FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ho scritto troppe cose e troppe domande tutte assieme... lo so
E' che voi so che non siete medici, ma sicuramente ne sapete più di me circa i vari tipi di analisi...

Scusate se mi sfogo anche per altre cose che non sono questa malattia. Per me questo anno è stato, e ancora lo è, molto duro. Quando non si sta bene e sei tu a cercare le persone che credi amici, lì ti accorgi di chi lo è veramente e chi no. Anche dalle piccole cose. Non ho perso tutti, ma molte persone si. E' vero molti ora sono accoppiati, convivono; ma, a parte che comunque tra di loro si vedono e si sentono, ma è uscito fuori che la colpa è la mia. Ok mettiamo pure che abbia sbagliato in qualche cosa, senza volerlo, senza accorgermene. Anche semplicemente chiudendomi in me stesso. Io sono fatto così, quando sto male mi chiudo, ma al tempo stesso ho bisogno di sapere che gli amici accanto li ho. Anche con piccoli gesti, un sms, un messaggio...oggi ci sono 2mila modi per comunicare...Facebook, Msn, Skype, Waht's app (è un programma di messaggi per cell), gli sms...che ci vuole a prendere e scrivere un "come va?"...mah...forse sono io che ragiono in modo sbagliato...ma per me l'amicizia va ben oltre i singoli episodi..se capisco che un amico sta male, faccio comunque di tutto per coinvolgerlo, per fargli sentire che ci sono...
Per colpa di altre persone ho passato il capodanno a casa coi miei semplicemente perchè non ho trovato un passaggio per tornare a casa...
Come dicevo ad un mio amico (uno vero ), ormai non mi stupisco più di niente...ma almeno credo d'avere il diritto d'essere amareggiato...

Scusate lo sfogo...spero d'essere stato il più "vago" possibile per la questione della privacy. Anche perchè il mondo è pieno di persone che si comportano così

Caro lorenzo sono d'accordissimo, gli amici veri sono rari, la maggioranza delle persone che crediamo siano amici sono in effetti semplicemente dei "conoscenti"
ma tu non ti curar di loro coltiva solo chi veramente la merita la tua amicizia
Gli accertamenti che ti hanno fatto fare sono davvero molto completi, credo quindi che da questo punto di vista tu sia ben seguito da medici competenti e per nulla superficiali perche' stanno vagliando tutte le possibilità, anche io credo che l'immunocomplesso alterato potrebbe dare qualche indicazione preziosa, esistono infatti le cosiddette "malattie da immunocomplessi" che possono provocare anche delle vasculiti.
Nel tracciato della elettroforesi ti hanno scritto qualcosa?
Il tuo è davvero un bel caso complesso caro Lorenzo e posso immaginare quanto poco tu sia stato creduto fino ad oggi, almeno adesso hai una diagnosi, nessuno potrà dire che ti inventi tutto
Fammi sapere cosa ti ha detto il reum quando gli porterai a leggere le tue analisi, sono davvero molto interessata e curiosa....insomma...non si finisce davvero mai di imparare e la tua esperienza potrebbe in futuro aiutare altre persone

Qui siamo virtuali.......ma credimi AMICIIII e quando ci vediamo è come
se ci conoscessimo da una vita.........

Scusate l'assenza di un paio di giorni, ma per rispondere avevo anche da "tradurre" cosa mi era stato prescritto, sapete non era molto chiaro...Non so come facciano a interpretare le scritture dei medici

@Selvaggia Grazie...diciamo che in questo periodo mi sto facendo tanta forza per non crollare...le forze iniziano a finire....ci sono alcuni problemi anche in casa coi miei, e, forse, stando così li vedo più grandi di quanto non siano.

Per quanto riguarda gli amici...avete ragione...ma quando queste cose vengono da persone che si conoscono da una vita, da un paio di decenni...beh fa male...c'è tanta amarezza...Grazie...qua sono stato accolto subito in modo splendido

@Rosaria Eh non è facile "guardare e passare"
Per quanto riguarda quelle analisi è stata di poche parole. Ha detto che è "angioedema orticaria atipica", e poi che è un problema del sistema immunitario...non ha aggiunto molto altro.Dopo quelle analisi mi ha dato la ciclosporina (forse anche quella butta un po' giù...)...ora sto prendendo quella e la sera la copertura per lo stomaco. Ho fatto il mese scorso le analisi per la birilubina dato che ho un Gilbert che di per se non è nulla, ma ho letto che la ciclosporina fa aumentare la birilubina. Erano alte nella mia norma. A metà maggio faccio 2 mesi di cura, e verso la fine di maggio ho appuntamento con lei. Mi disse di portare delle analisi, che mi sono fatto prescrivere oggi. Got, Gpt, Creatinina e Gamma Gt ed emocromo. In più un altro medico mi ha detto (dato che sono così teso), dato che faccio il prelievo, di fare anche i controlli per la tiroide: Ft3, Ft4, Tsh, e Testosterone. In più mi ci sono fatto rimettere la birilubina, così ho un termine di paragone.

