FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Memorino.Ti capisco tutto cio' che provi è nn riuscire a fare tutto come prima è frustante.Io mi chiamo Giulia e soffro di spondiloartite,purtroppo sono lunghe la strade da intraprendere come te prima di approdare da un reaumatologo ho fatto piu' di due anni come pallina da tennis(fisiatri ortopedici,neurochirughi,fisioterapia di tutti i tipi),finche' poi appena poco meno di un'anno fa mi è stata diagnosticata la malattia.Ora sto aspettando x un ricovero a Udine(nuovo reumatologo) x ulteriori accertamenti.E se Dio vuole anch'io cn i biologici.Tienici informati.ciaooooooooo!!!!!

AVERE UNA DIAGNOSI E' GIA' META' LAVORO FATTO! VEDRAI CHE CON UNA TERAPIA ADEGUATA LE COSE ANDRANNO DECISAMENTE MEGLIO.

memorino ha scritto:A breve dovrò sottopormi ad una scintigrafia comunque dopo essere andato in un nuovo centro...moooolto più professionale e serio...la diagnosi di spondiloartrite sembra quasi certa...mi hanno garantito che con in biologici se presa in tempo dovrei tornare come nuovo...speriamo bene

ciao caro..
ti stimo molto...sei davvero forte , tenace ed intelligente come pochi...ho letto con grande interesse tutta la tua storia che credo dovrebbe essere presa in considerazione tra le ultime statistiche mediche in tema di spondiloartriti siero negative ...se si tratta davvero di quello!
nonostante la grande capacita' dei medici , degli eventi, delle persone tutte(tranne che te) di portarti in varie direzioni che mai fossero davvero parallele alla tua realta' di vita vissuta, sei sempre stato in grado di capine piu' te di tutti gli altri...
anche i rimedi che da solo hai sperimentato sono davvero il risultato di una mente che di certo non si arrende a quanto gli viene detto ma non giustificato!
bravo...
non so cosa sia successo alla fine e quale sia la tua diagnosi alla fine di tutti i conti...di certo ho visto un uomo che sa lottare e quindi qualunque cosa tu abbia sono sicuro che non sara' mai piu' forte di te!
tanti tanti auguri di cuore

@charile ti ringrazio moltissimo per il tuo post

Purtroppo al momento sono ancora in attesa di essere chiamato per il ricovero ospedaliero di 4-5 gg dove mi faranno tutti gli esami; è ormai più di un mese che ho fatto la visita ed ho dato disponibilità immediata per il ricovero ma di telefonate neanche l'ombra...ma quanto ci vuole mediamente?????

P.S.
ultimamente ci si sono aggiunte pure le afte labiali...evvai
Ma io mica demordo...domenica vado pure a correre....

Ciao memorino, ho letto anch'io la tua storia e devo dirti che la diagnosi di Spa non mi sorprende affatto,
anch'io sono sempre stata (e sono tutt'ora) un caso limite, solo in più di te sono b27+, ma per il resto in 35 anni di malattia mi hanno cambiato la diagnosi più volte perché fondamentalmente io ho "solo" un dolore fortissimo alla caviglia dx (ormai distrutta) e uveiti ricorrenti.....ma dopo anni e anni abbiamo stabilito che sono una Spa, anche se quasi mai avuto dolori alle sacroiliache....come te dormo benissimo e anche da seduta sto un fiore.....ma se carico la caviglia anche solo x camminare sono rovinata.......idem l'articolazione non è arrossata, poco calda, gonfia sì ma ormai non si riesce più a notare perché completamente rovinata e diversa dall'altra.....insomma sintomi un po' anomali che hanno tardato tantissimo la mia diagnosi e che tutt'ora anche se ormai conclamata anche da evidenze di esiti di esami mi lasciano sempre tra i casi "anomali".....
ti auguro ogni fortuna per la tua cura......
se avrai tempo e voglia di leggerti la mia presentazione biblica vedrai che anch'io ho avuto grandi benefici dai bio e anche dal alcuni (ma solo alcuni sono efficaci) fans.....
e finchè riesci cerca di svolgere le tue attività preferite.....non mollare mai!!

devi attendere la chiamata che purtroppo non arriva subito...io ho aspettato un mese e 2 giorni dalla visita...ora sono qui appena ricoverato e ti faro sapere che succedera' nei prossimi giorni..
ascolta la questione afte è una news pero'....
tu continua a vivere come hai sempre fatto....sei un maestro in questo e io vorrei tanto assomigliarti
mi ricordi il tuo hla???

