FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Irene,stai di nuovo male!
mi dispiace tanto,possibile che ancora non ci sia il giusto farmaco?
Meno male che hai ancora voglia di scherzare...che facciamo ,non possiamo cedere vero?
Io continuo ad avere problemi agli occhi,il siogren è peggiorato e la vista pure..sebbene sono quasi due anni che con la maculopatia ,va male.
A volte vorrei non fare più niente...ma poi!
Aspettiamo momenti migliori, ti abbraccio

BUONGIORNO
MIO CARISSIMO AMICO, OGGI VOLEVO DARTI UN MESSAGGIO POSITIVO DI SPERANZA, VERDE, COME I MIEI AMATI BOSCHI E I LICHENI CHE MI STANNO CRESCENDO SULLE OSSA A FORZA DI PIOGGIA E CHE PIOGGIA!
CORAGGIO AMICA MIA, RICORDATI SEMPRE CHE IN QUESTA BATTAGLIA NON SEI SOLA, SEI CIRCONDATA DA TANTE PERSONE CHE TI VOGLIONO SERIAMENTE BENE, UNA IN PARTICOLARE, IO!
NON MOLLARE, COMBATTI E PENSA POSITIVO, PERCHè SEI VIVO, PERCHE' SEI VIVO, SCUSA MI SONO FATTA PRENDERE LA MANO, STO PENSANDO A NOI INSIEME A SGRANOCCHIARE NOCCIOLE NEL BOSCO E CON TUTTA STA ACQUA SARANNO GIGANTI QUEST'ANNO......
TVB CIOP! IL TUO FEDELE CIP!

Paperarosa ha scritto:Mi dispiace Irene. Accidenti.... ma possibile che la terapia non ti aiuti?

duilia49 ha scritto:Cara Irene,stai di nuovo male!
mi dispiace tanto,possibile che ancora non ci sia il giusto farmaco?
Meno male che hai ancora voglia di scherzare...che facciamo ,non possiamo cedere vero?
Io continuo ad avere problemi agli occhi,il siogren è peggiorato e la vista pure..sebbene sono quasi due anni che con la maculopatia ,va male.
A volte vorrei non fare più niente...ma poi!
Aspettiamo momenti migliori, ti abbraccio

MICHELA ha scritto:BUONGIORNO
MIO CARISSIMO AMICO, OGGI VOLEVO DARTI UN MESSAGGIO POSITIVO DI SPERANZA, VERDE, COME I MIEI AMATI BOSCHI E I LICHENI CHE MI STANNO CRESCENDO SULLE OSSA A FORZA DI PIOGGIA E CHE PIOGGIA!
CORAGGIO AMICA MIA, RICORDATI SEMPRE CHE IN QUESTA BATTAGLIA NON SEI SOLA, SEI CIRCONDATA DA TANTE PERSONE CHE TI VOGLIONO SERIAMENTE BENE, UNA IN PARTICOLARE, IO!
NON MOLLARE, COMBATTI E PENSA POSITIVO, PERCHè SEI VIVO, PERCHE' SEI VIVO, SCUSA MI SONO FATTA PRENDERE LA MANO, STO PENSANDO A NOI INSIEME A SGRANOCCHIARE NOCCIOLE NEL BOSCO E CON TUTTA STA ACQUA SARANNO GIGANTI QUEST'ANNO......
TVB CIOP! IL TUO FEDELE CIP!

STO QUI...ACCIACATA MA STO QUI
IERI MI SONO TROVATA IMPROVVISAMENTE A ZOPPICARE PORCA PUZZOLA...MI HA PRESO UNA GAMBA ...NON POTEVO APPOGGIARE IL PESO SU DI LEI...MAI SUCCESSO PRIMA...POI STAMATTINA è PASSATO
MA CHE CAVOLO...STO PIENISSIMA DI DOLORI...CI STANNO PURE DEI PUNTI NUOVI CHE FINO A POCHI GIORNI FA NON MI DOLEVANO...MAH...CHE IELLA SE PUO' DI' ,SI??????????????????????
UN ABBRACCIO A VOI MIE CARE DOLCISSIME COMPAGNE D'AVVENTURA...O SVENTURA?
SCIEGLIETE VOI QUELLO CHE PIU' VI AGGRADA...INSOMMA VE PIACE BACI CIPPEEEEEE

IRENE MI SPIACE. HAI VERIFICATO SE CON UN PO DI CORTISONE STAI MEGLIO? SPESSO BASTA POCO MA BISOGNA FARE TANTI TENTATIVI. E' CHIARO CHE QUANDO C'E' UN PICCO DI INFIAMMAZIONE BISOGNA INTERVENIRE CON SUPPLEMENTO DI FARMACI. IO HO IMPIEGATO QUALCHE DECENNIO A CAPIRE QUELLO CHE DOVEVO FARE. BISOGNA, CERTAMENTE, STARE A SENTIRE I MEDICI MA CHI CI CONOSCE DI PIU' SIAMO NOI STESSI. SENTI IL MEDICO E FAI DEI TENTATIVI .............E' INUTILE SOFFRIRE PIU' DEL NECESSARIO .....
UN ABBRACCIO E TANTE GHIANDE!

