IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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milly977
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da milly977 »

Ciao LULU' che bello ritrovarti, mi dispiace leggere del tuo "momento no", quando avrai voglia ci racconterai dei tuoi mesi trascorsi senza di noi e magari ti servirà anche come sfogo! ti mando un forte abbraccio.
Milly : Love :
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

CIAO LULLI : Love : , SONO MOLTO CONTENTA DI RITROVARTI IN FORUM. MI SPIACE CHE STAI ANCORA MALE, ANCHE IO SONO SEMPRE IN TRINCEA, E CON TUTTE LE MIE ANSIE E PAURE (IN POCHE PAROLE ODIO SEMPRE I FARMACI : WallBash : : WallBash : ). MA C'E' UNA COSA CHE HAI SCRITTO CHE MI PIACE MOLTO..HAI RIPRESO IN MANO LA TUA VITA.
SAI ANCHE IO IN QUESTO PERIODO HO RIVISITATO ALCUNE MIE RINUNCE ED HO DECISO CHE POTEVO COMUNQUE TRASFORMARLE IN QUALCOS'ALTRO. ESEMPIO DA UN MESE SEGUO UN CORSO DI TAI CHI : RedFace : , SONO ANCORA MOLTO INDIETRO...MA CON GLI ANNI IMPARERO' TUTTO, PERSINO IL MODO CALMO E PROFONDO DI RESPIRARE ED ACCETTARE LE COSE CHE LA VITA MI RISERVERA'. 8)
PRIMA AMAVO FARE LE COSE VELOCI, AEROBICA (ERO VERAMENTE BRAVA), TOTAL BODY, KICK BOXING....INSOMMA TUTTE COSE VELOCI (E TRAUMATICHE PER LE MIE ARTICOLAZIONI....MA ALLORA NON SAPEVO). PER CUI PASSARE AL TAI CHI DOVE TUTTO E' LENTO, MA SENTITO....SAI QUANDO LO FACCIO CI SONO POCHI ISTANTI (IO SONO ANCORA UNA PRINCIPIANTE) IN CUI DIMENTICO TUTTO E MI FOCALIZZO SOLO SUL MOVIEMENTO DEL MIO CORPO....E' BELLO, NON CREDEVO POTESSE PIACERMI UNA COSA DEL GENERE.
CARA LULLI IO NON SO BENE PERCHE' LE COSE VANNO ANCORA STORTE....MA FACCIO COSI' MI INCROCIO E SPERO CHE MIGLIORINO.
BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

LULU' CARA....NON HAI IDEA DI QUANTO IO SIA STATA FELICE DI LEGGERTI!
: Love : : Love : : Thumbup : : Thumbup : EHH, SI, PERCHè COMINCIAVO A PREOCCUPARMI DAVVERO, E PROPRIO IN QUESTI GIORNI (SARà TELEPATIA?) AVEVO PENSATO DI CHIEDERE DI TE A ROSARIA, O SE QUALCUNO TI AVESSE SENTITO...IO NON VADO MAI SU FB, NON MI PIACE, NON MI
CI TROVO...
SPERAVO PERò DI TROVARE NOTIZIE MIGLIORI, ...NOI SIAMO QUA SE VORRAI PARLARE DI COSA TI è ACCADUTO NEL FRATTEMPO! : Love : : Love :

