FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Io lo pnenumologo lo dovrei vedere 4 volte l'anno, ma in genere faccio tre, sapete ho le scatole gonfie, a volte non mi ossigeno bene a volte sono affaticata e mi ossigeno troppo, insomma componente fisica e psicologica o meno. Per le spirometrie, ne ho fatte 8 dal 2007, e quella di Maggio 2012 sebbene da schifo finalmente era collaborativa, in estate era quasi tutto in remissione, see con tutto il cortisone che ho preso mi sono infatti intossicata, e una volta smesso, sono tornata come prima. Anche potenti inalatori intossicano purtroppo. Mi hanno visto 5 specialisti diversi, ma a dire la verità, solo i più giovani ci vanno piano con i cortisonici, e ci tengono, infatti superati i 40 anni danno sta roba come acqua fresca, e sono i più giovani che cercano di guardare al complessivo e non solo due polmoni, magari una faccia dietro sarebbe meglio guardarla e rassicurarla invece di dirle che si dovrà pompare per molto tempo.... senza parlare di rischi!

GRAZIE INFINITE...
QUESTO MAGICO PAESE è ABITATO DA PERSONE INCREDIBILMENTE UNICHE
IL MIO PAPA' STA MEGLIO SI è RIPRESO ALLA GRANDE MA PER LA VISITA CI VUOLE TEMPO L'IMPORTANTE PERO' E CHE ORA STIA BENE
IO HO DECISO CHE IL MTX NON LO PIGLIO PIU' ...BASTA MI FA STARE TROPPO MALE ED IO SONO SATURA SI VEDE...MI PRENDO UNA PAUSA DI RIFLESSIONE...
VI VOGLIO UN MONDO DI BENE...SIETE TUTTE/I UNICHE/I...non vorrei che si offendano i maschietti
UN ABBRACCIO A TUTTI GLI ABITANTI

SONO FELICE CHE IL PAPA' STIA MEGLIO, SPERO CHE SIA TUTTO SUPERATO.
IRENE CHE SIGNIFICA CHE NON PRENDI PIU' L'MTX? SEI SICURA? PUOI STARE SENZA FARMACI? PENSACI BENE

Ciao Irene,sono contenta che il tuo papà si sia ripreso.
Io sto piena di doloretti,+quello al ginocchio che mi da filo da torcere,ma lunedì vado dal reum ,ho fatto rx e analisi complete.
Anche se mi fa un'infiltrazione al ginocchio ,va bene ,non posso camminare più di 5m.e anche a riposo ho male,speriamo non parli di intervento chirurgico
le ginocchia mi mancavano alla mia lunga lista di pezzi rottamati.
Capisco che non ce la fai più a star male per gli effetti collaterali del MTX, lo scorso anno in questo mese l'ho lasciato anche io, so di aver fatto male ed
essere rimasta senza terapia ...ma poi per il problema dell'occhio ,avrei dovuto lasciare lo stesso.
Il mio autista sta prendendo il caffè ,dopo la pennichella.....mi ha chiesto se voglio uscire...ma dove vado ,zoppicando???
Comunque in questo periodo ,Voglio vedere a partire da lunedì che dovrà fare gli straordinari.....!!!
Pover'uomo ...speriamo bene!
Ti saluto ,tanti baci a presto.

lorichi ha scritto:SONO FELICE CHE IL PAPA' STIA MEGLIO, SPERO CHE SIA TUTTO SUPERATO.
IRENE CHE SIGNIFICA CHE NON PRENDI PIU' L'MTX? SEI SICURA? PUOI STARE SENZA FARMACI? PENSACI BENE

ERO SICURA FINO A CHE NON HO LETTO IL TUO MESS
E LA VOCE DELLA MIA DISPERAZIONE CHE PARLA...CHE CI POSSO FARE...SAPESSI QUANTE COSE SONO RIUSCITA A FARE SENZA QUEL FARMACO...SENZA QUELLA NAUSEA TREMENDA...SENZA DOVER PASSARE ORE SUL DIVANO PERCHE' NON MI REGGO IN PIEDI...
MALEDIZIONE LO SO CHE NON POSSO STARE NEANCHE SENZA...