MA E' UN'EPIDEMIA???? SO' PIENA DI DOLORI PURE IO! MI SENTO UNO STRACCIO
HO LETTO CHE HAI FATTO LA COLON... IO ANNI FA LA GASTRO... SENZA SPRY, SENZA SEDAZIONE. ANIMALIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
TI INVIO UN BACIO E QUALCHE NOCCIOLINA PER TIRARTI SU'

E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'...........
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP?

lorichi ha scritto:IRENE MI SPIACE. HAI VERIFICATO SE CON UN PO DI CORTISONE STAI MEGLIO? SPESSO BASTA POCO MA BISOGNA FARE TANTI TENTATIVI. E' CHIARO CHE QUANDO C'E' UN PICCO DI INFIAMMAZIONE BISOGNA INTERVENIRE CON SUPPLEMENTO DI FARMACI. IO HO IMPIEGATO QUALCHE DECENNIO A CAPIRE QUELLO CHE DOVEVO FARE. BISOGNA, CERTAMENTE, STARE A SENTIRE I MEDICI MA CHI CI CONOSCE DI PIU' SIAMO NOI STESSI. SENTI IL MEDICO E FAI DEI TENTATIVI .............E' INUTILE SOFFRIRE PIU' DEL NECESSARIO .....
UN ABBRACCIO E TANTE GHIANDE!

IO RESISTO...RESISTO E RESISTO...A ME IL CORTISONE ME FA MALE...DIVENTO PERICOLOSA POI
COMUNQUE STO MEGLIO...PER LE GHIANDE A BUON RENDERE

Tiffany ha scritto:MA E' UN'EPIDEMIA???? SO' PIENA DI DOLORI PURE IO! MI SENTO UNO STRACCIO
HO LETTO CHE HAI FATTO LA COLON... IO ANNI FA LA GASTRO... SENZA SPRY, SENZA SEDAZIONE. ANIMALIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
TI INVIO UN BACIO E QUALCHE NOCCIOLINA PER TIRARTI SU'

A POSTO PURE TU?
E MA CHE PIZZA STO FORUM...TUTTI MALE STIAMO?
GRAZIE PER TUTTE STE NOCCIOLINE,GHIANDE E QUANT'ALTRO MI VOLETE PASSARE...IO MAGNO TUTTO
BACI DOLCE E CARA TIFF

MICHELA ha scritto:E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'...........
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP?

SEI FIGLIO DEL LUPO ? MA VERAMENTE?'
ED IO CHE PENSAVO FOSSIMO PARENTI...
BACI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...ME MAGNO TUTTO IO
SE ME RESTA QUALCOSA POI TE LA PASSO
TVB SE VEDEMO PRESTO TU SAI DOVE

irene 72 ha scritto:

MICHELA ha scritto:E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'...........
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP?

SEI FIGLIO DEL LUPO ? MA VERAMENTE?'
ED IO CHE PENSAVO FOSSIMO PARENTI...
BACI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...ME MAGNO TUTTO IO
SE ME RESTA QUALCOSA POI TE LA PASSO
TVB SE VEDEMO PRESTO TU SAI DOVE

So io dove se vedemo se nun me fai magna' A Cioppe nun fa er brillante, che semo parenti, eccome lo semo......

Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo

MICHELA ha scritto:

irene 72 ha scritto:

MICHELA ha scritto:E MO BASTA! TUTTE LE ATTENZIONI E SOPRATTUTTO LE NOCCIOLINE A CIOP! E IO CHI SO FIGLIO DEL LUPO??
PURE IO STO POCO BENE, DATEMI DA MANGIA'...........
SO MAGRO, PALLIDO E DEBOLE....... VERO CIOP?

SEI FIGLIO DEL LUPO ? MA VERAMENTE?'
ED IO CHE PENSAVO FOSSIMO PARENTI...
BACI AMOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...ME MAGNO TUTTO IO
SE ME RESTA QUALCOSA POI TE LA PASSO
TVB SE VEDEMO PRESTO TU SAI DOVE

So io dove se vedemo se nun me fai magna' A Cioppe nun fa er brillante, che semo parenti, eccome lo semo......

