AGGIORNAMENTI DI SAKURA

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sakura59
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AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

Parte 1 di 1
sakura5930/7/2008, 18:57
Eccomi qui, finalmente con le ultime novità!
La visita reumatologica di ieri ha escluso, anche sulla base dei recenti accertamenti che sono risultati negativi , la presenza di altre problematiche, confermando per l'ennesima volta la diagnosi di fibromialgia. E LA FEBBRE?????????.............. .BHOOOOOOOOOOOO!!!!! La dottoressa , anche se è atipico, la riconduce comunque al riacutizzarsi della fibromialgia, essendo questa una condizione che spesso presenta sintomi diversi da paziente a paziente.


Preoccupante la stenosi che interessa il canale cervicale e che causa dolore e parestesie al braccio e alla gamba destra. devo assolutamente consultare un altro neurochirurgo.

[QUOTE][Se dovessi aver bisogno di un consulto neurochirurgo, sappi che il medico a cui anche io mi rivlgerò ha salvato un amico che a Pavia, gli avevano detto che non c'era più nulla da fare.../QUOTE]
Cara Tany, mi fai avere il nome di questo specialista?
A me hanno parlato bene anche del dott. Faccioli, primario di neurochirurgia spinale a Verona. Lo conosci?

AH!! DIMENTICAVO LA TERAPIA:
- Collare cervicale durante la giornata ECHEPALLE!!!!!
- Xeristar 150 mg a pranzo
-lyrica inziando da 50mg fino ad arrivare a 150
Voltaren e Muscoril una fiala per tre giorni!


marzia525830/7/2008, 20:02
Ciao Sakura, leggendo della presenza di febbre inspiegabile e praticamente costante da parte di parecchi fibromialgici e soprattutto di una osservazione fatta da un nuovo iscritto proprio stamani, non sarebbe opportuno fare delle ricerche orientate sull'individuazione di un eventuale agente virale che la scatena questa benedetta febbre?
Si parlava di streptococco, ma la ricerca potrebbe andare anche ad altri potenziali virus, racchiusi magari nell'insieme di quelli che innescati risiedono e si stabiliscono nell'organismo che li ospita ...
Detto questo, che magari e' una emerita stupidaggine,
ti auguro davvero di poter apprezzare la cura che ti hanno prescritto
un abbraccio ;)
leonarda197830/7/2008, 20:11
Carissima......speriamo nella nuova cura.....e spero di leggere presto che andrà meglio.....non conosco i farmaci che fai.....

sempre forte.....

ci sentiamo presto..ora devo scappare....a cena che fame!!!!!
TANY5830/7/2008, 20:16
Mia cara questi medico riceve a Nizza è un luminare nel campo della micro-neruochirurgia....ha salvato il mio amico quando dalla clinica universitaria neurologica di Pavia gli avevano dato qualche mese di vita... si chiama

DR MASSINI Neurochirurgo 00.33.4.93817273

se dovessi aver bisogno di traduzione o altro, conta pure sul mio aiuto!!!!

l'altro medico non lo conosco.

a proposito non è tutto a pagamento, basta richiedere un modulo alla Asl di appartenenza e l'operazione nel caso ve ne fosse bisogno è presa in buona parte in carico dalla ASL di appartenenza.
La visita ovviamente no!
sakura5930/7/2008, 20:42
Cara Marzia,io sono convinta che non sia una stupidaggine, ho sempre pensato che ci sia una causa virale o batterica responsabile dell'insorgere della fibromialgia. Nel mio caso si è manifestata in seguito ad una recidiva dell'influenza, la febbre è durata ininterrottamente 6 mesi e tra l'altro l'unico esame positivo era quello per la ricerca dello streptococco beta emolitico(IMG:http://faccine.forumfree.net/dunno.gif) Maaaahh
In ogni caso la mia preocupazione maggiore in questo momento è il problema cervicale. Spero di trarre giovamento da questa terapia perchè i dolori sono davvero tanti!! Un bacio a te!!(IMG:http://i123.photobucket.com/albums/o299 ... head16.gif)

Tany, ma anche a te hanno prospettato l'intervento?????? CHE PARUURAAA!!! (IMG:http://img259.imageshack.us/img259/1161 ... 179aa2.gif)



[QUOTE][Mia cara questi medico riceve a Nizza è un luminare nel campo della micro-neruochirurgia....ha salvato il mio amico quando dalla clinica universitaria neurologica di Pavia gli avevano dato qualche mese di vita... si chiama

DR MASSINI Neurochirurgo/QUOTE]

TANY, grazie per le informazioni e per la disponibilità. Tu l'hai già contattato?
L'altro è per la neurochirurgia vertebrale uno dei migliori in Italia.
Ne parlerò con il mio neurologo.


CITAZIONE Tany, ma anche a te hanno prospettato l'intervento?????? CHE PARUURAAA!!!

(IMG:http://img259.imageshack.us/img259/1161 ... 179aa2.gif)




mi correggo:
PARUUURISSIMAAAAAAA!!!!! (IMG:http://img525.imageshack.us/img525/4125/0eeeff42hr0.gif)
RobyMuccola30/7/2008, 21:25
Sakura...spero che la cura funzioni...
In bocca al lupo e facci sapere..
Un bacio!
TANY5830/7/2008, 22:02
CITAZIONE TANY, grazie per le informazioni e per la disponibilità. Tu l'hai già contattato?
L'altro è per la neurochirurgia vertebrale uno dei migliori in Italia.
Ne parlerò con il mio neurologo.
Io non l'ho contattato perchè all'ultima RM la sinostosi è incompleta, e abbiamo ancora del margine, tuttavia quando se n'è parlato alla visione dei RX la mia decisione era per la visita presso il suo studio di Nice.
e' possibile che con il passare del tempo e l'aggravarsi della mia artrosi cervicale, ecc.ecc si debba intervenire....
diciamo che a breve termine me la sono scampata!!!!
Ester5230/7/2008, 22:08
Ciao Sakura, benvenuta (scusa il ritardo). Soffro anch'io di dolori alla cervicale, la notte non riesco a dormire e non ho ancora trovato un antidolorifico che mi faccia effetto. Ho una lieve stenosi del canale cervicale, con qualche protusione ecc. ma secondo il neurochirurgo che mi ha visitata non è per il momento necessaria l'operazione.
Ti auguro di stare meglio, a presto.
Ester
sakura5930/7/2008, 22:23
MENO MALE TANY!!! Facciamo gli scongiuri!!(IMG:http://img71.imageshack.us/img71/5318/6nqnftif7.gif) Ti auguro che la situazione si stabilizzi visto che hai già tanti altri problemi. Anche nel mio caso la stenosi è parziale, ma ultimamente sto avendo un mare di dolori. Il mio medico sostiene che è giusto avere un atteggiamento conservativo, vista la tipologia di intervento, ma comunque non si può rischiare di protrarre troppo la sofferenza del midollo.Penso che sia necessaria una nuova risonanza prima di poter valutare il da farsi.! (IMG:http://i233.photobucket.com/albums/ee56 ... hth120.gif)

Ciao Ester , grazie dei saluti. Spero che anche la tua situazione si stabilizzi, perchè ti posso assicurare che i dolori in certi momenti sono intollerabili. Oggi ho cominciato la nuova terapia, dicono che da buoni risultati. SPERIAMO BENE............Io intanto incrocio le dita ( perchè non posso incrociare nient'altro............!!!!!!::::::: :P :D )
lilly6031/7/2008, 07:24
Ciao,
volevo solo dirti di stare attenta al Lyrica. E' soggettivo ovvio. Ma a me ha dato degli effetti collaterali devastanti. Mi avevano prescritto il primo dosaggio da 150 al mattino. Beh: vertigini, vomito, mal di testa, spossatezza pazzesca da non poter aprire gli occhi e da non potersi alzare dal letto. In compenso non sentivo quasi più gli altri dolori.
Allora pausa di tre giorni. Poi ricominciato da capo partendo da un dosaggio da 25 mg. Avevo ancora nausea, capogiri, debolezza, ma meno forti. Poi il medico ha pensato di farmi assumere il farmaco prima di andare a dormire. In questo modo sono scomparsi gli effetti collaterali perchè li smaltisco durante la notte. Sto diminuendo il sonnifero perchè ho capito che il Lyrica mi fa lo stesso effetto.
Benefìci sui dolori ancora non li avverto. Penso che il dosaggio iniziale sia infatti ancora troppo basso. Ma non tollerando bene il farmaco, devo abituarmi poco a poco.
Un abbraccione a te
lilly


sakura5931/7/2008, 10:11
Si cara Lilly, avevo già letto dei tuoi problemi in seguito all'assunzione del Lyrica. Io ho cominciato ieri sera con 50 mg. e per il momento nessun problema. Ho dormito bene, ma al risveglio di nuovo dolori. Procederò cautamente, spero di avvertire benefici prima di passare al dosaggio successivo. INTANTO, ANCORA UNA VOLTA,INCROCIO LE DITA PER ME E PER TE(IMG:http://faccine.forumfree.net/thumbup.gif)
leonarda197831/7/2008, 10:19
CHE FARMACO è Lyrica? NON LO CONOSCO.........

CARISSIMA COME STAI OGGI?

BACIONI!!!!!!!!!
sakura5931/7/2008, 10:43
Lyrica è un farmaco usato principalmente per trattare l'epilessia e anche il dolore neuropatico,cioè il dolore cronico causato da un danno del sistema nervoso. A me è stato prescritto per le parestesie e i dolori cervicali. Oggi va maluccio, ho dormito, ma mi sono svegliata nuovamente con i dolori. E tu? (IMG:http://i269.photobucket.com/albums/jj72 ... on-048.gif)
TANY5831/7/2008, 10:50
Anche io ho preso il lyrica da 75. nessun effetto collaterale!
a me lo avevano dato per problemi neuropatici ( causati dal nervo sciatico che è schiacciato da un problema discale se ricordo bene)

sakura5931/7/2008, 11:09
E' per questo che l'ha prescritto anche a me. Dovrei arrivare ad assumerne 150mg. ma gradualmente . Ho messo anche il collare per la trazione cervicale...........una senzazione da provare almeno una volta nella vita.........!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!(IMG:http://faccine.forumfree.net/hung.gif)
sakura5931/8/2008, 10:08
E' un po' che non scrivo in questa sezione, aspettavo di riscontrare i benefici (??????????????) della terapia. E' passato esattamente un mese, ma ancora non ne vedo (IMG:http://www.fantasygif.it/Smiles/Smiles/EMOT10179.gif) Sono al dosaggio pieno del Lyrica, grossi effetti collaterali non ne ho avuti ,ma mi sento tutta la giornata rincoglionita........ (IMG:http://i231.photobucket.com/albums/ee14 ... azyW20.gif) (si può dire???????? non lo so ma rende come nessun altro termine!!!!) E' leggermente diminuito il dolore al braccio (quello dell'ernia per intenderci) ma per la legge della compensazione la fibromialgia è nel suo pieno splendore con dolori non so più dove ......e la febbricola è più alta e persistente! Il mio dott. intende farmi ripetere i test reumatici, anche perchè l'ultima volta che li ho fatti avevo da poco smesso il cortisone per l'infiammazione alla cervicale. Vi farò sapere... Intanto lascio, perchè ho dolori alle mani, ai polsi... .......ufffa E domani ricomicerò a lavorare a pieno ritmo!!!! BACI (IMG:http://i231.photobucket.com/albums/ee14 ... mpa_14.gif) (IMG:http://i231.photobucket.com/albums/ee14 ... ranzo2.gif)
LLorenza31/8/2008, 12:46
mi dispiace. forse un mese è poco per valutare gli effetti di una terapia.
poi, ci può essere un po' di nervosismo per il fatto di riprendere il lavoro.
e il corpo risponde.
vedrai che un po' alla volta andrà meglio.