SE VUOI NOTIZIE DEL BOCCIOLO DIREI CHE STA BENE IN GENERALE,HA TERMINATO IL PRIMO ANNO DELLE SUPERIORI MOLTO BENE, CON LA MEDIA CHE SFIORA DA VICINISSIMO L'8! (HA AVUTO 8 DI ITALIANO E 9 DI STORIA, E NE SONO MOLTO FELICE, PERCHè è IMPORTANTE LA STORIA, PASSATO, PRESENTE E FUTURO SI INTRECCIANO, CON PAGINE BRUTTE E ALTRE MENO,...TI FARà PIACERE SAPERE CHE IO HO PARLATO DIVERSE VOLTE DI FALCONE E BORSELLINO A GLORIA, NON VOGLIO E NON POSSO PENSARE CHE CRESCA SENZA SAPERE CHE ANCHE L'ITALIA HA AVUTO I SUOI EROI, CHE ANCHE IN ITALIA CI SONO STATE PERSONE ONESTE E CORAGGIOSE, CHE HANNO LOTTATO PER TUTTI NOI!!)
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SONO IO CHE SONO SEMPRE ANSIOSA,.....IL 13 SETTEMBRA HA IL CONTROLLO DALLA REUM A MILANO....
E I TUOI FIGLI??
SPERO CHE TORNERAI UN PO' PIù SPESSO QUI TRA NOI, ANCHE SE CAPISCO CHE IL TEMPO è POCO E CHE TU SEI MOLTO IMPEGNATA!
LULù, DOLCE CARA INTELLIGENTE LULù......TI VOGLIO SEMPRE BENE!!!! : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Amici carissimi, come ben ricordavo… siete sempre affettuosi e gentilissimi!
Possono trascorrere giorni, mesi, e perché nò..anni senza leggersi e sentirsi, ma l’aria, il clima e l’affetto di sincera e disinteressata amicizia che si respira qui, difficilmente l’ho trovata in giro.
E di persone nella mia vita ne ho conosciuto e ne conosco, ma difficilmente ho avvertito questo….
Quasi sempre ( non tutti, ci mancherebbe!!!) nei rapporti d’amicizia virtuali e non, si finisce con il pretendere qualcosa, nascono obblighi che se non si adempiono portano alle offese, si costruiscono aspettative che se poi non si soddisfano generano malintesi, equivoci e inevitabilmente alla rottura di un rapporto, e questo per me che mi piace vivere i rapporti in estrema semplicità, sincerità e libertà, mi ha dato qualche dispiacere in passato.
Qui invece mi sono sentita sempre libera, amata e rispettata, al di là di cosa ho dato e di cosa ho ricevuto, al di la di chi sia o quale sia il mio vero nome, e non si è mai generato un obbligo o un dovere ma solo voglia di esprimere rispetto e affetto.
Grazie a tutti amici cari…vi voglio bene!

