FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Loryday e buongiorno a tutti.
Mi sento proprio a terra, dormo pochissimo e male, mi sento mancare l'aria di notte di giorno, devo fare continuamente dei grandi sospironi per prendere ossigeno. Mi fanno tanto male le ulcere, e sento tanto calore e bruciore, i piedi hanno un bel colore livido, sento dolori alle ossa dei piedi e delle tibie, e i muscoli dei polpacci si contraggono come se avessi dei piccoli spasmi involontari. In più da un paio di mesi mi stanno cadendo i capelli a rotta di collo. Mettiamoci pure la paura che ad ogni mal di testa mi stia venendo un ictus o una ischemia, c'è proprio di che stare allegra. Cerco di non pensarci ma è molto difficile distrarsi. Il 6 Settembre ho la visita con un nuovo reumatologo che spero mi possa aiutare. Uffa sono davvero stanca e nervosa. Scusate lo sfogo ma se mi tengo tutto dentro scoppio
PiccolaTatì

TRANQUILLA TATINA, IN QUESTA CASA VIRTUALE PUOI SFOGARTI QUANDO VUOI, CERTA CHE CHI RACCOGLIE IL TUO SFOGO CAPISCE BENISSIMO DI COSA STAI PARLANDO.
PUOI URLARE A NOI TUTTO CIO' CHE TI FA' TENERTI DENTRO, OGNI VALVOLA DI SFOGO E' SALUTARE PER NOI PERCHE' SPESSO LE NOSTRE MALATTIE SONO UN FARDELLO TROPPO PESANTE DA PORTARE DA SOLI.
TIENI DURO...MANCA POCO ORMAI AL 6 SETTEMBRE, SPERO DAVVERO CHE QUESTO MEDICO SAPRA' PRENDERE IN MANO LA TUA SITUAZIONE CON COMPETENZA E CHE ANCHE TU POSSA PRESTO RICOMINCIARE A PROGRAMMARE LA TUA VITA, SEI GIOVANISSIMA E NEI HAI TUTTO IL DIRITTO

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA.
ANCHE IO HO LA SINDROME DA APS,ANCHE SE NON HO SINTOMI,HO AVUTO SOLO AUTOANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI.
VEDRAI CHE PRENDENDO GLI IMMUNOSOPPRESSORI MIGLIORERAI

Siete tanto care, e anche tanto disponibili verso il prossimo. Mi si stringe il cuore che persone così debbano soffrire tanti mali. Un abbraccio a tutte
Tatì

Piccola Tati, devi avere tanta forza. Ormai l'appuntamento con il reumatologo è vicino...tieni duro. E come già detto in precedenza, qui puoi sfogarti ogni volta che vuoi e capisco benissimo come ti senti....io sono molto giovane come te e spesso è proprio dura cercare di prendere consapevolezza della malattia, ma ricorda: TU SEI PIU' FORTE!!!!

Ti abbraccio

Ciao Tatì, coraggio. Manca poco alla visita. Fai un piccolo promemoria delle domande e dubbi sui problemi che ti affliggono. Faccio sempre così, senza vergogna, anche perchè può sfuggirti qualcosa che vuoi chiedere.
Un abbraccio
Tiffany

