Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipidi

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PiccolaTatì2009
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Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipidi

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Buonasera a tutti, oggi è il mio primo giorno qui e mi sento un pò un pesciolino fuor d'acqua...
Per "rompere il ghiaccio" racconto brevemente qualcosa di me: da 2 anni vivo tra visite specialistiche, ospedali e laboratori analisi per via di una vasculite/dermoipodermite alle caviglie che è andata sempre in crescendo fino a un paio di settimane fa quando dopo un nuovo day hospital è venuta fuori una positività per la Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi.
Mi hanno liquidata in pochissimi minuti, senza neanche degnare di una occhiata le mie caviglie piene di ulcere e i piedi gonfi come zampogne. Ero così stordita, che uscita dall'ospedale le uniche parole che ricordassi erano TROMBOSI, ICTUS, EMBOLIA POLMONARE, INFARTO.
Sono andata a comprare le medicine prescritte sul referto, come un robottino:

Deltacortene
Salazopiryn
Antra
Cardioaspirina
Vessel

Tornata a casa, viste le poche informazioni ottenute all'ospedale, mi sono incollata su internet. Risultato: tanta paura, confusione, una montagna di incertezze e dubbi.
Mi sarebbe di conforto parlare con qualcuno, voglio reagire a questa costante paura di avere da un momento all'altro una di quelle cose scritte lassù che mi riduca come un vegetale o mi porti via del tutto.
Grazie a tutti di cuore per l'attenzione!
PS:dimenticavo...ho anche la Tiroidite di Hashimoto ;)
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angiolina
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da angiolina »

Cara piccola Tati, innanzitutto benvenuta nella forum famiglia, sono certa che qui troverai alcune delle risposte che cerchi. Io non ho la tua patologia, ma vorrei dirti che visto come sei stata "liquidata" forse sarebbe il caso di contattare un altro reumatologo con un po' di cuore.Gia tutte/i noi siamo spaventati dalle ns.patologie e dalle cure che dobbiamo affrontare, è necessario quindi che il medico ci tranquillizzi e spieghi.......
Di cuore ti dico di affrontare con serenità il tuo percorso e vedrai che ne uscirai vincitrice. Un abbraccio : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
PiccolaTatì2009
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Grazie Angiolina, che bello sentire una voce solidale...passerò spesso di qui per trovare sostegno e condividere esperienze di vita nella speranza di poter dare un contributo anche io nel mio piccolo; tenendoci per mano virtualmente ci faremo coraggio insieme.
PiccolaTatì
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Tiffany
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da Tiffany »

Ciao Tati e benvenuta. Quoto Angiolina. Un pò tutte ci siamo spaventate quando hanno stilato la diagnosi e c'è ancora chi non ha la certezza di una dignosi per la quale curarsi. Non conosco la tua malattia, ma sicuramente qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e confortarti. Ho girato un bel pò di reumatologi. Non chiediamo pietà, solo un minimo di coscienza e considerazione per una qualità di vita migliore. In bocca al lupo per tutto. Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
PiccolaTatì2009
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Ciao Tiffany, piacere di conoscerti e grazie per l'incoraggiamento. Anche io ho deficit di Vitamina D e prendo il Dibase 10.000 una volta a settimana. Anzi dovrei visto che spesso me lo dimentico...Ma devo starci più attenta : WallBash : . Buonanotte e a presto.
PiccolaTatì
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Tiffany
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da Tiffany »

