FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Marcello
scusa il ritardo ..... BENVENUTO IN FORUM

Silvia

sono Marcello , (della serie a volte ritornano - le fasi acute )
Mi ripeto , sono super sensibilità al freddo o nel mio caso definirei meglio la parola freddo : un piccolo sbalzo di temperatura di due o tre gradi per me sono fatali , dovrei vivere costantemente ad una temperatura di 26 gradi per tenere sotto controllo le diverse patologie reumatiche che mi hanno diagnosticato (artrite psoriasica , fibromialgia, sindrome sicca ). Inizio ottobre prendo un po di freddo saranno stati un 15/20 minuti , mi sale la febbre a 37e7 per un giorno dopo due giorni è scesa ma incomincia l'incubo occhi che mi bruciano , si arrossiscono , sintomi da raffreddore ( ma non lo è ) naso chiuso soffio ma non ci sono muchi , sensazione di allergia con dolori alle orbite e dolori ad ogni spostamento degli occhi . Vivo chiuso in casa a temperatura di 25 gradi e come esco fuori per andare a lavoro anche se esco tutto incappucciato con cappello , cappuccio , sciarpa ed occhiali da motociclista peggioro di nuovo , non posso respirare , se respiro aria fredda me la sento entrare negli occhi e peggiora tutto il quadro , mi capitano improvvise sudorazioni della durata di 10/15 minuti quattro o cinque volte al giorno , depressione a limite del suicidio e prego finchè questa fase acuta passi il più presto possibile . La dott. Tirri mi ha dato : 2 cf di 5 mg di deltacortene , 2 cf di samir 200 mg , 2 cf di co-efferargan ,mentre sto un pochettino meglio per un qualsiasi motivo banale peggioro , ad es. faccio la doccia peggioro , scendo per andare a lavoro , arrivo in ufficio che sto male , prendo uno spiffero di aria non fredda ma fresca peggioro , sto 10 minuti con i piedi scalzi peggioro .
Dovrei stare sempre rinchiuso in casa al caldo .
scusate per lo sfogo ma era solo per dirtvi che il freddo mi devasta e non so proprio come proteggere gli occhi e la respirazione se non quello di restare chiuso in casa .
Non è che sto impazzendo ??????
ciao .

In comune con te ho sindrome sicca, fibromialgia, non artrite psoriasica ma spondiloartrite, ho asma, non sinusite ma ipertrofia turbinati, il tuo problema al naso potrebbe anche discendere da quello oculare. uso salazapyrin da poco pure io, non so se fa venire i puntini, lo associo all'immunosoppressore. Io faccio la doccia da 3 anni con occhiali da sub, sto meglio con naso e asma al mare, e pure con la sindrome sicca. Faccio aerosol per la respirazione, ma tu forse non hai una broncopatia restrittiva per cui la cura data non funziona molto perché vale per le patologie ostruttive? La secchezza è primaria o secondaria? Perchè se è primaria è facile avere broncopatia restrittiva. Lo pneumologo che dice? Comunque pure io col freddo scoppio con la respirazione, ma non sto a 25 gradi costanti, altrimenti mi abituo troppo e dopo sto male, a casa mia massimo 21. A differenza di te mi fa compagnia la patologia principale la rettocolite ulcerosa. E comunque si ho grandi mal di testa, ma in parte è questione di naso. Il mio periodo acuto è durato tutto il 2008 2009 2010 ho piccole riacutizzazioni, starei bene se non fosse per l'asma più frequente e la riaccensione rcu più dura del solito, ma siamo fiduciosi perchè noi siamo più forti della malattia e gli spariamo . Piacere Cassandra

ascolta il dolore agli occhi ce l'ho anche io, ma non associato al freddo.
è un dolore che ho da qualche mese e non so da che dipende.
mi fa male quando sposto gli occhi a dx, sx, in alto e in basso. non riesco a localizzarlo, mi fa male sia le orbite, che il bulbo oculare che qualcosa all'interno, come se ci fosse qualcosa che tire all'interno (nervo ottico?), infatti se guardo avanti non fa male, solo se giro lo sguardo, e piu guardo laterlmente piu fa male.
ma non so che roba è!!!!

