RETTOCOLITE ULCEROSA

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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liliana
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RETTOCOLITE ULCEROSA

Messaggio da liliana »

CIAO AMICI-REUM
HO APERTO UN NUOVO ARGOMENTO X MIO FIGLIO LUCA DI 9ANNI, HO BISOGNO DI CONOSCERE, SAPERE E CAPIRE.
IL BAMBINO STA MALE IN PARTICOLARE APPENA INTRODUCE UN ALIMENTO CN UOVA OH LATTE, HA IL VISO BIANCO. L'ALTRO IERI SERA è SUCCESSO CON IL PAN-CARRè. IO NN SAPEVO CHE CONTENEVA UOVA, COSì DI NUOVO SI è PRESENTATO IL DOLORE AL FIANCO SX è GONFIORE CN FLATULENZA, IL DOLORE PERSISTE X QUASI 24ORE. GLI ESAMI SN ARRIVATI L'ALTRO IERI, SN NELLA NORMA, MANCANO I RAST PERCHè L'APPARECCHIO è ROTTO. VI SCRIVO L'ESITO
BIOPSIA RETTO
DIAGNOSI: MINUTI FRAMMENTI BIOPTICI CON I CARATTERI ISTOLOGICI DELLA COLITE ATTIVA FOCALE MORFOLOGICAMENTE CARATTERIZZATA DA ISOLATI ASPETTI DI CRIPTITE NEUTROFILA, FOCALI DISTORSIONE GHIANDOLARE E DEPLEZIONE MUCINICA, DA CORRELARE CN DATI CLINICO-ANAMNESTICO-STRUMENTALI.
IL DOTT. CI HA DETTO CHE LUI SI AUGURA CHE NN SI EVOLVE, E CI HA FATTO VEDERE COSA PUò SUCCEDERE CIOè UNA COLITE-ULCEROSA. SI PROSEGUE CN LA DIETA, E SI EVITANO I FARMACI, VISTO CHE IL BAMBINO RISPONDE. TRA UN MESE LO VUOLE RIVEDERE. NN HO CAPITO COSA ESATTTAMENTE VOLEVA DIRE PERò POI CI SN ARRIVATA E SN SCOPPIATA IN LACRIME. TRAMITE INTERNET E UN AMICO HO SAPUTO CHE è UN INIZIO DEL CRONH. NN SO NEPPURE SE DOVE HO PORTATO IL BAMBINO SANNO TRATTARE IL CRONH E CAPISCO ANCHE CHE IL DOTT. CHE STA SEGUENDO MIO FIGLIO FORSE HA EVITATO DI SPAVENTARCI. MI SENTO CONFUSA ED IMPAURITA TANTA PAURA DI NN AVERE LA FORZA AD AFFRONTARE QUESTA BRUTTISSIMA SITUAZIONE, NN CE LA FACCIO A VEDERE IL MIO PICCOLO COSì.
VORREI SAPERE SE ESISTONO FARMACI CHE NN LA FACCIANO EVOLVERE VISTO CHE IL BAMBINO è PICCOLO, COSA ESATTAMENTE DEVE MANGIARE, COSA DEVO FARE?
IL MIO AMICO SI STA INFORMANDO X SENTIRE UN'ALTRO PARERE.
IO NN RICORDO, DOVE HO LETTO; CHE LE MALATTIE AUTOIMMUNE SE PRESE IN TEMPO NN VANNO OLTRE QUALCUNO è PURE GUARITO.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di liliana il 18/04/2012, 21:27, modificato 1 volta in totale.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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pinkie79
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Liliana,
mi spiace leggere di tuo figlio, povero piccolo già a dover soffrire a soli 9 anni. Io conosco bene il chron perchè purtroppo mio marito ne è affetto. Ti posso dire che chron o colite ulcerosa sono molto simili, ma non sono la stessa cosa :sono due malattie autoimmuni certo la differenza é semplice la retto colite ulcerosa colpisce retto sigma colon sx trasverso e dx stop, la valvola ileale rimane illesa; il Crohn di solito colpisce l'intestino tenue la valvola ileo ciecale e a tratti il colon può provocare fistole! Perciò fanno parte della stessa famiglia detto in modo semplice ma i tratti colpiti sono diversi.
Il mio consiglio è quello di trovare un bravo gastroenterologo e di tenerlo sempre sottocontrollo, che a parte l'alimentazione come in tutte le malattie autoimmuni incide anche lo stress, l'ansia, ma con adeguate cure può condurre una vita normalissima.
La cura che fa lui è mesalazina, entocir (cortisone che agisce localmente) se necessita a volte antibiotico ciproxin, però è in attesa di provare una nuova cura biologica, che a breve inizierà.
Se hai domande chiedi pure sempre x quello che posso rispondere.
Un caro saluto
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
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lorichi
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da lorichi »

CIAO LILIANA MI SPIACE PER IL TUO PICCOLO PERO' DEVI CERCARE DI STARE PIU' SERENA PERCHE' SONO MALATTIE CHE SI POSSONO METTERE SOTTO CONTROLLO ESATTAMENTE COME LE NOSTRE. MI STUPISCE CHE IL MEDICO NON ABBIA PRESCRITTO I FARMACI ADEGUATI, SE IL CROHN E' CONCLAMATO CHE ASPETTA?
TI CONSIGLIO DI RIVOLGERTI AD UNO SPECIALISTA PERCHE' SIA IL CROHN CHE LA RCU SI CONTROLLANO COME DICE PINKIE. LA DIETA CERTAMENTE AIUTA MA DEVI ASSOLUTAMENTE INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA CHE SARA' A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORE, MESALAZINA E, ALL'OCCORRENZA, UN PO DI CORTISONE.
IO HO UNA PANCOLITE (SIMILE A RCU MA NON PROPRIO QUELLA), PRENDO AZATIOPRINA DA 5 ANNI E NON HO PIU' AVUTO ALCUN PROBLEMA. LO SO CHE QUANDO SI TRATTA DI BAMBINI SI VORREBBE AVERE UNA BACCHETTA MAGICA MA, CREDIMI, LE TERAPIE CI SONO, CERCA DI STARE TRANQUILLA COSI' POTRAI MAGGIORMENTE SOSTENERE IL TUO BIMBO.
BACINI AL PICCOLO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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liliana
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da liliana »

PINKIE TI RINGRAZIO HO LETTO CHE EFFETTIVAMENTE SN DIVERSE CHE LA COLITE ULCEROSA è LA PEGGIORE X QUESTO VOGLIO CHE COME HA DETTO LORICHI, INIZI UNA TERAPIA. INSIEME A MIO MARITO ABBIAMO DECISO DI PORTARLO FUORI DALLA SICILIA. MI PARLANO DI GENOVA DI BOLOGNA. VORREMMO PORTARLO A FIRENZE, MA NN SO SE è ADATTO. HO LETTO ANCHE QUALCOSA SU BRESCIA, MILANO. LORICHI TU COSA MI PUOI DIRE?

PINKI RIGUARDO L'ALIMENTAZIONE COME MI DEVO COMPORTARE? HO PAURA CHE DIVENTA ANEMICO.
LE POLPETTINE DI VITELLO FATTE IN BIANCO CN I PISELLINI, GLIELI POSSO FARE?
TRA L'ALTRO IL BAMBINO è GIà SPAVENTATO CHE QUANDO MANGIA GLI FA MALE IL FIANCO, LA PANCIA CN VOMITO E FLATULENZA. HO LETTO CHE SI PUò ANCHE MANIFESTARE L'ANORRESIA. E ORA COLLEGO UN Pò LE COSE.
TRA L'ALTRO HO DIMENTICATO A FARE NOTARE AL DOTT. CHE IL BAMBINO HA NELLA SCHIENA PRECISAMENTE SOTTO IL COLLO UN PICCOLO GONFIORE, ALLA PEDIATRA LE SEMBRA UN FATTO ORMONALE ALL'ORTOPEDICO UN PROBLEMA ALLA VISTA QUINDI DI POSTURA. CIAO GRAZIE LORICHI E PINKIE
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lorichi
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da lorichi »

LILIANA SO CHE CI SONO OTTIMI CENTRI NELLE REGIONI CHE HAI CITATO MA NON SO DIRTI NULLA PER QUANTO RIGUARDA CENTRI SPECIFICAMENTE PEDIATRICI. MAGARI POTRESTI SCRIVERE ALLA ASSOCIAZIONE M.I.C.I. E FARTI CONSIGLIARE UN BUON CENTRO PEDIATRICO.
PER L'ALIMENTAZIONE DOVRESTI CERCARE DI NON FARLA DIVENTARE UN PROBLEMA PER IL PICCOLO. SE HAI INDIVIDUATO QUALI ALIMENTI LO FANNO STARE PROPRIO MALE ELIMINALI E POI ORGANIZZA UNA DIETA VARIA E MAGARI ANCHE UN PO INVITANTE ALTRIMENTI IL CIBO DIVENTERA' UN PROBLEMA PER LUI. IN QUESTO DOVREBBE CONSIGLIARTI IL GASTROENTEROLOGO. IO HO ELIMINATO TUTTE LE COSE PICCANTI, LE COSE ACIDE (COME AD ESEMPIO I POMODORI) E LE VERDURE TROPPO "CALOROSE" MA E' STATA UNA MIA SCELTA E PER FORTUNA NON HO GROSSI PROBLEMI COL CIBO TRANNE CON QUELLO CHIARAMENTE IRRITANTE COME IL CIOCCOLATO. PER IL RESTO MANGIO UN PO DI TUTTO. IL GASTROENTEROLOGO ALL'EPOCA MI DISSE CHE POTEVO MANGIARE ANCHE LA PASTA CON UN SUGHETTO FATTO CON POMODORO FRESCO E LO FACCIO MA RARAMENTE. VANNO BENE ZUCCHINE, PATATE, CAROTE, CARNE, PESCE, CERTI TIPI DI FORMAGGIO (CON CAUTELA), INSALATINA FRESCA, FRUTTA CHE NON FAVORISCA IL MOVIMENTO INTESTINALE (MELE, BANANE); INSOMMA LILIANA DA MAMMA SICURAMENTE SAPRAI QUALI SONO GLI ALIMENTI CHE IL BIMBO GRADISCE E CERCA DI PRESENTARGLIELI IN MANIERA APPETIBILE; MA PRIMA DI TUTTO DEVI PREPARARE UNA LISTA DI QUELLI CHE PROPRIO LO DISTURBANO E TOGLIERLI DI MEZZO. DEVI ANCHE SEGUIRE UN PO L'ANDAMENTO DELL'INFIAMMAZIONE, SICURAMENTE QUANDO STA MEGLIO PUOI REINTRODURRE QUALCHE ALIMENTO MA LA COSA FONDAMENTALE, ORA, E' AVERE UN GASTROENTEROLOGO DI RIFERIMENTO CHE INIZI SUBITO UNA TERAPIA ADEGUATA. BACINI AL PICCOLO
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liliana
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da liliana »

GRAZIE LORICHI SEI UN TESORO : Love :
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daniela47
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da daniela47 »

ciao LILIANA,,,
ho letto il tuo messaggio , mi dispiace molto x il tuo bimbo,,,
vedrai se la mallattia è presa in tempo potrai curarla bene..
a FIRENZE c,é un centro di cura con gastroenterologhi molto bravi,,
io ho un' amico e la figlia in cura a CAREGGI ( ospedale )
sono seguiti molto bene,,però oltre alla dieta ci vuole cure mirate,,,
ti abbraccio ,,un bacino al piccolo,,,, : Love : ciao ,,Daniela,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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pinkie79
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Liliana,
come dice Loredana, la dieta è un pò soggettiva nel senso che ci sono cibi come il piccante da eliminare, ridurre al minimo insaccati (o totalmente in caso di periodi di infiammazione), ridurre i fritti, ma se non è un periodo di riacutizzazione stai sicura che un piatto di patatine fritte lo può mangiare tranquillamente, alcuni consigliano di ridurre latte e latticini, altri i legumi, però ti dirò mio marito mangia tutto, solo se inizia ad aver fastidio mangia in bianco per una settimana, 10 gg e poi riprende, anche la cioccolata sarebbe da ridurre, cmq tutti i cibi irritanti. Ma ti ripeto la dieta è un pò soggettiva perchè ci sono alimenti che un soggetto può tollerare mentre un altro no. Ti saprà consigliare il gastroenterolo, e lo capirai da sola. Cmq capisco le tue paure, ma cerca di variare l'alimentazione con prudenza certo, ma alleviata l'infiammazione vedrai che potrà mangiare quasi tutto. : Love :
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rosaria1956
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da rosaria1956 »

LILIANA CARISSIMA LEGGO CON DISPIACERE LA NOTIZIA DEL TUO PICCOLO :(
CERTAMENTE DOVETE TROVARE UN BUON CENTRO PEDIATRICO DOVE SEGUANO LE M.I.C.I.
IN UN SITO SPECIALIZZATO HO TROVATO QUESTA PAGINA, E LA POSTO CHE MAGARI POTRA' SERVIRTI DA INDICAZIONE GENERALE:
http://www.crohniani.it/index.php?page=11
POI MAGARI IL TUO MEDICO POTRA' DARTI DEI CONSIGLI PIù SPECIFICI.
ADESSO SCUSAMI SE TI FACCIO UNA DOMANDA STUPIDA, GLI HANNO MAI FATTO UN'ECO ADDOME? HANNO CONROLLATO LA COLECISTI?
CREDO DI SI OVVIAMENTE E MI SCUSO ANCORA PER LA DOMANDA CHE POTRA' SEMBRARTI BANALE MA C'è UN MOTIVO PER CUI TE L'HO FATTA, INFATTI IL LATTE E LE UOVA SONO I DUE ALIMENTI CHE MAGGIORMENTE POSSONO INDURRE UNA COLICA BILIARE (CON DOLORE ACUTO E VOMITO) TANT'è CHE PER FARE LA COLECISTOGRAFIA DANNO DA BERE DEL LETTE OPPURE UN UOVO PER PROVOCARE PROPRIO LE CONTRAZIONI DELLA COLECISTI (ADESSO CREDO DIANO ANCHE DEI PREPARATI APPOSITI, MA UNA VOLTA ALMENO SI FACEVA PROPRIO COSI') INSMMA MI E' VENUTA IN MENTE QUESTA COSA E TE L'HO SEGNALATA PERCHE' MI SEMBRAVA STRANA QUESTA REAZIONE IMMEDIATA CON L'ASSUNZIONE DI UOVA O DI LATTE.
FACCI SAPERE LILIANA E NONS CORAGGIARTI, VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' PER IL MEGLIO APPENA COMINCERà LE TERAPIE ADEGUATE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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liliana
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da liliana »

CIAO ROSARIA. AVEVO SCRITTO MA POI è ANDATO VIA TUTTO. IO CONCORDO CN TE, STAMATTINA STA DI NUOVO MALE. DEVO PARLARE CN IL MIO MEDICO E VEDIAMO SE LO VS. LUI. GRAZIE X IL LINK.
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connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
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07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da rosaria1956 »

SCUSA LILIANA MA NON HO CAPITO....MA DAVVERO NON HA MAI FATTO UN 'ECO ADDOME??
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da lorichi »

CIAO LILIANA PERDONA LA DOMANDA MA LA DIAGNOSI COME L'HANNO FATTA? MI SEMBRA DI RICORDARE CHE IL BIMBO HA FATTO UN COLONSCOPIA CON BIOPSIE. RICORDO MALE? SE COSI' NON FOSSE ALLORA LA DIAGNOSI E' TUTTA DA CONFERMARE PERCHE' L'UNICO MODO PER DIAGNOSTICARE UN CROHN O UNA RCU E' LA BIOPSIA. CERTO SE IL BIMBO HA QUESTA EVIDENTE INTOLLERANZA AL LATTE ED ALLE UOVA VA INDAGATO MEGLIO PERCHE' LE M.I.C.I. POSSONO AVERE ANCHE MANIFESTAZIONI MOLTO EVIDENTI MA NON UNA REAZIONE LIMITATA A DUE SOLI ALIMENTI. UN ABBRACCIO A TE ED AL PICCOLO E AGGIORNACI.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da rosaria1956 »

LILIANA CI SONO NOVITA'?
COME STA TUO FIGLIO?
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da liliana »

NN HO UN MINUTO PIù X NIENTE, L'ECO LA PRIMA VOLTA L'HANNO FATTA ERA GENNAIO 8 MI SEMBRA C'ERA METEORISMO. POI ULTIMAMENTE L'HABBIAMO FATTA A PAGAMENTO, SEMPRE METEORISMO. ROSARIA IL DOTT. DI PALERMO ALL'INIZIO CI HA DETTO CHE LUI SI AUGURA CHE NN SI EVOLVA E CI HA MOSTRATO IL CARTELLONE DELLA COLITE ULCEROSA. HO CHIUSO CN LA PEDIATRA ADESSO LO DOVREBBE SEGUIRE IL MIO MEDICO, CHE DICE CHE MANCANO ALTRI ESAMI, LA GASTRO E LA COLON COMPLETA.
MERCOLEDI DALLA SCUOLA HANNO CHIAMATO L'AMBULANZA XKè NN SENTIVA PIù LE GAMBE E PRIMA ANCORA HA AVUTO MAL DI PANCIA. LA DOTT.SSA MENTRE LO VS. HA DETTO CHE ERA IL4CASO IN QUEL MODO. CREATININA BASSA, L'EMATOCRITO è ALTO:MONOCITI, LA PROTEINA c REATTIVA E ABBASTANZA ALTA LA FOSFASI ALCALINA. EVITO DI RACCONTARE XKè CE NE SAREBBERO DELLE BELLE. NN HANNO FATTO NEPPURE UNA FLEBO.LA SERA USCIAMO E L'INDOMANI LO PORTIAMO DAL DOTT. DI PALERMO CHE PRESCRIVE IL PENTASA DA 500MG. 1LA MATT. E LA SERA, E IL CLIPPER CLISMA 1MATT. E SERA. MA DI SCRITTO X LA DIAGNOSI NIENTE. "SOLO CN LA BOCCA". E STAMATTINA IL DOTT. DICEVA DI DARGLI PURE LA TACHIPIRINA X IL MAL DI PANCIA. ADESSO è DA IERI SERA CHE HA MAL DI PANCIA STAVOLTA AL CENTRO DELLO STOMACO E POI SEMPRE SX.
CREDETEMI è FACILE DIRE PORTATELO QUà POI Là. NN SI HA NEPPURE LA PIù PALLIDA IDEA DI COME è DIFFICILE. STO ASPETTANDO X FUORI SEMPRE CHE VOGLIANO PRENDERE IN CONSIDERAZIONE IL CASO. POI VI FACCIO SAPERE
XKè è TUTTO COSì DIFFICILE!!!!!!!!!!!!!
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da lorichi »

LILIANA MI DISPIACE TANTO PER IL PICCOLO. MI SEMBRA CHE TE LO AVEVO GIA' DETTO, L'UNICO METODO SICURO PER UNA DIAGNOSI E' LA COLONSCOPIA CON BIOPSIE. NON FARTI SPAVENTARE DAL NOME, OGGI SI FA ANCHE IN SEDAZIONE COMPLETA ED IL BIMBO NON SI ACCORGE DI NULLA MA E' INUTILE PERDERE TEMPO CON ECOGRAFIE, SE C'E' IL SOSPETTO DI CROHN E/O RCU DEVE FARE LA COLON. QUANDO HA QUESTE CRISI DI MAL DI PANCIA HA ANCHE LA DIARREA? PERCHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI DELL'INTESTINO HANNO QUESTA CARATTERISTICA....
CAPISCO CHE E' DIFFICILE MA SE DALLE TUE PARTI NON RIESCI A TROVARE UN OSPEDALE COMPETENTE ALLORA HAI RAGIONE A VOLER USCIRE DALLA TUA REGIONE E RIVOLGERTI ALTROVE. HAI GIA' QUALCHE INDICAZIONE? MI SEMBRA CHE AVEVI ACCENNATO A FIRENZE.
UN ABBRACCIO ED UN BACINO AL PICCOLO.
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da liliana »

LORI HO SCRITTO ALL'INIZIO L'ESITO DELLA BIOPSIA PERò è STATA FATTA FINO A 10CM. LO RISCRIVO: MINUTI FRAMMENTI BIOPTICI CON I CARATTERI ISTOLOGICI DELLA COLITE ATTIVA FOCALE MORFOLOGICAMENTE CARATTERIZZATA DA ISOLATI ASPETTI DI CRIPTITE NEUTROFILA, FOCALI DISTORSIONE GHIANDOLARE E DEPLEZIONE MUCINICA, DA CORRELARE CN DATI CLINICO-ANAMNESTICO-STRUMENTALI.
IL DOTT. CI HA DETTO CHE LUI SI AUGURA CHE NN SI EVOLVE, E CI HA FATTO VEDERE COSA PUò SUCCEDERE CIOè UNA COLITE-ULCEROSA. SI PROSEGUE CN LA DIETA, E SI EVITANO I FARMACI, VISTO CHE IL BAMBINO RISPONDE. MA IL DOTT. FINO A GIOVEDI SCORSO NN HA PRONUNCIATO Nè MORBO DI CRONH, Nè COLITE ULCEROSA, SOLAMENTE DOPO LA VS.E CN LA PCR ALTINA HA DETTO SI PASSA HAI FARMACI. ECCO QUESTO è TUTTO. NEPPURE L'ESENZIONE GLI TOCCA PERCHè IL DOTT. NN HA FATTO NESSUNA "DIAGNOSI SCRITTA". X IL RESTO STIAMO ASPETTANDO X GENOVA ANCHE SE MI HANNO DETTO CHE è TROPPO DIFFICILE CHE RISPONDANO E CHE NEPPURE TELEFONANDO è FACILE, COMUNQUE STIAMO ASPETTANDO COME SEMPRE DEL RESTO TUTTI.
X LA DIARREA SI è VERIFICATA ALL'INIZIO DURANTE IL RICOVERO DOPO CHE AVEVANO FATTO 4CLISTERI, C'ERA SANGUE E MUCO E POI UN'ALTRA VOLTA 2SETTIMANE Fà. TUTTO INIZIATO CN IL VIRUS, ANCHE ADESSO HA L'INFLUENZA CHE CI SIA UN COLLEGAMENTO??? NEPPURE IN OSPEDALE HANNO SAPUTO DARE UNA SPIEGAZIONE SOLO 4CASI. QUESTO MERCOLEDì SCORSO. INSOMMA NN CAPISCONO COSA SUCCEDE è XKè!
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da lorichi »

IL MUCO ED IL PUS SONO PRESENTI QUANDO C'E' LA RCU MA POTREBBERO ESSERE PRESENTI ANCHE PER ALTRI PROBLEMI. LA BIOPSIA MI SEMBRA CHE NON ABBIA DATO UN ESITO CONCLAMATO NE' DI CROHN NE' DI RCU MA SE HANNO INDAGATO SOLO 10 CM NON SEMBRA ATTENDIBILE.
CHE FARMACI GLI HANNO PRESCRITTO? COL CORTISONE DOVREBBE STARE MEGLIO...... GENOVA TE LO HA CONSIGLIATO QUALCUNO? PROVA A SCRIVERE AI GRANDI OSPEDALE ANCHE DI ALTRE REGIONI, PER ESEMPIO ALLE SCOTTE DI SIENA, AL MEYER DI FIRENZE, AL SAN CAMILLO DI ROMA E SICURAMENTE IN LOMBARDIA. SE NON RICORDO MALE C'ERA UN/UNA ISCRITTA CHE PORTAVA LA FIGLIA/IL FIGLIO AL PINI A MILANO (NON RICORDO BENE I DETTAGLI PERCHE' E' PASSATO TANTO TEMPO). PROVA A TELEFONARE O SCRIVERE, IN GENERE SE VAI IN INTERNET E CERCHI IL SITO DELL'OSPEDALE TROVI TUTTI I CONTATTI.
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da mammona »

per il Gaslini di Genova concordo...prova a contattarli con una mail cosi rispondono presto!
vai sul sito dell'ospedale, poi in reumatologia, e scrivi, cerca della dott.ssa Viola o del prof. Ravelli...cono decisamente i migliori a Genova.
per il Pini di Milano cerca del dott. Gattinara...è una persona splendida e molto umana, oltre che molto ben preparato!
ciao
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da rosaria1956 »

MA CREDO CHE DEBBA ESSERE VISITATO DA UN GASTROENTEROLOGO NON DA UN REUMATOLOGO, SE NON HO CAPITO MALE, IL PROBLEMA E' SOLO INTSTINALE
CMQ ANCHE IO SAPEVO CHE IL GASLINI E' UN CENTRO OTTIMO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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liliana
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Re: MORBO DI CRONH

Messaggio da liliana »

LORI I FARMACI SONO: PENTASA 500MG. 1MATT. E SERA E IL CLIPPER CLISMA 1MATT. E SERA CHE GIà DA IERI NN LO TOLLERA CN OGGI SN 5GG. CHE FA TERAPIA, DOVEVA STARE MEGLIO INVECE IERI DINUOVO IL SOLITO DOLORE NELLO STESSO PUNTO, INIZIATO PRIMA AL CENTRO. POI VISO BIANCO, OCCHI CERCHIATI SCURI E IO HO NOTATO CHE QUANDO STA MALE HA COME UNA MACCHIA NERA NEL VISO SOTTO L'OCCHIO DX.
SILVANA HO MANDATO LA DOCUMENTAZIONE NELLA GASTROENTEROLOGIA DI GENOVA, VEDIAMO OGGI SE RISPONDONO. TRA L'ALTRO GIà DA STASERA NIENTE CLIPPER.
E DA TANTO CHE PENSO SE MAGARI NN SAREBBE IL CASO DI DARGLI L'ANTIBIOTICO, MA IL GASTRENTEROLOGO IERI HA DETTO DI NO. E SE FOSSE IL VIRUS-INFLUENZALE CHE LO FA STARE COSì MALE???
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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