FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BabiGe ha scritto:Ciao Amica68,
ti lascio un caro saluto

grazie Barbara, anche a te...
sto proseguendo con scalo cortisone e colliri come indicato da oculista......incrociamo tutto......tranne gli occhi!!!
e a te come va?

allora incroci anche x te!!! facci sapere

Allora speriamo di andar presto a mangiare la pizza...
Scherzi a parte spero di metter presto un'etichetta a quello che mi crea tutti 'sti problemi. Psicologicamente la situazione è sempre più difficile ma... ti assicuro che non sono pazza

Ciao carissima amica 68 mi dispiace moltissimo sapere che la terapia che stai seguendo non e' molto efficace....accidenti pensavo che con i biologici si potesse condurre una vita "dignitosa",ma evidentemente non e' cosi'.....(per vita dignitosa intendo, come te,poter lavorare e fare un po' di sport senza dolore ed impotenza funzionale),mi dispiace inoltre sapere che la malattia condizioni cosi' tanto la tua vita e quella del tuo coniuge ....spero che riuscirai a buttarti alle spalle questo brutto periodo.....capisco benissimo il tuo stato d'animo.....ti sono vicina e ti abbraccio forte...;
P.S.credo che da questa situazione emerga un unico lato positivo:il grande amore che tuo marito nutre nei tuoi confronti....a presto.ele

Cara Amica,
tutte noi in certi momenti veniamo prese da un momento di sconforto....il fatto di dover affrontare i dolori, le difficoltà tutti i santi giorni non può che essere uno stress ulteriore a quelli che la vita ci mette davanti.
sono certa che in questo momento sei così presa dallo sconforto che vedi tutto nero, ma forse se ti fermi un attimo e respiri e affronti un problema alla volta ti sembrerà un pochino meno nero.

Per quanto riguarda il lavoro di tuo marito, sei sicura di dover per forza spostare la residenza? Almeno immagino non da subito, se decidete di trasferirvi immagino che tu possa tenere la residenza per un periodo in Italia, avresti tutto il tempo per informarti riguardo alle cure... forse questi farmaci all'estero costano meno di quanto ce li farebbero pagare qui in italia... non è possibile?

Per il viaggiare, bè chi dice che devi stare ferma immobile....certo regolarsi un pochino senza voler a tutti i costi esagerare per dimostrare a noi stessi di potercela fare... perchè a volte penso che subentri questo.

Quindi fermati un attimo e respira... respira... e poi sarai pronta per andare avanti!

Ti abbraccio tanto!!!!!!

Ilaria

Grazie Ilaria, sei un tesoro...sì hai preso nel segno....ora è tutto una grande nuvola nera.....
per i bio all'estero non credo esista in effetti soluzione....voglio dire, anche se costassero meno che in italia....vorrei anche 1/4 che qui.....ogni puntura di humira sono 200€!!!.....
ok ora provo a respirare.......

Ciao amica68, immagino che tu abbia letto il mio post nell'altra discussione. So esattamente come ti senti. È una condizione terribile che angoscerebbe chiunque. A volte sembra che stare meglio sia la cosa peggiore perché prima o poi la pacchia potrebbe finire, allora la malattia ti rinfresca la memoria. Mi sono sentito esattamente come te qualche giorno fa e sono tornato a piangere, per qualche minuto, ma non ce la facevo più. Sono arrivato a pensare che se potessi scegliere tra vivere 40 anni in salute e 100 con gli acciacchi quasi quasi sceglierei la prima. Poi mi viene da pensare che bisogna comunque pazientare. Sfortunatamente ci è capitato questo destino, questo stato di malessere e le cure ogni tanto ci sono. Tu che sei malata da tempo immemore dovresti saperlo meglio di me. Dal nulla hai provato il remicade e sei stata molto meglio. Dobbiamo credere che in futuro verrà una terapia migliore e dopo una ancora migliore. Come te anche io ho problemi a metabolizzare questa nuova condizione, non sono disposto ad accettare un futuro diverso. Questo perché noi diamo un senso alla vita e non possiamo ritrattare pure le decisioni intraprese per realizzarlo. Ognuno prova delle sensazioni indescrivibili facendo ciò che gli piace... io facendo sport, tu viaggiando e ognuno in altre maniere. Siamo costretti ad avere fede nella medicina, io non amo avere fede, preferisco cose concrete e avere un futuro incerto, che ci ostacola, non ci aiuta. Andiamo avanti perché pensiamo a un giorno in cui staremo meglio... allora vuol dire che non siamo spacciati e che per quel momento ci dovremo far cogliere preparati. La crisi capita e passa anche velocemente. Non ti deprimere troppo, ti vogliamo sorridente e combattiva qui.

