Speranza

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liliana
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Re: Speranza

Messaggio da liliana »

roby come stai? : Blink : senti che caldo? : Lol : chissà se stavolta è arrivato veramente il tempo di portare i nostri bimbi al mare!!! : MrBlue : : MrOrange : : Mr green : : Sailor :
spero che tu abbia già FATTO QUELLO CHE TI DICEVA ROSARIA?

CIAO :D ROBY : Thumbup : DACCI NOTIZIE
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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roberta78
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

Nevementa ha scritto:Ciao Speranza, due mesi fa mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide, mi considero fortunata perchè è stata così aggressiva che è stato facilissimo diagnosticarla. MA ...nel 2008 ho fatto un test genetico per curiosità (azienda americana) e una 5 delle malattie con maggior probabilità di sviluppo nel corso della mia vita era proprio l'atrite reumatoide. Non ho dato peso subito perchè la associavo ad un disagio dell'età avanzata. Però... vuoi il caso vuoi la sfortuna... ora sono malata! Dato che non si riesce a trovare una soluzione definitiva al tuo caso, perchè non provare con un test genetico? Non è detto che la tua malattia abbia origine genetica però...
Un bacione,

Nevementa
Ciao Nevementa,una mia amica che e' medico,mi aveva parlato di qualcosa del genere,un'analisi chiamato HLA,che indica la predisposizione genetica a certe malattie. E' lo stesso che hai fatto tu nel 2008? Grazie del consiglio e dopo i prossimi controlli prendero' in considerazione anche questo.Tu quanti anni hai? io 32 a settembre- Grazie per avermi scritto. un bacio e a presto, roberta
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

liliana ha scritto:roby come stai? : Blink : senti che caldo? : Lol : chissà se stavolta è arrivato veramente il tempo di portare i nostri bimbi al mare!!! : MrBlue : : MrOrange : : Mr green : : Sailor :
spero che tu abbia già FATTO QUELLO CHE TI DICEVA ROSARIA?

CIAO :D ROBY : Thumbup : DACCI NOTIZIE

Mia cara Liliana si sta "accupando" di caldo. Gia' bisogna andare al mare,anche se a me il mare stanca parecchio :O . Sto aspettando di fare quelle altre analisi di cui ti parlavo e poi contattero' il centro di cui mi ha parlato Rosaria.Sai credo pero' che uno dei tre reumatologi che mi ha vista ne faccia parte,ma devo informarmi meglio. Se ne sapessi di piu' potrei darti un consiglio visto che il centro di cui parla Rosaria e' proprio qui a Catania,ma al momento brancolo nel buio pure io e un medico bravo e che da' fiducia non l' ho trovato,ma come tu sai,ancora a me non hanno dato una diagnosi,ma forse per te e' diverso. Dai cara,informati anche per te, cosi' vieni a Catania e ci andiamo a prendere un bel gelato insieme. Un bacio e un abbraccio caldo caldo ( qua oggi quasi 30 gradi ). roby
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

ciao roby ti mando un kiss..... : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

mavi74 ha scritto:ciao roby ti mando un kiss..... : Love :

cara Mavi ricambio il bacio e spero tu ti senta un pochino meglio :) . Buona Domenica cara : Thumbup :
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

BUONA DOMENICA MOSCHETTIERA ROBYYY!!! TVB MAVI.... : Chessygrin : BACINO A UFFI LUFFI : Love :
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

cara roby tra poco vado a lavorare ma indovina???ho 37.5 di febbre mi sento tutta rotta ora ho preso efferalgan da 1000 sperando che mi da un pò di sollievo....sarà dura oggi comunque tu come stai???? se ti trovi in chat con lilli me la saluti.....grazie un bacino : RedFace : : Love :
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

grazie roby le tue preghiere sono statedi aiuto...almeno sono riuscita a tenere duro.......ora non ho febbre ma ho preso efferalgan oggi spero che domani sia una giornata più tranquilla ti abbraccio amica mia tvb mavi : RedFace :
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

