FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Vince....che fai molli ora? Eh no caro non possiamo permetterti di farlo. Ora il prof. pian pianino sistemerà le cose...e poi per il resto ci siamo noi. Baci caro e non mollare mai un abbraccio Giò

Caro Vincenzo,
stai appena cominciando a desso a riprendere le redini della tua situazione dopo gli ultimi sconvolgimenti di programmi e di serenità susseguenti ai problemi di tuo padre, quindi abbi pazienza e fiducia e da tempo alle cure del tuo medico di fare effetto.
Certamente la complessità delle tue patologie fanno di te un caso importante, ma vedrai che piano piano anche tu migliorerai, lo sai sulla base delle esperienze di tanti nostri iscritti, che le terapie si devono testare, provare, poi se non funzionano si devono cambiare....e riprovare, non è facile lo so, è stancante e frustrante, ma non devi mollare proprio adesso che hai ripreso a controllarti, promesso?
Le analisi reumatologiche non mi sembrano brutte, solo il complemento C4 lievemente basso, e probabilmente è sempre quello che indica la tua probabile connettivite indifferenziata? cosa ne pensa il tuo medico?
Vincenzo caro sperimo che il 2010 sia finalmente l'anno in cui anche tu potrai entrare per scriverci delle belle notizie, è il mio augurio più affettuoso per te e mi ripeto: non mollare MAI!!!!

ciao vince!vedo che di problemini ne hai purtroppo..Volevo chiederti per la colangite cosa fai?Hai una cura?cosa ti ha detto il dottore?per le altre medicine..la cardiospirina la prendo anche io..il norvasc lo prende mio apà e mia suocera..anche atenololo lo conosco..e il lasix..pure..Come ti dicono gli altri tieni duro..e stai in contatto con il tuo medico.Quando pensi ti ricoveri?Ti mando un abbraccio!!!!!!

Ciao a tutti i reumamici!!!!!!!!!!!!!
Purtroppo in quest'ultimo periodo, sono molto impegnato con il lavoro............ ma quello che mi fa più stare male è lo stato di indecisione in cui sono caduto!!!!!!
Non so cosa fare e come comportarmi!!!!!!!
Premesso.......... dopo la visita con il prof. Bolli a Perugia........... sapete già come andata (riprendere l' Azatioprina e in più Deltacortene a basse dosi, 2 compresse da 5mg)......
Che dirvi, in una settimana di tempo, il cortisone mi ha sballato completamente la glicemia, valori costantemente > 450!!!!!!!
Sto malissimo!!!!!! Ho sospeso il cortisone.........
Oggi sono ritornato a San Giovanni Rotondo dalla mia vecchia reumatologa, mi ha visitato accuratamente, ha letto le analisi, e conoscendo molto bene la mia storia clinica (sono 16 anni che mi conosce come paziente)
mi ha proposto come farmaco il Micofenolato mofetile ( 2 compresse al dì da 500mg)!!!!!!!! Sospetto LES!!!!!
Ora dovrei cominciare questo nuovo farmaco, ma non so cosa fare!!!!!!!!
Non so se chiamare nuovamente il prof. Bolli a Perugia, e dirgli dei problemi avuti col cortisone.
Sono molto confuso e sto sempre peggio. Solo ora mi sto accorgendo della mia situazione troppo complessa.
I dolori a fasi alterne, mi impediscono sempre di più.
Vorrei tanto raccontarvi cose positive, ma mi accorgo di cadere sempre più giu!!!!!! Che tristezza questa vita!!!!!!! Tra visite, ospedali, analisi!!!!!!! Ci sono periodi in cui non riesco a sopportare tutto questo.
Scusatemi per il mio pessimismo!!!!!!!!!! Ma ci siete solo voi. Non posso parlare con nessuno dei miei problemi.....
A presto.

