Aggionamento di Nelly..

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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morgana
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da morgana »

ok grazie!
lo farò presente alla reum quando ci vado....sono anni che li ho sballati....anche se in realtà sulle analisi ci sono 2 valori di eosinofili, uno è sballato e uno è nel range, non capisco xche ci sono 2 valori che si chiamano uguali, uno è dato in percentuale, ed è quello che di solito ho sballato (tipo la percentuale è da 1-7 e io ce l'ho a 10%)
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Si ci sono 2 valori..uno è il valore relativo e l'altro quello assoluto..se tu hai sballato quello in percentuale si tratta di quello relativo ( per es. io adesso ho 11% ) e per essere considerato nella norma dovrebbe essere 6%..io però ho sballato anche l'altro parametro che va da 0,00 a 0,50 ( ho infatti 1,60 ) e nelle analisi mi da l'asterisco sempre su questo valore che sarebbe quello assoluto..( non so se sono riuscita a spiegarmi bene..hihi )
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Buon pomeriggio a tutti..ieri ho ritirato le ultime analisi del sangue,ancora non ci credo,ma i parametri stanno piano piano tornando nella norma..la cura funziona!! :) L'anemia sta tornando normale,VES,pcr,valori del fegato tutto normale e gli eosinofili si stanno abbassando!Infatti ho notato che i pomfi maledetti sulle mani stanno passando e non mi fanno più così male e ho anche meno dolori..ora il dottore mi ha abbassato un po' il cortisone a 30mg al giorno,però vuole andare cauto prima che abbia una ricaduta..tra un mese altri esami del sangue..incrocio tutto affinchè questa volta sia finalmente sulla buona strada..un bacione

Nellina
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gnoma82
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da gnoma82 »

yeahhhhh Nelly!!!!
Giusta la cautela del tuo dottore!!!
Vaiiii piano piano torna la calma!! ;)
Un abbarraccio!!!


Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da lorichi »

WOW! QUESTE SONO LE NOTIZIE CHE MI PIACE TANTO LEGGERE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da rosaria1956 »

CHE BELLE NOTIZIE NELLINA!!!!!
BELLE...BELLE...BELLE... : Love : : Love : : Love :
ANCHE IO SONO DACCORDO SULLA CAUTELA DEL TUO MEDICO, MEGLIO ASPETTARE UN GIORNO IN PIU' PER AVERE IL RISULTATO MIGLIORE E PIU' DURATURO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Grazie mille a tutti..;) vi terrò aggiornate,sperando di portare belle notizie..;)
un bacio

Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Buongiorno a tutti..ultimamente sto un po' perdendo la speranza che la cura funzioni..:( ogni mattina sono sempre più in crisi, ho dolori ovunque, ho un'infiamazione incredibile in bocca e faccio fatica anche a camminare, oltretutto ho quei maledetti pomfi sia sulle mani che sui piedi e fanno molto male..uff..ho fatto le analisi del sangue e i parametri sono tutti nella norma a parte gli eosinofili e la PCR..non riesco ad abbassare gli eosinofili,sono quelli che mi danno tutti questi problemi!!Ma possibile che non ci sia niente che li fa abbassare?? A volte mi sembra di impazzire,so che devo portare pazienza, ma davvero a volte è difficile, anche solo il fatto di dover uscire mi mette ansia..oggi devo andare dal dottore che mi segue e vedrò cosa mi dice,se è il caso di cambiare cura o di pazientare ancora..:(

Mah..vedremo..

Un saluto Nelly
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Nelly, vedrai che oggi il dottore deciderà di fare qualcosa... forse hai bisogno di ancora un po' di cortisone, purtroppo queste malattie sono così, dormono, si svegliano, sonnecchiano poi ridormono ti illudono che se se ne sono andate e si risvegliano... ma in qualche modo il tuo dottore troverà il modo per far svenire la malattia ;) ;)
Ti abbraccio e facci sapere cosa ti dice!

Ilaria
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Grazie Ilaria,sei sempre così carina..:)
Oggi sono andata dal dottore e molto probabilmente mi cambierà cura e mi darà un biologico. Per il momento mi lascia ancora la terapia attuale ( che funziona, ma al 50 % ), ha detto che farà delle ricerche approfondite per trovare il farmaco più idoneo al mio caso..ha parlato di Rituximab e di Interferone..qualcuno ha usato ancora questi farmaci?Io sinceramente ho un po' di paura a farli..però del resto se è la strada giusta per far addormentare questa maledetta malattia, mi farò coraggio e proverò anche questa..

