FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

hai ragione!!!!!! Io prendo entact da 10 e mi trovo bene.Il fatto è che 4 mesi fa piano piano avevo smesso dietro consiglio del REUM ,e mio papà stava già male..e anche io stavo benino da quel lato..Poi con il prolungarsi della situazione di mio papa' ho avuto un cedimento improvviso,molto grande.... mi sembrava dalla notte alla mattina di essere tornata indietro di 10 anni!Così andai dal dottore in uno stato pietoso e ricominciai subito con entact e samyr......Che tristezza...ogni volta che riduco la cura torno indietro....

ciao Susy e Silvia, mi spiace leggere le vostre notizie, so che purtroppo il Samyr và pagato ma almeno, se non erro, so che è un farmaco innocuo in quanto è una sostanza già presente nel nostro organismo e che una volta veniva utilizzato quale epatoprotettore, questo me lo ricordo benissimo perchè lo prescrivevano alla mia mamma con epatite cronica finita poi in cirrosi epatica, so che adesso non lo si utilizza più per questo scopo ma che invece è considerato un buon farmaco per l'umore, purtroppo non è dispensato dal S.S.N. (secondo me proprio a quando hanno cambiato l'indicazione terapeutica quando poi si sa che effettivamente è un buon epatoptotettore soprattutto per rudirre l'epatotossicità del paracetamolo )
Susy come mai lo utilizzi in associazione con esafosfina?

SI ROSY , E' PROPRIO COME DICI IL SAMYR E' UN OTTIMO FARMACO, PENSO CHE NON ABBIA NESSUNA CONTROINDICAZIONE , ANZI HA ANCHE UN'AZIONE DISINTOSSICANTE PER IL FEGATO.....SEMBRA STRANO A CREDERSI PER UN ANTIDEPRESSIVO...PURTROPPO PERO' VA PAGATO PER INTERO E UNO SCATOLO DA 5 FIALE COSTA SE NON SBAGLIO SUI 23 EURO. A QUESTE DEVO AGGIUNGERNE 13 PER OGNI FLACONCINO DI ESAFOSFINA.
MI CHIEDI PERCHE IL MIO MEDICO ME LI ASSOCIA. IN EFFETTI SOLO IL SAMYR NON MI HA DATO NESSUN RISULTATO ED IL PRIMO A PROVARE QUESTA TERAPIA FU IL MIO NEUROLOGO 10 ANNI FA. DEVI SAPERE CHE LA MIA FIBRO OLTRE AI DOLORI CHE SONO LANCINANTI , MA CHE RIESCO COMUNQUE A SOPPORTARE, MI PROCURA UNA STANCHEZZA INDESCRIVIBILE, UN SENSO DI SPOSSATEZZA CHE E' MOLTO PEGGIO DEL DOLORE...SPESSO NON MI REGGO IN PIEDI , PER CAPIRCI MI SENTO COME UNA CHE SI ALZA DAL LETTO CON UN FEBBRONE DA CAVALLO....DEBOLISSIMA . DA QUELLO CHE HO CAPITO L'ESAFOSFINA E' UN PREPARATO A BASE DI FRUTTOSIO CHE HA TRA L'ALTRO LA CAPACITA' DI FORNIRE ENERGIA IMMEDIATA. VIENE ANCHE USATA NELLE ATTIVITA' SPORTIVE AD ALTO IMPEGNO AGONISTICO PERCHE' MIGLIORA LE PRESTAZIONI DEGLI ATLETI E PER QUESTO SE NE PARLO' DURANTE LE INCHIESTE SULL'ABUSO DI FARMACI DA PARTE DEGLI SPORTIVI ...TI DIRO' CHE DOPO DIECI FLEBO SONO STATA MOLTO MEGLIO .....RIUSCIVO A STARE IN PIEDI SENZA SENTIRMI LE GAMBE DI RICOTTA E ANCHE I DOLORI ERANO PIU' SOPPORTABILI....DA ALLORA L'HO RIPETUTA TRE VOLTE E OGNI VOLTA VA BENE IL COSTO E' ELEVATISSIMO,MA A QUESTO PUNTO SE MANTENGO I RISULTATI DIVENTA UN DETTAGLIO. UN BACIO ROSY

hai ragione!!!!!! Io prendo entact da 10 e mi trovo bene.Il fatto è che 4 mesi fa piano piano avevo smesso dietro consiglio del REUM ,e mio papà stava già male..e anche io stavo benino da quel lato..Poi con il prolungarsi della situazione di mio papa' ho avuto un cedimento improvviso,molto grande.... mi sembrava dalla notte alla mattina di essere tornata indietro di 10 anni!Così andai dal dottore in uno stato pietoso e ricominciai subito con entact e samyr......Che tristezza...ogni volta che riduco la cura torno indietro....

SONO D'ACCORDO SILVIA ANCHE PER ME E' COSI'...
ORMAI HO IMPARATO E NON CI PENSO PROPRIO A PROVARE DI INTERROMPERE. NON CONOSCO ENTAC E' UN ANTIDEPRESSIVO?
UN ABBRACCIO SPERO DI RILEGGERTI ANCORA

Bè Susy se ti fà stare meglio ovviamente ne vale la pena, considerato anche che il Samyr, come dicevamo prima, non ha particolari effetti e controindicazioni, peccato per la spesa ma quando ne vale la pena davvero uno ci pensa di meno o cmq ne resta soddisfatto.
Certo peccato che un farmaco così debba essere al carico dei pazienti

Ciao Susy,
da diversi giorni non mi collegavo ed oggi leggo del tuo problema. Ma perchè questi maledetti dolori non danno mai un attimo di tregua ?!
Come ben sai, anch'io in agosto 2009 ho fatto 30 iniezioni di Samyr. Qualche cosina hanno fatto, ma il lavoro migliore per la fibro, è dato dal Laroxyl. Per fortuna da quando lo assumo va molto meglio. Per dormire non mi serve proprio, vado a letto assonnata ma dopo un attimo sono vispa come un grillo. Riposare è un problema. Ogni tanto prendo una pillola di valeriana.......
Sono convinta che Samyr sia un buon farmaco, peccato che appunto sia tutto a carico nostro. L'anno scorso c'è voluto un leasing per un mese di terapia! L'altro farmaco che usi non lo conosco affatto. Importante è che possa farti stare meglio.
Tanto per non farci mancare nulla, io sono in attesa del 22 per l'esame urinocoltura e sangue. Poi tornerò dall'urologo; Daisy invece, l'ho scoperto ieri sera, ha una pallina sulla schiena......Secondo me è una iniezione che non è stata assorbita ma per sicurezza nel pomeriggio andrò dal veterinario....
Susy, ti abbraccio forte e ti auguro che anche questa volta la terapia funzioni e tu possa trovare un po' di sollievo.
Tantissimi incroci e un grande bacione, anche da parte di Daisy.

Ciao Susy spero che il nuovo farmaco stia funzionando, un abbraccio Giò

COMINCIA AD ANDARE MEGLIO ....HO FATTO GIA' SEI FLEBO,POI ANCORA 15 INTRAMUSCOLO...
UN BACIO ANCHE A TE GIO'

Ciao Susy,
da diversi giorni non mi collegavo ed oggi leggo del tuo problema. Ma perchè questi maledetti dolori non danno mai un attimo di tregua ?!
Come ben sai, anch'io in agosto 2009 ho fatto 30 iniezioni di Samyr. Qualche cosina hanno fatto, ma il lavoro migliore per la fibro, è dato dal Laroxyl. Per fortuna da quando lo assumo va molto meglio.

CIAO DANY ANCH'IO TROVAI TANTO BENEFICIO QUANDO IL REUM MI PRESCRISSE IL LAROXIL LA PRIMA VOLTA ..............EBBI UNLUNGO PERIODO DI REMISSIONE DEI DOLORI.MI SENTIVO UNA MIRACOLATA...E' STATO IL MIGLIORE DEGLI ANTIDEPRESSIVI USATI....PECCATO CHE POI QUANDO LA FIBRO SI E' RIACUTIZZATA , DOPO QUALCHE ANNO NON E' STATO ALTRETTANTO EFFICACE.
FORSE PERCHE' AD ESSA SI E' ASSOCIATA UNA SINCROME DA AFFATICAMENTO CRONICO
UN BACIO ANCHE ATE E AI BELLISSIMI PELOSETTI