Buongiorno ragazze, vi va di ascoltare quello che mi è successo ieri? Ho bisogno di sfogarmi un attimino.
In attesa della visita del 6 Settembre con il nuovo reumatologo, è successo che mi sono sentita tanto male due notti fa tanto da chiamare la guardia medica (non ce la facevo ad andare al pronto soccorso dove circa 2 mesi fa ho aspettato 5 ore buttata su una barella nonostante il codice giallo). E' venuta una ragazza molto giovane, che mi ha dato una tachipirina e consigliato di vedere il reumatologo al più presto...e vabbè già fatto, sono in attesa.
La mattina dopo però mi sono imposta di chiamare il "vecchio" reumatologo (in attesa di incontrare quello nuovo), dato che quello "vecchio" era l'unico da poter contattare in questo momento in cui sono lontana da casa, colui il quale se ricordate mi consegnò il referto del day hospital in 5 minuti con zero spiegazioni sulla Sindrome da Antifosfolipidi, dicendomi che dovevo prendere questo e questo per evitare di morire di Ictus, che non andava bene eh, perchè è peccato, sono ancora giovane...Al che molto scombussolata e stordita me ne sono andata e solo dopo, a casa, ho accusato il colpo e in questi giorni mi sono ovviamente venute alla mente una montagna di domande di paure e di dubbi che avrei tanto desiderato chiarire quando era il momento del ritiro del referto...Ma non ho avuto la prontezza nè la lucidità necessarie. Non ho avuto neanche la forza di insistere a mostrargli lo stato delle ulcere vedendo che lui non me lo chiedeva...Insomma sono andata a casa come un'ebete quel giorno di tre settimane fa.
Ieri però come dicevo prima (scusate se mi dilungo ma vorrei spiegarvi bene come sono andate le cose) mi sono imposta di chiamarlo perchè mi ero appunto sentita male, e soprattutto per fargli un minimo di domande, non lo nascondo anche nella speranza di essere un attimo rassicurata. Bene, mi ha risposto in modo molto sgarbato, al che io mi sono sentita piccola piccola e in colpa per averlo disturbato, mi scusavo per questo adducendo come giustificazione il mio bisogno di sentirmi in qualche modo più serena in questo momento iniziale in cui mi si è stravolta la vita e lui mi fa "beh non possiamo stare qui a rassicurare ogni 5 minuti". Ragazze, mi sono sentita un verme. Mi ha detto di farmi vedere di persona che non poteva dirmi niente (benchè avesse tra le mani il mio referto) e che doveva vedere le gambe che così al telefono non può dire un accidente. E che, visto che in questo momento sono lontana da casa, se non posso andare da lui, che io vada da un reumatologo nel posto in cui sono, ce ne sarà uno lì dove sono no? (parole sue). E poi mi ha detto: ma il tuo medico di famiglia che ti ha detto? Ma io scusate, sarò deficiente, ma mi domando e dico...lui che ci sta a fare se mi devono dire le cose gli altri??? Sono rimasta talmente male che quando ho chiuso il telefono mi sono sentita così umiliata che ho pianto. Dove ho sbagliato? Aiutatemi voi a capire. Un bacino a tutte
PiccolaTatì

CARA TATI,
TU NON HAI SBAGLIATO,SONO I MEDICI CHE NON SONO UMANI!TROVARNE UNO UMANO,CHE TI ASCOLTA E CERCA DI AIUTARTI è RARO E QUANDO LO TROVI LO DEVI TENERE STRETTO!
IO SONO DI ROMA E HO TROVATO IL MEDICO UMANO A GENOVA!è VERO CHE DEVO FARE IL VIAGGIO,PERò SONO SICURA DI TROVARE UN MEDICO QUALIFICATO CHE HA A CUORE IL MIO BENESSERE E CHE CERCA DI AIUTARMI E CHE NON MI DICE CRETINATE.
IL TUO REUMATOLOGO NON è UMANO,LORO FANNO PRESTO A SCOCCIARSI,SENZA IMMEDESIMARSI.HAI FATTO BENE AD AVER PRESO APPUNTAMENTO DA UN ALTRO.
MEDICI NON UMANI LI ABBIASMO TROVATI TUTTI NOI E ANCHE A ME OGNI VOLTA FANNO VENIRE CRISI DI PIANTO.
DOVE ABITI?

TATI CARA, DI CERTO NON SEI TU CHE HAI SBAGLIATO, A PARTE IL FATTO CHE E' UMANO VOLER SAPERE COSA CI SI DEVE ASPETTARE DALLA PROPRIA PATOLOGIA, MA INNANZITUTTO E' UN SACROSANTO DIRITTO DEL PAZIENTE ESSERE INFORMATA E TROVARE UN MEDICO CHE DIA DELLE RISPOSTE CHIARE E PRECISE A CHIARE E PRECISE DOMANDE.
ASPETTA DI ANDARE DA QUESTO NUOVO REUM SPERANDO CHE QUEST'ULTIMO SIA PIU' UMANO E COMPRENSIVO OLTRE CHE COMPETENTE DEL MEDICO PRECEDENTE.

