FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:SE E' SOLO UN SOSPETTO E NON ANCORA UNA DIAGNOSI NON PUOI OVVIAMENTE AVERE L'ESENZIONE
SE SUCCESSIVAMENTE, SULLA BASE DI QUESTI FUTURI ACCERTAMENTI (...MA PERCHE' ASPETTARE FINO AD APRILE???) TI FARA' LA IAGNOSI, SAPPI CHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' UNA PATOLOGIA RARA ED IN QUANTO TALE SI HA DIRITTO AD UNA ESENZIONE MOLTO AMPIA, TROVI TUTTE LE NOTIZIE IN QUESTA PAGINA:
viewtopic.php?f=38&t=1107

Grazie Rosaria
Sai, pure io mi sono chiesta "perché proprio ad aprile"? Ha specificato il mese anche sul foglio dell'impegnativa.
Infine avevo quest'altra perplessità: nelle strutture pubbliche si ha la possibilità di essere seguiti sempre dallo stesso reumatologo?
Nell'ospedale in cui sono andata per due volte vi lavorano in due e non sono stata visitata dallo stesso della prima volta. Non mi pare una cosa tanto normale

Purtroppo dipende dal tipo di organizzazione della struttura pubblica, in genere visita il medico di turno quel giorno.

rosaria1956 ha scritto:Purtroppo dipende dal tipo di organizzazione della struttura pubblica, in genere visita il medico di turno quel giorno.

No, questi lavorano negli stessi giorni e orari. Vabbè, intanto ingurgitiamo ste pilloline e poi ci cerchiamo un reumatologo più vicino.

Cleveland ha scritto: ti ha risposto Rosaria, è più semplice di quanto pensi
quanto alle strutture pubbliche, ebbene si, non puoi sceglierti il medico, ma se capiti in una struttura ben organizzata e di buon livello il problema non si pone, di solito la preparazione è mediamente buona per tutti, l'importante per fronteggiare queste malattie è essere sempre ben informati (e in questo il forum aiuta) e si scopre che non è quasi mai un game over, non si guarisce certo ma non si muore nemmeno anche se ti rendono la vita molto complicata
mi sembra di capire poi che sei molto giovane il che, con una giusta diagnosi e terapia ti da' buone probabilità di mandare in remissione la malattia, l'importante è non abbattersi

Grazie anche a te! Beh, game over lo intendo come l'inizio di una nuova partita. I momenti di abbattimento li ho avuti anche prima di ammalarmi, e se ora saranno più intensi, saranno più intensi anche i momenti di letizia che li seguiranno. Sento che questa è un'occasione per prendermi più cura di me stessa, cambiare certe abitudini disadattive, etc.
La necessità di informarsi la considero anche io prioritaria ed effettivamente il forum è un dono prezioso da questo punto di vista, senza contare gli altri benefici che apporta

Ciao a tutti. Manco da un po', ma penso spesso a questo forum. A volte mi manca la parola e la sua funzione e allora preferisco fare qualcosa di pratico che mi distragga.
Pensieri neri stasera.I miei sintomi sono peggiorati e non riesco a rimanere lucida. Da qualche parte ho letto che le patologie reumatiche conoscono anche periodi di remissione. Questo non è vero nel mio caso o meglio in certi periodi i sintomi si attenuano, ma quando ricompaiono sono più intensi e più duraturi. Cosa ho fatto nel frattempo? Ho preso alcuni tipi di infiammatori, sono stata visitata da 3 reumatologi diversi, ho cambiato per due volte il medico di base, ho fatto vari esami clinici, ma l'esito è ancora lo stesso: impossibilità di emmettere una diagnosi perchè non soddisfo i criteri diagnosi per nessuna patologia conclamata.
ANA 1/630
anti- SS/A positivi
Ves di poco superiore ai valori normali
Sto facendo anche dei test allergologici per disturbi al sistema respiratorio da cui stanno uscendo alcuni risultati che non mi aspettavo
Intanto, però, sto sempre più male (come capisco ora il detto "non c'è mai fine al peggio!") e i dolori e i scricchiolii e i formicolii sono accompagnati ultimamente da altri sintomi; dolori frequenti alla schiena in zona lombare e dorsale, frequente prurito a gambe e braccia;a volte inspiegabili dolori allo stomaco e diarrea. Mi sembra che ogni giorno arrivi qualcosa di diverso come se stessi subendo una disorganizzazione generalizzata, uno squilibrio dell'intero sistema. E' come se il mio corpo avesse deciso di fare una festa per conto proprio dove l'unica intrusa sono io. Il mio umore ogni giorno subisce pazzeschi e continui alti e bassi. Qualche volta faccio dei pensieri così foschi che una volta uscita dalla crisi del momento mi vergogno di aver formulato. Sono andata da uno psicologo che si è dichiarato incapace di aiutarmi e anzi considerando i miei sintomi fisici secondari rispetto ad altri obiettivi della terapia. A settembre ho un colloquio con un altro specialista della mente. Mi rendo conto che ho bisogno di un aiuto perché il male corporeo ha scoperchiato un contenitore dove custodivo altri dolori, altre paure e rancori. E sinceramente per una persona che ha basato tutto sulla ragione, sull'autoattribuzione dei propri guai, sul perseguimento dell'indipendenza e della massima efficienza fisica tutto questo è davvero troppo. Devo dichiararmi fallita, fallita perché non so più quali sono i miei obiettivi primari, tutte le previsioni e le speranze si sono rivelate fallaci. Qual è il mio scopo ora? Non ho neppure 30 anni e la gioventù mi sembra lontana. Riesco ad empatizzare invece bene con le persone anziane. Capisco bene anche mia nonna adesso quando dice che preferisce morire piuttosto che sopportare lo strazio del viavai dei medici, dei dolori e dei farmaci. Probabilmente dovrei vergognarmi per un tale pensiero perché ci sono persone che stanno davvero peggio ma io capisco mia nonna e spesso formulo come sbadatamente lo stesso desiderio. Mi capita di sentirmi avvolta da una nebbia e di guardare cose e persone come se fossi molto lontana. Ho, invece, utimamente dei ricordi molto vividi. Questi per un po' mi consolano. Non sono di aiuto, scusatemi, a nessuno di voi. Ho notato che molti, nonostante tutti i propri mali e disagi, riescono ad aiutare e confortare noi altri che non sappiamo dove sbattere la testa. Si tratti di fede, abilità acquisita di sopportazione o altro, vorrei averlo anch'io. Davvero. Non mi piace sentirmi addosso e dentro tutto questo peso. Ho l'impressione solo che io debba pagare per qualcosa che ho fatto o non fatto. Grazie.

Ciao, ho letto il tuo messaggio e posso ben capire lo sconforto che ti prende, anche xchè a volte il male è insopportabile e sembra che nessuno ti creda. Poi non avere una diagnosi è ancora più devastante.
Nessuno ha mai pensato alla fibromialgia, xchè è una bestia terribile, prova a leggere nella reumatologia di brescia la descrizione della malattia, puoi addirittura inviare al dr.Gorla un questionario e avrai una risposta via e mail.
Sicuramente la fede aiuta ad accettare le avversità della vita e ti auguro ti guardare avanti con + ottimismo, anche xchè sei tanto giovane, la medicina fa progressi e sicuramente riuscirai ad avere la tua diagnosi.
Coraggio carissima, un abbraccio,

Buon giorno cara,come ti capisco!dopo una poco piacevole nottata anche io ti rivolgo la domanda di Angiolina ;nessuno ti ha parlato di fibromialgia? Ti aguro di avere al pi§ presto specialista e cura capaci di alleviare i tuoi PROBLemi. UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE

CIAO VARJA BEN TORNATA,
IN UNO DEI TUOI PRIMI POST PARLAVI DI UNA DIAGNOSI IPOTETICA DI CONNETTIVITE, QUESTA NON TE L'HANNO CONFERMATA? CON ANA ED SSA POSITIVI VIENE DA PENSARE CHE QUALCOSA DI AUTOIMMUNE CI SIA. COME TUTTI NOI STAI ANCHE TU AVENDO UN PERCORSO PERIGLIOSO PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI, PERO' NON DEVI ARRENDERTI E CONTINUARE A CERCARE, SOLO COSI' POTRAI AVERE UNA CURA MIRATA. LO SO E' DIFFICILE E STANCANTE MA PARE CHE SIA QUASI UN PERCORSO OBBLIGATO QUELLO DI TEMPI LUNGHI PRIMA DI AVERE QUALCHE CERTEZZA. ATTUALMENTE STAI PRENDENDO FARMACI? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? ASPETTO TUE NOTIZIE.

@Giulia73 e Angiolina No, nessuno mi ha parlato di fibromialgia. In realtà i vari medici non mi chiedono mai tutti i sintomi che ho presentato nell'ultimo anno e mezzo. Mi fanno delle domande specifiche e stop. Quando azzardo delle ipotesi su possibili correlazioni alcuni mi guardano male. Talvolta mi fanno sentire come se esagerassi o addirittura inventassi. Pensano forse che mi diverta a consumarmi dietro di loro (cose da pazzi...). Ricordo ancora il mio medico di allora a cui chiesi: ma non è che ho qualche disturbo al sistema immunitario visti tutti gli accidenti che mi vengono e in maniera così frequente"? Rispose " se vuoi fare il medico ti invito a studiare la medicina, invece di leggere sul web". Quello che voglio intendere è che a volte trovarsi all'esterno di una disciplina aiuta a cogliere molti più aspetti e a giungere alla soluzione prima di quanto sarebbe accaduto se fossi stato immischiato in essa. Spesso infatti sembra che il corpo dei medici specializzati in una branca sia più interessato a proteggere le proprie conoscenze piuttosto che ad avvicininarsi alla persona malata che è un caso unico e con sintomi tutti suoi particolari. Ma la medicina non esiste prima e indipendentemente dal malato, essa è nata al suo servizio. Alcuni medici sembrano averlo dimenticato.

Dopo le vostre domande, comunque, sono andata a leggere qualcosa sulla fibromialgia. Per alcuni sintomi ci siamo, ma non presento uno dei sintomi fondamentali ovvero la stanchezza. Quando i dolori sono forti riduco il movimento,questo sì, e sono apatica, ma a mio parere ciò è conseguente all'umore che si trova in fase down. A settembre dovrò ripetere gli esami del sangue e ho la prossima visita reumatologica. Speriamo bene! Grazie per i suggerimenti e la vicinanza.

lorichi ha scritto:CIAO VARJA BEN TORNATA,
IN UNO DEI TUOI PRIMI POST PARLAVI DI UNA DIAGNOSI IPOTETICA DI CONNETTIVITE, QUESTA NON TE L'HANNO CONFERMATA? CON ANA ED SSA POSITIVI VIENE DA PENSARE CHE QUALCOSA DI AUTOIMMUNE CI SIA. COME TUTTI NOI STAI ANCHE TU AVENDO UN PERCORSO PERIGLIOSO PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI, PERO' NON DEVI ARRENDERTI E CONTINUARE A CERCARE, SOLO COSI' POTRAI AVERE UNA CURA MIRATA. LO SO E' DIFFICILE E STANCANTE MA PARE CHE SIA QUASI UN PERCORSO OBBLIGATO QUELLO DI TEMPI LUNGHI PRIMA DI AVERE QUALCHE CERTEZZA. ATTUALMENTE STAI PRENDENDO FARMACI? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? ASPETTO TUE NOTIZIE.