sakura5931/8/2008, 19:29
Grazie cara Lorenza , spero proprio che sia come dici tu,anche se sono un po' sfiduciata........... :(
marzia525831/8/2008, 21:27
CITAZIONE (sakura59 @ 31/8/2008, 11:08) E' un po' che non scrivo in questa sezione, aspettavo di riscontrare i benefici (??????????????) della terapia. E' passato esattamente un mese, ma ancora non ne vedo
..........................
Intanto lascio, perchè ho dolori alle mani, ai polsi... .......ufffa E domani ricomicerò a lavorare a pieno ritmo!!!!
Mi spiace Sakura leggere lo sconforto per la cura che ancora non produce risultati apprezzabili, pero'
forse ha ragione Lorenza, occorre aspettare con fiducia ancora un po per fare un bilancio.
Anche io in questi giorni ho mani e polsi legati e dolenti e che dire di domani !!!!! :( si ricomincia a lavorare!!!!!!!
Questo e' il problema, tra meno di 12 ore saro' in ufficio e questo basta a guastare la serata! Sigh
Meglio non pensarci .... ;)

sakura5910/11/2008, 18:33
Ciao a tutti cari amici di forum! Finalmente oggi sono riuscita a stare a computer per più di dieci minuti consecutivi, per leggere i vostri aggiornamenti, rispondere a qualcuno e parlarvi un po' di me.
Il forum mi è mancato molto ma, come ho già scritto precedentemente, il dolore al braccio è tale da impedirmi di stare troppo al pc. Ho concluso i tre mesi di terapia, pochi miglioramenti ma con il mio dott. abbiamo convenuto di non aumentare il dosaggio del lyrica. Il dolore è un campanello d'allarme che non va spento del tutto, perchè rappresenta la spia di un problema di fondo(ovvero la compressione midollare) che è bene tenere sotto controllo.(non so se mi sono spiegata ) tradotto: devi soffrire per poter valutare se non stai peggirando, perchè in questo caso si interviene immediatamente (IMG:http://img78.imageshack.us/img78/7185/mollie216ny4.gif)
Intanto sabato nuova risonanza magnetica e il 24 , finalmente dopo quattro mesi d'attesa, visita dal neurochirgo a verona!( e allora incrocio please!! ;) :P )
paoflany10/11/2008, 18:52
Mi incrocio per te!!! Dai che andrà tutto bene!!

Paola
maryanna8111/11/2008, 00:42
anchio sono tutta incrociata
LLorenza11/11/2008, 08:22
incrocio, incrocio
rosaria195611/11/2008, 08:59
incrociatissima
emilia6211/11/2008, 10:00
super incrociata
kettyfoy11/11/2008, 11:54
incrociata stò......
sasi11/11/2008, 16:46
Tutta incrociata sono!
sakura5929/11/2008, 19:56
Ciao carissimi, sono tornata mercoledì da Verona. Dunque il neurochirurgo, dot Faccioli è una persona splendida, di quelli che solo a sentirli parlare ti senti meglio, se fosse anche solo per questo andrebbero giustificati i quattro mesi e più di attesa per l'appuntamento. L'ernia cervicale è un po' peggiorata rispetto alla precedente risonanza, ma ci lascia ancora margini di sicurezza, per cui per il momento niente intervento... Immaginate il mio sollievo, quest'operazione mi terrorizzava! Devo continuare la terapia e collare cervicale, controllo fra un anno. Secondo lui il dolore alla spalla e al braccio che sono fortissimi, sono aggravati oltre che dalla fibromialgia, da una possibile periartrite, inoltre ha consigliato una radiografia su lastra quadrettata anche se in maniera molto onesta ha precisato che il suo è solo un parere, perchè non vuole addentrarsi in un campo che non gli compete.Ho apprezzato molto la sua umiltà, comunque adesso devo cercare un buon ortopetico e fare anche queste indagini.........tanto per non tirare i remi in barca! Un abbraccio a tutti (IMG:http://i250.photobucket.com/albums/gg27 ... ecesen.gif) [
LLorenza29/11/2008, 20:04
mi fa piacere che questo medico sia una brava persona. abbiamo bisogno proprio di questo.
non so, a me oriente ha detto che il dolore e la fatica che facevo nell'alzare le braccia potevano dipendere da un po' di artrosi che ho alle vertebre cervicali, chissà.

marzia525829/11/2008, 21:09
Ciao Sakura!!!
e' bello leggere di un'impressione positiva data da un medico, tanto bello quanto raro :) ... cmq spero che l'intervento, se proprio dovra' esserci, avverra' piu'in la possibile.
Mi incrocio all'inverosimile e ti mando un abbraccio :wub: :B):

sakura5929/11/2008, 22:31
CITAZIONE a me oriente ha detto che il dolore e la fatica che facevo nell'alzare le braccia potevano dipendere da un po' di artrosi che ho alle vertebre cervicali, chissà.
Più che possibile , l'artosi alle vertebre cervicali ce l'abbiamo un po' tutti, la fisiatra mi dice che si dovrebbe fare una mobilizzazione mirata del tratto cervicale tutti i giorni..ma figurati, dovremmo passare buona parte della giornata tra strecing, ginnastica per il rachide, per la colonna, per le mialgie e quant'altro......... mi viene lo scoraggiamento prima ancora di iniziare :( . e poi il nostro clima non ci aiuta, a verona la temperatura è scesa a meno tre, ma io sentivo molto meno dolore nonostante il freddo e la stanchezza perchè c'era meno umidità.
Scusa lorenza, chi è Oriente un reumatologo? mi sono persa qualche tuo aggiornamento
leonarda197813/12/2008, 00:10
cara come stai? la gattina bianca si chiama come la mia.....
sakura5913/12/2008, 23:26
Vale carissima, è tanto che non ti sentivo. In questi giorni va un po' meglio, sono ancora in terapia, lunedì ho la visita ortopedica , prenotata su indicazione del neurochirurgo.speriamo bene..... Anche tu hai una gattina bianca ? Le mie sono dolcissime e coccolone adesso ti posto qualche foto.....

http://img258.imageshack.us/my.php?imag ... 743ct6.jpg


...............................e infine la nanna sul cuscino della Roma, perchè mia figlia, da buona napoletana....tifa Totti!!http://img175.imageshack.us/my.php?image=foto230pq8.jpg
Rosy564/1/2009, 12:45
CIAO SAKURA
COME STAI?
ASSUMI ANCORA lYRICA E XERISTAR, IO MI SONO TROVATA BENE E ANCORA LI ASSUNO.
MA PER QUESTI DOLORI ACUTI è LA SECONDA VOLTA CHE MI DANNO NICETILE IN FIALE, E' UNA BENEDIZIONE, SI STA MOLTO, MOLTO MEGLIO.
ORA IO RIESCO ANCHE AD ALZARE LE BRACCIA E PRENDERE UNA BOTTIGLIA COSA CHE PRIMA NON RIUSCIVO
A PRESTO

sakura594/1/2009, 13:03
Ciao Rosy, con i dolori andava un po' meglio........fino all'altro ieri sera, quando ho preso una di quelle botte alla schiena scivolando sul pavimento bagnato in cucina......... :(
..adesso mi sento a pezzi .riposo e antinfiammatorio per qualche giorno.poi vedremo......continuo a prendere il lyrica e xeristar, il mio medico sta valutando la possibilità di sospendere lo xeristar e vedere come va....sono ormai più di sei mesi che lo assumo.Continuo a mettere il collare qualche la sera, per la cervicale mi sta aiutando molto e ho ripreso una moderatissima attività fisica( posturale seguita individualmente, non posso fare altro.........il nuoto non va bene..... per le mialgie dovrei fare riabilitazione in acqua più tiepida ma a Sorrento non è stato possibile...)

ah dimenticavo............il nicetile l'ho fatto per un periodo adesso l'ho sospeso. Tu lo prendi per la fibromialgia?un bacio....
LLorenza4/1/2009, 19:21
ehi, ma quando sei caduta sei stata in ospedale a fare una radiografia?
sì, oriente è reumatologo. me lo ha consigliato emilia.
è lui ad avermi fatto la diagnosi di sindrome di bechet, che è una vasculite sistemica. domani lo chiamo per fare un controllo spero in settimana.
e spero finalmente di poter fare i plantari. stamattina è bastata una passeggiata un po' più lunga per far tornare il dolore al tendine di achille.
meno male che hai questo controllo a breve.
sakura594/1/2009, 19:49
lorenza, no non sono andata in ospedale, erano le dieci di sera ed ero sola a casa con mio figlio. La grande è rientrata più tardi.....voleva portarmi al pronto soccorso ma ho preferito aspettare un po'.Sai ho fatto già alcune radiografie e risonanze prima di andare a Verona.vorrei evitare se non è proprio necessario.A giorni andrò dall'ortopetico, domani già trovo il mio neurologo, chiedo parere a lui. Spero che a te con i plantari vada meglio, anche io ne ho dovuto mettere solo uno, a destra, perchè ho un dislivello di un centimetro, non so come va è un po' presto per valutare. un abbraccio e in bocca al lupo a te :wub:
sakura5916/2/2009, 19:32
Buonasera famiglia...... :wub: :wub: periodo desisamente no.... già da una settimana avevo una tosse terribile ma secca da vomitare, dolori dappertutto....mal di gola avevo già fatto l'antibiotico, aerosol tre volte al giorno...nessun miglioramento..come bere acqua fresca.....forse perchè ho continuato ad andare a scuola. Ieri sera un po' di febbre 37.7...Oggi è venuta la dott. come temevo è bronchite...mi ha cambiato l'antibiotico speriamo bene... :(
LLorenza16/2/2009, 19:36
ci vuole riposo. ho capito che gli atti di eroismo si pagano.
Rosy5616/2/2009, 20:07
si, si ci vuole riposo.
Prendi esempio da me! :P :P
Non te lo consiglio :woot: :woot:
Fai la brava! :wub:
ger7416/2/2009, 20:45
mannaggia saku...mi raccomando bevi anche tanto che aiuta a fluidificare il catarro
marzia525816/2/2009, 20:56
Un abbraccio Saku!!!!!!!! :wub:
vedrai che la cautela e' l'arma migliore per rimetterti prima ;)

sakura5916/2/2009, 21:31
Grazie ragazze :wub: :wub: Vero è che dovremmo evitare gli atti di eroismo, come giustamente dice Lorenza, e spesso chiediamo troppo ad un organismo già debilitato da altri problemi...e adesso........... almeno una settimana di ferie ;) ;)
CITAZIONE si, si ci vuole riposo.
Prendi esempio da me!
Non te lo consiglio
Fai la brava!
rosyyyyyyy lo so bene che non posso prendere esempio da te.....sei la più matta del forum :P :P e come se non bastasse..... fumi anche con la bronchite...(IMG:http://img509.imageshack.us/img509/9776/0005010sl5.gif)

sakura5912/3/2009, 21:26
Ciao famiglia..... :wub: ...mi sa che ancora una volta ho bisogno di incroci e , visto che funzionano , anche canzoncine, cori da stadio...fate un po' voi!
Domani prelievo e fra qualche giorno elettrocardiogramma per fare una risonanza con contrasto..Devo integrare un eco e una mammografia poco chiare...... :( Oggi sono tanto giù di corda.......... http://img17.imageshack.us/my.php?image=875328ccee7.gif come farò a spiegare ad una piccina di sette anni che non vedrà più il suo papà?
http://img17.imageshack.us/my.php?image=emptyone.gif
LA VITA A VOLTE SA ESSERE VERAMENTE TROPPO DURA.............
marzia525812/3/2009, 21:43
Susi!! mi incrocero' cantando per te!!! :wub: :wub:
Vedrai che i tuoi esami chiariranno ogni dubbio ;)

