presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Irene....DOMENICA FOLLE....Ci siamo proprio divertite!!!!! 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Noi donne da sole siamo forti!!!!!! Una giornata di risate e di ...torte!!!Alla sagra del paese ,le abbiamo assaggiate tutte,senza sentirci dire: ma che fai?????
Uffa che lagna!!!! a

A casa mia abbiamo continuato con liguorini e caffè ....vedessi che allegria...Ogni tanto ci vuole una giornata così ..è disintossicante vero????
Loro,i mariti,telefonavano credendo che stavamo annoiate ......macchè !!!! lo pensavano loro.
Noi stavamo in paradiso.Poi la sera ,quando sono ritornati tutti ...hanno mangiato quello che abbiamo lasciato noi ..e qualche dolcetto.
Fine giornata...TUTTI CONTENTI...da ripetere!
Ciaoooooo Duilia : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Irene....DOMENICA FOLLE....Ci siamo proprio divertite!!!!! 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Noi donne da sole siamo forti!!!!!! Una giornata di risate e di ...torte!!!Alla sagra del paese ,le abbiamo assaggiate tutte,senza sentirci dire: ma che fai?????
Uffa che lagna!!!! a

A casa mia abbiamo continuato con liguorini e caffè ....vedessi che allegria...Ogni tanto ci vuole una giornata così ..è disintossicante vero????
Loro,i mariti,telefonavano credendo che stavamo annoiate ......macchè !!!! lo pensavano loro.
Noi stavamo in paradiso.Poi la sera ,quando sono ritornati tutti ...hanno mangiato quello che abbiamo lasciato noi ..e qualche dolcetto.
Fine giornata...TUTTI CONTENTI...da ripetere!
Ciaoooooo Duilia : Love : : Love :
CERTO CHE TU E LE TUE AMICHE SIETE PROPRIO UNO SPASSO : Love :
QUESTO SI CHE è PURO DIVERTIMENTO... 8) 8) 8)
BRAVE BAMBINE...QUINDI... DA RIPETERE QUANTO PRIMA : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Irene ....anche tu dal dentista????
io ho la lista di attesa in ospedale ,per l'estrazioni a marzo del prossimo anno!!!!!!
vedrò altrove ...ma la mia è una cosa complicata.
Ho finito la fisioterapia. a Novembre il biologico????? forse.
Comunue adesso mi voglio riposare un poco.
Almeno domenica è stata una giornata OK.e mi basta questo per star meglio :) :) :) Come è andata dal dentista...?
spero bene!!! ciao
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Irene ....anche tu dal dentista????
io ho la lista di attesa in ospedale ,per l'estrazioni a marzo del prossimo anno!!!!!!
vedrò altrove ...ma la mia è una cosa complicata.
Ho finito la fisioterapia. a Novembre il biologico????? forse.
Comunue adesso mi voglio riposare un poco.
Almeno domenica è stata una giornata OK.e mi basta questo per star meglio :) :) :) Come è andata dal dentista...?
spero bene!!! ciao
CIAO DUILIA... : Chessygrin :
IL DENTISTA...LASCIAMO STARE...IL PROSSIMO ANNO DEVO FARE UNA CORONA... : Queen : : Queen : : Queen : hihihihih
HO LA (S)FORTUNA CHE IL MIO DENTISTA è LA MAMMA DI UNA DELLE MIGLIORI AMICHE DI MIA FIGLIA :O :O :O :O :O :O :O :O
QUINDI...MI VUOLE VEDERE SPESSISSSSIMOOOO.... : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
MI TIENE CONTROLLATISSIMAAAAAA : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
NON SO COME MA SO SEMPRE LA' ED ESCO CON UN APPUNTAMENTO IN MANO O PER ME O PER I MIEI FIGLI : Rolleyes : : Rolleyes :
MA LASCIAMO STARE...
MI FATE GLI AUGURI : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : ???????????????????????
DOMANI è UN ANNO CHE SONO CON TUTTI VOI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
BACI A TUTTI : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Nar : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CHE GIOIA 8) UN ANNO IN VOSTRA COMPAGNIA... : Love :
HO IMPARATO TANTE COSE,HO TROVATO UNA SPLENDIDA AMICIZIA...HO PIANTO ED HO RISO ASSIEME A TUTTI VOI...
GRAZIE A TUTTI ED UN GRAZIE PARTICOLARE A LORY E ROSARIA...PREZIOSE COME L'ORO PER NOI : Love : : Love : : Love :
OVVIAMENTE IL MIO GRAZIE VA ANCHE AD UNA TERZA PERSONA PER AVERMI CONSIGLIATO L'ISCRIZIONE A QUESTO SPLENDIDO FORUM
VI ABBRACCIO TUTTI : Love : : Love : : Love :
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Irene-Ciop....già ti ho fatto gli auguri in chat...ma voglio anche qui rinnovarli....
mi sento di ringraziare te, perchè in questo anno hai , insieme al fratellino, movimentato il forum, rendendolo più allegro nonostante tutto, ci hai dimostrato che si può essere felici ...vabbè....diciamo positivi...anche in una situazione non proprio ideale : Rolleyes : ...hai sfoderato tutta l'ironia di cui sei capace (almeno credo! : Chessygrin : ), hai dato affetto alla tua amica speciale ma non solo, io personalmente ti voglio bene perchè sei così....presente e affettuosa, sei "viva" nell'accezione più bella del termine...intelligente e spiritosa!
può bastare?? : Lol : : Lol : : Nar : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
un abbraccio forte forte Irene,

