domanda ai fibromialgici

[rosaria1956]

IO NON HO REYNAUD MA PROBLEMI DI FRAGILITA' CAPILLARE SI
BASTA UN TOCCO E MI SI FORMA IL LIVIDO
PERO' DEVO DIRE CHE QUESTA FRAGILITA' E' STAT MOLTO MOLTO EVIDENTE QUANDO ERO IN TERAPIA CORTISONICA A DOSAGGIO MEDIO/ALTO, ALLORA DAVVERO MI RITROVAVO LIVIDI DAPPERTUTTO
NEL MIO CASO ERA CERTAMENTE ASSOCIATO AL CORTISONE, SINCERAMENTE NON SO SE POSSA ESSERE UN SINTOMO DELLA FIBROMIALGIA

[morgana]

IO NON HO REYNAUD MA PROBLEMI DI FRAGILITA' CAPILLARE SI
BASTA UN TOCCO E MI SI FORMA IL LIVIDO
PERO' DEVO DIRE CHE QUESTA FRAGILITA' E' STAT MOLTO MOLTO EVIDENTE QUANDO ERO IN TERAPIA CORTISONICA A DOSAGGIO MEDIO/ALTO, ALLORA DAVVERO MI RITROVAVO LIVIDI DAPPERTUTTO
NEL MIO CASO ERA CERTAMENTE ASSOCIATO AL CORTISONE, SINCERAMENTE NON SO SE POSSA ESSERE UN SINTOMO DELLA FIBROMIALGIA

io intendevo capillari rotti rossi, non lividi. quelli ce li ho spesso ma xche mi gira la testa e sbatto in ogni dove, spigoli, porte, tavolini.
intendo capillari che si schiantano da soli magari anche in solitaria. uno qua, uno là.
metto una foto del web se riesco a trovarla per farmi capire meglio


oddio, non è che sto messa cosi, però era per rendere l'idea del fenomeno!

[rosaria1956]

AH! SI...NON MOLTI PER FORTUNA, MA QUALCUNO CE L'HO ANCHE IO...E GRAN PARTE DI QUELLI CHE HO ME LI SONO RITROVATI DOPO ESSERE INGRASSATA 20 KG. IN 8 MESI A CAUSA DEL CORTISONE A DOSAGGIO ALTO...SPESSO NOI DONNE CE LI RITROVIAMO DOPO UNA GRAVIDANZA
SINCERAMENTE NON CREDO SIA UN PROBLEMA DA ASSOCIARE ALLA FIBROMIALGIA, HO UN'AMICA CHE PER FORTUNA NON HA NULLA A CHE VEDERE CON LE NOSTRE PATOLOGIE, E' ANCHE MAGRA, EPPURE NE HA IL TRIPLO DI QUANTI NE ABBIA IO.

[mammona]

SE NON SBAGLIO SONO CHIAMATE TELEANGIECTASIE...SONO MOLTO COMUNI SPECIE NELLE DONNE, PURTROPPO!!

[morgana]

che nome difficilissimo!!!!
cmq mi sa che sono ereditarie, xche ce l'ha anche mia mamma!!!!

[morgana]

avrei un'altra delle mie domande

vi succede mai di avere come i tendini, o nervi accorciati? non so come spiegarlo, è una sensazione strana da spiegare. avete presente quando fate stretching e con per la schiena stando in piedi e piegandovi cercando di toccare il pavimento con le mani e sentite quella sensazione di formicolio/intorpidimento/dolore/tiraggio nelle gambe, un po' sono i muscoli, un po' sono i tendini che sono corti e cercano di allungarsi.
ecco io quella sensazione ce l'ho spesso anche per gesti stupidi in cui non dovrebbe presentarsi, volevo sapere se lo faceva solo a me. ad es me lo fa se piego i polsi con le mani verso l'esterno mi sento tirare tutte le braccia. allo stesso modo se piego il braccio per toccarmi il collo con la mano mi tira da morire tutto il braccio dal polso alla spalla, mi fa proprio male. non sempre, delle volte è piu pronunciato, come se a volte fosse piu infiammato. ma non solo il mio braccio dolente, spesso anche l'altro.
non capisco da cosa dipenda.
a volta anche da ferma. la sensazione è quella che mi si stia accorciando qualcosa è come se qualcuno mi stesse tirando i tendini della mano che si vedono sul palmo e confluiscono nelle dita verso il gomito.... e quindi mi sento la mano contratta, quasi ad artiglio (non che mi ci sta, ma è la sensazione che provo)....che strano vero??? che roba è?