CIAO SUSY SONO MOLTO CONTENTA CHE I NUOVI FARMACI FUNZIONINO, SEI UN ALTRO ESEMPIO DA TENERE A MENTE. BACI GIO'

CIAO SAK, COME VA? STO LEGGENDO ALCUNI ARTICOLI SULLA FIBRO E MI SEI VENUTA IN MENTE , COLLEGUCCIA! PENSA , UN CERTO PROFESSOR BAUER, IN SVIZZERA, CONO PICCOLI INTERVENTI AI TENDINI, RIESCE A LIBARARE IL MALATO DALLE CONTINUE CURE E DAI DOLORI INSOPPORTABILI. NE SAI QUALCOSA? A ME SEMBRA TANTO UNA BUFALA ANCHE SE, LEGGENDO LA PARTE DEDICATA AI SINTOMI, MI CI RITROVO TANTO! PURTROPPO LA M IA, SARA'UNA FIBROMIALGIA SECONDARIA AL LES, IL CHE E' ANCORA PIU' GRAVE... CIAOOOOO...

Antonella vacci cauta, ci sono un sacco di notizie contrastanti ed il dr. Bauer non pubblica ufficilamente nulla, nessuno studio, solo pubblicità e svariate migliai di euro per ogni intervento...perchè non non te ne fa uno solo......!!!!!!

grazie rosaria, avevo immaginato una situazione del genere e che, dopo tante campane che senti, dopo tante prove o cambi di terapia, dopo tanti consigli contrastanti non sai pèiu' che pesci prendere, per esempio, ora come ora ho scelto di curarmi nella mia citta', una volta l'anno vado alla columv bus ma qui, mi cambiano cura, mi tolgono cio' che per gli altri e' vitale, sottovalutano lo stato del mio stomaco mentre il mio gastro mi raccomanda di usare sempre il protettore, mi chiedono analisi e che qui ritengono superflue...insomma, possibile che in queste malattie non ci si possa mettere daccordo? intanto i dolori aumentano con e senza plaquenil, lo stomaco da' fastidio, il bruciore alla lingua e' ormai costante, la debolezza mi assale all'improvviso, la testa continua ad essere confusa anche con l'antiaggragante, l'umore e' nero, i denti continuano a diventare sporgenti , l'intestino funzione quando ne ha voglia,. faccio sempre piu' fatica a salire le scale o a fare attivita' particolari...ti fai i controlli e che ti dicono? tutto sotto controllo, tutto nei limiti, continui cosi'...cosi' come? come , a volte mi sento un ces... ambulante! E' per questo che poi vado in cerca di qualcosa di miracoloso che mi faccia svegliare da questo incubo...ahi! oggi mi fanno male le falangi delle mani in modo atroce, ho preso un aulin, l'indice si sta storcendo verso l'interno della mano ma le analisi dicono che non ho artrite', che sia la forza del pensiero che me le sposta? scusa amica mia, avevo biso gno della mia lagna mensile e tu, per me, sei la sola terapia disintossicante...