Non devi dimenticare di assumere i farmaci Tati! Ho fatto in primis le punture Di base da centomila unità e ora sto prendendo le gocce. A breve farò il controllo ematico. Ultime analisi vitamina d3 a 11.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PICCOLA TATI E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INTANTO TI SEGNALO QUESTE "GUIDE PER I PAZIENTI CON APS" CHE SPERO POSSANO ESSERTI UTILI A MEGLIO COMPRNEDERE LA PATOLOGIA DA CUI SEI AFFETTA:
http://www.antifosfolipidi.org/guide.html
ED ANCHE QUESTA PAGINA TRATTA DAL SITO SULLE MALATTIE RARE:
http://www.osservatoriomalattierare.it/ ... rof-meroni
LA SINDROME DA ANTIFOSFOLIPIDI OGGI SPAVENTA CERTAMENTE DI MENO, LE TERAPIE ANTICOAGULANTI ED I CONTROLLI FREQUENTI AI QUALI VENGONO SOTTOPOSTI I PAZIENTI, LIMITANO MOLTISSIMO IL RISCHIO TROMBOSI CHE E' APPUNTO, IL RISCHIO PIU' IMPORTANTE PER CHI NE E' AFFETTO.
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE COMUNQUE UN ALTRO PARERE E, VISTO CHE TI HANNO LIQUIDATA COSI' IN FRETTA, SCEGLI UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA DOVE TU POSSA ESSERE SEGUITA BENE.
POSSO CHIEDERTI SE TRA I SINTOMI CHE ACCUSI HAI ANCHE DOLORI ARTICOLARI? HO LETTO CHE TI HANNO PRESCRITTO LA SALAZOPIRINA CHE GENERALMENTE VIENE PRESCRITTA PIU' PER LE FORME DI ARTRITI CHE ALTRO OPPURE TE L'HANNO PRESCRITTA PER LA SUA CAPACITA' DI IMMUNOMODULATORE?...PROBABILMENTE è PER QUESTO, INFATTI ANCHE LE APS, COME TUTTE LE ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, PER ESSERE TENUTE SOTTO CONTROLLO E PER EVITARE CHE POSSANO AGGRAVARSI, VANNO TRATTATE ANCHE CON FARMACI IMMUNOMODULATORI ED IMMUNOSOPPRESSORI OLTRE CHE CON GLI ANTICOAGULANTI CHE SERVONO AD EVITARE TUTTI QUEI BRUTTISSIMI PROBLEMI CHE HAI GIA' CITATO TU : Rolleyes :
QUINDI TRANQUILLA, FAI BENE AD INFORMARTI MA EVITA I SITI CATASTROFICI PERCHE' DAVVERO OGGI ANCHE LE APS SONO CONTROLLABILI.
ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PREGO DI LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E MI RACCOMANDO, TIENICI INFORMATI SULLA TERAPIA E SULLA EVENTUALE SCELTA DEL CENTRO DOVE FARTI SEGUIRE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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PiccolaTatì2009
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Piacere Rosaria, grazie anche a te per le notizie che mi dai, andrò ad approfondire. Il Salazopiryn 500 me lo danno per la vasculite necrotica, che mi provoca forti dolori ossei e muscolari alle gambe. Ora che è risultata la prima positività per l'APS (dovrò ripetere i controlli altre 2 volte) ne prendo una al giorno in abbinamento a cortisone, cardioaspirina e ad un altro antitrombotico (Vessel) , ma fino a quindici/venti giorni fa ne prendevo 3 al giorno ed era la mia unica cura...Sai, io provo a convincermi che andrà tutto bene, ma mi guardo le gambe e quello che vedo mi fa paura...
Ho letto di te e degli altri, mi incoraggiate a non essere una pappamolle.... : RedFace :
Un bacio a tutte e grazie.
PiccolaTatì
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dani 1
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da dani 1 »