In questi mesi, ho vissuto diverse emozioni, ho fatto nuove esperienze e devo dire che al di là che alcune siano state delle autentiche pugnalate e dei fallimenti, mi sento soddisfatta e contenta di essere rimasta quella che sono e di non essermi lasciata in alcun modo condizionare dagli insuccessi.
Non ha senso rapportarvi ogni circostanza o ogni evento accaduto in tal senso ma dirvi ciò che per me è stato ed è importante…cioè riuscire a mantenersi stabile nei valori come la lealtà e la sincerità e sviluppare inoltre giorno dopo giorno e passo dopo passo sempre di più quei principi morali di giustizia e verità , in modo che niente potrà mai farci inabissare e niente potrà toglierci quella speranza di vedere tutto con occhi nuovi.
Ecco, questo è quello che per me è sacro…sopra ogni altra cosa perché è attraverso questi che sono riuscita e riesco, nonostante i dolori della malattia, gli insuccessi della vita di ogni giorno, a trovare sempre un motivo in più per andare avanti e a testa alta.
Quando approdai qui versavo in uno stato fisico molto caduco…la mia speranza di giungere alla diagnosi era forte e la pazienza di certo non mi mancava, ma poi mese dopo mese, insuccessi e pseudosuccessi nelle diagnosi mi stavano facendo allontanare ( pur non avendo mai perso la speranza, la gioia di vivere bene nonostante tutto ecc…) dalle cose che amavo di più fare, come lo scrivere, il dedicarmi agli altri ( anche se qui trovavo sempre il mio spazio per portare una parola di conforto a chi ne aveva bisogno), denunciare situazioni di abusi su minori attraverso i blog ecc.. e non perché non le facessi più, ma perché dedicavo molto più tempo alla ricerca diagnostica.
E allora un bel giorno senza nemmeno rendermene conto cominciai a guardare tutto sotto un'altra ottica e a vivere giorno per giorno facendo ciò che il mio cuore mi portava a fare ( molti si ricorderanno che non mi sono mai scoraggiata e che addirittura ringraziavo la malattia perché attraverso essa cominciai a vedere oltre quello che prima vedevo, ma nonostante ciò mi rendevo conto che ad ogni sintomo davo troppa importanza e finivo per disperdere ogni energia nel “perché”???).
E così, ho ripreso in mano ( se così vogliamo dire) la mia vita dopo mesi e mesi di ricerca diagnostica che per un verso mi gettavano nello sconforto per l’insuccesso ricevuto, ma che dall’altro mi portavano maggiormente a, proiettare ogni aspettativa ed ogni desiderio di successo, nella realizzazione del mio essere, inteso, come mamma, moglie, amica, sorella, donna che desidera lottare ( con quello che può) contro ogni male che viene fatto ai più deboli e agli indifesi, denunciare ogni forma di abuso e violenza, seguire il cammino dell’antimafia per contribuire allo realizzarsi di quel sogno di Paolo Borsellino in cui diceva: “Un giorno questa terra sarà bellissima” e quello di continuare il mio percorso spirituale insieme alle tante persone che cercano con cuore sincero la verità che viene dal Cielo.
Detto ciò, che sentivo di scrivere per donarlo a tutti voi, vi aggiorno un attimino…
Sto facendo la cura per la connettivite e la fibromialgia, che devo dire la verità sta dando qualche frutto…per esempio non ho più quotidianamente la febbre, i dolori sono meno forti e il problema dell’andare in bagno costantemente si è dimezzato.
In compenso, stanchezza, lievi parestesie, vertigini e problemi urinari, sono sempre presenti.
A questi si sono aggiunti dei sintomi molto particolari come il non riuscire la mattina ad aprire la palpebra sinistra…è come se non riuscissi a coordinare il cervello con l’occhio.
Poi riesco, ma all’inizio è difficile, inoltre da qualche giorno ho fitte in testa e sento la cute ipersensibile, come se addirittura mi bruciasse.
Ho fatto visite ed esami ma l’ultimo medico che mi ha visto, mi ha ridetto che dato il sospetto di malattia demielinizzante, dovrei essere vista non da un semplice neurologo ma da un neurologo che sia specializzato in queste malattie.
Ne ho prenotata una per ottobre…però nel frattempo mi sto girando per contattarne uno che sembra sia bravo.
Vedremo…
Da qualche giorno inoltre ho sempre dolori trafittivi all’altezza del fegato e lo stomaco gonfio come se fossi gravida di 5 mesi…fortunatamente gonfia e sgonfia quindi ho il tempo di sentirmi ogni tanto bene : Rolleyes : …ma di certo non è piacevole andare avanti con antispastici e antiacidi.
Per il resto, che posso raccontarvi?
Ho avuto un mese particolare con mio figlio che ha avuto una brutta epigastralagia, tanto che è stato curato con farmaci per l’urcera….Ma adesso va bene.
Qualcuno di voi lo sa perché l’ho scritto su facebook.
Poi…bè, ci sarebbero tante altre cose…belle e meno belle da raccontarvi…ma non mancherà tempo! ;)

Non posso rispondervi singolarmente una per una ( anche se conto di farlo presto), però a Giò voglio dire che sono contentissima che tu stia facendo Tai Chi…è molto utile al corpo e all’anima.

A silvana…
Tesoro, sono felice per Gloria…l’ho pensata tanto!
Così come sono felice che tu stia trasmettendo a tua figlia dei valori universali di giustizia e verità, che renderanno ancora di più tua figlia una vera figlia della luce in questo mondo reso buio da tanta cattiveria.


Vi abbraccio tutti dal profondo della mia anima. : Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..

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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

ciao Lulù!che piacere rivederti!!nei giorni dell'anniversario di Falcone e Borsellino ti ho pensata tanto!A volte è vero si ha desiderio di stare soli ..capita anche a me.per vari motivi..
Comunque ora sei qui..come stanno i tuoi figli?E tuo marito?Ti abbraccio e ti auguro di stare meglio...
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Silvia
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Silvia »

: Hide :
Bentornata Lulù

un abbraccio :)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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linaa
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da linaa »

CIAO LULU,FELICE DI SAPERE CHE STAI UN PO' MEGLIO,
NONOSTANTE TUTTI I PROBLEMI CHE CONTINUI AD AVERE.
SPERIAMO CHE IN OTTOBRE,CON LA VISITA CHE DOVRAI FARE,
SAPPIANO DIRTI QUALCOSA DI PIU'.
TI ABBRACCIO AFETTUOSAMENTE...
CAROLINA : Love :
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

