mi ri-presento: ero perlanera63

[rosaria1956]

CARISSIMA, MI FA' PIACERE CHE FINALMENTE UNO PNEUMOLOGO SI SIA DECISO A PRESCRIVERTI UNA TAC IN HD E LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, PURTROPPO COME TU STESSA ORMAI BEN SAI, LE CONNETTIVITI POSSONO INTERESSARE TANTI ORGANI ED I POLMONI SONO PROPRIO TRA QUELLI CHE POSSONO RISULTARE COLPITI.
FACCI SAPERE I RISULTATI DI QUESTI ACCERTAMTNI MIRATI E IN BOCCA AL LUPO

[cassandra1971]

Grazie dell'incoraggiamento, mi raccomando facci sapere l'esito delle analisi.

[perlanera63]

eh! se penso che io x prima avevo intuito e temuto che la mia asma fosse proprio interdipendente dalla Sjogren... e che mi sono sentita dire "no, no, lo escluderei" per via del mio passato di cardiopatica e con frequenti bronchiti da piccola... mah...
siamo tutti umani e tutti sbagliamo... solo che, quando si sbaglia "a pagamento"...
ok, vi farò sapere: la tac ce l'ho il 16 novembre, le prove pneumologiche il 19... "sperom!"
venerdì prox faccio gli esami del sangue, poi prenderò tutto il malloppo, pneumo compresi, e andrò dal reumatologo...
incrociate le dita per me!

[giovigio]

CIAO GIUSY SONO INCROCIATISSIMA PER TE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

[perlanera63]

grazie, giò!
io incrocio poco, perché ho paura, dati i malanni, di rimanere... con le dita bloccateeeee!!!!
ciao! buona serata!
Giusy.

[cassandra1971]

Ciao Perla sei viva?

[perlanera63]

ciao a tutti!
e a te, cassandra..
sono viva, ma con quattro figli ho avuto da fare assai.
praticamente tutti i pomeriggi li ho assati a studiare col maschietto, che non vuole fare da solo...
così, a srea arrivo stanca morta e non ho la forza di restare sul forum...
intanto vi aggiorno: fatta la tac e, per fortuna!, non appaiono segni evidenti di asma interstiziale da Sjogren... almeno ora è certo che il reum aveva ragione ad escluderlo.
però l'asma ce l'ho di brutto, rimastami in concomitanza con la Sjogren... speriamo di riuscire a trovare il modo di tenerla sotto controllo...
intanto mi sono comparsi nuovamente i tagli ai polpastrelli delle mani, che lo scorso inverno ero riuscita ad evitare (forse grazie ad una "pezza" di cortisone che avevo deciso di fare...): quest'anno sembra vada diversamente, ahimé...
così, adesso sono impedita nel fare al meglio le "piccole" cose quotidiane: tagliare la verdura, allacciare i bottoni, aprire e chiudere cerniere, portafogli, borse, estrarre la carta di credito o la patente...etc. pure acchiappare "per i capelli" i miei figli mi diventa difficile...

adesso debbo fare i raggi alla spalla sinistra e speriamo che non ci sia troppo neanche lì...

e te come stai?
la gravidanza procede?
in casa tutto bene? (si fa per dire: trovami la famiglia dove vada sempre tutto bene.... )

ok, non dovessimo incontrarci, ti faccio gli auguri per un buon Natale ed un miglior 2011.. se mi scrivi in pvt, quando apro la mia posta ho sempre un avviso di messaggio privato ricevuto...

[rosaria1956]

ciao Perlanera
ma ancora senza una terapia di fondo?
e questi taglietti sulle estremità delle dita?
cosa ne pensa il reum?