[lorichi]

IO HO UNA SENSAZIONE SIMILE IN QUESTO PERIODO. CE L'HO AL POLSO CHE GIA' AVEVA PROBLEMI MA DOPO OLTRE UN MESE DI IMMOBILITA, CAUSA FRATTURA DELLA SPALLA A DICEMBRE, S'E' ACUITO. CREDO SIA TENDINITE CHE MOLTO SPESSO ACCOMPAGNA LE PATOLOGIE REUMATICHE.

[morgana]

IO HO UNA SENSAZIONE SIMILE IN QUESTO PERIODO. CE L'HO AL POLSO CHE GIA' AVEVA PROBLEMI MA DOPO OLTRE UN MESE DI IMMOBILITA, CAUSA FRATTURA DELLA SPALLA A DICEMBRE, S'E' ACUITO. CREDO SIA TENDINITE CHE MOLTO SPESSO ACCOMPAGNA LE PATOLOGIE REUMATICHE.

ma bilaterale???? come è possibile???

[lorichi]

NO NON BILATERALE, SOLO AL POLSO DX QUELLO INTERESSATO DALL'INFORTUNIO

[morgana]

NO NON BILATERALE, SOLO AL POLSO DX QUELLO INTERESSATO DALL'INFORTUNIO

no no lo so, a te non bilaterale, ma a me si....quindi dicevo, come è possibile che la mia sia tendinite?

[lorichi]

BEH POTREBBE ESSERE BENISSIMO BILATERALE, PERCHE' NO? POI LO AVVERTI SEMPRE QUANDO SOLLECITI I MUSCOLI MI PARE....

[rosaria1956]

IO NON LA RICORDO UNA SENSAZIONE COSI'
A ME QUELLO CHE MI TORMENTA ELLA FIBROMIALGIA E' IL DOLORE DA CONTRATTURA, SALTO APPENA MI SI TOCCA

[Giulia73]

BUON GIORNO,ROSARIA ANCHE IO AVVERTO QUESTA FORTE DOLORABILITÀ DIFFUSA CON ACUTE FITTE ...ANCHE SOTTO LE UNGHIE ,AI POLSI...ECC.ECC.PIÙSENTO DOLORI PIÙ AUMENTA LA STANCHEZZA E UN SENSO DI PESANTE SONNOLENZA,MORGANA,L'ULTIMO DISTURBO CHE HAI DESCRITTO ,NON MI SEMBRA.LA TACHIRINA MI SEMBRA PROPRIO INUTILE,CI SONO GIORNATE PIÙ PESANTI DI ALTRE E,POI,GIROVAGANDO PER IL FORUM,SENZA BISOGNO DI ANDARE OLTRE,VENENDO A CONOSCENZA DI TANTA SOFFERENZA E DI TANTO CORAGGIO,SI IMPARA A CONSIDERARE ,AD AMARE IL PROSSIMO DI PIÙ,ANCHE SOLO A DISTANZA E DI APPREZZARE DI PIÙ I NOSTRI MOMENTI ,DICIAMO .PIÙ NORMALI...DI PAUSA ...VI ABBRACCIO E SCUSATE ,ANCHE TU LOREDANA,NONFIBRO.GIULIA

