AIG poliarticolare a 17 mesi

[federica]

Salve a tutti,
ho avuto tante informazioni utili leggendo i vostri post, quindi vorrei raccontarvi la mia esperienza perché magari sarà di aiuto ad altri.
Gaia ha iniziato a zoppicare alla fine di marzo 2010. Al risveglio non voleva mai mettersi in piedi e si spostava gattonando, trascinando la gamba dx. Camminava ormai da circa 4 mesi, la cosa mi è sembrata strana, ma non ho notato gonfiori, forse perché è sempre stata molto cicciottella.
Escludendo la contusione, la pediatra suppone una sinovite dell’anca. Questa diagnosi sbagliata ci fa perdere un mese di tempo prezioso, perché all’ecografia effettivamente un modestissimo versamento era presente, e quindi ogni ortopedico interpellato (e strapagato) ci rassicurava sul decorso benigno e rapido del problema. Unica raccomandazione: riposo assoluto e invece Gaia stava sempre peggio, ormai non camminava più, neanche pochi passi, era abbattuta, mai un sorriso, solo pianti, soprattutto la notte. A quel punto ho pensato al peggio e mi sono rivolta al primario di Pediatria dell’ospedale di Pescara, a cui sarò sempre grata perché ha individuato immediatamente il problema e ci ha indirizzato verso il centro regionale di reumatologia pediatrica della clinica universitaria di Chieti. Nel giro di due giorni Gaia ha fatto gli accertamenti (VES 70, PCR 1.7, FR e ANA negativi, controllo uveite negativo) e la diagnosi è stata di AIG poliarticolare a gomito, ginocchio, caviglia e dito medio (niente all’anca!!!).
Partiamo con nurofen (7,5 ml x 3) ma senza risultati, quindi dopo 15 giorni si procede con infiltrazione di gomito, ginocchio e caviglia (non il dito perché ci dicono che le dita non si infiltrano, invece proprio qui ho letto che in altri centri si fa). Le infiltrazioni danno ottimi risultati a gomito e ginocchio (poco alla caviglia), si sostituisce il nurofen con naprosyn, somministrando anche bentelan come farmaco ponte (il deltacortene è troppo amaro per una bambina di 20 mesi!) .
Purtroppo scalando il cortisone ha cominciato gonfiarsi anche l’altro ginocchio e Gaia ha ricominciato a zoppicare vistosamente. Tre settimane fa abbiamo introdotto il mtx (7,5 ml i.m. una volta a settimana). Il naprosyn è efficace sicuramente sul dolore perché, a parte la stiffness al mattino, Gaia comunque cammina, molto male ma cammina. E soprattutto l’umore è migliorato, è tornata solare come un tempo ma fa tanta fatica a muoversi, mi si stringe il cuore!
Abbiamo cominciato anche la fisioterapia e la piscina, tre volte a settimana.

Speriamo che questa terapia sia efficace. Domani abbiamo il primo controllo per vedere gli effetti del mtx. Ci hanno già parlato di enbrel come terapia sostitutiva e leggere il post di ilgrido mi ha tranquillizzata.

La cara Rosaria mi ha chiesto commenti sul centro di Chieti. Oltre alla grande competenza della responsabile D.ssa Breda e delle sue assistenti, di grande umanità e disponibilità, un altro grande vantaggio è il fatto di essere piccolo e quindi estremamente veloce ed efficiente: contattiamo la D.ssa Breda sul cellulare e risponde sempre. Se non può, chiamiamo il reparto di pediatria e ci sono comunque di aiuto. Abbiamo i risultati delle analisi il giorno stesso, telefonando in reparto (previo accordo con il medico) e per qualsiasi dubbio o problema possiamo passare in ospedale quando vogliamo.
Il centro lavora inoltre in stretta colaborazione con il Gaslini. Le terapie sono condivise ed i bambini in cura a Chieti spesso rientrano in protocolli di studio del centro di Genova.
Il grandissimo svantaggio è che questo centro non ha una struttura ospedaliera dedicata, nel senso che i malati di AIG finiscono in pediatria nelle stanze comuni, insieme agli infettivi. Capite che questo per un immunodepresso non è il massimo….Gaia ad ogni passaggio in ospedale ha preso gastroenteriti e virus violenti, con febbre alta che hanno peggiorato la sua situazione ritardando l’inizio delle terapie. Roba da terzo mondo (benvenuti in Abruzzo…).

