presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

BUON GIORNO :)

MODIFICO... COME VA DOPO LA PUNTURINA? IO HO SOSPESO IL MTX PERCHE' STAVO MOLTO MALE.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:BUON GIORNO :)

MODIFICO... COME VA DOPO LA PUNTURINA? IO HO SOSPESO IL MTX PERCHE' STAVO MOLTO MALE.
IL SIMPONI FA IL SUO...L'INFILTRAZIONE...ALLA GRANDE...A SAPERLO ME FACEVO BUCA' MOLTO PRIMA : Lol : : Lol : : Lol :
CHE SINTOMI TI DAVA STO ANTIPATICO DI MTX? : WallBash : : WallBash : : WallBash :
UN ABBRACCIO CARA TIFF : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

NAUSEA, VOMITO, SPOSSATEZZA... PRATICAMENTE I PRIMI TRE GIORNI ERANO UN INCUBO, DIVANO- LETTO - LETTO -DIVANO, POI QUANDO MI ERO QUASI RIPRESA DEL TUTTO SI RICOMINCIAVA. HO PROVATO A FARE LA PUNTURA DI SERA ED HO PASSATO LA NOTTE IN BAGNO :(. HO SOSPESO DOPO TRE MESI.
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Alice41svegliati
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Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:NAUSEA, VOMITO, SPOSSATEZZA... PRATICAMENTE I PRIMI TRE GIORNI ERANO UN INCUBO, DIVANO- LETTO - LETTO -DIVANO, POI QUANDO MI ERO QUASI RIPRESA DEL TUTTO SI RICOMINCIAVA. HO PROVATO A FARE LA PUNTURA DI SERA ED HO PASSATO LA NOTTE IN BAGNO :(. HO SOSPESO DOPO TRE MESI.
...CAPISCO...UNA SCHIFEZZA PROPRIO...
è PROPRIO TREMENDA LA NAUSEA CHE DA QUEL FARMACO : WallBash : : WallBash : : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CARIO CIOPPE, BUONGIORNO!
OGGI GIORNATA DI RICORDI, SPECIALMENTE PER TE!
CORAGGIO, IO TISONO VICINA! SE VUOI CHATTA..... IO SO QUA..... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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piccola
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Re: presentazione

Messaggio da piccola »

un bacio a Cip e un bacio a Ciop : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CARIO CIOPPE, BUONGIORNO!
OGGI GIORNATA DI RICORDI, SPECIALMENTE PER TE!
CORAGGIO, IO TISONO VICINA! SE VUOI CHATTA..... IO SO QUA..... : Chessygrin :
CIAO CIPPE IO STO QUA ..TU 'NDO STAI 8) 8) 8)
BACI : Love : : Love : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

piccola ha scritto:un bacio a Cip e un bacio a Ciop : Love :
BACI RICEVUTI ...E RICAMBIATI : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene ,da un pò che non ci sentiamo ...come và?

Io aspetto,e questa attesa mi fa venire mille pensieri, a me piace risolvere le cose subito,ma a volte non è così facile,ci sono le liste d'attesa... : Andry :
Vado avanti col cortisone e basta...e mi sembra un miracolo,sebbene cominci ad avvertire dei dolori vaganti chev conosco bene.
Adesso sono più preoccupata per la maculopatia all'occhio,ci vedo peggio ....e imiei dubbi sono sul nuovo farmaco.Si chiama ozurdex,ho fatto delle ricerche
e....ho dei timori a farlo.
Domani ho un'altra visita per i denti,non posso aspettare fino a Marzo sto proprio da.....meglio non dirlo!!!! : Hurted : : Hurted :
Per questo sto un poco sulle nuvole ....!! voglio scendere non mi piace l'ansia...la paura...l'attesa!
Uffa...vorrei svegliarmi e .....stare bene!! 8) 8) 8) 8) 8) 8) .Ciao baci Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene ,da un pò che non ci sentiamo ...come và?

Io aspetto,e questa attesa mi fa venire mille pensieri, a me piace risolvere le cose subito,ma a volte non è così facile,ci sono le liste d'attesa... : Andry :
Vado avanti col cortisone e basta...e mi sembra un miracolo,sebbene cominci ad avvertire dei dolori vaganti chev conosco bene.
Adesso sono più preoccupata per la maculopatia all'occhio,ci vedo peggio ....e imiei dubbi sono sul nuovo farmaco.Si chiama ozurdex,ho fatto delle ricerche
e....ho dei timori a farlo.
Domani ho un'altra visita per i denti,non posso aspettare fino a Marzo sto proprio da.....meglio non dirlo!!!! : Hurted : : Hurted :
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Uffa...vorrei svegliarmi e .....stare bene!! 8) 8) 8) 8) 8) 8) .Ciao baci Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao Irene ,da un pò che non ci sentiamo ...come và?