Ciao Piccola Tati, benvenuta : Welcome :
Anche io come te sono da poco nel forum e anche io come te sono stranita da questa probabile diagnosi di APS che mi hanno fatto solo pochi giorni fa nel corso del mio lunghissimo percorso di accertamento per una probabile sindrome di Sjogren... Puoi leggere i particolari nella firma...
Fino a fine luglio non sapevo nemmeno cosa fosse questa sindrome, poi, ritirati gli ennesimi esami del sangue, quel valore positivo di anticorpi anticardiolipina mi ha colta di sorpresa, anche perchè evidentemente il cercarli è stata un'intuizione esclusiva della mia nuova immunologa e quindi era la prima volta che ne sentivo parlare...
Anch'io devo ripetere gli esami, anche con la ricerca di nuovo degli anticardiolipina, gli antibeta2GPI e i LAC... In più, per la Sjogren, dovrò fare la biopsia alle ghiandole salivari a settembre...
Per ora la reum mi ha prescritto Plaquenil per i dolori alle ossa, per la cardioaspirina ha preferito aspettare i nuovi esami del sangue... Le uniche raccomandazioni che mi ha per il momento fatto sono NIENTE fumo e NIENTE pillola anticoncezionale...
Piccola Tati, a quanto pare stiamo percorrendo questa strana nuova strada in contemporanea, visto che stiamo acoprendo insieme questo nuovo mondo (purtroppo) sentiamoci per qualsiasi cosa, mi sembra di aver visto che non siamo in molti con APS (o sospetta, magari poi non è ;) )...
Per il momento ti raccomando, non preoccuparti, credo che con le opportune attenzioni sia una roba che si tiene più che a bada per gli aspetti più drastici, quindi facciamoci coraggio!! : Chessygrin : In questo momento quello per cui sbatterei la testa contro il muro sono i lancinanti dolori alle ossa che non si placano da ormai 8 giorni : WallBash : e il bello è che da dove arrivano??? Da una Sjogren secondaria?? Da altro?? Va bè, dai, è 12 anni che aspetto una diagnosi, non so più quanta ma ancora un po' di pazienza la posso avere!! A presto e in bocca al lupo!!!
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
PiccolaTatì2009
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Ciao Dani, io nella confusione ho anche scritto male, in realtà sono quasi 3 anni che cerco di capirci qualcosa. Poichè tutto è iniziato con le ulcere alle caviglie che mi sono ritrovata dalla sera alla mattina così per magia...e ho iniziato con i pellegrinaggi dai dermatologi, chirurghi vascolari, reumatologi, biopsie riuscite male, ed anche endocrinologi visto che nel frattempo è risultato anche questo problema nel quadro dei problemi immunologici. I mal di testa li ho sempre avuti ma non ho mai dato loro molta rilevanza, adesso però sono molto forti e forse dovrei riconsiderare il mio passato anche in merito ad altri episodi insoliti dei quali magari parlerò più avanti. Sai, ho per tutta la mia vita cercato di avere un carattere ed una volontà forti visto che, a parte i relativamente recenti problemi di salute, ho sofferto molti dispiaceri grandi grandi e li ho sempre affrontati cercando di avere coraggio. Forse adesso sono caduta a pezzi, proprio quando pensavo che la vita cominciasse a sorridermi...E devo armarmi di nuovo di tutte le mie corazze e di tutte le mie forze per affrontare questa nuova lotta. Però sono stanca, tanto stanca, e a volte è molto difficile stamparsi in testa che se ne può uscire vincenti. E non ho neppure più tanta voglia di dire "pazienza", mi sembra che la mia pazienza sia finita chissà dove. Proprio il mese scorso per la prima volta nella mia esistenza mi son potuta finalmente concedere di cullare, con il mio adorato amore, il desiderio di un bambino. E ora vengo a sapere di questa malattia che tra le sue caratteristiche peculiari ha aborti ripetuti e rischi grandi. Ed io non ho più 20 anni...e neppure 30. Mi sembra così tutto in salita, come se non ne avessi avute già abbastanza montagne da scalare...Perdonami se non sono capace di dirti cose rincuoranti, quantomeno stasera. Ho molta rabbia e molta delusione oggi per riuscire ad essere positiva. Meno male che, come diceva qualcuno, domani è un altro giorno. Forse : Sig : .
PiccolaTatina
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dani 1
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Iscritto il: 24/08/2011, 0:31

Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da dani 1 »

