Grazie Alessia, ...contraccambio l'abbraccio fortissimo!!!sunshinexyz ha scritto:mille e mille incrici Silvana!!!!Sia per te che per Gloria!!!! e speriamo che vadano benissimissimo i risultati di entrambe!!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia
MAMMONA vi aggiorna
Re: MAMMONA vi aggiorna
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: MAMMONA vi aggiorna
SUPERINCROCIATA XXXXXXXXXXXXXXXXXX PER ENTRAMBE!
ASPETTIAMO NOTIZIE.
BACI
ASPETTIAMO NOTIZIE.
BACI
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: MAMMONA vi aggiorna
si si si ovviamente io sono incrociamo!
Aspettiamo news dalla tua piccola grande GLoria e anche da te!!!!
baccciiii
Aspettiamo news dalla tua piccola grande GLoria e anche da te!!!!
baccciiii
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: MAMMONA vi aggiorna
SILVANA SUPERINCROCIATA PER GLORIA E PER TE
NON FERMARTI DAVANTI ALLE RISPOSTE DUBBIE E VAI AVANTI FINO IN FONDO ANCHE PER TE STESSA, MA RICORATI CHE TI VOGLIO DA INDOMABILE ED AFFETTUOSA SOSTENITRICE DEL FORUM QUALE SEI SEMPRE STATA....GUAI A TE SE TORNI REUMATICA
TVB, LA TUA FAMIGLIA, CON GLORIA, HA GIA' DATO E BASTA COSI'
QUINDI NON MI SCROCIO FINO AD ALLARME RIENTRATO
NON FERMARTI DAVANTI ALLE RISPOSTE DUBBIE E VAI AVANTI FINO IN FONDO ANCHE PER TE STESSA, MA RICORATI CHE TI VOGLIO DA INDOMABILE ED AFFETTUOSA SOSTENITRICE DEL FORUM QUALE SEI SEMPRE STATA....GUAI A TE SE TORNI REUMATICA
TVB, LA TUA FAMIGLIA, CON GLORIA, HA GIA' DATO E BASTA COSI'
QUINDI NON MI SCROCIO FINO AD ALLARME RIENTRATO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: MAMMONA vi aggiorna
AMICHE MIE CARISSIME....SCUSATE IL RITARDO, MA SONO GIORNI CHE GIRO COME UNA TROTTOLA! 
VOLEVO DIRVI CHE SIETE DAVVERO CARINISSIME E AFFETTUOSE, E VI VOGLIO DAVVERO TANTO BENE!!
E POI........GLI ESAMI DI GLORIA CONTINUANO AD ANDARE BENE!!!!
li ho dimenticati a casa, volevo postare qui i valori...lo farò magari nei prossimi giorni...
l'unica cosa è che certi globuli bianchi (mi sembra eosinofili e monociti) sono saliti....sempre entro la norma, ma mi sembra che siano deputati alla formazione di citochine...ho letto qualcosa in proposito.....allora non so se è normale anche in fase di remissione che questi salgano e scendano...o se può essere una piccola spia....voi sapete come sono....avete presente Sherlok Holmes!? ecco, sono io che vado a cercare il pelo nell'uovo!
comunque, anche la VES, che fino a sei mesi fa non era mai stata nella norma, continua ad essere a 14, entro il range quindi segnalato dal laboratorio. PCR stabile a 0,1 come sempre.
globuli rossi scarsini, un po' scesi.......vabbè, ma è inutile commentare quello che mi ricordo....meglio farlo con carte alla mano!!
quindi a breve riporterò i valori, così che mi possiate dire cosa ne pensate..