@ Silvia Wonder
Grazie Silvia,i miei figli e mio marito stanno abbastanza bene e tu, la tua tua famiglia?
Sai in realtà il mio allontanamento non è stato per voler rimanere da sola, ma al contrario, volevo gettermi nelle braccia della vita a 360°...per questo ho voluto riprendere a scrivere con più frequenza e divulgare il più possibile notizie di cronaca ecc..
Solo che da un mesetto a questa parte, con l'accentuarsi di alcuni sintomi, anche questo mi è stato un pò difficile...ma spero con tutto il cuore di riprendermi quanto prima.
Un bacione grande a te! : Love :

@Silvia
Grazie anche a te per il benvenuto!
Un dolce abbraccio. : Love :


@Carolina
Noi ci siamo lette spesso su facebook e quindi sai un pò dei miei alti e bassi con la malattia, anche se li difficilmente ho parlato di questa.
E' un periodo particolare...dire di stare meglio è un utopia al momento, tranne che per i dolori e l'intestino...ma come ho detto a Silvia...spero che passi presto.
Intanto vorrei capire cosa è questa situazione all'occhio sx che oltre a darmi problemi nell'aprirlo la mattina, ho continuamente dolori, fitte e ogni tanto mi brucia...così come per la pelle che ogni tanto in punti ben precisi mi brucia ed è sensibilissima...
E' inziato in testa e al viso...adesso mi è successo anche all'altezza dei reni per poi sparire. Bho?
Qualcuno ha mai avuto questi sintomi?
Un bacione grande e grazie per essermi sempre vicine : Love :
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

...ciao anche io ho questi problemi all'occhio sinistro.é difficile spiegare,mi sembra che si intrighi l'occhio,devo chiuderlo come per rilassarlo un pò..poi devo tirare con il dito,come fosse un massaggio sul sopracciglio.E durante tutto ciò mi fa male il collo,la spalla l'anca e la gamba..Forse non riesco a spiegarmi bene..Sono andata dall'oculista e secondo lui il problema è l'ernia cervicale che però non controllo da molti anni..devo andare a prendere l'appuntamento.. : Love : : Love : : Love :
La mia famiglia sta bene,i figli hanno finito gli esami e sono andati bene..Sara sembra che voglia andare all'università,e mauro ha scelto il liceo classico..grazie lulù...
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

CARA LULU' CONTENTISSIMA DI APPRENDERE CHE LE COSE VANNO UN POCHINO MEGLIO : Love :
SPERO CH MIGLIORINO ANCORA DI PIU'
QUESTO DUBBIO DELLA PATOLOGIA DEMIELINIZZANTE TE LO DEVI TOGLIERE AL PIU' PRESTO, E' TROPPO IMPORTANTE ESSERE CERTI DELLA DIAGNOSI LO SAI.
SPERO DI CUORE CHE TU RISOLVA PRESTISSIMO LA DIFFICOLTA' DIAGNOSTICA COSI' SARAI CURATA IN MANIERA PIU' MIRATA.
UN BACIO LULU' : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Salve a tutti,
è da un po’ che non mi faccio viva su questo forum, ma vi ho pensato spessissimo perché qui ho conosciuto tante persone meravigliose che mi hanno accompagnato nei momenti più difficili della malattia ma con le quali ho condiviso anche una parte di me e del mio vissuto come semplice mamma e donna.
Il nostro scambio di pareri sulle malattie, anche il semplice sorriso che traspariva dalle parole di conforto che ci donavamo reciprocamente, mi hanno resa ancora più ricca di quando entrai per la prima volta su questo forum.
Ho imparato tanto da voi, dalla vostra forza e determinazione nell’affrontare ogni giorno la propria pena con dignità e coraggio….GRAZIE di cuore a tutti i miei cari amici.
Ogni tanto risalgono alla mente i ricordi della giornate o delle serate in cui si conversava in chat o ci si scambiava messaggi e commenti…Bello…veramente bello!
Stamattina infatti, nella mente mi è salito il ricordo di alcune di voi..Silvia, Silvana e Gloria, Giò, la Capaa, Mammalory, Carolina, Alvino, Vincenzo, Aly, Milly, Daniela, Dany, Alessandra, Marianna, Agry, Marzia e tanti altri che mi sono entrati dritti nel cuore e nella mente.
Ora, per aggiornarvi un po’ di me, posso dirvi che al momento sono punto e a capo…sto cercando un nuovo reumatologo e che sono in lista per una buona visita neurologica, perché quella in cui dovevo andare è saltata per seri motivi familiari…(lutto, i bimbi che sono stati male in quei giorni ecc..) e fra le altre cose, dato che alcune persone mi hanno detto che il medico dove stavo andando ha sbagliato diagnosi un paio di volte, ho preferito cercarne un altro….altro però che al momento non riesco a trovare, perché i più rinomati sono pieni fino a marzo e gli altri…bho?
Ok, cmq diciamo che al momento sono anche presa dai miei splendidi 4 cucciolotti che a giro si stanno trasmettendo un virus parainfluenzale che sta dando seri problemi, come una violenta orticaria del piccolo, per cui appena ritorna tutto alla normalità vedrò il da farsi.
Io continuo ad avere dolori ( proprio da un paio di giorni ho una forte tendinite ) e come sempre una serie di problemi che mi accompagnano ogni santo giorno…ma dopo tutto, dato che ho avuto periodi molto brutti in passato, devo dire che questo è uno dei migliori!
Vi abbraccio forte forte…ad ognuno di voi un bacio sulla guancia in segno di una stupenda amicizia che seppur virtuale è sempre ricca di sentimenti meravigliosi.

