Aggionamenti di Paof

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao ragazze, devo ringraziare tutte per i vostri messaggi... : Love :

Stamattina finalmente sono andata dal medico di base, ieri sera ho trovato una macchia di queste dentro la bocca! e mi sono spaventata un po'......
Lui dice che visto che ho delle analisi fatte qualche mese fa con un abbassamento delle piastrine, puo essere proprio questo il problema,oppure dice che non è niente ed e solo che uso dei vestiti (pantaloni o calze) troppo strette e mi si rompono i capillari nelle gambe : Rolleyes : Comunque mi ha mandato a fare un prelievo che ho fatto subito dopo in ospedale.qua sembrano essere organizzati molto bene, nel giro di un'ora fatta visita e prelievo.
Vi ricordo (se non l'ho detto prima scusate ;) ) che ci siamo trasferiti vicino a Londra e quindi ho dovuto cambiare dottore,ospedale,ecc,ecc.

Lunedi avro i risultati, un incrocio vi posso chiedere????? grazie!!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
maryanna81
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da maryanna81 »

super incrociata!!!!
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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mammona
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

ciao Paola,....bhè, il medico ti ha un po' rassicurata, forse, ma.........i nostri incroci magici male non fanno, anzi!!!!!!!!!!!!!
bella Londra! se lo sapesse mia figlia......ti chiederebbe subito di essere ospitata!
Certo che c'è da invidiare un'organizzazione così! qui ce la sognamo!! : Chessygrin :
Facci sapere, altrimenti rimaniamo incrociate !!!!!!! : Love : : Love :
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao ragazze! come al solito i vostri incroci funzionano!

Le analisi stanno tutte ok.Emocromo bene, fegato a posto.Quindi non so cosa saranno state queste macchioline che nel fratempo stanno sparendo a vista d'occhio.

Dovrei indagare ancora???? il medico di base non l'ho visto perche qua funziona cosi,se le analisi vanno bene (i risultati mi li danno al tel) non mi mandano dal dott.Certo che io posso chiedere appuntamento lo stesso.

Almeno adesso sono molto piu tranquilla, credevo fossero le piastrine basse o qualcosa del genere.

baci!
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Lulù
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Lulù »

Ciao Paola,
sono felice che alla fine tutto si sia risolto per il meglio.
Magari era solo un infezione..
Sull'indagare ancora, non so.....tu come ti senti?
Ti mando un abbraccio forte
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Lulù ha scritto:Ciao Paola,
sono felice che alla fine tutto si sia risolto per il meglio.
Magari era solo un infezione..
Sull'indagare ancora, non so.....tu come ti senti?
Ti mando un abbraccio forte

Ciao Lulú,piu che altro non mi preoccupo perche mi sento benissimo!!!
Grazie : Love : ,un abbraccio anche a te.
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Lulù
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Lulù »

Bene!
Come disse un nostro caro amico medico a mio marito tempo fa...
"sei ti senti bene è già un grande passo per la guarigione".
Un bacio.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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mammona
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

fINALMENTE MI POSSO SCROCIARE!
MAH...CI POSSONO ESSERE STATI DIVERSI MOTIVI PER LE MACCHIOLINE!
SE TU STAI BENE E LE ANALISI SONO OK, LASCEREI PERDERE,....SE DOVESSERO RIPRESENTARSI, ALLORA POTRAI ANDARE PIù A FONDO, MA VEDRAI CHE è STATO UN EPISODIO COSì....SENZA IMPORTANZA!
UN CARO SALUTO A TE E FAMIGLIA, E....A LONDRA!
SILVANA
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da rosaria1956 »

PAOLA STANNO ANDANDO VIA IN MANIERA DEL TUTTO SPONTANEA QUINDI CREDO CHE NON DOVEVA ESSERE NULLA DI PARTICOLARE.
INTANTO E' BELLISSIMO LEGGERE LE TUE OTTIME NOTIZIE, NE VOGLIO LEGGERE ANCORA TANTISSIME TUTTE COSI'...ED ANCHE MIGLIORI!!!! : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Pao
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Pao »

felice per te Pao, le belle notizie fanno sempre bene al cuore : Love :
un abbraccio
pao : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