per quanto mi riguarda sono allo stremo....ora ho anche un ascesso ad un dente, dormo poco, mi sveglio col mal di testa, male al collo, più stanca di quando sono andata a letto, dolori alle mani, sopportabili, ma al mattino sono rigide; ho fatto anche una cavolata: per l'ascesso mi sono detta che era inutile andare ora dal dentista, così avevo dell'antibiotico (augmentin) in casa, ieri sera l'ho preso.....scordandomi che le ultime due volte mi aveva dato problemi di eruzione cutanea e prurito, anche un po' di febbre (avevo collegato tutto dopo la seconda volta, a distanza di molto tempo ) ed infatti questa mattina, puntuale l'eritema! sono proprio tonta!!! 
il mio dottore non risponde al telefono, e oggi dovrò sentirlo per forza....
invece ....mio padre ha mal di gola, un po' di febbricola....ed ha appena finito il secondo ciclo di un antibiotico che stenderebbe un cavallo.....saturazione di ossigeno molto molto ballerina, ieri sera non saliva...ha liquido nella pleura...il suo dottore dice che forse la devono togliere con un ago...da sveglio s'intende! per farlo respirare meglio ed evitare aggressione di batteri....
e mia sorella continua a telefonarmi ogni momento, siamo tutte e due preoccupate e stanche, con lavoro e famiglia, e dover sempre correre di qua e di là......vorrei dormire 24 ore e non sentire più nulla e nessuno.....
MA NONOSTANTE TUTTO SONO FELICISSIMA PER GLORIA!!!!!!!!!!!!!!
VOLEVO DIRVI CHE SIETE DAVVERO CARINISSIME E AFFETTUOSE, E VI VOGLIO DAVVERO TANTO BENE!!
E POI........GLI ESAMI DI GLORIA CONTINUANO AD ANDARE BENE!!!!
li ho dimenticati a casa, volevo postare qui i valori...lo farò magari nei prossimi giorni...
l'unica cosa è che certi globuli bianchi (mi sembra eosinofili e monociti) sono saliti....sempre entro la norma, ma mi sembra che siano deputati alla formazione di citochine...ho letto qualcosa in proposito.....allora non so se è normale anche in fase di remissione che questi salgano e scendano...o se può essere una piccola spia....voi sapete come sono....avete presente Sherlok Holmes!? ecco, sono io che vado a cercare il pelo nell'uovo!
comunque, anche la VES, che fino a sei mesi fa non era mai stata nella norma, continua ad essere a 14, entro il range quindi segnalato dal laboratorio. PCR stabile a 0,1 come sempre.
globuli rossi scarsini, un po' scesi.......vabbè, ma è inutile commentare quello che mi ricordo....meglio farlo con carte alla mano!!
quindi a breve riporterò i valori, così che mi possiate dire cosa ne pensate..
per quanto mi riguarda sono allo stremo....ora ho anche un ascesso ad un dente, dormo poco, mi sveglio col mal di testa, male al collo, più stanca di quando sono andata a letto, dolori alle mani, sopportabili, ma al mattino sono rigide; ho fatto anche una cavolata: per l'ascesso mi sono detta che era inutile andare ora dal dentista, così avevo dell'antibiotico (augmentin) in casa, ieri sera l'ho preso.....scordandomi che le ultime due volte mi aveva dato problemi di eruzione cutanea e prurito, anche un po' di febbre (avevo collegato tutto dopo la seconda volta, a distanza di molto tempo ) ed infatti questa mattina, puntuale l'eritema! sono proprio tonta!!!
il mio dottore non risponde al telefono, e oggi dovrò sentirlo per forza.... invece ....mio padre ha mal di gola, un po' di febbricola....ed ha appena finito il secondo ciclo di un antibiotico che stenderebbe un cavallo.....saturazione di ossigeno molto molto ballerina, ieri sera non saliva...ha liquido nella pleura...il suo dottore dice che forse la devono togliere con un ago...da sveglio s'intende! per farlo respirare meglio ed evitare aggressione di batteri....
e mia sorella continua a telefonarmi ogni momento, siamo tutte e due preoccupate e stanche, con lavoro e famiglia, e dover sempre correre di qua e di là......vorrei dormire 24 ore e non sentire più nulla e nessuno.....