Vi aggiornerò sugli esiti della visita di domani (non so se questo post o su qullo comune, che mi dite?).
Un caro abbraccio
Federica

[rosaria1956]

GRAZIE FEDERICA, IL TUO CONTRIBUTO POTRA SERVIRE AD ALTRI GENITORI, MAGARI DELLA TUA ZONA, MI FA' PIACERE LEGGERE CHE ANCHE A CHIETI SI DISTINGUONO PER LE CURA DELLE FORME INFANTILI ANCHE SE CON TANTE DIFFICOLTA' LOGISTICHE.
....CERTO CHE...PROPRIO VICINO AI BAMBINI CON MALATTIE INFETTIVE DEVONO METTERE GLI IMMUNODEPRESSI????

[federica]

Stamattina Day Hospital per Gaia per prelievo e visita di controllo, dobbiamo vedere come reagisce al Methotrexate. Inutile riferirvi delle urla strazianti, nonostante i siparietti delle assistenti specializzande su coccodrilli, teletubbies e pinguini vari....
Dalla visita è emerso che la caviglia infiltrata è rimasta rigida e che il ginocchio non infiltrato è peggiorato. Il tutto sulla stessa gamba, da cui la zoppia feroce.
In attesa degli effetti del mtx, hanno aumentato la dose di naprosyn da 180 a 225 mg al giorno, in due somministrazioni. Cortisone basta.
La dottoressa ci ha confermato che appena Gaia compirà 2 anni vuole partire con l'enbrel, perchè ha avuto tantissimi casi di guarigione e non solo di remissione con questo farmaco, proprio quando somministrato all'esordio della malattia in bambini molto piccoli. Quindi, a meno che il mtx non faccia miracoli, tra quattro mesi inizieremo anche questa nuova terapia con l'enbrel, fatto salvo il caso in cui dagli esami dovessero emergere valori sballati per intolleranza al mtx, a quel punto si potrebbe procedere a somministrarlo fin d'ora "off label".
Che dirvi: tutti questi farmaci a una bambina così piccola mi sembrano un veleno. E questo mtx deve essere un passaggio obbligato? Ma perchè, se si sa già a priori che l'enbrel funziona meglio???

OT: Vi racconto solo questa: ieri ho scritto alla casa farmaceutica del gastroprotettore che Gaia assume per sapere se potevo prepararlo disciolto nel biberon dalla sera prima: mi hanno risposto in tutta fretta che un bambino non può assolutamente assumere questo farmaco e di rivolgermi urgentemente alla pediatra! Ma va'.....

[rosaria1956]

Cara Federica, capisco benissimo le tue perplessità visto che si tratta di farmaci piuttosto peanti, ma chi ti scrive è una ex bimba ammalatasi di A.R. all'età di 3 anni.....MA...a saperlo!!!!! era il 1959 e chi vuoi che conoscesse le malattie reumatiche autoimmuni???? neppure i reum c'erano ed io andavo dall'ortopedico, che diceva che avevo i reumatismi e che bastava un po' di penicillina all'inizio dell'inverno....e la mia mamma che passava le notti vicino a me quando urlavo dal dolore mettendomi sulle ginocchia già tumefatte e bollenti....delle pezze di lana calde passate sul gas...e si...perchè all'epoca il binomio era REUMATISMI=CALDO....cioè praticamente attizzare il fuoco.... e d'estate????? per carità non dovevo neppure mettere un piede nell'acqua di mare ma sotto con le sabbiature calde...lo aveva detto il medico!!!!!!!!
....e mi ritengo fortunatissima perchè evidentemente la mia è stata una forma lieve che è avanzata lentamente prima di diventare grave.....altrimenti non sono sicura che oggi sarei sulle mia gambe sia pur malconce.
Ti racconto questo per farti un esempio dei passi da gigante che la medicina ha fatto in pochi anni, vedi anche se qualcuno avesse capito che a 3 anni avevo una forma autoimmune, a nulla sarebbe cmq servito perchè non c'erano farmaci.
Alla fine io ho cominciato a curarmi DAVVERO solo nel 1990!!!!!! avevano da un anno approvato il mtx per l'A.R. e, dopo una mia personale resistenza all'idea di dover prendere un farmaco così pesante, i dolore e le deformità delle mani e dei piedi mi hanno fatta capitolare e cominciai FINALMENTE ad essere curata veramente.
Enbrel è il bio che più si utilizza nei piccoli pazienti perchè si è dimostrato particolarmente efficace nelle AIG fino ai casi di remissione, io mi incrocio fin da ora affinchè Gaia, di cui ho immaginato i pianti disperati (sai io ho ancora dei rapidi flash della memoria dei miei pianti disperati) possa prestissimo essere in remissione

