AGGIORNAMENTI DI SAKURA
- wondermamy
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
hai ragione!!!!!! Io prendo entact da 10 e mi trovo bene.Il fatto è che 4 mesi fa piano piano avevo smesso dietro consiglio del REUM ,e mio papà stava già male..e anche io stavo benino da quel lato..Poi con il prolungarsi della situazione di mio papa' ho avuto un cedimento improvviso,molto grande.... mi sembrava dalla notte alla mattina di essere tornata indietro di 10 anni!Così andai dal dottore in uno stato pietoso e ricominciai subito con entact e samyr......Che tristezza...ogni volta che riduco la cura torno indietro....










wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
- rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
ciao Susy e Silvia, mi spiace leggere le vostre notizie, so che purtroppo il Samyr và pagato ma almeno, se non erro, so che è un farmaco innocuo in quanto è una sostanza già presente nel nostro organismo e che una volta veniva utilizzato quale epatoprotettore, questo me lo ricordo benissimo perchè lo prescrivevano alla mia mamma con epatite cronica finita poi in cirrosi epatica, so che adesso non lo si utilizza più per questo scopo ma che invece è considerato un buon farmaco per l'umore, purtroppo non è dispensato dal S.S.N.
(secondo me proprio a quando hanno cambiato l'indicazione terapeutica quando poi si sa che effettivamente è un buon epatoptotettore soprattutto per rudirre l'epatotossicità del paracetamolo
)
Susy come mai lo utilizzi in associazione con esafosfina?


Susy come mai lo utilizzi in associazione con esafosfina?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
SI ROSY
, E' PROPRIO COME DICI IL SAMYR E' UN OTTIMO FARMACO, PENSO CHE NON ABBIA NESSUNA CONTROINDICAZIONE , ANZI HA ANCHE UN'AZIONE DISINTOSSICANTE PER IL FEGATO.....SEMBRA STRANO A CREDERSI PER UN ANTIDEPRESSIVO...PURTROPPO PERO' VA PAGATO PER INTERO E UNO SCATOLO DA 5 FIALE COSTA SE NON SBAGLIO SUI 23 EURO. A QUESTE DEVO AGGIUNGERNE 13 PER OGNI FLACONCINO DI ESAFOSFINA.
MI CHIEDI PERCHE IL MIO MEDICO ME LI ASSOCIA. IN EFFETTI SOLO IL SAMYR NON MI HA DATO NESSUN RISULTATO ED IL PRIMO A PROVARE QUESTA TERAPIA FU IL MIO NEUROLOGO 10 ANNI FA. DEVI SAPERE CHE LA MIA FIBRO OLTRE AI DOLORI CHE SONO LANCINANTI , MA CHE RIESCO COMUNQUE A SOPPORTARE, MI PROCURA UNA STANCHEZZA INDESCRIVIBILE, UN SENSO DI SPOSSATEZZA CHE E' MOLTO PEGGIO DEL DOLORE...SPESSO NON MI REGGO IN PIEDI , PER CAPIRCI MI SENTO COME UNA CHE SI ALZA DAL LETTO CON UN FEBBRONE DA CAVALLO....DEBOLISSIMA . DA QUELLO CHE HO CAPITO L'ESAFOSFINA E' UN PREPARATO A BASE DI FRUTTOSIO CHE HA TRA L'ALTRO LA CAPACITA' DI FORNIRE ENERGIA IMMEDIATA. VIENE ANCHE USATA NELLE ATTIVITA' SPORTIVE AD ALTO IMPEGNO AGONISTICO PERCHE' MIGLIORA LE PRESTAZIONI DEGLI ATLETI E PER QUESTO SE NE PARLO' DURANTE LE INCHIESTE SULL'ABUSO DI FARMACI DA PARTE DEGLI SPORTIVI
...TI DIRO' CHE DOPO DIECI FLEBO SONO STATA MOLTO MEGLIO
.....RIUSCIVO A STARE IN PIEDI SENZA SENTIRMI LE GAMBE DI RICOTTA E ANCHE I DOLORI ERANO PIU' SOPPORTABILI....DA ALLORA L'HO RIPETUTA TRE VOLTE E OGNI VOLTA VA BENE
IL COSTO E' ELEVATISSIMO,MA A QUESTO PUNTO SE MANTENGO I RISULTATI DIVENTA UN DETTAGLIO. UN BACIO ROSY
ORMAI HO IMPARATO E NON CI PENSO PROPRIO A PROVARE DI INTERROMPERE. NON CONOSCO ENTAC E' UN ANTIDEPRESSIVO?
UN ABBRACCIO SPERO DI RILEGGERTI ANCORA

