Aggionamento di Nelly..

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Nellina
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Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Buongiorno a tutti..oggi ho iniziato la mia terapia cocktail di farmaci ( la chiamo così ormai :) ).Ai soliti : ciclosporina 200ml al giorno, cortisone 32,5 mg al giorno ( più vari altri medicinali annessi ) ho aggiunto il methotrexate 10mg sett. e folina da prendere il giorno dopo. Speriamo sia la volta buona e che questa volta funzioni, visto che ormai sono 3 anni che sto facendo tentativi a vuoto!So che ci vorrà almeno un mese e mezzo prima che il mtx faccia effetto,spero solo non mi dia troppe controindicazioni visto che domani ( se ce la faccio,perchè sono piena di dolori ovunque,pressione bassa,qualche capogiro e tachicardia..uff ) ho un esame in università!Ho visto che qui si usa "incrociare" come buon augurio..se volete incrociate per me..:)

un abbraccio
Nelly :)
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
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DANY45
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da DANY45 »

Nellina ha scritto:Buongiorno a tutti..oggi ho iniziato la mia terapia cocktail di farmaci ( la chiamo così ormai :) ).Ai soliti : ciclosporina 200ml al giorno, cortisone 32,5 mg al giorno ( più vari altri medicinali annessi ) ho aggiunto il methotrexate 10mg sett. e folina da prendere il giorno dopo. Speriamo sia la volta buona e che questa volta funzioni, visto che ormai sono 3 anni che sto facendo tentativi a vuoto!So che ci vorrà almeno un mese e mezzo prima che il mtx faccia effetto,spero solo non mi dia troppe controindicazioni visto che domani ( se ce la faccio,perchè sono piena di dolori ovunque,pressione bassa,qualche capogiro e tachicardia..uff ) ho un esame in università!Ho visto che qui si usa "incrociare" come buon augurio..se volete incrociate per me..:)

un abbraccio
Nelly :)
CIAO NELLY,
CERTO CHE STAREMO TUTTI INCROCIATI, IO FARO' INCROCIARE
LE ZAMPETTE E LE CODINE DI CANE E GATTI!!!!!
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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--erikastelle--
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da --erikastelle-- »

certo nelly mi incrocio tutta.. vedrai andrà tutto ok un abbraccio
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rosaria1956
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da rosaria1956 »

INCROCIO MAGICO PER NELLINA : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mavi74
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da mavi74 »

CIAO NELLY MI INCROCIO ANCHE IO PER TE....BUONA FORTUNA : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Grazie mille a tutti!!:) mi date davvero un grandissimo supporto..mi sento positiva e fiduciosa..:) vi aggiornerò prossimamente..tra 2 sett farò gli esami del sangue per controllare la situazione..ancora grazie di cuore..baci : Love :
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ersilia-6
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Nelly......spero vada cm tu desideri....incrocio grande anke da parte mia : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : ...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da lorichi »

MI INCROCIO PURE IO, CON CAUTELA, MA MI INCROCIO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Buonasera a tutti..:) vi aggiorno : questo martedì sono andata a fare gli esami del sangue,i valori sono abbastanza "belli" nel senso che sono rientrati un po' rispetto all'ultima volta,soprattutto gli eosinofili che sono i principali artefici del manifestarsi della mia patologia. Ho la ves ancora alta e fuori parametro e sono anemica.Però per lo meno i valori del fegato sono a posto.Ora devo fare la cura per l'anemia e nel frattempo continuare la solita terapia aspettando che il mtx faccia effetto ( è solo la terza settimana che lo prendo ) per poi rifare gli esami del sangue e vedere se iniziare ad eliminare piano piano la ciclosporina( che non mi sta facendo praticamente nulla,anzi penso sia stata proprio quest'ultima a causarmi l'anemia. ) nel frattempo sto prendendo 2 volte al giorno anche un antidolorifico,sennò al mattino non riesco a muovermi..speriamo bene..anche perchè con tutti questi farmaci il mio povero stomaco potrebbe mandarmi a quel paese..:)

Nelly
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sunshinexyz
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Nellina, sono contentissima che le tue analisi piano piano si stiano sistemando!!!!
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

sunshinexyz ha scritto:ciao Nellina, sono contentissima che le tue analisi piano piano si stiano sistemando!!!!
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
Grazie mille..speriamo sempre in positivo..:) :)
un abbraccio
Nellina : Love :
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gnoma82
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da gnoma82 »

Mi stavo giusto chiedendo come stavi,... :-)
Sono contenta per te che le analisi stiano migliroando!!
Nellina ha scritto:anche perchè con tutti questi farmaci il mio povero stomaco potrebbe mandarmi a quel paese..
Ma lo prendi un gastroprotettore vero????
Se no, chiedi al medico di famiglia, con tutti questi farmaci è necessario!!!

Buona settimana e a presto!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia

Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

gnoma82 ha scritto:Mi stavo giusto chiedendo come stavi,... :-)
Sono contenta per te che le analisi stiano migliroando!!
Nellina ha scritto:anche perchè con tutti questi farmaci il mio povero stomaco potrebbe mandarmi a quel paese..
Ma lo prendi un gastroprotettore vero????
Se no, chiedi al medico di famiglia, con tutti questi farmaci è necessario!!!