Buongiorno tutti eccomi di nuovo ad aggiornare il mio thread.

Avrei bisogno di un consiglio/parere.
La diagnosi di spondiloartrite sieronegativa è sempre più in dubbio anche alle luce degli ultimi esami...tutti negativi, sacroileite (presente per alcuni, assente per altri), indice di flogosi sempre tutti negativi...

Le uniche anomalie riguardano la ferritina sempre un pò bassa ma mai sotto i livelli di soglia e la vitamina D che è sempre al di sotto (e di parecchio) il livello minimo...all'ultimo esame era 10ng/ml (forte deficit).

Ora vista quest'anomalia e visto che un deficit di vitamina D abbastanza marcato come il mio provoca più o meno tutti i sintomi di cui soffro, vorrei approfondire la questione per vedere se riesco ad ottenere una diagnosi più mirata...celiachia? Crohn? disfunzioni metaboliche?

Vengo al nocciolo della mia domanda... quale tipo di specialista dovrei consultare? Endocrinologo, Reumatologo, Gastroenterologo?

Ciao..
anche a me hanno sempre trovato forte deficit di vitamina D e ho fatto delle integrazioni con DiBase all'occorenza.
Ma onestamente non ho visto dei miglioramenti quando la vit. D era a posto rispetto a quando era gravemente carente e tanti medici mi han detto che non vuol dire nulla perché di vitamina D risultano TUTTI carenti.
Sarà vero?
Boh.. comunque anche io non ho altri valori alterati all'esame del sangue (solo una volta globuli bianchi alti)

Eli9sa ha scritto:Ciao..
anche a me hanno sempre trovato forte deficit di vitamina D e ho fatto delle integrazioni con DiBase all'occorenza.
Ma onestamente non ho visto dei miglioramenti quando la vit. D era a posto rispetto a quando era gravemente carente e tanti medici mi han detto che non vuol dire nulla perché di vitamina D risultano TUTTI carenti.
Sarà vero?
Boh.. comunque anche io non ho altri valori alterati all'esame del sangue (solo una volta globuli bianchi alti)

Si però nel mio caso i sintomi sono più affini a quelli collegati ad una carenza di vitamina D piuttosto che a quelli di un Spondiloartrite (non ho dolore notturno, il dolore mia accompagna tutto il giorno, sono hla-b27 negativo, VES PCR sempre normali, sacroileite molto dubbia, ostepoenia, debolezza e atrofia muscolare, difficoltà a dormire ma non sono fibriomialgico, difficoltà a concentrarmi).

SE TU SOSPETTI CHE LA CAUSA DEI TUOI PROBLEMI SIA LA CARENZA DI VITAMINA D, ALLORA DOVRESTI CONSULTARE UN ENDOCRINOLOGO PER INDAGARE SULLE POSSIBILI CAUSE DELLA TUA IPOVITAMINOSI D
L'OSTEOMALACIA PUO' ESSERE DIPENDENTE PROPRIO DA CARENZA DI VITAMINA D OPPURE DA UN MALASSORBIMENTO DELLA STESSA, E' UNA MALATTIA METABOLICA E QUINDI DI PERTINENZIA ENDOCRINOLOGICA
HAI PROVATO TANTE STRADE, MAGARI UN CONSULTO SPECIALISTICO CHE TI FACCIA DERIMENRE I TUOI DUBBI, CI STA BENE

memorino ha scritto:

Eli9sa ha scritto:Ciao..
anche a me hanno sempre trovato forte deficit di vitamina D e ho fatto delle integrazioni con DiBase all'occorenza.
Ma onestamente non ho visto dei miglioramenti quando la vit. D era a posto rispetto a quando era gravemente carente e tanti medici mi han detto che non vuol dire nulla perché di vitamina D risultano TUTTI carenti.
Sarà vero?
Boh.. comunque anche io non ho altri valori alterati all'esame del sangue (solo una volta globuli bianchi alti)

Si però nel mio caso i sintomi sono più affini a quelli collegati ad una carenza di vitamina D piuttosto che a quelli di un Spondiloartrite (non ho dolore notturno, il dolore mia accompagna tutto il giorno, sono hla-b27 negativo, VES PCR sempre normali, sacroileite molto dubbia, ostepoenia, debolezza e atrofia muscolare, difficoltà a dormire ma non sono fibriomialgico, difficoltà a concentrarmi).

