FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO PINKIE
COME PROBABILMENTE IL MEDICO TI AVRA' SPIEGATO, LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SI DEFINISCONO TALI IN QUANTO PRESENTANO UNO O PIU' SINTOMI DI UNA DELLE CONNETTIVITI MAGGIORI SENZA CHE VI SIA UNA COMPLETEZZA DI SINTOMI ED ANTICORPI POSITIVI PER POTER CON PRECISIONE DIAGNOSTICARE GIA' UN LES, UNA SCLERODERMIA, UNA POLIOSITE, ECC. ECC.
L'ANTICARDIOLIPINA E' UNO DEGLI ANTICORPI SPESSO POSITIVI NEL LES MA CHE DA SOLO NON LO FANNO DIAGNOSTICARE QUINDI CREDO CHE POSSA RIENTRARE NEL TUO QUADRO DI CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA.
E' PROBABILE CHE IL TUO REUM DECIDA PERO' DI INTERVENIRE FARMACOLOGICAMENTE SE RITERRA' QUESTO VALORE TROPPO ALTO.
NON ALLARMARTI PRECOCEMENTE E PROBABILMENTE SENZA NECESSITA' CHIAMA IL TUO MDICO E VEDRAI CHE SAPRA' BEN VALUTARE TUTTO L'INSIEME

Grazie a tutte
magari la mia è solo ansia, ma siccome leggendo chiunque abbia la connettivite indifferenziata assume plaquenil, ed essendosi positivizzato anticardiolipina IgM nonostante il cortisone ho paura che la malattia sia ben attiva adesso e il solo cortisone non basti, spero che le mie siano paure infondate.
Il dottore lo contatterò domani dopo la visita oculistica e vedremo cosa mi dirà.
Grazie ancora.

Ciao amici,
ho fatto la visita dall'oculista e, anche se in maniera un pò sbrigativa, mi ha detto che va tutto bene (per fortuna!).
Ho parlato con il mio reumatologo e mi ha detto di seguire la terapia prescritta Urbason 4mg a gg alterni e dibase 25000 una volta al mese, di chiamarlo a fine mese così ad agosto sospendiamo il cortisone .
I valori alterati degli esami del sangue ci sono come ANA e anticardiolipina, che voglia provare a sospenderlo per rifare gli esami senza traccie di cortisone???
Due settimane fa quando sono stata ricoverata un suo collega mi ha detto che i miei valori sono camuffati dal cortisone per valutare bene la mia situazione e se non ricordo male mi aveva accennato ciò.
Adesso io chiedo è possibile che nonostante il cortisone i valori siano aumentati ed è possibile allo stesso tempo che si possano negativizzare e che quindi io non abbia niente a parte il raynaud e le varie mialgie e fastiidi vari ?
Chiedo questo perchè sono un pò confusa e spero nelle vostre risposte
Grazie Tante.

CIAO PINKIE,
BEH TI POSSO DIRE CHE E' CAPITATO ANCHE A ME' CHE MI ABBIANO FATTO SOSPENDERE I FARMACI PERCHE' DOVEVO FARE DEGLI ESAMI E UN DETERMINATO FARMACO POTEVA ALTERARLI...SE NON RICORDO MALE SI DICE IN FALLOW-UP (NON SO SE HO SCRITTO GIUSTO )!
AD ESEMPIO PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE...QUANDO LO PRENDEVO ME LO AVEVANO SOSPESO PERCHE' DOVEVO FARE DEI TEST ED ESAMI ALLERGICI! DIPENDE DA CHE ESAMI DEVI FARE...SICURAMENTE SE C'E' DA VEDERE UN TIPO DI INFIAMMAZIONE IL CORTISONE LO COPRE...LO MASCHERA...ECC
IO MI RIVOLGEREI SUBITO AL MEDICO O ALLO SPECIALISTA PER TOGLIERMI OGNI TIPO DI DUBBIO!
UN ABBRACCIO...

