ho 24 anni e il 18 settembre sarà un anno preciso dalla diagnosi di lupus eritematoso sistemico. Ho letto tante storie di tante persone e mi rendo conto quanto questa malattia possa veramente essere debilitante per il fisico, ma soprattutto per la mente. Anche se sono "nuova" sia nel forum, sia nelle esperienze, ho anche io una cartella clinica di tutto rispetto
Tutto è iniziato con dolori fortissimi, tali da non riuscire a dormire per notti intere, prima le mani, poi le braccia, poi le gambe..fino ad arrivare nel giro di un paio di mesi a rimanere bloccata a letto nel terrore più puro. Per fortuna (o purtroppo) il tutto è cominciato già nei mesi caldi dello scorso anno..quindi alle prime esposizioni al sole (io ero una vera lucertola e trascorrevo giornate tra spiaggia e mare), sono comparsi anche i primi segni sulla pelle, come la simpaticissima farfalla sul volto. I dolori c'erano, ed erano indescrivibili, ma credo che ognuno di noi all'aggettivo "indescrivibile" già capisca a cosa mi riferisco. Sono stata molto male, ho iniziato la terapia e ho visto il mio corpo cambiare.
Non solo non ero più in grado di mantenere i ritmi di qualche mese prima (studiavo, lavoravo, viaggiavo), ma materialmente sentivo si stesse spezzando, a poco a poco, qualcosa in me. Inizio a modificare il volto (eh..il cortisone)...inizio a passarmi le mani nei capelli ed avere ciocche intere tra le dita o sul cuscino appena sveglia. Anzi a casa, sembrava rotolassero tipo le balle di fieno nei film western
Nei mesi invernali è stato peggio, la sindrome di Raynaud è comparsa in modo violento e lì giornate intere in ospedale, attaccata a flebo per 6/7 ore e giorni per riprendermi dagli effetti destabilizzanti delle stesse flebo, mentre fuori il mondo andava avanti, i miei amici continuavano a studiare, lavorare, vivere normalmente.
Poi un giorno, sento qualcosa che non va, un dolore strano, nuovo. Ma figuriamoci, chi soffre sempre, non si stupisce se un giorno ha un pò più di male ad un braccio del solito o se si sente la gamba indolenzita. Però quel giorno, sento come uno strappo, quasi muscolare, sotto l'ascella, nell'arco di 10 giorni qualcosa cresce. Era un linfonodo (poi rimosso di 6 cm), era come se avessi una pallina da ping pong sotto l'ascella, ovviamente, di dubbio gusto estetico!
Quando passi mesi a girare tra reumatologo, dermatologo, oculista, radiologo e quanto altro..iniziare a pensare di dover andare da un oncologo è una cosa che, per quanto tu possa essere preparato al peggio, ti intristisce ulteriormente. Insomma, nel frattempo ho compiuto 24 anni e avevo all'attivo una malattia autoimmune e una sindrome correlata, anche un tumore? Avrei sfidato le leggi della probabilità.
Mi opero, rimozione e biopsia del tessuto, il mio chirurgo sale sconvolto dalla sala operatoria, all'aspetto e ai primi esami quel linfonodo così grosso e così brutto poteva essere un linfoma maligno. I giorni sembrano anni, anche se scorrono tutti uguali e ti senti con il solito rumore di fondo nel cervello (una volta ripeteva "lupus lupus lupus" ora "linfoma linfoma linfoma"), nonostante io esca, viva, vada all'università ogni tanto ed esca con gli amici.
Dopo un pò, arrivano i risultati del linfonodo, è semplicemente la seconda sindrome rara che può colpire gli affetti da lupus: la Kikuchi-Fujimoto, e allora ci sta che l'abbiano scambiato per un tumore!
Pare capiti spesso...però non è ancora finita..
Ovviamente, attendendo i risultati della biopsia al linfonodo, partono le analisi stile "alieno" su di me e via di tac, risonanze, pet e contrasti. E cosa succede, si scopre qualcosa che non doveva esserci..Del resto, se non fossi stata poco bene non avrei mai fatto una tac! A 20 anni si progetta una vacanza, un viaggio, spedire curriculum, non controlli del genere!
Sorpresa: massa nel torace di 13cm per 6cm. Non se ne capisce l'entità, non reagisce in modo funzionale come il linfonodo. E quindi parte un nuovo pensiero di fondo: "un tumore o due tumori..o lo stesso tumore già in giro per il corpo?". Mi opero, mi rimuovono questa massa che appare molto più grande del previsto e anche l'intervento pare sia più complicato del previsto. Per fortuna, mi viene rimosso in più solo un lobo del timo. Per fortuna, perchè rischiavo rimozione di parti di polmone, del diaframma e del pericardio. E poi, durante l'altra attesa per i risultati della biopsia su questa seconda massa, una simpaticissima reazione allergica agli antibiotici (perchè non ci facciamo mancare niente!) e una riacutizzazione della malattia. Il risultato è tremendamente ironico.
Questa formazione (ovviamente benigna!) fatta di cellule timiche, adipose e quant'altro...potrebbe essersi sviluppata a causa della malattia e anche della combinazione della terapia (la solita di molti di noi: cortisone, plaquenil, un pò di nifedipina qua, qualche antiinfiammatorio là, integratori e vitamine varie).
A volte, mi sembra come se ci fosse qualcuno a gustarsi con una sarcastica risata quello che sia accaduto finora!
Spero di essere stata sintetica, non volevo dilungarmi su tante cose già ora..però io, coi miei quattro peli e le mie cicatrici, sono qua e non ho ancora conosciuto nessuno che abbia la mia stessa patologia, anche se su certe cose..ci si capirà in tanti ugualmente!
Niente male per il primo anno di lupus eh?
Un abbraccio a tutti
caspita che annata che hai trascorso 
ma comunque un sacco di persone con cui condividere pensieri ed esperienze ....
...LORETTA 
