FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ok grazie!
lo farò presente alla reum quando ci vado....sono anni che li ho sballati....anche se in realtà sulle analisi ci sono 2 valori di eosinofili, uno è sballato e uno è nel range, non capisco xche ci sono 2 valori che si chiamano uguali, uno è dato in percentuale, ed è quello che di solito ho sballato (tipo la percentuale è da 1-7 e io ce l'ho a 10%)

Si ci sono 2 valori..uno è il valore relativo e l'altro quello assoluto..se tu hai sballato quello in percentuale si tratta di quello relativo ( per es. io adesso ho 11% ) e per essere considerato nella norma dovrebbe essere 6%..io però ho sballato anche l'altro parametro che va da 0,00 a 0,50 ( ho infatti 1,60 ) e nelle analisi mi da l'asterisco sempre su questo valore che sarebbe quello assoluto..( non so se sono riuscita a spiegarmi bene..hihi )

Buon pomeriggio a tutti..ieri ho ritirato le ultime analisi del sangue,ancora non ci credo,ma i parametri stanno piano piano tornando nella norma..la cura funziona!! L'anemia sta tornando normale,VES,pcr,valori del fegato tutto normale e gli eosinofili si stanno abbassando!Infatti ho notato che i pomfi maledetti sulle mani stanno passando e non mi fanno più così male e ho anche meno dolori..ora il dottore mi ha abbassato un po' il cortisone a 30mg al giorno,però vuole andare cauto prima che abbia una ricaduta..tra un mese altri esami del sangue..incrocio tutto affinchè questa volta sia finalmente sulla buona strada..un bacione

Nellina

yeahhhhh Nelly!!!!
Giusta la cautela del tuo dottore!!!
Vaiiii piano piano torna la calma!!
Un abbarraccio!!!


Ilaria

WOW! QUESTE SONO LE NOTIZIE CHE MI PIACE TANTO LEGGERE!

CHE BELLE NOTIZIE NELLINA!!!!!
BELLE...BELLE...BELLE...
ANCHE IO SONO DACCORDO SULLA CAUTELA DEL TUO MEDICO, MEGLIO ASPETTARE UN GIORNO IN PIU' PER AVERE IL RISULTATO MIGLIORE E PIU' DURATURO

Grazie mille a tutti.. vi terrò aggiornate,sperando di portare belle notizie..
un bacio

Nellina

Buongiorno a tutti..ultimamente sto un po' perdendo la speranza che la cura funzioni.. ogni mattina sono sempre più in crisi, ho dolori ovunque, ho un'infiamazione incredibile in bocca e faccio fatica anche a camminare, oltretutto ho quei maledetti pomfi sia sulle mani che sui piedi e fanno molto male..uff..ho fatto le analisi del sangue e i parametri sono tutti nella norma a parte gli eosinofili e la PCR..non riesco ad abbassare gli eosinofili,sono quelli che mi danno tutti questi problemi!!Ma possibile che non ci sia niente che li fa abbassare?? A volte mi sembra di impazzire,so che devo portare pazienza, ma davvero a volte è difficile, anche solo il fatto di dover uscire mi mette ansia..oggi devo andare dal dottore che mi segue e vedrò cosa mi dice,se è il caso di cambiare cura o di pazientare ancora..

Mah..vedremo..

Un saluto Nelly

Ciao Nelly, vedrai che oggi il dottore deciderà di fare qualcosa... forse hai bisogno di ancora un po' di cortisone, purtroppo queste malattie sono così, dormono, si svegliano, sonnecchiano poi ridormono ti illudono che se se ne sono andate e si risvegliano... ma in qualche modo il tuo dottore troverà il modo per far svenire la malattia
Ti abbraccio e facci sapere cosa ti dice!

Ilaria

Grazie Ilaria,sei sempre così carina..
Oggi sono andata dal dottore e molto probabilmente mi cambierà cura e mi darà un biologico. Per il momento mi lascia ancora la terapia attuale ( che funziona, ma al 50 % ), ha detto che farà delle ricerche approfondite per trovare il farmaco più idoneo al mio caso..ha parlato di Rituximab e di Interferone..qualcuno ha usato ancora questi farmaci?Io sinceramente ho un po' di paura a farli..però del resto se è la strada giusta per far addormentare questa maledetta malattia, mi farò coraggio e proverò anche questa..