MA NONOSTANTE TUTTO SONO FELICISSIMA PER GLORIA!!!!!!!!!!!!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: MAMMONA vi aggiorna
wowwww bisogna festeggiare per Gloria....però bisogna anche un pò bacchettare la sua mamma!!!Silvana!!!Ti devi riguardare di più!!!!Ci mancava solo il dente ora....le tue di analisi saranno pronte il 16, vero???Incrociatissima fino a quella data!!!!Mi spiace tanto anche per il tuo papà...spero che si rimetta prestissimo anche lui!!!
un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: MAMMONA vi aggiorna
silvana quoto in toto Alessia.
Benissimo x Gloria ma super sgridata alla sua mamma e forza e coraggio per il tuo babbo.
un pensiero affettuso
Benissimo x Gloria ma super sgridata alla sua mamma e forza e coraggio per il tuo babbo.
un pensiero affettuso
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: MAMMONA vi aggiorna
SONO STRACONTENTA PER GLORIA E CONTINUO GLI INCROCI PER LE TUE ANALISI! (PERO' ANCHE TU... DAI...
SCRIVILO SULLO SCATOLO DELLE MEDICINE SE NON PUOI PRENDERLE!!! 
) RIGUARDATI!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: MAMMONA vi aggiorna
CIAO MAMMONA STRA FELICE PER LA SORELLINA...ORA ASPETTO LE TUE ANALISI 
, SEI UNA TRASCURATA..., MA QUANDO CAPIRETE VOI MAMME CHE DOVETE RIGUARDARVI?
MI RACCOMANDO GLORIA CONTA SUL FATTO CHE TU TI PRENDA CURA ANCHE DI TE...
BACI GIO'
STRA FELICE PER LA SORELLINA...ORA ASPETTO LE TUE ANALISI , SEI UNA TRASCURATA..., MA QUANDO CAPIRETE VOI MAMME CHE DOVETE RIGUARDARVI?MI RACCOMANDO GLORIA CONTA SUL FATTO CHE TU TI PRENDA CURA ANCHE DI TE...
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: MAMMONA vi aggiorna
NON POSSO CHE ASSOCIARMI AGLI ALTRI: WOW!!! SONO FELICISSIMA PER LA PICCOLA MA A TE TI TIRO LE ORECCHIE!!!
CURATIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!
CURATIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: MAMMONA vi aggiorna
E già...
Mamme, Mamme... Sempre tutto per i figli e mai un attimo per voi... hai hai.
Devi pensare anche a te perchè di mamme c'è ne una sola! e Gloria ha bisogno di te sempre in forma!
Mamme, Mamme... Sempre tutto per i figli e mai un attimo per voi... hai hai.
Devi pensare anche a te perchè di mamme c'è ne una sola! e Gloria ha bisogno di te sempre in forma!
Artrite Psioriasica diagnosticata a dic. '07. Methotrexate 10 mg e 15 mg folina da apr. '09 a gen '13. Da Mag. '10 Humira Pen 1 pick ogni 2 sett. (ha fatto il miracolo!). Bart al bisogno. Parolina magica: REMISSIONE!
invalidità riconosciuta 46%.
invalidità riconosciuta 46%.
Re: MAMMONA vi aggiorna
Ciao Silvana,
sono felicissima per le analisi di Gloria !!!
Rimango incrociata per l'esito delle tue.
Un caro abbraccio
Barbara
sono felicissima per le analisi di Gloria !!!
Rimango incrociata per l'esito delle tue.
Un caro abbraccio
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: MAMMONA vi aggiorna
GRAZIE A TUTTE PER L'INTERESSAMENTO!!....MA PERCHè MI SGRIDATE COSì???? 