CARO VINCENZO, E' NORMALE CHE TI SENTI CONFUSO. SE PUO' TRANQUILLIZZARTI LE FASI DELL'INCERTEZZA FANNO PARTE DELLE NOSTRE MALATTIE.
IO CREDO TU DEBBA CHIAMARE IL PROF. DI PERUGIA E RACCONTARGLI TUTTO, E' LUI CHE TI HA DATO QUELLA TERAPIA ED E' GIUSTO CHE SIA INFORMATO DEGLI EFFETTI.
POI, SE POSSO PERMETTERMI DI DARTI UN CONSIGLIO, DOVRESTI CERCARE DI AVERE UN UNICO MEDICO DI RIFERIMENTO ALTRIMENTI LA CONFUSIONE PUO' SOLO AUMENTARE.
SAI BENE CHE PER NOI LE CURE SONO "PERSONALIZZATE". QUASI SEMPRE, A PARITA' DI DIAGNOSI, NON PRENDIAMO GLI STESSI FARMACI; OGNUNO DI NOI HA DOVUTO PROVARE E RIPROVARE FIN QUANDO NON HA TROVATO QUELL'INSIEME DI FARMACI CHE VANNO BENE PER LA PROPRIA PATOLOGIA.
CERCA DI STARE SERENO E TRANQUILLO PERCHE', SE E' VERO CHE QUESTI NUOVI FARMACI TI HANNO CREATO PROBLEMI, E' ALTRETTANTO VERO CHE CE NE SARANNO ALTRI DA PROVARE.
CONTINUA A CERCARE QUELLO CHE VA BENE PER TE E NON MOLLARE. UN ABBRACCIO

Vincenzo caro capisco la tua più che giustificata confusione.
Con un diabete come il tuo onestamente non so cìse era il caso di drti del cortisone, il farmaco che ti ha prescritto invece la tua reum è un farmaco di fondo e potrebbe far in modo che tu non debba più prendere il cortisone.,
Il dr. Bolle a cui spesso hai accennato, di che specialista si tratta?

CIAO VINCENZO,
MI SPIACE TANTO SENTIRTI COSI' GIU', ANCHE SE, DALL'ANDAMENTO DELLE COSE, NE HAI TUTTE LE RAGIONI.
CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI HA DETTO LOREDANA. OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE' E SAREBBE BENE AVERE UN UNICO PUNTO DI RIFERIMENTO.
IO AVEVO PROBLEMI CON I BRONCHI ED A UN CERTO PUNTO PNEUMOLOGO E REUMATOLOGA SI SONO ACCORDATI SUL DA FARSI IN MODO DA NON CREARE PROBLEMI UNA PATOLOGIA ALL'ALTRA.
SPERO VIVAMENTE CHE TU POSSA TROVARE LA STRADA GIUSTA ED AVERE FINALMENTE QUEL SOLLIEVO A CUI TUTTI ASPIRIAMO.
UN GRANDE ABBRACCIO.

Ciao Vince...mi spiace tanto per tutto quello che stai vivendo. Insomma continua sempre a piovere sul bagnato. Ma come tu hai detto a me una volta...bisogna avere fiducia (tu hai senz'altro anche più fede di me)...per cui non disperare.
Mi spiace tanto ma non mollare mai , ti sono vicina e sicuramente le cose miglioreranno....baci Giò

Ciao caro Vincenzo.
Anch'io penso che dovresti comunque avvisare il medico di Perugia degli effetti della terapia che ti ha dato.
Forza....troverai anche tu la giusta strada per la cura.