... come dire ad una bimba di 7 anni che nn vedra' piu' il suo papa?
non so risponderti Susi, e non vorrei essere al tuo posto ... i bambini
pero' capiscono tutto .. e' tristissimo
Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte :wub: :wub:

agry12/3/2009, 22:24
ciao susi,mi incrocio anch'io e pur stonata canterò anche la conzoncina per te! Per la piccola che ha perso il suo giovane papà non ci sono parole,difronte a dolori cosi tutto il resto sembra inutile e senza senso...........
selvaggia5912/3/2009, 22:48
incrociata anche io

mammona13/3/2009, 10:50
Susy, sono costernata! Oltre agli incroci per te, pensando intensamente che sono per te per farli funzionare, sono in ansia per la situazione in cui ti trovi per la piccola! E poi dicono i traumi giovanili!!! Non so....abbracciala, dille che tu ci sarai sempre per lei, e poi bisogna vedere a casa che situazione di supporto ha....nonni, zii, fratelli più grandi?
Santo cielo, quando penso che potrei morire, non so Gloria...!
Un abbraccio molto sentito e un bacio. (IMG:http://dl5.glitter-graphics.net/pub/433 ... 0la2nd.gif) (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196528362 ... _3D_74.gif)
antonellaserafini13/3/2009, 19:39
sak , mi dispiace con i dolori si fa fatica anche a parlare! io penso che l'inizio della primaveraun po' li risvegli non e' cosi? a parte il fatto che anche d'inverno...per la bimba sai io sono del parere che alla sua eta'possa trovare la forza di digerire una perdita del genere ' proprio nella scuola dove tanto ancora e' gioia, amicizie ed affetto e dove non sente la mancanza del padre come potrebbe sentirlaa casa in cui tutto lo ricorda e tutti lo piangono Ecco, il pianto degli adulti...e' la cosa piu' destabilizzante per il bambino. gli fa perdere fiducia e sicurezza,gli fa conoscere la debolezza di chi ,per lui rappresenta un pilastro.io , forse perche' ho viste troppe lacrime da piccola ho sempre cercato di evitarlo davanti ai miei figli.
lorichi13/3/2009, 20:00
CITAZIONE (sakura59 @ 12/3/2009, 21:26) Ciao famiglia..... :wub: ...mi sa che ancora una volta ho bisogno di incroci e , visto che funzionano , anche canzoncine, cori da stadio...fate un po' voi!
Domani prelievo e fra qualche giorno elettrocardiogramma per fare una risonanza con contrasto..Devo integrare un eco e una mammografia poco chiare...... :( Oggi sono tanto giù di corda.......... http://img17.imageshack.us/my.php?image=875328ccee7.gif come farò a spiegare ad una piccina di sette anni che non vedrà più il suo papà?
http://img17.imageshack.us/my.php?image=emptyone.gif
LA VITA A VOLTE SA ESSERE VERAMENTE TROPPO DURA.............
CIAO SAKURA, I BAMBINI SONO SEMPLICI E PURI RIESCONO A SUPERARE COSE CHE UN ADULTO COL SUO VISSUTO SUPERA DIFFICILMENTE. ANNI FA CAPITO' AD UN MIO COLLEGA DI PERDERE LA FIGLIA DI 19 ANNI; AVEVANO ANCHE UNA BAMBINA DI 5 O 6 ANNI ALLA QUALE NON SAPEVANO COME DIRE CHE LA SORELLA, ALLA QUALE ERA LEGATISSIMA, NON SAREBBE PIU TORNATA. ALLA FINE LE DISSERO CHE LA SORELLA ERA UNA STELLA CHE OGNI SERA VEDEVANO IN CIELO, UNA DI QUELLE FACILMENTE INDIVIDUABILI, E LA PICCOLA OGNI SERA USCIVA IN GIARDINO A CERCARE LA SORELLA IN CIELO E UNA SERA CHE C'ERA UN GROSSO TEMPERALE GIULIA, COSI' SI CHIAMA LA PICCOLA, E' USCITA IN GIARDINO E RIVOLGENDOSI ALLA SORELLA HA GRIDATO VERSO L'ALTO " INSOMMA BASTA, LA VUOI FAR SMETTERE DI PIOVERE".
GIULIA HA VISSUTO TUTTO CON MOLTA SERENITA' .
dany4513/3/2009, 21:58
CITAZIONE (sakura59 @ 12/3/2009, 21:26) Ciao famiglia..... :wub: ...mi sa che ancora una volta ho bisogno di incroci e , visto che funzionano , anche canzoncine, cori da stadio...fate un po' voi!
Domani prelievo e fra qualche giorno elettrocardiogramma per fare una risonanza con contrasto..Devo integrare un eco e una mammografia poco chiare...... :( Oggi sono tanto giù di corda.......... http://img17.imageshack.us/my.php?image=875328ccee7.gif come farò a spiegare ad una piccina di sette anni che non vedrà più il suo papà?
http://img17.imageshack.us/my.php?image=emptyone.gif
LA VITA A VOLTE SA ESSERE VERAMENTE TROPPO DURA.............
Ciao Sakura,
starò incrociatissima e,nonostante sia stonata come una campana, proverò anche a cantare purchè tutto ti vada bene.
Ho letto che prendi lo Xeristar, hai avuto problemi? Mi era stato prescritto per la fibromialgia. compresse da 30 mg x una settimana poi avrei dovuto passare a 60 mg. E' stato impossibile. Già dopo la prima compressa, non riuscivo più a mangiare. Sensazione di sazietà anche senza aver mangiato nulla. Il cervello in nebbia totale e nessun miglioramento nella qualità del sonno. In una settimana sono dimagrita 2 chili. Il 25 tornerò alla visita per il dolore cronico. vedremo cosa mi diranno.
Per quanto riguarda la piccolina rimasta senza papà, è veramente difficile trovare le parole giuste. Può darsi però che nel momento in cui ti appresterai a farlo, la situazione evolva in maniera tale che le parole ti sgorgheranno dal cuore e sarà più semplice di quanto pensi. Stringila forte .
Daniela
LLorenza14/3/2009, 20:09
che novità ci sono, sakura?
sakura5914/3/2009, 21:52
grazie a tutte, vi voglio bene :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
ho fatto i prelievi, l'elettrocardiogramma è fra una settimana .Stamattina ho ritrovato la mia piccola, so che la mamma le aveva parlato giovedì pomeriggio.mi è venuta incontro , mi ha abbracciata stretta e mi ha detto: lo sai che è morto il mio papà?.....Io le ho risposto di si, l'ho portata fuori le ho parlato di angeli che si nascondono dietro le stelline... di persone che continuano a vivere nel nostro cuore anche se non riusciamo a vederle più..........l'ho accarezzata tanto.... in classe ho continuamente notato il suo sguardo su di me, come a voler essere rassicurata...sono riuscita a farlo, le sorridevo e lei mi ricambiava il sorriso......solo non mi ha lasciata un attimo...all'uscita era già con i compagni aspettando lo scuolabus che è corsa fuori dalla fila per abbracciarmi e mi ha salutata con la manina fino a che è riuscita a vedermi............avrei voluto che domani non fosse domenica.........
antonellaserafini14/3/2009, 22:10
sono queste le cose che ti tolgono il coraggio di lasciar perdere, di mandare tutto al diavolo quando non ce la fai piu'! (IMG:http://www.njara.it/images/MOLLIE14.gif) (IMG:http://www.njara.it/images/MOLLIE14.gif)
lorichi15/3/2009, 06:32
CITAZIONE (sakura59 @ 14/3/2009, 21:52) grazie a tutte, vi voglio bene :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
ho fatto i prelievi, l'elettrocardiogramma è fra una settimana .Stamattina ho ritrovato la mia piccola, so che la mamma le aveva parlato giovedì pomeriggio.mi è venuta incontro , mi ha abbracciata stretta e mi ha detto: lo sai che è morto il mio papà?.....Io le ho risposto di si, l'ho portata fuori le ho parlato di angeli che si nascondono dietro le stelline... di persone che continuano a vivere nel nostro cuore anche se non riusciamo a vederle più..........l'ho accarezzata tanto.... in classe ho continuamente notato il suo sguardo su di me, come a voler essere rassicurata...sono riuscita a farlo, le sorridevo e lei mi ricambiava il sorriso......solo non mi ha lasciata un attimo...all'uscita era già con i compagni aspettando lo scuolabus che è corsa fuori dalla fila per abbracciarmi e mi ha salutata con la manina fino a che è riuscita a vedermi............avrei voluto che domani non fosse domenica.........
SAKURA MI HAI COMMOSSO FINO ALLE LACRIME. HAI FATTO BENISSIMO E ORA LA BIMBA SA CHE PUO' CONTARE ANCHE SU DI TE. BRAVA. LUNEDI' DAI UN BACIO ALLA PICCOLA ANCHE PER ME
LLorenza15/3/2009, 17:12
vero, succede così anche con i grandi, quando diventi per loro un riferimento.
sakura5915/3/2009, 17:13
grazie Antonella e lory....... :wub: anche a me vengono le lacrime agli occhi quando la guardo......e poi sapeste quanto è bella!!
CODICE Ho letto che prendi lo Xeristar, hai avuto problemi? Mi era stato prescritto per la fibromialgia. compresse da 30 mg x una settimana poi avrei dovuto passare a 60 mg. E' stato impossibile. Già dopo la prima compressa, non riuscivo più a mangiare. Sensazione di sazietà anche senza aver mangiato nulla. Il cervello in nebbia totale e nessun miglioramento nella qualità del sonno. In una settimana sono dimagrita 2 chili. Il 25 tornerò alla visita per il dolore cronico. vedremo cosa mi diranno.

Ciao dany, adesso è più di un mese che l'ho sospeso dopo cinque di assunzione...sto continuando solo con liryca da 150. Contrariamente a te io ho avuto un leggero aumento di peso, e poi disturbi della visione, soprattutto da vicino. Anch'io mi sentivo la testa in una nebbia, immagina poi associato al liryca............ero tutta rintronata. :wacko: Inoltre non ho mai riscontrato grossi miglioramenti, ormai sono 13 anni che mi è stata diagnosticata la fibromialgia , e a parte i primi tempi,( prima di avere la diagnosi a milano intendo) da un anno a questa parte questo è sicuramente il periodo peggiore.Non so quanto possano incidere gli altri problemi alla colonna, sono diversi giorni che fatico anche a mantenere la penna, non ne parliamo se devo scrivere alla lavagna :( non so che dire......mi sento solo molto scoraggiata.............(IMG:http://img13.imageshack.us/img13/4482/w ... imotio.gif)


rosaria195615/3/2009, 17:21
Mi dispiace leggerti giù di tono, ma non scoraggirti, sai bene cosa significa convivere con la fibro: alti e basi continui.
Io Lyrica dovetti abbandonarlo dopo pochissimi giorni perchè mi sentito troppo annebbiata e confusa, pensa che avevo persino pausa di camminare da sola per strada per come mi sentivo stralunata.
Di certo sul fronte "dolore" incidono anche i problemi della colonna, percò quelli sono probabilmente più trattabili o quanto meno si possono migliorare con qualche tipo di fisioterpia.
Parlne con il tuo medico
antonellaserafini15/3/2009, 22:59
dio mio sak come ti capisco| a me non hanno prescritto niente di piu' del plaq e dell'antiaggregante ma conosco bene quell sensazione da te appena descritta! ho dei omenti di stanchezza, di abbandono improvvisi, mi assale un desiderio sordo di chiudere gli occhi e di dormire ,di dimenticare...faccio fatica anche a respirare. questo disturbo mi si accentua a primavera e sto pensando anche ad una componente allergica, ma ...provero' anche questa. cerca di reagire, lavora tranquilla , tra qualche set :wub: :wub: timana avremo le vacanze di pasqua, cirilasseremo un po...sono come svuotata..
dany4516/3/2009, 11:57
CITAZIONE (sakura59 @ 15/3/2009, 17:13) CODICE Ho letto che prendi lo Xeristar, hai avuto problemi? Mi era stato prescritto per la fibromialgia. compresse da 30 mg x una settimana poi avrei dovuto passare a 60 mg. E' stato impossibile. Già dopo la prima compressa, non riuscivo più a mangiare. Sensazione di sazietà anche senza aver mangiato nulla. Il cervello in nebbia totale e nessun miglioramento nella qualità del sonno. In una settimana sono dimagrita 2 chili. Il 25 tornerò alla visita per il dolore cronico. vedremo cosa mi diranno.

Ciao dany, adesso è più di un mese che l'ho sospeso dopo cinque di assunzione...sto continuando solo con liryca da 150. Contrariamente a te io ho avuto un leggero aumento di peso, e poi disturbi della visione, soprattutto da vicino. Anch'io mi sentivo la testa in una nebbia, immagina poi associato al liryca............ero tutta rintronata. :wacko: Inoltre non ho mai riscontrato grossi miglioramenti, ormai sono 13 anni che mi è stata diagnosticata la fibromialgia , e a parte i primi tempi,( prima di avere la diagnosi a milano intendo) da un anno a questa parte questo è sicuramente il periodo peggiore.Non so quanto possano incidere gli altri problemi alla colonna, sono diversi giorni che fatico anche a mantenere la penna, non ne parliamo se devo scrivere alla lavagna :( non so che dire......mi sento solo molto scoraggiata.............
Ciao Sakura,
non conosco il Liryca. anch'io ho disturbi della visione soprattutto da vicino. Il 5 marzo, l'oculista mi ha prescritto lenti per leggere. Nonostante queste, non riesco a mettere bene a fuoco e sono sempre a stringere e a spalancare gli occhi. :blink: Anch'io fatico a tenere la penna in mano ma credo che sia causa della rizoartrosi. Forse la fibromialgia qui non c'entra. Certo è che è tutta una pena. Non c'è giorno che io possa dire:Oggi sto proprio bene, non ho male da nessuna parte! Quando me lo chiedono, rispondo che sto bene quando ho poco male. Non è una gran vita. Mi sforzo di assomigliarvi, siete tutte così forti e positive, ma non ci riesco. Mi basterebbe anche una briciola della vostra forza.
Sono contenta però di aver trovato questo forum. Il 20 ho la visita endocrinologica e porterò i risultati dell'agoaspirato, poi il 25 visita con medico per terapia del dolore. Chissà cosa mi darà quasta volta.(IMG:http://faccine.forumfree.net/crutch.gif) oggi mi sento proprio acciaccata.
Un abbraccio.
antonellaserafini16/3/2009, 22:09
coraggio bischere...domani e' un altro giorno, certo che oggi...che schifezza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
sakura5916/3/2009, 22:34
antonellinaaaaa.....colleguccia di lavoro e di sventure.....concludiamo sempre così la giornata, ma l'altro giorno è sempre più simile al precedente......e che @@@@@@@@@@@@@
antonellaserafini17/3/2009, 13:48
ho sbancato le farmacie tra saponi e battericidi,osservo un'igiene scrupolosa,faccio sempre terapia antibiotica che altro devo fare per tenerla lontano, dimmelo tu , amica sak...
sakura5917/3/2009, 17:48
antonella, di solito questi batteri vengono dall'intestino....non serve, anzi può essere controproducente , utilizzare saponi e battericidi, perchè si altera il ph , cerca di mantenere quanto più possibile l'intestino libero e riequilibria la flora batterica. Io ho trovato valido GENEFILUS F19 fai cicli di 10 giorni al mese e vedi come va...
mammona17/3/2009, 17:56
Anto, ha ragione Sakura. mia figlia grande ne soffriva sempre...mi avevano detto che la lavavo troppo! che gli zingari in genere non ne soffrono!!!! pensa te!
comunque un bravo medico mi disse che a volte può essere utile cercare di far cambiare per un po' il ph dell'urina, cambiando repentinamente alimentazione, o con qualcosa di fitoterapico....e i maledetti muoiono, meglio di qualsiasi antibiotico! in effetti mia figlia ha diradato le ricadute fino a stare bene... certo, devi controllare di non avere ritenzione in vescica, e fai pipì da in piedi, per un po' (sempre consigliato dal medico)...
antonellaserafini17/3/2009, 20:00
GRAZIE RAGAZZE,DITEMI DOVE TROVO QUESTI PRODOTTI CHE CORRO A (IMG:http://i54.photobucket.com/albums/g103/ ... oveypu.gif) (IMG:http://i54.photobucket.com/albums/g103/Lalla_-_/y84.gif) COMPRARLI!

SAK, ANCHE TU SEI PIENA DI DOLORI? OGGI MI SONO VERGOGNATA PER LA PRIMA VOLTA. NON RIUSCIVO A SCENDERE LE SCALE DELLA SCUOLA, IL GINOCCHIO DX...CHE DOLORE!!!!!!!!!!!!!!!!!PER CARATTERE, FACCIO SEMPRE FINTA CHE NON E'VERO, CHE IN FONDO NON HO NIENTE DI SERI MA , A VOLTE... MI ASSALE UNA STRANA MALINCONIA E PIU PENSO DI AUTOSUGGESTIONARMI E PIU' NON FACCIO NULLAA PER REAGIRE...BELLO CHE MI PERMETTO ANCHE DI FARE I PREDICOZZI AGLI ALTRI....IN UNA QUINDICINA DI GIORNA SONO CREWCIUTA CIRCA TRE CHILI, SOLO COL PLAQUENIL...MA E' POSSIBILE? E SE MI DARANNO CORTISONE?AHHHHHH, ECCO CHE RICOMINCIO CON LE PI...MENTALI!

(IMG:http://www.tuttogif.com/images/02_gif_a ... e/y134.gif)
sakura5917/3/2009, 21:33
antonella GENEFILUS F19 non è altro che un integratore di fementi lattici , per la precisione probiotici,che riequilibrando la flora batterica intestinale, evita il rischio che i batteri passino dall'intestino alla vescica. C'è poi il Rivuclin che è ancora più specifico. Ti riporto le indicazioni

Per l’azione sinergica dei suoi componenti Rivuclin è in grado di abbassare i valori del pH urinario contribuendo a ridurre gli stati infettivi.
Per l’azione delle proantocianidine rende antiadesiva la superficie della mucosa delle vie urinarie. Favorisce l’eliminazione dei batteri attraverso le urine e inibisce Escherichia coli ed altri patogeni.
Ha un’azione antimicrobica ad ampio spettro ed una positiva influenza sulla flora batterica intestinale e genitale. Evita i rischi di translocazione batterica.
Ha un’azione antibatterica, antivirale ed immunostimolante, disinfettante, diuretica ed antidolorifica.
Garantisce un’azione depurativa e drenante, protettiva sulle cellule della mucosa del tratto uro-genitale. Esplica un’azione antiossidante e contrasta l’azione dei radicali liberi.

Sono farmaci di automedicazione e li trovi in farmacia, credo che si possano anche associare


Parlavi di dolori????? Il braccio e la spalla mi fanno talmente tanto male che non riesco a scrivere alla lavagna............. :( non so più che fare...va meglio solo con l'antidolorifico, ma per poche ore