MI CHIEDI PERCHE IL MIO MEDICO ME LI ASSOCIA. IN EFFETTI SOLO IL SAMYR NON MI HA DATO NESSUN RISULTATO ED IL PRIMO A PROVARE QUESTA TERAPIA FU IL MIO NEUROLOGO 10 ANNI FA. DEVI SAPERE CHE LA MIA FIBRO OLTRE AI DOLORI CHE SONO LANCINANTI , MA CHE RIESCO COMUNQUE A SOPPORTARE, MI PROCURA UNA STANCHEZZA INDESCRIVIBILE, UN SENSO DI SPOSSATEZZA CHE E' MOLTO PEGGIO DEL DOLORE...SPESSO NON MI REGGO IN PIEDI , PER CAPIRCI MI SENTO COME UNA CHE SI ALZA DAL LETTO CON UN FEBBRONE DA CAVALLO....DEBOLISSIMA . DA QUELLO CHE HO CAPITO L'ESAFOSFINA E' UN PREPARATO A BASE DI FRUTTOSIO CHE HA TRA L'ALTRO LA CAPACITA' DI FORNIRE ENERGIA IMMEDIATA. VIENE ANCHE USATA NELLE ATTIVITA' SPORTIVE AD ALTO IMPEGNO AGONISTICO PERCHE' MIGLIORA LE PRESTAZIONI DEGLI ATLETI E PER QUESTO SE NE PARLO' DURANTE LE INCHIESTE SULL'ABUSO DI FARMACI DA PARTE DEGLI SPORTIVI




SONO D'ACCORDO SILVIA ANCHE PER ME E' COSI'...hai ragione!!!!!! Io prendo entact da 10 e mi trovo bene.Il fatto è che 4 mesi fa piano piano avevo smesso dietro consiglio del REUM ,e mio papà stava già male..e anche io stavo benino da quel lato..Poi con il prolungarsi della situazione di mio papa' ho avuto un cedimento improvviso,molto grande.... mi sembrava dalla notte alla mattina di essere tornata indietro di 10 anni!Così andai dal dottore in uno stato pietoso e ricominciai subito con entact e samyr......Che tristezza...ogni volta che riduco la cura torno indietro....

ORMAI HO IMPARATO E NON CI PENSO PROPRIO A PROVARE DI INTERROMPERE. NON CONOSCO ENTAC E' UN ANTIDEPRESSIVO?
UN ABBRACCIO SPERO DI RILEGGERTI ANCORA


- rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Bè Susy se ti fà stare meglio ovviamente ne vale la pena, considerato anche che il Samyr, come dicevamo prima, non ha particolari effetti e controindicazioni, peccato per la spesa ma quando ne vale la pena davvero uno ci pensa di meno o cmq ne resta soddisfatto.
Certo peccato che un farmaco così debba essere al carico dei pazienti
Certo peccato che un farmaco così debba essere al carico dei pazienti