Grazie a tutti per il sostegno e la vicinanza!!!!!! Ne ho veramente bisogno.
Carissima Rosaria, il prof. Bolli è primario presso il dipartimento di Medicina Interna e Scienze Oncologiche dell' Ospedale Silvestrini di Perugia.
Ed è specialista in Diabetologia, Reumatologia e Cardiologia. Sopratutto in Diabetologia, è spesso fuori Italia per conferenze internazionali.
La problematica di fondo nasce dalla diversa diagnosi!!!!! A San Giovanni Rotondo, sono sempre più convinti, che si tratti di LES............ questa convinzione nasce da una conoscenza diretta (sono quasi 16 anni che sono in cura presso la loro struttura). A Perugia non c'è stata una diagnosi. Il prof. Bolli, da quel poco che mi conosce, e dai pochi dati a disposizione, crede più ad una forma di Artrite!!!!!
Da questo nasce la mia confusione. Resto in attesa, che qualcuno mi illumini............. qualcuno che mi dica cosa fare!!!!!!!
Spero alla fine di prendere la decisione più giusta per me........... perchè sono stanco di lottare, e vedere il mio stato di salute, sempre più precario.
Vi abbraccio tutti, e spero sempre nella vostra comprensione!!!!

ciao sai che la nostra comprensione ce l'hai,non dubitarne..chi più di noi vince..non so consigliarti perchè non ho competenze mediche..tu nel tuo cuore cosa senti?

ciao carissino Vincenzo!
come stai? stai sempre lavorando troppo?
Mi vieni spesso in mente, e volevo salutarti e abbracciarti, anche se purtroppo non puoi sentire nulla....ma il mio pensiero è sincero e affettuoso,!!
silvana

ciao vince, sei quello delle statue saCRE SE SI TI RINNOVO ANCORA I MIEI COMPLIMENTI, SE MI SONO SBAGLIATA TI CHIEDO SCUSA ED INSIEME ALE SCUSE TI FACCIO I MIEI PIU' POTENTI INCIROCI. UNA COSA NON CAPISCO IO HO UNA CONNETTIVITE IN LES , ME LO HANNO DIAGNOSTICATO DOPO I PRIMI ESAMI ANTICORPALI, COME MAI , CON TE, DOPO 16 ANNI, ANCORA NON SONO CONCORDI NELLA DIAGNOSI? FORSE NON E' PROPRIO LES CONCLAMATO ED ALLORA. FORZA VINCE, CERCA DI VIVERE SCACCIANDO UN PO' IL PENSIERO DEL DOLORE, LO SO E 'DIFFICILE, A VOLTE TI PARTE LA BROCCA MA CHE VUOI FARE?? PENSA, DIVERSE SERE FA, ERO A CENA IN UN RISTORANTE CON AMICI, CONCLUSO IL PASTO ,TUTTI SI SONO ALZATI ABBASTANZA AGILMENTE: IO HO PROVATO VOGNOGNA ALZANDOMI LA COLONNA NON RIUSCIIVA A RADDRIZZARSI, PROBABILMENTE SEMBRAVO UNA NOVANTENNE. NON MI SONO PERSA D'ANIMO , HO RICHIAMATO MIO MARITO DICENDOGLI; EH, ASPETTA, COPRIMI LE SPALLE , DAMMI IL TEMPO DI RIMETTERMI IN MOTO GLI ALTRI HANNO RISO DI GUSTO, -E' UNA SCUSA PER NON ARRIVARE PRIMA ALLA CASSA!!! HANNO SCHERZATO! DAI VINCE, FAI COME ME, PIANGI, SE VUOI, MA SUBITO DOPO RICORDATI DI RIDERE!!

CIAO VINCE ,
È MOLTO TEMPO CHE NON PASSO A SALUTARTI,
HO APPENA LETTO DI QUESTE INSICUREZZE CHE HAI ,
E DELLE DIVERSE OPINIONI DEI DOTTORI,
SEMBRA CHE TI TROVI AL PUNTO DI PARTENZA!!!!
¨CON QUESTE PATOLOGIE NON SI RIESCE A STARE MAI TRANQUILLI.
TI AUGURO CHE RIESCANO A METTERSI D'ACCORDO SU QUALE PATOLOGIA DEVONO CURARTI.
INTANTO TI MANDO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO...
AUGURANDOTI CHE PRESTO SI SCHIARISCA UN PO' IL CIELO
CAROLINA

ciao Vince che fine hai fatto? E' da un pò che non leggo nuove, spero vada tutto bene. Baci Giò

