FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

PER GLI ANA NEGATIVIZZATI NON TI SO RISPONDERE MA SONO CONTENTISSIMA DEL RISULTATO!

ciao a tutti,
eccomi di nuovo qui.... dopo un lungo stato di remissione di mio figlio di 4 anni (più di un anno) l'altro ginocchio si è gonfiato ed ora occorre un'altra infiltrazione. Ad Agosto 2010 abbiamo scoperto che nostro figlio di due anni (ricapitolo un attimo) aveva l'AIG ed eravamo in cura alla De Marchi, lì abbiamo fatto la prima infiltrazione al ginocchio dx, è stato benissimo fino ad inizio 2012 ed ora occorre l'infiltrazione al ginocchio sx. Nessun medicinale è servito fino ad ora. Si... direi che siam stati fin troppo graziati: io speravo in un errore di diagnosi, invece è confermato, l'artrite è persistente. Ora siamo in cura al Gaetano Pini però, fin da subito ci siamo spostati lì, dove mi avete consigliato di andare (grazieeeeee!!!!). Il Dott. Gattinara è davvero magnifico.

Ora avrei una domanda: nella provincia di Monza e Brianza sapete dove andare per effettuare una ecografia con power doppler?

Grazie ancora per il vostro supporto, scusate se non ho più scritto ma volevo dimenticare di avere un bimbo affetto da AIG e vedendolo star bene ci ero anche riuscita.....

Ora il mondo è ricrollato di nuovo ma non come due anni fà.

Le esperienze negative fortificano sempre.

A presto,
Nadia

CIAO NADIA, MI SPIACE DAVVERO PER IL TUO PICCOLO, MA ADESSO SEI IN OTTIME MANI E VEDRAI CHE CON UNA BUONA TERAPIA DI FONDO IL TUO CUCCIOLO MIGLIORERA' E CON MOLTISSIME PROBABILITA' POTRA' ANCHE ANDARE IN REMISSIONE
PURTROPPO NON BASTANO DELLE INFILTRAZIONI LOCALI PER TENERE SOTTO CONTROLLO UNA PATOLOGIA COME L'AIG E FORSE ERA MEGLIO AGIRE CON UN FARMACO DI FONDO FIN DA SUBITO
MA PER FORTUNA ADESSO SIETE IN BUONE MANI E SPERO QUINDI DI LEGGERE PRESTISSIMO BELLE NOTIZIE

Grazie Rosaria,

mi potresti gentilmente dire (in base alla tua esperienza) qual'è il centro migliore per fare l'ecografia con power dopler?

ciao Nadia!
piacere di rileggerti...speravo in notizie diverse, ma.....mai sottovalutare l'artrite! e' una brutta bestia, si vincono molte battaglie contro essa, sperando in una vittoria definitiva futura, quindi, ora, non fare più finta che non esista, ok?
sono felice che al Pini ti sei trovata bene, sei in ottime mani, vedra!
scusa ma...te l'hanno consigliato loro (Gattinara)l'esame dicui parli? perchè se sì, potresti (e tiassicuro che loro preferiscono!) farlo c/o il Pini.
Ti posso dire che al Gaslini di Genova sono però davvero fantastici per questi esami, hanno macchine sempre nuove e personale ottimo,almeno per gli esami diagnostici!
facci sapere!
un abbraccio...

silvana

CIAO NADIA MI SPIACE, OVVIAMENTE AVREMMO TUTTI SPERATO IN UNA REMISSIONE DEFINITIVA MA, PURTROPPO, CON LE ARTRITI AUTOIMMUNI LE RICADUTE SONO DIETRO L'ANGOLO. PENSO CHE DOVRESTE INIZIARE UNA TERAPIA DA PROLUNGARE NEL TEMPO, NON POTETE ANDARE AVANTI CON LE SOLE INFILTRAZIONI; CI VOGLIONO IMMUNOSOPPRESSORI, ANTINFIAMMATORI E TUTTO QUELLO CHE I MEDICI RITERRANNO UTILE, PRIMA INIZIATE PRIMA AVETE POSSIBILITA' DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
UN BACINO AL PICCOLO