[morgana]

uhm...mi sa che i dolori ai polsi erano una preparazione a qualcosa.
ieri m'ha cominciato a fare male la mano in modo assurdo. ho fatto un movimento mentre asciugavo un bicchiere e ho sentito una fitta assurda, come qualcosa che mi fosse uscito fuori posto, e da allora non m'ha piu smesso. l'unico modo che non mi fa male è tenendola ferma, se la muovo invece mi fa male, sia a muovere il polso che le dita. non capisco se è il polso e le ossicina/tendini della mano, xche mi fa male se apro a ventaglio anche le dita.

ma tanto anche se vado dal dottore mi dice che non è nulla. la sfiga di essere bollata come fibromialgica è questa. che poi i dottori non ti ascoltano piu e riconducono tutto a quello.
e prima il ginocchio che parevan 2, poi la spalla, ora il polso. e siamo a 3! e tanto non è mai niente...che rabbia!

[morgana]

la mano fa ancora male, secondo voi peggioro se mi metto una fascia elastica?
il dolore è localizzato sia al polso (all'esterno piu che altro, vicino al nocciolino) che al palmo/dorso, è che piu la muovo più fa male, per questo pensavo ad una fascia elastica per immobilizzarla un po'. ma non volevo fare danni e peggiorare la situazione.
inoltre come se non bastasse stamani mi sono svegliata con un torcicollo epocale, gia ieri avevo le prime avvisaglie, mi sentivo il collo rigido, fino al trapezio, ma non mi faceva male.
stamani alle 7 mi sono svegliata dal dolore, non riuscivo a girare la testa e mi faceva male anche a stare a letto.
ho preso il voltaren 100 mg ma con scarsissimi risultati, mi ci vorrebbe anche il muscoril, ma ho letto che abbinato al topamax non si puo prendere, quindi mi devo tenere il dolore... mi muovo tipo robot, per girarmi a sx devo ruotare con tutto il corpo....non parliamo poi a guidare la macchina gli accidenti che ho tirato!!!

[rosaria1956]

MORGANA IO I POLSI SPESSO SONO COSTRETTA A FASCIARMELI PER TENERLI QUANTO PIU' BLOCCATI E' POSSIBILE, MA NEL MIO CASO PARLIAMO DI ARTRITE REUMATOIDE...PER LA FIBRO NON SO, MA CREDO CHE SE TU PROVI SENZA BLOCCARLI ECCESSIVAMENTE, TI RENDEARI CONTO SE VA' MEGLIO OPPURE NO

[olly2009]

CARISSIMA..TU SEI COME ME...VUOI CONFRONTARTI CON I FIBROMIALGICI...IO TI POSSO DIRE CHE SOLO 2 VOLTE SONO ARRIVATA AL 10 ...POI QUANDO STO MEGLIO (SOLO IN ESTATE....FACCIO BAGNI AL MARE E CIO MI DISINFIAMMA UN PO E MI RILASSA ,PERO NIENTE SOLE...PERCHE IL REUM. SOSPETTA 1 CONNETTIVITE...IL LUPUS ERITEMATOSO.....) IN ESTATE IL MIO DOLORE è DI 2-3.L'INVERNO ,AL CONTRARIO è IL MIO INCUBO....:SOGLIA DOLORE 6-7 ANCHE 8 ....IO EVITO DI USCIRE PERCHE IL FREDDO MI BLOCCA LE GAMBE....HO LA SENSAZIONE DI NN SOPPORTARLO IL SOLITO DOLORE DEL FRIGGI -FRIGGI...,DI SPILLONI CHE SEMBRANO APPPUNTARMI DALLA ZONA LOMBARE SINO ALLE CAVIGLIE.....SENTO DI AVERE BLOCCHI DI GHIACCIO DENTRO. POI TI DO RAGIONE D'ESTATE NON TOLLERO L'ARIA CONDIZIONATA....A VOLTE NEANCHE IL VENTILATORE....SI è UNA VITACCIA QUESTA...PERO HO IMPARATO CHE DEVO COMBATTERE LA DEPRESSIONE....PERCHE MI FA AUMENTARE DI PARECCHIO I DOLORI.PERCHE QUANDO MI SVAGO NN SENTO DOLORE.....TU FUMI? IO SI..20 SIGARETTE AL GIORNO E NN DEVO PERCHE STO COMPROMETTENDO IL MICROCIRCOLO DEGLI ARTI.....MA IL FUMO MI SCARICA I NERVI (NN è VERO ).
MI STO AMMAZZANDO SE CONTINUO...TUTTI I REUM. DICONO CHE DEVO SMETTERE CHE CRETINA CHE SONO. ORA TI LASCI...TI ABBRACCIO FORTE...E...BASTA...OLLY