ciao a tutti/e... Oggi sto proprio male,male. Stanotte verso l' una io e mio marito ci siamo spaventati parecchio :| . Mi ha svegliato un improvviso bruciore/dolore tra l'esofago e il petto,molto acuto che non avevo mai provato prima. Venerdi' mattina incontrero' ancora un altro reumatologo e glielo diro'. Ma voi che ne pensate???? Io ancora non ho alcuna diagnosi,ma sono in attesa di ripetere di nuovo tutti gli accertamenti. Se le mie moschettiere MAVI E LILLI,leggono questo messaggio le saluto con un bacio,perche' mi sono mancate le nostre chiacchierate :) in chat. A presto, roby
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

ciao roby tesoro.....cavolo come mai???? il bruciore può dipendere da molte cose però non so dirti di preciso potrebbe essere un'esofagite da reflusso ma ti dico così perchè mi era capitato circa un anno fa e la reum mi aveva dato gaviscon che mi ha fatto molto bene....però siccome tu ancora non sai davvero che pesci prendere tutto questo ti da noia ed hai super ragione cavolo!!!!! venerdì vai da un nuovo reum???? ma il day hospital quando lo fai?????? tvb mavi anche a me tu e lilli siete mancate moltissimo...... : Love : : Love : : Love :
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Robby71
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Re: Speranza

Messaggio da Robby71 »

: Welcome :
benvenuta, cara omonima!
Mi associo a quanto scritto dalle altre ragazze...cerca di non mollare mai!
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liliana
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Re: Speranza

Messaggio da liliana »

ciao roby, come stai? io sto meglio, riguardo i dolori ho solo i pollici che sembra che si spezzano al movimento, il coccige che mi fà un maleeee!!!!!
ho capito solo domenica pomeriggio quando sono uscita che la febbricola era presente e quindi i dolori erano super, voglio sperare che non si presenta di nuovo l'altro giorno ero dall'angiologo e sono andata via senza neppure fare la prenotazione,,, "mi stavo sentendo come al solito! male" il naso!!! era iniziatoo a fare i capricci stavo andando ancora una volta in tilt così me ne sono andata!!!poi lo chiamo e prenoto!!!!! : PirateCap :
ciao roby : Queen : : Queen : : Queen :
dammi tue notizie!!!!!firma....i tre moschettieri
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

ehi roby sono un pò preoccupata di questo tuo silenzio io e lilly siamo in chat preoccupate perchè non ti sentiamo...domani vai dal reum giusto?????? se leggi questo messaggio mandami un qualcosa per farmi sapere di te. tvb moschettiera : Love : : Love : : Love :
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roberta78
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

Robby71 ha scritto:: Welcome :
benvenuta, cara omonima!
Mi associo a quanto scritto dalle altre ragazze...cerca di non mollare mai!

grazie Robby del benvenuto :)
roberta78
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Re: Speranza

Messaggio da roberta78 »