mammona18/3/2009, 10:41
Come stai oggi? Hai consultato un fisio per qualche trattamento alla colonna?
La tua alunna? Ci ho pensato molto...spero che abbia una famiglia numerosa alle spalle...che le stia vicino, come te... (IMG:http://i39.tinypic.com/21946yw.jpg) (IMG:http://i36.tinypic.com/2ur4iex.gif)
antonellaserafini18/3/2009, 22:11
sakkkkkk!che professionalita' se perdi posto che ti frega...hai un futuro come farmacista! grazie amica mia, domani, se staro' in piedi, andro' in farmacia. ho quella maledetta febbretta da due soldi che ti uccide se sei in piedi e ti fa sentire in colpa se resti a letto! cmq, domani ho la visita dal reum delle asl, non posso mancare!
sakura5929/4/2009, 14:53
Ciao famiglia, :wub: :wub: è un po'che pur passando da queste parti non riesco a scrivere di me ma questa ve la devo proprio raccontare...........
Allora mercoledì scorso, dopo aver fatto tutte le indagini preliminari del caso mi sono sottoposta a risonanza magnetica con contrasto, esame consigliato dal mio senologo per valutare meglio una zona poco chiara all'eco. Dunque, premesso che ho fatto spesso la risonanza senza mezzo di contrasto per le ernie discali , sapevo che avrei dovuto inettare il contrasto in vena con una piccola siringa o con una flebo, (come era successo qualche mese fa a mia sorella e a un'amica). Mi viene presa la vena con un catetere, il tecnico mi chiede se ho fatto nel passato esami analoghi e mi informa che potrei sentire come un sapore di medicinale alla bocca ".....ma STIA TRANQUILLA.......... :unsure: :blink: :blink: è normale ...il liquido viene iniettato ad una pressione piuttosto elevata" Mi accorgo che due grosse fiale sono collegate ad una specie di stantuffo...un macchinario strano mai visto...ma entro serenamente nell'apparecchio.Inizia l'esame ..... il liquido comincia a defluire ...dopo qualche minuto la pressione aumenta esageratamente.sento dolore al braccio.... forte........respiro profondamente per stare tranquilla....la pressione è altissima..il dolore insopportabile ma sudando stringo i denti.. continua così...non ce la faccio...mi muovo non ho il campanello per avvertire.....stringendo sempre i denti muovo la mano libera e il tizio dal microfono :Stia ferma.. ferma......abbiamo quasi finito.....". sudo,mi sento mancare...dura alcuni minuti, ma sembre un'eternità un dolore da morire.........dopo un po' miracolosamente, il dolore comincia a farsi meno insopportabile , vengo fuori dall'apparecchio .... .il tipo si avvicina:- Tutto bene?- mi fa e poi guardando il braccio che era diventato grosso come un'anguria.....-ohhhhhhhhh la vena ha ceduto....!!!!! Il catetere si era piegato in due...mi viene estratto in due pezzi....ho solo la forza di dire: non mi aveva avvertito che sarebbe stato così.e lo st@@@@@@@@@ Ah ...ma se lo avessi detto ci sarebbe entrata? -ho capito bene?- gli rispondo QUESTA NON è UN'INDAGINE.... è UN CRIMINE!!!E I PAZIENTI ANDREBBERO SEMPRE INFORMATI SU QUELLO CHE LI ASPETTA.....
Non è finita. A casa comincio ad avere dolore alla schiena, spasmi......la riconosco immediatamente...è un'inizio di colica renale....chiamo la mia dott.qualcosa non è andato mi dice( MA NOOOOOOOOOOO) e immediatamente mi fa fare due infusioni con fiale di antispastico e di disintossicante............Una roba dell'altro mondo...o, se vi pare, da terzo mondo...................ho ancora doloretti al rene ma sto bevendo tanto...
Speriamo almeno che i risultati siano buoni
sveva6329/4/2009, 15:25
Mi hai fatto venire i brividi......
Per il momento io ho detto no alla tac con mdc, perchè ho già i reni compromessi, è un esame invasivo, e ho paura di stare male come te, i medici che mi seguono hanno provato con l'ecografia col contrasto e anche la tac però senza, ma non sono riusciti a definire con esattezza di che si tratta e allora per forza di cose la tac col contrasto, si poteva evitare facendo la risonanza ma non posso farla, ho le protesi, però a me hanno detto che bisognava farla con degenza di almeno due giorni, non so fino a quando resisterò ancora, intanto dove ho l'angiopoliloma al rene sx mi fa male, un male che aumenta ogni giorno, ma non ne posso più di esami e controesami, di stare male ancora......
dany4529/4/2009, 21:18
Sakura, cara,
mi si sono rizzati i capelli in testa...... Ma stiamo scherzando? Da ammazzare sta gente. E' incredibile, non ho parole. Ma questi sono da denuncia............
Spero solo che questa tortura porti almeno dei risultati buoni, dopo tanto soffrire!
Come stai adesso con i reni?
Un abbraccio e in bocca al lupo per tutto.
sakura5929/4/2009, 21:38
CITAZIONE Ma questi sono da denuncia............
E' quello che mi ha detto mio marito appena mi ha vista uscire.....ero stravolta!!!E pensare che come centro è anche abbastanza accreditato. Non so cosa sia successo e soprattutto perchè il contrasto è stato iniettato in quel modo. La complicazione renale è un rischio possibile in chi ha problemi....adesso va un po' meglio
marzia525829/4/2009, 21:47
Susi, che razza di medico non ti informa di tutto prima di sottoporti ad un'indagine che presenta dei rischi? In genere i medici sono freddi e distaccati e non si fanno scrupoli a richiedere le firme dei consensi informativi, ma almeno ci sono ed il paziente ne prende atto!!
Non so se vale la pena fare una denuncia, ma hai ragione ad essere indignata!!
Ti abbraccio piano piano :wub:
aly_88329/4/2009, 21:49
Ciao Sakura, sono contenta che adesso tu stia meglio,
non sapevo che la risonanza con Mcd è pericolosa per chi ha problemi ai reni.
Pensa che io ho una insufficenza renale, dovevo fare una risonanza con contrasto, ma l'ho fatta senza, per una mia paura, quindi ho fatto bene, ma nessun dottore me l'ha mai detto.

sakura5929/4/2009, 22:04
Marzia, quel che è più grave è che, da quanto ho capito, il tizio non era un medico ma un tecnico di laboratorio.....quanto al resto all'accettazione mi è stato dato un modulo per il consenso da firmare all'interno, ma una volta entrata nella sala prima di fare l'esame non mi è stato chiesto di firmare...

CITAZIONE non sapevo che la risonanza con Mcd è pericolosa per chi ha problemi ai reni.
Pensa che io ho una insufficenza renale, dovevo fare una risonanza con contrasto, ma l'ho fatta senza, per una mia paura, quindi ho fatto bene, ma nessun dottore me l'ha mai detto.
Aly nemmeno io lo sapevo prima di farla........la dottoressa mi ha poi detto che la sofferenza è dovuta al superlavoro dei reni che devono smaltire il medicinale...non so poi quanto abbia inciso la tecnica, selvaggia, dell'infusione violenta. A mia sorella è stata praticata molto lentamente, quindi il farmaco è entrato in circolo più gradualmente e forse in maniera meno invasiva e pericolosa per il rene
pina5430/4/2009, 13:23
anche io ho fatto una risonanza con contrasto ....fra l'altro privatamente costosissima..era urgente..sono un soggetto allergico e mi dissero che il mezzo usato per le risonanze era sicurissimo..non prevedeva analisi di sicurezza nè rianimatore...sono andata sicura..ricordo un gran gelo e quando è finita stavo malissimo non riuscivano a farmi riavere era una sensazione bruttissima..poi ho letto che col sicuro mezzo di contrasto erano morte anche delle persone...perciò carissima ..che dobbiamo dire ce la siamo cavata ..ma certi medici andrebbero radiati.....auguri per il risultato..un abbraccio
Pina
alexa8030/4/2009, 21:25
ciao... io ho avuto un gran mal di testa dopo aver fatto la risonanza col contrasto , che non riuscivo a stare.... infatti ho dovuto prendere qualcosa x calmarlo... purtroppo ci sono i risvolti negativi...in tutto!
ma coraggio.... si va avanti!
micol631/5/2009, 05:40
Scusate vi do il mio parere, il mezzo di contrasto che si usa per la rmn si chiama GADOLINIO e in genere nn è dannoso, è un minerale per quel che ricordo, serve per amplificare le onde magnetiche o qualcosa di simile, fino a poco tempo fa nn era conosciuto 1 solo caso al mondo di intolleranza a questo mezzo di contrasto.L'unico danno che può causare è che può venire una malattia renale se viene fatto a pazienti con gravissima insufficenza renale.
Io l'ho fatto ed anche mio figlio che soffre di angioedema, senza fare esami preventivi...certo se poi ci sono dei cani che nn sanno prendere la vena o sparano a pressione anche solo la soluzione salina nelle vene il minimo che può succedere è quello che è successo a voi.
Per quanto riguerda il mal di testa, anche io l'ho avuto senza mezzo di contrasto, consideriamo che anche per chi nn soffre di claustrofobia l'esame è impegnativo psicologicamente, poi io sono convinta che fanno male queste onde magnetiche, sono anni che nn la faccio, anzi no, l'ho fatta a gennaio ad una spalla....non vi posso dire...eppure il mezzo di contrasto nn c'era.
Cmq se i medici nn informano in maniera particolare è perchè questo mezzo di contrasto nn necessita di particolari accorgimenti, credetemi nessun medico si mette a rischio di denuncia, ripeto il problema è do come viene somministrata qualsiasi cosa in vena.....
linaa2/5/2009, 18:05
Già Sakura il mezzo di contrasto non dovrebbe essere pericoloso,almeno cosi hanno detto a me,
ma se avvertivo qualcosa di diverso di quello che avevano detto loro di dirlo subito.
Io l'anno scorso ho fatto 2 volte la rmn con mezzo di contrasto ed è andato tutto bene.
Certo che alcune persone meriterebbe una lezione.Meno male che non è successo niente e speriamo bene per i risultati.
saluti Carolina :rolleyes: :rolleyes:
sakura593/5/2009, 19:59
In realtà dovrebbe essere così, io qualche mese fa ho accompagnato mia sorella che ha fatto lo stesso esame senza nessun fastidio. Credo che i problemi che ho avuto siano da ricondurre alla tecnica diversa , il farmaco è stato iniettato troppo velocemente, tant'è che la pressione ha piegato in due il catetere, la vena ha ceduto e una parte del farmaco è uscito fuori. Inoltre non mi è stato dato il campanello, come si fa solitamente, che permette di avvertire immediatamente se ci sono problemi . Per quanto riguarda il consenso viene richiesto sempre al paziente, io l'ho firmato anche per le risonenze senza mezzo di contrasto , anche perche qualsiasi farmaco potenzialmente può essere pericoloso . Comunque quel che conta è che i risultati siano buoni li ritirerò domani.........speriamo ben (IMG:http://i102.photobucket.com/albums/m88/ ... ellone.gif)
antonellaserafini3/5/2009, 22:36
ciao sak, tutto bene? ci tenevo a dirti una cosa: ricordi uei fastidiosi disturbi alle vie urinar cui parlavamo tempo fa? sembrano spariti ora.probabilmente un utero con troppi miomi puo' dare anche di questi disturbi! tu come vai? bene spero. non ho voglia di tornare a scuola,che p..........non ho voglia di parlare, di rivedere le colleghe, i genitori, di tenere a bada i bimbi...che stia invecchiando davvero?un bacio
sakura5915/7/2009, 22:59
ciao famiglia :wub:........ solo poche righe per dirvi che di nuovo non va (IMG:http://img237.imageshack.us/img237/2040/noseev5.gif) ....i dolori sono tanti, pensate che in casi eccezionali , ma veramente eccezionali ,uso il depalgos ,un antidolorifico che ha come principio attivo l'oxicodone ( un oppioide per capirci ) e il parecetamolo.........bhe , ho avuto una tregua di appena 5-6 ore..e poi ancora dolori, debolezza, parestesie , sensazione di bruciore....insomma una vera sciagura.........spero solo di dormire qualche ora....vi abbraccio tutti :wub: grazie di esserci sempre
rosaria195615/7/2009, 23:02
caspita mi spiace,
quando è necessario un antidolorifico forte anche io non lo disdegno, onestamente perchè soffrire inutilmente.
ti auguro di riuscire a riposare e di svegliarti in condizioni migliori,
sakura5915/7/2009, 23:08
grazie Rosaria....anche tu lo conosci come antidolorifico? Io non lo uso quasi mai, ma non mi era mai successo che il suo effetto fosse così breve, spesso una sola compressa mi basta per ritornare ad una condizione almeno accettabile...
rosaria195615/7/2009, 23:17
No non lo conosco, io uso il Toradol, mi stordisce un po' ma mi aiuta a superare un dolore acuto, ma faccio una iniezione solo se sto davvero male, il Toradol non deve essere somministrato per più di 5 giorni al max quindi è davvero da usarsi per necessità
sakura5915/7/2009, 23:37
si conosco anche il toradol, è un FANS l'ho usato per via ev durante le colica renali. Penso che abbia più effetti collaterali a livello gastrico.
linda5516/7/2009, 06:50
Ciao Sakura, non posso fare niente per i tuoi dolori lo sò, ma un pensiero affettuoso....e ti capisco...e...devono passare...
ciaooo.
bersagliere16/7/2009, 12:00
CIAO SAKURA,VEDO KE SEI IN UN PESSIMO PERIODO :( ANKE X ME, QUESTO NN E' DEI MIGLIORI....CMQ NN POSSO KE DARTI TUTTA LA MIA SOLIDARIETA' !!! SPERIAMO IN MOMENTI MIGLIORI !!!! A PROPOSITO,MA QUEST'ANNO I DOLORI NN VANNO IN FERIE ?? :B): CIAO A PRESTO !!
linaa16/7/2009, 12:52
Ciao Susy.....mi dispiace.. :( ...ti auguro di stare presto meglio.
Un abbraccio coccoloso :wub: :wub:


marzia525816/7/2009, 13:40
Ciao Susy mi spiace tantissimo!!
Anche io concordo, quando e' necessario inutile soffrire,
io conosco il toradol, me lo davano addirittura nel post operatorio..
Ti abbraccio e spero oggi vada meglio :wub:

Salvia5216/7/2009, 13:45
Sak, mannaggia perdindiridina, e' cosi' bello quando so che gli altri stanno bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mi dispiace, speriamo che sia per un breve periodo che dico giorni che dico....domani ..passati.
Ciao un saluto affettuoso.
Il contramal lo conosci?prova chiedere al dottore.
angela :wub:

sakura5916/7/2009, 14:20
Grazie a tutti per i pensieri positivi e l'incoraggiamento :wub: :wub:

CITAZIONE Il contramal lo conosci?prova chiedere al dottore.
Ciao Angela, il contramal l'ho usato associato al toradol nelle coliche renali. Come analgesico è molto efficace, il principio penso che sia lo stesso del depalgos che uso io...sono oppioidi e per questo lo uso solo in casi estremi....purtroppo la mia fibro è veramente severa, il mio medico mi dice che non ha altri pazienti che rispondono così poco alle terapie, eppure in 13 anni le ho provate tutte. Sarà anche aggravata dai problemi cervicali, il caldo e le sudate di questi giorni non ci aiutano, io dormo male e spesso mi sveglio con i crampi.
Di solito tre o quattro giorni di antidolorifico mi bastano per spegnere la fase acuta ,poi dovrebbe migliorare....almeno spero
mariacri17/7/2009, 18:36
Sakura mi spiace! Speriamo che passi presto. Ti abbraccio!! :wub: :wub:
dany4517/7/2009, 21:14
Ciao Sakura,
leggo solo ora dei tuoi problemi.
Mi dispiace tanto e ti auguro che questa fase passi velocemente. Ci si resta veramente male quando usi farmaci che in alcune occasioni ti hanno dato vero sollievo e poi....poca cosa.
La fibro è veramente una gran brutta bestia. Io devo dire che ora sto benino e spero duri. Mi sembra però di stare meglio in inverno. Con il caldo si suda e basta un niente perchè ritorni il male.
Io credo che queste 2 settimane di mare mi abbiano fatto bene. Vedremo con i prossimi esami.
Spero di poter leggere presto di un tuo miglioramento. In vacanza quando e dove vai ?
Un grosso bacione.
Rosy5617/7/2009, 21:20
Ciao Susy
chiedi al doc di NICETILE fiale.
Hai visto mai?
un bacio e spero che passi in fretta questa fase acuta
sakura5917/7/2009, 21:31
CITAZIONE Sakura mi spiace! Speriamo che passi presto. Ti abbraccio
grazie di cuore :wub: :wub:

ciao dany :wub: :wub: lo sai che anch'io ero convinta di stare meglio d'estate, ma mi sto ricredendo..............le sudate mi bloccano la cervicale e ricominciano i dolori più forti...dovrei anche evitare di guidare... gli spifferi sono criminali... :lol: . Sono contentissima per te , so che anche tu hai avuto un brutto periodo e mi fa piacere leggere che stai meglio...decisamente il riposo ci aiuta ...meno stress, meno preoccupazioni e si gestiscono meglio i dolori. Proprio oggi ho completato gli ultimi adempimenti a scuola , ma non mi sposto ,mio marito è fuori e tornerà a ottobre ..forse appena mia figlia prenderà le sue feie passerò qualche giorno ad Ischia...sai qui a Sorrento è come essere in vacanza tutto l'anno :D :D
CITAZIONE Ciao Susy
chiedi al doc di NICETILE fiale.
Hai visto mai?un bacio e spero che passi in fretta questa fase acuta/
ciao rosy, :wub: mi pare di averle fatte le fiale di nicetile, ma per le discopatie o mi sbaglio??


mariacri18/7/2009, 09:06
Susy come stai oggi? I dolori sono un pò passati? A me gli antiinfiammatori anche potenti non fanno assolutamente nulla, come nemmeno li prendessi almeno per la fibro. Mi fanno per il mal di testa ma non per questi strani dolori alle gambe. Per assurdo mi fa di più l'aspirina. Tanti usano lyrica per i dolori di natura centrale come sembrerebbe siano i nostri. Hai mai provato? Credo sia un farmaco piuttosto forte, mai provato. :wub: Spero però che sia passata la tempesta che tu non abbia bisogno più. Buon sabato! mariacri :wub:
sakura5918/7/2009, 12:20
ciao maria cri :wub: oggi va un po'meglio grazie.
l'antinfiammattorio non mi da nessun beneficio sui dolori della fibro , come dici tu va meglio la tachipirina che ha più un effetto antidolorifico, ma solo se i dolori non sono proprio tanti. Quando sto tanto male come nei giorni scorsi non serve a nulla , allora prendo il depalgos , che ha come componenti il parecetamlo in associzione all' OXICODONE che è un derivato dell'oppio. Cerco di non farlo spesso , al massimo per un paio di giorni , ma è l'unico efficace.A volte lo devo associare all'antinfiammatorio perchè i miei dolori sono aggravati da una infiammazione della cervicale.
Lirica l'ho usato 6 mesi insieme allo xeristar , ma per gestire il dolore neuropatico causato dall'ernia cervicale. E' molto forte mi sentivo tutta rin... :wacko: :wacko: ma benefici sulla fibro assenti. Come ti dicevo già la risposta alla terapia è molto personale, lo so che sono un caso unico...me lo dice sempre il mio dott. che con me le sta provando tutte :D :D
:wub: :) buon fine settimana anche a te
maryanna8118/7/2009, 13:36
CIAO SUSY MI DISPIACE MOLTO PER QUESTO BRUTTO PERIODO
UN'ABBRACCIO
MARY
dany4519/7/2009, 15:33
Ciao Sakura,
che meraviglia Ischia, ci sono stata tanti anni fa in vacanza e sono stata benissimo. Ero in un albergo a Casamicciola. Per andare al mare dall'albergo scendevo una lunghissima scalinata e sulla piccola spiaggia c'era una piscina di acqua termale. Una meraviglia!!
Hai ragione essere a Sorrento è praticamente essere in vacanza tutto l'anno! Anch'io ho abitato in luoghi di mare e devo dire che mi manca molto. Il mare mi piace anche d'inverno, nelle giornate grigie. Forse perchè mi considero una "figlia dell'inverno" mi piacciono anche le giornate grigie e le camminate sulla spiaggia deserta.
La reum mi ha prescritto iniezioni di Samyr per la fibro. Vedremo. Intanto ho prenotato per settembre, su consiglio della pneumologa, una visita al centro antalgico presso l'ospedale dove lei mi segue per i bronchi. Sembra sia un centro valido. Vediamo. Quello presso la reumatologia dove sono seguita per l' ARnon ha dato risultati. Vi saprò dire.
Spero tu possa stare meglio presto. Ti abbraccio.
Rosy5619/7/2009, 16:05
Ciao Susy
un caloroso abbraccio
anche il Samyr sono vitamine per il cervello, quando il cervello si rilassa anche i muscoli si riposano e la fibro si sente meno.
ciao cara
LLorenza19/7/2009, 16:12
ciao, sakura. dispiace leggere che stai male. un po' di pazienza. credo non giovi neanche questo clima strano che passa da giornate di calore impossibile a giornate molto più fresche. è normle che ci si adatti con difficoltà.
troverai un modo per contrastare il dolore, poi ognuno di noi è un caso a sè.
un abbraccio.

lorenza
zinky19/7/2009, 18:08
a quanto pare questo caldo nn fa bene a nesuno di noi,ma nn ci resta altro da fare che avere pazienza e andare avanti...........forza pensiamo che domani andra' meglio.
sakura5919/7/2009, 20:49
grazie a tutti :) :wub:
oggi è andata meglio...sicuramente i giorni scorsi ho sudato troppo, il caldo asfissiante , qualche scompenso ormonale e mi sono bloccata dalla cervicale in giù...farò ancora qualche giorno di antinfiammatorio e riposo, domani contatto il medico per avere parere sulle fiale di nicetile
alexa8021/7/2009, 20:15
ciao sakura non so se l'hai scritto ma x cosa devi prendere il nicetile? telo chiedo perchè è da un mese che lo prendo.... magari possiamo confrontarci!!!
sakura5921/7/2009, 20:31
ciao alexa le fiale di nicetile le ho fatte in passato per i dolori causati dall'ernia cervicale, ma Rosy mi diceva che possono essere utili anche per la fibromialgia.Chiederò al mio medico, quando torna dalle ferie
alexa8021/7/2009, 20:32
ho capito... il mio reum invece me li ha prescritte x le parestesie e i crampi.....
sakura5921/7/2009, 20:38
SI IN EFFETTI L'ERNIA CERVICALE MI CAUSA ANCHE PARESTESIE , CREDO CHE AIUTINO MOLTO IN QUESTI CASI
mariacri23/7/2009, 19:51
Ciao Susy come va? Ho letto che anche tu hai dolori e parestesie in questi giorni. Hai anche rigidità agli arti tipo ruota dentata? mamma mia a volte mi sento proprio una parkinsoniana! Speriamo che passi questo caldo che credo non ci faccia bene. Ciao!! :wub:
sakura5925/7/2009, 19:11
ciao maria cri :) , oggi è andata un po' meglio, per quanto ogni volta che dico che sto benino è solo perchè ho dei dolori sopportabili.... oltre alla rigidità e ai dolori un sintomo che mi da tanto fastidio è la sensazione di avere i muscoli caldi ,brucianti , come se mi fossi scottata e perennemente contatti , gonfi......delle sensazioni anche difficili da spiegare bho!!!Però un leggero movimento, se non mi sento troppo debole , mi aiuta
linda5525/7/2009, 19:50
buonasera sakura, scusa se i intrometto, ma voglio chiedere, in tutto il periodo dalla diagnosi a ora, non hai mai avuto periodi di remissione, senza dolori? te lo chiedo perchè io in 5 anni ho avuto molti alti e bassi, a volte non mi sento per niente malata, poi come primo segnale arriva la stanchezza tremenda, e cominciano i dolori...e poi dopo un pò di tempo di nuovo..remissione!! mah! ciao
sakura5925/7/2009, 19:59
Si Linda, subito dopo la diagnosi ,appena riuscimmo a trovare la cura adatta (nella fibromialgia la terapia va molto personalizzata ) ho avuto un lungo periodo di remissione, almeno due anni senza più dolori........mi sembrava di essere una miracolata :D poi sono ricominciati gli alti e bassi, così come dici tu...solo che i periodi in cui stavo meglio erano sempre più brevi...adesso è da circa un anno , che non riesco a trovare benefici da nessuna terapia...sarà anche che la mia fibromialgia è aggravata dai problemi alla colonna
BabiGe25/7/2009, 20:55
Ciao Sakura e ciao Linda ,
anche io ho la fibromialgia e come voi ho avuto momenti che
stavo bene ora alterno ma avendo un periodo di stress sul
lavoro ho avuto un sacco di dolori, bruciori ecc...
una cosa che mi aiuta molto e' la Mesoterapia che rilascia
la muscolatura, il Reumatologo mi fa' prendere il magnesio
e a volte ho preso anche dell'Acido Alfa Lipoico, anzi forse
e' meglio che lo riprendo, ho letto che usate il Samyr che
cos'e' avete avuto benefici?
Io per dormire prendo la Melatonina e devo dire che mi
aiuta.