Questo lo dedico a tutti voi a tutti i miei amici, a tutte le persone che in questo momento stanno soffrendo, che si sentono soli e abbandonati dal cielo, affinchè possano ricordare che la gioia e dentro di loro e che non si è mai veramente soli.
Il vostro cuore è costantemente toccato dall'amore e dalla consolazione...anche quando pensate... di essere stati lasciati da soli al vostro triste e doloroso destino.
Un bacio sul cuore a tutti i sofferenti del mondo.


http://www.youtube.com/watch?v=_0FE3ysc ... ture=share

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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

LULU' E' BELLO RISENTIRTI E SAPERE CHE TUTTO SOMMATO CONSIDERI QUESTO UN BUON PERIODO ANCHE SE I PROBLEMI NON TI MANCANO, COME SEMPRE. SPERO CHE ORA TI FARAI VEDERE PIU' SPESSO E CI RACCONTERAI UN PO DI TE. TI AUGURO DI TROVARE PRESTISSIMO IL MEDICO GIUSTO E MI RACCOMANDO TIENICI AGGIORNATI.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Ciao Lulù, sono veramente contento di leggerti nuovamente!!!! Anche io in questi ultimi mesi ho avuto poco tempo di scrivere e leggere nel forum............ ma come te, il mio pensiero è andato a tutte le persone
care di questo forum, che tanto stanno dando alla mia vita.............. ora veramente mi sento meno solo.
Mi fa piacere che stai un pochino meglio............... e spero di cuore che possa andare sempre meglio.
Ti abbraccio di cuore e spero sempre in notizie positive. A presto
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LULU', HO PIACERE TANTISSIMO DI LEGGERE TUE NOTIZIE, SOPRATTUTTO PERCHE' SONO DISCRETAMENTE BUONE : Love :
GRAZIE PER AVER PENSATO AL FORUM, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE ED E' MOLTO BELLO QUANDO TU E TUTTI GLI ALTRI ISCRITTI VENITE A LASCIARCI UN SALUTO, SIGNIFICA CHE SIAMO NEL CUORE L'UNO DELL'ALTRO, CHE IL GRUPPO HA DATO A CIASCUNO QUALCOSA DI BUONO.
LULU' CARISSIMA, SPERO DI RILEGGERTI PRESTO E MAGARI CON NOTIZIE DAVVERO BELLE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

ciao Lulù!!!!!!!che bello rivederti...anche io ultimamente vengo molto poco..causa imegni,dolori.ecc ecc...
Bando alle ciance..raccontami..come stai?I tuoi cuccioli?Spero tu possa andare al più presto da un medico fidato..che è tutto!!!Sembra facile ma non lo è vero????
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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milly977
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da milly977 »