NO NO MICA LO FACCIO...ER BRILLANTE...ME VIENE PROPRIO COSI'... NATURALE
A CIPPE CERTO CHE SEMO PARENTI

GIULIA76 ha scritto:Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo

CIAO GIULIA SONO FELICE DI RISENTIRTI
IO STO MEGLIO....QUESTI MOMENTI VANNO E VENGONO CHE SI DEVE FA' SI RESISTE
DEVO ASPETTARE 6 MESI PERCHE' ARAVA FUNZIONI SONO PASSATI SOLO DUE,QUINDI STO IN ATTESA DE VEDE' SE ARRIVA O NO STO MIGLIORAMENTO...E TU CHE MI RACCONTI ?
UN SALUTISSIMO CARA GIULIA

Ciao Irene,vedo che hai cominciato Arava,ma perchè devi aspettare 6 mesi? io dopo circa 4 stavo bene:
Comunque forse a te hanno detto così.
Io penso che avrai sicuramente dei miglioramenti ,a me è sembrato rivivere.
Questa estate sarai in forma,e saltellerai con tutti i scoiattolini che vuoi!!!!!!
Io sto al rodaggio della mia dentiera.......sapessi che tortura!!!
Ma poi mangerò di tutto,per adesso ho un bel sorriso.
Ti abbraccio

irene 72 ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo

CIAO GIULIA SONO FELICE DI RISENTIRTI
IO STO MEGLIO....QUESTI MOMENTI VANNO E VENGONO CHE SI DEVE FA' SI RESISTE
DEVO ASPETTARE 6 MESI PERCHE' ARAVA FUNZIONI SONO PASSATI SOLO DUE,QUINDI STO IN ATTESA DE VEDE' SE ARRIVA O NO STO MIGLIORAMENTO...E TU CHE MI RACCONTI ?
UN SALUTISSIMO CARA GIULIA

Caspita addirittura 6 mesi?! Cmq mi fa piacere sentir che va meglio
Io ho appena iniziato cn humira,la prima iniezione me l'hanno fatta in ospedale una sett fa quando ero ricoverata,e ora aspettiamo che faccia effetto lo spero tanto xche' nn ce la faccio piu' sn sempre piu' limitata,ma come dici tu bisogna resistere che barba uff
ps:VOGLIO L'ESTATEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!
Un abbraccio

duilia49 ha scritto:Ciao Irene,vedo che hai cominciato Arava,ma perchè devi aspettare 6 mesi? io dopo circa 4 stavo bene:
Comunque forse a te hanno detto così.
Io penso che avrai sicuramente dei miglioramenti ,a me è sembrato rivivere.
Questa estate sarai in forma,e saltellerai con tutti i scoiattolini che vuoi!!!!!!
Io sto al rodaggio della mia dentiera.......sapessi che tortura!!!
Ma poi mangerò di tutto,per adesso ho un bel sorriso.
Ti abbraccio

DUILIAAAAAAAAAAAAAAAAA CIAOOOOOOOOOOOOO
è UN SACCO DI TEMPO CHE NON TI LEGGEVO E SONO SEMPRE TANTO FELICE DI SCAMBIARE DUE RIGHE CON TE
PER QUANTO RIGUARDA ARAVA SO CHE CI VOGLIONO 24 SETTIMANE PER AVERE RISULTATI...NON SO MAGARI ANCHE PRIMA COME TUTTE LE COSE QUI è SOGGETTIVO,PENSA CHE IO CON IL MTX HO AVUTO DEI MIGLIORAMENTI IMMEDIATI...CERTO CHE STAVO PARECCHIO MALE QUELLA VOLTA...MAH VEDIAMO,IO HO SEMPRE MOLTI DOLORI QUOTIDIANI...NON ESISTE GIORNO AL MONDO CHE IO NON CONDIVIDA CON LORO IL MIO QUOTIDIANO...NON SAPREI PIU' NEANCHE COME SI VIVE SENZA DOLORI...PAZIENZA è UNA CROCE GRANDE E ME LA DEVO TENERE...CERTE VOLTE PERO' MI INCA..O ALLA GRANDE MA POI MI PASSA
SPERO ANCHE IO DI STARE PRESTO MEGLIO...MAH
SENTI E TU ANCORA CON QUESTI DENTI? CERTO CHE ANCHE TU HAI UN BEL CALVARIO
SALUTAMI IL TUO AUTISTA...UN MEGA SUPER ABBRACCIO

GIULIA76 ha scritto:

irene 72 ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Irene ciaooo come va?!Stai un pò meglio?!Sara' il periodo xche' nn so che è ma pure Io nn ho le forze di far nulla e i dolori ormai fanno parte di me?!Ma le cure che fai?!?!
Un abbracciooooo