Le analisi del fegato erano già alterate dalla mononucleosi. Altro ora non so dirvi

E si vero ma gli amici scappano quando si sta male........purtroppo

Già..o meglio...i falsi amici...i veri amici restano anche se purtroppo ci si rende conto che sono veramente pochi

CIAO LORENZO NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Giò, grazie mille ^_^
Intanto aspetto il risultato delle analisi di domani...anche se ho sbagliato a non farle dove le avevo fatte l'altra volta...vediamo un po',...forse alcune le rifaccio, per avere dei valori di riferimento omogenei

Salve ragazze...scusate l'assenza, ma sono parecchio impegnato in questi giorni...lavoro agli internazionali di tennis...eh la passione
Diciamo che le forze fisiche vanno meglio, anche se sono ancora lungi dalla mia forma...ma iniziano a vacillare quelle "mentali"...quelle che mi hanno fatto reagiere a tutto, a non cadere...anche per questo mi sto facendo forza (molta...) e esco...vado lì anche nei giorni in cui non dovrei andarci...
Oggi c'era parecchio sole...io sono scuro di carnagione...e non metto mai niente sulla pelle...lo so faccio cmq male...ma mi da' fastidio quell'unto addosso ...dopo mezzora al sole hoi visto le braccia iniziare a diventare rosse...e mi sono ricordato...la ciclosporia è fotosensibilizzante...così ho trovato qualche anima pia che mi prestasse una crema...ma la cosa più buffa mi sa sono stati i miei che non si sarebbero mai aspettati una mia telefonata in cui chiedevo di comprarmi una crema con alta protezione...neppure io l'avrei mai immaginato ^_^

Cmq nel frattempo ho preso i risultati delle analisi...la birilubina è un po' salita, mentre, pare, che il fegato sia improvvisamente tornato a posto (le transaminasi sono nella norma)...mentre le piastrine continuano ad avere valori anomali,numero basso volumne medio alto...merntre nella formula leucocitaria i neutrofili sono leggermente alti (75,3 contro 73 massimo) e i linfociti un po' bassi (18,5 contro 20 che dovrebbe essere il minimo)...il resto è nella norma...anche se ho fatto delle analisi parziali, come dissi anche l'altra volta...

Un salutone a tutte

Lorenzo

LORENZO TE LO DICO ALLA ROMANA............MA TE POSSINO!!!! STAI TUTTO IL GIORNO SOTTO IL SOLE E NON TI PROTEGGI? BEH ORA MI SEMBRA CHE HAI IMPARATO..... HAI MESSO PURE IL CAPPELLINO? (RACCOMANDAZIONE DA MAMMA...)
COSA FAI AGLI INTERNAZIONALI? MIO FIGLIO TI INVIDIEREBBE TANTISSIMO..
SULLE ANALISI NON TI SO DIRE MA CHE ALCUNI VALORI SIANO NORMALIZZATI E' CERTAMENTE UNA BUONA COSA.
CONTINUA A PROTEGGERTI DAL SOLE E AGGIORNACI.

Ciao Loredana...hai ragione...è che non sono abituato...forse sono le medicine, ma mi sfalzano un po' la percezione...insomma quando tutti stavano in maniche corte, io stavo in tuta...quella era la prima volta maniche corte e pantaloni corti...sono raccattapalle, e dovevo entrare come gli altri in campo...
Il cappello fa parte della divisa ^_^ ...di solito sono le ragazze che non lo vogliono mettere...ma non si rendono conto, molte pensano solo che senza cappello sono più belle...ma stare 2 ore sotto il sole senza cappello non fa affatto bene
Cmq c'è anche che sono scuro di carnagione...non metto mai niente (lo so faccio cmq male) perchè odio quell'unto, appiccicaticcio addosso...non mi sono mai scottato...lì dopo mezzora ero rosso...allora mi sono ricordato della ciclosporina...
Tuo figlio gioca a tennis? ...io amo questo sport

CIAO LORENZO, NON TUTTE LE CREME SONO UNTUOSE ED APPICCICATICCE, PROVA A SPALMARLE MEGLIO METTENDO POCA QUANTITA' ALLA VOLTA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO.
MIO FIGLIO E' UNO SPORTIVO E AMA PARECCHI SPORT, IL TENNIS E' UNO DI QUESTI INSIEME ALLO SCI, AL NUOTO, AL CALCIO ECC. PRATICA POCO PER MANCANZA DI TEMPO MA APPENA PUO' GIOCA ANCHE A TENNIS. TI INVIDIEREBBE PERCHE' SEI LI, ANCHE LUI QUALCHE ANNO FA ANDO' A FARE IL RACCATTAPALLE PUR DI VEDERE LE PARTITE DA VICINO.