PROPRIO ORA CHE HO FATTO LE ANALISI!! ...L'ASCESSO è STATO UN CASO....SI è ROTTO UN DENTE CHE NON MI ASPETTAVO, MASTICANDO, HO SENTITO UN MALE ATROCE E POI...è GONFIATA UN PO' LA GENGIVA.....PER L'ANTIBIOTICO BHè...Sì... è CHE QUANDO SI è ABITUATI A NON ESSERE INTOLLERANTI A NULLA....NON C'è L'ABITUDINE A PENSARCI ......E POI NON AVEVO LA CERTEZZA ASSOLUTA, SOLO NOTATO CHE LE ULTIME DUE VOLTE AVEVO AVUTO L'ERITEMA.....MA LA PRIMA VOLTA ERA TANTO TEMPO FA, MI SEMBRAVA DI RICORDARE.... MA ORA TUTTO RISOLTO!
GRAZIE TANTE INVECE PER AVER GIOITO CON ME PER GLI ESAMI DI GLORIA!
PER IL MIO PAPà INVECE....CREDO CHE OGNI GIORNO IN PIù SIA UN REGALO DEL SIGNORE PER NOI.....IERI, DOMENICA, è VENUTO IL SUO DOTTORE LA SERA A VISITARLO, GLI AVEVO TELEFONATO PERCHè NON ANDAVA PROPRIO, UN PO' DI FEBBRE, OSSIGENO SOTTO I PIEDI, PRESSIONE 90/50.......E QUESTO VERSAMENTO ALLA PLEURA...IL DOTT. DICE CHE SI POTREBBE TOGLIERE PER DARGLI UN PO' DI SOLLIEVO E FARLO RESPIRARE MEGLIO, UNA VOLTA SI FACEVA PIù FACILMENTE, MA è UNA PRATICA UN PO' PERICOLOSA, E ALLORA LO FANNO SOLO IN OSPEDALE,...MA SE LO RICOVERIAMO E LO VEDONO COSì DICE CHE LO METTONO IN SEMI-INTENSIVA O IN INTENSIVA....PER VENTILAZIONE FORZATA....E PRATICAMENTE....NON POTREMMO STARGLI PIù ACCANTO CHE POCHI MOMENTI... .. NON SAPPIAMO COSA FARE MIA SORELLA, MIA MADRE ED IO.....FARLO GIRARE PER GLI OSPEDALI E FARLO ANCORA SOFFRIRE TRA PERSONE ESTRANEE PER RUBARE ANCORA QUALCHE MESE IN PIù..O QUALCHE SETTIMANA..O GIORNO.....O CURARLO NOI FINCHè SI PUò A CASA, ASSISTERLO, ACCAREZZARLO E TENERLO IN ORDINE, E ANDARE OGNI VOLTA CHE CHIAMA, E FARGLI VEDERE I NIPOTI SPESSO?
IL DOTTORE HA DETTO CHE LUI OPTA PER GLI ANZIANI PER QUEST'ULTIMA SOLUZIONE (MI SEMBRA SINCERO, ANCHE LUI HA UNA MADRE ANZIANA CHE NON STA BENE...)....ALLA FINE GLI HA DATO DUE TIPI DI ANTIBIOTICI DIVERSI, PER CONTENERE E CERCARE DI RIDURRE QUESTO LIQUIDO CHE SI è FORMATO (CHE LUI ESCLUDE A CAUSA DI UN TUMORE)....STAREMO A VEDERE.... 
PROPRIO ORA CHE HO FATTO LE ANALISI!! ...L'ASCESSO è STATO UN CASO....SI è ROTTO UN DENTE CHE NON MI ASPETTAVO, MASTICANDO, HO SENTITO UN MALE ATROCE E POI...è GONFIATA UN PO' LA GENGIVA.....PER L'ANTIBIOTICO BHè...Sì...
