FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao e benvenuta nel forum!

A me è stata diagnosticata una spondiloartrite sieronegativa e anche il mio medico di base sostiene che io non ho un' artrite perchè il fattore reumatoide è negativo........purtroppo, come dice Rosaria, c'è molta ignoranza in materia e ti dico di più: probabilmente ci informiamo di più noi che siamo colpiti dalle patologie autoimmuni che gli stessi medici! Io ho imparato a sorvolare su tante cose che mi sono state dette, faccio la cura che mi ha prescritto la mia reum. (e vedo che sto molto meglio), i controlli e sto imparando a convivere con la mia patologia.
Vedrai che piano piano riuscirai anche te a trovare l'equilibrio giusto!

Siete così care/i!

Ho anch'io il dubbio che non sia molto competente in materia (tra l'altro, nelle mie documentazioni, ho letto che uno dei motivi per cui non si diagnosticano facilmente e velocemente queste malattie dipende proprio dall'incompetenza di molti medici di base, che ti curano i sintomi senza chiedersi di cosa siano sintomo....): non riusciva quasi a leggere "spondilartrite sieronegativa" nella cartella della reum. Gliel'ho dovuto leggere io. E dopo un po', quando le ho chiesto se dalle analisi che m'aveva prescritto la reumatologa poteva risultare che in realtà s'era sbagliata, lei commentava e ha detto "com'è che l'ha chiamata? Spondilo-qualcosa..."
La cosa divertente è che dopo tutto un discorso, del tipo: "Donate', sai che c'è? Io non è che vedo il bicchiere mezzo pieno, io lo vedo proprio pieno...è un istinto il mio e non sbaglio mai, credimi". Penso: chi delle due, fra me e lei, ha un problema??? Critica la reumatologa che voleva darmi Salazopyrin e mi dice: "Male che vada, sei allergica al cortisone? Si potrebbe fare un ciclo di cortisone".....vabbè, ho preferito tagliare corto e svignarmela, pur zoppicante
E' sempre strano quando s'insinua il dubbio che qualcuno su cui conti, come il tuo medico, possa avere delle pecche professionali.
Finisci anche per pensare che forse sei tu una lamentona, che hai una soglia molto bassa di sopportazione del dolore, ma, non so voi, ma io non capisco perchè dovrei sforzarmi di sopportare qualcosa che non mi fa solo dire "ahi!", ma che non mi fa camminare, non mi permette d'aprire una bottiglia o di lavarmi i denti con la mano con cui ho imparato a farlo, mi causa, a volte, dei dolori lombari (per fortuna mancano da un po'!) così forti che devo sdraiarmi a terra..

Bah! Basta così! E' sabato, sono sotto Arcoxia e sto degnamente!

Posso togliermi qualche dubbio di natura pratica? Io fumo da un anno...si può esser così scemi da iniziare a fumare a 31 anni??? Ma poco...max 5/6 al dì...Quando inizierò col Methotrexate sarò costretta a smettere? So anch'io che sarebbe cosa buona e giusta (tanto più che a volte ho il dubbio che più fumo, più sento dolore), ma se già devo scordarmi l'alcool, qualche vizio potrò tenermelo? Porca vacca, sono single, ho 32 anni e gli armadi pieni di acquisti compulsivi, diciamo che le sigarette aiutano a contenermi
E, una cosa più seria, ho letto che non potrò più prender il sole massivamente (non che prima lo facessi...sono molto chiara e non una fanatica dell'abbronzatura biscottata, una di quelle che al mare se la gode anche a leggere sotto l'ombrellone); magari dovrei fasciarmi le parti infiammate per non esporle?

Basta, v'ho stressato abbastanza....di nuovo, passate un gran bel fine settimana, a presto!

ciao Donatella
purtroppo la reumatologia quale materia di studio nei corsi di medicina di base, è diventata obbligatoria solo da pochi anni quindi è purtroppo una costante il fatto che i nostri medici di base non siano preparati sulla materia, pochi infatti sono quelli che, veramente appassionati della professione medica, si tengono aggiornati come sarebbe più che doveroso per chi svolge tale attività , o quantomeno, che abbiano l'umilta' di non criticare l'operato dello specialista nella specifica disciplina medica
la prossima volta stampale davvero la paginetta che ti ho indicato, così almeno impara a pronunciare bene la parola "spondiloartrite"
Stai attenta al sole, non serve certo fsciare le parti infiammate, è il calore in sè che fà male alle malattie infiammatorie, usa protezione alta ed esponiti solo nelle ore più fresche e poi sei come me....anche io amo starmene sotto l'ombrellone a leggee oppure in acqua a nuotare!!!!!

DONATELLA, ELYS IL MIO MEDICO IN CONFRONTO AI VOSTRI E' STATO "GRANDE" DOPO 12 ANNI DI PEREGRINARE INFRUTTUOSO TROVO CHI MI FA LA DIAGNOSI, VADO DAL MIO MEDICO DI BASE TUTTA CONTENTA E GLI DICO "SA HO SCOPERTO COSA HO: UNA SACROILEITE" E LUI "AH! MA QUELLA SI VEDEVA DALLE LASTRE".
COMMENTO? NO MEGLIO DI NO...........

Di nuovo ciao a tutti!

Volevo chiedervi una cosa: aspetto ancora d'iniziare con gli immunosoppressori...ammetto che per 3 settimane ho tenuto tutto in stand-by...e non ho, per esempio, ancora fatto l'rx del torace...
Sto prendendo il Sirdalud e ho fatto un ciclo di Arcoxia90 e cerotti Lenotac alla caviglia, che non sono serviti a nulla: continua ad esser gonfia, anche se un po' meno...speravo che si sgonfiasse del tutto...
Sono fortemente inappetente, è normale secondo voi? Non riesco a dormire più di 5, 6 ore quando va bene, a notte...i crampi continuano a svegliarmi e il collo è sempre rigido..
Qualcuno mi sa dire se l'inappetenza possa esser un effetto del miorilassante? Ed è normale che i crampi non m'abbiano mai abbandonata?
Grazie a tutti...

CIAO DONATELLA, IO HO UNA DIAGNOSI QUASI UGUALE ALLA TUA, NON HO PSORIASI, MA PER IL RESTO SIAMO LI. NON HO MAI AVUTO CRAMPI, MAGARI POTRESTI PROVARE CON QUALCHE INTEGRATORE E VEDERE SE PASSANO POTREBBERO NON ESSERE ASSOCIATI ALLA MALATTIA, E' SOLO UN TENTATIVO NON UNA CERTEZZA. PER IL RESTO LA RIGIDITA' E I DOLORI DIFFUSI LI CONOSCO BENE COSI' COME CONOSCO BENE L'INEFFICACIA DI FARMACI COME L'ARCOXIA. HANNO PROVATO A DARLO ANCHE A ME: ACQUA FRESCA. IO CREDO CHE IN QUESTA FASE ACUTA UN PO DI CORTISONE TI AIUTEREBBE PERCHE' IL DOLORE DIMINUIREBBE DRASTICAMENTE NEL GIRO DI POCO. POI QUANDO IL REUM AVRA' COMPLETATO TUTTE LE INDAGINI E AVRA' PIU' INFORMAZIONI POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA DI FONDO SERIA. HAI FATTO LA TIPIZZAZIONE HLA? NE HAI IL RISULTATO?
NON TI SCORAGGIARE VEDRAI CHE ANCHE TU RIUSCIRAI AD AVERE QUEL MIX DI FARMACI CHE TI FARA' STARE MEGLIO.

CIAO DONATELLA , QUOTO LA CAPA FATA ROSY, CREDIMI IL MONDO E' PIENO DI MEDICI IGNORANTI , IL PROBLEMA E' CHE POI LORO HANNO ANCHE A CHE FARE CON LE PERSONE. A CERTI MEDICI NON GLI FAREI CURARE NEANCHE UN SERPENTE...MI SPIACE PER QUELLO CHE STAI PASSANDO, SE PUOI CAMBIA MEDICO DI BASE. BACI GIO'