Ciao Loredana, ciao ragazze...scusate l'assenza...ma è un periodo un po' pesante, mi sta arrivando tutta la botta dell'anno che ho passato...

Comunque, agli internazionali è andato tutto bene
Sono raccattapalle da molti anni, magari l'ho anche conosciuto a tuo figlio...finchè posso continuo a farlo, mi piace e lo faccio per passione del tennis

Oggi ho avuto la visita dalla dottoressa...era ancora più solare delle altre volte, e dice che anche a me ha trovato molto meglio...beh non mi vedeva da 2 mesi...fisicamente sto sicuramente meglio
Forse trasmetto più allegria agli altri di quanto in realtà non stia io...giorni fa una ragazza (raccattapalle) incrociandomi mi ha detto che le metto allegria (non so se possa essere un complimento o meno )...su facebook l'altro giorno idem...una mi ha detto che era un giorno no...ma che leggendo le battute e le cose da me pubblicate l'ho fatta ridere...mah...e io sto un po' così...sento la stanchezza a livello mentale...dopo che è un anno che reggo a tutto...reggo alla malattia (la mononucleosi)...reggo alla delusione degli amici...magari un po' anche la ciclosporina che è un farmaco abb pesante...insomma...a forza di reagire uno si stanca...

Okok...come al solito ho divagato...allora, dicevo...la visita...è andata bene...m'ero segnato le cose da dirle...un po' d'effetti che ho avuto...premessa ho battiti bassi (a riposo tra i 55 e i 60) e pressione bassa...le ho detto che a volte ho formicolio a mani o piedi...della tensione, del nervoso e che salto per un nonnulla...tachicardia, palpitazioni...tutte queste cose ha detto che la ciclosporina le può portare...tranne il formicolio, che dice che è legato alla pressione bassa...

Una cosa strana...io gliel'ho detta lo stesso...io soffro di fungo..un comunissimo fungo che però non riesco a debellare...mi viene sempre in primavera e autunno...tra gli effetti collaterali della ciclosporina c'è che predispone al fungo (evidentemente abbassando le difese immunitarie...)...e con la ciclosporina non si possono prendere proprio i medicinali che prendo per il fungo...quindi non mi sono neanche curato...la cosa strana è che non m'è comparso niente (facendo corna )...sicuramente il fungo è legato alle difese immunitarie...però boh...magari ho curato anche quello...chissà

Per l'angioedema ho detto che va meglio, ma che non è passato del tutto...ha fatto la faccia come per dire è normale...

A questo punto mi ha diminuito la ciclosporina, portandola da 150 a 100mg al giorno (una la mattina)...mentre per il formicolio mi ha dato (la sera) una compressa di eperisone cloridrato da 100mg (non so cosa sia di preciso...ho letto che serve a un po' di cose)...

Diciamo che sono soddisfatto...speriamo di risolvere (anche momentaneamente o in modo parziale) questi problemi....devo richiamarla tra un mese, mi ha ridato il numero...

Ah,...ha una memoria allucinante...si ricordava che io all'epoca (mesi fa) le dissi di avere la sindrome di Gilbert...io credevo di non averglielo detto...non me lo ricordavo...

Un bacione a tutte

CIAO LORENZO
BE' MI SEMBRANO DELLE NOTIZIE BELLISSIME NO????
LE COSE VANNO MEGLIO ED EVIDENTEMENTE TU TRASMETTI ALLEGRIA ANCHE SENZA RENDERTENE CONTO
SEI UN RAGAZZO SOLARE E CHI TI STA INTORNO SE NE ACCORGE
P.S. QUELLO DELLA RAGAZZA ERA DECISAMENTE UN COMPLIMENTO .....MO' VEDI UN PO' TU

Certo...sono il tipo che fa sempre battute, allegro etc...è vero...è che non sono, non mi sento, solare dentro...

SI SI! QUOTO ROSARIA! QUELLO DELLA RAGAZZA ERA UN COMPLIMENTO...........MO VEDI CHE DEVI FA!
CARO LORENZO MI SEMBRA CHE SEI IN BUONE MANI, QUESTA DOTTORESSA MI SEMBRA ATTENTA E DISPONIBILE. A QUESTO PUNTO, VISTO CHE HAI UNA TERAPIA ADEGUATA CONTINUA A PICCOLI PASSI E VEDI COME PROCEDE, PRENDI NOTA DI TUTTI I CAMBIAMENTI E SINTOMI COSI' FRA UN MESI POTRAI AGGIORNARE ACCURATAMENTE LA DOTTORESSA.
NON SO SE HAI CONOSCIUTO MIO FIGLIO LUI C'E' ANDATO MOLTO TEMPO FA E PER POCO TEMPO, SI CHIAMA LUCA....