CIAO GIULIA SONO FELICE DI RISENTIRTI
IO STO MEGLIO....QUESTI MOMENTI VANNO E VENGONO CHE SI DEVE FA' SI RESISTE
DEVO ASPETTARE 6 MESI PERCHE' ARAVA FUNZIONI SONO PASSATI SOLO DUE,QUINDI STO IN ATTESA DE VEDE' SE ARRIVA O NO STO MIGLIORAMENTO...E TU CHE MI RACCONTI ?
UN SALUTISSIMO CARA GIULIA

Caspita addirittura 6 mesi?! Cmq mi fa piacere sentir che va meglio
Io ho appena iniziato cn humira,la prima iniezione me l'hanno fatta in ospedale una sett fa quando ero ricoverata,e ora aspettiamo che faccia effetto lo spero tanto xche' nn ce la faccio piu' sn sempre piu' limitata,ma come dici tu bisogna resistere che barba uff
ps:VOGLIO L'ESTATEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!
Un abbraccio

CIAO CARA GIULIA HAI INIZIATO CON HUMIRA? SPERIAMO BENE ALLORA MI INCROCIO CON TE IO L'HO PROVATO TEMPO FA SE FUNZIONA FA MIRACOLI...PER ME PURTROPPO HA FUNZIONATO SOLO UN MESE...UN PO' POCHINO
ANCHE IO NON VEDO L'ORA CHE ARRIVI PRESTO L'ESTATE...TI ABBRACCIO ED IN BOCCA AL LUPACCIO...CHE CREPASSE OGNI TANTO

Irene cara,starai meglio te lo garantisco io e 10 anni di ARAVA.
Se potessi ritornare indietro nel tempo farei salti di gioia.Anche per l'età avrei dieci anni di meno e tanti progetti e cose da fare.
Adesso mi sento un pò giù.Ma passerà ..ci vuole un poco di tempo ,e poi questa protesi me li fa girare
oggi mentre mangiavo ...ho messo tutto via e ho mangiato soltanto tutto il tiramisù rimasto ieri!!!!!!!
Il mio caro autista ...non sapeva cosa fare e cosa dire! gli ho detto :stai zitto che è meglio!
Sono un pò stanca di tutto ....ora basta!
Ti abbraccio

duilia49 ha scritto:Irene cara,starai meglio te lo garantisco io e 10 anni di ARAVA.
Se potessi ritornare indietro nel tempo farei salti di gioia.Anche per l'età avrei dieci anni di meno e tanti progetti e cose da fare.
Adesso mi sento un pò giù.Ma passerà ..ci vuole un poco di tempo ,e poi questa protesi me li fa girare
oggi mentre mangiavo ...ho messo tutto via e ho mangiato soltanto tutto il tiramisù rimasto ieri!!!!!!!
Il mio caro autista ...non sapeva cosa fare e cosa dire! gli ho detto :stai zitto che è meglio!
Sono un pò stanca di tutto ....ora basta!
Ti abbraccio

CARA DUILIA IO NON NE SONO PER NIENTE SICURA ...GIA' NON POSSO ASSUMERE IL FARMACO OGNI GIORNO COME DOVREI MA A GIORNI ALTERNI A CAUSA DI UN COMUNE EFFETTO COLLATERALE....QUINDI IL DOSAGGIO è BASSO...POI CI METTO ANCHE LA MIA "FORTUNA"...
VEDIAMO IO CI SPERO COMUNQUE MA SE NON DOVESSE FUNZIONARE NEANCHE QUESTA TERAPIA HO PAURA CHE POTREI TROVARMI CON LE SPALLE AL MURO...UFF CHISSA'...
ANCHE IO VORREI FARE TANTE COSE POI MI RENDO CONTO CHE QUESTO NON POSSO FARE...QUELL'ALTRO NEANCHE ,MA CHE DIAMINE OGNI ANNO PERDO UNA PARTE DI ME E CHI LA TROVA PIU'
IERI SONO STATA MALISSIMO CON DOLORI PER TUTTO IL GIORNO...CHE SCATOLE...
FACCIO IL POSSIBILE PER NON ABBATTERMI MA CREDIMI...NON è PER NIENTE FACILE
E POI COME SE NON BASTASSE IERI MI SONO PRESA UNA MEGA INCA..ATURA A FARE PER GLI ALTRI POI COMUNQUE SEMPRE ..... TI TORNA INDIETRO... PAZIENZA PORTIAMO PAZIENZA...
UN SALUTO A QUEL SIMPATICONE DEL TUO AUTISTA TI ABBRACCIO MIA DOLCE E CARA DUILIA

DOMANI VADO A UDINE A RITIRARE L'ESAME ISTOLOGICO...DEVO DIRE CHE PROPRIO TANTO TRANQUILLA NON SONO
INCROCI MAGICI E SPERIAMO DE NON TROVARCE SORPRESE
INTANTO IO ME INCROCIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX