FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:MA CREDO CHE DEBBA ESSERE VISITATO DA UN GASTROENTEROLOGO NON DA UN REUMATOLOGO, SE NON HO CAPITO MALE, IL PROBLEMA E' SOLO INTSTINALE
CMQ ANCHE IO SAPEVO CHE IL GASLINI E' UN CENTRO OTTIMO

eehmmm..scusate! hai ragione Rosaria!

liliana ha scritto:LORI I FARMACI SONO: PENTASA 500MG. 1MATT. E SERA E IL CLIPPER CLISMA 1MATT. E SERA CHE GIà DA IERI NN LO TOLLERA CN OGGI SN 5GG. CHE FA TERAPIA, DOVEVA STARE MEGLIO INVECE IERI DINUOVO IL SOLITO DOLORE NELLO STESSO PUNTO, INIZIATO PRIMA AL CENTRO. POI VISO BIANCO, OCCHI CERCHIATI SCURI E IO HO NOTATO CHE QUANDO STA MALE HA COME UNA MACCHIA NERA NEL VISO SOTTO L'OCCHIO DX.
SILVANA HO MANDATO LA DOCUMENTAZIONE NELLA GASTROENTEROLOGIA DI GENOVA, VEDIAMO OGGI SE RISPONDONO. TRA L'ALTRO GIà DA STASERA NIENTE CLIPPER.
E DA TANTO CHE PENSO SE MAGARI NN SAREBBE IL CASO DI DARGLI L'ANTIBIOTICO, MA IL GASTRENTEROLOGO IERI HA DETTO DI NO. E SE FOSSE IL VIRUS-INFLUENZALE CHE LO FA STARE COSì MALE???

meglio seguire per ora le indicazioni del dottore! anche se fosse il virus dell'influenza..l'antibiotico non servirebbe...ammazza solo i batteri! rischieresti di peggiorare la situazione magari! e' meglio invece cercare di avere diagnosi, come ben sai! Liliana, capisco che la tensione e la preoccupazione ti attanaglino.....ma vedrai che ne verrete a capo, e tuo figlio starà bene!
spero tanto che ti rispondano oggi dal Gaslini!

MAH......LILIANA PERCHE' PENSI AL VIRUS INFLUENZALE? MI PARE CHE SONO MESI CHE STA MALE. LA TERAPIA E' GIA' QUELLA PER RCU/CROHN, RESTO PERO' DELL'IDEA CHE SIA INDISPENSABILE UNA COLONSCOPIA COMPLETA, DEVONO VEDERE TUTTO L'INTESTINO E FARE BIOPSIE IN PIU' PUNTI. A ME FECERO 10/15 PRELIEVI. SOLO COSI' AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA. MI PARE DI CAPIRE CHE LUI IN DOLORE CE L'HA IN ALTO MA SONO ARRIVATI FIN LI CON LA SONDA? MI SA DI NO
A QUESTO PUNTO SPERO CHE DAL GASLINI TI RISPONDANO QUANTO PRIMA.
UN ABBRACCIO

liliana ha scritto:LORI I FARMACI SONO: PENTASA 500MG. 1MATT. E SERA E IL CLIPPER CLISMA 1MATT. E SERA CHE GIà DA IERI NN LO TOLLERA CN OGGI SN 5GG. CHE FA TERAPIA, DOVEVA STARE MEGLIO INVECE IERI DINUOVO IL SOLITO DOLORE NELLO STESSO PUNTO, INIZIATO PRIMA AL CENTRO. POI VISO BIANCO, OCCHI CERCHIATI SCURI E IO HO NOTATO CHE QUANDO STA MALE HA COME UNA MACCHIA NERA NEL VISO SOTTO L'OCCHIO DX.
SILVANA HO MANDATO LA DOCUMENTAZIONE NELLA GASTROENTEROLOGIA DI GENOVA, VEDIAMO OGGI SE RISPONDONO. TRA L'ALTRO GIà DA STASERA NIENTE CLIPPER.
E DA TANTO CHE PENSO SE MAGARI NN SAREBBE IL CASO DI DARGLI L'ANTIBIOTICO, MA IL GASTRENTEROLOGO IERI HA DETTO DI NO. E SE FOSSE IL VIRUS-INFLUENZALE CHE LO FA STARE COSì MALE???