sakura59 ha scritto:CIAO FAMIGLIA, ... ERA UN PO' CHE MANCAVO ANCHE SE DI NOVITA' NE HO PIU' DI UNA.
DOMANI RITIRO I RISULTATI DELLE ANALISI FATTE PER RICONTROLLARE I VALORI REUMATICI E VISITA DALLA DOTT.TIRRI IL 7 APRILE . OGGI NON VA GRANCHE' BENE.... HO DOLORI FORTISSIMI ALLE MANI E ALLE GAMBE ASSOCIATI PARESTESIE....HO PRESO IL DEPALGOS,ERANO DIVERSI MESI CHE RIUSCIVO A FARNE A MENO ,BASTAVA SOLO LA TACHIPIRINA, MA OGGI ERANO TROPPO FORTI....... PENSO INUTILE SOFFRIRE TANTO SPERO CHE SIA SOLO DOVUTO ALL'UMIDITA'... QUI LA GIORNATA E' VENTOSA , UMIDA E ANCHE PIUTTOSTO FREDDA.
IL MESE SCORSO HA AVUTO DI NUOVO FASTIDI AL SENO...RICORDATE CHE AVEVO SPESSO DOLORE, FORSE DOVUTO AI POSTUMI DI UN VECCHIO TRAUMA .BENE UNA SERA NOTO DELLE MACCHIE DI SANGUE SUL REGGISENO... PER FORTUNA LO SPECIALISTA CHE MI SEGUE E' MOLTO SCRUPOLOSO...CI RITORNO E MI PRESCRIVE ALTRE DUE INDAGINI : ESAME CITOLOGICO DEL LIQUIDO ,E SUCCESSIVAMENTE LA DUTTOGRAFIA . QUESTO E' UN ESAME CHE PREVEDE L'INTRODUZIONE DEL MEZZO DI CONTRASTO DIRATTAMENTE NEL DOTTO GALATTOFORO E SUCCESSIVAMENTE SI FA LA MAMMOGRAFIA..IN QUESTO MODO IL DOTTO VIENE COLORATO E SI PUO' VEDERNE L'NTERNO . ESAME MOLTO FASTIDIOSO, ANCHE SE SI DICEVA IL CONTRARIO, MA FORSE PERCHE' IO AVEVO GIA' MOLTO DOLORE DI BASE...COMUNQUE HA EVIDENZIATO LA PRESENZA DI UN PAPILLOMA ...ADESSO DEVO PRENOTARE UNA VISITA DAL SENOLOGO PERCHE' IL DOTTO VA ASPORTATO CHIRURGICAMENTE... COM NON ESSENDO UN INTERVENTO URGENTE PENSO CHE I TEMPI DI ATTESA SIANO MOLTO LUNGHI, VI FARO' SAPERE.
PER IL MOMENTO VI CHIEDO UN INCROCIO MAGICO PER LA VISITA DALLA REUM , ORMAI E' BREVETTATO CHE TUTTI INSIEME FATE MIRACOLI VI ABBRACCIO SAK

ciao sak sono mavi mi dispiace troppo leggere queste cose cavolo!!!! in qualsiasi momento sono quì e mi sento di volerti bene come a tutti gli amici del forum......spero che vada tutto per il meglio un abbraccio mavi

CIAO SAK, COME VA? STO LEGGENDO ALCUNI ARTICOLI SULLA FIBRO E MI SEI VENUTA IN MENTE , COLLEGUCCIA! PENSA , UN CERTO PROFESSOR BAUER, IN SVIZZERA, CONO PICCOLI INTERVENTI AI TENDINI, RIESCE A LIBARARE IL MALATO DALLE CONTINUE CURE E DAI DOLORI INSOPPORTABILI. NE SAI QUALCOSA? A ME SEMBRA TANTO UNA BUFALA ANCHE SE, LEGGENDO LA PARTE DEDICATA AI SINTOMI, MI CI RITROVO TANTO! PURTROPPO LA MIA, SARA'UNA FIBROMIALGIA SECONDARIA AL LES, IL CHE E' ANCORA PIU' GRAVE... CIAOOOOO...

CIAO ANTONELLA, ANCH'IO AVEVO LETTO DEL PROF BAUER, MA NON MI HA MAI SFIORATA L'IDEA DELL'INTERVENTO, NON PERCHE' MI SPAVENTI, MA PERCHE' SONO MOLTO SCETTICA....... .DA QUELLO CHE SO DELLA FIBROMIALGIA NON SI CONOSCE NEMMENO LA CAUSA , GIA' E' DIFFICILE PENSARE A UNA TERAPIA FARMACOLOGICA UNICA PERCHE' VA ADATTATA AL PAZIENTE......NON CREDO AD UN INTERVENTO RISOLUTIVO PER TUTTI.........SE FOSSE VERO PENSO CHE SAREBBE GIA' STATO PRESO IN CONSIDERAZIONE IN QUALCHE CENTRO SPECIALIZZATO ..NON MI VA DI FARE LA CAVIA E PER GIUNTA COME DICE ROSARIA, RIMETTANDOCI CIFRE CHE NON SONO TRASCURABILI.......INTANTO ULTIMAMENTE VA MALE ...LUNEDI' RICHIAMO LA REUM.
MI DISPIACE CHE LE COSE NON GIRANO BENE NEMMENO PER TE ........E CHE CASPIO......... SARA MICA LA PRIMAVERA???? UN BACIO COLLEGUCCIA CARA SPERO DI RILEGGERTI PRESTO

ciao sak sono mavi mi dispiace troppo leggere queste cose cavolo!!!! in qualsiasi momento sono quì e mi sento di volerti bene come a tutti gli amici del forum......spero che vada tutto per il meglio un abbraccio mavi

