FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Rosaria...

Adesso mi sorge quasi un dubbio, anche se non credo possa essere cosi... Ma non è possibile vero, che non si possano vedere danni con la rmn e invece con la rx si?? Cioe io ho sempre sentito che è possibilissimo non vedere nulla con i raggi ma con la risonanza si....

Sul referto cè scritto: Lo studio delle articolazioni sacro iliache, eseguito comparativamente mediante scansioni assiali e coronali con technice diverse, non evidenzia alterazioni di segnaòle osseo significativo da riferire a focalità.
I margini contrapposti delle articolazioni scroiliache sono continui e non si evidenzia versamento a livello di entrambe le sincondrosi.
Sono conservate le restanti strutture esaminate, in particolar modo l'osso iliaco bilaterale e non si osservano alterazioni delle strutture muscolari periossee.

Mi sembra di capire che le articolazioni sono belle..... Cioe non c'è segno di ossificazione, di anchilosi.... Ma non cè nemmeno infiammazione (visibile.....) che dovrebbe esserci prima dell'osiificazione...

NON POSSO CONTRADDIRE IL TUO MEDICO MA NEL MIO CASO I DANNI ALLE SACROILIACHE ERANO VISIBILISSIMI FIN DALL'INIZIO CON LE SOLE RADIOGRAFIE, PECCATO CHE NESSUNO LE HA CONSIDERATE E OGGI A DISTANZA DI 35 ANNI LA RMN NON EVIDENZIA QUELLO CHE INVECE SI VEDE PERFETTAMENTE NELLE RADIOGRAFIE.
PENSO, DA MALATA DI VECCHIA DATA, CHE I MEDICI VANNO AVANTI CON QUELLO CHE DICONO I LIBRI MA NOI MALATI ABBIAMO CAPITO DA UN PEZZO CHE NON SEMPRE DOLORI E REFERTI VANNO D'ACCORDO, ANZI, TROPPO SPESSO SUCCEDE PROPRIO IL CONTRARIO E QUELLO DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E' UN CAMPO DOVE NON CI SONO CERTEZZE. MI SPIACE DOVERLO DIRE MA L'HO PROVATO SULLA MIA PELLE.

Hajni82 ha scritto:Grazie Lori.

Il reumatologo mi ha fatto fare la risonanza credo perchè è molto piu affidabile dei raggi a livello di infiammazione, specialmente in fase iniziale, mi ha detto e lo so anche io, che per vedere i danni tramite i raggi x ci vogliono anche anni....

Premettendo che io sono sicuramente testarda ma...

Avendo dolori lombari tipici delle spa cioe con senso di rigidità e che il dolore migliora con il movimento, lo stesso alla schiena e collo, alla schiena anche dolore piu forte che nella zona lombare, febbricola costante, e adesso la sospetta ibd (crohn), che altro si puo avere se non una spa???

Io credo che semplicemente non ha ancora segni....

ALLORA, CHE IO SAPPIA (QUINDI UN "SAPERE" DA PAZIENTE E NON DA MEDICO )
CON LA RM SI VEDONO GLI EDEMI MA NON SI VISUALIZZANO BENE LE ALTERAZIONI CONCLAMATE ALLA ARTICOLAZIONI ED ALLA COLONNA
CON I RX SI VEDONO BENE LE ALTEAZIONI DELLE ARTICOLAZIONI E DELLA COLONNA, QUANDO GIA' CI SONO, NON SI VEDONO PRIMISSIMI EDEMI
QUINDI, SEMPRE PRENDENDOMI CON LE PINZE:
LE RX POTREBBERO ANCHE EVIDENZIARE DELLE ALTERAZIONI MALGRADO TU ABBIA UNA RM NEGATIVA, SIGNIFICHEREBBE CHE GIA' CI SONO, NON SO SE RENDO L'IDEA, CIOE' E' STATA SUPERATA LA SOLA FASE EDEMATOSA CHE IN GENERE E' UN SEGNO PRECOCE
RIPETO: IO COSI' SO, MA MAGARI PUOI METTERE UNA RCHIESTA PER IL DR. GORLA NELLA SEZIONE "IL REUMATOLGOO RISPONDE"
PER IL RESTO CONCORDO ANCHE QU QUANTO SCRIVE LOREDANA, CI SONO NOTEVOLI INCERTEZZE DIAGNOSTICHE CON LE NOSTRE MALATTIE, DI CERTO IL MEDICO COMPETENTE NON PRENDE IN CONSIDERAZIONE SOLO GLI ESAMI OgGETTIVI COME ANALISI DEL SANGUE ED ACCERTAMENTI RADIOLOGICI, MA IL MEDICO COMPETENTE SA' FARE ANCHE UN ESAME OBIETTIVO DEL PAZIENTE E SA TENERE CONTO DEI SINTOMI CHE EGLI ACCUSA.