Ciao Silvana,
Gattinara non ha espresso preferenze per l'eco... mi ha detto di andare dove siamo più comodi... però se mi dici che loro preferiscono che l'esame sia fatto al Pini vado lì, no problem. Ma lì ce l'hanno il power dopler, ovviamente si immagino, giusto?
ho letto su internet che anche al Niguarda di Milano ce l'hanno, conoscete qualcuno che ci è andato?

grazie ancora,
Baci
Nadia

ps per gli anti-infiammatori... boh, non mi hanno detto di darglieli (nemmeno ora che ha il ginocchio gonfio) perchè se per due anni è stato bene senza.... vuol dire che l'infiltrazione nel suo caso basta?!!??!!
step by step, iniziamo a fare quello che ora è urgente fare; grazie ancora per i consigli.

CIAO NADIA, DA QUELLO CHE SO, ANCHE PER ESPERIENZA PERSONALE, FARE L'INFILTRAZIONE SERVE A METTERE IN LOCO UN FARMACO ANTINFIAMMATORIO MA ESSENDO LE NOSTRE MALATTIE CRONICHE L'INFILTRAZIONE VA BENE PER ALLEVIARE IMMEDIATAMENTE IL DOLORE E L'INFIAMMAZIONE MA NON E' CHE SI POSSONO FARE INFILTRAZIONI IN CONTINUAZIONE, DA PROFANA PENSO CHE COMUNQUE CI VUOLE UNA TERAPIA CHE DURI NEL TEMPO.....MAGARI SENTI COSA NE PENSA IL MEDICO. BACINI AL PICCOLO

Ciao mammalory,
ho letto in un altro post che hai provato (in passato) ben 20 sedute di agopuntura ma senza risultati. Quindi per le patologie autoimmuni che tipo di medicina alternativa può essere valido? Esiste qualcosa di alternativo durante i periodi di remissione?
grazie per le info,
Nadia

CIAO NADIA, HO SCOPERTO A MIE SPESE E DOPO TANTI ANNI CHE LE MEDICINE ALTERNATIVE HANNO POCA/NULLA EFFICACIA. CERTAMENTE POSSONO ESSERE DI SUPPORTO SIA L'OMEOPATIA SIA ALTRE TECNICHE SUGLI EFFETTI COLLATERALI. PER ESEMPIO SE UN MUSCOLO SI INFIAMMA PERCHE' LA POSTURA E' SCORRETTA FORSE L'AGOPUNTURA AIUTEREBBE MA ALTERNATIVE VALIDE SULLA PATOLOGIA AUTOIMMUNE IO NON NE CONOSCO.
NEL CASO DI UN BIMBO COSI PICCOLO IO CONSIGLIO SEMPRE IL NUOTO. E' UNA FISIOTERAPIA "NATURALE", LA PUO' PRATICARE IN PISCINA INSIEME AD ALTRI BIMBI E VIVERLA COME UN GIOCO. NON E' INVASIVA E CERTAMENTE NON DANNOSA DA NESSUN PUNTO DI VISTA. PURTROPPO, AL MOMENTO, LE TERAPIE ALTERNATIVE POSSONO ESSERE SOLO UN SUPPORTO ALLA TERAPIA TRADIZIONALE FATTA DI FARMACI.
SE IL PICCOLO E' BEN DISPOSTO VERSO LA PISCINA IO TI CONSIGLIO CALDAMENTE DI ISCRIVERLO E FARGLI SEGUIRE REGOLARMENTE IL CORSO, SENZA STRAFARE, SENZA GAREGGIARE, NUOTANDO LIEVEMENTE E, SOPRATTUTTO, GIOCANDO. METTITI D'ACCORDO CON L'ISTRUTTORE SPIEGAGLI LA SITUAZIONE E SE LUI E' DISPONIBILE E CAPISCE IL TUO BIMBO NON POTRA' CHE GIOVARE DEL MOVIMENTO IN ACQUA.
PROBABILMENTE, COME MANTENIMENTO, POTRESTI PRENDERE IN CONSIDERAZIONE UNA DOSE MINIMA DI ANTINFIAMMATORIO E/O CORTISONE MA QUESTO TE LO PUO' CONSIGLIARE SOLTANTO UN MEDICO. SO CHE ESISTONO DEGLI ANTINFIAMMATORI NATURALI MA, ONESTAMENTE, NON NE CONOSCO GLI EFFETTI E CI CREDO POCO. QUESTO E' SOLTANTO IL MIO PERSONALE PENSIERO. SO CHE LE TERAPIE OMEOPATICHE SONO LUNGHE E GLI EFFETTI MINIMI E, AD OGGI, NON PROVATI SULLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. IO ANDAVO DA UN AGOPUNTORE CHE, ALL'EPOCA, ERA IL NR. 1 IN ITALIA, VENIVA CHIAMATO IN SALA OPERATORIA PER PAZIENTI CHE NON POTEVANO SUBIRE ANESTESIA CHIMICA EPPURE LUI STESSO, CON ME, ALZO' LE MANI.
SPERO DI ESSERE STATA ESAUSTIVA MA, IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE.
IO SONO FRA QUELLI CHE HANNO PROVATO DI TUTTO DALL'OMEOPATIA AL PRANOTERAPEUTA, SE POSSO AIUTARTI LO FACCIO PIU' CHE VOLENTIERI. BACINI AL PICCOLO

Grazie.
è già iscritto da un anno in piscina e gli piace tantissimo.
Il mio piccolo è una forza della natura, davvero impossibile accettare che abbia l'artrite. Ha il ginocchio gonfio (non tanto ma cmq sufficientemente gonfio x essere infiltrato, misurandolo ha 1 cm netto in + dell'altro ginocchio a causa del liquido formatosi) e si muove tranquillamente senza alcun tipo di dolore e senza assumere posizioni antalgiche. Anche durante la visita il dott.Gattinara mi ha confermato che lui non sente dolore perchè altrimenti si comporterebbe diversamente. Non è "solo" agile è praticamente un piccolo spiderman! Allucinante, davvero. Quando gioca si butta anche sulle ginocchia... come se niente fosse....

MENO MALE NADIA! MENO MALE! IL DOLORE DELL'ARTRITE E' VERAMENTE FORTE E SE LUI STA COSI' VA BENISSIMO. CHE GLI PIACCIA IL NUOTO E' UNA COSA ESTREMAMENTE POSITIVA PERCHE', FRA GLI SPORT PRATICABILI, E' L'UNICO CHE NON GRAVA SULLE ARTICOLAZIONI. FINCHE' GLI PIACE FALLO CONTINUARE, NON PREOCCUPARTI CHE POSSA STANCARSI PERCHE' IL NUOTO E' VERAMENTE L'IDEALE PER NOI.
IL FATTO CHE IL GINOCCHIO SIA PIU' "LARGO" NON MI DAREBBE PENSIERO PERCHE', COME DICE IL MEDICO, SE PROVASSE DOLORE NON FAREBBE LE COSE CHE FA. LASCIALO FARE SENZA PREOCCUPARTI PIU' DI TANTO;I BAMBINI, PER LORO FORTUNA, HANNO ENERGIE E CAPACITA' DI RECUPERO CHE NOI VECCHI CI SOGNIAMO. SPERO CHE CONTINUI COSI' .
SEMPRE BACINI PER LUI

giusto!!!! non ci pensavo (ecco la mia inesperienza...) è vero che il nuoto è l'unico che non grava sulle articolazioni!

per il ginocchio gonfio vorrei non preoccuparmi (perchè se lui sta bene io lo ignorerei) ma non posso. Il liquido è cmq pericoloso per le articolazioni e se trascurato alla lunga le rovina. Quindi dolore o no devo curarlo; e' solo difficile accettare la diagnosi (anche a distanza di due anni) e di conseguenza la cura con medicinali (che hanno ovviamente il loro risvolto negativo) perchè lui apparentemente sta bene.

ma un bimbo che sta bene non dovrebbe andar così spesso in ospedale per cure ed esami......

sono ancora nella fase della non accettazione. SORRY. La supererò... forse?

HAI PERFETTAMENTE RAGIONE, UN BAMBINO NON DOVREBBE MAI ENTRARE IN UN OSPEDALE, PER NESSUN MOTIVO.
TI ABITUERAI PERCHE' IL TUO IMPEGNO SARA' FONDAMENTALE PER LUI, E' VERO CHE SEI LA PERSONA CHE DOVRA' PORTARLO DAI MEDICI MA SEI ANCHE LA PERSONA CAPACE DI RASSICURALO E FARLO SENTIRE PROTETTO. CORAGGIO, STAI FACENDO LE COSE GIUSTE.... I MEDICI ED I FARMACI FARANNO IL RESTO....L'IMPORTANTE E' NON ARRENDERSI MAI E NON PERDERE IL SORRISO CHE LO TRANQUILLIZZERA' NEI MOMENTI CHE MENO GLI PIACERANNO.
BACINI, BACINI

scusate se insisto con le vie "alternative" ma sono una persona che valuta sempre tutte le possibilità ...
qualcuno hai mai provato con la fitoterapia?
e le vie speriementali nel mondo?
ho degli amici a Londra, mi hanno detto che l'ospedale Great Ormond Street è un centro di eccellenza mondiale per la pediatria, dopo USA e CANADA.

il mio piccolo sta abbastanza bene percui la mia ricerca non è per disperazione, sò bene che ci sono casi molto meno fortunati, lo faccio perchè son fatta così. Valuto sempre ogni possibilità...

grazie,
a presto

CIAO NADIA, FAI BENE A RACCOGLIERE TUTTE LE INFORMAZIONI. PERSONALMENTE NON HO MOLTA CONOSCENZA DELLE TERAPIE ALTERNATIVE E SONO ANCHE CONVINTA CHE POSSONO DARE UN QUALCHE AIUTO ED ESSERE DI SUPPORTO ALLE TERAPIE TRADIZIONALI MA PER CERTE MALATTIE, COME QUELLE REUMATICHE AUTOIMMUNI, NON SONO EFFICACI. PER COSE SEMPLICI COME UN RAFFREDDORE MAGARI POSSONO FUNZIONARE BENE......
QUESTO E' SOLO IL MIO PENSIERO MA NON MI SEMBRA DI AVER LETTO CHE QUALCUNO CON L'ARTRITE HA AVUTO GIOVAMENTO DALLA FITOTERAPIA, SE HAI NOTIZIE POSTALE
L'OSPEDALE DI LONDRA CHE HAI CITATO E' CENTRO DI ECCELLENZA PER LA FITOTERAPIA? NON HO CAPITO BENE .......
BACINI AL PICCOLO

no, l'ospedale di Londra che ho citato è tradizionale, però è all'avanguardia (hanno già trattato 45 casi con cellule staminali), ovviamente credo siano casi importanti. Sul sito c'è scritto chiaramente che non fanno operazioni classiche come x le tonsille. Devi essere indirizzata da un'altro ospedale o da un medico di base inglese per accedervi, poi saranno loro a valutare il caso. Le malattie autoimmuni come l'artrite le valutano anche negli stadi non infiammatori, così ho letto.... però come e se riuscirò ad arrivarci ... non sarà semplice.
Per la fitoterapia c'è un centro universitario eccellente a Londra, una mia amica ha studiato lì e potrebbe indirizzarmi da qualche suo professore.
Questa è una scelta personale che valuterò nelle fasi di remissione.