Grazie tante Loryday,
sei sempre così gentile, la mia paura è che da marzo ad oggi ANA è aumentato anche se di poco, anticardiolipina da negativo 8.23 ora è a 75.9 (limite 20), ed è IgM cioè in atto o recente, non vorrei che con il caldo e senza cortisone, si sballi di più il mio sistema immunitario, cmq tu sei la testimonianza che cercavo cioè che è normale la sospensione per tanto tempo per fare un follow-up.
Grazie di cuore .

Ciao! Al mio ultimo dayhospital fatto giorni fa nessuno mi ha chiesto se stessi prendendo farmaci o costisone...non è che magari escono tutti sballati?...io prendo 4mg ma non posso assolutamente sospenderlo perché questo significherebbe stare a casa dal lavoro con un ginocchio gonfio come un pallone. È possibile che i medici non pensano a queste cose? Senza lavoro cosa faccio? Sono come una disabile anche se la disabilità non mi viene riconosciuta...e faccio un lavoro da seduta, se dovessi fare la barista cosa dovrei fare, spararmi? Scusa lo sfogo nel tuo post ma non ne posso più in questo periodo..

Non ti preoccupare Martina, quando ci vuole ci vuole.
Io purtroppo non ho un lavoro, ma faccio la mamma a tempo pieno delle mie due piccole pesti

Ciao amici,
ho telefonato al mio reuma come mi aveva detto di fare a fine mese, infatti mi conferma di sospendere il cortisone tra 10 giorni, non ho avuto modo di chiedere altro perchè era un pò impegnato , mi ha solo chiesto come andava e gli ho detto che "tutto sommato va bene i fastidi e dolori che avevo prima del ricovero ci sono ancora, ma sono sopportabili con gli antidolorifici non mi fanno di certo stare a letto, tutto sommato non sono peggiorati" allora mi ha confermato la sospensione, e dovrei richiamarlo a settembre per poi affrontare meglio il discorso del cambio stagione con la terapia aggiornata.
Io mi auguro di non avere problemi durante questo mese, altrimenti lo chiamerò sicuramente, sono un pò dubbiosa speriamo vada tutto bene. Gli volevo chiedere quando rifare gli esami, ma mi son dimenticata , magari gli scrivo un'email.
Voi ogni quanto fate gli esami del sangue sia di routine che gli anticorpi?

CIAO PINKIE
IL REUMATOLOGO A ME GLI ESAMI DEL NON ME LI PRESCRIVE TUTTE LE VOLTE CHE HO IL CONTROLLO MA BENSI' OGNI SEI MESI HO UNA VOLTA ALL'ANNO! MA DIPENDE DALLE TERAPIE CHE STAI FACENDO A VOLTE LI POSSONO RICHIEDERE ANCHE OGNI 2-3 MESI! ME LI FA FARE TUTTI IN UNA VOLTA TRANNE IN CASI PARTICOLARI! SE GLI SCRIVI UN E-MAIL SEI PIU' TRANQUILLA E ALMENO LO SAI SUBITO SE LI DEVI FARE!
ALLORA SPERIAMO CHE VADA TUTTO BENE QUESTO MESE, SENZ'ALTRO ANDRA' BENE, NON CI PENSARE TROPPO MI RACCOMANDO! BISOGNA INNANZI TUTTO ESSERE OTTIMISTI, POI PER QUALSIASI COSA PUOI SEMPRE TELEFONARGLI!
UN ABBRACCIO...
LORETTA

Grazie Loretta per l'incoraggiamento !!!
Baci

Ciao reumamici,
oggi ho ritirato l'esito degli esami del sangue e a parte gli anticorpi già sballati in precedenza ce ne sono degli altri. Qualcuno sa dirmi se potrebbero cambiare la diagnosi di connettivite indifferenziata o meno?
Elencherò solo quelli alterati:
emocromo
piastrine=145 (150-450)
PCT 0,17 (0,19-0,38)
MPV 11.41 (7-11)
MCH 31,71 (26-31)

ANA POSITIVO per centromero-CENP-B>300
ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI IGM 21.63 (0-10)
ANTI ANNESSINA V IGG 9.80 (0-5)
ANTI ANNESSINA V IGM 7.00 (0-5)
ENA POSITIVO per centromero-CENP-B (è generico, cioè risulterebbero tutti positivi)
ANTICARDIOLIPINA IGM 11.20 (0-10)
Ho inviato l'email al mio reumatologo, e sono in attesa di sapere che ne pensa.