Posso dirti io invece che dei raggi aftti nel 2003 raggi dorsali e raggi lombari, non risultava assolutamente nulla se non una lordosi cifosi,il bacino nulla..i dolori sono man mano peggiorati fino ad avere un'esplosione dal 2006 e oggi nel 2011 ho una sacroileite. Quindi dal 2003 al 2011 sono passati 8 anni di giri e rigiri..questa è una malattia abbastanza subdola e fetente..inizia piano piano per consumarti meglio ...un buon reumatologo può vedere da subito se vai incontro a questa cronicità e aggravamento dei dolori..in bocca al lupo

Mi faccio presente di nuovo dopo tanto tempo purtroppo....... Qualcuno forse si ricorderà di me, continuo in questa discussione in modo che si possa un pò risalire ai miei problemi precedenti..... Beh, dall'agosto anzi novembre scorso fino ad ora sono rimasta con il reumatologo con la diagnosi di fibromialgia e come ho voluto crederci, e i miei dolori non sono stati fortissimi, inoltre avevo in mano una RMN sacroiliache negativa e una TAC negativa, non siamo piu andati oltre, io continuavo con i dolori-doloretti alle sacroiliache, per lo piu monolaterale al tatto, dolori allo sterno e schiena e collo, e altri vari dolori a livello anche delle piccole articolazioni.... mai una limitazione nei movimenti, mai un articolazione gonfia, quindi andavo bene per il mio reum, ma a me anche se cercavo di non pensarci e quano stavo bene era anche piuttosto facile, la fibromialgia non mi ha mai convinto, perchè hpo avuto un episodio di sospetta psoriasi sui gomiti, che però è passato dopo poco senza cure, e io ancora a non darci importanza... forse non lo è... Intanto la scoperta di quest'anno: psoriasi del mio padre!
Avrei dovuto continuare con paroxetina fino ad aprile di quest'anno, invece la sorpresa, a gennaio rimango incinta, (seconda gravidanza) sospendo la cura prima, e intanto per i primi 3-4 mesi sto bene, non ho quasi niente. A maggio mi torna il dolore diffuso alla schena e sacroiliaca sinistra, dolori allo sternio, e la scoperta che mio padre ha la psoriasi. (gli viene una crosta molto tipica sulla schiena, e da li tutto è piu chiaro... ecco perchè i gomiti brutti, la tanta forfora..... lo guardo meglio e ha pure il pitting sulle unghie... psoriasi insomma, al 100000 percento... Da li i miei ricordi dei miei gomiti secchi, avevo anche scritto un post qui in quel periodo.... Insomma..... A dicembre ho avuto anche una strana crosticina su un ginocchio che io davo la colpa all'epilatore, in quei giorni lo usavo tutti i giorni... a gennaio rimango incinta e piano piano va via sempre senza cure, ma penso che sia la gravidanza che ha giovato.
Ora... riassumendo..... Da tre settimane che mi alzo con il collo dolorante e rigidissima, ho una cefalea fortissima di tipo tensivo proprio per la rigidità dei muscoli, dolore alla schiena, dolore su alcune vertebre alla pressione che girano a loro piacere, dolore alla sacroiliaca sinistra, dolori sotti i piedi e talloni, e l'ultima cosa che credo sia importantissima, ho avuto un dolore ad un alluce che pero soltanto il dolore ho sempre avuto alle varie dita dei mani e ai piedi, ma questa volta l'alluce si era un po gonfiato, ed era rosso per un po di giorni, per poi piano piano tornare poco dolorante ma non piu gonfio e rosso... Tipica manifestazione dell'artrite psoriasica , articolazione inter falange distale mi pare....
Ora se non è spondilite questo, di tipo psoriasico?????? Sono disperata............. Ho paura... Devo rivedere il reumatologo, ma ora è in ferie.... Intanto tra due mesi nascerà il mio piccolino... Niente esami niente cure niente di niente ora.... Per fortuna ancora fino ad oggi non ho avuto dolori fortissimi, da impedirmi fare qualcosa, TRANNE una cosa... IL MAL DI TESTA...... il mal di testa no, non posso pensare di vivere con il mal di testa--- L'anno scorso mi era duerato per due mesi tutti tutti i giorni.... ma mi è stata detta che era soltanto muscolo tensivo, per via dei muscoli contratti.. SONO DAVVERO MOLTO IMPAURITA (((

Ciao, innanzitutto auguri per il bimbo/bimba in arrivo.
Durante la gravidanza i dolori possono essere anche nulli... questo succede perchè, ancora non è stato chiarito bene, è come se sia la placenta ma sia il patrimonio genetico di padre e madre proteggessero il bambino.
Dopo la gravidanza è possibile che i dolori si facciano più evidenti ma non è detto.
Ti conviene andare dal reum appena torna... magari facendo anche una ecografia dove hai dolore si possono rendere più visibili alterazioni e infiammazione se ne hai.