è CHE QUANDO SI è ABITUATI A NON ESSERE INTOLLERANTI A NULLA....NON C'è L'ABITUDINE A PENSARCI ......E POI NON AVEVO LA CERTEZZA ASSOLUTA, SOLO NOTATO CHE LE ULTIME DUE VOLTE AVEVO AVUTO L'ERITEMA.....MA LA PRIMA VOLTA ERA TANTO TEMPO FA, MI SEMBRAVA DI RICORDARE.... MA ORA TUTTO RISOLTO!GRAZIE TANTE INVECE PER AVER GIOITO CON ME PER GLI ESAMI DI GLORIA!
PER IL MIO PAPà INVECE....CREDO CHE OGNI GIORNO IN PIù SIA UN REGALO DEL SIGNORE PER NOI.....IERI, DOMENICA, è VENUTO IL SUO DOTTORE LA SERA A VISITARLO, GLI AVEVO TELEFONATO PERCHè NON ANDAVA PROPRIO, UN PO' DI FEBBRE, OSSIGENO SOTTO I PIEDI, PRESSIONE 90/50.......E QUESTO VERSAMENTO ALLA PLEURA...IL DOTT. DICE CHE SI POTREBBE TOGLIERE PER DARGLI UN PO' DI SOLLIEVO E FARLO RESPIRARE MEGLIO, UNA VOLTA SI FACEVA PIù FACILMENTE, MA è UNA PRATICA UN PO' PERICOLOSA, E ALLORA LO FANNO SOLO IN OSPEDALE,...MA SE LO RICOVERIAMO E LO VEDONO COSì DICE CHE LO METTONO IN SEMI-INTENSIVA O IN INTENSIVA....PER VENTILAZIONE FORZATA....E PRATICAMENTE....NON POTREMMO STARGLI PIù ACCANTO CHE POCHI MOMENTI... .. NON SAPPIAMO COSA FARE MIA SORELLA, MIA MADRE ED IO.....FARLO GIRARE PER GLI OSPEDALI E FARLO ANCORA SOFFRIRE TRA PERSONE ESTRANEE PER RUBARE ANCORA QUALCHE MESE IN PIù..O QUALCHE SETTIMANA..O GIORNO.....O CURARLO NOI FINCHè SI PUò A CASA, ASSISTERLO, ACCAREZZARLO E TENERLO IN ORDINE, E ANDARE OGNI VOLTA CHE CHIAMA, E FARGLI VEDERE I NIPOTI SPESSO?
IL DOTTORE HA DETTO CHE LUI OPTA PER GLI ANZIANI PER QUEST'ULTIMA SOLUZIONE (MI SEMBRA SINCERO, ANCHE LUI HA UNA MADRE ANZIANA CHE NON STA BENE...)....ALLA FINE GLI HA DATO DUE TIPI DI ANTIBIOTICI DIVERSI, PER CONTENERE E CERCARE DI RIDURRE QUESTO LIQUIDO CHE SI è FORMATO (CHE LUI ESCLUDE A CAUSA DI UN TUMORE)....STAREMO A VEDERE....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna
SILVANA CARISSIMA, MI SPIACE PER IL TUO PAPA' MA, SE IL MEDICO RITIENE CHE GLI POSSA FAR BENE LA VENTILAZIONE MECCANICA, SCUSA MA PERCHE' NON FA' LA RICHIESTA E VOI FATE LA PRATICA ALLA ASL????
L'APPARECCHIO DOMICILIARE PER LA VENTILAZIONE MECCANICA DOVREBBERO FORNIRLO....ALMENO IN CAMPANIA LO DANNO.
LEGGI QUESTO OPUSCOLETTO:
http://www.asmn.re.it/allegati/opuscolo ... iliare.pdf
SONO ANCHE IO DACCORDISSIMO PER L'ACCUDIMENTO DOMICILIARE, ALMENO FINO A CHE QUESTO SIA POSSIBILE, IL RICOVERO DA' SEMPRE UN SENSO DI ABBANDONO ED IN PARTICOLAR MODO IL PAZIENTE ANZIANO NE PUO' RISENTIRE.