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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Ciao Susy,
da diversi giorni non mi collegavo ed oggi leggo del tuo problema. Ma perchè questi maledetti dolori non danno mai un attimo di tregua ?!
Come ben sai, anch'io in agosto 2009 ho fatto 30 iniezioni di Samyr. Qualche cosina hanno fatto, ma il lavoro migliore per la fibro, è dato dal Laroxyl. Per fortuna da quando lo assumo va molto meglio. Per dormire non mi serve proprio, vado a letto assonnata ma dopo un attimo sono vispa come un grillo. Riposare è un problema. Ogni tanto prendo una pillola di valeriana.......
Sono convinta che Samyr sia un buon farmaco, peccato che appunto sia tutto a carico nostro. L'anno scorso c'è voluto un leasing per un mese di terapia! L'altro farmaco che usi non lo conosco affatto. Importante è che possa farti stare meglio.
Tanto per non farci mancare nulla, io sono in attesa del 22 per l'esame urinocoltura e sangue. Poi tornerò dall'urologo; Daisy invece, l'ho scoperto ieri sera, ha una pallina sulla schiena......Secondo me è una iniezione che non è stata assorbita ma per sicurezza nel pomeriggio andrò dal veterinario....
Susy, ti abbraccio forte e ti auguro che anche questa volta la terapia funzioni e tu possa trovare un po' di sollievo.
Tantissimi incroci e un grande bacione, anche da parte di Daisy.
da diversi giorni non mi collegavo ed oggi leggo del tuo problema. Ma perchè questi maledetti dolori non danno mai un attimo di tregua ?!
Come ben sai, anch'io in agosto 2009 ho fatto 30 iniezioni di Samyr. Qualche cosina hanno fatto, ma il lavoro migliore per la fibro, è dato dal Laroxyl. Per fortuna da quando lo assumo va molto meglio. Per dormire non mi serve proprio, vado a letto assonnata ma dopo un attimo sono vispa come un grillo. Riposare è un problema. Ogni tanto prendo una pillola di valeriana.......
Sono convinta che Samyr sia un buon farmaco, peccato che appunto sia tutto a carico nostro. L'anno scorso c'è voluto un leasing per un mese di terapia! L'altro farmaco che usi non lo conosco affatto. Importante è che possa farti stare meglio.
Tanto per non farci mancare nulla, io sono in attesa del 22 per l'esame urinocoltura e sangue. Poi tornerò dall'urologo; Daisy invece, l'ho scoperto ieri sera, ha una pallina sulla schiena......Secondo me è una iniezione che non è stata assorbita ma per sicurezza nel pomeriggio andrò dal veterinario....
Susy, ti abbraccio forte e ti auguro che anche questa volta la terapia funzioni e tu possa trovare un po' di sollievo.
Tantissimi incroci e un grande bacione, anche da parte di Daisy.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Ciao Susy spero che il nuovo farmaco stia funzionando, un abbraccio Giò 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
COMINCIA AD ANDARE MEGLIO
....HO FATTO GIA' SEI FLEBO,POI ANCORA 15 INTRAMUSCOLO...
UN BACIO ANCHE A TE GIO'
CIAO DANY ANCH'IO TROVAI TANTO BENEFICIO QUANDO IL REUM MI PRESCRISSE IL LAROXIL LA PRIMA VOLTA
..............EBBI UNLUNGO PERIODO DI REMISSIONE DEI DOLORI.MI SENTIVO UNA MIRACOLATA...E' STATO IL MIGLIORE DEGLI ANTIDEPRESSIVI USATI....PECCATO CHE POI QUANDO LA FIBRO SI E' RIACUTIZZATA , DOPO QUALCHE ANNO NON E' STATO ALTRETTANTO EFFICACE.
FORSE PERCHE' AD ESSA SI E' ASSOCIATA UNA SINCROME DA AFFATICAMENTO CRONICO
UN BACIO ANCHE ATE
E AI BELLISSIMI PELOSETTI

UN BACIO ANCHE A TE GIO'

Ciao Susy,
da diversi giorni non mi collegavo ed oggi leggo del tuo problema. Ma perchè questi maledetti dolori non danno mai un attimo di tregua ?!
Come ben sai, anch'io in agosto 2009 ho fatto 30 iniezioni di Samyr. Qualche cosina hanno fatto, ma il lavoro migliore per la fibro, è dato dal Laroxyl. Per fortuna da quando lo assumo va molto meglio.
CIAO DANY ANCH'IO TROVAI TANTO BENEFICIO QUANDO IL REUM MI PRESCRISSE IL LAROXIL LA PRIMA VOLTA

FORSE PERCHE' AD ESSA SI E' ASSOCIATA UNA SINCROME DA AFFATICAMENTO CRONICO

UN BACIO ANCHE ATE


Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
CIAO SUSY SONO MOLTO CONTENTA
CHE I NUOVI FARMACI FUNZIONINO, SEI UN ALTRO ESEMPIO DA TENERE A MENTE. BACI GIO' 




