FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALESSANDRO, IO SONO MILLY.
PIACERE DI CONOSCERTI E SOPRATTUTTO COMPLIMENTI PER LA TUA NUMEROSA FAMIGLIA!
AUGURI PER TUTTO! CIAO CIAO

A dire il vero le cose non stanno andando bene (di salute s'intende)
Proprio oggi il Reum mi ha prescritto HUMIRA PEN 1 f.s.c. ogni 15 die
Io sono un po stufo dei miei cocktail serali...

Ciao Ale, per quanto vale ti quoto in pieno, ma dobbiamo continuare a..... farci ogni giorno , in effetti mi sembra di essere una drogata che si fa la sua dose tutti i giorni, solo che il nostro trip è la speranza del non dolore.... , non arrendiamoci
Baci Giò

CIAO ALESSANDRO E BENVENUTO

CAPISCO BENISSIMO IL TUO SCORAMENTO, CHE HA PRESO TUTTI NOI IN ALCUNI MOMENTI DELLA BATTAGLIA CONTRO QUESTE BESTIACCE DI PATOLOGIE, CHE CI FANNO STARE MALE E CI TOLGONO LE ENERGIE, È PIU' CHE OVVIO CHE SIA DIFFICILE RESISTERE E TROVARE IL CORAGGIO PER TIRARE AVANTI, SPERIMENTARE NUOVI FARMACI QUANDO I VECCHI NON FUNZIONANO PIU', CONVIVERE CON LA SOFFERENZA, E, QUELLO CHE A VOLTE È QUASI PEGGIO, L'IMPOSSIBILITA' DI FARE TANTE COSE.

IO L'ANNO SCORSO ERO ARRIVATA AL PUNTO CHE NON RIUSCIVO NEMMENO AD APRIRE UNA BOTTIGLIA DA SOLA, QUESTA COSA MI RENDEVA DEPRESSA, MI SEMBRAVA INTOLLERABILE TROVARMI A POCO PIU' DI QUARANT'ANNI IN QUESTA SITUAZIONE. POI PIAN PIANO LE COSE SONO MIGLIORATE, ADESSO STO MOLTO MEGLIO E SONO PIU' OTTIMISTA (ANCHE SE SONO COMPARSE ALTRE BEGHE...)

IL FATTO E' CHE QUESTE PATOLOGIE SONO UN CONTINUO ALTO E BASSO, E BISOGNA IMPARARE A GODERE DEI MOMENTI BUONI E, NEI MOMENTI CATTIVI, A MANTENERE LA CONVINZIONE CHE PASSERANNO.

INSOMMA, NON ANDRA' SEMPRE COSI'

UN'ULTIMA COSA, NON TI DEVI VERGOGNARE, CAPISCO CHE SIA UN SENTIMENTO CHE SORGE SPONTANEO MA NON DEVI FARTI SOVRASTARE DA QUESTA COSA, CHE DIVENTA UN VINCOLO CHE SI SOMMA A QUELLO DELLA MALATTIA. LA MALATTIA NON E' UNA NOSTRA COLPA, DI CUI VERGOGNARCI, MA ESATTAMENTE IL CONTRARIO.

UN ABBRACCIO SOLIDALE E DELICATO
GAIA

Si comincia... oggi ho iniziato con la penna Humira... facile chiamarla penna sembra un bazzuca... Fai così... poi così e poi così a me, più che delle premurose spiegazioni per "farsi" mi pareva una condanna a morte.
Io che sono un fifone e che ogni volta che faccio un prelievo... dovermi farmi l'iniezione da solo... mammamia speriamo bene...

Riuscirai ....
le motivazioni le troverai anche per quel meraviglioso avatar che hai scelto di mettere e che ti rappresenta !!!

Ti andrebbe di distribuire le prox faccine a Loro?
e altre 100000000000

Se si ....GRAZIE

Silvia

Alessandro prova invece a pensare che hai finalmente una terapia che ti sarà stare meglio e vedrai che quella "orribile penna" ti sembrerà molto più bella ....in bocca al lupo e stai tranquillo, uno scatto....clic.....ed è fatta

Ciao Alessandro
bentrovato, io mi chiamo Alessandra e come te ho l'artrite psoriasica. Che dire.... me l'hanno diagnosticata da poco tempo ed è un continuo sali e scendi!!! Sono in cura con il methotrexate 15 mg alla settimana e folina 24 ore dopo. Non prendo nient'altro e mi tengo i dolori soprattutto alle mani e caviglie. Non ho gonfiori (tranne un po' alla caviglia sin.) arrossamenti o manifestazioni psoriasiche tentè che a volte mi vengono dei dubbi sulla diagnosi...
Ci sono certi giorni che ho l'umore sotto i tacchi altri invece non mi accorgo di essere malata. Non so come sarà il futuro e questo mi spaventa molto anche perchè leggendo le storie di tutti i partecipanti al forum mi viene l'angoscia!!
Comunque mi piacerebbe se tu potessi rispondermi, quando hai tempo ovviamente, per confrontarci su questa insidiosa malattia, sorta improvvisamente (per me) e che mi ha scioccato l'esistenza!
Dopo questa botta di depressione (oggi ho la mano destra che mi fa male) ti saluto e ti auguro buona giornata a te e famiglia.
ciao

