FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO fEDERICA! MI SONO CHIESTA DIVERSE VOLTE COME STESSE LA PICCOLA GAIA E TU.......

QUOTO ROSARIA, DEVE ESSERE UN MEDICO A DIAGNOSTICARE DI COSA SI TRATTI, PERCHè SE è UNA INFEZIONE DI CUI PARLI, LA TERAPIA NON VA FATTA!!

ABBI FIDUCIA, CON L'ENBREL VEDRAI CHE DARANNO UNA BELLA BOTTA ALLA "BESTIACCIA" E LA TUA BIMBA STARà DI NUOVO BENE...E ANCHE TU.....!

UN ABBRACCIO
SILVANA

Purtroppo è herpes, per fortuna sembra circoscritto al solo labbro superiore. Vedere una bambina così piccola con l'herpes non mi era mai capitato, mi fa impressione, ma questo è il minimo.
Mi dispiace per l'enbrel, che dovevamo cominciare questa settimana e ora scala di altri 15 giorni. Il mtx invece lo possiamo riprendere tra una settimana.
Terapia antivirale e...speriamo bene.
Grazie care, un abbraccio
F

Federica, spero che l'herpes sia un po' diminuito nel frattempo, anche se le avrà dato un bel po' fastidio, e una bimbetta così piccola magari lo grattava anche.....
ti sento un po' giù, Fede,....mi raccomando, non mollare....all'inizio tutto sembra accadere vertiginosamente, una cosa negativa dopo l'altra, ma poi si sistemano, pian piano, una dopo l'altra......
ti mando un affettuoso abbraccio
silvana

Allora, carissimi, aggiornamenti, sempre che possano in un futuro essere di aiuto ad altri genitori.
Abbiamo iniziato l'enbrel!
La dose (o.42 ml a settimana) suddivisa in due somministrazioni da 0.21ml. Abbiamo già fatto due punturine sulle braccia e non vi dico che ecchimosi! Però con questo dosaggio Gaietta non ha nessun fastidio o bruciore locale, e quindi per un paio di mesi andremo avanti così. Poi, da gennaio, procederemo con un'unica somministrazione settimanale.
Vorrei chiedervi ancora, ancora e ancora di raccontarmi di enbrel e dei suoi risultati, ho sempre la sottile ansia che su mia figlia non sia efficace, visto che finora nulla ha funzionato, dal naprosyin al mtx.
Cosa vorrei per Natale? Non chiedo la remissione, ma almeno che diminuiscano i dolori alle manine. E poi vederla correre, che non l'ho mai vista farlo...
Grazie per il vostro dolcissimo supporto
bacioni
F

PICCOLA CUCCIOLA! FEDERICA INCROCIO LE DITA AFFINCHE L'EMBREL FUNZIONI ED IL TUO REGALO DI NATALE ARRIVI!
UN BACINO ALLA PICCOLA.

piccola dolce uffà che tenerezza e che magone a leggere dei piccoli pazienti del forum
Federica cara vedrai che comincerà a stare meglio, Enbrel è un farmaco che ha un "funzionamento" completamente diverso dal methotrexate, è un farmaco mirato a colpire un bersaglio ben preciso.
Dai pensa positivo e spero di leggere che Gaia a Natale, sta scorazzando in girotondo attorno all'albero e che tu non riesci ad acchiapparla è un agurio che mi viene da cuore e credimi, anche il mio natale sarà più bello se leggerò cose positive sia di Gaia che di tutti i nostri reumamici ovviemente.
Nel frattempo, giusto per scaramanzia, mi incrocio che più non posso

A Gaia il più sincero augurio che i suoi dolori spariscano e diventi una allegra e scatenata cucciola di due anni! un Bacione

Federica, ciao! finalmente abbiano notizie della tua piccolina !
io sono fiduciosa davvero che enbrel funzioni, ...ti ha già detto Rosaria che attacca un bersaglio diverso (il fattore TNF), specifico nelle artriti, mentre il MTX è un soppressore di un po' tutto il sistema immunitario (è un chemioterapico infatti)....è un discorso moooolto complesso, io ci ho messo un bel po', leggendo qua e là, a capirci qualcosa......e non per tutti le artriti sono uguali......ma in genere per i piccoli e i giovani c'è il problema della formazione del TNF, che viene così bloccato del farmaco enbrel. se quello è il problema di Gaia, vedrai che funzionerà!!
notizie belle su enbrel le puoi sempre attingere dal post di Daniele (Il Grido), perchè sua figlia, appena un po' più grandicella della tua, ne ha avuto grande beneficio, e ora corre e gioca come tutti!
sono sicurissima che per Natale avrai ciò che hai chiesto, Fede, o almeno per la Befana!!
Ora sono in attesa di notizie buone!
Appena ne hai ce lo dici per piacere? siamo delle zie (o nonne) un po' ansiose.....
e ci fà piacere avere buone notizie per Natale!!!!!
abbracci a te e tante coccole alla piccola Gaia!!
silvana

Vi ringrazio davvero di cuore!
Sicuramente vi terrò aggiornate, è il minimo che posso fare per ringraziarvi "concretamente"!!
Intanto non ci sono effetti collaterali al momento, e la dottoressa era già contenta di questo.
Ripetiamo le analisi tra tre settimane e vedremo anche lì se non ci sono problemi. Nel frattempo speriamo anche che non si ammali spesso, per non interrompere la terapia, ma mi rendo conto di chiedere una specie di miracolo, è novembre e ha una sorella che va alla scuola elementare....ma per la prima volta sono fiduciosa.
Al prossimo aggiornamento, e un augurio grande di tanta salute e benessere a tutti voi!
F

federica ha scritto:Vi ringrazio davvero di cuore!
Sicuramente vi terrò aggiornate, è il minimo che posso fare per ringraziarvi "concretamente"!!
Intanto non ci sono effetti collaterali al momento, e la dottoressa era già contenta di questo.
Ripetiamo le analisi tra tre settimane e vedremo anche lì se non ci sono problemi. Nel frattempo speriamo anche che non si ammali spesso, per non interrompere la terapia, ma mi rendo conto di chiedere una specie di miracolo, è novembre e ha una sorella che va alla scuola elementare....ma per la prima volta sono fiduciosa.
Al prossimo aggiornamento, e un augurio grande di tanta salute e benessere a tutti voi!
F

