ciao, ciao e basta

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

mi imbottirò di una qualche semi anestesia (sai che novità) e andrò a dormire. il dolore, quello fisico, quello che quando ti alzi al mattino non riesci a camminare, quello che ti appoggi ai muri per muoverti, quello che quasi quasi sarebbe meglio una sedia a rotelle, ma forse no, non esageriamo, meglio continuare a strisciare, e le le mani e le spalle e il collo e e e e e e e e e e. e basta. e mi scappa un sorriso quando il cane mi porta la palla da tirare per giocare. ma ti rendi conto? no. non si rende conto. e io tiro la palla e in qualche modo mi sento viva.
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

sono patetica
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

terry se ne è andata l'8 gennaio. domani sarà un'altro giorno. come sempre ancora domani sarà un'altro giorno e ancora un'altro giorno.
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giovigio
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da giovigio »

Per fortuna sarà un altro giorno....e noi ci ritroveremo...dai Marina Terry continuerà a portarti la palla, i ricordi non potranno finire mai.
Notte Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

cosa usa la capa per stare meglio? magari me lo hanno già rifilato. per prova. tanto sono abituata a far da cavia. tra l'altro gratis. sarò scema? sì credo di sì. credo di essere molto ma molto oltre la frutta. ora io mi chiedo, si può dire basta? oltre ogni ragionevole considerazione, basta! quando il molto diventa troppo. davvero quello che serve per dire basta si chiama coraggio? sono stanca. tanto stanca da lanciarmi in un forum dove si cercano cure che non esistono, l'elisir cura tutto. avessi potuto curare il mio cane... tra l'altro stava decisamente meglio di me. problemi direni hanno detto. la dialisi a un cane? assurdo. eppure io ho csoperto che in una clinica a torino la fanno. solo che la terry era troppo vecchia. niente da fare. e il trapianto? certo. fosse stata più giovane. al di là di ogni etica sarebbe stato fattibile e tra l'altro legale solo impegnandosi ad adottare il cane donatore. anch'io non sono più troppo giovane, giustamente, perchè questo accanimento medico? non voglio morire ma solo vivere dignitosamente. non la voglio la macchina dell'ossigeno sul comodino. ecco, soprattutto quella, voglio essere lasciata in pace. mi voglio curare da sola.
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

il mio cane stava bene. "in buono stato" sono parole del veterinario due giorni prima. in realtà non ho moltissima fiducia nella medicina. troppe volte mi sono sentita dare una diagnosi ma forse no, ma certo che no, riproviamo... e giù a torturarti e poi ancora, sì lei ha... ma no non è così, riproviamo. basta. 9 pastiglieal giorno va bene. altre 2 pastiglie perchè le 9 danno fastidio allo stomaco. va bene. le gocce. non beva caffè. va bene. non può mangiare verdure. va bene. non può bere latte. va bene. deve fare ginnastica. va bene. forse dovrà portare il bustino. va bene. non si sieda sul divano o sulle poltrone comode. va bene. deve dormire con due cuscini. va bene. sia corretta nel prendere la terapia. va bene. non dorme? è normale. prenda questa pastiglia. il cortisone? uno scaccia mali. va bene per tutto. 17 milligrammi. va bene. mi cala la vista. normale, prende il cortisone... ok va bene. sono gonfia, mi sento l'omino della michelin. non deve prendere il cortisone. va bene. le gocce, le gocce e mi sento più scema del solito. non deve certo guidare. va bene. riprenda il cortisone. va bene. lo sciroppo. pietà, fa schifo e non mi cambia la vita. quello no.
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

sonno. meno male.
marinaop
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da marinaop »

sbadiglio.. faceva piacere sapere di essere ascoltati... ma ho scelto un forum dove sono sola anche qui... ah già la gente di notte dorme... solo io faccio la psicopatica...
Silvia
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da Silvia »

Marina,
veramente io sono qui.....
ma adesso sei tu che non ci sei!!!
Probabilmente stai riposando per cui ....continua ok?

Ti prometto che domani tornerò....magari sul tardi ma tornero' ok?.
Ti andrebbe di aspettarmi ??? Domani intendo ???
Un abbraccio

Silvia
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milly977
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da milly977 »

Ciao Marina, io sono Milena e mentre leggevo i tuoi messaggi le lacrime scendevano. Sai una cosa TI CAPISCO! La tua TERRY, che per te era tutto = il mio RUDY, che per me era tutto! : Cry :
E sai una cosa, proprio ieri ho visto davanti l'ospedale un cane che era uguale a lui (scusa se sto piangendo...) e anche se non era lui io mi sono praticamente fiondata addosso ad accarezzarlo, abbracciarlo... ma non era lui. Lui, che dopo 14 anni di coccole se n'è andato! MA SAI UNA COSA?!?!? LA VITA CONTINUA! (anche se tu adesso non sei daccordo con me e stai pensando che se parlo così è perchè non amo Rudy come tu ami Terry, ma non è così, ti assicuro che non è così). il prossimo 20 febbraio sono 2 anni che lui mi ha lasciato e la vita sta continuando fra acciacchi, pensieri, ricoveri e problemi vari personali e familiari, MA CONTINUA INEVITABILMENTE! Adesso cara Marina ti sto abbracciando forte forte e stiamo piangendo insieme, ma vale come sfogo! Vieni qui a sfogarti ogni volta che ne senti il bisogno, scrivi tutto ciò che ti esce dal cuore e vedrai che pian pianino supererai anche questa, non perchè dimenticherai la tua Terry, questo non accadrà mai, mai e poi mai, ma ti sentirai più leggera! : Thumbup :
Ciao Marina, un forte abbraccio. Milena
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Silvia
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da Silvia »