Mie care moschettiere Mavi e Lilli,grazie dei vostri messaggi.Mi dispiace che vi siate preoccupate,ma in questi giorni non sono stata bene,oltrettutto da mercoledi' ho una febbre 37,5 che non mi vuole lasciare. La sera sono cosi' K.O che non riesco a mettermi al pc e ieri che volevo collegarmi un po' l'ADSL non funzionava. MI SIETE MANCATEEEEEEEE TANTOOOOOOOO : Love : . E' come se siamo amiche da tanto tanto tempo. Si,Mavi cara oggi ho visto quell'altro reumatologo.Mi ha fissato un day-hospital per venerdi' 18 giugno,pero' non mi fara' rifare gli anticorpi,ma il pannello delle linfoadeniti e una mappa virologica.Ha parlato di CFS ( stanchezza cronica). Io nel 2003 ho avuto una forte mononucleosi durata quasi 2 mesi e non diagnosticata subito,ebbene lui sospetta che questo virus sia rimasto latente e stia combinando qualcosa. Certo vi confesso che avrei preferito ripetere anche gli anticorpi,perche' e' da novembre che non li faccio,ma care mie moschettiere...comandano loro...anzi devo ringraziare il Signore che comunque faro' questo day-hospital. NB: ( piccola nota negativa...abbiamo ritardato 10 min al parcheggio e ci hanno preso la multa....uffi luffi...uffi luffi.... : WallBash : ).Per l'altro day-hospital ancora non ho ricevuto nessuna risposta.
Per il bruciore,martedi' notte si e' ripetuta la stessa la stessa cosa,ieri invece non e' successo.Ho notato che avevo mangiato il pane piu' in abbondanza,l'ho detto a questo medico,ma non mi ha detto nulla in merito.Speriamo,non ricapiti piu' :O ,pero' in questo periodo ho un po' lo stomaco sotto-sopra : Cry : .
Ragazze se riesco stasera mi metto in chat,ma gia' sto sentendo i dolori farsi piu' forti. VoI non vi preoccupate per me anzi datemi vostre notizie e ditemi come state. Mavi e' passata la febbre? LIlli le "crisi bianche" si sono ripetute? hai chiamato al centro che ha detto Rosaria? Grazie del vostro affetto,VI VOGLIO BENE e a chiunque altro del forun leggera' questo messaggio grazie di questo meraviglioso forum famiglia : Love : Roberta
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

robiiiiiiiiiiiiiiiiiii evviva!!!!!!!! mi sono preoccupata moltissimo........bene menomale che farai presto questo day hospital chissà magari quella stessa mattina ti metterà in mezzo anche i prelievi degli anticorpi......ormai si va per esclusione.......vedrai passerà questo brutto periodo...io ho ancora la febbre tanto per cambiare...tvb moschettiera... : Love : : Love : : Love :
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mavi74
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

ciao tesoro grazie la febbre c'è ancora sono stanca oggi ho lavorato e sono ko... : Love : tu come stai???? spero di cuore bene....mi mancate tanto tu e lilli tvb a presto : Queen : : Queen : : Queen :
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Re: Speranza

Messaggio da mavi74 »

ciao tesoro : RedFace : sinceramente non stò bene mi ha ripreso il dolore alla spalla e la febbre ancora c'è.....martedì devo andare in day hospital nuovamente la mia reum mi deve fare altri prelievi per via di questa febbre.....ora anche io dico uffi luffi...perchè sono stanca sia fisicamente che di testa...troppo stress e poi andare al lavoro con la febbre non mi aiuta anzi mi sta peggiorando ma avendo fatto troppa malattia non posso fare altro, stringo i denti e vado avanti ma con tanta rabbia dentro perchè trovo tutto ingiusto. non ti preoccupare però il sorriso c'è sempre quello non riuscirà mai a togliermelo questa brutta bestia.....ti abbraccio forte forte tvb e mi manca tanto fare due chiacchiere con te e lilli se la senti in chat salutala da parte mia e le dici che le vb...a presto moschettiera : Love : : Love : : Love :
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Re: Speranza

Messaggio da daniela47 »

ciao Roberta mi dispiace molto soffri senza avere 1 diagnosi sei molto giovane,cerca di combattere x la tua piccolina. Io sono tornata ora da lavoro ho molti alle spalle e gambe oggi e il giorno delle 6 compresse MTX passera???CIAO!!! un bacino alla bimba!
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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francesca77
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Re: Speranza

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!!
IL DOLORE AL PETTO PUò ESSERE ESOFAGITE,A ME LO FA SPESSO.ANNI FA MI HA ANCHE DATO NAUSEA E VOMITO.PER ESSERNE SICURA DEVI FARE GASTROSCOPIA.PRENDI GASTROPROTETTORI?PER CASO QUANDO TI VIENE HAI MANGIATO CIBI ACIDI,TIPO ARANCIA,ACETO?A ME VIENE ANCHE SE MANGIO TROPPO!

AUGURI PER IL DAY-HOSPITAL!!! : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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