Un bacio Nelly

NELLINA MI SPIACE, SEMBRAVA CHE LE COSE STSSERO ANDANDO MEGLIO ED INVECE....
MI SPIACE DAVVERO, MAGARI DEVI RIPRENDERE DI NUOVO DEL CORTISONE!!!
NON ABBATTERTI E SEGUI LE INDICAZIONI DEL TUO MEDICO CON FIDUCIA.
IL RITUXIMAB LO FACCIO IO D QUASI 3 ANNI ORMAI, LA MIE ESPERIENZA LA TROVI TUTTA QUA'...INFUSIONE DOPO INFUSIONE:
viewtopic.php?f=42&t=1000

Grazie mille Rosy..eh il cortisone ne prendo sempre 30mg al giorno, però il dottore non vuole aumentarmelo perchè altrimenti il mio corpo ne richiederebbe sempre di più..! Ora sto a vedere cosa mi dice il dottore e vedremo il da farsi.. intanto grazie ancora per il sostegno e i consigli..vi terrò informate..

un bacio Nelly

Ciao Nelly anche io ho la sindrome di churg-strauss diagnosticata dal 2006. se lo desideri possiamo scambiarci informazioni sulle terapie

manuelaa ha scritto:Ciao Nelly anche io ho la sindrome di churg-strauss diagnosticata dal 2006. se lo desideri possiamo scambiarci informazioni sulle terapie

Ciao manuelaa,certo con piacere..sei la prima persona con cui parlo che ha la mia stessa patologia..

Ciao a tutti..forse è giunta la svolta..il mio dott. ha detto che probabilmente a breve mi inizierà la terapia con il farmaco biologico Rituximab..ho letto in internet che è un farmaco molto efficace ben tollerato e soprattutto meno nocivo per esempio della ciclofosfamide..dicono che sia per eccellenza un farmaco per curare l'artrite reumatoide,ma che ha avuto effetti positivi anche sulle vasculiti..ho letto anche alcuni casi di persone con la Churg-Strauss che dopo aver fatto il farmaco sono stati meglio al punto da mandare la malattia in remissione!Speriamo cavolo!Adesso ho un po' paura a fare l'infusione,nel senso che spero di non aver nessun effetto collaterale e che vada tutto bene sia durante che dopo la terapia..!Incrociate le dita per me??..

un bacio
Nellina

SUPER INCROCIO! ORA CHE POSSO

piccola ha scritto:SUPER INCROCIO! ORA CHE POSSO

Grazie piccola..

MA CERTO CHE INCROCIAMO LE DITA. VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE ROSARIA TI DARA' TANTE INFORMAZIONI PERCHE' LEI LO CONOSCE IL FARMACO, LO HA PRESO ANCHE LEI.

lorichi ha scritto:MA CERTO CHE INCROCIAMO LE DITA. VEDRAI CHE APPENA TI LEGGE ROSARIA TI DARA' TANTE INFORMAZIONI PERCHE' LEI LO CONOSCE IL FARMACO, LO HA PRESO ANCHE LEI.

Grazie mille!! si sapevo che anche Rosaria l'ha preso,infatti sono andata a leggere un po' la sua esperienza.. intanto aspettiamo che chiami il dottore,appena ho notizie vi farò sapere..oggi sono anche contenta perchè stranamente sto abbastanza bene,non ho molti dolori e riesco anche a camminare decentemente..sarà perchè stasera esco a cena per festeggiare il mio compleanno ( in realtà li compio il 28 ) e quindi come regalo sono stata graziata almeno oggi..hihi a presto

un bacio
Nellina

ciao Nellina, quindi hanno deciso per il Rituximab..bene vedrai che comincerai a stare meglio anche tu
intanto stasera divertiti e non pensare a nulla,
se hai bisogno di altre info oltre a quelle che hai già letto nella discussione da me aperta per raccontare la mia esperienza, chiedi pure
Io la prossima infusione avrei dovuto farla il 4 agosto, ma mi hanno dato appuntamento per il 9 settembre viste le ferie, sia mie che dei medici del reparto, ma siamo rimasti d'accordo che qualora durante il mese di luglio dovessi rendermi conto di averne bisogno, li chiamo e mi inseriranno ai primissimi di agosto....io per adesso ce la faccio