Spero adesso con le Ferie di riposarmi un po' e stare meglio.

Ciao
Barbara
linda5525/7/2009, 20:57
Ah! no, perchè a volte credo e penso di essere.....pazza..perchè mi dico ma se stò bene...sarà che magari. sono mali..psico..poi mi convinco che dopo 2 diagnosi uguali ce l"ho davvero stà malattia.
Certo che se a tè si sono aggiunti problemi alla colonna....che dolori hai..mammamia!!ciaoo
mariacri26/7/2009, 12:25
CITAZIONE (sakura59 @ 25/7/2009, 20:11) ciao maria cri :) , oggi è andata un po' meglio, per quanto ogni volta che dico che sto benino è solo perchè ho dei dolori sopportabili.... oltre alla rigidità e ai dolori un sintomo che mi da tanto fastidio è la sensazione di avere i muscoli caldi ,brucianti , come se mi fossi scottata e perennemente contatti , gonfi......delle sensazioni anche difficili da spiegare bho!!!Però un leggero movimento, se non mi sento troppo debole , mi aiuta
Capisco e mi consolo anche se preferirei essere sola. Ci consoli che sembra nonostante quel che si prova non avremo danni agli organi e tessuti. Sarebbe proprio interessante scoprire però l'origine di tutto ciò, impossibile non ci sia. Attendiamo pazienti e fiduciosi. Ciao Susy e spero sia una buoa domenica :wub:
sakura5912/8/2009, 21:36
Sera famiglia :wub: oggi visita dalla reum.
Tanto per cominciare alla diagnosi di fibromialgia si aggiunge la Sindrome da affaticamento cronico ( per gli ” intimi ” CFS :P )...e che sarà mai ????le domando ormai rassegnata...... :wacko: non bastavano le ernie, le discopatie, la fibro,i calcoli renali ???????? :cry: :cry: Lei pazientemente mi spiega che la sindrome fibromialgica e la CFS spesso si confondono o si associano e può essere anche impossibile distinguerle , considerati i sintomi sovrapponibili. Nel mio caso c'è però anche la presenza,sia pure non costante, di febbricola(37 37,5 ) a far pensare alla CFS ,perchè la fibro non si manifesta mai con febbre.....etepareva che io mi potevo accontentare solo della fibromialgia?????Nooooooooooooooooooooooooo le sciagure nel mio caso non arrivano mai sole.
Conclusione: dobbiamo essere aggressivi...
terapia d'urto... 2 fiale endovena di samyr 400 in soluzione fisiologica X 10 giorni poi altri 15 giorni intramuscolo. Ripetere dopo un mese di sospensione.
Tachipirina1000 mattina e sera( per i dolori) per un mese a settimane alterne
Ciprolex 5 goccemattina e sera .
bagno caldo decontratturante la sera almeno per 20 minuti
CONTROLLO FRA TRE MESI ECHE DIO ME LA MANDI BUONA

BACI A TUTTI E GRAZIE DI ESSERCI

marzia525812/8/2009, 21:50
Susi, l'importante e' che tu abbia sempre la tua grinta
e la determinazione per combattere anche quest'altra ...
ti abbraccio :wub:
BabiGe12/8/2009, 21:56
Ciao Susy,

mi dispiace ancora un'altra patologia, speriamo che la cura d'urto
ti dia sollievo al piu' presto, coraggio e non ti abbattere.

Un caro abbraccio.

Barbara
LLorenza12/8/2009, 22:00
susi, vedrai che la terapia darà i suoi risultati. il samyr è un'ottimo prodotto, devi dargli solo il tempo di agire. e il cipralex è un antidepressivo, che ti aiuterà.
nn abbatterti. passerà anche questa.
un bacio.

lorenza
sakura5912/8/2009, 22:03
grazie a tutte :wub: :wub:
Pao Fufina13/8/2009, 05:04
buon giorno Susy :wub:
vedrai che con la nuova terapia starai benissimo!!!
ti abbraccio :wub: :wub: :wub:
dany4513/8/2009, 06:48
Ciao Susy,
mi dispiace molto che a tutte le altre, si sia aggiunta anche questa CFS, ma, come dici tu, mai una cosa alla volta.....
Io sto facendo iniezioni intramuscolo di Samyr, ne ho già fatte 20 e devo arrivare a 30.... devo dire, e lo dico pianissimo, anzi lo penso solo, che va benino. I dolori alle cosce non ci sono quasi più. Speriamo.
Vedrai che anche per te sarà positiva questa terapia.
Tienici informati.
Un abbraccio e un bacio grandissimo.
mariacri13/8/2009, 06:52
Ciao Susy, mi dispiace, avevo sentito che le due cose sono spesso concomitanti. Coraggio, un abbraccio e stai serena per quanto puoi. mariacri :wub:
silvia196613/8/2009, 09:32
Ciao Susy,
ho letto tutti i tuoi aggiornamenti...

Un abbraccio grande e un augurio di buona giornata!
Silvia.
Salvia5213/8/2009, 09:59
SAK ho lettoi tuoi ultimi aggiornamenti e certo non ti fai mancare niente, anzi siccome sei ingorda ogni tanto ti fai aggiungere qualche (prodotto) nuovo.I tuoi acquisti potresti farli meno costosi ed se fossi in te starei un bel po' senza
aggiungere niente. :B):
Mannaggia speriamo che l'aggiustamento della cura ti dia i risultati giusti.Senti ma il Samyr sono iniezioni che servono
anche per la depressione,stanchezza affaticamento?Ne ho fatte una serie a mia mamma e so che costano anche parecchio. :woot:
SAK bacioni Angela :)
sakura5913/8/2009, 12:48
CITAZIONE SAK ho lettoi tuoi ultimi aggiornamenti e certo non ti fai mancare niente, anzi siccome sei ingorda ogni tanto ti fai aggiungere qualche (prodotto) nuovo.I tuoi acquisti potresti farli meno costosi ed se fossi in te starei un bel po' senza
aggiungere niente.
(IMG:http://faccine.forumfree.net/roflmao.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/roflmao.gif) ehehehhhhh..lo dice anche mio marito che costo troppo.

le Samyr sono proprio quelle fiale di cui parli tu ,io ne devo fare due insieme per infusione per 10 giorni associate aD Esafosfina ( non so cosa sia) e poi altre 15 intramuscolo.........il tutto per due cicli.....la terapia costerà un botto ( chiaramente per essere coerenti


CITAZIONE Io sto facendo iniezioni intramuscolo di Samyr, ne ho già fatte 20 e devo arrivare a 30.... devo dire, e lo dico pianissimo, anzi lo penso solo, che va benino. I dolori alle cosce non ci sono quasi più. Speriamo.
ciao dany, :wub: mi fa piacere che tu stai avendo benefici...anch'io in realtà avevo iniziato con le intramuscolo, ne ho fatte 15 ,ma secondo la reum non basta , la terapia deve essere più aggressiva, visto che le due sinromi associate sono piuttosto severe....che dire in questo momento ho dolori lancinanti alle gambe...allora comincio e incrocio le dita

ciao mariacri , silvia, fufinaaaaa :wub: :wub: ....grazie anche a voi :wub: :wub: :wub:

linaa13/8/2009, 15:13
Ciao Susy.....speriamo bene!!!!!!!
Un abbraccio :wub: :wub:
Carolina
dany4513/8/2009, 16:03
Ciao Susy,
speriamo che facciano veramente bene ste' iniezioni. Ci vuole un leasing.... 25 euro a scatola e ce ne sono 5.... Dato che con tutti i miei acciacchi non riesco più a farmi le iniezioni da sola, la badante di una mia vicina di casa si è offerta di farmele. Per fortuna, oltre che comada perchè abita nel mio palazzo, risparmierò.
Pensate che qui a Bologna, un'infermiera, per una iniezione vuole €. 5,00 cad. .... non so se mi spiego .....
Ah come vorrei spendere tutti sti' soldi che sò, anche in cazzate ma in medicine mi scoccia proprio! :angry: :angry:
Pazienza, ci tocca Susy. Speriamo almeno ne valga la pena!
Bacioni.
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

CIAO FAMIGLIA SONO ENTRATA PER UN VELOCISSIMO AGGIORNAMENTO.MERCOLEDI' AVEVO LA VISITA DI CONTROLLO DALLA REUM PER VALUTARE L'EFFICACIA DELLA TERAPIA CHE STO SEGUENDO DA TRE MESI , MA HO DOVUTO RIMANDARE PERCHE' SONO INFLUENZATA. LA FEBBRE, ALTISSIMA, L'HA AVUTA PRIMA MIO FIGLIO CHE HA COMINCIATO LUNEDI' POMERIGGIO AD AVVERTIRE I PRIMI SINTOMI, POI IO, E DA IERI SERA LA RAGAZZA E MIO MARITO...NON SO SE IL VIRUS E' QUELLO DELLA A , MA I SINTOMI CI SONO TUTTI....SCUSATE SE SCRIVO POCO MA GLI OCCHI MI LACRIMANO DA MORIRE...UN BACIO A TUTTI : Love :
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da Pao »

: Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da DANY45 »

sakura59 ha scritto:CIAO FAMIGLIA SONO ENTRATA PER UN VELOCISSIMO AGGIORNAMENTO.MERCOLEDI' AVEVO LA VISITA DI CONTROLLO DALLA REUM PER VALUTARE L'EFFICACIA DELLA TERAPIA CHE STO SEGUENDO DA TRE MESI , MA HO DOVUTO RIMANDARE PERCHE' SONO INFLUENZATA. LA FEBBRE, ALTISSIMA, L'HA AVUTA PRIMA MIO FIGLIO CHE HA COMINCIATO LUNEDI' POMERIGGIO AD AVVERTIRE I PRIMI SINTOMI, POI IO, E DA IERI SERA LA RAGAZZA E MIO MARITO...NON SO SE IL VIRUS E' QUELLO DELLA A , MA I SINTOMI CI SONO TUTTI....SCUSATE SE SCRIVO POCO MA GLI OCCHI MI LACRIMANO DA MORIRE...UN BACIO A TUTTI : Love :
CIAO SUSY,
MI DISPIACE CHE TU TI SIA BECCATA QUESTA INFLUENZA. CONFESSO CHE ANCH'IO TREMO UN POCO, PERCHE' POI DA SOLA E' UN PO' DIFFICOLTOSO PORTARE FUORI IL CANE MA,SE DOVESSE CAPITARE, COME SEMPRE MI IMBACUCCHERO' BENE E VELOCEMENTE USCIREMO PER LA PASSEGGIATINA IGIENICA.... SPERO COMUNQUE DI CAVARMELA.....
PAZIENZA PER LA VISITA, IMPORTANTE E' RIMETTERSI IN SESTO PRESTO E BENE. INSOMMA ANCHE CASA TUA, IN QUESTO MOMENTO E' UNA SPECIE DI LAZZARETTO-- : Nurse : : Doctor :
SUSY, NONOSTANTE TUTTI I NOSTRI ACCIACCHI, NOI SIAMO DELLE FORZE DELLA NATURA... E CE LA FAREMO SEMPRE !!
AUGURONI DI PRONTA GUARIGIONE A TUTTI VOI E UN GROSSO ABBRACCIO : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da rosaria1956 »