LORI STAMATTINA POI L'HA CONTROLLATO IL MEDICO. HA TOLTO IL CLISMA GIà DA IERI MATTINA NN LA DOVEVO FARE. MI HA PRESCRITTO LE SUPPOSTE DI PENTASA. TU DICI LE STESSE COSE CHE HA DETTO IL MEDICO CHE ANCHE IO SO. PENSO AL VIRUS PERCHE TUTTO è INIZIATO DA Lì! E.. OGNI VOLTA CHE HA L'INFLUENZA IL DOLORE SI PRESENTA OSTINATO. GRAZIE LORI COME SEMPRE SEI UN TESORO. TI FARò SAPERE

UN ABBRACCIO LILIANA, SPERO DAVVERO CON TUTTO IL CUORE CHE TUO FIGLIO POSSA STARE MEGLIO MOLTO PRESTO

SN CN IL CERVELLO CHE SPESSO VA IN TILT, ED è COME SE NN SO NEPPURE SCRIVERE.
DA IERI SERA, DOPO CENA, LUCA AVEVA MAL DI PANCIA E SI SENTIVA ACIDITà, SI è ADDORMENTATO CN IL DOLORE, ALLE 6 STAMATTINA ANCORA DOLORE, ALLE 9ERAVAMO GIà IN OSPEDALE,X LA 4 VOLTA. IL DIRETTORE HA CHIAMATO IL GASTRENTEROLOGO CHE TRA L'ALTRO è ANCHE DIRETTORE DI PALERMO ED ECCO NUOVA TERAPIA: SPASMOMEN1CP. AL BISOGNO, ANONET X LA DETERSIONE, CLIPPER 5MG.CP. 1MATT.E SERA, PENTASE CP.500MG.1MATT. E SERA E POI STAMATTINA DOVEVA INIZIARE IL PENTACOL SUPPOSTE. I RAST SN NEGATIVI. IL DIRETTORE CI HA COMUNICATO CHE SIAMO DI FRONTE AD UNA COLITE-ULCEROSA. ECCO QUESTA è LA DIAGNOSI. HO L'IMPRESSIONE CHE NN ACCETTO CHE LUCA HA QUESTA COSA. STO TROPPO MALE, A PARTE CHE GIà STO MALE X LA MALATTIA NEUROLOGICA MA QUESTA è STATA LA FAMOSA BOTTA, NN MI CI VOLEVA, NN RIESCO A STARGLI DIETRO X I MIEI PROBLEMI-NEUROLOGICI CHE NN HANNO NOME.

NO LILIANA TU DEVI CERCARE DI STARE IL PIU' SERENA POSSIBILE PER AIUTARE LUCA. LO SO CHE SAPERE CHE IL PROPRIO FIGLIO STA MALE E' UNA COSA ORRIBILE MA TU SEI LA MAMMA E LUI HA BISOGNO CHE TU SIA LUCIDA.
CI SONO FARMACI DA PROVARE OLTRE A QUESTI, CI SONO SIA GLI IMMUNOSOPPRESSORE CHE I BIOTECNOLOGICI. LE INDAGINI CHE HA FATTO TEMPO FA HANNO EVIDENZIATO DISORDINI DI TIPO AUTOIMMUNE?
SO CHE ORA NULLA TI PUO' TRANQUILLIZZARE MA IO PRENDO IMMUNOSOPPRESSORI DAL 2007 E NON HO PIU' AVUTO NESSUN PROBLEMA E CONOSCO ALTRE PERSONE CHE CON I FARMACI STANNO BENE. NON FASCIARTI LA TESTA C'E' MODO DI CONVIVERE CON QUESTE COSE VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE STARA' MEGLIO E TORNERETE AD UNA CONDIZIONE PIU' TRANQUILLA.
ASPETTO NOTIZIE E VI ABBRACCIO.