[morgana]

CARISSIMA..TU SEI COME ME...VUOI CONFRONTARTI CON I FIBROMIALGICI...IO TI POSSO DIRE CHE SOLO 2 VOLTE SONO ARRIVATA AL 10 ...POI QUANDO STO MEGLIO (SOLO IN ESTATE....FACCIO BAGNI AL MARE E CIO MI DISINFIAMMA UN PO E MI RILASSA ,PERO NIENTE SOLE...PERCHE IL REUM. SOSPETTA 1 CONNETTIVITE...IL LUPUS ERITEMATOSO.....) IN ESTATE IL MIO DOLORE è DI 2-3.L'INVERNO ,AL CONTRARIO è IL MIO INCUBO....:SOGLIA DOLORE 6-7 ANCHE 8 ....IO EVITO DI USCIRE PERCHE IL FREDDO MI BLOCCA LE GAMBE....HO LA SENSAZIONE DI NN SOPPORTARLO IL SOLITO DOLORE DEL FRIGGI -FRIGGI...,DI SPILLONI CHE SEMBRANO APPPUNTARMI DALLA ZONA LOMBARE SINO ALLE CAVIGLIE.....SENTO DI AVERE BLOCCHI DI GHIACCIO DENTRO. POI TI DO RAGIONE D'ESTATE NON TOLLERO L'ARIA CONDIZIONATA....A VOLTE NEANCHE IL VENTILATORE....SI è UNA VITACCIA QUESTA...PERO HO IMPARATO CHE DEVO COMBATTERE LA DEPRESSIONE....PERCHE MI FA AUMENTARE DI PARECCHIO I DOLORI.PERCHE QUANDO MI SVAGO NN SENTO DOLORE.....TU FUMI? IO SI..20 SIGARETTE AL GIORNO E NN DEVO PERCHE STO COMPROMETTENDO IL MICROCIRCOLO DEGLI ARTI.....MA IL FUMO MI SCARICA I NERVI (NN è VERO ).
MI STO AMMAZZANDO SE CONTINUO...TUTTI I REUM. DICONO CHE DEVO SMETTERE CHE CRETINA CHE SONO. ORA TI LASCI...TI ABBRACCIO FORTE...E...BASTA...OLLY