Un bacio Nelly
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rosaria1956
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da rosaria1956 »

NELLINA MI SPIACE, SEMBRAVA CHE LE COSE STSSERO ANDANDO MEGLIO ED INVECE.... : WallBash :
MI SPIACE DAVVERO, MAGARI DEVI RIPRENDERE DI NUOVO DEL CORTISONE!!!
NON ABBATTERTI E SEGUI LE INDICAZIONI DEL TUO MEDICO CON FIDUCIA.
IL RITUXIMAB LO FACCIO IO D QUASI 3 ANNI ORMAI, LA MIE ESPERIENZA LA TROVI TUTTA QUA'...INFUSIONE DOPO INFUSIONE:
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Grazie mille Rosy..eh il cortisone ne prendo sempre 30mg al giorno, però il dottore non vuole aumentarmelo perchè altrimenti il mio corpo ne richiederebbe sempre di più..! :( Ora sto a vedere cosa mi dice il dottore e vedremo il da farsi..:) intanto grazie ancora per il sostegno e i consigli..vi terrò informate..

un bacio Nelly
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manuelaa
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da manuelaa »

Ciao Nelly anche io ho la sindrome di churg-strauss diagnosticata dal 2006. se lo desideri possiamo scambiarci informazioni sulle terapie
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

manuelaa ha scritto:Ciao Nelly anche io ho la sindrome di churg-strauss diagnosticata dal 2006. se lo desideri possiamo scambiarci informazioni sulle terapie
Ciao manuelaa,certo con piacere..sei la prima persona con cui parlo che ha la mia stessa patologia..
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Ciao a tutti..forse è giunta la svolta..il mio dott. ha detto che probabilmente a breve mi inizierà la terapia con il farmaco biologico Rituximab..ho letto in internet che è un farmaco molto efficace ben tollerato e soprattutto meno nocivo per esempio della ciclofosfamide..dicono che sia per eccellenza un farmaco per curare l'artrite reumatoide,ma che ha avuto effetti positivi anche sulle vasculiti..ho letto anche alcuni casi di persone con la Churg-Strauss che dopo aver fatto il farmaco sono stati meglio al punto da mandare la malattia in remissione!Speriamo cavolo!Adesso ho un po' paura a fare l'infusione,nel senso che spero di non aver nessun effetto collaterale e che vada tutto bene sia durante che dopo la terapia..!Incrociate le dita per me??..

un bacio
Nellina : Love :
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piccola
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da piccola »

SUPER INCROCIO! ORA CHE POSSO : Love : : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

piccola ha scritto:SUPER INCROCIO! ORA CHE POSSO : Love : : Chessygrin :
Grazie piccola..;) : Love :
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da lorichi »

MA CERTO CHE INCROCIAMO LE DITA. VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE ROSARIA TI DARA' TANTE INFORMAZIONI PERCHE' LEI LO CONOSCE IL FARMACO, LO HA PRESO ANCHE LEI.
Immagine

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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

lorichi ha scritto:MA CERTO CHE INCROCIAMO LE DITA. VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE ROSARIA TI DARA' TANTE INFORMAZIONI PERCHE' LEI LO CONOSCE IL FARMACO, LO HA PRESO ANCHE LEI.
Grazie mille!! :) si sapevo che anche Rosaria l'ha preso,infatti sono andata a leggere un po' la sua esperienza..;) intanto aspettiamo che chiami il dottore,appena ho notizie vi farò sapere..oggi sono anche contenta perchè stranamente sto abbastanza bene,non ho molti dolori e riesco anche a camminare decentemente..sarà perchè stasera esco a cena per festeggiare il mio compleanno ( in realtà li compio il 28 ) e quindi come regalo sono stata graziata almeno oggi..hihi ;) a presto

un bacio
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Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
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rosaria1956
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Nellina, quindi hanno deciso per il Rituximab..bene : Thumbup : vedrai che comincerai a stare meglio anche tu : Love :
intanto stasera divertiti e non pensare a nulla, : Chessygrin :
se hai bisogno di altre info oltre a quelle che hai già letto nella discussione da me aperta per raccontare la mia esperienza, chiedi pure : Chessygrin :
Io la prossima infusione avrei dovuto farla il 4 agosto, ma mi hanno dato appuntamento per il 9 settembre viste le ferie, sia mie che dei medici del reparto, ma siamo rimasti d'accordo che qualora durante il mese di luglio dovessi rendermi conto di averne bisogno, li chiamo e mi inseriranno ai primissimi di agosto....io per adesso ce la faccio : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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