CIAO MAVI E GRAZIE SEI MOLTO CARA...ANCH'IO TI VOGLIO BENE NONOSTANTE CONOSCA PERSONALMENTE SOLO POCHI ISCRITTI E' BELLISSIMO SAPERE DI POTER CONTARE SULL'AFFETTO DI TUTTI..E' UN'AMICIZIA CHE VA AL DI LA' DELLO SCHERMO...CHE PIANO PIANO SI E' FATTA STRADA NEL CUORE...QUESTO FORUM E' FORMATO DA PERSONE MERAVIGLIOSE

Cara Susy, mi dispiace che questo sia un periodaccio per te! mi incrocio affinchè sia solo qualche episodio antipatico, giusto così, per non annoiarci, ma che al più presto tu possa stare bene, e goderti il primo sole, e un periodo di meritatissimo riposo!
bacio
silvana

ciao Susy come stai? Baci Giò

sak tutto bene?

Ciao Sak,
come socia di fibromialgia leggevo del tuo periodo down, che poi, dopo una fase di quasi benessere, è anche il mio. Personalmente ho scelto di non curarmi con farmaci e faccio moderato movimento (che con circa 45 ore di lavoro settimanali e una casa da gestire non è costantissimo.... )...
Prendo solo del paracetamolo 1000, quando "il gioco si fa duro e i duri cominciano a giocare ", cioè in queste ultime due settimane. E ti confesso che non ho grandi benefici, ma rappresenta ancora un aiutino...
A chi ha dolori "piccoli e circoscritti" consiglio un prodotto topico che dà qualche lenimento. Vi potrà sembrare strano se vi dico che è una pomata ad uso veterinario.... .... però funziona! Me la prescrisse la mia fisiatra. E' impiegata sui cavalli (per tendini, articolazioni, muscoli) e svolge un'azione decongestionante e nelle mastiti delle mucche e contiene concentrazioni di canfora, acido borico e salicilato di metile. Si acquista nelle farmacie veterinarie, puzzicchia un po' (io quando la applico mi sento Eta Beta e saluto con un "psalve!!!" ).... però serve: io mi permetto di consigliare di provarla: tanto, male non può fare, al di là di un comprovato rischio allergico ai salicilati o alla canfora.
Quanto al Samyr sono d'accordo sui benefici e sulla innocuità del medicamento. Circa 3 anni fa ne feci un ciclo di 1 fiala i.m. die per 20 gioni (da 400mg) e riuscì a spezzare un circolo di dolore coi..." contro fiocchi".

Quanto al resto spero di leggere notizie confortanti sul fronte senologico... dacci notizie, se puoi.

Ti abbraccio
Renza

Renza cara si tratta per caso dello stesso medicamento di cui Lorenza ci parlò in questa discussione?
viewtopic.php?f=39&t=1626
magari potreste confrontarvi tra di voi e farci sapere come vanno le cose.

Cara Rosaria,
credo che la pomata verde non sia, nonostante il comune impiego originario (i cavalli), ciò di cui ci dice Lorenza nella sezione da te indicata. Sul vasetto della Pomata Verde da 500 g che ho qui sotto il naso c'è scritto, quanto alla composizione:

Canfora 22,5 g
acido borico 4,5 g
Salicilato di metile 9 g
Unguento populeo 9 g
eccipienti q.b.a. 450 g

Io lo adopero come impacco: ne faccio assorbire un sufficiente strato poi, alla sera applico una quantità generosa sulla regione dolente, prendo della pellicola trasparente e fascio con garze o del tessuto in cotone la parte e al mattino tolgo il tutto

Ciao Sak
quindi ....
in bocca al lupacchiotto......
STRA STRA E ANCORA STRA INCROCIATA

Un abbraccio

Silvia