NON CONOSCO BENE MTX MA DALLE STORIE CHE HO LETTO IN FORUM DOPO UN PO DI TEMPO GLI EFFETTI COLLATERALI DOVREBBERO DIMINUIRE, LA FOLINA AIUTA E SE NON BASTA PUOI FARTI PRESCRIVERE ALTRI ANTI NAUSEA......

IRENE SONO CONTENTISSIMA PER LA BELLA NOTIZIA DEL TUO PAPA' E SPERO MIGLIORI ANCORA
SE IL METHO TI FA' STARE DAVVERO TROPPO MALE E NULLA TI AIUTA A COMBATTERNE GLI EFFETTI FASTIDIOSI, PARLANE CON IL MEDICO.
OLTRE A SALAZOPIRIN CHE HAI GIA' ASSUNTO ED AL METHO, CI SONO ANCORA DA PROVARE ARAVA, CICLOSPORINA ED AZATIOPRINA E PERSINO PLAQUENIL, IN ASSOCIAZIONE, POTREBBE AIUTARE IL BIO A FUNZIONARTI MEGLIO.
NON DEMORDERE IRENE, DEVI TROVARE ANCHE TU LA CURA CHE TI FUNZIONI

lorichi ha scritto:NON CONOSCO BENE MTX MA DALLE STORIE CHE HO LETTO IN FORUM DOPO UN PO DI TEMPO GLI EFFETTI COLLATERALI DOVREBBERO DIMINUIRE, LA FOLINA AIUTA E SE NON BASTA PUOI FARTI PRESCRIVERE ALTRI ANTI NAUSEA......

SI LA SAPEVO ANCHE IO COSI' ,MA PER ME NONFUNZIONA IN QUESTO MODO, HO PROVATO A RIDURRE ULTERIORMENTE LA DOSE MA MI DISTRUGGE COMUNQUE
DOPO SOLO DUE ORE DALL'ASSUNZIONE INIZIANO I SINTOMI E VANNO AVANTI FINO AL GIORNO DOPO PRATICAMENTE MI RIPRENDO DOPO 2 GIORNI...
OLTRE ALLA NAUSEA , MI RENDE COME UN VEGETALE...INCAPACE DI FARE IL MINIMO INDISPENSABILE PER LA SOPRAVVIVENZA
UFF...

rosaria1956 ha scritto:IRENE SONO CONTENTISSIMA PER LA BELLA NOTIZIA DEL TUO PAPA' E SPERO MIGLIORI ANCORA
SE IL METHO TI FA' STARE DAVVERO TROPPO MALE E NULLA TI AIUTA A COMBATTERNE GLI EFFETTI FASTIDIOSI, PARLANE CON IL MEDICO.
OLTRE A SALAZOPIRIN CHE HAI GIA' ASSUNTO ED AL METHO, CI SONO ANCORA DA PROVARE ARAVA, CICLOSPORINA ED AZATIOPRINA E PERSINO PLAQUENIL, IN ASSOCIAZIONE, POTREBBE AIUTARE IL BIO A FUNZIONARTI MEGLIO.
NON DEMORDERE IRENE, DEVI TROVARE ANCHE TU LA CURA CHE TI FUNZIONI

VERAMENTE?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
IO AVEVO CHIESTO AL MIO REUM SE CI FOSSE UN ALTRO FARMACO DA SOSTITUIRE AL MTX, MI DISSE DI NO
NON CAPISCO,PROPRIO NON CAPISCO...

MA DAIIIII!!!!
MA CHI E' STO MEDICO
GLI IMMUNOSOPPRESSORI AUTORIZZATI PER LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO:
1) METHOTREXATE - REUMAFLEX
2) SALAZOPIRIN (sulfasalazina)
3) SANDIMMUN (ciclosporina)
4) ARAVA (leflunomide)
5) PLAQUENIL ( idrossiclorochina) e CLOROCHINA
6) AZATIOPRINA
poi ovviamente ci sono i bio
Purtroppo e' vero che molti foglietti illustrativi recando l'indicazione solo di "artrite reumatoide" ma vengono utilizzati per le diverse forme di artriti ed alcuni anche per la psoriasi (Sandimmun)

rosaria1956 ha scritto:MA DAIIIII!!!!
MA CHI E' STO MEDICO
GLI IMMUNOSOPPRESSORI AUTORIZZATI PER LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO:
1) METHOTREXATE - REUMAFLEX
2) SALAZOPIRIN (sulfasalazina)
3) SANDIMMUN (ciclosporina)
4) ARAVA (leflunomide)
5) PLAQUENIL ( idrossiclorochina) e CLOROCHINA
6) AZATIOPRINA
poi ovviamente ci sono i bio
Purtroppo e' vero che molti foglietti illustrativi recando l'indicazione solo di "artrite reumatoide" ma vengono utilizzati per le diverse forme di artriti ed alcuni anche per la psoriasi (Sandimmun)

OH PORCA VACCA...
E' IL MIO MEDICO...