SUSY CARA SPERO PASSI PRESTO E SENZA STRASCICHI
RIPOSA MOLTO E RIGUARDATI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da lorichi »

SI SUSY COME DICE ROSY CI VUOLE TANTO RIPOSO, STAI AL CALDO E CERCA DI NON STRAPAZZARTI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

GRAZIE A TUTTI FAMIGLIA : Love : : Love : : Love :
OGGI MI SENTO COSI
'Immagine .............A DOMANI : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da Pao »

E domani ti sentirai così : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :

Un abbraccio Susy : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da mammona »

ciao Susy...allora la temutissina influenza è arrivata a casa tua???!!!!!
cacciala presto, senza tante remore, non essere educata e non offrirle nulla più di quanto non si sia già presa!!
:D
a parte gli scherzi....tanti in bocca al lupo !!!! tienici aggiornate!
un bacio....anzi, no, è meglio di no..... 8)
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

CIAO FAMIGLIA, : Love : ... ERA UN PO' CHE MANCAVO : Hide : ANCHE SE DI NOVITA' NE HO PIU' DI UNA.
DOMANI RITIRO I RISULTATI DELLE ANALISI FATTE PER RICONTROLLARE I VALORI REUMATICI E VISITA DALLA DOTT.TIRRI IL 7 APRILE . OGGI NON VA GRANCHE' BENE.... HO DOLORI FORTISSIMI ALLE MANI E ALLE GAMBE ASSOCIATI PARESTESIE....HO PRESO IL DEPALGOS,ERANO DIVERSI MESI CHE RIUSCIVO A FARNE A MENO ,BASTAVA SOLO LA TACHIPIRINA, MA OGGI ERANO TROPPO FORTI....... PENSO INUTILE SOFFRIRE TANTO : WallBash : SPERO CHE SIA SOLO DOVUTO ALL'UMIDITA'... QUI LA GIORNATA E' VENTOSA , UMIDA E ANCHE PIUTTOSTO FREDDA.
IL MESE SCORSO HA AVUTO DI NUOVO FASTIDI AL SENO...RICORDATE CHE AVEVO SPESSO DOLORE, FORSE DOVUTO AI POSTUMI DI UN VECCHIO TRAUMA .BENE UNA SERA NOTO DELLE MACCHIE DI SANGUE SUL REGGISENO... PER FORTUNA LO SPECIALISTA CHE MI SEGUE E' MOLTO SCRUPOLOSO...CI RITORNO E MI PRESCRIVE ALTRE DUE INDAGINI : ESAME CITOLOGICO DEL LIQUIDO ,E SUCCESSIVAMENTE LA DUTTOGRAFIA . QUESTO E' UN ESAME CHE PREVEDE L'INTRODUZIONE DEL MEZZO DI CONTRASTO DIRATTAMENTE NEL DOTTO GALATTOFORO E SUCCESSIVAMENTE SI FA LA MAMMOGRAFIA..IN QUESTO MODO IL DOTTO VIENE COLORATO E SI PUO' VEDERNE L'NTERNO . ESAME MOLTO FASTIDIOSO, ANCHE SE SI DICEVA IL CONTRARIO, MA FORSE PERCHE' IO AVEVO GIA' MOLTO DOLORE DI BASE...COMUNQUE HA EVIDENZIATO LA PRESENZA DI UN PAPILLOMA ...ADESSO DEVO PRENOTARE UNA VISITA DAL SENOLOGO PERCHE' IL DOTTO VA ASPORTATO CHIRURGICAMENTE... : Doctor : COM NON ESSENDO UN INTERVENTO URGENTE PENSO CHE I TEMPI DI ATTESA SIANO MOLTO LUNGHI, VI FARO' SAPERE.
PER IL MOMENTO VI CHIEDO UN INCROCIO MAGICO PER LA VISITA DALLA REUM , ORMAI E' BREVETTATO CHE TUTTI INSIEME FATE MIRACOLI : Lol : : Lol : : Thumbup : : Chessygrin : : Chessygrin : VI ABBRACCIO SAK : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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lorichi
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da lorichi »

CIAO SUSY, INCROCIO MAGICO PER TE. SE PUO' RASSICURARTI IO HO FATTO UN INTERVENTO SIMILE AL TUO EL 1982, ANCHE IO AVEVO PERDITE DI SANGUE DA UN CAPEZZOLO E UN NODULO CHE ALL'EPOCA, CON MEZZI MENO EFFICACI DI ORA, NON FU POSSIBILE DIAGNOSTICARE PREVETIVAMENTE. LA DIAGNOSI FU FATTA DOPO L'ASPORTAZIONE DEL NODULO. TRANQUILLA E' UNA COSA SEMPLICE.
IN BOCCA AL LUPO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da rosaria1956 »

INCROCIATISSIMA PER TE SUSY : Love : : Love : (NON MI RICORDAVO AVESSIMO LA STESSA REUM, MANNAGGIA IO SONO STATA A CONTROLLO IL 29 MARZO....PROPRIO PER POCO ED AVREMMO POTUTO INCONTRARCI !!!!)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

SI ROSY , LA REUM E' LA STESSA, SOLO CHE IO FACCIO I CONTROLLI QUI A SORRENTO. LEI RICEVE PRIVATAMENTE UNA O DUE VOLTE AL MESE IN UNA CLINICA DI PIANO DI SORRENTO E' PIU' SEMPLICE PER ME AVERE L'APPUNTAMENTO E CONCILIARLO CON I MIEI IMPEGNI DI LAVORO PERCHE' LO PRENOTO NEL TARDO POMERIGGIO :)
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da mammona »

ciao Sak! questa scocciatura proprio non ci voleva eh?
chissà che preoccupazione prima di avere il responso! mi spiace anche per i tuoi dolori...forse se uscisse un po' di sole e di caldo asciutto, staresti meglio!
comunque, mi trovi qui, incrociatissima!
un bacio
silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da Meggy_34 »

Incrociatixxxxxxxxima pure io : Nar : : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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DANY45
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da DANY45 »

sakura59 ha scritto:CIAO FAMIGLIA, : Love : ... ERA UN PO' CHE MANCAVO : Hide : ANCHE SE DI NOVITA' NE HO PIU' DI UNA.

PER IL MOMENTO VI CHIEDO UN INCROCIO MAGICO PER LA VISITA DALLA REUM , ORMAI E' BREVETTATO CHE TUTTI INSIEME FATE MIRACOLI : Lol : : Lol : : Thumbup : : Chessygrin : : Chessygrin : VI ABBRACCIO SAK : Love :
Ciao Susy,
mi spiace che tu stia ancora male. Questi maledetti dolori.....non fai in tempo a dire "sto un po' meglio" che immediatamente ti arriva una tegolata in mezzo alla fronte.
Io e i miei pelosetti staremo incrociatissimi. E' proprio vero, gli incroci dei componenti il forum sono proprio taumaturgici!!
Ti abbraccio forte e ti auguro ogni bene. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

GRAZIE FAMILY : Love : : Love : SIETE IMPAGABILI COME SEMPRE.
IERI HO FATTO IL CONTROLLO , SITUAZIONE IN EFFETTI PEGGIORATA...SALTAVO COME UNA CAVALLETTA APPENA LA REUM MI TOCCAVA : Bash : ...DOLORI DA MORIRE ALLE GAMBE E AI POLSI. MI HA RIPRESCRITTO LE FLEBO DI ESAFOSFINA CON DUE FIALE DI SAMYR 400 PER 10 GIORNI, POI SOLO FIALE PER ALTRI 15 GIORNI , DA RIPETERE PER DUE CICLI. IN AGGIUNTA A QUESTO DEVO PRENDERE L'ANTIDOLORIFICO A SETTIMANE ALTERNE PER DUE MESI E INTEGRATORI DI FERRO,( LA SIDEREMIA E' BASSISSIMA)...RICOMINCIAMO......... :(

ciao Sak! questa scocciatura proprio non ci voleva eh?
chissà che preoccupazione prima di avere il responso! mi spiace anche per i tuoi dolori...forse se uscisse un po' di sole e di caldo asciutto, staresti meglio!
comunque, mi trovi qui, incrociatissima!
un bacio
silvana
CIAO SILVANA, IN REALTA' IO AVEVO FATTO LA MAMMOGRAFIA DUE MESI FA E PER QUESTO ERO ABBASTANZA TRANQUILLA PERCHE' NON C'ERA NIENTE DI ANOMALO, SOLO CHE VEDERE DEL SANGUE FA SEMPRE UN PO' IMPRESSIONE....GRAZIE PER GLI INCROCI E UN BACIO ALLA CUCCIOLA : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


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giovigio
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da giovigio »

Ciao Susy...mi spiace leggere tutte queste novità poco positive, mi unisco a tutti i magigi incroci del forum un abbraccio grande Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da wondermamy »

ciao Sakura è tanto che non mi faccio viva..anche io un mese e mezzo fa ho fatto 15 punture di samyr e ho dovuto ricominciare l'antidepressivo..Ero andata tanto giù...Ora come stai?
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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sakura59
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Re: AGGIORNAMENTI DI SAKURA

Messaggio da sakura59 »

CIAO SILVIA : Love : , SONO CONTENTA DI RILEGGERTI. :) ANCH'IO SONO STATA UN PO' ASSENTE DAL FORUM, MA SOLO PERCHE' AVEVO IL PC CHE NON ANDAVA, ALLA FINE HO COMPRATO IL NUOVO : Thumbup :
A ME L'ANTIDEPRESSIVO FA NESSUN EFFETTO SE NON QUELLO DI RIMBAMBIRMI : Blink : LI HO PROVATI TUTTI...SOLO IL LAROXIL MI AIUTA UN PO' A DORMIRE .CON LE SAMYR INVECE QUALCHE MIGLIORAMENTO LO TROVO, MA NE FACCIO DUE INSIEME IN VENA CON UNA FLEBO DI ESAFOSFINA. UNICO INCONVENIENTE SONO COSTOSISSIME ... HO CALCOLATO PER FARE LA CURA COMPLETA CI VOGLIONO CIRCA 600 EURO, AGGIUNGI QUELLO CHE DEVO PAGARE ALL'INFERMIERA ...PRATICAMENTE UN MUTUO : Lol :
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