FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti i reumamici!!!!!!!!!! Oggi giornata neraaaaaaaaaa. Ora mi sento triste e amareggiato. Ci sono giorni in cui mi vien voglia di mollare tutto, e far finta di niente.
Ora vi spiego, perchè reagisco in questo modo. Sono appena tornato dall'ospedale, e in base alle analisi ed alcuni esami effettuati ambulatorialmente, la Diabetologa mi ha obbligato ad un ricovero immediato, in quanto le condizioni di salute
sono molto serie e preoccupanti. Ho il Diabete e la situazione metabolica molto grave alla quale si va ad aggiungere una patologia reumatica autoimmune che sta compromettendo in maniera irreversibile, la situazione metabolica.
Anzi............ la patologia primaria, non è il Diabete, ma la malattia autoimmune............. Tutto parte dalla malattia autoimmune. Io credevo il contrario!!!!!!
Mi ha riferito inoltre che di solito le malattie autoimmuni, colpiscono un organo per volta............... nel mio caso, la malattia è sistemica.
Ora sono molto confuso............ non riesco a prendere decisioni, sono nel panico più completo!!!!!!!!!!!
Spero la notte "sempre se riesco a dormire" mi porti consiglio!!!
Vi abbraccio tutti con affetto.

Vincenzo, caro...che dire! capisco il tuo smarrimento, la tua paura, ma forse un ricovero, come tu purtroppo già sai, potrebbe solo farti bene, nel senso di stabilizzare le tue condizioni di salute.....potrebbe non fare peggiorare i danni che la malattia autoimmune ti sta facendo!
forse questa diabetologa ci ha visto giusto, ...Vince, tenta ancora una volta, una via che ti stanno indicando questi specialisti, potrebbe portarti a un po' di serenità e di benessere in più!
puoi portare un pc in ospedale? potremmo chiacchierare , per sentirti meno solo!

Grazie anche per gli auguri, mi hanno fatto molto piacere, so che sei un amico sincero...in questo anno ho imparato a volerti bene!
Mi incrocio da subito, e aspetto che tu ci dica la tua decisione!
se vuoi, mandami il tuo cell. in mess. privato, se vai in ospedale se vuoi qualche volta ti chiamo....
un abbraccio forte forte
Silvana

Caro Vincenzo, purtroppo le patologie reumatiche autoimmuni sono patologie sistemiche proprio perchè possono coinvolgere diversi organi interni, vedi me che ho ulcerazioni al colon e una fibrosi polmonare....uno potrebbe pensare....ma che c'entra con l'artrite reumatoide???....ed invece c'entra....eccome se c'entra .
Quindi la cosa da farsi al più presto è capire di quale patologia autoimmune si tratterebbe (presumo una connettivite) in modo da poter iniziare una terapia di fondo al più presto.
Vincenzo se la patologia autoimmune ha sconvolto il resto del tuo organismo, vedrai che controllando la malattia principale riuscirai a controllare tutto il resto.
In bocca al lupo, non pensarci troppo ed accetta questo ricovero, anche io ti terrò compagnia se vorrai, ho già il tuo cell.

Ciao Vince come stai? Io così così, faccio sempre la tosta , ma non sempre sono convinta di esserlo, anche se sono poco presente leggo sempre e spero che le cose migliorino per tutti noi. Baci Giò

Ciao Vince scusa se non mi faccio sentire tanto..Come stai?Come vanno le tue terapie?Sei poi andato in ospedale?Cuao Vince!!!!!!!

Vincenzo.....non ci lasciare così in ansia....dicci come stai....hai fatto il ricovero?
un abbraccio
silvana

forse Vincenzo è già ricoverato e non può quindi collegarsi!!!!!
Vuncenzo dacci notizie appena potrai

Carissimi amici,
questo è un periodo decisamente strano........... definirei apatico.
Non sapevo cosa scrivervi, avrei voluto raccontarvi tante belle cose, ma le cose sono sempre quelle.
(glicemia altalenante, pressione arteriosa idem, dolori migranti, ora ci si è messo un mal di gola che non ne vuole sapere di andare via!!!)
Che dirvi, ho fatto in questo periodo alcuni esami, i cui risultati non sono buoni............. ho scoperto tra l'altro di avere la pressione oculare alta!!!!
Ora l'oculista mi ha prescritto un'altra serie di esami.................. sinceramente avevo immaginato una vita completamente diversa.
Comunque non mi abbatto........... lotto............. perchè ho questa certezza............ che voi mi siete vicino.
Domani vado in ospedale a ritirare tutte le analisi, e domenica ho visita dal prof. Bolli........... vediamo un pò il da farsi.
GRAZIE............. GRAZIE....... GRAZIE.......... SIETE VERAMENTE SPECIALI........... VI ABBRACCIO TUTTE............ e vi penso con tanto affetto!!!!
A presto.......... spero di darvi buone notizie.

VINCE, FINALMENTE NOTIZIE!
SONO CONTENTA CHE VAI A RIFARE IL PUNTO CON IL PROF. BOLLI......
SEI UN COMBATTENTE NATO, SIAMO FIERI DI TE!!
SEI UNA PERSONA SPECIALE, LE COSE DEVONO ANDARE MEGLIO!!!!