si ho bisogno di confrontarmi xche l'ignoto mi fa paura!!!
invece sapere che non sono la sola a provare certe cose, che è in un certo senso normale, intendo normale per noi fibromialgici, mi tranquillizza!!!!!!
diciamo che mi sono abituata nella mia routine, so quali sono i miei malanni, li riconosco e ci convivo, ma quanto mi viene un sintomo nuovo, beh quello mi spaventa, xche non so cos'è, mi sento sempre un po' come sull'orlo di un baratro, come se guardassi di sotto e aspettassi che qualcuno arrivasse da dietro e mi spingesse.
anche ieri il reum mi ha detto che se le analisi del reuma test sono negative non vuol dire che non c'è artrite xche le articolazioni gonfie parlano da sè, quell'altro mi dice che c'ho una tara autoimmune, e io sto qua ad aspettare gli eventi, che eventi non so...e si vive male nell'incertezza!!!!
per questo ho bisogno di confrontarmi....
sì fumo, ma diciamo riesco a stare entro le 10 sigarette di solito, cerco di contenermi.
io d'estate olly impazzisco. correnti d'aria ovunque. per me è un trauma.
per me salire in auto, sudare con i finestrini aperti significa non sapere se il giorno dopo avrò il torcicollo o no, e ogni giono mi devo fare mezz'ora di macchina (15 minuti all'andata e 15 al ritorno) per andare al lavoro con il dubbio che iol giorno dopo potrei essere inchiodata!!!!e se chiudo i finestrini scoppio di caldo, se li apro troppo entra un tifone, se li apro a mezzo sudo ed entra vento. sono di continuo ad alzare abbassare alzare abbassare....un incubo!!!!
lo stesso se devo andare in qualche posto, se ci vado a piedi, mi devo fermare prima davanti, aspettare che non sia sudata prima di entrare, mi devo mettere un foulard al collo e sperare che dentro non sia troppo freddo. io penso di avere capito perche mi da noia l'aria condizionata. l'ho scoperto l'altro giorno all'ospedale, apparte che mi blocco e mi vengono le contratture, ma poi provo proprio una sensazione sgradevole quando sto nei posti con l'aria e ho capito perche. innanzi tutto è un freddo innaturale e io continuo a sudare, cosi poi il sudore mi si ghiaccia addosso e i muscoli mi si freddano ancora di piu, ma poi è proprio una cosa a livello della pella, forse è una cosa di circolazione, forse la microcircolazione, mi sento la pelle bruciare, forse per la vaso costrizione a cui sono sottoposti i capillari venendo da un ambiente molto caldo ad uno molto freddo all'improvviso.

di inverno io invece sto benissimo!!!!
esco tutti i giorni!!! mi copro eh! sembro un alpinista!!! ma esco, vado nei posto, esco a fare passeggiate, perche non sudo!!! e non mi ghiaccio!

[morgana]

io aggiungo domande...chi poi avrà voglia/tempo mi risponderà
qualcuno soffre di sindrome delle gambe senza riposo? mi sa spiegare esattamente come si manifesta che non l'ho capito? semplicemente non riesci a tenere le gambe ferme? o cosa? cioe non riesci a tenerle ferme xche ti fanno male, xche le senti agitate, xche ti formicolano?
stanotte a me ad es è successa una cosa strana. la mia gamba che mi fa impazzire, cioe la sinistra, che non posso stenderla la notte xche mi si addormenta, quindi devo dormire con la gamba piegata se sto supina, a fare ponte per intenderci, altrimenti mi formicola da impazzire, oppure devo dormire di lato in posizione fetale, beh stanotte mi dava noia anche piegata, ma mica mi formicolava, mi prudeva. ma io una cosa del genere mai provata. mi sarei tolta la pelle. mi sono scannata!!!! mi prudeva anche nella posizione in cui trovo giovamento dal formicolio....e stamani ho controllato non avevo sfoghi, quindi escluderei reazioni allergiche a qualcosa, nè punture di insetto perche non ne avevo...chissà....a qualcuno è successo???

[sedanrik]

Io sono fibromialgica ,la mia fibromialgia non'è compensata dai farmaci ,il reumatologo resta allibito quando mi visita tutti i punti per la valutazione della fibro sono positivi ,mi fa male la pelle i nervi ,i tendini ,i muscoli sono messa malissimo da questo punto ,parestesie anche al viso .....ho letto una frase secondo me azzeccata per sintetizzare questa malattia......il dolore cronico non ti uccide ...ma ti avvelena la vita ....credo che sia una grande verità ,almeno lo è per me non ti uccide ma ti rende pazza ,l'altra notte sono andata a letto e mi sono svegliata praticamente paralizzata del dolore dalla vita in giù,ovviamente provo a chiamare mio marito che dorme come un ghiro e non mi sente....mai....mi alzo cercando di attuare la mia solita manovra da acrobata per riuscire a scendere dal letto senza rischiare di ammazzarmi poi tipo polipo mi attacco al muro fino ad arrivare in cucina per recuperare l'antiinfiammatorio ...che dire non ti ammazza ma decisamente ti fa incavolare di brutto !!!!