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Re: presentazione
Che bello, son contenta x te !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
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Rinite
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- rosaria1956
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Re: presentazione
OH! MA CHE BELLO
ECCO CHE FB SI RIVELA UTILE
ECCO CHE FB SI RIVELA UTILE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione
NON AMO FB E LO FREQUENTO POCHISSIMO MA IN QUESTI CASI W FACEBOOK!
E' BELLO RITROVARE I PARENTI DOPO TANTO TEMPO
E' BELLO RITROVARE I PARENTI DOPO TANTO TEMPO

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: presentazione
si stavolta facebook è stato di aiuto, mio padre non vedeva sua sorella da più di 20 anni, si erano persi come succede nelle migliori famiglie e poi ... l'incontro... e per me domani sarà veramente emozionante ritrovare mio cugino dopo tutto questo tempo...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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- francesca77
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Re: presentazione
CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN BOCCA AL LUPO!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: presentazione
Mazza Irene sei arrivata a 185 messaggi!!! Uaohhh!!!
Artrite Psioriasica diagnosticata a dic. '07. Methotrexate 10 mg e 15 mg folina da apr. '09 a gen '13. Da Mag. '10 Humira Pen 1 pick ogni 2 sett. (ha fatto il miracolo!). Bart al bisogno. Parolina magica: REMISSIONE!
invalidità riconosciuta 46%.
invalidità riconosciuta 46%.
- Alice41svegliati
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Re: presentazione
ma tu guarda chi è passato a salutare... beh immagino che li hai anche letti tutti visto che non mi chiedi come sto.BEH la curiosità non è solo femmina...
Devo dire che questa cosa mi mette un pochino in imbarazzo,visto che ci vediamo spesso, e che sai tante cose di me che non dovresti sapere,... pazienza ,considerato il fato che ci accomuna... immagino che i miei pensieri e le mie sensazioni si avvicinino alle tue, non importa farò finta di niente
.
p.s.
il tuo mess lascia un pochino a desiderare... impegnarsi di più no???


p.s.
il tuo mess lascia un pochino a desiderare... impegnarsi di più no???
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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- Alice41svegliati
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Re: presentazione
giornata speciale, incontro speciale...speriamo tutto bene incontro familiare tra poche ore...
domani vi racconterò come è andata ciao ilaaaa se passi di quaaaa 




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- aila90_psy
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Re: presentazione
ireeeeeeeeeeee io passo sempre di qua.... xD spero ti sia divertita tantissimo con tuo cugino(mi sarei divertita anche io a fare tiro dinamico!!!
come l'avete fatto cosa avete usato?? il tiro è un'altro dei miei talenti nascosti!!!!
) un bacione tesoro e dopo voglio sapere tutto






la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
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- Alice41svegliati
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Re: presentazione
ciao ilaaaa ,io non ho fatto niennte,sono andata come spettatrice e devo dire che se avevo i tappi per le orecchie era meglio
ma tu?????? anche quello fai ??????? ma non è possibile cuore mio tutto sai fare???? lui è molto bravo è andato anche a rodi a fare gare con la nazionale ma diciamo che io non ci capisco niente ,preferisco sport più tranquilli, per esempio tennis, nuoto ,palllavolo...
beh una noia immagino per te????? che ci vuoi fare ognuno ha i suoi gusti ,poi a me le armi personalmente non mi piacciono ma se parliamo di sport.... va beh. Comunque io mio cugino l'ho visto solo una volta a 17 anni ,credo, ora ne ho 39... una bella emozione ,pensa che ci assomigliano anche ,abbiamo fatto le foto , mi è venuto un colpo può essere mio fratello, il profilo UGUALE !!!! Comunque ci aspetta ad altre gare e quindi ti racconterò quando ci sarà l'occasione. Hai fatto pace con la mamma????? spero di sììììì!!!! io ho discusso con mio padre.... vedi c'è sempre modo di discutere in famiglia... che ci vuoi fare SIAMO PARENTI....!!!!
aspetto tue notizie...xD xD xD 








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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
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Re: presentazione
ok va bene alessandro se passi di qua, ma io penso di sì , faccio finta di niente comunque... chiedo scusa ho sbagliato ... va bene cosìììì????non ho visto l'altro mess, sì ma anche tu ,io non guardo la posta elettronica di sera,eh...




17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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Re: presentazione
ciao tesoro mio ti scrivo da taurasi, sono venuta a salutare certi parenti del mio amore
comunque deve essere stata un'emozione fortissima per te sono troppo felice e spero che non vi perdiate più di vista, perché vedo che questo per te è importante
comunque il tiro è più un talento naturale, non mi alleno mai ma quando mi capita di sparare mi rilasso tantissimo(come dice mio: è meglio non farti arrabbiare se si è a meno di 25 metri xD) Comunque diciamo che con mamma non ne abbiamo parlato più però lasciamo correre.. Perché hai discusso con tuo padre? Spero non sia niente di che e spero che vi riappacifichiate presto
un bacione tesoro mio buona domenica 




la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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- aila90_psy
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Re: presentazione
*come dice mio padre(sto scrivendo dal cellulare, quindi scusa gli eventuali errori)
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Re: presentazione
ciao cuore ti rispondo prima di andare a stirare una montagna (mi viene fin male),
si sono felicissima di aver ritrovato mio cugino, pensa ci assomigliamo pure ,spiegami questa cosa che io non capisco... ma che modo è mai questo di rilassarsi...
va beh , io sono del tipo LOVE and PEACE,,,, più o meno , se mi devo incavolare mi incavolo, sono 2 giorni che è così, capita, ma poi mi passa perchè ci sto male e mi butto tutto alle spalle e vado avanti... anche io con mia mamma lasciavo correre è più facile così a volte, soprattutto con i propri genitori. ti abbraccio LOVE and PEACE xD







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Re: presentazione
allora premesso che io sono la persone più tranquilla e pacifica di questo mondo, la prima volta mi ci ha portato papà a sparare al poligono qui ad avellino.. e personalmente una volta che impari ad usare l'arma sparare ti scarica da morire... però generalmente è difficile vedermi arrabbiata, e se succede è perchè hai fatto qualcosa di molto grave per me, ed in quel caso il consiglio è di non farti vedere più perchè divento tipo hulk!!!!(ovviamente a parole, non mi permetterei mai di usare la violenza) xD
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Re: presentazione
ciao cuore, ormai ti chiamo così, ma lo so benissimo che tu sei la persona più pacifica di questo mondo... non c'era nessun dubbio su questo... come stai ????




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Re: presentazione
mi piace cuore
.. comunque niente di che sto bene a parte i soliti dolori alla schiena e alle ossa della mattina...
tu come stai oggi??? che mi dici??


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Re: presentazione
oggi ,...uno schifo... posso dire anche una m...a, non me ne va bene una, stamattina piangevo dai dolori... cavolo ho dovuto impasticcarmi e mancano ancora tanti giorni prima di bucarmi di nuovo... sono nera, incavolata nera e come se non bastasse ho discusso ancora con mio padre....




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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
- aila90_psy
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Re: presentazione
piccola
mi dispiace tanto.. se "virtualmente" posso fare qualcosa...... mi dispiace che stai così.... io quando stavo così prendevo l'aulin, certo, rimanevo sempre bloccata, però il dolore non era tanto forte....


la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
- Alice41svegliati
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Re: presentazione
ho preso l'antifiammatore ... un pò mi aiuta ,ma che ne so il medico mi ha detto che devo aspettare 2 mesi per vedere se la terapia funziona 

17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.