Piccola Tati, ti capisco, mi sembra un po' la mia storia, ma forse alla fine le storie di tutti si somigliano perchè la vita a volte è difficilotta... Io ho 34 anni e prima di tutto, di fronte alla presenza di questi anticorpi, sono rimasta molto stupita per aver avuto una splendida gravidanza, due anni fa, dalla quale è nato uno splendido bimbo... Stupita e un po' arrabbiata, perchè pur sapendo tutti i miei problemi a nessun medico è venuto in mente di avere qualche accorgimento particolare, che si sarebbe dovuto avere anche solo in presenza di una Sjogren o una sindrome sicca o altra patologia autoimmune che potrei avere... Figuriamoci con gli acl positivi... E allora mi sono detta che ho avuto MOLTA fortuna o che la positività si è verificata in seguito... Ma l'altro giorno l'immunologa, formulando la probabile diagnosi, mi ha chiesto se vogliamo altri bambini e io, in risposta, le ho detto "ma perchè, potrei?" e lei mi ha detto, sorridendo, "certo, se volete non deve certo cambiare idea per questo, sicuramente va seguita attentamente ma potrebbe tanquillamente pensarci..." Ora, secondo me, la cosa più importante è che tu ti prenda un po' di tempo per te e eviti di cercare su internet dove ci sono delle storie un po' al limite o delle pappardelle tratte da manuali medici che però riportano tutte le possibili evoluzioni, anche quelle rare o rarissime... Poi trova un bravo reumatologo cui affidarti, uno che ti piace, che ti ascolta, che ti trasmette fiducia... E vedrai che pian piano riprenderai in mano la tua vita, l'importante è non abbatterti... Mi spiace da morire leggere il pezzo in cui dici "forse sono caduta a pezzi", non lasciare che succeda, non permetterlo... E magari il reumatologo, finiti gli accertamenti, potrà rassicurarti anche su una possibile gravidanza... Lo spero tanto!!!
Non preoccuparti se oggi non dici cose rincuoranti, qui tutti hanno giorni sì e giorni no, il bello del forum è che si può essere di supporto a volte e essere confortati altre...
Spero di sentirti presto più serena, intanto ti mando un forte abbraccio! : Love :
La mia storia:
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Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

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klaroline
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da klaroline »

Benvenuta anche da parte mia Tati, io non ho diagnosi ancora... ma tengo duro.
Fatti forza e coraggio... trovare questo forum è il primo passo. ;)
Ti troverai bene con noi.
A presto, Stefania.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
PiccolaTatì2009
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Ciao Stefyeluca, grazie per il benvenuto anche a te ed un buongiorno a tutti. Come state? Spero che sia stato un buon risveglio... ;)
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLA TATI, CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIA' DATO TANTI BUONI CONSIGLI, SE POSSO RASSICURARTI AGGIUNGO CHE LA RICERCA IN CAMPO IMMUNOLOGICO E' SEMPRE ATTIVA E CERTE NOTIZIE CHE SI LEGGONO IN INTERNET SONO MAGARI VECCHIOTTE. MI ASSOCIO AL CONSIGLIO DI SENTIRE UN ALTRO PARERE, DEVI AVERE UN MEDICO CHE TI DIA FIDUCIA E COL QUALE POTERTI RELAZIONARE SPECIALMENTE ALL'INIZIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Suspiria
Messaggi: 46
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da Suspiria »

Benvenuta tra noi Piccola Tati. Io sono Mè, ho 27 anni e sono affetta da LES (diagnosi avuta quest'estate), con l'aggiunta di fenomeno di Raynaud e una forte secchezza oculare che va indagata. Non conosco bene la tua malattia, ma ho visto che hai ricevuto già dei preziosi consigli da chi, invece, ne sa più di me. Questa è una piccola grande famiglia, dove si è sempre accolti per qualsiasi cosa...inclusi i momenti di sconforto. Scrivi ogni volta che vuoi, senza riserve....ci sarà sempre qualcuno pronto a regalarti una parola gentile che ti farà sentire meno sola.

Un caro abbraccio
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Parissa74
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Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da Parissa74 »

benventuna anche da parte mia
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da gnoma82 »

Carissima ti do il mio benvenuto,
io ho una vasculite cutanea inziata proprio con petecchie in tutto il corpo e ulcere sui piedi... sulla cura delle ulcere sono ferratissima ;) ;) ;) ... c'è voluto un anno e mezzo di cortisone e due anni di plaquenil per riuscire a tenerla sotto controlllo... ma ora sto "bene"...

Se il medico da cui sei in cura non ti convince allora vale la pena sentire un altro parere!

Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da pinkie79 »

Ciao PiccolaTati,
benvenuta nella forumfamiglia : Welcome :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
PiccolaTatì2009
Messaggi: 21
Iscritto il: 30/08/2011, 19:16

Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da PiccolaTatì2009 »

Grazie Pinkie, per la vostra accoglienza.
PiccolaTatì
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipid

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PICCOLA TATI
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO AFFETTUOSO! :D
FORZA PICCOLA TATI!!! : Groupwave :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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