CORAGGIO PICCOLATATI VEDRAI CHE PRESTO STARAI MEGLIO.....ANCHE SE LONTANE TI STIAMO VICINO UN FORTE ABBRACCIO E FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL REUM.

Cara tu non hai sbagliato da nessuna parte... semplicemente ci sono medici e medici... (pensa che il mio lo chiamavo la sera alle 9 a CASA! e mi rispondeva sempre in modo gentile facendomi mille domande per capire!!!)

Ahh come ti capisco, quando sono stata al pronto soccorso (dopo ore di attesa) il dermatologo mi ha liquidato con: è un infezione del sangue prenda questo e quello e ci vediamo 8 giorni. UN INFEZIONE DEL SANGUE??????????

Spero tanto che il medico da cui andrai al 6 settembre sia umano e preparato come è giusto che sia, se no non fare il medico, dico io, fai il meccanico!!!

Hai seguito un po' i consigli che ti ho dato per le ulcere ? so che non sono la soluzione me ti aiutano un pochino ad affievolire il fastidio che danno...

Ti abbraccio!!!

Ilaria

Cara Tati, quello che leggo non mi sorprende affatto e adesso ti spiego anche il perchè: negli utlimi anni ne ho visti di medici incompetenti e superficiali, ma quello che mi è capitato a luglio è veramente incredibile. Sono andata a visita da un noto immunologo (Primario del reparto di immunologia di un famoso ospedale romano) il quale, con fare decisamente ironico, mi fa: "signorina, lei è bella, giovane e intelligente, si goda l'estate"! E comw sentiamo???? Visto che io non riesco proprio a stare al sole???!!!! In più aggiunge che dovrei sospendere per circa una settimana il farmaco che prendo per l'ipertensione e per l'insufficienza aortica, e vedere come va poichè secondo lui io non ho niente e soprattutto mi fa "lei non ha il lupus". Naturalmente la sua assistente mi aveva visitata e aveva riscontrato segni e sintomi che si riferivano ad una patologia quale il lupus, ma per lui non era così solo per il fatto che sono sieronegativa. In conclusione gli chiedo: "se secondo lei non è questa la strada, qual è? Sono molto giovane e la mia vita è drasticamente cambiata, di certo non mi tengo tutto questo" e lui: "non so che dirle". Alla fine il 1° agosto vengo visitata da un'altra reumatologa la quale senza girarci troppo intorno e dopo un'accuratissiva visita ed anamnesi dichiare che è lupus e che il mio problema al cuore dipende da lui. Insomma...come vedi, un pò a tutte noi è capitato di incontrare gente incompetente e di sicuro non è il titolo che hanno che li rende più o meno umani e professionali. Io appartengo a quesi casi cosiddetti "particolari" e quindi ci vuole più attenzione con me e non tutti hanno la voglia, il tempo e l'intelligenza per dedicarvisi. Non demordere....vai ovunque se serve e soprattutto fai uscire fuori la rabbia e la frustrazione che accompagnano momenti simili. Noi siamo qui....
Ti abbraccio e ti sono tanto vicina