FACCI SAPERE COSA TI DIRà IL PROF. BOLLI.....HAI RAGIONE, NOI SIAMO QUI CON TE, QUANDO VUOI!!
UN ABBRACCIO PIENO DI AFFETTO
SILVANA

Ciao Vincenzo,
ti ho appena letto......
SUPER
INCROCIATA
SIA PER DOMANI CHE PER DOMENICA!!!

Silvia

VINCENZO GRAZIE PER AVERCI DATO TUE NOTIZIE, COME HAI POTUTO CONSTATARE ERAVAMO UN POCHINO IN PENSIERO ED IO SONO STATA TENTATA PIU' VOLTE DI MANDARTI UNA MAIL MA HO RESISTITO ALLA TENTAZIONE PERCHE' MI SEMBRAVA UN ATTENTATO ALLA TUA PRIVACY ED IO SONO, PER MIA NATURA, MOLTO DISCRETA.
CONOSCI IL VECCHIO DETTO: "NESSUNA NUOVA BUONE NUOVE" Bè MI RALLEGRO PER TE CHE ALMENO NON CI SIANO NOVITà NEGATIVE E SONO CONTENA CHE FINALMENTE CONTULRI DI NUOVO IL MEDICO CHE TI DA' TANTA FIDUCIA.
MI RACCOMANDO FACCI SAPERE CHE COSA TI DIRA' E SPERIAMO CHE ANCHE TU POSSA PRESTISSIMO RACCONTARCI TANTE BELLE NOVITA

CIAO VINCE, INCROCI MAGICI ANCHE DA PARTE MIA! A PRESTO.
Milly!

VINCE' INCROCIO LE DITA E ASPETTO NOTIZIE! CIAO UN ABBRACCIO

Ciao Vince è da un po' che non ci incontriamo. Sicuramente sei stanco di tutte queste notizie nefaste..., ma hai detto bene, non smetti di lottare , non perdi la speranza , e noi siamo qui, come sempre l'unione fa la forza. Baci Vince Giò

eccomi!!!!Ci sono anche io !!xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxsono contenta di sentirti!!!!e mi raccomando appena puoi facci sapere gli esiti!Hai fatto altre sculture vince?E il tuo paà come sta?

Vince è un pò che non abbiamo tue notizie....aggiornaci!!!

Carissimi amici,
in questo periodo sono stato molto impegnato con mio padre............... purtroppo ha dovuto sottoporsi a due interventi endoscopici per grave stenosi del collo vescicale, causato molto probabilmente dalla radioterapia......... quindi sono stato spesso in giro per ospedale!!!!!! Che dirvi................ sono veramente stanco............ e se a questo ci aggiungo il lavoro!!!!!!
Sto crollando psicologicamente................ non so quanto riesco a reggere!!!!! Comunque venerdi abbiamo appuntamento nuovamente con il primario di urologia per l'esito dell'esame istologico!!!!!
Spero questa volta sia tutto ok!!!!!!
In questi mesi....... di tanto in tanto ho letto di voi.............. ma non sono mai riuscito a scrivervi!!!!
Anche la mia salute in questi mesi ha continuato a fare capricci.............. il mio diabete dopo un mese in cui i controlli glicemici erano ottimali, ultimamente ha cominciato nuovamente a salire > 400............... anche la pressione arteriosa è molto altalenante.............. per fortuna i dolori alla mani, ai polsi e alle caviglie sono molto più sopportabili " questo grazie anche all'immunosoppressore che sto usando ultimamente il Cell Cept da 500, ed in piu prendo anche una compressa di deltacortene da 5 mg"........... certo stò prestando molta più attenzione alla glicemia, in quanto assumo il cortisone......... anche se in piccole dosi!!!!!
Ultimamente ho fatto i miei soliti controlli:
il nefrologo mi ha rassicurato che la glomerulonefrite è in una fase di stanca, e le analisi confermano che la terapia in corso è buona, anche se la proteinuria 24h è ancora superiore a 3 gr al dì
anche le analisi del fegato sono tendenzialmente stabili GOT 74 GPT 82 GAMMAGT 266 FOSFATASI ALCALINA 355
ANA 1/160 pattern omogeneo VES 32 PCR 1.2 C3 e C4 nella norma.
La settimana scorsa sono andato dalla reumatologa, e dalla visita mi ha prescritto uno Ecocardio urgente!!!!!!
Mercoledì pomeriggio vado da un cardiologo e vediamo un pò cosa mi dice!!!!!!
Avrei desiderato tanto raccontarvi buone notizie............ purtroppo niente di nuovo.............SONO STANCO!!!!!!!!!
Vi abbraccio con affetto.......... siete sempre nei miei pensieri!!!!

ciao Vince mi fa piacere risentirti, ma sono molto dispiaciuta per il tuo papà , spero con tutto il cuore che i problemi si risolvano. So per certo e non fatico a credere che sei stanco...ma non mollare, vedrai arriverà anche per te la calma. Un grande abbraccio Giò

Un abbraccio dolce a tuo padre e a te Vince

Silvia