FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO SARA
IN FAMIGLIA,
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
TI AUGURO DI RIUSCIRE A TROVARE UN BRAVO DOTTORE
E LA TERAPIA ADEGUATA ALLA TUA PATOLOGIA.
UN SALUTO CAROLINA

Ciao Sara benvenua , nel forum sono in tanti conla tua patologia, vedrai avrai subito risposte adeguate.
Ciao

sara1978 ha scritto:non riesco più a trovarti,come stai? hai contattato quel dottore che dicevi? baci sara

Ciao Sara benvenuta nel forum

sono sintomi che abbiamo noi tutti! a aftosi a me viene e va a volta sta anche per 8 giorni!

C'é Pao che é di Bergamo potresti contattarla!

ciao da Alvino

grazie mille,ho visto il profilo di pao ma ha un mucchio di problemi,diversi dai miei,sto cercando qualcuno che lotta con questa bocca e sappia il perchè...mi hanno detto sospetta bechet,ma non si sa altro forse siero negativa in attesa di sviluppo...che fare????inpazzisco dai dolori ovunque e la bocca è un cratere unico.....se sentite qualcuno con questo prob fatemelo presente,ciao

CIAO SARA, MI ACCORGO ADESSO CHE NON TI HO ANCORA DATO IL MIO BENVENUTO, SCUSAMI.
SI PAO HA MOLTI SINTOMI MA INFATTI NEL SUO CASO SI E' CONCLAMATA UNA ARTRITE REUMATOIDE.
CARA SARA TI CONSIGLIO A QUESTO PUNTO DI SENTIRE ALTRI PARERI, IL BECHET è UNA DI QUELLE PATOLOGIE DI DIFFICILE DIAGNOSI IN QUANTO NON HA POSITIVITA' SPECIFICHE E SINTOMI MOLTO SIMILI AD ALTRE PATOLOGIE.
PER ESCLUDERLO COMPLETAMENTE E CON CERTEZZA MAGARI PUOI FARE UNA VISITA PRESSO UN IMMUNOPATOLOGO OCULARE (CIOè UN OCULISTA CHE SI OCCUPA DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI CON CONSEGUENZE OCULARI) QUESTO PER ESCLUDERE UVEITI POSTERIORI TIPICHE DEL BECHET, SAREBBE GIA' UN PASSO AVANTI NELLA DIAGNOSI, SECONDO ME ...CHE CMQ NON SONO UN MEDICO MA UNA PAZIENTE.
PUOI RACCONTARCI CHE ACCERTAMENTI TI HANNO GIA' FATTO FARE ED I RISULTATI?

Ciao Sara scusa mi sei sfuggita, rimedio subito


BENVENUTAAAAAAAAAAAAAAAA

Luisella.

Ciao Sara benvenuta in famiglia, la cosa più difficile è trovare un medico che ci ascolti e non si arrenda, ti auguro di trovarlo e di trovare la tua patologia. Nel frattempo abbi fiducia e non ti arrendere!!!!!!

CIAO SARA...BENVENUTA IN FORUM.... SCUSA IL RITARDO....MARIO...

ciao a tutti,allora ,ti dico che i miei esami fatti fin'ora sono pressocchè nella norma,eccetto ana positivi con pattern omogeneo 1:160 che il reuma non ritiene rilevante visti gli ena negativi,poi fatto due anni fa colonscopia,per diarree continue,ma negativa colon irritabile,gastroscopia per sospetta celiachia visto lw afte,ma aparte reflusso con due erosioni non sono celiaca,cos'vago tra un medico e l'altro finche il reumatologo mi scrive una serie di esami per dolori nertvi muscoli e astenia,le sottopopolazioni linfocitarie sono nella norma,hla b27 negativo(non so cosa sia),fattori reuma nella norma,insomma dicono fibromialgia ma non mi spiegano afte,così il reuma sospetta bechet ,ma dice che rimane un sospetto visto che la ves a giugno era a 2,cosa impossibile per una patologia come bechet,e poi non si fanno ponfi dopo le iniezioni(che faccio spesso per i dolori),sta di fatto che in bocca mi vanno e vengono continue afte che fanno molto male....il fondo oculare presenta una leggera infiammazione ma nulla di rilevante,sembra legaa alle mie perenni allergia....boooooooooohhhhhhhhhhhhh non ne posso più,ora ho sospeso il cortisone,ogni tanto mi innietto il muscoril,e da oggi inizio col magnesio carbonato....poi vedremo...
un abbraccio

wondermamy ha scritto:
ciao sara ti chiami come mia figlia......benvenuta tra noi,vedrai che ti troverai bene e tante risposte!