C'E' ANCHE DA DIRE CHE NON CI SONO CERTEZZE DI NESSUN GENERE, ABBIAMO VISTO TANTE VOLTE IN FORUM PERSONE RISPONDERE BENISSIMO AD UNA TERAPIA "FANTASIOSA" E NON RISPONDERE AFFATTO A TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO NEI BUGIARDINI.
IO LO DICO SEMPRE: DOBBIAMO SOLO PROVARE, PROVARE, PROVARE. BASTA FARE UN GIRO QUI DA NOI PER VEDERE CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO HA LA SUA CURA...................

lorichi ha scritto:C'E' ANCHE DA DIRE CHE NON CI SONO CERTEZZE DI NESSUN GENERE, ABBIAMO VISTO TANTE VOLTE IN FORUM PERSONE RISPONDERE BENISSIMO AD UNA TERAPIA "FANTASIOSA" E NON RISPONDERE AFFATTO A TUTTO QUELLO CHE C'E' SCRITTO NEI BUGIARDINI.
IO LO DICO SEMPRE: DOBBIAMO SOLO PROVARE, PROVARE, PROVARE. BASTA FARE UN GIRO QUI DA NOI PER VEDERE CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO HA LA SUA CURA...................

SI SI HO CAPITO ORAMAI COME FUNZIONA LA FACCENDA...
MA PORCA PUZZOLA PERCHE' NON POSSO ALLORA PROVARE,PROVARE,PROVARE ANCHE IO???

DEVE ROMPERE LE .............AL TUO MEDICO, FAGLI CAPIRE CHE TI DOCUMENTI E SAI CHE CI SONO ALTRE CURE E, SOPRATTUTTO, FATTI SPIEGARE PERCHE' SECONDO LUI NON CI SONO ALTRI FARMACI DA PRENDERE.
CONSIGLIO MIO PERSONALE: NON BISOGNA MAI AVERE SOGGEZIONE DEI MEDICI................NOSTRO MALGRADO LORO ESISTONO PERCHE' ESISTIAMO NOI!!!!!!

lorichi ha scritto:DEVE ROMPERE LE .............AL TUO MEDICO, FAGLI CAPIRE CHE TI DOCUMENTI E SAI CHE CI SONO ALTRE CURE E, SOPRATTUTTO, FATTI SPIEGARE PERCHE' SECONDO LUI NON CI SONO ALTRI FARMACI DA PRENDERE.
CONSIGLIO MIO PERSONALE: NON BISOGNA MAI AVERE SOGGEZIONE DEI MEDICI................NOSTRO MALGRADO LORO ESISTONO PERCHE' ESISTIAMO NOI!!!!!!

A BREVE HO LA VISITA...MI STO DOCUMENTANDO ,MA SOPRATTUTTO MI STO ARMANDO FINO AI DENTI ...

HO CECISO CHE QUESTO è IL MIO ULTIMO APPUNTAMENTO SE NON MI SODDISFA E SE NON MI ASCOLTA ME NE VO
E CHI SE VISTO SE VISTO...TANTI SALUTI E BACI
HAI PERFETTAMENTE RAGIONE

[

irene 72 ha scritto:

lorichi ha scritto:DEVE ROMPERE LE .............AL TUO MEDICO, FAGLI CAPIRE CHE TI DOCUMENTI E SAI CHE CI SONO ALTRE CURE E, SOPRATTUTTO, FATTI SPIEGARE PERCHE' SECONDO LUI NON CI SONO ALTRI FARMACI DA PRENDERE.
CONSIGLIO MIO PERSONALE: NON BISOGNA MAI AVERE SOGGEZIONE DEI MEDICI................NOSTRO MALGRADO LORO ESISTONO PERCHE' ESISTIAMO NOI!!!!!!