è vero
Vincezooooooo dacci tue notizie

Carissimi amici, mi sto lentamente riprendendo da una brutta influenza............... che mi ha debilitato moltissimo
Tutto è cominciato con vomito, febbre, tosse e raffreddore!!!!! Ora và decisamente meglio................ almeno l'influenza!!!!!
Ora sto cercando attraverso infusione di boli aggiuntivi di insulina, di far rientrare la glicemia nella norma. Purtroppo la mia glicemia, al minimo problema, si alza vertiginosamente.
Insomma, ho avuto una pessima settimana!!!!!!
Bisogna armarsi di santa pazienza e mai abbattersi, anche se non sempre è facile......... infatti ci sono giorni in cui tutto sembra più facile, ed altri dove vedo tutto nero.
In questo periodo, ci sono tante cose che non vanno, ma cerco sempre di reagire!!!!!!
Riguardo la decisione su dove essere seguito, alla fine ho deciso di ritornare a San Giovanni Rotondo. Fra i tanti motivi che mi hanno spinto a ritornare all'ovile, non ultimo una conoscenza più che decennale.
Conoscono dettagliatamente tutta la mia storia clinica............. la vicinanza mi aiuta parecchio!!!!!
E poi, cosa che non ho spiegato al prof. Bolli (ho sbagliato) e che il mio esordio di Diabete mellito avviene nel 1994, in seguito ad un infezione virale, curata con boli endovenosi di cortisone.
Ho avuto immediatamente macchie rosso porpora vicino la sede di infusione, estese successivamente al braccio. Poi dopo circa una settimana, ho cominciato ad avere problemi caratteristici del diabete.
Per questo motivo ho deciso di non prendere il Deltacortene che il prof. Bolli mi ha messo in terapia (2 compresse da 5 mg)!!!!!
Oggi comunque ho cominciato a prendere il Cell Cept ( 2 compresse da 500 mg).
Speriamo che questo immunosoppressore mi aiuta ad avere meno dolori o quantomeno a renderli più sopportabili.
Spero comunque di non pentirmi della scelta fatta!!!!
Sicuramente, mi manca il prof. Bolli!!!! Una persona splendida e speciale, di un'umanità indescrivibile.
Vi abbraccio tutti.............. siete speciali e molto affabili!!!!! Siete la mia ancora di salvezza!!!!! Il mio aiuto e sostegno!!!!! GRAZIE

CIAO VINCE, SONO MOLTO CONTENTA DI AVERE TUE NOTIZIE, ANCHE SE SPERAVO FOSSERO MIGLIORI. NON SO DIRTI SE HAI FATTO LA SCELTA GIUSTA, IN GENERE SI DOVREBBE SEMPRE FARE QUELLO CHE UNO SI SENTE DENTRO.
SPERO VERAMENTE CHE QUESTA NUOVA CURA TI AIUTI A TENERE SOTTO CONTROLLO I DOLORI, SAI CAPISCO GLI ALTI E BASSI...., MA NON MOLLIAMO , SONO SICURA CHE COL TEMPO ANDRA' MEGLIO...ALMENO LO SPERO
BACI VINCE A PRESTO

CIAO VINCENZO, COME DICE GIO' BISOGNA FARE QUELLO CHE SI SENTE E SE TORNARE VICINO CASA TI FA STARE PIU' TRANQUILLO HAI FATTO BENE COSI' COME HAI FATTO BENE A CHIEDERE UNA CONSULENZA AL PROF. BOLLI.
COMUNQUE TI SENTO DETERMINATO E QUESTO E' SICURAMENTE UN GROSSO AIUTO. CONTINUA COSI' E SAI CHE QUA UNA STRAPAZZATINA TE LA DIAMO SEMPRE QUANDO TI SEMBRA DI VEDERE NERO.
CIAO UN ABBRACCIO