Hai ragione Luigi, avevo letto il tuo post ed era esattamente come mi sentivo in quel momento.....
Sai io la scelta fra i 40 anni in salute e 100 con gli acciacchi l'ho già fatta, più o meno inconsapevolmente....e forse è proprio che ormai ai 40 ci sono arrivata..... .....
infatti di farmaci e terapie nella vita ne ho fatti un sacco (li leggi nella firma) anche se purtroppo non sempre con i risultati sperati, ed ogni volta che mi preoccupavo appunto per gli eventuali effetti collaterali e/o danni che potevano arrecarmi mi dicevo .....ok allora non mi curo,non prendo cose nocive, così non rovino il fegato e a 50 anni sulla sedia a rotelle che me ne faccio di un fegato perfetto? ...... e se prima ancora mi investono per strada sarà più carino se nell'autopsia trovano ancora un fegato in perfette condizioni?...........sono sempre stata per il vivi oggi al meglio che puoi perché tanto del domani non c'è alcuna certezza (indipendentemente dalle nostre patologie intendo) .........ed è proprio cio' che vorrei continuare a fare....

Ciao amica, come non capirti....è una sensazione che fa mancare il respiro, che quando arriva tarda ad andare via. Luigi ha perfettamente ragione, sposo tutto quello che ha scritto
Anch'io dopo mesi di stare bene, quando è passato l'effetto di tutto e ho ricominciato ad avere dolori da piangere alle mani, tanto da non riuscire quasi a scrivere e nascondere tutto ciò a lavoro, ho passato giorni tetri, sconforto, pianti di nascosto e mi sono chiesta cosa fare, come reagire e da un lato mi dico "ti devi abituare, sarà così" dall'altro mi rispondo "ma come accettare che sarà sempre così". Capisco anche la condizione che provi nei confronti di tuo marito, io a volte mi sento la palla al piede ....prima giocavo a tennis e lo adoravo, giocavamo anche insieme, e anche adesso che scrivo mi salgono le lacrime.Io a quello ho riununciato, a fatica e comunque non l'ho metabolizzato, perchè ogni volta che lo dico mi sale in groppo in gola...ma mi dico ok se serve a stare meglio, lo faccio...poi nemmeno correre ( a settembre anch'io mi darò al nuoto )......insomma ne posso fare a meno anche di quello e via così per tante piccole cose e anche per cose più grandi (figli, maternità ecc..) ...e quando tutto va bene si accettano le rinunce perchè sembra che contribuiscano a dare il risultato, ma quando si ricomincia a stare male e non si vede nessuna luce in lontananza, metti in discussione di nuovo chiedendoti a cosa altro devi rinunciare???? Io che sono una programmatrice nata, razionale al 100%, mi ritrovo a fatica a dirmi Elena un giorno dopo l'altro, senza programmare. LO SO CHE NON è LA SOLUZIONE AL PROBLEMA, ma quando ci troviamo di fronte all' ennesima sfida (e io ne ho avute molte meno di te in soli due anni di malattia) c'è bisogno del momento di sconforto, del pianto, per poi risalire e via via affrontare di nuovo il tutto dicendoci che arriverà un momento migliore. Questa è l'unica cosa che puoi e devi fare, lo so che l'avrai fatto millle altre volte nella tua vita e ad un certo punto tutto viene rimesso in discussione, ma da quello che ho letto in questi mesi, da come hai risposto a me altre volte e a tante altre persone qui, tu hai le carte per farlo, sei energica, sei combattiva, e devi ritrovare quello spirito.
Intanto se questo diavolo di humira non ti dà i risultati attesi, il/la tua reumatologa che dice? Ti ha proposto altro?
Per le ferie fai quello che puoi, giorno per giorno, parti con tutte le buone intenzioni e poi quando sei lì vedrai giorno per giorno, quando sarai stanca farai meno, nel momento in cui stati meglio ne approfitterai. E' una vacanza e lo deve essere per il fisico per la testa per tutto. Quindi se non potrai strafare andrà bene lo stesso, ogni giorno vedrai per l'altro.
Per il lavoro di tuo marito...inizia ad informarti...credo che i bio costino uno sproposito dovunque (lavoro in una farmaceutica ) e magari come dice Ilaria non devi spostare subito la residenza-
Insomma tutto questo sproloquio scritto di pugno, per dirti: fermati, pensa con calma a una cosa dopo l'altra. Prima di tutto cerca di farti passare il dolore acuto, prendi il tuo amatissimo voltaren e al fegato ci pensarai un'altra volta , e poi a mente più sgombra inizia a mettere ogni tassello a suo posto.
E se questo non basta...noi siamo tutti qui per te
Elena