ho anche il bruciore agli occhi, ma l'oculista l'ha sempre associato al fatto che occhi molto delicati e soffro di congiuntivite allergica e tendono a seccarmisi molto gli occhi.
per il resto non so aiutarti. anche io soffro molto il freddo, sono molto delicata per spifferi e aria fredda, ma mi si manifestano piu che altro contratture, irrigidimenti e torcicolli mostruosi a me!

CIAO MARCELLO, HAI MAI CONTROLLATO LA TIROIDE?
POSTO CHE LA FIBROMIALGIA RISENTE TANTISSIMO DEL FREDDO E PROVOCA ECCESSIVA SENSIBILITA' AL FREDDO IN GENERALE, ANCHE PROBLEMI ALLA TIROIDE POSSONO COMPORTARE UNA ECCESSIVA SENSIBILITA' AL FREDDO E ALTRETTANTO LE SUDORAZIONI IMPROVVISE POTREBBERO ESSERE CAUSATE DA UN MALFUZIONAMENTO DELLA GHIANDOLA, SECONDO ME VALE LA PENA DI CONTROLLARE ANCHE QUESTA EVENTUALITA', SE ANCORA NON L'HAI FATTO

CIAO MARCELLO
ANCHE IO SOFFRO DI ARTRITE PSORIASICA, SPESSO BRUCIORE AGLI OCCHI, DIVENTANO ARROSSATI CON QUALCHE DISTURBO VISIVO, E SOFFRO TANTO IL FREDDO CHE ME LO SENTO ANCHE PENETRARE NELLE OSSA! HO PSEUDOCISTI ALLA TIROIDE, MA NON SO SE SIA SUFFICIENTE QUESTO A CAUSARLO DI SOLITO E' L'IPOTIROIDISMO A FARE AUMENTARE LA SENSIBILITA' AL FREDDO!
ANCHE MIA MADRE SOFFRE DI ARTRITE PSORIASICA, HA BRUCIORE AGLI OCCHI,, LA SINDROME DELL'OCCHIO SECCO E SOFFRE TANTO IL FREDDO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!

ciao rosaria1956 spero stai meglio di me . non ho mai controllato la tiroide ne tantomeno la nostra dott Tirri ha mai detto niente in tal proposito . IL 06/12/2011 devo andare a controllo e proverò a chiedere anche se lei è smpre del parere che devo stare al caldo , avere pazienza ed aspettare che la fase acuta si calmi . Nell'attesa mi ha prescritto 2 cf. 5 mg deltacortene dopo colazione , 1 cf. samir 200 mg al mattino e sera , co-efferergan mattina e sera e 1 cf omeoprazen per protezione stomaco , ma non sto avendo grandi risultati . ora che vado a controllo spero mi ridia salazopiren che ho preso per 10 anni e sono stato bene fin ad un anno fa quando la datt mi sospese tutti i medicinali perchè mi trovava bene . Sono stato per un anno senza assumere niente e solo saltuariamente qualche cf di brufen 600mg e me la sono cavata benino fino ad ottobre quando è ricomparso l'incubo . non sopporto stare così , non avere forza per vivere o salute per lavorare è un vero peccato , una vita quasi sprecata .......ovviamente parlo per me ..........ma da come ho letto in giro per le presentazioni ci sono tante altre persone che stanno molto peggio di me ........................e in un momento di sconforto come questo ti ritorna sempre la stessa , unica e piccola domanda : ????????????????????? .
un abbraccio a tutti .