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

AH! AHA! UN ANNO E' GIA' PASSATO? AUGURI ANCHE DA PARTE MIA! E...GRAZIE ALLA TERZA PERSONA CHE CI HA PERMESSO DI CONOSCERSI E DI VOLERCI BENE! : Chessygrin :
CHI HA ORECCHIE DA INTENDITOR INTENDA.......
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO BAMBOLINA... :)
HO MESSO IL COLLARE... MI MANCA IL GUINZAGLIO E POI VADO A SPASSO, MA SE PUOI MI VIENE VOGLIA DI FARE LA C... CHI ALZA IL "PASTICCIO"? 8)
MEGLIO CHE ME LA RIDO...

AUGURI PER IL TUO PRIMO COMPLEANNO DI FORUM :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:AH! AHA! UN ANNO E' GIA' PASSATO? AUGURI ANCHE DA PARTE MIA! E...GRAZIE ALLA TERZA PERSONA CHE CI HA PERMESSO DI CONOSCERSI E DI VOLERCI BENE! : Chessygrin :
CHI HA ORECCHIE DA INTENDITOR INTENDA.......
CHI HA ORECCHIE? IO E TE...O SBAGLIO 8) : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO BAMBOLINA... :)
HO MESSO IL COLLARE... MI MANCA IL GUINZAGLIO E POI VADO A SPASSO, MA SE PUOI MI VIENE VOGLIA DI FARE LA C... CHI ALZA IL "PASTICCIO"? 8)
MEGLIO CHE ME LA RIDO...

AUGURI PER IL TUO PRIMO COMPLEANNO DI FORUM :)
GRAZIE TIFF SEI SEMPLICEMENTE UNICA : Love :
MI DISPIACE PER IL COLLARE,ANCHE IO L'HO PORTATO QUEI 15 ANNI FA...ANTIPATICO PROPRIO...
MA NOI MEGLIO CHE CE LA RIDIAMO : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mammona ha scritto:Irene-Ciop....già ti ho fatto gli auguri in chat...ma voglio anche qui rinnovarli....
mi sento di ringraziare te, perchè in questo anno hai , insieme al fratellino, movimentato il forum, rendendolo più allegro nonostante tutto, ci hai dimostrato che si può essere felici ...vabbè....diciamo positivi...anche in una situazione non proprio ideale : Rolleyes : ...hai sfoderato tutta l'ironia di cui sei capace (almeno credo! : Chessygrin : ), hai dato affetto alla tua amica speciale ma non solo, io personalmente ti voglio bene perchè sei così....presente e affettuosa, sei "viva" nell'accezione più bella del termine...intelligente e spiritosa!
può bastare?? : Lol : : Lol : : Nar : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
un abbraccio forte forte Irene,

Silvana
GRAZIE DI CUORE SILVANA PER LE TUE PAROLE,MA QUELLO CHE HO SCRITTO LO PENSO VERAMENTE...VOI AVETE RESO IL MIO PESO UN PO' PIU' LEGGERO E QUESTA è UNA COSA NON DA POCO CREDO...
...COMUNQUE...SI PUO' BASTARE : RedFace : : RedFace : : RedFace :
: Love : : Love : : Love :
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO IRE,
TI AVEVO CHIESTO DEL COLLARE PERCHE' LO STO METTENDO SOFFRENDO LE PENE DELL'INFERNO. MI FA MALE DA MORIRE IL DORSO!!!!! CHE SIA CONTROINDICATO? MANNAGGIA, MANNAGGIA E ANCORA MANNAGGIA! : WallBash :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