Grazie a tutte per il sostegno, è che purtroppo negli ultimi 3 anni di cose di questo genere me ne sono capitate parecchie pur avendo girato mezza Italia all'inseguimento di dottori e centri consigliatimi da altri medici specialisti che alzavano le mani dicendo che loro non ci capivano niente e mi dirottavano qua e là... Non vi sto a raccontare tutto perchè mi sono davvero stufata anche solo di pensarci,e ogni volta mi sento abbattutissima... Aggiungo solo che dopo tante tribolazioni x una biopsia alle ulcere, tra lunghi viaggi faticosi e dispendiosi, alla consegna dell' esito PROPRIO CHI mi fatto materialmente il prelievo del campione per la biopsia mi ha detto tutto incacchiato "eh ma qui il campione era troppo esiguo, non era sufficiente per capire, bisognava prelevare più in profondità!" in tono accusatorio verso di me come se mi fossi incisa io nel modo sbagliato!!!! Lasciamo perdere, parafrasando un bellissimo film NE HO VISTE COSE CHE VOI UMANI...etc etc!! Per questo sono molto scoraggiata e mi viene da pensare 1) sono veramente sfigata che capitano tutti a me i medici più puzzolenti 2) sono più i ciarlatani che i medici come si deve il che non mi fa sentire sicura di niente 3) ho qualcosa di incomprensibile e non guarirò mai

PiccolaTatì

ciao PiccolaTati e per prima cosa ...per quel che riguarda i medici, bhe, penso che sia un problema comune a molti di noi il fatto di trovare "specialisti" che, mi spiace a dirlo, ma dovrebbero cambiare mestiere ed altri a cui consiglierei vivamente un corso di empatia prima di iniziare ad esercitare.
Sono più di 10 anni che giro specialisti vari e ti posso assicurare che ne ho viste e sentite di tutti i colori... a partire da chi, nonostante avessi i piedi gonfi con versamento ed erosioni, consigliava a mia madre di portarmi da uno psicologo perchè era tutta questione di "testa" fino ad arrivare a chi, facendomi un'ecografia la prima volta, disse a mia madre che sarei finita su una sedia a rotelle entro un anno, e rivedendomi dopo tre anni circa, disse che in realtà non avevo nulla e la diagnosi era sbagliata....
Purtroppo anche i medici sono esseri umani, e, troppo spesso, dimenticano che lavorano con e per altri esseri umani...
Un abbraccio forte forte
Alessia

Coraggio piccolaTati, non ti arrendere e non ti scoraggiare, la vita è la tua e quindi devi lottare per te stessa mandando anche a quel paese se è il caso medici incompetenti come quello che ti è capitato.
Ora incrocio le dita x te affinchè l'appuntamento con il nuovo reumatologo vada bene, sia un medico con la M maiuscola così vedrai che starai meglio e sarai più serena!

CIAO PICCOLATATI, INNANZITUTTO METTITI TRANQUILLA PERCHE' TU NON HAI SBAGLIATO IN NULLA! E' FORSE UNO SBAGLIO ESSERE MALATI? NO NON LO E', E' UNA SFORTUNA MA CERTO NON UNA COLPA.
PURTROPPO QUELLO CHE ACCOMUNA NOI MALATI AUTOIMMUNI NON E' SOLO LA "STRANEZZA" DELLE NOSTRE PATOLOGIE MA ANCHE L'INCONTRO CON MEDICI CHE, COME DICE ALESSIA, DOVREBBERO FARE ALTRO. METTITI IL CUORE IN PACE E ABBANDONA IL TUO PRIMO REUM: NON E' IN GRADO DI FARE IL SUO MESTIERE E NON HA IL CUORE PER FARLO.
ARMATI DI TANTA PAZIENZA E SENTI UN ALTRO PARERE E SE SERVE ANCORA UN ALTRO E UN ALTRO ANCORA FINO A QUANDO NON INCONTRERAI QUEL MEDICO CHE TI FARA' PENSARE: HA RAGIONE, MI HA CONVINTA LUI E' QUELLO GIUSTO.
TE LO DICE UNA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E TROVARE I MEDICI CHE CI CAPISSERO E FOSSERO IN SINTONIA CON ME. IO HO ABBANDONATO UN FAMOSO REUMATOLOGO, ORA CONOSCIUTO A LIVELLO INTERNAZIONALE, PROPRIO PERCHE', COME TE, OGNI VOLTA CHE USCIVO DAL SUO STUDIO MI SENTIVO DEFICENTE.
CARA TATINA, LO SO ORA E' DIFFICILE, MA VEDRAI CHE APPENA INIZIERAI UNA CURA ADEGUATA STARAI MEGLIO E VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI. SE HAI BISOGNO DI PACCHE DI INCORAGGIAMENTO QUI NE TROVERAI A VAGONATE.

PiccolaTatì2009 ha scritto:Grazie a tutte per il sostegno, è che purtroppo negli ultimi 3 anni di cose di questo genere me ne sono capitate parecchie pur avendo girato mezza Italia all'inseguimento di dottori e centri consigliatimi da altri medici specialisti che alzavano le mani dicendo che loro non ci capivano niente e mi dirottavano qua e là... Non vi sto a raccontare tutto perchè mi sono davvero stufata anche solo di pensarci,e ogni volta mi sento abbattutissima... Aggiungo solo che dopo tante tribolazioni x una biopsia alle ulcere, tra lunghi viaggi faticosi e dispendiosi, alla consegna dell' esito PROPRIO CHI mi fatto materialmente il prelievo del campione per la biopsia mi ha detto tutto incacchiato "eh ma qui il campione era troppo esiguo, non era sufficiente per capire, bisognava prelevare più in profondità!" in tono accusatorio verso di me come se mi fossi incisa io nel modo sbagliato!!!! Lasciamo perdere, parafrasando un bellissimo film NE HO VISTE COSE CHE VOI UMANI...etc etc!! Per questo sono molto scoraggiata e mi viene da pensare 1) sono veramente sfigata che capitano tutti a me i medici più puzzolenti 2) sono più i ciarlatani che i medici come si deve il che non mi fa sentire sicura di niente 3) ho qualcosa di incomprensibile e non guarirò mai

PiccolaTatì

Piccola Tati...è normale il tuo sfogo e quindi la tua rabbia e il tuo sconforto. Credo proprio che la sfiga non abbia niente a che fare con le nostre malattie e quindi con le relative esperienze. Purtroppo, come già detto da altre, non tutti i medici sono "persone sensibili": soffriamo di malattie molto particolari che necessitano di una buona dose di empatia, ma non sempre è così. Inoltre non credo tu abbia qualcosa di incompresibile, penso solo che finora non hai incontrato nessuno abbastanza completo (sia per competenze che per umanità) da riuscire a darti una diagnosi e quindi una cura. Una volta capito cosa succede al tuo corpo e individuata la giusta terapia vedrai che guarderai la cosa sotto un'altra luce...in ogni modo...NOI SIAMO SEMPRE QUI, anche solo per un abbraccio virtuale!!!!

Carissima Tatì, non mollare, armati di tanta pazienza fino a quando non troverai un medico che ti soddisfi. Ne ho cambiati un bel pò. Il penultimo l'ho mandato a "spigare" dopo essermi resa conto che per aggiustare la terapia cortisonica, (cosa che poteva tranquillamente fare telefonicamente) mi rimandava allo studio privato spillandomi 100 euro e questo lo faceva sistematicamente ogni 15 giorni! Ora con il nuovo reum, dopo aver lasciato un messaggio alla segretaria è lui che ritelefona e con la mia cartella tra le sue mani mi ascolta. Ti sono vicina.