MAH............NON CAPISCO. TI HANNO SOSPESO LA SALAZOPIRINA PERCHE' STAVI BENE......CERTO CHE STAVI BENE! PRENDEVI UN IMMUNOSOPPRESSORE! ORA CHE, SOSPESO IL FARMACO, IL DOLORE E' TORNATO PERCHE' NON TE LO PRESCRIVONO DI NUOVO SUBITO? CHE ASPETTANO? 10 MG DI DELTACORTENE FORSE NON SONO SUFFICIENTI MA CERTO LA DOTT. SI DOVREBBE CONVINCERE DI DARTI DI NUOVO IL FARMACO DI FONDO.

Il farmaco sospeso si può prendere anche per 20 anni che cavolo te lo tolgono? Tanto eri in remissione mica guarito!
Non ha tutti gli effetti collaterali di immunoppressori quali purinethol ad esempio o Humira.
Sono sconcertata, ma dove studia la gente ad università di pinocchio?
La mia storia

CASSANDRA1971

2007 INIZIO COLITE ULCEROSA
2007 INIZIO CRISI ASMATICHE
2007 IPERTROFIA DEI TURBINATI
2007 LEGGERA SPONDILOARTROSI SI PENSA SIA ENTEROPATICA
2007 INIZIO EMICRANIE
2008 FIBROMIALGIA
2008 SECCHEZZA OCULARE LACRIME ARTIFICIALI PRESCRITTE
2008 SECCHEZZA ALLA BOCCA
2009 CORTISONE PER COLITE ULCEROSA
2009 DOPO VARI TENTATIVI CON ASACOL LA COLITE SI CURA CON PURINETHOL , PERCHE' DAL RETTO è AL SIGMA DISTALE, PER QUASI 2 ANNI ERA ATTIVA
2009 PEGGIORAMENTO RESPIRAZIONE E NASO CURE A VUOTO
2009 LASTRE, SPONDILO CHE AVANZA PERDO UN Pò' DI LORDOSI LOMBARE
2009 PEGGIORA LA EMICRANIA
2009 COMPARE ERNIA JATALE
2009 PEGGIORA FIBROMIALGIA
2010 DEPRESSIONE GALOPPANTE
2010 CADO DALEL SCALE NON MI REGGO IN PIEDI, MI FRATTURO ASTRAGALO SINISTRO
2010 INVALIDITA' CIVILE PRATICA AL 67%
2010 PEGGIORA L'ASMA
2011 PEGGIORA FIBROMIALGIA
2011 PERDO LA LORDOSI LOMBARE INIZIO SALAZAPYRIN CON PURINETHOL
2011 INIZIO ARTROSI CERVICALE CON OSTEOFITI
2011 STO DIVENTANDO UN ASSE DA STIRO
2011 USO TACHIPIRINA TUTTI I GIORNI DA 1000
2011 PEGGIORA L'ASMA

ciao loryday72 ,
spero tanto che la tua mamma con gli occhi sia messo meglio di me perchè ti assicuro che sta diventando un incubo .Vivo in provincia di Napoli oggi col sole siamo arrivati a circa 18/19 gradi , una temperatura per tutti direi gradevole a me sembrava stare al polo nord , come respiro aria fredda dal naso subito mi sento gli occhi bruciare eed arrossarsi , poi iniziano pesantezza di testa tipo cervicale e poi mi prende la schiena partendo dal collo , poi il tratto dorsale ed infine la parte lombale .
per quanto riguarda il freddo anche io come te me lo sento entrare dentro le ossa e dopo un po subito ne risento le consegnuenze ed è per questo che ultimamante ormai faccio una vita da infermo ossia sempre rinchiuso : o in casa al caldo ; o in macchina con riscaldamento acceso ; o in ufficio con riscaldamento acceso ; tutto il resto del mondo per me al momento non esiste più . un abbraccio .