aggiornamenti:

l'artrocentesi fatta lunedì è andata benissimo, il piccolo è stato bravissimo e il Dott. Gattinara è davvero bravo sia umanamente che professionalmente.
Oggi ho ritirato l'esito dell'analisi fatta al liquido prelevato. Risultato: impossibile x materiale troppo denso. Il dott. Gattinara dice di non aver mai visto una cosa simile. Se non per un altro caso (non me lo ha nominato ma ho inteso ben più grave e con una malattia di altra natura). Percui mi ha consigliato di fare una risonanza tra qualche mese. Sono felice di questa decisione perchè sempre di più le cose non tornano (non riesco a convincermi che sia artrite!) e più esami abbiamo in mano e più chiara dovrebbe farsi la situazione. Però nel frattempo mi ha cmq consigliato di partire con il mxt sottocutaneo una volta la settimana. Questa è la terapia canonica ipotizzando che mio figlio abbia AIG, ma alla mia domanda : è sicuro? lui mi ha risposto sinceramente NO.

Quindi ho telefonato al Gaslini, vorrei un appuntamento con il Prof. Alberto Martini. Voglio un altro parere prima di iniziare le punturine magiche ... x ora mi hanno detto di rit domani.
Lui riceve al sabato privatamente a Piacenza, qualcuno ci è mai andato? chi lo conosce mi può dir qualcosa? ho letto che è il fondatore del PRINTO e che il Gaslini è il centro di eccellenza europeo.

Prima di fare altre scelte proverei questa strada.

Oggi sono stata alla sede ALOMAR per presentare la mia domanda d'iscrizione. Gentilissima MariaGrazia.
Menomale che ultimamente sto vedendo persone davvero brave. Sono momenti delicati in cui si ha bisogno di avere intorno delle persone valide su tutti i fronti, per ora mi sento davvero fortunata in questo; grazie anche a Silvana e alle nostre chiaccherate via cavo....

Ciao,

Nadia

Nadia, mi riferisco a quanto detto al telefono....il dott. Gattinara ti ha per caso parlato di "cisti di Beker"?
vai a vedere sul web....subito non è dolorosa, come mi dicevi di tuo figlio che non ha dolore, è una cisti piena di materiale denso...non potrebbe essere che con l'artrocentesi siano andati a bucare proprio quella?
però...se gli hanno fatto un'eco..avrebbero dovuto vederla!
per chi legge: il figlio di Nadia ha gli esami tutti a posto, solo gli ANA erano in un primo tempo positivi, poi si sono negativizzati. certo, di esami ce ne sono molti da poter fare.....
mi fai sapere cosa ti hanno detto oggi?
sei riuscita a contattare il prof. Martini per un appuntamento?
fammi sapere....ti abbraccio forte....capisco quanto tu possa essere preoccupata....ma a volte poi sono falsi allarmi....!a prsto!
silvana

no cara, non mi ha parlato di cisti di Baker (ho guardato ora sul web e sinceramente parlano più di retro ginicchio che di parte anteriore, dove effettivamente c'era il liquido/maionese.... tolta ), cmq le parole usate dal Gattinara erano "necrosi" e "tessuto degenerativo" che in pratica (ho visto prima la mia pediatra), indicavano un tumore. Il quadro di mio figlio non si sposa con questo tipo di diagnosi e quindi la confusione aumenta.

Perfortuna ho preso l'appntamento che volevo a Piacenza:

sabato non questo l'altro alle 11:30!!! con Il prof. Martini. Al telefono è stata una persona squisita. Tra l'altro è stato il professore della mia pediatra e lei mi ha confermato la sua indubbia professionalità, definito da lei come un vero "signore" che mira alla cura del paziente. Non voglio assolutamente sminuire il Gattinara che ci segue benissimo e non credo di offenderlo chiedendo un parere al primario di Genova, mi ha detto lui stesso (Gattinara) di andare a Genova x info sulla ricerca, percui spero davvero di non compromettere il buon rapporto creatosi.

Per il mxt rimando di una settimana l'inizio della cura, voglio prima sentire il parere di Martini.
Informerò ovviamente il reparto di reumatologia del Pini di questa scelta.

Grazie di tutto!