CIAO LORI GRAZIE X IL CONSIGLIO è STATO MESSO IN ATTO.
DAL GASLINI NN HANNO RISPOSTO, IL DOLORE SI PRESENTA OGNI 3/4GG. SEMPRE LO STESSO PUNTO.
IL DOTTORE DI PALERMO HA DECISO DI FARE LA COLON COMPLETA CN ANESTESIA. SN PREOCCUPATA. GG.16 IL RICOVERO E LA PREPARAZIONE.


AUGURI A TUTTI DI UNA SANTA PASQUA

STAI TRANQUILLA LILIANA, FATTO IN SEDAZIONE PROFONDA IL TUO PICCOLO DORMIRA' E NON SI ACCORGERA' ASSOLUTAMENTE DI NULLA

CIAO LILIANA, DEVI STARE TRANQUILLISSIMA, SI TRATTA DI SEDAZIONE E NON DI ANESTESIA, IL PICCOLO NON SENTIRA' ASSOLUTAMENTE NULLA, AVRA' VICINO UN MEDICO ANESTESISTA CHE CONTROLLERA' LA RESPIRAZIONE MA, CREDIMI, DORMIRA' SOLTANTO, NON SI ACCORGERA' DI NULLA.
FARANNO ANALISI, RADIOGRAFIE ED ELETTROCARDIOGRAMMA COME PER L'ANESTESIA MA I FARMACI CHE DANNO SONO SONNIFERI CHE PROCURERANNO UN SONNO PROFONDISSIMO.
CERCA DI STARE TRANQUILLA E VEDRAI CHE CON LA COLON COMPLETA RIUSCIRANNO A VEDERE TUTTO. BACINI AL PICCOLO

GRAZIE LORY GRAZIE ROSARIA
SPERO CHE è COME DICI TU LORY CHE FANNO UN Pò TUTTO QUELLO CHE VA FATTO. TU SAI BENE CHE IO HO UNA BRUTTA ESPERIENZA DA CUI ANCORA NN RIESCO AD USCIRNE, FINO AD OGGI IL MIO MEDICO HA DETTO CHE DOPO CHE TORNO DA PALERMO X LUCA A ME MI MANDA A CALTANISETTA X LA NEUROLOGIA.
LUCA HA DEI FASTIDI CON IL PENTASA IERI HO DATO UNA COMPRESSA, OGGI IL MEDICO INVECE MI HA DETTO DI STACCARE E DARGLI SOLO IL CLIPPER CP., CHE PERò HO DECISO DI DARGLIENE INVECE DI 2 PASSO A 1AL GG. E VEDIAMO COME VA ALTRIMENTI TOLGO ANCHE I CLIPPER è DA 15GG. CHE LI PRENDE. CN IL PENTASA ORMAI 20 GG. MI DICEVA CHE SI SENTIVA STRANO COME AGITATO ANCHE POCO Fà, HA FASTIDI ANCHE DI NOTTE XKè SI SVEGLIA X FARE PIPì, ANCHE SE IL FATTO DI FARE PIPì SPESSO C'ERA DA GENNAIO ALL'INSIEME DEL VIRUS, PERò ORA è DI PIù E LUI LO DICE "HO PROBLEMI XKè FACCIO PIPì SEMPRE!!!" POI QUANDO GIOCA GLI SI MACCHIA IL VISO DI UN ROSSO, ROSSO. "TRA L'ALTRO LUCA HA UNA CARNAGIONE BIANCA"
INFINE L'ALTRO IERI SERA è ARRIVATO DI NUOVO IL DOLORE, FINO A IERI MATTINA, QUINDI NIENTE SCUOLA.
NN Sò SE è POSSIBILE CHE IL DOLORE POSSA ESSERE, ANCHE INFLUENZATO DA UNA MAESTRA!!

CIAO AMICI-REUM, LORY, ROSARIA
SIAMO RITORNATI A CASA OGGI POMERIGGIO è UNA RETTOCOLITE ULCEROSA. è STATA ABBASTANZA DURA. NN ENTRO IN CERTI PARTICOLARI X NN ESSERE LUNGA. L'ANESTESISTA ERANO 2 HANNO STENTATO X UN Pò FACEVANO DOMANDE SUL PERCHè AD AGRIGENTO NN HANNO INDAGATO SUL FATTO CHE LUCA HA AVUTO UN PROBLEMA ALLE GAMBE, CHE X QUALCHE ORA NN LI SENTIVA, POI HANNO INIZIATO. LUCA SI ERA AGITATO VEDENDO LA SIRINGA VICINO LA GAMBA, HA PENSATO CHE GLI BUCAVANO LA GAMBA. IO SAREI VOLUTA ENTRARE X CALMARLO POI INVECE LA DOTTORESSA HA CHIUSO LA PORTA. SN ARRIVATI A VEDERE FINO A DOVE GLI FA MALE OLTRE NN HANNO POTUTO XKè NN ERA ABBASTANZA PULITO X IL SEMPLICE FATTO CHE NN HA POTUTO PRENDERE LA SOLUZIONE, NN è ARRIVATO A BERNE NEPPURE 500ML. è IL DOLORE è ARRIVATO ATROCE, HA PIANTO TANTO, E LA DOTTORESSA HA CHIAMATO IL PRIMARIO ED HANNO FATTO SUBITO IL CLISTERE, COSì SI è CALMATO UN Pò. A QUANTO SEMBRA DOVE HA DOLORE C'è LA LESIONE. LA DIAGNOSI è STATA FATTA MA SI ASPETTA COMUNQUE L'ESAME DELLA BIOPSIA, RIFATTA NUOVAMENTE. X LA TERAPIA SI RICONFERMA LA STESSA, MA NEI FOGLI NN VEDO SCRITTO NIENTE! XKè? E POI IL PENTASA PROPRIO NN LO SOPPORTA.
IL DOTT. SUBITO DOPO AVER FATTO LA COLON CI DICE CHE ERA PROPRIO LA COLITE ULCEROSA E CHE NN CENTRA NIENTE IL CIBO E CHE QUINDI SI PASSAVA AD UNA TERAPIA PIù FORTE E POI L'INDOMANI CAMBIA OPINIONE. EPPURE IO HO RICORDATO CHE IL PENTASA GLI FA MALE. XKè SENZA PENTASA LA FLATULENZA è SPARITA INSIEME HAI CONTINUI DOLORI, IL FATTO CHE URINAVA SPESSO QUINDI DORMIVA POCHISSIMO E POI HO VISTO CN I MIEI OCCHI CHE ALCUNI VALORI DELL'EMOCROMO SN ALERATI, ANCHE IL SODIO E LA POTROBINA è APTT 23,40 RISULTA PIù ALTA DEL NORMALE.
SEMBRA INVECE CHE IL CLIPPER CP. LO TOLLERA.
NN HO IL QUADRO CHIARO SULLA TERAPIA, HO FORSE VOGLIONO ASPETTARE IL RISULTATO DELLA BIOPSIA?

LILIANA NON SAPREI, INNANZITUTTO DEVONO DARTI...O MEGLIO TU PUOI RICHIEDERE COPIA DELLA CARTELLA CLINICA CON TUTTA LE DOCUMENTAZIONE
UNA DIAGNOSI POI DOVRANNO PUR FARGLIELA E PRESCRIVERLI UNA TERAPIA
CERTO PER CONCLUDERE TUTTO L'ITER DEVONO ASPETTARE LA'ESITO DELL'ESAME ISTOLOGICO
IO RICORDO CHE QUANDO CAPITO' A ME E TROVARONO TANTE PICCOLE ULCERAZIONI
MI DISSERO SOLO CHE AVEVANO TROVATO DELLE ULCERAZIONI E PRELEVARONO I CAMPIONI PER LA BIOPSIA
POI, NEL MIO CASO, LA BIOPSIA FU NEGATIVA E LA DIAGNOSI FU DI COLITE ASPECIFICA
QUINDI SOLO LA TIPIZZAZIONE DEL TESSUTO ULCERATO ASPORTATO POTRA' FAR PORRE LA DIAGNOSI ESATTA
IN QUESTA FASE AVRANNO SOLO POTUTO NOTARE LE LESIONI, LE ULCERAZIONI MA LA BIOPSIA DIRA' MEGLIO LA NATURA DELLE ULCERAZIONI