[mammona]

Cara Federica, ti do finalmente il mio benvenuto....si fà per dire!!
Io sono la mamma di Gloria, ora di 14 anni, che si è ammalata due anni fa circa (ma la malattia era da tempo presente in forma subdola e non diagnosticata), in piena età di crisi, inizio dell'adolescenza, si sa......,
ma non volevo parlarti di noi, se vorrai potrai leggere la nostra storia in calce o nel libro degli ospiti, volevo solo dirti che ti sono vicinissima, che leggere le tue parole mi fa ripiombare a due anni fa, alle paure, ai pianti, alla disperazione, alla paura del futuro, e non ti nascondo che in certi giorni bui ho pensato di tutto, ma proprio di tutto!!
per fortuna, credo che una mano da lassù mi abbia guidato in questo forum, mentre cercavo in internet, mentre mi disperavo sempre più a leggere cose che in parte capivo e in parte no, ma che mi spaventavano molto, anche perchè all'inizio non ho trovato medici chiari, e non essere chiari per me significa nascondere qualcosa, di brutto, sicuramente!!
Poi Rosaria, Loredana, e tutte, ma proprio tutte le persone del forum mi hanno presa per i capelli e tirata su, mi hanno chiarito le cose, spiegato, sostenuto, sopportato, e....almeno psicologicamente ora sto molto meglio, anche se la vita è cambiata, il mio modo di pensare anche, .....però ora mia figlia sta bene, dopo infiltrazioni di mix di cortisone e non so che altro nelle due ginocchia e in un polso, dopo un'operazione alla mano, di cui ha ancora una cicatrice che le attraversa tutto il palmo (un nodulo reumatico preso per una tenosinovite!!!), e dopo l'odiato-amato metho!!
Gloria ne ha fatte dose da cavallo, ma sono servite, sembrava dovesse passare all'Enbrel e invece all'ultimo momento la dottoressa ha detto di no, infatti stava andando in remissione clinica, e lo è tutt'ora, la malattia sta dormendo già da circa un annetto... (a parte che ieri sera si lamentava per male ad un polso....spero che sia una cosa passeggera!). continua a fare il metho ogni 14 giorni, e a settembre se tutto è ancora a posto lo farà ogni 3 settimane! mi sembra già un traguardo ottimo! e poi....meglio non pensarci, meglio fare un passo alla volta, giorno per giorno!

Cara Federica, vedrai che anche la tua cucciola starà meglio, i piccoli in genere, dopo gli spaventi iniziali, reagiscono molto bene alle cure.....
a proposito...mi sembra strano che la caviglia sia rimasta tale...non è che l'infiltrazione non sia stata fatta proprio bene nell'articolazione? ti hanno dato una spiegazione per questo?
Anche io all'inizio volevo che le dessere l'enbrel, subito, avevo letto che ci sono molte più possibilità di remissione duratura se dato subito, nei primi mesi di malattia, ma in genere si da abbinato sempre al metho, quindi se quest'ultimo funziona da solo l'enbrel te lo sogni! Purtroppo bisognerebbe andare in Germania, nei centri all'avanguardia, lì so per certo che lo danno subito ai giovani, certo la loro sanità ha disponibilità finanziarie che in Italia ci sognamo, e badano solo a curare bene!
Comunque, metho + enbrel sono due immunosoppressori, e se funziona uno solo è meglio!
Vedrai Federica che ne uscirete fuori, che la tua bimba crescerà bene, che farà una vita normale, e che avrà davanti a sè un futuro con sempre maggiori opportunità di cura, la vedrai correre presto, sorridere, dimenticandosi di cosa ha passato....quell'età ha dalla sua la capacità di dimenticare....
certo tu avrai sempre un po' di paura, che si ripresenti,.....ma non è detto!
non mi piace questo mio post, un po' confuso e pasticciato, ma sono giorni così anche per me....
Ho letto che hai letto l'esperienza di Daniele (il Grido), la sua bimba ora sta bene, è piccolissima anche lei, e suo padre è davvero una persona speciale, potrai confrontarti con lui (anche se latita, dobbiamo sgridarlo!), e se vorrai chiedere consigli, sfogarti, io ci sono, insieme a tutta questa grande famiglia meravigliosa, che sa stare accanto e aiutare sempre!
Fede, per ora ti saluto e facci sapere come vanno le cose!
un abbraccio a te e una coccola a Gaia
Silvana