Ciao Lorichi. E' bello ritrovare una delle anime del forum. Purtroppo non è stata formulata ancora alcuna diagnosi certa. La cosa buona che mi ha suggerito la reumatologa che mi ha visitato a Pisa è di tenere un diario di tutti i sintomi giorno per giorno. Lo sto facendo e penso che servirà sia a me per ricordare tutto il mio percorso ad ostacoli, sia ai medici che incontrerò lungo il cammino per avere qualche coordinata in più. Attualmente sto assumendo Algix. La mia dottoressa me l'ha prescritto insieme ad un eventuale accompagnamento di Plaquenil. Oggi ho iniziato finalmente a prendere quest'ultimo. Penso che a 'sto punto ci guadagnerò solo qualcosa. Poche storie
Non sono ancora seguita da un centro particolare, sono stata all'ospedale di Pisa e al Nuovo Ospedale San Giovanni di Dio (dove pare che a visitarti sia sempre un reumatologo diverso. A Pisa sono stata perché le liste di attesa sono notevolmente ridotte e tra l'altro la reumatologa che mi ha visitato mi è piaciuta assai. Ciononostante a settembre ritornerò a Scandicci. Grazie anche a te cara Lorichi

In bocca al lupo per tutto!
Buon Ferragosto!

Tiffany ha scritto:In bocca al lupo per tutto!
Buon Ferragosto!

Crepi!

CIAO!!!
HAI ANA E ANTI SSA ALTINI,C'è UN MOVIMENTO DI ANTICORPèI.TI HANNO PARLATO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?
ALTRI AUTOANTICORPI?REUMA-TEST,WAALER-ROSE?

Mi sto preparando per fare un pellegrinaggio di 3 giorni lungo un pezzo di Via Francigena. I dolori ci sono, (plaquenil, vedi di fare presto il tuo sporco lavoro!) ma farò al max 20 km al dì distribuiti nell'arco di tutto il giorno e il dislivello massimo sarà di 500 metri. Dovrei farcela, anche perchè ogni tanto qualche escursione in montagna me la concedo e quindi la preparazione psicologica e fisica non mancano. Se le mie previsioni fossero troppo rosee i centri abitati sono vicini e in men che non si dica sono a casa.
Un giorno sognavo di fare interamente tutti i 1600 chilometri... Adesso 60 km sarebbero un obiettivo enorme! Voglio crederci,fatemi gli auguri
I cammini lunghi a piedi, il sentirsi centro pulsante, vivo e forte dell'universo, la consapevolezza che tu con il tuo corpo e la tua mente, senza alcun mezzo locomotore esterno puoi estenderti come rete di pensieri, conoscenze, sensazioni ed emozioni nello spazio e attraverso il tempo, tutto questo me lo sta portando via la malattia.
Perciò devo osare, nonostante il mio corpo sembra voler autoestinguersi e ritirarsi nell'immobilità, per mettere in atto un autoinganno e sapere fin quanto sono ancora capace.

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI ANA E ANTI SSA ALTINI,C'è UN MOVIMENTO DI ANTICORPèI.TI HANNO PARLATO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?
ALTRI AUTOANTICORPI?REUMA-TEST,WAALER-ROSE?

Ciao Francesca. Qualcuno in effetti sospettava proprio la connettivite indiff.
Per Reuma- test intendi per caso il fattore reumatoide? E Waaler-Rose non l'ho fatto. Che cos'è?

Ciao, fai bene a tentare il tuo pellegrinaggio che di sicuro temprerà ancora di più il tuo animo, sei ammirevole. Che Dio ti conceda in premio di arrivare alla diagnosi certa ed alla cura. Sulla via Franchigena prega per tutti noi. Grazie Varja

CIAO VARJA QUELLA DI TENERE UN DIARIO MI SEMBRA UNA GRANDE IDEA, NESSUN MEDICO LO SUGGERISCE ED INVECE E' IL METODO MIGLIORE PER PATOLOGIE COME LE NOSTRE CHE SI MANIFESTANO CON SINTOMI DIVERSI ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI. A PISA SEI IN BUONE MANI. HO LETTO ANCHE DEL TUO PELLEGRINAGGIO E MI SEMBRA UNA COSA FANTASTICA, TI AUGURO CHE TUTTO VADA COME DESIDERI E NATURALMENTE ASPETTO DI LEGGERE LA TUA ESPERIENZA.