Buona settimana e a presto!

Ilaria
Ciao Ilaria,si si lo prendo tutti i giorni..lansox da 30mg.Ormai sono 3 anni che lo prendo.Oggi non ho avuto nessun problema allo stomaco nonostante sia il mtx day infatti sono molto felice spero tu stia bene..a presto e grazie mille

un bacio
Nelly
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gnoma82
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da gnoma82 »

Ahhhh ok!!1
Allora ti consiglio qualche rimedio della nonna: tisana al finocchio per il mal di stomaco o il gonfiore o la nausea è eccezzionale (e a me piace molto)
E qualcuno consiglia di mangiare un pezzo di banana prima delle medicine perchè è un protettore naturale...
Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia

Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Ok ti ringrazio tantissimo..:) lo terrò ben presente..:)
a presto e buona serata..

un abbraccio
Nelly
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rosaria1956
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO NELLINA, HO LETTO LE TUE BELLE NOTIZIE E MI FA' DAVVERO PIACERE CHE LE COSE ADESSO COMINCINO AD ANDARE MEGLIO
VEDRAI CHE LA SITUAZIONE MIGLIORERA' ANCORA PERCHE' PER AVERE BENEFICI DAL MTX BISOGNA PAZIENTARE ALMENO 6/8 SETTIMANE
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

rosaria1956 ha scritto:CIAO NELLINA, HO LETTO LE TUE BELLE NOTIZIE E MI FA' DAVVERO PIACERE CHE LE COSE ADESSO COMINCINO AD ANDARE MEGLIO
VEDRAI CHE LA SITUAZIONE MIGLIORERA' ANCORA PERCHE' PER AVERE BENEFICI DAL MTX BISOGNA PAZIENTARE ALMENO 6/8 SETTIMANE
UN BACIO : Love :
Grazie mille..:) si hai ragione devo avere ancora pazienza,sono solo alla 4 settimana di mtx,intanto per i dolori prendo l'antidolorifico,però ho anche un po' paura che continuando a prenderlo il mio corpo non ne possa più fare a meno..bah,speriamo di no!Anche per i pomfi sulle mani e piedi devo aver pazienza,ci sono dei giorni che bene o male riesco a sopportare il dolore però ho notato che soprattutto quando sono tesa e nervosa si infiammano parecchio..spero proprio che il mtx mi aiuti anche a far andar via questi maledetti..!

Un bacio
Nellina :)
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Nellina
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Ciao a tutti..!Vi aggiorno: martedì ho fatto gli esami del sangue e i valori,anche se sono ancora fuori parametro,stanno piano piano rientrando..la ves e pcr si sono abbassate,gli eosinofili anche,e l'emoglobina sta risalendo ( sono anemica e ora mi sto curando con delle pastiglie ) infine i parametri del fegato e reni sono a posto nonostante stia facendo 2 immunosoppressori. Direi che la situazione sta migliorando..speriamo bene..:) adesso il dottore mi ha detto di incominciare a scalare la ciclosporina ( da 200ml al gg, a 150 ml ) e tra un mese ripetere gli esami..se tutto va bene scalo ancora la ciclosporina e un po' anche il cortisone..spero proprio funzioni tutto per il meglio..!

a presto
un abbraccio
Nellina
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morgana
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Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da morgana »

Nellina ha scritto:Buonasera a tutti..:) vi aggiorno : questo martedì sono andata a fare gli esami del sangue,i valori sono abbastanza "belli" nel senso che sono rientrati un po' rispetto all'ultima volta,soprattutto gli eosinofili che sono i principali artefici del manifestarsi della mia patologia. Ho la ves ancora alta e fuori parametro e sono anemica.Però per lo meno i valori del fegato sono a posto.Ora devo fare la cura per l'anemia e nel frattempo continuare la solita terapia aspettando che il mtx faccia effetto ( è solo la terza settimana che lo prendo ) per poi rifare gli esami del sangue e vedere se iniziare ad eliminare piano piano la ciclosporina( che non mi sta facendo praticamente nulla,anzi penso sia stata proprio quest'ultima a causarmi l'anemia. ) nel frattempo sto prendendo 2 volte al giorno anche un antidolorifico,sennò al mattino non riesco a muovermi..speriamo bene..anche perchè con tutti questi farmaci il mio povero stomaco potrebbe mandarmi a quel paese..:)

Nelly
scusa cosa comportano gli eosinofili, xche li ho sempre avuti sballati anche io ma mi hanno sempre detto che non era nulla?
la prima volta che li trovo regolari è stata quest'ultima analisi dopo 1 mese di cortisone....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Nellina
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Iscritto il: 13/01/2011, 17:36

Re: Aggionamento di Nelly..

Messaggio da Nellina »

Gli eosinofili sono globuli bianchi coinvolti nelle reazioni allergiche e nella difesa contro le infestazioni parassitarie..io soffrendo della sindrome di Churg-Strauss li ho avuti sempre alti..prima mi colpivano i polmoni e ora mi colpiscono i tessuti cutanei..il cortisone infatti è l'unico farmaco che per adesso me li fa abbassare e "tiene" sottocontrollo..
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
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