Approfitto di chiedere se a qualcuno capita o mi saprebbe dare una spiegazione in merito. Raramente mi capitava di avere il viso molto rosso per qualche ora e poi tornava normale, poi la cosa si è fatta più frequente, ma adesso sono 3 gg che è continuamente rosso, sento che mi brucia, mi va in fiamme sia se sto dentro casa che fuori, anzi se sto al sole brucia di più.Potrebbe essere Raynaud?
Grazie !!!

CIAO!!!
LA CARDIOASPIRINA LA PRENDI?DOVRESTI PER GLI ANTIFOSFOLIPIDI E ANTICARDIOLIPINA.
CHE SONO GLI ANTI ANNESSINA V?
LAC,ANTI BETA 2 GLICOPROTEINA 1?
CHE INTENDI PER ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI?PERCHè INDICANO VARI AUTOANTICORPI

Non sto assumendo niente, gli anti annessina V forse sono quelli che indichi tu come antibeta ecc..., non saprei dirti, ho scritto come riportato sui fogli...

CIAO!!!
IO UNA MEZZA IDEA CE L'HO,PERò NON VORREI ALLARMARTI,DOVRESTI SENTIRE IL REUM.DOVRESTI FARE LAC E ANTI BETA 2 GLICOPROTEINA 1,E SE POSITIVI POTRESTI AVERE SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI.HAI AVUTO TROMBOSI,LIVEDO RETICULARIS?
LA CONNETTIVITE è CONFERMATA,POTRESTI AVERLA IN PIù.PERò NON SONO SICURA,PRENDILO COME UN DUBBIO.PER AVERLO BISOGNA AVERE > ANTIFOSFOLIPIDI,ANTI CARDIOLIPINA,ANTI BETA 2 GLICOPROTEINA 1,LAC.E DALLE TUE ANALISI RISULTANO POSITIVI ANTIFOSFOLIPIDI E ANTICARDIOLIPINA.ANTI ANNESSINA V è SEMPRE PER LA COAGULAZIONE.
PER L'EMOCROMO NON MI PREOCCUPEREI,PERCHè è ALTERATO DI POCO ED è TRASCURABILE.
IN BOCCA AL LUPO!

grazie tante Francesca,
il mio reuma ha detto che mi vuole vedere per fare il punto della situazione. Vi farò sapere.
Ciao ciao

CIAO PINKIE, SECONDO ME....MA OVVIAMENTE RICORDA CHE NON SONO UN MEDICO.....I VALORI DELLE ANALISI SONO COMPATIBILI CON LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CHE TI E' STATA FATTA.
OVVIAMENTE SAI BENE CHE LE DIAGNOSI NON SI FANNO SOLO CON LE ANALISI MA IL REUM, CON LA VISITA, L'ANAMNESI DEL PAZIENTE ED INFINE ANCHE I RISULTATI DELLE ANALISI, VALUTA L'INSIEME PER PORRE LA DIAGNOSI.

Grazie tante Rosaria, sei sempre così disponibile

IL VALORE DEI TUOI ESAMI E' SIMILE AI MIEI, FATTI UN PO' DI TEMPO FA. ORA GLI ANA SI SONO NEGATIVIZZATI E SI CONTINUA A PARLARE DI CONNETTIVITE. LA STORIA CLINICA INCIDE MOLTO SULLA DIAGNOSI.

Grazie Tiffany,
è verissimo ogni storia è a sè, vedremo cosa mi dirà il mio reuma.
Ti mando un grosso in bocca al lupo !!!

Ecografia collo fatta per le ghiandole ingrossate da agosto, questa conferma la loro presenza e sul referto c'è scritto di natura presumibilmente reattiva, ma la novità è stata che ho inizi di tiroidite, quindi adesso devo fare visita con endocrinologo.... ci mancava solo questa.....!!!