FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao CARA,
ho letto i tuoi messaggi,,cerca di non mollare ,continua i tuoi studi,,tira fuori la tua rabbia ,
vedrai le cose si aggiusteranno,,
lo sò i farmaci sono tosti ma curati ,,
sono consigli da parte di una nonna ,se vuoi accettali,,
ti abbraccio ,,DANIELA,,

è strana questa cosa del tempo che passa. la avverto spesso anche io. è un misto di velocità e lentezza.
velocità perche la gente, la vita, tutto si muove piu veloce di te, gli altri hanno altri ritmi, la vita fuori scorre veloce, va avanti anche senza di te, fugge, il tempo fugge, scorre, scappa via.
lentezza xche le giornate a volte non passano mai, sono noiose, ripetitive, passate a riposarti, a letto, alla tv, in ospedale, tra dottori.
pero poi ti guardi indietro e che vedi? è passato un sacco di tempo....è volato via, ti è scappato - veloce- ma allo stesso tempo nno hai combinato nè stretto niente - lento - e i giorni spesso di accumulano l'uno sull'altro in una massa informe di non so cosa, non si disguinguono, sono tutti uguali, non c'è niente che li faccia spiccare, solo noia, solo spesso un tentativo di arrivare in fondo alla giornata decentemente ....
è una strana sensazione....

Ciao AuntIfa, benvenuta!
Acc...ne hai passate veramente tante per essere così giovane!

AUNT...TI CAPISCO, CREDIMI! MA DEVI ASSOLUTAMENTE FARE IN MODO DI "DOMARE " QUEL LIBRO!! NON PERMETTERGLI DI GUARDARTI DI SOTTECCHI, PRENDILO, STRAPAZZALO E LEGGILO TUTTO, PIAN PIANO, SUCCHIAGLI TUTTO IL SAPERE E POI CHIUDILO, CON FORZA!
A QUESTO PUNTO....SEI PRONTA PER DARE L'ULTIMO ESAME, IL PIù TOSTO, IL PIù DIFFICILE, MA SARà UN TRAGUARDO!
IN QUEL LIBRO NON SI PARLA DI TE, MA DI CERTE COSE CHE HAI INCONTRATO, CHE TI SERVONO PER TENERNE SOTTO CONTROLLO ALTRE....
PENSO ANCHE IO CHE SPESSO L'IGNORANZA SIA UN DONO DA MANTENERE, CHI VIVE IN ESSA SPESSO SI PREOCUPA MOLTO MENO,VIVE MEGLIO E VEDE LE COSE CON PIù OTTIMISMO, QUESTO è VERO, MA è ANCHE VERO CHE NON CONOSCERE FA SPESSO FARE MOLTI ERRORI, ANCHE FATALI....
SI DICE SPESSO CHE I PEGGIORI PAZIENTI SIANO I DOTTORI, FIGURIAMOCI IN QUESTO CASO UNA FUTURA FARMACISTA!!.......
NON PENSARE DI ESSERE RIMASTA INDIETRO....PER CARITà!...IL TEMPO ....VA VISTO COSì, CON SUFFICIENZA....L'IMPORTANTE è ARRIVARE DOVE VUOI! MI SEMBRA CHE TU ABBIA AMICI COMPRENSIVI MA IL RAGAZZO CHE TI PIACEVA è SFUMATO....VABBè, PRIMA O POI CI SARà QUALCUN ALTRO, TE LO DICO IO A 53 ANNI SUONATI...QUINDI PUOI CREDERCI!!
D'ALTRA PARTE VUOI PER CASO CAMBIARE STUDI A QUESTO PUNTO??? E FARE PER ES. L'INGEGNERE INFORMATICO? NOOOO!!! TI MANCA POCO, POCHISSIMO.....FORZA!!
NON SARà FACILE, D'ACCORDO!
I TUOI VENTI ANNI LI RITROVERAI TUTTI, QUELLO CHE è ACCADUTO TI HA FATTO MATURARE UN PO'...TROPPO, E NON SAREBBE STATO IL CASO, MA ORMAI è ACCADUTO E NON PUOI FARCI NULLA, SE NON DIMOSTRARE A TE STESSA E AGLI ALTRI CHE TU SEI TU, INDIPENDENTEMENTE DALLA MALATTIA, E CHE HAI DAVANTI ANCORA MOLTI ANNI CON NUOVISSIME TERAPIE E CURE!
TI ABBRACCIO COME UNA FIGLIA

