FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Non mi sembra vero...sono riuscita a mettermi in contatto con la reumatologa
Per intanto mi ha prescritto Naprosyn 2 volte al giorno a stomaco pieno e Lansopranzolo 1 volta al giorno a stomaco vuoto, per vedere se si sfiammano le articolazioni...poi una settimana prima della visita devo smettere!!
Comunque con i dolori sempre peggio...dai polsi si sono estesi alle dita della mano, pochi giorni dopo al gomito e ora spalle e schiena!!! La notte è un problema dormire
Poi ieri sono andata dal dottore e mi ha consigliato di non far ginnastica a scuola almeno fino a fine ottobre e mi ha anche fatto una giustificazione per il peso dei libri...sinceramente portare ogni giorno dagli 8 ai 12 kili sulle spalle non penso sia una buona cosa...

Staremo a vedere...

CIAO PICCOLA iLENIA!
MI DISPIACE TANTO CHE NON STAI BENE!
MA SCUSA...PERCHè LA REUM TI FA SMETTERE L'ANTINFIAMMATORIO UNA SETTIMANA PRIMA DELLA VISITA? PROPRIO NON CAPISCO!
SE PER CASO TI SERVISSE A STARE MEGLIO BENE! MIA FIGLIA PER MOLTO TEMPO HA PRESO L'ANTINFIAMMATORIO (BRUFEN 600) CON IL MTX, E FACEVA GLI ESAMI DEL SANGUE E LE VISITE.....QUANDO E' STATA MEGLIO HA SMESSO L'ANTINFIAMMATORIO E HA CONTINUATO SOLO CON IL MTX!
QUESTO CONTINUO METTERE-TOGLIERE PER ME NON VA BENE! (N.B. NON SONO UN MEDICO S'INTENDE!!).
HO VISTO CHE HAI MESSO IL VALORE DELLA VES, MA LA PCR (PROTEINA C REATTIVA) è QUELLA CHE MAGGIORMENTE SEGNA L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA. CE L'HAI SULLE ANALISI? E A QUANTO ERA ?

COMUNQUE, SE IL MTX NON FUNZIONA PIù, O PROVERANNO AD AUMENTARTI LA DOSE, O FORSE PROVERANNO A PARLARE DI FARMACO BIOLOGICO....IN QUALCHE MODO VEDRAI CHE TI FARANNO STARE MEGLIO!!!

VOLEVO CHIEDERTI: A CHE ETà TI SEI AMMALATA? E COME TI HANNO CURATO? HO VISTO CHE NON SONO MOLTI MESI CHE PRENDI IL MTX, PRIMA COSA PRENDEVI?

CHE SCUOLA FREQUENTI? TI PIACE?
UN ABBRACCIO...A PRESTO!
SILVANA

IO HO PRESO ANTINFIAMMATORIO ININTERROTTAMENTE, SENZA SALTARE NEANCHE UN GIORNO PERCHE' STAVO TROPPO MALE, PER 20 ANNI TONDI TONDI.
PERO' CI SARA' UN MOTIVO PER IL QUALE TE LO FA SOSPENDERE, FORSE TEME DI FALSARE LA VISITA? IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE SI CAPISCE BENISSIMO DALLA VISITA PERCHE' IL MEDICO TOCCA CERTI PUNTI E............IL DOLORE AUMENTA. IO PERO' QUESTO DOLORE DURANTE LA VISITA LO AVEVO SEMPRE ANCHE CON L'ANTINFIAMMATORIO E ANCHE ORA CHE NON NE PRENDO DA TRE ANNI; LE MIE ARTICOLAZIONI SONO SEMPRE DOLENTI AL TATTO. FACCI SAPERE COME VA LA VISITA.