Eccomi...non mi sono dimenticato di voi...è che boh...è un periodo un po' così...diciamo apatico, sono senza forze...mi sa un po' per il tutto sommato assieme

Un inverno intero praticamente fermo a casa, le medicine e le cure che cmq sono abb pesanti...ora anche il miorilassante...e al mix ci sommo anche il caldo unito alla pressione bassa...ieri sono stato dal medico di base che ho aggiornato sull'insieme (sto facendo anche inalazioni di cortisone per una ciste mucosale...), e gli ho chiesto se c'era qualcosa per tirarmi su la pressione...me l'ha misurata, e, secondo me, ha barato...ho la macchienetta a casa, e ho fatto sport a livello agonistico...conosco i miei battiti e la mia pressione media....100/70 non l'ho mai avuta...comunque nel pom sono andato in farmacia e mi sono fatto rimisurare lì la pressione, per avere un qualcosa di un po' più "ufficiale" della macchinetta a casa...infatti avevo 64/54...in questi giorni mi gira spesso la testa, soprattutto quando mi alzo troppo di fretta...i miei battiti, ora, con la tachicardia sono sui 65/67...solitamente a riposo sono tra i 55 e i 60...Ho capito che avere la pressione bassa non è un problema, e non fa nulla...al massimo si sviene,....ma cavolo, unito al tutto...proprio ora che dovrei riprendermi bene anche fisicamente...niente...in farmacia mi hanno detto che le medicine ci sono (il mio medico neppure questo sapeva....ha detto solo che la vecchia simpamina non la fanno più)....ma me le hanno sconsigliate anche lì....per ora ho fermato il miorilassante...le reumatologa me l'aveva dato per il formicolio alle mani e ai piedi (che mi mdisse che è dovuto alla pressione bassa)....in farmacia mi hanno detto che quello aiuta molto a stare peggio...poi staremo a vedere...l'unica cosa è che devo mangiare sale, integratori etc etc....ma la pressione non sale....

Loredana, sono 13 anni che sto lì....forse ci siamo incrociati ^_^

Per quanto riguarda la ragazza ora è complicato...è difficile che possiamo riincontrarci...

Rinnovo le scuse per la mia scarsa (sisi lo so è un eufemismo ) assiduità... cercherò d'essere più presente....sto anche su un gioco on line...ma anche lì non sto entrando... c'è anche la stanchezza mentale (che si riflette anche sul fisico) di tutto quello che ho passato...passerà,....sto cercando di reagire....

CIAO LORENZA, PERDONAMI MA NON HO CAPITO SE I VALORI CHE HAI SCRITTO 64/54 SONO QUELLI DELLA PRESSIONE O I BATTITI. SE FOSSE LA PRESSIONE E' PREOCCUPATE PERCHE' E' BASSISSIMA E NON C'E' QUASI DIFFERENZA FRA MINIMA E MASSIMA....
HAI PENSATO DI ANDARE DA UN CARDIOLOGO? SE FAI SPORT A LIVELLO AGONISTICO AVRAI ANCHE FATTO LE VISITE DAL MEDICO SPORTIVO... INSOMMA UN CONTROLLO DA UNO SPECIALISTA IO LO FAREI.

lorichi ha scritto:CIAO LORENZA, PERDONAMI MA NON HO CAPITO SE I VALORI CHE HAI SCRITTO 64/54 SONO QUELLI DELLA PRESSIONE O I BATTITI. SE FOSSE LA PRESSIONE E' PREOCCUPATE PERCHE' E' BASSISSIMA E NON C'E' QUASI DIFFERENZA FRA MINIMA E MASSIMA....
HAI PENSATO DI ANDARE DA UN CARDIOLOGO? SE FAI SPORT A LIVELLO AGONISTICO AVRAI ANCHE FATTO LE VISITE DAL MEDICO SPORTIVO... INSOMMA UN CONTROLLO DA UNO SPECIALISTA IO LO FAREI.

Ops...scusa ho scritto male, non me ne sono accorto...ho la brutta abitudine di non rileggere...lo so
era la pressione, ma 94/54 , non 64

Facevo a livello agonistico...è un po' che ho lasciato...poi va bhè quest'anno sono stato proprio fermo....infatti da settembre voglio ricominciare a fare qualcosa....vediamo un po'...intanto faccio le ultime 2 lezioni di Stratching :=)

Ehm...cmq....sono Lorenzo

OPS! E' SOLO UN ERRORE DI BATTITURA LO SO CHE SEI UN MASCHIETTO.
COMUNQUE LA VISITA DAL CARDIOLOGO E' OPPORTUNA.