ANCHE SE ASSISTERE IN CASA E' SPESSO FATICOSO, E' UNA FATICA CHE VERRA' RICOMPENSATA AMPIAMENTE DALLA SENSAZIONE DI AVER FATTO TUTTO IL POSSIBILE AFFINCHE' IL PROPRIO CARO AVVERTISSE SEMPRE DI ESSERE CIRCONDATO DI AFFETTO...CHE POI E' UNA DELLE MEDICINE MIGLIORI
L'APPARECCHIO DOMICILIARE PER LA VENTILAZIONE MECCANICA DOVREBBERO FORNIRLO....ALMENO IN CAMPANIA LO DANNO.
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SONO ANCHE IO DACCORDISSIMO PER L'ACCUDIMENTO DOMICILIARE, ALMENO FINO A CHE QUESTO SIA POSSIBILE, IL RICOVERO DA' SEMPRE UN SENSO DI ABBANDONO ED IN PARTICOLAR MODO IL PAZIENTE ANZIANO NE PUO' RISENTIRE.
ANCHE SE ASSISTERE IN CASA E' SPESSO FATICOSO, E' UNA FATICA CHE VERRA' RICOMPENSATA AMPIAMENTE DALLA SENSAZIONE DI AVER FATTO TUTTO IL POSSIBILE AFFINCHE' IL PROPRIO CARO AVVERTISSE SEMPRE DI ESSERE CIRCONDATO DI AFFETTO...CHE POI E' UNA DELLE MEDICINE MIGLIORI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: MAMMONA vi aggiorna
CARA SILVANA, AMICA, SORELLA, MAMMA HONORIS CAUSA E DONNA DI CARATTERE CHE AMO E STIMO COME POCHE ALTRE PERSONE...FELICE PER LA PICCOLINA E TRISTE PER IL TUO PAPA'.
2 ANNI E MEZZO FA LA MIA FAMIGLIA HA DOVUTO AFFRONTARE UNA DECISIONE SIMILE ALLA TUA, ANCHE SE ERA PER NONNO E NON PER PAPA' QUINDI MOLTO DIVERSA, E SO QUANTO POSSA ESSERE DIFFICILE E DOLOROSO, PER QUESTO TI ABBRACCIO FORTE FORTE, CERTA CHE QUALUNQUE SCELTA FARETE SARA' QUELLA GIUSTA.
TIENI DURO SILVANA E PRENDITI CURA DI TE PER FAVORE.
TI SONO VICINA CON TUTTO L'AFFETTO CHE MERITI
PAOLA
2 ANNI E MEZZO FA LA MIA FAMIGLIA HA DOVUTO AFFRONTARE UNA DECISIONE SIMILE ALLA TUA, ANCHE SE ERA PER NONNO E NON PER PAPA' QUINDI MOLTO DIVERSA, E SO QUANTO POSSA ESSERE DIFFICILE E DOLOROSO, PER QUESTO TI ABBRACCIO FORTE FORTE, CERTA CHE QUALUNQUE SCELTA FARETE SARA' QUELLA GIUSTA.
TIENI DURO SILVANA E PRENDITI CURA DI TE PER FAVORE.
TI SONO VICINA CON TUTTO L'AFFETTO CHE MERITI
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: MAMMONA vi aggiorna
GRAZIE ROSARIA...SEI SEMPRE TANTO CARA ED AFFETTUOSAMENTE EFFICIENTE! UNO SA SEMPRE A CHI RICORRERE PER UN CONSIGLIO, CON TE PRESENTE!! E NON CI FAI MAI SENTIRE SOLI!!
PAOOOO...MA CHE TI PRENDE? FARMI TUTTI QUEI COMPLIMENTI..... CHE TRA L'ALTRO IO NON MERITO......NON COSì TANTO, INSOMMA!! 