Ciao ...la reumatologa mi ha detto che quelle pastiglie che prendo ora dovrebbero farmi sfiammare le articolazioni e anch'io non so perchè devo smettere prima...forse x vedere se dopo sto meglio...bohh
La PCR è normale: 0,2 (deve essere tra 0,0 e 5,0) ma questo valore è sempre stato giusto...è la ves che è sempre sballata
Comunque a 3 anni mi sono ammalata e mi hanno sempre riempito di cortisone (Deltacortene, Citotec e Froben)(all'inizio non sapevano neanche cosa avevo)... poi ho avuto la complicazione dell'occhio e mi hanno operato!! Dopo l'operazione (avevo 7 anni) è andato tutto bene fino all'estate scorsa...tutto d'improvviso!!
Ora sono in 4 ragioneria, mi piace studiare ma ho paura di non riuscire xke l'anno scorso ho avuto una brutta caduta (da quando ho iniziato ad assumere mtx)
Ne ho già parlato con i prof e per fortuna ALCUNI DI LORO sono veramente UMANI!!

CARA iLENIA, SPERO CHE NEL FRATTEMPO TU STIA UN POCHINO MEGLIO!
SE NON SBAGLIO HAI APPUNTAMENTO PER LA VISITA IL 28 !
OLTRE AD INCROCIARMI GIà DA ORA, TI ESORTO A FARTI SENTIRE, NEL SENSO CHE QUANDO STAI MALE, HAI DIRITTO DI PARLARE CON QUALCUNO SENZA ATTENDERE UN SACCO DI TEMPO, AVERE QUALCUNO A CUI RIVOLGERSI, COMPETENTE, è IMPORTANTE!
SPERO CHE A TRENTO LE COSE CAMBINO UN PO'...IN MEGLIO!
ANCHE MIA FIGLIA FA RAGIONERIA, MA è SOLO AL SECONDO ANNO!
MA QUI SIAMO NEI "DMARDS" NON VORREI ANDARE OFF....MEGLIO PARLARE DI QUESTE COSE NEL LIBRO DEGLI OSPITI!
(L'ALTRA VOLTA NON CI AVEVO FATTO CASO E TI HO FATTO IO DELLE DOMANDE, SCUSA...NE RIPARLIAMO NEL LIBRO, ALLORA!!)
UN ABBRACCIO
SILVANA

Eccomi qui...ieri sono andata all'ospedale di Padova x la visita....è successo di tutto e di più
Per cominciare quando sto facendo la visita reumatologica, mi dicono che hanno perso tutta la mia cartella clinica...allora ho dovuto rispiegare quando mi sono ammalata, che cura faccio etc etc...ovviamente non ho potuto raccontare tutto perchè altrimenti oggi ero ancora lì. Inoltre c'erano 2 dottoresse che facevano tirocinio che ogni volta cambiano quindi non ho nessuno che conosce la mia situazione ma è tutto frammentato, ma fin qui dico tutto bene!!! Quando loro mi hanno visitato, dopo hanno chiamato il reumatologo, che io pensavo fosse la reumatologa di sempre, ma è venuto quel simpaticone che mi aveva visitato a maggio!!!!
Mi guarda le caviglie e le ginocchia e mi fa "io non vedo tutta questa gravità", perchè io gli ho spiegato che da un mese la notte mi sveglio + volte x il dolore, la sera faccio fatica a camminare e ho rigidità fino alla mattina!!! Lui mi dice che non è gonfio, ma io gli spiego che mi si gonfia parecchio la sera!
Dopo che mi ha visitata, chiedo se c'è la possibilità di prendere i farmaci biologici ma il dottore mi fa "Per quelli ce tempo. Intanto continui con il mtx e quando ti fa male prendi l'antidolorifico. e ringrazia che non ti ho aumentato la dose"....
Poi io ho aggiunto si ma mi fa male comunque anche con l'antidolorifico perchè anche in questo periodo l'ho preso ma non si è risolto nulla e lui "pure io ho i dolori sarà la vecchiaia" lì io non c'ho + visto!!!!!!
Poi guarda i risultati della risonanza magnetica alla mandibola (piccolo particolare non me l'hanno mai fatta vedere) e fa "dai almeno il cervello c'è".....

Scusate ma io mi sono sentita offesa, perchè ce modo e modo di scherzare e guardate io sono la prima che sdrammatizza e che si prende in giro ma mi sono sentita male davvero!!!