Ciao Marcello,
mia madre riesce a stare meglio con gli occhi perchè prende un collirio lubrificante e umettante per l'occhio da insufficienza lacrimale. Mi raccontava che si svegliava alla mattina con gli occhi attaccati da non riuscire da aprirli da quanto erano secchi!
Per quanto riguarda me ogni tanto ho qualche episodio di insufficienza lacrimale dovuto ai colliri antiglaucoma che assumo e quindi l'oculista mi ha dato un collirio monodose!
Tu hai mai provato a utilizzare questi colliri apposta o a fartene prescrivere uno?
Penso che ti sarebbe utile fare una RMN alla colonna cervicale e poi se è necessario anche alla colonna dorsale e lombare! Io le ho fatti e so di avere l'artrosi e alcune ernie discali e con questa diagnosi di artrosi di certo il freddo non aiuta! Di certo per l'artrosi conta anche l'età ma non sempre come nel mio caso quando me lo hanno diagnosticato pochi anni fa! Certo non è facile gestire l'artrite e l'artrosi assieme perchè la prima non tollera il caldo e la seconda il freddo!
Pensavo che a sud si stesse meglio, infatti quante volte ho pensato che il nord non facesse per me per il freddo, in fondo mia madre è del sud e ho anche pensato che fosse per questo che il freddo del nord mi creasse questi problemi! Invece pensandoci bene non è affatto così perchè già ne risento ai primi segni di autunno!
Ti posso dire che il freddo fa aumentare la contrattura muscolare e quindi si associano anche i dolori da contrattura di questi muscoli! Prova a fare dei bagni caldi rilassanti nella vasca!
Ti consiglio di parlarne con i medici e di fare delle risonanze alle colonne per avere una idea chiara della tua situazione, di certo devi avere sempre delle precauzioni e intervenire con degli accorgimenti per non subire tutte le problematiche che ti arrivano dal freddo, ma mai pensare che il mondo per te non esiste più nemmeno al momento, mi raccomando! Non arrenderti mai e continua sempre avanti cercando e trovando sempre nuove soluzioni che qualche risultato sicuramente arriverà!
Un abbraccio grandissimo

Ciao loryday72 ,
proprio ieri sono stato a controllo dall'oculista immunologo che mi segue ormai da anni .
Il risultato non cambia mai : dice che l'occhio sta bene , il fondo oculare anche e la vista è buona . L'unico fastidio riscontrato è l'arrossamento evidente e il bruciore agli occhi che come al solito mi dice che c'è poco da lottare se non utilizzare come faccio da anni 4/5 volte a giorno lacrime artificiali HYALISTIL , la sera pomata FLUETON 3 volte a settimana .
la novità sta che mi ha proposto di chiudere con dei tappetti di silicone i canali lacrimali per provare se l'umidificazione dell'occhio risulta migliorata .
Poi mi ha consigliato di utilizzare sempre un umidificatore sia in casa che in ufficio .
Questo per quanto riguarda l'oculista .
Poi il 6/12 vado a controllo dalla dott Tirri , reumatologa , e spero di raccontarvi qualcosa di buono .
Un abbraccio a tutti .
ciao ciao .

Ciao Marcello
credo proprio che fino a quando i controlli dell'oculista vanno bene puoi esserne contento! Certo che dovrai continuare a prendere le lacrime artificiali e la pomata alla sera per mantenere i fastidi agli occhi stabili, altrimenti peggiorerebbero soltanto!
Per quanto riguarda la novità che ti ha consigliato di fare, speriamo che in questo modo la situazione migliori davvero, inoltre mi sembra interessante questo metodo, è davvero da provare!
Con l'umidificatore ti dovresti trovare meglio, facci sapere come andranno le cose!
Intanto...un incrociatissima e un grosso in bocca al lupo per il controllo reumatologico del 6/12!
Un abbraccio, a presto, ciao

Ciao Marcello,
piacere di conoscerti...
Per alcuni aspetti abbiamo storie simili, ma io ho "solo" fibro e s. sicca... Magari ci scambieremo pareri e consigli, intanto pensa a star meglio, in bocca al lupo!

ciao dani1 e piacere di conoscerti ,
sarò contento di scambiare informazioni e pareri el riguardo delle nostre patologie , ma non solo quello , a volte anche solo due chiacchiere possono regalarci un momento di distrazione dalle nostre solite preoccupazioni .