"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
CIAO SAK, COME VA? STO LEGGENDO ALCUNI ARTICOLI SULLA FIBRO E MI SEI VENUTA IN MENTE , COLLEGUCCIA! PENSA , UN CERTO PROFESSOR BAUER, IN SVIZZERA, CONO PICCOLI INTERVENTI AI TENDINI, RIESCE A LIBARARE IL MALATO DALLE CONTINUE CURE E DAI DOLORI INSOPPORTABILI. NE SAI QUALCOSA? A ME SEMBRA TANTO UNA BUFALA ANCHE SE, LEGGENDO LA PARTE DEDICATA AI SINTOMI, MI CI RITROVO TANTO! PURTROPPO LA M IA, SARA'UNA FIBROMIALGIA SECONDARIA AL LES, IL CHE E' ANCORA PIU' GRAVE... CIAOOOOO... 

CONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Antonella vacci cauta, ci sono un sacco di notizie contrastanti ed il dr. Bauer non pubblica ufficilamente nulla, nessuno studio, solo pubblicità e svariate migliai di euro per ogni intervento...perchè non non te ne fa uno solo......!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
grazie rosaria, avevo immaginato una situazione del genere e che, dopo tante campane che senti, dopo tante prove o cambi di terapia, dopo tanti consigli contrastanti non sai pèiu' che pesci prendere, per esempio, ora come ora ho scelto di curarmi nella mia citta', una volta l'anno vado alla columv bus ma qui, mi cambiano cura, mi tolgono cio' che per gli altri e' vitale, sottovalutano lo stato del mio stomaco mentre il mio gastro mi raccomanda di usare sempre il protettore, mi chiedono analisi e che qui ritengono superflue...insomma, possibile che in queste malattie non ci si possa mettere daccordo? intanto i dolori aumentano con e senza plaquenil, lo stomaco da' fastidio, il bruciore alla lingua e' ormai costante, la debolezza mi assale all'improvviso, la testa continua ad essere confusa anche con l'antiaggragante, l'umore e' nero, i denti continuano a diventare sporgenti , l'intestino funzione quando ne ha voglia,. faccio sempre piu' fatica a salire le scale o a fare attivita' particolari...ti fai i controlli e che ti dicono? tutto sotto controllo, tutto nei limiti, continui cosi'...cosi' come? come , a volte mi sento un ces... ambulante! E' per questo che poi vado in cerca di qualcosa di miracoloso che mi faccia svegliare da questo incubo...ahi! oggi mi fanno male le falangi delle mani in modo atroce, ho preso un aulin, l'indice si sta storcendo verso l'interno della mano ma le analisi dicono che non ho artrite', che sia la forza del pensiero che me le sposta? scusa amica mia, avevo biso
gno della mia lagna mensile e tu, per me, sei la sola terapia disintossicante...