CIAO LILIANA, SE PUO' TRANQUILLIZZARTI TI RIPORTO QUELLO CHE DISSE A ME IL MIO GASTROENTEROLOGO: LA COLONSCOPIA SERVE A "VEDERE" CON I PROPRI OCCHI LE LESIONI, GIA' QUESTO CONSENTE DI FARE LA DIAGNOSI DI RCU O CROHN. LE BIOPSIE E REFERTI ISTOLOGICI SERVONO AD AVERE UNA DIAGNOSI PRECISA DI CONFERMA E ANCHE DI ESCLUSIONE DI CERTE PATOLOGIE. SE TI HANNO DETTO RCU PENSO CHE PUOI GIA' ACCETTARE QUESTA DIAGNOSI E PENSARE ALLE TERAPIE ADEGUATE. CREDO CHE CI SARA' UN PERIODO DI CORTISONE E ANTINFIAMMATORI SPECIFICI CHE, PERO', MI SEMBRA AVETE GIA' PROVATO. LA COSA MIGLIORE CREDO SARA' L'IMMUNOSOPPRESSORE. MI SPIACE PER LUCA MA ALMENO ORA AVETE UNA DIAGNOSI. IO PRENDO AZATIOPRINA DA 5 ANNI E NON HO PIU' AVUTO PROBLEMI NE' PER L'INTESTINO NE' PER L'ARTRITE.
CERCA DI RASSERENARTI CARA LILIANA PERCHE' LE TERAPIA CI SONO, UN PO DI PAZIENZA PER TROVARE QUELLA ADATTA A LUCA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO.
BACINI PER LUCA (ANCHE MIO FIGLIO SI CHIAMA LUCA )

LILIANA...MI DISPIACE PROPRIO TANTO PER IL PICCOLO LUCA!

CERTO, NOI MAMME PREFERIREMMO CHE CI DICESSERO CHE ABBIAMO SBAGLIATO ALIMENTAZIONE, CHE BASTA CORREGGERE QUESTO E QUELLO......PURTROPPO DOBBIAMO A VOLTA BUTTARE GIù BOCCONI AMARISSIMI!

MA COME TI DICONO ROSARIA E LOREDANA, CERCA DI RASSERENARTI UN POCHINO, NEL MALE PERò è BENE CHE ABBIANO FATTO (O QUASI) UNA DIAGNOSI.....LO CURERETE NEL MIGLIORE DEI MODI, E VEDRAI CHE FINALMENTE NON AVRà PIù DOLORI, E POTRà CONDURRE UNA VITA NORMALE, CRESCERE E GIOCARE....

FORZA LILIANA....DEVI ESSERE FIDUCIOSA, COSì ANCHE LUCA SI TRANQUILLIZZERà UN POCHINO.....
TI ABBRACCIO, DA MAMMA A MAMMA.

SILVANA

ciao Liliana
leggo solo ora delle notizie di tuo figlio, non so per quale ragione ma mi erano sempre sfuggiti questi post. Mi spiace moltissimo, già tu hai tutti i tuoi problemi, immagino con in più il pensiero per tuo figlio come tu ti debba sentire... Un grande in bocca al lupo solidale!

come vanno le cose Liliana?