Grazie Elena, grazie...mi hai scritto veramente delle belle parole...e poi non c'è come sentirsi compresa appieno da tutti voi che aiuta veramente.....perché gli altri, anche se ti vogliono bene e ci tengono a te non ce la fanno...non è che non vogliono, non ce la fanno proprio.....anche perché la loro percezione di come stiamo noi (sia del dolore fisico che di quello psicologico) è "falsata" da come noi lo spieghiamo e raccontiamo.....e certe cose non si riesce proprio a raccontarle....almeno io non ci riesco....
la cosa assurda è che solo 1 mesetto fa ero anche felice perché sentivo che un pochino humira iniziava a fare....e speravo veramente fosse solo l'inizio...ma ora dopo un altro mese abbondante vedo che la situazione non cambia....cioè io sto cercando di cambiarla, diminuisco cortisone che prendevo per uveite (come indicato da oculista), diminuisco voltaren mooooooooooolto lentamente come indicato da reum.....ma il dolore anziché restare stabile o diminuire aumenta......
la reum a suo tempo (quando cambiai da remicade ad humira) mi disse che se non funzionava avremmo provato altro....ma per il suo parere così sta già funzionando....cioè la malattia non sembra progredire ad altre articolazioni, lei mi vede camminare abbastanza benino....si certo benino se faccio 20 metri e sto in piedi 6 minuti max.....per questo non dico che humira non fa proprio nulla....ma non è abbastanza per una vita "normale" dove anche senza correre la maratona è spesso necessario stare in piedi e camminare un po' di più di così......è che all'ultima visita di controllo appunto 1 mese fa anch'io ero ottimista...ma ora più passa il tempo più il mio ottimismo sbiadisce perché vedo che la situazione è bloccata a quel livello.....anzi, se poi un giorno faccio di più, apriti cielo.....ancora oggi ho dolore da domenica scorsa, e in questi giorni sono stata pressoché a riposo....
cercherò di tenere duro fino a settembre che ho la visita di controllo...... ma se per allora la situazione non cambia qualcosa dovrò cambiare io.....per allora saranno 7 mesi che faccio humira....tanto ormai la situazione vacanze non la posso risolvere.....se anche chiamo ora e mi cambiassero farmaco sarebbe anche peggio perché non so che reazioni avrei, se starei meglio o peggio ed in più sono via e non trovo nemmeno i medici...quindi fino a settembre mi conviene farmela piacere così....

Mia cara Amica, come non capirti, anche per me il periodo non è dei più rosei,e io non riesco ancora a parlarne! Purtroppo è così, sono periodi, basta solo tempo per lasciarseli alle spalle per un'po e poi ritornano e avanti, lo saprai meglio di me!
Mondo crudeleeeeeeeeeeeeeeee......
Spero almeno che un'abbraccio ti strappi un sorriso

Ciao Amica. Vorrei trovare le parole giuste, ma già diverse persone ti hanno parlato meglio di quanto io non riesca a fare.
So che quando si sta male non è facile, ma cerca di essere ottimista... Magari per quando parti per le vacanze la situazione è migliorata, e alla peggio il Voltaren verrà in tuo aiuto (anche se ti auguro che e serva il meno possibile).
Per quanto riguarda il lavoro all'estero di tuo marito mi rendo conto che è più complicato (ma mi sembra di capire che siete una bellissima coppia, e questa è una gran bella cosa). Ma eventualmente devi prenderla per forza anche tu la residenza all'estero?
Ti auguro di riprenderti presto....