cosa è la vasculite cerebrale? ragazze leggendo le vostre storie siete donne fantastiche!!!!dove la trovate questa forza?????quanti problemi....io allora mi lamento ma non ho nulla rispetto a voi!!!mi sento piccola picccola....grazie per il banvenutoooooooociao

ciao scusa se non ti ho più risposto..ma ho avuto qualche problema..la vasculite cerebrale è una infiammazione dei vasi sanguigni che porta al cervello (nel mio caso è cerebrale appunto..)ho dolore all'occhio sinistro,sopra al soracciglio sinistro.alla spalla sinistra,anche,ora ai piedi.tutta la parte sinistra. sotto la mia firma leggi la mia terapia,da quasi 2 mesi ho tirato via antidepressivo..Questo è molto sinteticamente...molto..a domenticavo ho delle lesioni cerebrali che al secondo controllo RMN mi erano cresciute..così mi hanno fatto il prelievo spinale,perchè sospettavano una sclerosi multipla..ciao sara!!!

ciao cara grazie èper la risposta,ti ammiro per il tuo coraggio,sai ti chidevo,perchè ho un intorpidimento al lato sinistro della tesat e mi fa male il braccio sinistro dalla scapola al gomito polso...ma la rmn l'ho fatta senza contrasto e non rileva nulla eccetto piccoli noduli,ma per la vasculite ci vuole il contrasto?perchè nel bechet è una complicazione
la vasculite,(oltre aLLE AFTE che ho giàaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa)ma non mi danno risposte se non dirmi che mi devo rassegnare e salterà fuori più avanti il mio problema-----booooooooooooh chi li capisce i dottori??????un caldo abbraccio sara

guarda a me l'hanno trovata attraverso la RMN al cervello,perchè avevo difficoltà a concentrarmi,avevo confusione..dovevo leggere più volte per capire.poi avevo ves, pcr alti,ana e anca positivi..non vorrei dimenticarmi qualcosa..però ci hanno messo 7 anni per darmi una diagnosi.. Ora con la terapia sto meglio e ti assicuro che è tanto!Io ho cominciato andando da un neurologo,perchè per me tutto è cominciato con un dolore terribile la braccio..mi ha portato alla depressione..che io ho "curato" con l'autoironia..Poi finalmente mi hanno mandato da un REUM..tu ora da chi sei seguita?

sono stata dal reuma ma gli esami non sono sballatissimi...anapositivi ma 1.160 dice che non è rilevante....sospetta bechet,ma non mi ha fatto fare esami per bechet ovvero hla b51 che ho scoperto qui sul forum,cosi' ora mi sono trasferita in paese e ho cambiato medico,dov rò farmi conoscere e valutare che esami fare,....che macello....io sono sermpre seguita da un medico omeopata amilano che mi conosce da dieci anni e mi controlla con ecografie agli organi...però i dolori sebbene migliorano con le sue cose...quando impazzisco devo fare punture e per la bocca cortisone......
sono un po' giu'....il braccio da tre mesi mi fa malissimo....la testa intorpidita,l'occhio trema,,,,le afte......insomma che pizza

Sara pazienza, il Bechet (se lo è) purtroppo è tra le patologie di quelle un po' difficili da diagnosticare e cmq HLA*-B51 indica solo una eventuale predisposizione non dà certezza della malattia.
Insisti con il reum ad andare a fondo, non so se si fà e se può servire ma una biopsia del tessuto delle afte chissà se può servire, magari chiedi, sinceramente mi è venuto in mente così mentre scrivevo ma a volte....non si sa mai e chiedere non costa nulla.