[federica]

Aggiornamento (negativo....)
Dalle analisi di controllo effetti mtx abbiamo scoperto che, tra le varie anemie, VES e PCR in salita, gli ANA si sono positivizzati (1/160).
Considerando anche che il secondo ginocchio si sta gonfiando esponenzialmente, tant'è che la prossima settimana faremo un'infiltrazione d'urgenza perchè ormai la piccola si rifiuta tassativamente di camminare, mi chiedo: possibile che il mtx alla sesta dose non riesca ancora non dico a guarire, ma almeno a contribuire al contenimento della malattia?
Sinceramente sono tre mesi che andiamo a dosi di antinfiammatori da cavallo e sei settimane con il mtx e il peggioramento è progressivo, fatto salvo per le infiltrazioni (due su tre hanno funzionato pero'!) e il periodo sotto cortisone.
Dove lo trovo il coraggio?

[giovigio]

Ciao Federica , mi dispiace tantissimo per la tua piccola , e non so rispondere alla tua domanda...so solo una cosa: le mamme trovano sempre il coraggio, avete qualcosa di speciale.
Poi quando proprio senti di non farcela più vieni da noi....almeno un pochino cercheremo di lenire il tuo dolore. So per certo che se fosse possibile ti prenderesti i dolori della tua piccola...., ma non arrenderti mai
Sai MTX non funziona per tutti..., non ha funzionato neanche con me. Ma non disperare ci sono ancora tante possbilità...
Un grandissimo abbraccio a te ed alla piccola Giò

[mammona]

cara Federica, ti ho appena risposto nell'argomento che hai aperto per la somministrazione dei farmaci ai piccoli...e ho visto che avevi scritto anche qui.....
il mio pensiero, che non sono un dottore, è che in effetti il metho non stia funzionando bene, lo so che sei settimane non sono tantissime, ma comunque non dovrebbe almeno peggiorare la situazione! e poi le infiltrazioni non sono una passeggiata, e non si possono fare molte volte nello stesso posto...quindi:
Se è vero quello che penso, probabilmente passeranno all'Enbrel, il bio più usato nei piccolissimi e nei giovani.
hai letto nel libro di Daniele? (Il Grido)? anche per sua figlia piccola è andata così....potresti scrivergli una mail....
Cara Federica, come ti ho già scritto di là, non demordere, prova a suggerire tu l'uso del biologico, in altri paesi europei (Germania) dove sono all'avanguardia nelle mal. autoimmuni, il bio si da subito, specie ai giovani, per mandare subito in remissione la malattia.....qui in Italia si va cauti, per diversi motivi, non ultimo la mancanza di fondi per la sanità, e quindi anche per questi farmaci costosissimi!
fa' una rabbia!!!
e' stato uno dei motivi che mi ha spinto a rivolgermi altrove e non più al Gaslini...avevo questo sospetto....poi per fortuna il metho per mia figlia ha funzionato e non c'è stato bisogno per ora del bio,...ma non si sa mai!!

[lorichi]

CIAO FEDERICA, MI ASSOCIO A QUANTO DICE SILVANA: E' POSSIBILE CHE IL MTX NON SIA EFFICACE ANCHE SE CI VOGLIONO DUE/TRE MESI PRIMA CHE SI VEDANO I RISULTATI.
CERTO CHE CON UNA BIMBA COSI' PICCOLA E' DIFFICILE CAMBIARE TERAPIE E, SOPRATTUTTO, FARE INFILTRAZIONI. SPERO PROPRIO CHE DECIDANO DI PASSARE SUBITO AD UN BIOLOGICO E' INUTILE STARE A TORMENTARE LA PICCOLA CON INFILTRAZIONI.
DALLE UN BACINO PER ME

[rosaria1956]