Ehi Amica!!!Tu hai dimostrato di esser una persona davvero forte...e nn sara' questo ne altro a farti abbattere
Hai tutta la mia comprensione nn è facile x niente.
Io anche come te ho un perido nn molto buono...sia dal punto di vista economico,lavorativo che cmq sn fortunata che ho mio fratello che avedno una ditta sua mi da una mano e Io lo aiuto come posso a volte anche da a casa.X viaggiare?!Io mi sn ritrovata a nn riuscire piu' a fare viaggi x piu' di 2 ore xche' ho molta difficolta' a stare seduta a lungo,in piedi.Fai conto che i primi di luglio sn andta 4 gionri in piemonte x il battesimo del mio nipotino e i miei hanno noleggiato un camper x me.Dal punto di vista vita privata con il mio fidanzato cosi' cosi'...ahime' nn sempre riescco a dargli tutto cio' che vorrebbe e il fatto che si sacrifica x me mi fa star male...infatti purtroppo ne sta risentendo di questo,e lo posso capire.E Io spero cn tutto il cuore che capisca altrimenti me ne starò sola .
Scusa se ho approfittato del tuo spazio x dirti tutto cio'...ma x certi versi mi sono un pò identificata cn Te seppur siano situazioni diverse.
Amica cara,Noi facciamo tutto il possibile,e so che gli alti e bassi pensieri ecc ci buttano giu'...Daiiii vivi giorno dopo giorno cn speranza e fiducia che tutto si risolva al meglio.Io sono credente e la preghiera mi aiuta...e mi affido al cuore di GESU'!!!

Grazie, grazie di cuore a tutti.....siete tutti molto cari.....grazie a chi mi ha scritto ma anche a chi non lo ha fatto....(Silvana so che mi avevi scritto un lungo mess poi ti si è inceppato pc ed ha cancellato tutto....capita anche a me, stai tranquilla, se avrai tempo e voglia di riscrivere ti leggo volentieri ma altrimenti non importa....)......io stessa a volte in alcuni post li seguo ma non mi viene nulla da scrivere perché non so che dire....ma va bene anche così.....per me già sapere che chi mi ha letta sa esattamente di cosa parlo è un bel conforto e non mi fa sentire sola e pazza nel mio delirio di dolori e parole....
Purtroppo anche oggi la caviglia non va bene.....ho un pugnale che mi attraversa l'articolazione da parte a parte .....se non ad ogni passo, diciamo uno su cinque
Per la scalatura che seguivo di cortisone prendo 5 mg a giorni alterni......ma come sempre sui dolori il cortisone mi fa una cippa, infatti nei giorni che lo prendo sto esattamente come quando no......nei giorni che non ho cortisone stavo prendendo 25mg di voltaren.....ma dovrò aumentarlo, oggi ho fatto un lavoro che grazie al cielo sono stata in piedi solo 30 min....ma lunedì ho una bella giornatina.....in qualche modo dovrò fare....
per la residenza all'estero.....certo non sarebbe una cosa da fare subito....ma anche se fosse fra 2 anni non cambierebbe nulla....non smetterò mai di curarmi con questo o quel bio e tutti gli esami e visite etc....anzi mi sembra evidente che con l'aumentare dell'età la situazione si fa sempre più complicata.....e se la prende lui la residenza la dovrei prendere anch'io.......
vi abbraccio tutti tutti

E ALLORA SIAMO IN DUE... IL DELTACORTENE NON HA MAI FATTO UNA M..ZA. HO PRESO DOSI DI 50MG PER MESI E MESI, CON IL RISULTATO DI OSSA SGANGHERATE, PELI SUL VISO E KG IN PIU', CHE POI SONO LE DUE COSE CHE MI PREOCCUPANO RELATIVAMENTE.
TI AUGURO DI STARE MEGLIO PER LUNEDI'.