SILVANA

Ciao.... benvenuta! sono Sveva anch'io lupus...da tanti anni... posso solo dirti che mi ha fatto tanto male leggere la tua storia, se dovessi leggere la mia di storia vai fino in fondo e capirai che ci sarà anche per te la serenità che adesso non trovi, ti abbraccio forte, Sveva

Che c'è da dire?
Io son sempre stata una persona mediamente forte...sopportavo le varie avversità con la voglia di fare qualcosa di buono comunque per me stessa e, un giorno, avere la mia vita.. Con la malattia e la depressione conseguente, perchè non so se fosse dovuta semplicemente alla "brutta" notizia o se fosse materialmente un gran bel sintomo...è come se fosse sparita la parte più attiva ed energica di me.
Sapete tuttì cosa vuol dire vivere con la frustrazione di voler fare qualcosa che si desidera intensamente e doverci stare a pensare su, quando va bene, e programmare ogni minimo dettaglio o rinunciarci purtroppo. Sono consapevole di essere fortunata, perchè ho fatto tante cose belle prima della malattia e spero di poterne fare altre..Ma, devo dire, che il fatto di avere realmente questa stanchezza assurda, i doloretti e il semplice mal di testa, nelle giornate in cui non mi succede "nient'altro"...sono già ostacoli che, per i miei vecchi ritmi, hanno creato problemi. Ho intrapreso questa carriera universitaria perchè pensavo che studiando e col lavoro e con l'impegno, sarei riuscita a fare qualcosa di buono..Ora semplicemente mi ritrovo già indietro e so già che sforzarmi il doppio o il triplo mi permetterà al massimo di "recuperare" a malapena..
Può sembrare stupido, ma ora come ora, mi piacerebbe solo potermi inserire nella ricerca per la nostra malattia..Anche se, la situazione non è proprio delle migliori e lo stesso ambiente di un laboratorio di chimica è ulteriormente malsano per me..E' vero, è più facile non sapere, ed è la motivazione per la quale ho anche "perso" un ragazzo a cui tenevo, certo non sicuramente l'amore della mia vita, ma che ha causato abbastanza tristezza ed amarezza per via della situazione e per via del fatto che, per mesi, avrei avuto bisogno di tanto appoggio ed io stessa allontanavo praticamente tutti...Perchè non volevo materialmente vivere la malattia. Non nego di essermi svegliata tante di quelle mattine e pensare "la mia vita fa schifo, non ho oggettivamente una sola cosa bella per cui pensare che domani andrà meglio". Sono stata molto fragile e, non sempre, ti si riconosce la forza mentale per "non impazzire" e non fare stupidate.
Ora come ora, sento che la vecchia me stessa è morta, per quanto possa avere 24anni, ho perso l'innocenza e la spensieratezza, è come se fossi già una donna con un certo passato alle spalle e, per quanto io sia sempre io, mi sento di dover cercare una mia nuova strada. perchè, ormai, le scelte di prima non sono sempre valide.
Io, a volte immagino, chissà se capita anche a qualcuno di voi..qualcuna delle persone che è vicino a me nella mia situazione e provo a pensare all'inversione dei ruoli, cioè magari quest'amica/o malato ed io dall'altra parte...io avrei capito? lui/lei sarebbe stato in grado di spiegare?
La nostra situazione è come se fosse uno scrigno contenuto dentro di noi, non è solo la malattia che è rara....siamo noi che siamo proprio rari...
Perdonatemi, ieri è stata una giornata un pò così...a volte temo che avrò sempre un velo di malinconia dentro di me, come il famoso "rumore di fondo"..
Grazie comunque a tutti e buona domenica...ovviamente, io sono a casa, perchè di mare e sole..non se ne parla

ciao antifa .... devi essere + forte e credere in te soprattutto anche se fai le cosa a " stento" come dici tu. Anch'io ho passato giornate tristi e malinconiche ... non riuscivo neanche a badare alla casa, sempre stanca, sempre super stanca, tanto da farmi aiutare da una persona esterna, poi pian piano mi sono fatta + forte proprio nel momento in cui gli altri mi stavano o pensavano di avermi allontanata ... ho preso la mia vita in mano, ( certo la mia forza me l'hanno dato inconsapevolmente i miei figli) cominciavo ad avere consapevolezza della mia malattia, pensa che i primi medici mi davano x esaurita, Ora a dire la verità non sono + quella di prima con la super energia ma mi sento soddisfatta di ciò che faccio e super contenta. Ora coraggio cara guarda avanti e non ti fare abbattere dalla tua patologia e percorri la tua strada con alti e bassi come tutti gli altri abitanti del mondo, un abbraccio cara