FEDERICA CARA MI ASSOCIO A SILVANA, E' MOLTO PROBABILE CHE PASSINO AD ENBREL
IN MERITO ALL'ANTIMNFIAMMATORIO PEDIATRICO TI HO RISPOSTO NELL'ALTRA DISCUSSIONE....IN QUANTO AL CORAGGIO, TI CAPISCO BENISSIMO FEDERICA, DEVI AVERNE TANTISSIMO PERCHE' LA BATTAGLIA E' DURA DAVVERO A QUELL'ETA' POVERA PICCOLA....MI VENGONO I BRIVIDI SOLO A PENSARCI...OLTRE AD AVERE DEI FLASH DI MEMORIA ED A RIVEDERVI!!!
IN QUESTO MOMENTO CERCA TUTTI I PALLIATIVI POSSIBILI ED IMMAGINALIBI CHE POSSANO DARLE ANCHE IL PIù PICCOLO BENEFICIO: GHIACCIO, FRESCO ASCIUTTO, GIOGHI A GO GO.
OLTRE A PARLARE CON IL PEDIATRA PER IL FANS IN FORMILAZIONE PEIATRICA CHE TI HO SUGGERITO DI LA', PRENDI LA PALLA AL BALDO E PARLAGLI ANCHE DELL'EVENTUALE UTILIZZO DI ENBREL: IL BIO CHE SI DA' AI PICCOLI PAZIENTI

[federica]

Nuovo aggiornamento:ieri abbiamo fatto l'infiltrazione al secondo ginocchio, il sx, e già che la piccola era sotto anestesia la d.ssa ha re-infiltrato la caviglia sx, dove praticamente la precedente infiltrazione fatta due mesi e mezzo fa non aveva dato nessun beneficio.
Non so se è pratica corrente fare infiltrazioni così ravvicinate, tant'è che gaia si lamenta abbastanza oggi...
Come se non bastasse, dalle analisi fatte per la sala operatoria si vede che le transaminasi sono livemente alterate, il che fa sospettare che la piccola non regga il mtx. Quindi prossima settimana nuovo prelievo (il terzo in meno di un mese!!!) per controllo ed eventuale riduzione dose di mtx (che già così non fa niente, figuriamoci poi) ed aumento a 5 mg di acido folico.
Aspettando l'enbrel.....
Buone vacanze.
Un abbraccio

[federica]

Eccomi di nuovo, dopo un mese di mare (ma sono stata attenta, niente sole e bagnetti solo in acqua più calda... ).
Che dirvi, le ultime infiltrazioni sono andate bene, ginocchio e caviglia sono finalmente sgonfi, la VES è scesa a 40 e la PCR è incredibilmente normale ma....
1. la mattina non sta neanche in piedi
2. il pomeriggio dopo il pisolino non cammina
3. si stanca e si siede spesso (quando non cade direttamente a terra)
4.la sera cammina ma sempre male.

Dall'ultima visita non sembra che ci siano altre articolazioni interessate, ad esempio le anche. Ma allora, se adesso le gambette sono a posto, perchè questa situazione di sofferenza?
Se le aspettative dovrebbero essere, secondo i medici, quelle di vedere mia figlia correre come gli altri bambini della sua età, vedo che nonostante tre mesi pieni di methotrexate siamo ancora lontani, ma molto molto lontani. Ho letto che possono volerci anche 6 mesi prima di vedere i risultati del mtx ma qualcosa mi dice che è inefficace.
Il biologico partirà a novembre, dopo il compimento dei due anni. Posso solo augurarmi che fino a quella data non ci sia un ulteriore peggioramento...
Che ne pensate?

[lorichi]