PAOLA, MI SEMBRAVA CHE AVESSI DETTO CHE AVEVI DEI PROBLEMI CON L'ARTRITE, CHE SEMBRAVA ESSERSI RISVEGLIATA.
COME STAI? SEI ANDATA DAL REUM?
SILVANA
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

mammona ha scritto:PAOLA, MI SEMBRAVA CHE AVESSI DETTO CHE AVEVI DEI PROBLEMI CON L'ARTRITE, CHE SEMBRAVA ESSERSI RISVEGLIATA.
COME STAI? SEI ANDATA DAL REUM?
SILVANA
: RedFace : ....ciao mammona, ma sai che mi si è sgonfiato tutto e i dolori spariti...sssshhhh...

per ora continuo a incrociare le dita e a pregare che continui a dormire questa bestiaccia.. : Sig :

Grazie : Love :

a presto!
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da rosaria1956 »

woww evviv, quindi tutto prosegue ottimamente, mi fà davvero piacere Paola, resto ovviamente incrociatissima : Thumbup : : Love :
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

hai ragione, Paola....sshhhh....non svegliamola!!
Sono super felice per te!
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ragazze oggi mi fa male una spalla!!!!! : WallBash : : WallBash :
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giovigio
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da giovigio »

Ciao Paof, hai messo uno scorcio di Londra...molto carina la foto. Mi spiace per la spalla, ma il fatto che oggi ti faccia male non significa che la malattia sia ricomparsa....ma capisco la tua paura ed ansia. Però ora aspetta prima di saltare alle conclusioni. Ti abbraccio Giò : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

maryanna81 ha scritto:ciao paof sono super felice che stai bene ...sopratutto senza terapia
un grande abbarccio
mary
Grazie Marianna! tu come stai?? Scusa ma era tanto che non entravo nei miei aggiornamenti quindi ho letto solo ora il tuo mess! : RedFace :

Allora vi racconto che continuo a stare bene senza terapia.Il mese prossimo sarà 1 anno! : Thumbup : Spero e prego che continui cosi,anche per sempre!

Sto partendo per le vacanze, e sapete dove??? Italia obviamente! Passeremo dalla Toscana per poi scendere in Puglia. Sono super felice!!

Un abbraccio a tutti.

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Pao
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Pao »

QUESTE SONO NOTIZIE CHE SCALDANO IL CUORE PAOLA : Love : GRAZIE : RedFace :
FELICISSIMA PER TE.
TI ABBRACCIO STRETTA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao cari amici!!
comincio a rispolverare i miei aggiornamenti. Devo dire che vi tengo sott'occhio! ogni tanto entro a leggervi, spero non mi avete dimenticata!

Vi racconto che da qualche mese abbiamo cambiato città,quindi adesso sono piu vicina a Londra!
Ho cominciato a lavorare, 3 mesi fa, all'ospedale locale. Vi ricordo che sono in remissione da ottobre 2008. Sii, ben 2 anni e mezzo di remissione. Ma....adesso col lavoro devo stare piedi per diverse ore e l'artrite si fa sentire : WallBash : . Ho dolori ai piedi, la mattina mi alzo e sono un robot fino a che si "scaldano" i piedi e pian piano mi passa. Comunque ho ripreso gli antiinfiammatori, li prendo al bisogno. Stamattina sono stata dal medico di base che è un altro, e si vede che mi ha vista giovane e in salute quindi non ha dato troppa importanza quando gli ho detto che ho l'artrite reumatoide! anzi, quando mi ha prescritto le analisi per una anemia che ho da qualche mese, mi disse che non era nemmeno necessario controllare VES ni PCR!!!! :O Alla faccia dei miei piedi doloranti. Ahhh pero, la ricetta per comprare gli antiinfiammatori me l'ha data. : Rolleyes :

Spero di poter passare presto da queste parti, adesso con il lavoro non ho quasi tempo!

Un abbraccio a tutti!
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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Parissa74
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Parissa74 »

ciao Paola ben ritrovata...anche se mi spiace sentire che sei dolorante!
magari dai è giusto il cambio stagione...
un salutone a te e un bacione al tuo bimbo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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