marinaop ha scritto:sbadiglio.. faceva piacere sapere di essere ascoltati... ma ho scelto un forum dove sono sola anche qui... ah già la gente di notte dorme... solo io faccio la psicopatica...
No, Marina no!!! Non sei sola!!!!!
E, te lo dimostra il fatto che a seguito di questo tuo mess (che ho ripreso) verranno tante persone a leggerti e magari anche a lasciarti due semplici righe, ma pensate con il cuore e dedicate a te! (vedi Milly e ancora la sottoscritta con la sua "invadenza" )
A piu' tardi.

Ciao

Silvia

e la promessa è mantenuta....
ma ritornerò ...ora si che sei "fregata" 8)
Ultima modifica di Silvia il 29/01/2010, 10:53, modificato 1 volta in totale.
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trudy3
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da trudy3 »

Marina,ciao io sono jolanda,confesso che mi hai fatto piangere,però come hai potuto vedere e leggere quì c'è una vera famiglia a sostenerti. io non sono una che si piange addosso,non me lo posso permettere,però se ti può aiutare anche io striscio,la faccia non riesco a lavarmela,vestirmi non riesco ogni qualvolta che vado a fare la pipì è una tortura tirarmi su le mutandine con una mano che peraltro è dolorante,non sto a dirti neanche quante volte piango e vado in crisi,allora mi giro e trovo la mia famiglia che mi coccola.mi dico xchè a me?ho 4 figli,ho fatto la fame (quella vera),con un marito (buonanima)etilista,ho tentato anche il suicidio, e poi cosa avrei risolto?avrei lasciato due orfanelle,ho chiesto perdono a Dio e a mie figlie,pensa a 30 anni ero già vedova,eppure oggi se ci penso mi dico ma come ho potuto passare tutto questo?oggi credo nella forza della Divina Provvidenza,mi sono risposata ed ho avuto 2 figli,e poi ho divorziato dopo 14 anni, ora che ho trovato un uomo splendido che mi adora e che ho anche sposato nel 2004, io sono un'invalida,però DEVO andare avanti x loro.anche a me x 4 anni mi hanno usata da cavia,e forse sta ancora succedendo,anche io rischio la dialisi come il tuo terry,ma tesoro tutto quello che ti ha dato il tuo cane nessuno te lo potrà togliere,prova ad immaginarlo che magari lui era stanco e stava soffrendo e che x lui è stata una liberazione,di una cxosa sono certa LUI nonsarà felice dove si trova finchè vedrà te in queste condizioni.
scusa se mi sono allungata troppo
tantisssssimi baciotti.
jo.
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lorichi
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da lorichi »

CIAO MARINA BEN RITROVATA ANCHE QUI.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da Luisella »

Ciao Marina,
Io posso solo dirti benvenuta, e che noi tutte siamo qui per aiutarti a passare questi brutti momenti che purtroppo abbiamo attraversato tutti,
cerca di non farti travolgere dagli eventi ma di combatterli con tutta la forza che hai dentro, e ti assicuro che dalle tue parole ne hai tanta.
Con affetto Luisellaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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milly977
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da milly977 »

...TOC...TOC... MARINAAAAAAA DOVE SEI?!?!?!?!
VORREI SAPERE COME STAI! OGNI VOLTA CHE ENTRO IN FORUM PER PRIMA COSA GUARDO SE HAI SCRITTO! BHE', SPERO DI LEGGERE PRESTO UN TUO MESSAGGIO E SPERO CHE TU SIA SU DI MORALE! CIAO :)
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Meggy_34
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Marina.. e benvenuta anche da parte mia.. ho letto il tuo sfogo con un dolore nel cuore.. Ti capisco e l'unica cosa che mi sento di dirti è che qui ci sono delle persone meravigliose..
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Silvia
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da Silvia »

Marina?
per favore ....
se riesci a farti sentire te ne farei grata!

Silvia
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milly977
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da milly977 »

MARINA CARA, SCUSA L'IVADENZA, MA VORREI TUE NOTIZIE.
SE PUOI FATTI SENTIRE, RICORDI??? SIAMO QUI PER DARTI SOSTEGNO, SE HAI BISOGNO SFOGATI PURE CON NOI.
CIAO UN FORTE ABBRACCIO : Love :
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milly977
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Re: ciao, ciao e basta

Messaggio da milly977 »

PENSO CHE NON ENTRI PIU' IN FORUM A LEGGERE, MA IO FACCIO UN ALTRO TENTATIVO.
MARINAAAAAAAAAAAAAAAAAAA FACCI SAPERE DI TEEEEEEEEEE

COME STAI? COSA FAI? COME TI SENTI?
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