Grazie a te Federica,
grazie a te....

un abbraccio dolcissimo

Silvia

Bene, Federica, se non ci sono stati effetti collaterali, vedrai che l'Enbrel farà il suo dovere!!
mi piace che finalmente sei un po' fiduciosa.....dai, vedrai che avete imboccato la via giusta!!
e Gaia la mattina di Natale salterà giù dal letto a scartare i suoi regali.....felice e stupita, come tutti i bimbi di questo mondo!!
ancora un abbraccio e...a presto!
Silvana

Buon anno a tutti! E che lo sia davvero....
Desideravo "ufficializzare" i risultati che sin dall'inizio avevamo notato, ovvero che su Gaia l'enbrel funziona davvero bene!
Siamo stati alla visita di controllo appena prima di Natale e ci hanno confermato che c'è stato un recupero totale sulle ginocchia e sul gomito, mentre sono ancora un po' rigidi la caviglia e il dito medio della manina. Secondo la dottoressa possiamo sperare di recuperare anche in questi due punti, anche con l'aiuto della fisioterapia: effettivamente gaia non usa quasi mai la mano destra perchè per mesi ha avuto dolore quindi anche adesso continua ad utilizzare la sinistra per tutto e a mantenere il dito medio dx in posizione antalgica.
Per una settimana abbiamo interrotto anche MTX ed enbrel per via di una laringite con tosse, che ci hanno fatto prontamente curare con zitromax e bentelan, e devo dire che Gaia ha retto bene e si è ripresa in maiera insperatamente rapida.

Che dirvi, a parte il circo quotidiano dei medicinali e quello mensile dei controlli che ci ricordano la situazione, vedere Gaietta correre e saltare ormai quasi quanto un bimbo sano è un regalo bellissimo. Vi confesso che non riesco a liberami dell'ansia, così come non riesco a sperare in una guarigione, che pure mi dicono essere possibile per alcuni bambini. Quello che mi auguro per l'anno nuovo è di riuscire almeno a ridurre qualche farmaco e di continuare a vedere la mia piccolina sorridente com'è ora.
Ancora grazie e tanti, tanti auguri cari a tutti voi!
F

CHE BELLISSIMA NOTIZIA, GRAZIE FEDERICA
CHE SIA DI BUON AUSPICIO PER TUTTI I NOSTRI PICCOLI PAZIENTI...ANZI...CHE VADA SEMPRE MEGLIO SOPRATTUTTO PER LORO, I NOSTRI PICCOLI REUMAMICI PERCHE' SE C'è UNA COSA ORRIBILE E' PROPRIO QUELLA DI VEDER SOFFRIRE I BAMBINI.

super incrociata x Gaia!

Federica, sono proprio contenta che Gaia corra come tutti gli altri bimbi!
il Natale vi ha portato un bellissimo regalo!
dacci ancora notizie nel tempo, mi raccomando!
per ora ti mando un abbraccio e una coccola per la piccola!
silvana

Buongiorno a tutti,
le notizie sono assolutamente positive!!!
Ad oggi siamo con 7.5 mtx e 0.41 enbrel a settimana, abbiamo eliminato finalmente il naprossene, e la piccola sta benissimo! Motilità recuperata fatta eccezione per lievi limitazioni ad una caviglia (già infiltrata 2 volte) e a un dito della mano, ma visibili solo agli occhi esperti dei medici perchè per il resto abbiamo in casa una piccola atleta, che corre, salta e si arrampica dappertutto!!
A distanza di un anno esatto dall'esordio di questa brutta artrite poliarticolare il bilancio è assolutamente positivo. VES a 22, PCR e ANA negativi e meno infezioni di quanto mi aspettassi. L'inverno è passato con una leggerissima tosse (scomparsa con un banale zitromax) ed una infezione alle vie urinarie che non ha comunque avuto recidive.
Il prossimo step tra qualche mese sarà il passaggio al mtx orale, sempre che la VES non si rialzi....
Intanto ci godiamo tutti questo momento d'oro.
Auguro tutto il bene possibile a tutti voi.
A presto
F

Federica, meravigliose notizie! facciamo tutti il tifo per voi!

FEDERICA CHE BELLISSIME NOTIZIE! ME LA IMMAGINO IL TUO DIAVOLETTO CHE SALTA E SI ARRAMPICA IN CASA, QUESTA POI' E' L'ETA PIU' BELLA PERCHE' CERCANO DI RENDERSI INDIPENDENTI E FANNO COSE TREMENDE. SONO FELICISSIMA PER VOI.
BACI ALLA PICCOLA

FEDERICA, SONO SUPER FELICE PER VOI!
SO CHE SOLLIEVO SI PROVA!

SILVANA

leggere questa storia mi ha fatto venire il magone , ma sentendo di Enbrel ho pensato bene e infatti... Ma che addirittura da piccoli si può guarire con un biologico, però a un anno già queste 'bombe' è da avere solo paura, noi, loro non comprendono per fortuna ..... Magari....così gli invalidi per certe malattie saranno solo un ricordo.