silvana

CIAO AMICI-REUM
IN QUESTI GIORNI SIAMO RIMASTI SENZA COLLEGAMENTO-INTERNET.
LUCA A GIORNI STA MEGLIO E QUALCHE GIORNO STA UN POCHINO MALE. ORA è DA 14 GG., CHE è PRESENTE L'INFLUENZA, CON MUCO, AVEVO DATO IL PANACEF, CN SCARSI RISULTATI. GIOVEDI SCORSO IL MEDICO LO HA VS. ED EFFETTIVAMENTE HA BRONCOSPASMO, GLI HO DATO L'ANTISTAMINICO VISTO CHE HA ANCHE UN'ALLERGIA, MA ANCHE QUESTO CN SCARSI RISULTATI. IERI IL MEDICO GLI HA TROVATO ANCORA BRONCOSPASMO, E OGGI INIZIAMO UN'ALTRO ANTIBIOTICO E SPERIAMO CHE FUNZIONI!!!
STAMATTINA è ANDATO A SCUOLA ALLE 10, DOPO CHE ERA PRONTO SI SONO PRESENTATI I DOLORETTI ALLE GINOCCHIA, PIEDE. E POI NN SENTIVA LE GAMBE NN RIUSCIVA A MUOVERLE.
IL MEDICO MI A DETTO CHE IN ALCUNI CASI DI RCU PUò CAPITARE QUESTA PROBLEMATICA E MI HA FATTO UNA RICHIESTA X LA VS. NEUROLOGICA. LA FARà A PALERMO A FINE GIUGNO.
ABBIAMO FATTO L'ESENZIONE MA ANCORA NN CAPISCO COME FUNZIONA.
STO CONTINUANDO SOLO CLIPPER= 1CP.AL GG., COME MI HA DETTO IL MIO MEDICO.
E POI SPERO TANTO CHE APPENA ARRIVA L'ESAME ISTIOLOGICO, IL GASTRENTEROLOGO CI DICA ESATTAMENTE COSA FARE?CHE TERAPIA FARE? SE VA BENE SOLO LA CLIPPER.
IO NN STO BENE. STANOTTE HO PASSATO 4ORE AL PRONTO SOCCORSO SI è PRESENTATA DI NUOVO LA SECCHEZZA AD "ALTO TENORE" . PRE IL RESTO PERò VI FACCIO SAPERE CHE SONO RIUSCITA AD AIUTARE LUCA E ANCHE MIO MARITO. SONO RIMASTA UN Pò SBALORDITA DELLA FORZA CHE HO AVUTO NEI MOMENTI PARTICOLARI. EEEEEEE..... COME DICE ROSARIA.. " A NOI LA MALATTIA CI FA UN BAFFO".

CIAO LILIANA, SPERO CHE PRESTISSIMO INIZIATE UNA CURA ADEGUATA E LUCA POSSA STARE MEGLIO. ANCHE IO HO LETTO CHE PUO' ESSERCI IL PROBLEMA ALLE GAMBE PERO' DEL DOLORE AL GINOCCHIO PARLANE COL MEDICO POTREBBERO ESSERE DUE SINTOMI DIVERSI.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, UN BACINO A LUCA.

GRAZIE LORY

LUCA OGGI HA VOLUTO IL CORNETTO CN LA CREMA ERA CONTENTO "MI SENTO BN" HA DETTO.
DA QUASI UN MESE CHE ABBIAMO STACCATO LA CLIPPER CP. IL DOTTORE CI SPIEGAVA CHE DOBBIAMO ESSERE NOI A GESTIRLA QUINDI PER ADESSO NIENTE COMPRESSA. HA ANCORA IL VISO GONFIO, PERFINO LA MAESTRA HA DETTO A MIO MARITO CHE LUCA GLI SEMBRA CHE ABBIA IL VISO GONFIO.
è VERO! MA IO GIà L'AVEVO NOTATO PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA, QUANDO HA INIZIATO A STARE MALE. QUESTO MI PREOCCUPA TANTO ANCHE XKè A VOLTE LUCA SI LAMENTA CHE HA DOLORI; UN Pò LA SCHIENA, IL GINOCCHIO, LE BRACCIA, LE GAMBE A VOLTE ANCHE LA TESTA. LO RIFERITO AL MEDICO, LUI PENSA CHE SIA COLLEGATO ALLA RCU.
NON VORREI CHE LA DIAGNOSI SIA ERRATA.