grazie rosi il gastroenterologo mi aveva menzionato una biopsia della mucosa delle afte ma il dottore me l'ha sconsigliata,in quanto molto dolorosa ,e poco indicativa se non ad indicare una flogosi che già è evidente....a volte il dolore in bocca è insopportabile....ora chiedo al dottore se sentire un'altro reuma o magari procedere con lui a fare altri esami....un abbraccio spero tu stia meglio baci

CIAO SARA, UN PAIO DI ANNI FA SI ISCRISSE AL NOSTRO FORUM UN GIOVANE REUMATOLOGO E MI RICORDO CHE MI RACCONTO' CHE LUI LE AFTE LE CURAVA CON SCIACQUI FATTI CON LO SCIROPPO MAALOX. NON CREDO CHE UN TENTATIVO POSSA CAUSARTI QUALCHE PROBLEMA PERCHE' IN OGNI CASO NON INGOI LO SCIROPPO MA LO USI SOLO PER LO SCIACQUO E IL FARMACO E' DI QUELLI CHE SI USANO PER ACIDITA', MAL DI STOMACO, GASTRITI ECC. CREDO FOSSE UN MODO IDEATO DA LUI PER LE AFTE QUINDI PENSO CHE SE LO CHIEDI AL TUO MEDICO TI DIRA' CHE NON SI USA. NON RICORDO LA SPIEGAZIONE SCIENTIFICA CHE MI DIEDE MA PARE CHE FUNZIONASSE.

grazie mille dei tuoi consigli,prenderò in considerazione,il malox che tanto si compra senza prescrizione,da qualche giorno sto prendendo uno sciroppo a base di enzimi integratore biodinamico,non essendo farmaco non so se ne posso parlare,me l'ha consigliato un ricercatore genetico della sardegna,che mio padre ha conosciuto in vacanza...un abbraccio ti aggiorno

Ciao Sara
ti do il mio benvenuta tra noi, sono una vecchia iscritta ma ultimamente latitante.
Io soffro di connettivite indifferenziata, fibromialgia, fenomeno di Rynaud e ho avuto il trapianto di midollo per una forma di leucemia, ho tre ernie dorsale, sacrale e cervicale, osteoperosi, ma tanta tanta voglia di vivere.
Ho letto tutto ciò che hai scritto, i sintomi sono tanti e purtroppo ancora non ti danno una diagnosi.
Però devo dirti che tutti i sintomi, tranne le afte, li ho anche io, o li ho avuti.
Per la fibromialgia di cui anche io soffro, xeristar e yrica hanno migliorato e migliorano le cose, coadiuvo con una pedana basculante, perchè non posso fare ginnastica, assumo il cloruro di magnesio e tanta pazienza.
Vivo alla giornata, non penso a come stavo o a come starò, vivo l'oggi con serenità. Capisco che sei giovane ed hai una bambina per la quale vorresti stare nel miglior modo possibile per darle l'allegria, le corse e giocarci insieme, ma stai serena anche questo accadrà presto, molto presto.
Per le afte, la mia esperienza, molto importanti durante il ricorvero per il trapianto d midollo, mi hanno fatto usare il Mycostatin, è come l'acqua sul fuoco.
Ma chiedi sempre al tuo medico sempre, prima di usare qualsiasi farmaco ce non ti viene prescritto, ma consigliato.
Forse o parlato troppo o forse no, ma qui è così vorremmo che tutti stessero bene o migliorassero in modo significativo.
Ti abbraccio

grazie cara rosy per i tuoi consigli e il tuo coraggio!!!!non ho parole,spero tanto che anche tu possa stare meglio prego per te un abbraccio forte sara

ciao sara sono marianna e ho l'ar
benvenuta fra noi!!
anchio ogni tanto soffro di afte e nn ho il benchet
io qunado sono proprio insopportabili faccio delgi sciaqui con il dentosan colluttorio
bacissimiii
mary