Poi mi chiede ma quando hai male? e io gli ho risposto incavolata che ne so quando ho male quando mi viene non ho la sveglia che dico oh guarda tra 5 minuti arrivano i dolori!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Finalmente quando dovevo andarmene, lui mi fa dai fai un sorriso, io sono uscita dall'ambulatorio e ha iniziato a urlarmi dietro delle frasi in dialetto napoletano e tutte le persone sul corridoio si sono girate a guardarmi male....ditemi cosa dovevo fare???
Durante la visita è stato davvero rozzo e mi faceva male ma lui come niente continuava dai su alza sto mento...no ma scusate!!!!!!!!!!!!!!!!
Dopo di che ho preso e me ne sono andata via senza nemmeno fare la visita oculistica e odontoiatrica!!!
Ora sto cercando un altro ospedale!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sono davvero amareggiata e ho paura di non risolvere + nulla

Cara Ilenia.... mi spiace molto, ma non perderti d'animo.... pure io ho avuto a che fare con gente maleducata tra i medici che mi hanno visitato, qualcuno mi ha guardato come fossi una malata immaginaria, qualcun'altro non mi ha ricoverato perchè doveva andare a sciare (prbabilmente meglio così), per un'altro ero già in dialisi (e per fortuna si è sbagliato)....
Per fortuna uno intelligente e disponibile l'ho trovato....
Decisamente devi provare in un'altro centro e trovare qualcuno che ti dia retta e sia comprensibile e ti rassicuri...
un abbraccio

Ilaria

rosaria1956 ha scritto:...GHIACCIO AVVOLTO IN UN ASCIUMANO PER CALMARE UN POCHINO IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE

io ho provato su suggerimento di un 'saggio nostrano' per 3 mesi impacchi di ghiaccio a mani e piedi per ben 40 minuti/die (un casino ad incastrarli nelle attività quotidiane perchè dovevano essere a distanza di almeno 3 ore dall'ultimo pasto per cui mi riducevo a farli all'alba o a tarda notte con la testa che mi cadeva dalla stanchezza). Mi sono armata di pazienza ed ho seguito alla lettera la 'cura'. In teoria dopo 3 mesi avrebbero dovuto comparire delle macchioline bianche su braccia/gambe. A quel punto queste erano da bucare con il veleno delle ortiche. Io macchie ne ho avute pocchissime, abbiamo punzecchiato tutto ripetutamente (in effetti sulla zona bianca il dolore della puntura di ortica non si avvertiva) ma ahimè il tutto non mi ha mai minimamente sollevato dal dolore o dal gonfiore. Però almeno posso dire di averci provato...

Cara Ilenia, abbiamo parlato a lungo sulla stringa ieri di quello che ti è capitato, ...molto peggio di quello che hai scritto qui....
spero che tu, insieme ai tuoi genitori, prendiate una decisione saggia......CAMBIARE!!
e spero al più presto di avere tue notizie!!
con affetto
silvana

Ciao a tutti!
Venerdì 1°ottobre sono andata all'ospedale di trento. Mi ha visitato un bravissimo dottore e dopo è venuto anche il primario!!!
Subito mi hanno chiesto i risultati delle analisi tipo ENA, ANA e altri....ma a me non me li hanno mai fatti fare
Infatti si sono chiesti come è possibile che non mi hanno mai fatto gli esami apposta x l'artrite..............soprattutto dopo che ero in cura a padova da + di un anno......e anche qui non ho parole!!!!!
Il primario mi ha detto che sono la tipica paziente da biologico!!!! Cmq x un mesetto mi ha detto di continuare a fare mtx, e dopo un giorno prendere la folina (e non dopo 2 giorni il Lederfolin, perchè mi ha detto che riduce l'effetto del mtx
) e un quarto di pastiglia di Medrol alla mattina
Poi mi ha fatto anche l'ecografia ai polsi e alle caviglie, ma per fortuna tutto bene!!!
I primi di novembre dovrò rifarla e se avrò ancora dolori inizierò con il biologico!!!