CIAO HAJNI, INTANTO AUGURI PER IL PICCOLO IN ARRIVO, FACCI SAPERE QUANDO NASCE COSI' LO FESTEGGIAMO COME SI DEVE.
DA QUELLO CHE RACCONTI SEMBREREBBE PROPRIO UNA ARTRITE PSORISIACA MA CERTO E' IL MEDICO CHE DEVE FARE LA DIAGNOSI. E' VERO CHE ORA SEI INCINTA MA ANCHE IN GRAVIDANZA QUALCHE FARMACO SI PUO' PRENDERE, PER ESEMPIO UN PO DI CORTISONE E QUALCHE ASPIRINA. NON ASPETTARE SETTEMBRE VEDI SE RIESCI AD OTTENERE UNA VISITA, MAGARI PRIVATAMENTE, OPPURE SENTI IL MEDICO DI BASE SE VUOLE ASSUMERSI LA RESPONSABILITA' DI FARTI PRENDERE QUALCHE FARMACO IN GRAVIDANZA.
SICURAMENTE A SETTEMBRE DOVRAI FARE UN BEL CHECK UP E MAGARI SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE.
TIENICI INFORMATI E TANTISSIMI AUGURI.

CARA HANJNI, è impressionante come spesso le nostre storie si assomiglino, bisognerebbe farne un libro e portarlo ai reumatologi che ci curano per fargli capire dove sbagliano!!!!
leggendo le tue parole mi sono rivista in moltissime cose, anche io diagnosi di fibro per moltissimi anni, poi adesso spondiloartrite psoriasica.
anche io ho grossi problemi al collo, rigidita e mal di testa, è proprio il mio cruccio.
mal di testa tensivo, posteriore, farmacoresistente, ho provato tutte le cure del mondo, tutti i centri cefalea della zona e non se ne va via con niente.
ma ho infine capito che dipende dal collo. quando sto peggio con il collo sto peggio anche con il mal di testa.
quando mi sveglio irrigidita, lo sento subito la mattina, quando ho il collo infiammato, allora sta sicura che il mal di testa verrà. ho come la sensazione di avere un chiodo piantato nell'articolazione che congiunge la colonna vertebrale al cranio, quella è la sensazione che ho quando l'infiammazione è al massimo, ho spesso anche allodinia al cuoio capelluto, non posso legare i capelli troppo stretti, portare fasce o cerchietti. tutto sempre posteriore, cioe vicino al collo.
e hanno sempre detto che era fibro, ma prendo un antidolorifico e sto meglio, basta un aulin e sto meglio dal mal di testa, vuol dire che è di tipo infiammatorio, e non di tipo muscolare come la fibro.
cmq ho trovato molto giovamento usando il topamax, i mal di testa si sono molto diradati!!!!

Ieri ho rifatto la risonanza alle sacro iliache. Vedremo cosa esce. Sono passati quasi 2 anni dall'inizio, con la prima risonanza ho avuto pochissimi dolori anche se caratteristici per sacroileite, ed è uscita negativa. Nel corso dei due anni ho avuto dolori da sacroileite anche molto forti, sono curiosa che succederà ora se per caso uscirà di nuovo negativa. So soltanto che la spondiloartrite/spondilite senza dubbio c'è, quello che manca è la diagnosi. Dolore alle sacroiliache, dorso, collo, ginocchia, spalle, talloni, piedi e mani. Questi ultimi 4 sono tendiniti, per esempio il dolore che sento o sentivo alle mani è uguale alla descrizione della tenosinovite dei flessori, e il dolore alle ginocchia è uguale alla descrizione della tendinite rotulea.
Ora se la RMN esce di nuovo negativa, che mi farà il reum, mi confermerà la fibromialgia(!!!) per la quarta volta?????
In caso del positivo avro la conferma della malattia....
In ogni modo sarà una notizia sconfortante.....

