Aggionamenti di Paof
Aggionamenti di Paof
Ciao a tutti!! e da tanto che non vi faccio sapere di me , ma veramente non c'e tanto da dire....
Non so se sono un caso, ma fatto sta che ringraziando sempre il Cielo, non ho affato dolori ne niente altro!
Io mi auguro che questo duri per sempre, certo che con queste patologie non si sa mai, ma veramente spero succeda.
Comunque devo dire che sto facendo di testa mia, non sono veramente uno esempio da seguire....ho lasciato la terapia 2 mesi fa.Il 22 ho la visita di controllo con il reuma, vediamo cosa mi dice...
Un abbraccio a tutti dalla Scozia!
Non so se sono un caso, ma fatto sta che ringraziando sempre il Cielo, non ho affato dolori ne niente altro!
Io mi auguro che questo duri per sempre, certo che con queste patologie non si sa mai, ma veramente spero succeda.
Comunque devo dire che sto facendo di testa mia, non sono veramente uno esempio da seguire....ho lasciato la terapia 2 mesi fa.Il 22 ho la visita di controllo con il reuma, vediamo cosa mi dice...
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Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
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- rosaria1956
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Re: Aggionamenti di Paof
Ciao Paola, è sempre bellissimo per noi leggere notizie confortanti perchè ridà speranza anche a noi.
Spero e ti auguro di cuore che questa fase di benessere continui per sempre, intanto le analisi che certamente farai prima di andare a controllo, già ti daranno qualche indizio su una tua eventuale remissione.................che sarebbe una notizia eccezionalmente bella
Paola cara mi inrocio per te affinchè davvero tu possa venire a darcela questa stupenda notizia
Spero e ti auguro di cuore che questa fase di benessere continui per sempre, intanto le analisi che certamente farai prima di andare a controllo, già ti daranno qualche indizio su una tua eventuale remissione.................che sarebbe una notizia eccezionalmente bella
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Aggionamenti di Paof
Ciao Paof che bello sentire questa cosa mi rincuora moltissimo spero sempre di leggere che stai bene e spero che anche per me arrivi presto quel momento. Baci Paof
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Aggionamenti di Paof
WOW! QUESTE SI CHE SONO NOTIZIE! TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTO PERIODO DURI ALL'INFINITO!
paof ha scritto:Ciao a tutti!! e da tanto che non vi faccio sapere di me , ma veramente non c'e tanto da dire....
Non so se sono un caso, ma fatto sta che ringraziando sempre il Cielo, non ho affato dolori ne niente altro!
Io mi auguro che questo duri per sempre, certo che con queste patologie non si sa mai, ma veramente spero succeda.
Comunque devo dire che sto facendo di testa mia, non sono veramente uno esempio da seguire....ho lasciato la terapia 2 mesi fa.Il 22 ho la visita di controllo con il reuma, vediamo cosa mi dice...
Un abbraccio a tutti dalla Scozia!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggionamenti di Paof
Ciao paolaa(da quando tempo!) sono proprio felice x te ti auguro che duri x sempre...un bacione al piccolo.
Re: Aggionamenti di Paof
CIAO PAOLA,
FELICE DI TROVARTI E FELICE DI SAPERE CHE STAI BENE!!!!
TI AUGURO CHE DURI PER SEMPRE!!!!
E IL TUO PICCOLO COME STÀ?
TI MANDO UN ABBRACCIO
CAROLINA
FELICE DI TROVARTI E FELICE DI SAPERE CHE STAI BENE!!!!
TI AUGURO CHE DURI PER SEMPRE!!!!
E IL TUO PICCOLO COME STÀ?
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CAROLINA
Re: Aggionamenti di Paof
Ciao ragazze! siete sempre cosi carine....
Allora,sono stata dal reum e gli ho parlato chiaramente della situazione, da ottobre ho smesso di prendere MTX cosi, di testa mia.Sto bene,direi tanto bene.Lui aveva comunque capito subito perche non ha avuto piu aggiornamenti dalla clinica dove facevo gli esami di routine (magicamente qua funziona cosi! le info sui pazienti vanno tutte tramite computer da un'ospedale al'altro e tutti sanno tutto di te e non puoi nascondere nulla! ). Mi ha detto che a questo punto lui non pou fare piu niente, che io sono responsabile delle mie decisioni.Mi ha parlato dei pro e contro di non fare terapia alcuna e mi ha detto pure che è molto raro vedere pazienti come me che vanno in remissione con una sola puntura di cortisone e oltre 1 anno ancora stanno bene.(Devo ringraziare eternamente il Cielo!)
Non posso allontanarmi di voi anche se questa malattia sembra che dorma da un bel po',quindi cerchero comunque di essere presente.Voi siete stati di tanto aiuto nei mesi buoi, piu di 1 anno fa.
Il mio piccolo sta bene,cresce sano e forte e comincia pure a dire qualche parolina in italiano e spagnolo, e alla faccia dei genitori pure saluta in inglese!
Stiamo trasloccando a Londra, quindi in questi giorni sono molto indafarata.
Vi saluto tutti, un bacio e a presto!
Paola
Allora,sono stata dal reum e gli ho parlato chiaramente della situazione, da ottobre ho smesso di prendere MTX cosi, di testa mia.Sto bene,direi tanto bene.Lui aveva comunque capito subito perche non ha avuto piu aggiornamenti dalla clinica dove facevo gli esami di routine (magicamente qua funziona cosi! le info sui pazienti vanno tutte tramite computer da un'ospedale al'altro e tutti sanno tutto di te e non puoi nascondere nulla! ). Mi ha detto che a questo punto lui non pou fare piu niente, che io sono responsabile delle mie decisioni.Mi ha parlato dei pro e contro di non fare terapia alcuna e mi ha detto pure che è molto raro vedere pazienti come me che vanno in remissione con una sola puntura di cortisone e oltre 1 anno ancora stanno bene.(Devo ringraziare eternamente il Cielo!)