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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
ciao sak sono mavi mi dispiace troppo leggere queste cose cavolo!!!! in qualsiasi momento sono quì e mi sento di volerti bene come a tutti gli amici del forum......spero che vada tutto per il meglio un abbraccio mavisakura59 ha scritto:CIAO FAMIGLIA,... ERA UN PO' CHE MANCAVO
ANCHE SE DI NOVITA' NE HO PIU' DI UNA.
DOMANI RITIRO I RISULTATI DELLE ANALISI FATTE PER RICONTROLLARE I VALORI REUMATICI E VISITA DALLA DOTT.TIRRI IL 7 APRILE . OGGI NON VA GRANCHE' BENE.... HO DOLORI FORTISSIMI ALLE MANI E ALLE GAMBE ASSOCIATI PARESTESIE....HO PRESO IL DEPALGOS,ERANO DIVERSI MESI CHE RIUSCIVO A FARNE A MENO ,BASTAVA SOLO LA TACHIPIRINA, MA OGGI ERANO TROPPO FORTI....... PENSO INUTILE SOFFRIRE TANTOSPERO CHE SIA SOLO DOVUTO ALL'UMIDITA'... QUI LA GIORNATA E' VENTOSA , UMIDA E ANCHE PIUTTOSTO FREDDA.
IL MESE SCORSO HA AVUTO DI NUOVO FASTIDI AL SENO...RICORDATE CHE AVEVO SPESSO DOLORE, FORSE DOVUTO AI POSTUMI DI UN VECCHIO TRAUMA .BENE UNA SERA NOTO DELLE MACCHIE DI SANGUE SUL REGGISENO... PER FORTUNA LO SPECIALISTA CHE MI SEGUE E' MOLTO SCRUPOLOSO...CI RITORNO E MI PRESCRIVE ALTRE DUE INDAGINI : ESAME CITOLOGICO DEL LIQUIDO ,E SUCCESSIVAMENTE LA DUTTOGRAFIA . QUESTO E' UN ESAME CHE PREVEDE L'INTRODUZIONE DEL MEZZO DI CONTRASTO DIRATTAMENTE NEL DOTTO GALATTOFORO E SUCCESSIVAMENTE SI FA LA MAMMOGRAFIA..IN QUESTO MODO IL DOTTO VIENE COLORATO E SI PUO' VEDERNE L'NTERNO . ESAME MOLTO FASTIDIOSO, ANCHE SE SI DICEVA IL CONTRARIO, MA FORSE PERCHE' IO AVEVO GIA' MOLTO DOLORE DI BASE...COMUNQUE HA EVIDENZIATO LA PRESENZA DI UN PAPILLOMA ...ADESSO DEVO PRENOTARE UNA VISITA DAL SENOLOGO PERCHE' IL DOTTO VA ASPORTATO CHIRURGICAMENTE...COM NON ESSENDO UN INTERVENTO URGENTE PENSO CHE I TEMPI DI ATTESA SIANO MOLTO LUNGHI, VI FARO' SAPERE.
PER IL MOMENTO VI CHIEDO UN INCROCIO MAGICO PER LA VISITA DALLA REUM , ORMAI E' BREVETTATO CHE TUTTI INSIEME FATE MIRACOLI![]()
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VI ABBRACCIO SAK
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Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
CIAO ANTONELLA,CIAO SAK, COME VA? STO LEGGENDO ALCUNI ARTICOLI SULLA FIBRO E MI SEI VENUTA IN MENTE , COLLEGUCCIA! PENSA , UN CERTO PROFESSOR BAUER, IN SVIZZERA, CONO PICCOLI INTERVENTI AI TENDINI, RIESCE A LIBARARE IL MALATO DALLE CONTINUE CURE E DAI DOLORI INSOPPORTABILI. NE SAI QUALCOSA? A ME SEMBRA TANTO UNA BUFALA ANCHE SE, LEGGENDO LA PARTE DEDICATA AI SINTOMI, MI CI RITROVO TANTO! PURTROPPO LA MIA, SARA'UNA FIBROMIALGIA SECONDARIA AL LES, IL CHE E' ANCORA PIU' GRAVE... CIAOOOOO...



MI DISPIACE CHE LE COSE NON GIRANO BENE NEMMENO PER TE






CIAO MAVIciao sak sono mavi mi dispiace troppo leggere queste cose cavolo!!!! in qualsiasi momento sono quì e mi sento di volerti bene come a tutti gli amici del forum......spero che vada tutto per il meglio un abbraccio mavi






Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Cara Susy, mi dispiace che questo sia un periodaccio per te! mi incrocio affinchè sia solo qualche episodio antipatico, giusto così, per non annoiarci, ma che al più presto tu possa stare bene, e goderti il primo sole, e un periodo di meritatissimo riposo!
bacio
silvana
bacio


silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
ciao Susy come stai? Baci Giò 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
sak tutto bene?
CONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Ciao Sak,
come socia di fibromialgia leggevo del tuo periodo down, che poi, dopo una fase di quasi benessere, è anche il mio. Personalmente ho scelto di non curarmi con farmaci e faccio moderato movimento (che con circa 45 ore di lavoro settimanali e una casa da gestire non è costantissimo....
)...
Prendo solo del paracetamolo 1000, quando "il gioco si fa duro e i duri cominciano a giocare
", cioè in queste ultime due settimane. E ti confesso che non ho grandi benefici, ma rappresenta ancora un aiutino...
A chi ha dolori "piccoli e circoscritti" consiglio un prodotto topico che dà qualche lenimento. Vi potrà sembrare strano se vi dico che è una pomata ad uso veterinario....
.... però funziona! Me la prescrisse la mia fisiatra. E' impiegata sui cavalli (per tendini, articolazioni, muscoli) e svolge un'azione decongestionante e nelle mastiti delle mucche e contiene concentrazioni di canfora, acido borico e salicilato di metile. Si acquista nelle farmacie veterinarie, puzzicchia un po' (io quando la applico mi sento Eta Beta e saluto con un "psalve!!!"
).... però serve: io mi permetto di consigliare di provarla: tanto, male non può fare, al di là di un comprovato rischio allergico ai salicilati o alla canfora.
Quanto al Samyr sono d'accordo sui benefici e sulla innocuità del medicamento. Circa 3 anni fa ne feci un ciclo di 1 fiala i.m. die per 20 gioni (da 400mg) e riuscì a spezzare un circolo di dolore coi..." contro fiocchi".
Quanto al resto spero di leggere notizie confortanti sul fronte senologico... dacci notizie, se puoi.
Ti abbraccio
Renza
come socia di fibromialgia leggevo del tuo periodo down, che poi, dopo una fase di quasi benessere, è anche il mio. Personalmente ho scelto di non curarmi con farmaci e faccio moderato movimento (che con circa 45 ore di lavoro settimanali e una casa da gestire non è costantissimo....

Prendo solo del paracetamolo 1000, quando "il gioco si fa duro e i duri cominciano a giocare

A chi ha dolori "piccoli e circoscritti" consiglio un prodotto topico che dà qualche lenimento. Vi potrà sembrare strano se vi dico che è una pomata ad uso veterinario....


Quanto al Samyr sono d'accordo sui benefici e sulla innocuità del medicamento. Circa 3 anni fa ne feci un ciclo di 1 fiala i.m. die per 20 gioni (da 400mg) e riuscì a spezzare un circolo di dolore coi..." contro fiocchi".
Quanto al resto spero di leggere notizie confortanti sul fronte senologico... dacci notizie, se puoi.
Ti abbraccio
Renza
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Renza cara si tratta per caso dello stesso medicamento di cui Lorenza ci parlò in questa discussione?
viewtopic.php?f=39&t=1626
magari potreste confrontarvi tra di voi e farci sapere come vanno le cose.
viewtopic.php?f=39&t=1626
magari potreste confrontarvi tra di voi e farci sapere come vanno le cose.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Cara Rosaria,
credo che la pomata verde non sia, nonostante il comune impiego originario (i cavalli), ciò di cui ci dice Lorenza nella sezione da te indicata. Sul vasetto della Pomata Verde da 500 g che ho qui sotto il naso c'è scritto, quanto alla composizione:
Canfora 22,5 g
acido borico 4,5 g
Salicilato di metile 9 g
Unguento populeo 9 g
eccipienti q.b.a. 450 g
Io lo adopero come impacco: ne faccio assorbire un sufficiente strato poi, alla sera applico una quantità generosa sulla regione dolente, prendo della pellicola trasparente e fascio con garze o del tessuto in cotone la parte e al mattino tolgo il tutto
credo che la pomata verde non sia, nonostante il comune impiego originario (i cavalli), ciò di cui ci dice Lorenza nella sezione da te indicata. Sul vasetto della Pomata Verde da 500 g che ho qui sotto il naso c'è scritto, quanto alla composizione:
Canfora 22,5 g
acido borico 4,5 g
Salicilato di metile 9 g
Unguento populeo 9 g
eccipienti q.b.a. 450 g
Io lo adopero come impacco: ne faccio assorbire un sufficiente strato poi, alla sera applico una quantità generosa sulla regione dolente, prendo della pellicola trasparente e fascio con garze o del tessuto in cotone la parte e al mattino tolgo il tutto
Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA
Ciao Sak
quindi ....
in bocca al lupacchiotto......
STRA STRA E ANCORA STRA INCROCIATA
Un abbraccio
Silvia


in bocca al lupacchiotto......
STRA STRA E ANCORA STRA INCROCIATA
Un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."