Io aspetto,e questa attesa mi fa venire mille pensieri, a me piace risolvere le cose subito,ma a volte non è così facile,ci sono le liste d'attesa... : Andry :
Vado avanti col cortisone e basta...e mi sembra un miracolo,sebbene cominci ad avvertire dei dolori vaganti chev conosco bene.
Adesso sono più preoccupata per la maculopatia all'occhio,ci vedo peggio ....e imiei dubbi sono sul nuovo farmaco.Si chiama ozurdex,ho fatto delle ricerche
e....ho dei timori a farlo.
Domani ho un'altra visita per i denti,non posso aspettare fino a Marzo sto proprio da.....meglio non dirlo!!!! : Hurted : : Hurted :
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Uffa...vorrei svegliarmi e .....stare bene!! 8) 8) 8) 8) 8) 8) .Ciao baci Duilia
CIAO CARA DUILIA...SCUSA IL RITARDO MA PER ME SONO STATI GIORNI MOLTO DIFFICILI...CAUSA SEMPRE QUELL'ANTIPATICO DI MTX CHE ADESSO MI STA PROCURANDO UN TERRIBILE MAL DI STOMACO...MI STO PROPRIO ROMPENDO MI SA CHE QUELLA SCATOLA LA GETTO NELLE IMMONDIZIE... : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : PRIMA O POI...
LEGGO CHE ANCHE PER TE è UN MOMENTO DURO...PER NOI è SEMPRE COSI' UNA CONTINUA ALTALENA : Blink : : Blink : : Blink :
CHE BELLO SAREBBE SVEGLIARSI E RENDERSI CONTO DI STARE BENE...HAI PROPRIO RAGIONE...
TI ABBRACCIO CARA DUILIA : Love : : Love : : Love :
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

IRENE MA NE HAI PARLATO CON IL MEDICO DI QUESTI EFFETTI COSI' PESANTI CHE TI FA' IL METHO???
NON E' GIUSTO STARE COSI' MALE PER POTER STARE MEGLIO CON I DOLORI QUANDO POTRESTI ANCHE PROVARE ALTRO E STARE SEMPRE MEGLIO : Chessygrin :
NON SO SE RENDO L'IDEA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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luce56
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Re: presentazione

Messaggio da luce56 »

rosaria1956 ha scritto:IRENE MA NE HAI PARLATO CON IL MEDICO DI QUESTI EFFETTI COSI' PESANTI CHE TI FA' IL METHO???
NON E' GIUSTO STARE COSI' MALE PER POTER STARE MEGLIO CON I DOLORI QUANDO POTRESTI ANCHE PROVARE ALTRO E STARE SEMPRE MEGLIO : Chessygrin :
NON SO SE RENDO L'IDEA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Anche a me sembra esagerato l'effetto che ti fa il metox....
devi assolutamente parlarne al tuo reum, come dice Rosaria e come dice anche il mio reum,
si deve stare meglio e non peggio....mica per far passare i dolori reumatici bisogna soffrire con dolori di altro genere...
ogni tanto ho anche io problemi del genere e chiamo subito il mio medico che mi modifica la cura...
mi dice sempre"signora il mio scopo è di farla stare bene" :-) ripeto il fatto che tu non riesca nemmeno a guardare la scatola
che ti viene la nausea non è una tua fissazione...accade realmente...il nostro organismo non sopporta nemmeno più l'odore!!!
Un bacio


ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO IRENE
INFATTI, COME FAI A CONTINUARE A PRENDERLO, SE TI DA QUESTI EFFETTI COLLATERALI ALLO STOMACO, IO NON RIUSCIREI A RESISTERE A LUNGO! FACCI SAPERE COSA DICE IL MEDICO!
UN SUPER MEGA ABBRACCIONE!!! : Love : : Love : : Love :

P.S. PENSA CHE L'ALTRO GIORNO IL MEDICO MI VOLEVA DARE IL CONTRAMAL E ALLORA LE HO DETTO DI NO PERCHE' NON LO TOLLERO, SONO STATA PROPRIO MALE QUANDO L'AVEVO PRESO, GIRAMENTI DI TESTA, MAL DI TESTA E AVEVO RIMESSO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Suria29 ha scritto:ciao Irene, sono nuova e sono riuscita solo a leggere la prima pagina e questa...sono troppe le pagine : Chessygrin : nn riesco a leggere ttt....
anche io faccio il mtx e per i due o tre giorni successivi è un disastro...
in bocca al lupo per ttt
CARA SURIA CIAO...PIACERE..POI VERRO' A LEGGERE DI TE : Chessygrin :
VEDI CHE STO MTX è UNA SCHIFEZZA...? MA LO PRENDI ANCHE SE TI FA STARE MALE? IO STO DECIDENDO DI SMETTERE SONO STUFA PARECCHIO : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
A PRESTO ASPETTAMI CHE POI TI LEGGO : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