CIAO AMICA
ARRIVO MOLTO IN RITARDO A LEGGERE QUELLO CHE HAI SCRITTO MA SOLO STASERA, FINALMENTE, MI SENTO MEGLIO ANCHE IO E RIESCO A LEGGERE ED A SCRIVERE SENZA CROLLARE SULLA TASTIERA
HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO ED IN MOLTE COSE MI RITROVO ESATTAMENTE COME TE PER QUESTO MI PERMETTO DI RASSICURARTI SU ALCUNE COSE...O ALMENO CI PROVO
ANCHE A ME PIACE VIAGGIARE E PER VIAGGIARE INTENDO VISITARE CITTA' E LUOGHI E SINCERAMENTE, NEL MIO PICCOLO PERCHE' PURTROPPO VIAGGIARE COSTA, HO SEMPRE CERCATO DI FARLO.
SPESSO IO E MIO MARITO ABBIAMO FATTO DEI VIAGGETTI CON ALTRE COPPIE DI AMICI ED IO HO SEMPRE PRETESO, GIA' DA PRIMA DELLA PARTENZA, CHE MI PROMETTESSERO CHE LORO, COMPRESO MIO MARITO, NON AVREBBERO MAI CAMBIATO I LORO PROGRAMMI PER EVENTUALI MIEI MALESSERI E CHE SAREI STATA IO SOLA A RININCIARE AD UNA VISITA AD UN MUSEO, AD UN GIRO TURISTICO SE PROPRIO NON CE L'AVESSI FATTA.....
QUESTA COSA MI FACEVA SENTIRE MENO "RESPONSABILE" DI EVENTUALI CAMBI DI PROGRAMMA CHE AVREBBERO OINVOLTO ANCHE ALTRE PERSONE E SEMPRE COSI' HO FATTO E...TI DIRO'....SOLO UN PAIO DI VOLTE E' SUCCESSO CHE SONO RIMASTA IN ALBERGO INVECE DI ANDARE IN GIRO CON GLI ALTRI
MAGARI QUALCHE VOLTA HO RINUNCIATO A SALIRE SU UNA TORRE, SU UN CAMPANOILE A CAUSA DELLE TROPPE SCALE, OPPURE MI SONO FERMATA AD ASPETTARE SU UNA PANCHINA CHE MIO MARITO O GLI AMICI FINISSERO UN GIRO TURISTICO...MA CI SONO SEMPRE STATA E PZIENZA SE LA SE RA IN ALBERGO CI DAVO DENTRO DI TORADOL .....MA VUOI METTERE LA GIOIA E LA SODDISFAZIONE?
QUINDI NON EVITARTI NULLA CHE TU NON SIA IN GRADO DI FARE SIA PURE CON QUALCHE SACRIFICIO PERSONALE, BASTA ORGANIZZARSI E VEDRAI CHE ANCHE VIAGGIARE SARA' TERAPEUTICO.
PER QUANTO RIGUARDA LA RESIDENZA ALL'ESTERO, QUESTO E' UN PROBLEMA CHE, SIA PURE IN MANIERA ANCORA DEL TUTTO TEORICA PECHE' ANCORA NON POSSO ANDARE IN PENSIONE, MI SONO POSTA ANCHE IO, INFATTI COME FORSE QUALCHE VOLTA AVRAI LETTO NEI MIEI POST, HO UN UNICO FIGLIO CHE VIVE ORMAI ALL'ESTERO DA 5 ANNI E NON TI NASCONDO CHE IO E MIO MARITO PENSIAMO SPESSO AD UNA PROBABILE VECCHIAIA NEL PAESE DOVE ORMAI LUI VIVE
ANCHE IO MI SONO QUINDI TALVOLTA CHIESTO COME AVREI MAI POTUTO FARE PER I BIO E CREDO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE PER SAPERE COME MUOVERSI E' CHIEDERE AL CONSOLATO ITALIANO PRESSO IL PAESE DOVE VUOI ANDARE A RISIEDERE.
ANCHE PER QUANTO RIGUARDA POI LA SANITA' DI TIPO PRIVATO CHE VIGE IN MOLTI PAESI ESTERI, VALE LA PENA INFORMARSI PERCHE' SPESSO NON ' COSI' ONEROSA COME SI CREDE SOPRATTUTTO SE PENSI A QUANTI TIKET PAGHIAMO NOI CHE PASSIAMO PER UN PAESE DOVE IL SERVIZIO SANITARIO E' GRATUITO.
QUINDI INFORMATI PERCHE' LA COSA POTREBBE ESSERE DAVVERO MOLTO MENO DIFFICILE DI QUELLO CHE PENSI E POI, SE RESTI IN AMBITO EUROPEO, CI SONO CONVENZIONI TRA GLI STATI ADERENTI ALLA COMUNITA'
INTANTO PER LA TERAPIA CREDO CHE TU ABBIA RAGIONE, SONO PASSATI TROPPI MESI E SE NON TI FUNZIONA SAREBBE IL CASO DI RIVEDERLA, HAI PROVATO A PARLARNE CON CHI TI SEGUE?