BEH, NON TI NASCONDO CHE DETTE DA TE CERTE PAROLE (AMICA, SORELLA ...) MI FANNO PIACERE....TANTO!
ANCHE IO TI CONSIDERO TANTO E CON TANTO AFFETTO! GRAZIE!
E GRAZIE PER GIOIRE E ADDOLORARTI CON ME.....SO CHE MI CAPISCI!!
SILVANA
UNO SA SEMPRE A CHI RICORRERE PER UN CONSIGLIO, CON TE PRESENTE!! E NON CI FAI MAI SENTIRE SOLI!! PAOOOO...MA CHE TI PRENDE?
FARMI TUTTI QUEI COMPLIMENTI..... CHE TRA L'ALTRO IO NON MERITO......NON COSì TANTO, INSOMMA!! BEH, NON TI NASCONDO CHE DETTE DA TE CERTE PAROLE (AMICA, SORELLA ...) MI FANNO PIACERE....TANTO!
ANCHE IO TI CONSIDERO TANTO E CON TANTO AFFETTO!
GRAZIE!E GRAZIE PER GIOIRE E ADDOLORARTI CON ME.....SO CHE MI CAPISCI!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: MAMMONA vi aggiorna
Cara Silvana, sono assente ultimamente , ma non mi scordo della Tua amicizia.Leggo che hai fatto le analisi e mi fa molto piacere che ti sia tolta questo pensiero .Inoltre leggo del Tuo papa' e credi che non posso far altro che comprenderti.Sai che
pure io ho la mamma molto vecchia e mi angustia il pensiero di non poterla gestire come si deve.Immagino che la tua situazione sia difficile e problematica,ma per fortuna hai la possibilita' di condividerla con la mamma e sorella.
Sono in sintonia per quanto riguarda il domiciliare e' un atto d'amore sino a quando e' possibile.
Ti abbraccio Angela
pure io ho la mamma molto vecchia e mi angustia il pensiero di non poterla gestire come si deve.Immagino che la tua situazione sia difficile e problematica,ma per fortuna hai la possibilita' di condividerla con la mamma e sorella.
Sono in sintonia per quanto riguarda il domiciliare e' un atto d'amore sino a quando e' possibile.
Ti abbraccio Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: MAMMONA vi aggiorna
Silvana!!!!Come sono andate le analisi??ed il dente come va????Io continuo a stare incrociata...anche se di tanto in tanto cambio posizione, sennò me blocco!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia
Un abbraccio forte forte
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: MAMMONA vi aggiorna
Silvana leggo ora.. mi spiace tanto per il tuo papà..non so cosa consigliarti..l'unica cosa è affidarti al medico,che mi sembra valido.A volte non si sa proprio cosa fare..vorremmo fare il meglio....ma anche il meglio per noi a volte può far male ai nostri cari.. A volte mi vorrei mettere anche io in silenzio sul letto e non sentire nessuno per un paio di orette 
Per quanto ti riguarda..stai meglio con il dente????mi raccomando tienici al corrente degli esiti del prelievo!!!!!!!!!!!!
ora passo a GLORIA evvai!!!!!!!sono contenta degli esami e lei cosa dice???
io mi sdraierei in questo prato un pò....
ciao carissima silvana!!!!!!
mi spiace tanto per il tuo papà..non so cosa consigliarti..l'unica cosa è affidarti al medico,che mi sembra valido.A volte non si sa proprio cosa fare..vorremmo fare il meglio....ma anche il meglio per noi a volte può far male ai nostri cari.. A volte mi vorrei mettere anche io in silenzio sul letto e non sentire nessuno per un paio di orette Per quanto ti riguarda..stai meglio con il dente????mi raccomando tienici al corrente degli esiti del prelievo!!!!!!!!!!!!
ora passo a GLORIA
evvai!!!!!!!sono contenta degli esami e lei cosa dice???io mi sdraierei in questo prato un pò....