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA TRA NOI
HO LETTO I TUOI MESSAGGI E MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HNNO PRECEDUTA: SEI STATA DAVVERO FORTE A SOPPORTARE TUTTO QUELLO CHE TI E' CAPITATO ED IN ETA' COSI' GIOVANE.....LA MIGLIORE ETA'!!!!
PURTROPPO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI PREDILIGONO SOPRATTUTTO LE PERSONE GIOVANI QUANDO SI E' NEL PIENO DELLA GOVINEZZA E SI DOVREBBE POTER PENSARE SOLO ALLE COSE BELLE DELLA VITA E FARE PROGETTI PER UNO SPLENDIDO FUTURO.
MA LE COSE NON SEMPRE VANNO NEL MODO CHE CI SI ASPETTA VADANO E QUESTI "INCIDENTI" DI PERCORSO FANNO PARTE DELLA VITA E DEVONO ESSERE AFFRONTATI CON LA FORZA CHE TU HAI DIMOSTRATO DI POSSEDERE PERCHE' BISOGNA USCIRNE VINCITORI, PERCHE' E' DIRITTO SACROSANTO DI CIASCUNO DI NOI DI POTER CONTINUARE AD AVERE DELLE SPERNZE, POTER CONTINUARE A FARE DEI PROGETTI, POTER CONTINUARE LA NOSTRA VITA ANCHE SE DAL MOMENTO IN CUI SI AMMALA, LA SI DOVRA' CONDIVIDERE CON UNA SCOMODA E POCO SIMPATICA COMPAGNA.
COME PURTROPPO SPESSISSIMO ACCADE NEI CASI DI LES, E' PROPRIO L'ESORDIO IL MOMENTO PIU' CRITICO, SPESSO INFATTI QUESTA MALATTIA SI PRESENTA IN MANIERA ECLATANTE, TALVOLTA COLPENDO I RENI, ALTRE VOLTE CON ALTRE MANIFESTAZIONI ACUTISSIME COME NEL TUO CASO.
ANCHE SE TI SEMBRA ASSURDO CHE IO TI DICA QUESTO, MA UN ESORDIO COSI' ECLATANTE E VIOLENTO METTE I MEDICI SUBITO IN GRADO DI PORRE LA DIAGNOSI E QUINDI DI INTERVENIRE IMMEDIATAMENTE CON LE PIU' OPPORTUNE TERAPIE DI FONDO E SINTOMATICHE, SPESSO CAPITA INVECE CHE I SINTOMI SONO APPENA ACCENNATI E LA MALATTIA, NON RICONOSCIUTA, LAVORA SUBDOLAMENTE.
IL PRIMO ANNO, QUELLO PEGGIORE DELL'ESORDIO, ORMAI LO HAI SUPERATO CON TANTO CORAGGIO E TANTA GRINTA, VEDRAI CHE ADESSO SARA' PIU' FACILE ANDARE AVANTI E RIPRENDERE IN MANO LE REDINI DELLA TUA VITA.
NON DEVI RINUNCIARE ALLE TUE SPERANZE, FORZA CHE QUASI CI SEI AL TRAGUARDO DELLA LAUREA E SE CI PNSI...LA MATERIA CHE HAI SCELTO, CREDO PER PASSION, QUANDO NON ERI ANCORA MALATA, POTRA' INVECE AIUTARTI MOLTISSIMO E TU STESSA POTRAI UN GIORNO AIUTARE ALTRI MALATI COME TE SE DAVVERO VORRAI DEDICARTI ALLA RICERCA IN QUESTO SETTORE
SEI COSI' GIOVANE ANCORA, POCO IMPORTA SE HAI PERSO UN ANNO, LO RIGUADAGNERAI APPENA TUTTO SARA' PERFETTAMENTE SOTTO CONTROLLO, IMPARERAI A CONVIVERE ED A DOSARE LE TUE FORZE GIORNO DOPO GIORNO
CI SARANNO GIORNI IN CUI TI SENTIRAI UN LEONE E POTRAI DARE TANTISSIMO, ALTRI GIORNI IN CUI DOVRAI RALLENTARE UN POCHINO...PAZIENZA.....POI TI RIFARAI MA NON MOLLARE MAI MAI MAI
TI ABBRACCIO E SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE HAI DOMATO IL LIBRO E LA BESTIA