rosaria1956 ha scritto:IRENE MA NE HAI PARLATO CON IL MEDICO DI QUESTI EFFETTI COSI' PESANTI CHE TI FA' IL METHO???
NON E' GIUSTO STARE COSI' MALE PER POTER STARE MEGLIO CON I DOLORI QUANDO POTRESTI ANCHE PROVARE ALTRO E STARE SEMPRE MEGLIO : Chessygrin :
NON SO SE RENDO L'IDEA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CIAO ROSARIA : Chessygrin :
ASPETTO IL 22 CHE HO LA VISITA...IO LE AVEVO CHIESTO SE CI FOSSE ALTRO AL POSTO DI QUESTO PIRIPICCHIO...MA DICE DI NO
UFF CHE BARBA CHE NOIA : WallBash : : WallBash : : WallBash :
IO SONO COSTRETTA A STARE CHIUSA IN CASA IL GIORNO DOPO ,PERCHE' NON MI REGGO IN PIEDI...MA SI PUO'? IO DICO DI NO E CHE ME SO ROTTA 8) 8) : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

luce56 ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:IRENE MA NE HAI PARLATO CON IL MEDICO DI QUESTI EFFETTI COSI' PESANTI CHE TI FA' IL METHO???
NON E' GIUSTO STARE COSI' MALE PER POTER STARE MEGLIO CON I DOLORI QUANDO POTRESTI ANCHE PROVARE ALTRO E STARE SEMPRE MEGLIO : Chessygrin :
NON SO SE RENDO L'IDEA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Anche a me sembra esagerato l'effetto che ti fa il metox....
devi assolutamente parlarne al tuo reum, come dice Rosaria e come dice anche il mio reum,
si deve stare meglio e non peggio....mica per far passare i dolori reumatici bisogna soffrire con dolori di altro genere...
ogni tanto ho anche io problemi del genere e chiamo subito il mio medico che mi modifica la cura...
mi dice sempre"signora il mio scopo è di farla stare bene" :-) ripeto il fatto che tu non riesca nemmeno a guardare la scatola
che ti viene la nausea non è una tua fissazione...accade realmente...il nostro organismo non sopporta nemmeno più l'odore!!!
Un bacio


MA CIAO MIA CARA LUCE...HAI SEMPRE UN PENSIERO PER ME : Love :
SI SI VI DO RAGIONE...IO QUELLO LI' NON LO SOPPORTO PROPRIO...CHE DIRE NON C'è FEELING TRA LUI E ME...SUCCEDE :O :O
UN ABBRACCIO TESORO TI FACCIO SAPERE COME CONTINUA STA ROGNA...MA MI SA CHE PER LUI FINISCE MALE E LO PIANTO SU DUE PIEDI... 8) 8) : Love :
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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Azzurra99 ha scritto:CIAO IRENE
INFATTI, COME FAI A CONTINUARE A PRENDERLO, SE TI DA QUESTI EFFETTI COLLATERALI ALLO STOMACO, IO NON RIUSCIREI A RESISTERE A LUNGO! FACCI SAPERE COSA DICE IL MEDICO!
UN SUPER MEGA ABBRACCIONE!!! : Love : : Love : : Love :

P.S. PENSA CHE L'ALTRO GIORNO IL MEDICO MI VOLEVA DARE IL CONTRAMAL E ALLORA LE HO DETTO DI NO PERCHE' NON LO TOLLERO, SONO STATA PROPRIO MALE QUANDO L'AVEVO PRESO, GIRAMENTI DI TESTA, MAL DI TESTA E AVEVO RIMESSO!
MIA CARA AZZURRA...CI CONOSCIAMO? 8) 8) : Love :
SI HAI RAGIONE ANCHE TU...MI FRENA SOLO L'IDEA DI RIAVERE QUEI TREMENDI DOLORI DAI QUALI LUI MI HA SOLLEVATO : WallBash :
VEDIAMO DAI IL DA FARSI ....IN TANTO CI PENSO E POI VEDIAMO CHE DECIDO
UN MEGA IPER ABBRACCIO A TE : Love : : Love : : Love :
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO CIOPPE, VEDO CHE STAI ALLA GRANDE PURE TU!
SAPESSI IO...... NOUN CE LA FACCIO CHIU......
CURUCUCU'!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO CIOPPE, VEDO CHE STAI ALLA GRANDE PURE TU!
SAPESSI IO...... NOUN CE LA FACCIO CHIU......
CURUCUCU'!
SI SI IO E TE UNA SINTONIA DI SINTOMI... :O :O :O
CURUCUCU' ANCHE A TU 8) 8) : Beer :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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