CIAO FEDERICA NON SO SE SI POSSA FARE UN PARAGONE FRA UN ADULTO ED UN BAMBINO COSI' PICCOLO COME GAIA MA LE NOSTRE ARTRITI, QUASI TUTTE, CAUSANO DOLORE E DIFFICOLTA' DI MOVIMENTO PROPRIO AL RISVEGLIO POI DOPO QUALCHE ORA IL DOLORE SI ATTENUA. PUO' DARSI CHE A GAIA SUCCEDA LO STESSO, SE HA INFIAMMAZIONE ALLE GINOCCHIA MAGARI L'ANCA NON C'ENTRA NULLA, LE FANNO MALE LE GINOCCHIA. E' DIFFICILE CAPIRLO VISTO QUANTO E' PICCOLA PERO' L'ANDAMENTO SEMBRA PROPRIO QUELLO TIPICO DELLE ARTRITI. PROVA A FARLE IMPACCHI DI GHIACCIO SULLE GINOCCHIA O MAGARI SOLO UN ASCIUGAMANO BAGNATO DI ACQUA FREDDA VISTO CHE IL GHIACCIO PUO' ESSERE MOLTO FASTIDIOSO. MOLTI DI NOI QUI METTONO IL GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE.
E' ANCHE POSSIBILE, CHE DICI ANCHE TU, CHE IL MTX NON FUNZIONI, ORMAI DOPO TRE MESI QUALCHE EFFETTO SI DOVREBBE COMINCIARE A VEDERE ANCHE SE E' VERO CHE E' UN FARMACO AD ACCUMULO. TI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE PER AIUTARLA NELLE FASI ACUTE? PENSO CHE SIA UTILE ANCHE A LIVELLO PEDIATRICO.
MI SPIACE TANTO E SPERO CHE STIA MEGLIO PRESTO, PRESTISSIMO. DALLE UN BACINO PER ME.

[federica]

Cari tutti,
solo per un saluto, quasi non ho voglia di raccontarvi l'ultimo aggiornamento negativo.
Purtroppo oltre a caviglia, ginocchia, gomito, dita, questa malefica artrite sta arrivando anche ai polsi. Il mtx a questo punto ci fa un baffo, ma per l'enbrel bisogna aspettare ancora sei settimane.
La piccolina è di nuovo sotto cortisone, e ovviamente sta molto meglio. Per la prima volta ha fatto un paio di scalini da sola, una grande conquista!
Quest'anno festeggeremo il compleanno con una fiala di enbrel, che tristezza...posso solo sperare che anche per lei sia efficace come dicono, conoscete casi in cui non è stato utile? Sono molto preoccupata anche di questo...
Un abbraccio
F

[rosaria1956]

CARA FEDERICA POSSO TRANQUILLIZZARTI AL RIGUARDO, ENBREL INFATTI E' IL BIOTECNOLOGICO + UTILIZZATO NELLE FORME INFANTILI.
A QUESTO PUNTO SIANO INCROCIATISSIMA PER GAIA, SPERANDO CHE POSSA RICEVERLO AL PIU' PRESTO, QUANDO LEGGO DI QUESTI BAMBINI COSI' PICCOLI CREDIMI E' UNA SOFFERENZA RIFLESSA PER ME.
NELL'ATTESA DEL COMPIMENTO DEL 2° ANNO DI ETA', E' GIUSTO AIUTARLA ANCHE CON IL CORTISONE, SPERO DAVVERO CHE PRESTO ANCHE GAIA POSSA TORNARE A SORRIDERE

[lorichi]

MI ASSOCIO A ROSARIA, E' UNA SOFFERENZA SAPERE CHE UNA BAMBINA COSI' PICCOLA HA GIA' QUESTA ARTRITE A TANTE ARTICOLAZIONI. PER FORTUNA OGGI CI SONO VARIE OPPORTUNITA' TERAPEUTICHE E SPERO CHE PRESTO, PRESTISSIMO, GAIA ABBIA IL "SUO" FARMACO. VOI NON SCORAGGIATEVI, LE COSE PIAN PIANO MIGLIORERANNO.
UN ABBRACCIO

[mammona]