ciao carissima silvana!!!!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: MAMMONA vi aggiorna
Angela, Alessia, Silvia...
scusate la latitanza a singhiozzo.... lo so che eravate un po' preoccupate per me, ma il fatto è che sul lavoro sono piena di cas...e quando vado a casa....cioè, quando "non" vado a casa.....ieri ho messo le scarpe alle 7 del mattino e le ho tolte alle 22, dopo essere andata a prendere mia figlia grande al treno.....davvero non ho un attimo....
mio padre sempre peggio.....siamo in ansia continua, lui è davvero depresso, tra le altre cose.....la saturazione sempre più bassa anche a riposo, disturbi di ogni tipo.....ma ha un cuore forte, e non molla!! per fortuna in un certo senso, ma dall'altro....vederlo così....è straziante!
ma cambiamo più o meno pagina: il mio dente è lì...per ora silente...un pò gonfio alla radice....prima del dentista devo riuscire a prendere un antibiotico che non mi faccia brutti scherzi, uno di questi giorni devo andare dal mio dottore anche per fargli vedere le analisi, che mi hanno dato in ritardo poichè il giorno previsto hanno chiuso senza preavviso perchè si sono accorti che era gg. prefestivo!! quindi dal 16 marzo (data impressa sul foglio) al 21 marzo, lunedì (il 18 qui era il S. Patrono..).
tutte a posto, tranne PCR a 1.1 (da 0,0 a o,5 val. normali) e VES a 22 (da 2 a 15 normale). più che altro la pcr.....ma non è neppure molto alta in confronto ai dolori che ho....gli ANA sono negativi, il Fattore reumatoide è 4 (da o a 14 normale).
non capisco perchè ho tutte queste rigidità, dolori alle mani, alle cosce....alla schiena....ho pensato artrosi + fibro??
mah! vedremo cosa dice il dott, e cercherò di farmi fare l'impegnativa per un reumatologo, sono sicura che qualcosa non va!
grazie ancora a tutte e scusate della lagna...
silvana
scusate la latitanza a singhiozzo....
lo so che eravate un po' preoccupate per me, ma il fatto è che sul lavoro sono piena di cas...e quando vado a casa....cioè, quando "non" vado a casa.....ieri ho messo le scarpe alle 7 del mattino e le ho tolte alle 22, dopo essere andata a prendere mia figlia grande al treno.....davvero non ho un attimo....mio padre sempre peggio.....siamo in ansia continua, lui è davvero depresso, tra le altre cose.....la saturazione sempre più bassa anche a riposo, disturbi di ogni tipo.....ma ha un cuore forte, e non molla!! per fortuna in un certo senso, ma dall'altro....vederlo così....è straziante!
ma cambiamo più o meno pagina: il mio dente è lì...per ora silente...un pò gonfio alla radice....prima del dentista devo riuscire a prendere un antibiotico che non mi faccia brutti scherzi, uno di questi giorni devo andare dal mio dottore anche per fargli vedere le analisi, che mi hanno dato in ritardo poichè il giorno previsto hanno chiuso senza preavviso perchè si sono accorti che era gg. prefestivo!!
quindi dal 16 marzo (data impressa sul foglio) al 21 marzo, lunedì (il 18 qui era il S. Patrono..).tutte a posto, tranne PCR a 1.1 (da 0,0 a o,5 val. normali) e VES a 22 (da 2 a 15 normale). più che altro la pcr.....ma non è neppure molto alta in confronto ai dolori che ho....gli ANA sono negativi, il Fattore reumatoide è 4 (da o a 14 normale).
non capisco perchè ho tutte queste rigidità, dolori alle mani, alle cosce....alla schiena....ho pensato artrosi + fibro??
mah! vedremo cosa dice il dott, e cercherò di farmi fare l'impegnativa per un reumatologo, sono sicura che qualcosa non va!
grazie ancora a tutte e scusate della lagna...
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.