A BREVE HO LA VISITA...MI STO DOCUMENTANDO ,MA SOPRATTUTTO MI STO ARMANDO FINO AI DENTI ...

HO CECISO CHE QUESTO è IL MIO ULTIMO APPUNTAMENTO SE NON MI SODDISFA E SE NON MI ASCOLTA ME NE VO
E CHI SE VISTO SE VISTO...TANTI SALUTI E BACI
HAI PERFETTAMENTE RAGIONE

BRAVA CIOP! TE SEI RISVEJATA DAR LETARGO? COSI' SE RAGIONA.....

Ciao Irene cme va?!Anch'io cn dell'idea che devi insistere e rompere...io cn il mio reumatologo lo faccio e cn me risulta molto disponibile,ma x ora sto sempree male,mi ha cambiato cura e vedremo.Cmq sto valutando di provare a chiedere consulto a Udine dicono essere davvero bravi e competenti,poi ovviamemnte è tutto soggettivo.Un abbraccio

SE IL TUO MEDICO E' FISSATO SU QUANTO E' SCRITTO NELLE INDICAZIONI DEI SINGOLI FARMACI...BENE...ALMENO ARAVA è PREVISTO ANCHE PER L'ARTRITE PSORIASICA:
STAMPAGLI IL PUNTO 04.1:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... z2NAd5Mt8l

OVVIAMENTE SAPPIAMO TUTTI BENISSIMO, VISTO CHE TANTI DI NOI LI ASSUMONO, CHE ANCHE GLI ALTRI DMARD'S VENGONO UTILIZZATI PER LA TUA MALATTIA

SI FIDERA' ALMENO DI QUANTO INDICATO NEI SITI DI ALCUNI FAMOSI OSPEDALI?
SPERO DI SI...STAMPAGLI QUESTI:

http://www.hsr.it/clinica/specialita-cl ... soriasica/

http://www.ior.it/curarsi-al-rizzoli/artrite-psoriasica

http://www.ifo.it/aspone.aspx?990000635

http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html (SPEDALI CIVILI DI BRESCIA)

...E SE ANCORA NON è CONVINTO, PUO' CHIEDERE ALLA SIR SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA, LE NUOVE LINEE GUIDA UFFICIALI:
http://www.reumatologia.it/obj/file/Ras ... da_def.pdf

E......CILIEGINA SULLA TORTA.....IL DOCUMENTO UFFICIALE CONCLUSIVO DEL CONGRESSO NAZIONALE SIR DELLO SCORSO ANNO, E' UN DOCUMENTO DI OLTRE 340 PAGINE MA A PAG 8, DOPO LE SVARIATE PAGINE DELL'INDICE.....COSA CI TROVI????
PROPRIE LE RACCOMANDAZIONI TERAPEUTICHE SULL'ARTRITE PSORIASICA E....PARE CHE IL METHOTREXATE SI SIA RIVELATO, IN UNO STUDIO INGLESE, PROPRIO IL MENO EFFICACE SULLA PARTE ARTRITICA ANCHE SU PIU' EFFICACE SULLA PSORIASI, E SONO OVVIAMENTE RACCOMANDATI ANCHE GLI ALTRI FARMACI CHE TUTTI BEN CONOSCIAMO (LEGGI PAG. 9):
http://www.reumatologia.it/obj/file/REU ... IR2012.pdf
E SIA BEN CHIARO CHE QUESTO E' UN DOCUMENTO UFFICIALE DELLA SIR DA CUI NASCONO POI LINEE GUIDA E RACCOMANDAZIONI PER I REUMATOLOGI, IN CONCERTO CON L'EULAR E LE ESPERIENZE DI ALTRI PAESI


....E SE NEPPURE SI CONVINCE A NON LASCIARTI SENZA FARMACO ED A FARTI TENTARE UN FARMACO DIVERSO DAL METHOTREXATE......CAMBIA MEDICO

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene cme va?!Anch'io cn dell'idea che devi insistere e rompere...io cn il mio reumatologo lo faccio e cn me risulta molto disponibile,ma x ora sto sempree male,mi ha cambiato cura e vedremo.Cmq sto valutando di provare a chiedere consulto a Udine dicono essere davvero bravi e competenti,poi ovviamemnte è tutto soggettivo.Un abbraccio

sei un tesoro...ti abbraccio