Bhe che dirvi... oggi sono andata alla festa di compleanno della mia nipotina.
Siccome tra genitori hanno proposto una partitella di calcio mi hanno invitato anche a me. Io da principio ho detto di no perchè.. be il perchè lo sapete bene, ma poi mi sono detto perchè no, al massimo se poi stò male mi doppo (cioè prendo il deltacortene).
Mi sono divertito un mondo ma la novità grandiosa e che adesso stò bene e non sento, come sentivo prima, strani preludi che generalmente mi rendevano la vita un inferno la notte ed il giorno seguente e non ci penso proprio a doparmi.
Io ci voglio credere e domani abbiamo pure organizzato una gita la parco acquatico con tutta la famiglia e ci porto pura la suocera.
Comunque mi pare di essere tornato come nuovo non sento quasi più dolori e mi viene una voglia di spaccare il mondo per tutto il tempo perso.
Scusatemi questo che sembra uno sfogo ma avevo voglia di dirvelo.
Ciao e buona notte.

Ciao Alex,piacere di conoscerti.Come stai?Io e'da 5 giorni che sono iscritta al forum e ho icevuto il tuo Benvenuto;ti faccio i complimenti per i tuoi bambini.Ho letto la tua storia, devo dire che e' un po come la mia...a differenza che tu il metotrexate non ti ha dato problemi invece a me si.Adesso sono senza cura fino a dicembre ,ho fatto un'infiltrazione di cortisone :triamcinolone 40mg e bupivacaina 0.5% 5 ml alle socroiliache..ma secondo me dovro'andarne a fare un'altra sicuramente dopo la visita del reumatologo perche' e'troppo forte il dolore.Non riesco piu'a sollevare pesi,fare le scale e scendere le scale ,inclinarmi in avanti...alla mattina quando mi alzo dal letto mi sento come dentro a un busto di gesso...anche tu ti senti cosi'?scusami se te lo chiedo.Con quali esami il reumatologo ti ha diagnosticato l'artropatia psiorasica?A me l'ha diagnosticata dopo aver fatto una tac con mdc.Comunque i dolori sono troppo forti .Ti ringrazio e spero che tu mi risponda...CHI MI DA LA FORZA SONO I MIEI DUE BIMBI....CIAO da Barbj67

Ciao a tutti, ogni tanto faccio un volo su questo Forum.
Quando ho avuto bisogno di sfogarmi qui ho trovato persone disposte ad ascoltarmi.
Vi ringrazio molto.
Il mio cocktail va benone e Io considero salvavita perchè mi ha ritornato la voglia di vivere.
Vi saluto tutti!

Per Barbara...
Con la scintigrafia hanno visto tutto.
Mi sono acceso come un albero di natale.
Ciao

CIAO ALESSANDRO, ALLORA LA CURA CHE STAI FACENDO TI STA CONTANDO BENISSIMO! QUESTA E' UNA BELLA NOTIZIA!
IO SONO LORETTA

WOW! ALEX! CHE BELLO SENTIRTI COSI' POSITIVO. LA TRUPPA COME VA?

alex33 ha scritto:Ciao a tutti, ogni tanto faccio un volo su questo Forum.
Quando ho avuto bisogno di sfogarmi qui ho trovato persone disposte ad ascoltarmi.
Vi ringrazio molto.
Il mio cocktail va benone e Io considero salvavita perchè mi ha ritornato la voglia di vivere.
Vi saluto tutti!

Tutto benone a casa, la truppa cresce e non da respiro,
La casa è in progress e ho ricominciato - anche se con moderazione - a fare passeggiate in montagna.
Il Reum mi ha dato il via libera a un po di movimento senza sforzare però.
Combatto con un' pò di sfossatezza e brevi stati d'ansia ma fossero tutti qui i problemi.
Me li tengo volentieri. Non ci voglio proprio pensare a quei maledetti dolori.
Ciao e coraggio.
Alex

A rileggermi mi pare come di aver scritto un piccolo diario segreto su di me. bello.
Qui ho trovato la mia valvola di sfogo...
Grazie.

CONTINUA AD USARLA QUANDO NE AVRAI BISOGNO
OVVIAMENTE TI AUGURO IL MENO POSSIBILE, MA E' IMPORTANTE SAPERE DI POTER CONTARE COMUNQUE SU QUALCOSA

HAI SINTETIZZATO IL SENSO DEL FORUM CARO ALEX.
USALO COME MEGLIO CREDI VISTO CHE SAI CHE C'E' E CHE NON SI DEVE MANCO BUSSARE..... LA PORTA E' SEMPRE APERTA.

EETCIUUUU'...
MAMMA MIA QUANTA POLVERE CHE CI STAVA SULLA TUA PRESENTAZIONE...VEDO CHE LE HAI DATO UNA SPOLVERATINA