varja28 ha scritto:

lorichi ha scritto:CIAO VARJA BEN TORNATA,
IN UNO DEI TUOI PRIMI POST PARLAVI DI UNA DIAGNOSI IPOTETICA DI CONNETTIVITE, QUESTA NON TE L'HANNO CONFERMATA? CON ANA ED SSA POSITIVI VIENE DA PENSARE CHE QUALCOSA DI AUTOIMMUNE CI SIA. COME TUTTI NOI STAI ANCHE TU AVENDO UN PERCORSO PERIGLIOSO PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI, PERO' NON DEVI ARRENDERTI E CONTINUARE A CERCARE, SOLO COSI' POTRAI AVERE UNA CURA MIRATA. LO SO E' DIFFICILE E STANCANTE MA PARE CHE SIA QUASI UN PERCORSO OBBLIGATO QUELLO DI TEMPI LUNGHI PRIMA DI AVERE QUALCHE CERTEZZA. ATTUALMENTE STAI PRENDENDO FARMACI? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? ASPETTO TUE NOTIZIE.

Ciao Lorichi. E' bello ritrovare una delle anime del forum. Purtroppo non è stata formulata ancora alcuna diagnosi certa. La cosa buona che mi ha suggerito la reumatologa che mi ha visitato a Pisa è di tenere un diario di tutti i sintomi giorno per giorno. Lo sto facendo e penso che servirà sia a me per ricordare tutto il mio percorso ad ostacoli, sia ai medici che incontrerò lungo il cammino per avere qualche coordinata in più. Attualmente sto assumendo Algix. La mia dottoressa me l'ha prescritto insieme ad un eventuale accompagnamento di Plaquenil. Oggi ho iniziato finalmente a prendere quest'ultimo. Penso che a 'sto punto ci guadagnerò solo qualcosa. Poche storie
Non sono ancora seguita da un centro particolare, sono stata all'ospedale di Pisa e al Nuovo Ospedale San Giovanni di Dio (dove pare che a visitarti sia sempre un reumatologo diverso. A Pisa sono stata perché le liste di attesa sono notevolmente ridotte e tra l'altro la reumatologa che mi ha visitato mi è piaciuta assai. Ciononostante a settembre ritornerò a Scandicci. Grazie anche a te cara Lorichi

CIAO!!!
SI,IL REUMA-TEST è IL FATTORE REUMATOIDE.WAALER-ROSE è PER A.R.ALTRI AUTOANTICORPI?
IL CORTISONE LO PRENDI?
SE VUOI TI DO MAIL DI MIO DOTTORE CHE è SPECIALIZZATO NEL LES E QUINDI NELLE CONNETTIVITI,PERò è A GENOVA!è DISPONIBILE E UMANO.PUò DARTI SUO PARERE.PERò FORSE è IN FERIE

Ciao ragazze. Fino a stasera non sapevo ancora se partire. Poi l'ultimo impulso mi ha fatto mandare mentalmente al diavolo tutto e tutti. Domani si va, me lo devo. E' previsto anche un bagnetto al mare lungo il tragitto Angiolina, se va bene anche un modo di pregare non ortodosso certo che lo farò. Penserò alla nostra sofferenza sperando che tutte/i continueremo ad avere la forza e il coraggio per domarla. Lo zaino è quasi pronto, la sveglia è all'alba.. accidenti, devo fare ancora un po' di cose.
A presto.

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
SI,IL REUMA-TEST è IL FATTORE REUMATOIDE.WAALER-ROSE è PER A.R.ALTRI AUTOANTICORPI?
IL CORTISONE LO PRENDI?
SE VUOI TI DO MAIL DI MIO DOTTORE CHE è SPECIALIZZATO NEL LES E QUINDI NELLE CONNETTIVITI,PERò è A GENOVA!è DISPONIBILE E UMANO.PUò DARTI SUO PARERE.PERò FORSE è IN FERIE

Il fattore reumatoide risulta negativo. L'altro non l'ho mai fatto. Come farmaco ora prendo solo il plaquenil. Ti ringrazio molto Francesca per la tua disponibilità però non so se è il caso scrivere ad un dottore che non mi conosce e raccontarli tutta la mia storia clinica. Non vorrei essere invasiva nei suoi confronti, ecco.