HAJNI HAI RAGIONE
MA NON RICORDO SE HAI FATTO UNA PROVA SEMPLICISISMA: CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI (NON PARACETAMOLO CHE PARE SIA L'UNICO CHE AGISCA ANCHE SULLA FIBROMIALGIA)
CIOE', SE CON CORTISONE OPPURE CON DEGLI ANTINFIAMMATORI MIGLIORI, E' UN ULTERIORE SEGNALE CHE HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO E QUINDI SI PUO' PROPENDERE PIU' FACILMENTE VERSO UNA DIAGNOSI DI SPONDILITE/SPONDILOARTRITE/ARTRITE SIERONEGATIVA IN GENERALE
SE INVECE NON TI FANNO ALCUN EFFETTO, LA PROBABILITA' CHE SI TRATTI DI FIBROMIALGIA POTREBBE ESSERE PIU' CONSISTENTE

Il risultato della risonanza è completamente negativa..........

QUINDI NON CI SI CAPISCE NULLA NEPPURE STAVOLTA!!!!

Eccomi con un bel dolore al ginocchio che senza alcun dubbio è una tendinite rotulea, tipico punto entesitico nelle spondiloartriti... assieme ai talloni e al tendine d'Achille dove io ho sempre dolori, a volte di a volte di meno, ora di più da quando ho le ginocchia che fanno più male.
Sento anche il dolore alle sacro iliache anche se non in modo esagerato ora, si sente solo un dolore di fondo, e qualche dolore o piccola fitta ai glutei. Se non è sacroileite questo....... La risonanza è negativa dopo quasi due anni. COME é POSSIBILE??????????
Questa è la seconda che ho fatto, e metà strada cioè circa un anno fa ho fatto pure una tac per vedere se per caso li usciva qualcosa, a livello più osseo più che in ricerca di edemi, però nulla.
Ho fatto una domanda al DR. Gorla poco tempo fa con tutti questi sintomi cosa ne pensava e anche lui ha risposto che pensava più a una fibromialgia ma non capisco come è possibile, nella fibromialgia non mi risultano entesiti, dolori ai talloni, alle SACRO ILIACHE......
Che ci devo fare??

La fibromialgia interessa principalmente i muscoli e le loro inserzioni sulle ossa e rappresenta quindi una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli diffuso: http://www.reumaticitrentino.it/pdf_pat ... ialgia.pdf
http://forum.corriere.it/reumatologia/0 ... 56869.html
http://www.sindromefibromialgica.it/fibromialgia
QUINDI, MALGRADO LE ENTESITI SIANO GENERALMENTE UN SINTOMO TIPICO DI ALCUNE ARTRITE SIERONEGATIVE, SONO FREQUENTI E PRESENTI ANCHE IN FIBROMIALGIA

Grazie Rosaria, sei molto gentile come sempre.
Questi articoli li leggero ancora,a nche se ormai prenso che non mi manca più nulla sul web italiano a riguardo delle spa e fibromialgia....
Il problema è che io ho familiarità sia per la spa che per psoriasi...

rosaria1956 ha scritto:HAJNI HAI RAGIONE
MA NON RICORDO SE HAI FATTO UNA PROVA SEMPLICISISMA: CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI (NON PARACETAMOLO CHE PARE SIA L'UNICO CHE AGISCA ANCHE SULLA FIBROMIALGIA)
CIOE', SE CON CORTISONE OPPURE CON DEGLI ANTINFIAMMATORI MIGLIORI, E' UN ULTERIORE SEGNALE CHE HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO E QUINDI SI PUO' PROPENDERE PIU' FACILMENTE VERSO UNA DIAGNOSI DI SPONDILITE/SPONDILOARTRITE/ARTRITE SIERONEGATIVA IN GENERALE
SE INVECE NON TI FANNO ALCUN EFFETTO, LA PROBABILITA' CHE SI TRATTI DI FIBROMIALGIA POTREBBE ESSERE PIU' CONSISTENTE

HAI PROVATO QUESTA PICCOLO E SEMPLICE TENTATIVO? (CON PROTEZIONE GASTRICA OVVIAMENTE)
POTREBBE RISULTARNE UN ELEMENTO IN PIU' PER LA DIAGNOSI

la risonanza mi risulta negativa ancora a me dopo 14 anni che ho dolori alle sacroilache.
solo recendemente mi è uscito qualcosa dalle lastre, quindi sì è possibilissimo.
hai pensato di fare una scintigrafia? da quella a me è uscito di tutto! ero tutta bianca o scura, ora non ricordo se scurivano o sbiancavano le zone interessate!!!! (cioe infiammata)