Non posso allontanarmi di voi anche se questa malattia sembra che dorma da un bel po',quindi cerchero comunque di essere presente.Voi siete stati di tanto aiuto nei mesi buoi, piu di 1 anno fa.
Il mio piccolo sta bene,cresce sano e forte e comincia pure a dire qualche parolina in italiano e spagnolo, e alla faccia dei genitori pure saluta in inglese!
Stiamo trasloccando a Londra, quindi in questi giorni sono molto indafarata.
Vi saluto tutti, un bacio e a presto!
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
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Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: Aggionamenti di Paof
CHE DIRE! SPERIAMO CHE TUTTO CONTINUI COSI' E TU NON DEBBA MAI PIU' PRENDERE FARMACI PER QUESTA MALATTIA!!!!
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Re: Aggionamenti di Paof
Ciao Paola
io invece a dispetto del prof. ti auguro di cuore che il momento di remissione duri tanto tanto tanto
è bellissimo leggere notizie come quelle che ci hai appena annunciato, credimi è una "botta" di speranza per tutti.
Te ne vai a Londra??????????
motivi di lavoro credo?
ne sei contenta? quando ti và magari raccontai un pochino qualcosa della città
io invece a dispetto del prof. ti auguro di cuore che il momento di remissione duri tanto tanto tanto
è bellissimo leggere notizie come quelle che ci hai appena annunciato, credimi è una "botta" di speranza per tutti.
Te ne vai a Londra??????????
motivi di lavoro credo?
ne sei contenta? quando ti và magari raccontai un pochino qualcosa della città
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Re: Aggionamenti di Paof
Paof, che bello!
ma non ti nascondo anche un po' di invidia, anzi, tanta, tanta, invidia!!!!!!
spero di restare così, invidiosa di te per molto, molto tempo, anzi, per sempre!!!
ma non ti nascondo anche un po' di invidia, anzi, tanta, tanta, invidia!!!!!!
spero di restare così, invidiosa di te per molto, molto tempo, anzi, per sempre!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Aggionamenti di Paof
Hola Paof soy feliz por ti y espero que tambien para mi puede ser que un dia estaré tan bien que no me sirve mas MTX....besos Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Aggionamenti di Paof
Ciao ragazze!
ciao a tutti
allora, mi devo per forza aggiornare ....da qualche giorno ho trovato delle petecchie alle gambe,sono poche,sparse qua e la,alcune piccole e altre piu grande.Ho alcune in un braccio....Cosa potra mai essere?? ho pensato di tutto! vasculite, porpora boohhh ,inutile voler fare diagnosi non sono mica medico!
Domani sabato non posso trovare nessun dottore semmai il pronto soccorso, ma mica sto male....uuuffff.Aspettero lunedi.
Vi terro aggionati, non mi lasciate da sola!!
ciao a tutti
allora, mi devo per forza aggiornare ....da qualche giorno ho trovato delle petecchie alle gambe,sono poche,sparse qua e la,alcune piccole e altre piu grande.Ho alcune in un braccio....Cosa potra mai essere?? ho pensato di tutto! vasculite, porpora boohhh ,inutile voler fare diagnosi non sono mica medico!
Domani sabato non posso trovare nessun dottore semmai il pronto soccorso, ma mica sto male....uuuffff.Aspettero lunedi.
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Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: Aggionamenti di Paof
Ciao Paola, magari è solo un po' di intossicazione da farmaco, non preoccuparti sicuramente non sarà niente di grave.
Siamo troppo forti e piu forti anche della malattia..............
con affetto Luisellaaaaaaaaaaaa
Siamo troppo forti e piu forti anche della malattia..............
con affetto Luisellaaaaaaaaaaaa
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: Aggionamenti di Paof
Ciao Luisella, il problema è che non prendo niente da 4 mesi! forse sarà quello.....
Per forza dobbiamo essere piu forti!!! hai proprio ragione.
Per forza dobbiamo essere piu forti!!! hai proprio ragione.
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
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- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Aggionamenti di Paof
Paola non saprei dirti, falle vedere almeno al tuo medico di base che ci certo saprà fare una prima valutazione.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: Aggionamenti di Paof
ciao Paola...sei andata lunedì da un dottore?
facci sapere qualcosa!
ti abbraccio, e....stai tranquilla.......
silvana
facci sapere qualcosa!
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silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Aggionamenti di Paof
Aspettiamo notizie Paola
Un abbraccio
Un abbraccio
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Aggionamenti di Paof
CIAO PAOLA.......E ALLORA...COME VA?????
BACIONI
CAROLINA
BACIONI
CAROLINA
Re: Aggionamenti di Paof
Ciao ragazze!
Le macchioline queste hanno cominciato a sparire...comunque ancora si vedono.Non fa male, non prude, niente.
Domani devo portare mio figlio dal dott e giacchè le faccio vedere (qua il dott che visita i grandi visita pure i piccoli )
Vi terro informate!
baci!
Le macchioline queste hanno cominciato a sparire...comunque ancora si vedono.Non fa male, non prude, niente.
Domani devo portare mio figlio dal dott e giacchè le faccio vedere (qua il dott che visita i grandi visita pure i piccoli )
Vi terro informate!
baci!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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- Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
- Località: Sicilia
Re: Aggionamenti di Paof
ciao paof sono super felice che stai bene ...sopratutto senza terapia
un grande abbarccio
mary
un grande abbarccio
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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