Capisco.. ma con il Di Base ritornavi a valori normali? In quel periodo stavi bene? Io la semplifico molto eh però a logica dovrebbe essere una prova facile (ad esempio, a me son bastati 3 mesi di integratore per far tornare i livelli a norma quindi immagino non ci siano patologie di fondo di malassorbimento ecc, la situazione dolori non è però cambiata quindi credo non c'entri nulla nel mio caso)

Ma anche a te han detto che tutti sono carenti di vitamina D?
A me più medici han detto che hanno "abbassato" i livelli di range e quindi ormai tutti risultano carenti.. sarà...

rosaria1956 ha scritto:SE TU SOSPETTI CHE LA CAUSA DEI TUOI PROBLEMI SIA LA CARENZA DI VITAMINA D, ALLORA DOVRESTI CONSULTARE UN ENDOCRINOLOGO PER INDAGARE SULLE POSSIBILI CAUSE DELLA TUA IPOVITAMINOSI D
L'OSTEOMALACIA PUO' ESSERE DIPENDENTE PROPRIO DA CARENZA DI VITAMINA D OPPURE DA UN MALASSORBIMENTO DELLA STESSA, E' UNA MALATTIA METABOLICA E QUINDI DI PERTINENZIA ENDOCRINOLOGICA
HAI PROVATO TANTE STRADE, MAGARI UN CONSULTO SPECIALISTICO CHE TI FACCIA DERIMENRE I TUOI DUBBI, CI STA BENE

Sì Rosaria infatti stò già cercando un bravo endocrinologo...speriamo di avere intrapreso la strada giusta.

Eli9sa ha scritto:
Capisco.. ma con il Di Base ritornavi a valori normali? In quel periodo stavi bene? Io la semplifico molto eh però a logica dovrebbe essere una prova facile (ad esempio, a me son bastati 3 mesi di integratore per far tornare i livelli a norma quindi immagino non ci siano patologie di fondo di malassorbimento ecc, la situazione dolori non è però cambiata quindi credo non c'entri nulla nel mio caso)

Ma anche a te han detto che tutti sono carenti di vitamina D?
A me più medici han detto che hanno "abbassato" i livelli di range e quindi ormai tutti risultano carenti.. sarà...

Anche con il diBase i valori rimangono comunque bassissimi, una carenza di vitamina D può essere normale, un forte deficit che si mantiene costante nel tempo no e vale la pena approfondire per capirne le cause.

una vitamina D inferiore 30 ng/ml è considerata una carenza (leggera) sotto 20ng/ml si tratta di deficit...io quando l'ho alta mi arriva a 18...adesso è a 10 ...

Perdonami, non avevo capito l'entità del problema..
il mio primo valore era 8, poi 12, poi dopo 3 mesi di Dibase ero arrivata a 35!
Magari dovrei comunque controllarla ma sono tranquilla perché credo che se con l'integratore si alza non c'è nulla alla base di serio..
il tuo caso invece è diverso, quindi mi associo al consiglio di indagare di più! Non si sa mai che sia proprio quello il problema..
in bocca al lupo

Vorrei solamente citare una informazione. Secondo parecchi ricercatori/medici i valori ideonei di vitamina D nel sangue sono quelli >50. Purtroppo la visione odierna della medicina tradizionale non si è ancora aggiornata con il mondo della ricerca. Quindi, se stai un pelino sopra il 30, tutti felici e contenti.

Voi quanto fate di Dibase?
Io 50000UI al mese.

Perché a me la reum ha detto che in casi come il nostro va assunto a cadenza bisettimanale se non addirittura ogni 10 giorni. Il dosaggio ad assunzione di cui parlo 25000UI. Comunque, il dosaggio giornaliero medio non dovrebbe essere superiore a 2000UI (50mcg). Poi ovviamente il medico curante può scegliere di oltrepassarlo, ma con le dovute precauzioni e controlli.

prima di avere la diagnosi di spondiloartrite anche io avevo i valori di vit D bassissimi. praticamente inesistenti, sono arrivata a toccare il valore 5 !!!!
poi mi hanno bombardato di dbase e mi è salita (se vi dico a quanto vi spaventate 144!) ho fatto 300.000 unità in un mese!!!! 100.000 ogni 10 gg! perchè la reum mi ha detto che finivo in carrozzella con quei valori, poi ovviamente mi è ritornata alla normalità ma gli serviva una botta di vita per riassestarsi, anzi ora l'ho tipo a 18, quindi di nuovo bassa...
cmq non è cambiato niente, neppure quando l'avevo a 144, mica i dolori erano scomparsi!