Ora faccio sempre + fatica a camminare (anche durante il giorno) e a scrivere devo continuare a far pause....x non parlare della mandibola che scricchia tutta

ciao Ilenia, guarda...a leggere quello che hai scritto mi sono venuti i brividi!!
finalmente avete preso una saggia decisione!!
finalmente hai incontrato medici degni di questo nome!!
ma scusa, ma perchè non fate una bella denuncia? lo so, non servirà a nulla, ma almeno non passa tutto così...un po' di fastidio lo darà.......ora hai carte alla mano da Trento.....
ora sono un po' di fretta, ma ci tenevo a dirti di stare tranquilla, se non funziona bene il metho (a quale dosaggio lo fai?), col bio starai sicuramente bene e potrai fare tutto come una ragazza della tua età!! e pensare in futuro anche di poter avere figli se ne vorrai!!!
sei fortunata a non avere erosioni alle articolazioni delle mani e delle caviglie, come invece è successo a mia figlia!! ma questo non è certo merito di quell'imb.... di Padova !
saperti in buone mani mi fa felice!! ripeto: finalmente!!
pensa che all'ospedale Pini, dove andiamo noi, la reum controlla sempre anche le mandibile a mia figlia, anche se lì non ha mai avuto problemi, dice che è tipico dell'ar, è un'articolazione a cui uno non pensa sempre.....
e poi.....ma come, non ti hanno mai fatto fare gli esami ANA, ENA, CCP.......ma perfino qui da me, dove non c'è un centro specifico per i ragazzi con ar, quando mia figlia è stata ricoverata con le ginocchia gonfie e doloranti, in pediatria normale gliele hanno fatte fare!!!!!!
vabbè, ora puoi stare un po' più serena...almeno sei curata!!
un forte abbraccio e...aspetto notizie!!!!
silvana
e' incredibile!!! davvero roba da denuncia televisiva!!!!!!

Ciao Ilenia, hai fatto benissimo a cambiare centro NO COMMENT per il comportamento di quelli di Padova
segui le loro istruzioni e vedrai che finalmente anche tu sarai messa in condizione di condurre una vita pressochè normale come e' giusto che sia alla tua età....tra l'altro fortunatamente non ha erosioni quindi tutto ancora da poter salvare
Il rimedio del ghiaccio sulla infiammazione non è un rimedio da "santone" sia chiaro, ovviamente non è mica una cura!!!!!
in farmacia vendono anche degli appositi cuscinetti riempiti di gel che si mettono nel freezer per farlo reffreddare e poi si applicano dove c'è infiammazione, è un rimedio che può dare un pizzico di sollievo localmente quando una articolazione è gonfia e tumefatta....ma mi raccomando....non devi bucherellare nulla ...solo tenere la fonte di raffreddamento vicino alla articolazione infiammata
capisco che ci sono rimedi "strani" che molti consigliano di provare....sapessi io quanti ne ho ho provati soprattutto negli anni '60 e '70 quando la mia malattia era ancora pressochè sconosciuta.
Adesso per fortuna ci sono tantissime possibilità terapeutiche...anche tu troverai quella giusta per te.

Dai Ilenia, vedi che con la visita giusta ti senti anche un pochino rincuorata?!?!? Per Fortuna esistono anche medici che sanno fare il loro lavoro e sanno come comportarsi, che sono attenti e non lasciano niente al casa!
Un buon medico è un buon punto di partenza per poter stare meglio!!!
Tienici aggiornati! Abbracci

Ilaria

Ciao Ilenia!!
mamma mia quante novità!!! tutto questo non poteva passare inosservato...
FINALMENTE ti hanno preso in cura a Trento!!!era proprio ora!!!
Il passato è passato.. ora spero in bene per il futuro....come tu sai anche io sono in cura con Bio e infatti a casa mi dicono che sono la donna Bionica ma fa niente vedrai che troverai anche la forza per riderci sopra!!!! e soprattutto di riprendere tutto ciò che questo ultimo anno non sei riuscita a fare e che desideri tantissimo...

ciao ciao fiorella