E' passato un anno ......si sta bene insieme ..vero?
Credo che ormai per noi ,sia un appuntamento quasi quotidiano ,incontrarci in forum.
Tu cara Irene hai saputo rendere questo incontro ...speciale !!! : Lol : : Lol : : Lol : per la gioia che trasmetti.
Spero sempre di poter comunicare con te...e un giorno chissà incontrarti!!!
Ciai cioppina bella ! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ti voglio bene!
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO IRE,
TI AVEVO CHIESTO DEL COLLARE PERCHE' LO STO METTENDO SOFFRENDO LE PENE DELL'INFERNO. MI FA MALE DA MORIRE IL DORSO!!!!! CHE SIA CONTROINDICATO? MANNAGGIA, MANNAGGIA E ANCORA MANNAGGIA! : WallBash :
CARA TIFF : Chessygrin :
IO COME HAI LETTO L'HO PORTATO TANTI ANNI FA A CAUSA DI UN TAMPONAMENTO DA ME SUBITO...PORTAI IL COLLARE : Hurted :
'NA ROTTURA PROPRIO...MA CREDO CHE CON TE CENTRI POCO...MANNAGGIA...MANNAGGIA...MANNAGGIA : Blink : : Blink :
ALTRO NON SO DIRTI...AH SI LO DEVI PORTARE ANCHE DI NOTTE? : Rolleyes : : Rolleyes :
TI ABBRACCIO CARA TIFF A DOMANI : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:E' passato un anno ......si sta bene insieme ..vero?
Credo che ormai per noi ,sia un appuntamento quasi quotidiano ,incontrarci in forum.
Tu cara Irene hai saputo rendere questo incontro ...speciale !!! : Lol : : Lol : : Lol : per la gioia che trasmetti.
Spero sempre di poter comunicare con te...e un giorno chissà incontrarti!!!
Ciai cioppina bella ! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ti voglio bene!
SI NON CI CREDO NEANCHE IO CHE SIA PASSATO GIA' UN ANNO : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
E PENSARE CHE APPENA ADESSO INIZIO AD AVER GIOVAMENTO DALLA TERAPIA...CHI L'AVREBBE MAI PENSATO CHE COSA MI SAREBBE TOCCATO...IO NO DI CERTO NEANCHE LONTANAMENTE...DOPO POI TUTTI GLI ANNI ...MAH LASCIAMO STARE MEGLIO CHE NON CI PENSI
MA ORA SONO QUI E DI COSE NE HO FATTE E PROVATE ...PRIMA SI VA SU E POI SI SPROFONDA GIU' : Rolleyes : PER POI TORNARE SU...E VIA ANCORA...ANDARE IN ALTALENA IN EFFETTI MI è SEMPRE PIACIUTO... 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
MA IL BELLO SIETE TUTTI VOI E QUESTO ORMAI QUOTIDIANO APPUNTAMENTO,PROPRIO COME DICI TU :D :D :D :D
L'UNICA COSA CHE MANCA AL TUTTO E INCONTRARCI TUTTI ...NON SI SA MAI...LA VITA RISERVA SEMPRE DELLE SORPRESE INIMMAGINABILI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
GRAZIE CARA DUILIA PER LE TUE PAROLE...CON SINCERO AFFETTO ...CIOP : Love : : Love : : Love :
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terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
luce56
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Re: presentazione

Messaggio da luce56 »

Ciao Irene,
ho letto, in qualche tuo post, che solo se vedi la scatola del meto
stai male.....succedeva anche a me, appena vedevo la siringa stavo malissimo, e tutti dicevano che era suggestione
ma il medico mi ha assicurata che è normale che accada quando il nostro organismo non sopporta
più quella dose.Mi ha dato le pillole da prendere per 2 giorni e ti assicuro che è andata molto meglio
non ho più quel fastidio e nausea.
Un bacio
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:AH! AHA! UN ANNO E' GIA' PASSATO? AUGURI ANCHE DA PARTE MIA! E...GRAZIE ALLA TERZA PERSONA CHE CI HA PERMESSO DI CONOSCERSI E DI VOLERCI BENE! : Chessygrin :
CHI HA ORECCHIE DA INTENDITOR INTENDA.......
CHI HA ORECCHIE? IO E TE...O SBAGLIO 8) : Love :
COME SEMPRE...SBAGLI! NON HAI PARLATO DI UNA TERZA PERSONA.......E' E' E' SCOIATTOLINA SMEMORINA......FAI LA FURBINA? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:AH! AHA! UN ANNO E' GIA' PASSATO? AUGURI ANCHE DA PARTE MIA! E...GRAZIE ALLA TERZA PERSONA CHE CI HA PERMESSO DI CONOSCERSI E DI VOLERCI BENE! : Chessygrin :
CHI HA ORECCHIE DA INTENDITOR INTENDA.......
CHI HA ORECCHIE? IO E TE...O SBAGLIO 8) : Love :
COME SEMPRE...SBAGLI! NON HAI PARLATO DI UNA TERZA PERSONA.......E' E' E' SCOIATTOLINA SMEMORINA......FAI LA FURBINA? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

...CIP...GUARDA CHE NON SO MICA RINCO... IO? :O 8) 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

IO SI CIOP....NON HO DORMITO...... :O
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

luce56 ha scritto:Ciao Irene,
ho letto, in qualche tuo post, che solo se vedi la scatola del meto
stai male.....succedeva anche a me, appena vedevo la siringa stavo malissimo, e tutti dicevano che era suggestione
ma il medico mi ha assicurata che è normale che accada quando il nostro organismo non sopporta
più quella dose.Mi ha dato le pillole da prendere per 2 giorni e ti assicuro che è andata molto meglio
non ho più quel fastidio e nausea.
Un bacio
CHE GIOIA LEGGERTI CARA ANNA : Chessygrin :
SI HAI LETTO BENE...MA IO SONO GIA' ALLE PASTIGLIE...SONO QUELLE CHE MI FANNO STARE MALE...PAZIENZA : Blink : : Blink :
CERCO DI SUPERARE LE ORE CRITICHE SENZA PENSARCI TROPPO SU E POI AVANTI COME SEMPRE... : Rolleyes : : Rolleyes :
TI ABBRACCIO CARA ANNA E TU COME STAI? : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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