AuntIfa ha scritto:Che c'è da dire?
Io son sempre stata una persona mediamente forte...sopportavo le varie avversità con la voglia di fare qualcosa di buono comunque per me stessa e, un giorno, avere la mia vita.. Con la malattia e la depressione conseguente, perchè non so se fosse dovuta semplicemente alla "brutta" notizia o se fosse materialmente un gran bel sintomo...è come se fosse sparita la parte più attiva ed energica di me.
Sapete tuttì cosa vuol dire vivere con la frustrazione di voler fare qualcosa che si desidera intensamente e doverci stare a pensare su, quando va bene, e programmare ogni minimo dettaglio o rinunciarci purtroppo. Sono consapevole di essere fortunata, perchè ho fatto tante cose belle prima della malattia e spero di poterne fare altre..Ma, devo dire, che il fatto di avere realmente questa stanchezza assurda, i doloretti e il semplice mal di testa, nelle giornate in cui non mi succede "nient'altro"...sono già ostacoli che, per i miei vecchi ritmi, hanno creato problemi. Ho intrapreso questa carriera universitaria perchè pensavo che studiando e col lavoro e con l'impegno, sarei riuscita a fare qualcosa di buono..Ora semplicemente mi ritrovo già indietro e so già che sforzarmi il doppio o il triplo mi permetterà al massimo di "recuperare" a malapena..
Può sembrare stupido, ma ora come ora, mi piacerebbe solo potermi inserire nella ricerca per la nostra malattia..Anche se, la situazione non è proprio delle migliori e lo stesso ambiente di un laboratorio di chimica è ulteriormente malsano per me..E' vero, è più facile non sapere, ed è la motivazione per la quale ho anche "perso" un ragazzo a cui tenevo, certo non sicuramente l'amore della mia vita, ma che ha causato abbastanza tristezza ed amarezza per via della situazione e per via del fatto che, per mesi, avrei avuto bisogno di tanto appoggio ed io stessa allontanavo praticamente tutti...Perchè non volevo materialmente vivere la malattia. Non nego di essermi svegliata tante di quelle mattine e pensare "la mia vita fa schifo, non ho oggettivamente una sola cosa bella per cui pensare che domani andrà meglio". Sono stata molto fragile e, non sempre, ti si riconosce la forza mentale per "non impazzire" e non fare stupidate.
Ora come ora, sento che la vecchia me stessa è morta, per quanto possa avere 24anni, ho perso l'innocenza e la spensieratezza, è come se fossi già una donna con un certo passato alle spalle e, per quanto io sia sempre io, mi sento di dover cercare una mia nuova strada. perchè, ormai, le scelte di prima non sono sempre valide.
Io, a volte immagino, chissà se capita anche a qualcuno di voi..qualcuna delle persone che è vicino a me nella mia situazione e provo a pensare all'inversione dei ruoli, cioè magari quest'amica/o malato ed io dall'altra parte...io avrei capito? lui/lei sarebbe stato in grado di spiegare?
La nostra situazione è come se fosse uno scrigno contenuto dentro di noi, non è solo la malattia che è rara....siamo noi che siamo proprio rari...
Perdonatemi, ieri è stata una giornata un pò così...a volte temo che avrò sempre un velo di malinconia dentro di me, come il famoso "rumore di fondo"..
Grazie comunque a tutti e buona domenica...ovviamente, io sono a casa, perchè di mare e sole..non se ne parla

Ciao cara, solo ora ho letto la tua storia...beh...sapessi come ti capisco: io quest'anno compio 27 anni e più o meno quando avevo la tua età ho iniziato ad avere i primi problemi. In questi ultimi tempi anch'io mi sono chiesta : "perchè a me?", ma poi mi guardo intorno e vedo che ci sono tante persone che vivono la nostra stessa condizione. La forza c'è in ognuno di noi, la puoi leggere negli occhi dei tuoi familiari e di chi ti vuole bene che hanno scelto di restarti accanto per combattere insieme a te questa dura battaglia, nei ricordi delle cose belle che hai fatto e nella speranza che ce ne saranno ancora altre.
Ho avuto modo di vedere che qui ci sono tante persone splendide....scrivi pure....ci sarà sempre qualcuno che con dolcezza e calore ti risponderà.
Con tutto il mio affetto