Ciao Tati sono Stefania ho il L.E.S.con sindrome da anticorpiantifosfolipidi e sindrome fibromialgica...io ho avuto una trombosi venosa alla vena safena sinistra e da lì che ho scoperto di avere il L.E.S. dopo che la mia ematologa e direttrice del centro T.A.O.(terapia anticoagulante orale)mi ha fatto delle analisi approfondite dato che questa TVP è arrivata senza nessun particolare motivo oggettivo non prendevo pillola anticoncezionale ,non avevo subito traumi o incidenti ero solo andata in viaggio di nozze e avevo preso tanto sole ,cosa che di solito non facevo,tutto questo ha innalzato gli anticorpi sia del L.E.S.che degli anticorpi anticardiolipina del lupus like e beta 2 Dopo la mia trombosi e i continui mal di testa hanno deciso prima di mettermi sotto eparina e dopo circa sei mesi hanno deciso di mettermi sotto terapia anticoagulante orale ...io prendo il cumadin e ogni due tre settimane vado a fare il controllo dell'INR e in base al risultato poi mi danno la terapia.Sicuramente hai trovato su internet di tutto di più ti dico solo di prendere con le pinze quello che leggi, non dimenticare la cardioaspirina mi raccomando prendila sempre ad orario ma questo dovrebbero avertelo detto i medici ,per quanto riguarda le gravidanze ,sono sicura che sei andata a leggere pure quello io ti dò la mia felice esperienza così non ti abbatti troppo,mi avevano detto dei rischi che correvo e che correva il piccolo ,come sono rimasta incinta hanno cominciato a bombardarmi di eparina e alla 28 settimana dopo un doppler alla placenta non soddisfacente per il bimbo hanno iniziato anche con la cardioaspirina mi recavo ogni due giorni in ospedale per il doppler e valutavamo ogni volta se era necessario intervenire con un cesareo d'urgenza o meno bhe il mio piccolo è stato bravissimo ,la mamma pure che non è morta d'infarto per lo spavento e i medici fantastici che mi hanno accompagnato fino al termine della gravidanza che ovviamente è stato anticipato di un mese perchè non bisogna approfittare della fortuna ,meglio intervenire con calma ...io sono stata benissimo ho fatto l'intervento e andato tutto ok e il bimbo stava altrettanto bene per cui affidati ad un bravo medico magari anche un ematologo che sappia però il suo mestiere ....posso chiderti di dove sei?Qui ha Cremona c'è la mia Dottoressa che è fantastica se tu fossi di queste parti non avrei problemi ha metterti in contatto con lei e se non trovi nessuno di competente dalle tue parti prendi in considerazione magari di spostarti...fai qualche km ma sei sicura di essere seguita da persone realmente motivate disponibili e umane la mia dottoressa io la chiamo il mio angelo se non fosse stato per lei adesso forse non sarei qui a tranquillizzarti....lei ride sempre quando la chiamo così ma le sono grata per tutto per la mia vita perchè se non si fosse accorta di quello che avevo non sarei qui probabilmente o chissà come sarei concia ,ma sopratutto lei mi ha donato la vita ...mio figlio e io non smetterò mai di ringraziarla.....la diagnosi dell'L.E.S l'ha fatta lei, poi lei mi ha mandato dal reumatologo perchè ovviamente non era il suo campo ...ma per quanto riguarda il sangue questi anticorpi è lei che mi controlla e insieme ai reumatolgi ,sebbene di ospedali diversi ,prendono le decisioni che vanno meglio per me......in bocca al lupo!!!

Ancora una volta grazie a tutte voi che mi date incoraggiamento, suggerimenti e mi raccontate di voi per farmi sentire meno sola.
Cara SEDANRIK, ho letto attentamente la tua storia: è davvero consolante avere una dottoressa come la tua, anche nei momenti più difficili sai che sei in mani sicure e puoi contare su di lei, e questo è un grande sollievo. Spero che questo nuovo reumatologo che vedrò a giorni sia davvero valido e, se non proprio amichevole, quantomeno non scorbutico. Se non dovessi riuscire a trovare allora mi permetterò di domandare a chi potermi rivolgere, anche se per me che vengo dal sud significherebbe attraversare tutta l'Italia. Pazienza, se serve si farà. Volevo chiederti un'altra cosa se me lo consenti: come ti sei accorta della trombosi? Che sintomi hai avuto? Sai, avendo caviglie e piedi gonfissimi e ulcerati sono sempre sul chivalà e non avendo avuto spiegazioni mi immagino di tutto e mi spavento del dolore che ho e di quello che vedo. Grazie se vorrai dirmi qualcosa.
Baci a tutte
PiccolaTatì