CIAO LULU'! BELLISSIMA SORPRESA QUESTA MATTINA, RILEGGERTI E' STATO COME "RITROVARTI"!
MI SPIACE PER I MOMENTI NEGATIVI CHE HAI PASSATO OLTRE ALLA MALATTIA!
BELLISSIMO IL LINK CHE HAI POSTO, CONOSCEVO GIA' LA STORIA, MA VEDERLA RAPPRESENTATA COSI', CON IL SOTTOFONDO MUSICALE, E' STATO EMOZIONANTE! GRAZIE!
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO IL REUM GIUSTO!
TI MANDO UN FORTISSIMO ABBRACCIO! A PRESTO!
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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giovigio
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

CIAO LULLY : Love : : Love : , FELICE DI AVERE TUE NOTIZIE. IO STO MOLTO MOLTO MEGLIO RISPETTO A PRIMA, LA NUOVA CURA FUNZIONA PER CUI : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : SALTI DI GIOIA. SONO CONTENTA CHE ANCHE PER TE LE COSE SIANO UN POCHINO MIGLIORATE. IO COMUNQUE CONTINUO CON GLI INCROCI.
BACI GRANDISSIMI ANCHE A TE : Love : : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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concetta
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da concetta »

SONO FELICE DELLA TUA PRESENZA IN FORUM ....NONOSTANTE IL NOSTRO RITMO TRAVAGLIATO DELLA VITA ...NON ALLONTANIAMOCI DA QUESTA MERAVIGLIOSA LUCE CHE E' IL FORUM...........
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033.gif (600.54 KiB) Visto 2546 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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selvaggia59
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da selvaggia59 »

benvenuta
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

LUCU' CARA, NON SAI QUANTO SONO STATA FELICE DI VEDERE CHE SEI TORNATA!!!!
MI ERO CHIESTA DIVERSE VOLTE IL PERCHè DELLA TUA ASSENZA, E MI ERO DATA DIVERSE SPIEGAZIONI....FORSE HO FATTO MALE A NON SCRIVERTI, MAGARI IN PVT!......HO SENTITO MOLTO LA TUA MANCANZA.....SONO STATA MOLTO LEGATA A TE, E FELICE DI ESSERE RICAMBIATA....E ORA, è BASTATO RILEGGERTI, PER PROVARE LE STESSE EMOZIONI, LO STESSO AFFETTO CHE SAPEVI FAR TRAPELARE DALLE TUE PAROLE PER ME, QUANDO MI SEI STATA MOLTO VICINA E DI AIUTO.....COME UNA SORELLA, UNA VERA AMICA, UNA MADRE....GRAZIE! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SONO CONTENTA DI SAPERE CHE IN QUESTO PERIODO VA UN POCHINO MEGLIO....E CHE I TUOI CUCCIOLI, NONOSTANTE IL VIRUS, SE LA STIANO CAVANDO BENE!
SPERO CHE LA RICERCA DI UN BRAVO REUM E NEUROLOGO SI CONCLUDA CON SUCCESSO.....GLI INCROCI INIZIANO SUBITO! :D
HAI RAGIONE SULL'AMICIZIA: EVIDENTEMENTE E' UN SENTIMENTO COME L'AMORE, CHE VALICA I MONTI, PASSA I MARI, PER ARRIVARE Là, DOVE CE N'è BISOGNO! NON è IMPORTANTE CHE SIA VIRTUALE....IO A VOLTE SENTO MOLTO PIù REALI E VERE QUESTE AMICIZIE CHE QUELLE "A PORTATA DI MANO"!! COSA SIA L'ANIMA è DAVVERO UNA COSA MISTERIOSA!

GRAZIE PER IL BELLISSIMO MESSAGGIO, FA SEMPRE BENE LEGGERLO, E MEDITARE UN PO' IN PROPOSITO!
IO CREDO CHE MI SIA SUCCESSO PROPRIO COSì: MI HA PORTATO TRA LE BRACCIA ATTRAVERSO TE E LE ALTRE CARISSIME AMICHE DEL FORUM.......

UN ABBRACCIO FORTE , LULù....SPERO CHE TORNERAI PRESTO A DARCI NOTIZIE O SOLAMENTE A PARLARCI DI TE!!
(GLORIA STA BENE, IN QUESTO PERIODO!)
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
sILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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