[Luigi] ha scritto:Vorrei solamente citare una informazione. Secondo parecchi ricercatori/medici i valori ideonei di vitamina D nel sangue sono quelli >50. Purtroppo la visione odierna della medicina tradizionale non si è ancora aggiornata con il mondo della ricerca. Quindi, se stai un pelino sopra il 30, tutti felici e contenti.

Voi quanto fate di Dibase?
Io 50000UI al mese.

Perché a me la reum ha detto che in casi come il nostro va assunto a cadenza bisettimanale se non addirittura ogni 10 giorni. Il dosaggio ad assunzione di cui parlo 25000UI. Comunque, il dosaggio giornaliero medio non dovrebbe essere superiore a 2000UI (50mcg). Poi ovviamente il medico curante può scegliere di oltrepassarlo, ma con le dovute precauzioni e controlli.

Ah, ma pensa. Io quando ho visto la prima volta la vit D (era la prima volta in vita mia che la controllavo) a 8 mi son spaventata.. ma quando l'ho detto al medico mi ha detto, sì, è carente, ma tanto ormai tutti risultano carenti.. hanno abbassato i livelli, non vuol dire nulla.
Io comunque facevo una fiala 25000UI mi pare ogni 15 gg per tre mesi.. una volta tornata a 35 ho interrotto e mai più ripreso/controllato (interrotto a settembre).
Ma che voi sappiate l'ipovitaminosi D ha qualche collegamento con le immunitarie? Pare che qui tutti abbiano questa carenza! O forse siamo solo noi che controlliamo

Confermo quanto dice Morgana, cioè che con la vitamina D nel range non modifica significativamente il decorso della patologia. Io infatti avevo già artrite da 3 anni a settembre 2013 e il valore, senza aver mai integrato in vita mia, era 36. Poi nel giro di qualche mese è calato a 26 e ho iniziato a integrare. Solo nell'ultimo decennio (vedi gli studi di M. F. Holick) si è scoperto che la vit. D potrebbe c'entrare eccome con il sistema immunitario e farebbe bene a tutti avere dei valori ottimali, ovvero >50, ancora di più nel nostro caso. Non prendiamo più il sole per tante ore al giorno come i nostri antenati e ci viene anche sconsigliato di prendere il sole quando ci sono delle radiazioni solari sufficienti a innescare la produzione cutanea, cioè esporsi la mattina o il pomeriggio presto alle nostre latitudini è altamente insufficiente. Sia chiaro, un malato di artrite trae peggioramenti dal calore che fa aumentare l'infiammazione, ma integrare è ben diverso da fare un bel bagno di sole.

Salve a tutti torno ad aggiornare il thread con le ultime novità.
A giorni dovrebbero darmi un farmaco biologico; non sò ancora quale; il reumatologo ha detto che la mia spondiloartrite non è particolarmente aggressiva e visto la giovane età e a la vita attiva che facevo e che ho cercato comunque di fare anche durante la malattia (faccio comunque sport anche se tra mille dolori e tendiniti) vale comunque la pena provare il biologico che potrebbe risolvere gran parte dei miei problemi che nel mio caso sono sopratutto costituiti da entesiti e tendiniti, debolezza muscolare e rigidità.

l'aver continuato a praticare sport anche se tra mille dolori e tendiniti mi ha in parte salvaguardato il danno articolare che si è limitato a qualche osteofita a livello di anche e bacino.

Secondo a vs esperienza in situazioni non troppo gravi il biologico può realmente far tornare ad una qualità di vità quasi ottimale ivi compresa la possibilità di tornare a praticare sport a livello agonistico? Mi rendo conto che una domanda di questo genere possa risultare quasi offensiva e irrispettosa nei confronti degli altri utenti del forum che versano da anni in condizioni ben più gravi della mia e mi scuso se ho in qualche modo offeso o urtato la sensibilità di altre persone, ma per me continuare a fare sport sarebbe veramente motivo di grande gioia.

Grazie a tutti e di nuovo auguri di una felice pasqua.

MAI PROVATO IL BIOLOGICO... MI E' STATA TOLTA ANCHE LA TERAPIA DI FONDO E NEMMENO CAPISCO PERCHE'. FORSE PERCHE' LE ANALISI SONO DISCRETE? INTANTO LA MIA VITA SCIVOLA SEMPRE DI PIU... AL POSTO TUO TENTEREI...