FEDE, SENTO TANTA TRISTEZZA E PREOCCUPAZIONE NELLE TUE PAROLE...HAI RAGIONE, TI CAPISCO, CREDIMI, MILLE E MILLE PENSIERI E DOMANDE TI SI AFFACCERANNO NELLA MENTE.....ALLE QUALI I MEDICI SCOMMETTO NON TI POTRANNO DARE SPIEGAZIONI SUFFICIENTI.....COL RISULTATO DI RENDERTI ANCORA PIù ANSIOSA!!
DIRE CHE MI DISPIACE NON RENDE L'IDEA DI QUANTO IO SIA PARTECIPE ALLA TUA SOFFERENZA.....
MA: PASSERà! DEVI PENSARE CHE PASSERà, PERCHè è QUELLO CHE INASPETTATAMENTE SUCCEDERà, VEDRAI!
CERTO, è ANCORA PICCOLINA, DOVETE ATTENDERE ANCORA UN PO' PER L'ENBREL, MA VEDRAI CHE AVRETE OTTIMI RISULTATI!
NON SO DIRTI SE PER QUALCUNO è STATO INEFFICACE, DIPENDE ANCHE LA MOTIVAZIONE DI QUESTA ARTRITE, L'ENBREL è UN SOPPRESSORE DEL TUMOR NECROSIS FACTOR (CHE NONOSTANTE IL BRUTTISSIMO NOME NON è UN TUMORE!), MA CI SONO ALTRI BERSAGLI DA COLPIRE, SE NON FOSSE QUELLO GIUSTO, QUINDI NON TI ABBATTERE PRIMA DEL TEMPO!!
SEI SETTIMANE SEMBRERANNO UN ANNO....VEDERE UN FIGLIO SOFFRIRE E' QUANTO DI PEGGIO CI POSSA ESSERE, MA DEVI PENSARE CHE NON SARà PER SEMPRE!
UNA VOLTA, ANCHE SOLO 10-15 ANNI FA, QUESTI BAMBINI ERANO DESTINATI A CRESCERE MALE, A MALFORMAZIONI, A DANNI IRREVERSIBILI, MA ORA NO: ORA PER FORTUNA CI SONO CURE EFFICACI....CERCA PER QUANTO TI è POSSIBILE DI VIVERE GIORNO PER GIORNO, UN PASSO ALLA VOLTA, E LA TUA PICCOLA VEDRAI CHE SI RIPRENDERà E CORRERà COME TUTTI GLI ALTRI.!!
CORAGGIO, FEDERICA, CORAGGIO E NON ABBATTERTI!!
CHE DIRTI ANCORA.....SONO QUI, ANCHE SOLO PER SFOGARTI SE VUOI, PERCHè L'AIG DEI NOSTRI FIGLI FA AMMALARE IL NS. CERVELLO....
UN ABBRACCIO
SILVANA

[antonio+giambruno]

mi dispiace tanto anzi tantissimo.
spero proprio che i farmaci comincino a fare effetto come al mio piccolo......un bacione alla piccola Gaia....

[federica]

Buongiorno a tutti, come state? E i vostri piccini?
Dopo questo mese "interlocutorio" a base di bentelan, arriviamo finalmente alla data fatidica del secondo compleanno, abilitante alla somministrazione dell'etanercept.
Vi risparmio le disavventure sulle firme del consenso informato, che ci hanno fatto slittare di una settimana il rilascio del farmaco da parte della farmacia dell'ospedale. benvenuti in abruzzo, dico in questi casi, tant'è che la mia piccolina è adesso senza steroidi e senza enbrel: per la legge di murphy, tristemente nota, la prossima settimana succederà qualcos'altro, magari si ammala (a novembre non sarebbe neanche una rarità) e saltiamo di nuovo....
Ma come ho detto, vi risparmio.
Ho piuttosto un dubbio, che vorrei sottoporvi: da un paio di giorni Gaia ha una piccola ferita circolare sulle labbra, e non riesco a capire se è un herpes o una semplice bollicina. Sperando che non sia varicella, se fosse herpes posso fare il mtx o devo saltare?
Grazie a tutti
Un abbraccio

[rosaria1956]

FEDERICA IN CORSO DI TRATTAMENTO CON METHOTREXATE, UNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI + COMUNE E' PROPRIO L'AUMENTATA POSSIBILITA' DI CONTRARRE INFEZIONI E L'HERPES E' PROPRIO UNA DELLE INFEZIONI CHE PIU FACILMENTE POSSONO ESSERE CONTRATTE IN TERAPIA COM MTX (SE LEGGI IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO E' RIPOSTATO)
PRESUMO QUINDI CHE DEBBA INNANZITUTTO ESSERE INSTAURATA ADEGUATA TERAPIA ANTIVIRALE E MAGARI SOSPENDERE PER POCO, FINO A CHE L'INFEZIONE NON SCOMPARE, IL FARMACO....QUESTO E' QUELLO CHE IO PENSO SIA PIU' OVVIO MA TRATTANDOSI ANCHE DI UNA BIMBA COSI' PICCOLA, IL MIGLIORE CONSIGLIO CHE TI SI POSSA DARE E' DI INFORMARE IL SUO MEDICO E DI ATTENERSI A QUANTO IL MEDICO CONSIGLIERA' IN MERITO.