[cassandra1971]

La gravidanza procede, alla faccia di certi avvenimenti di cui ti parlo in privato....
ho avuto molti fastidi ora un pò meno, ernia iatale a gogo e vomito più volte al giorno,
mal di testa, problemi respiratori accentuati, e di più con questi sbalzi termici
mal di schiena.....
Il gastro dice che va tutto bene ma sono infiammata.....nel tampone vaginale e cervicale lactobacilli scarsi e molti leucociti, comunque se stitischezza ed emorroide non indicano che il problema è di sua competenza e non della ginecoloca che non sa dove mettere le mani che facciamo? O melo inchiappetto o lo cambio sto gastroenterologo

Quanto al tuo problema dei tagli, vorrei sapere cosa dice il reumatologo, io so che il fenomeno di reynaud che si associa in concomitanza alle nostre cose.....in particolare sjofren, è pesante e può portare ulcerazioni della pelle, ma simil ragadi, cioè tagli, mai saputo,
credo che sia comune il fenomeno che naviga troppo alla grande, e infatti è inverno......
bisogna che vai subito dal reumatologo, non va bene questa situazione, c'è caso che il cortisone non vada bene e debba fare una terapia specifica, a lungo termine ....tanto per non farci mancare la farmacia in casa.... scherzo
buon Natale e spero buone notizie dai tuoi dottori preferiti...

[perlanera63]

ciao a tutti/e, in particolare a rosy e cassy, cui rispondo.
allora: sì, il reum mi disse che i taglietti erano una raynaud...se si scrive così... ed io penso che, solo lo scorso anno, non l'ebbi per via della pezza di cortisone che usavo assumere due volte l'anno da due anni...dal reum ci andrò a settimane, aspetto i raggi così il quadro è completo.
insomma, spero mi daranno una cura di fondo, ma no so se dovrà venire in mente al reum o passo azzardarglielo io...
per come sono di carattere, penso che l'azzarderò io...mal che vada mi dirà di non dar retta a chiacchiere da bar... o da parrucchiere!!! ed io ribattterò "caso mai da forum!"

comunque, grazie per l'interessamento: penso che, a dispetto della capacità diagnostica di taluni esami, non tutto possa essere "visto" dai test cui ci sottopongono, e che spesso la scelta di cure debba essere presa su basi cliniche e non su esiti laboratoriali...

e voi siete messi ancora "bene", con le cure sistemiche?
o siete k.o.?
un saluto e alla prossima!

[cassandra1971]

a me il purinethol fa venire ascessi, abbassa le difese, nel senso che piglio tutte le gastroenteriti febbrili in giro, e mi sento fiacca, oltretutto può darsi sia origine di frequenti cistiti visto che le difese sono più basse, insieme al culetto stitico.
Per il momento fegato e pancreas ok, se andassero ko dovrei sospendere e sarebbero az... amari.

[concetta]

PER PERLANERA E CASSANDRA CHE SI CERCANO PER AVERE NOTIZIE .....
PER GLI INCROCI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX CHE VI UNISCONO
MI FA PIACERE DEDICARVI IL MIO PENSIERO DI STAMATTINA DI CUI PENSO TUTTI ABBIAMO BISOGNO

[perlanera63]

grazie, cetty, del pensiero di primo mattino!!!!
e grazie per gli impliciti auguri di Natale in calce al post...
aggiungo io: che resti intatta la voglia di desiderare, di progettare, di Vivere, con tutte le "pezze" del caso, ma Vivere...e voglia di donare, perché è quando pensi di non aver nessuno cui importi di ricevere da te, che stai davvero male....

[cassandra1971]

Chi non sa donare non ama, spesso non ama neanche se stesso, la tirchieria è anche un fatto di cuore e non solo di soldi.
Grazieeeeeeeee, la mia micia anche saluta tutti, lei mi dona ogni giorno tanto amore, e io tante coccole e lei mi ricompensa con massaggi e il suo gr.... terapeutico, e basta guardarla rotolarsi quando arrivo per dimenticare la cattiveria umana in giro, eh si a volte o spesso meglio le "bestie" delle persone.
Auguri a tutti.

[perlanera63]

cassy, hai messaggi privati.... cià a tutti!

[giusy2012]

adesso sono giusy2012, perché col vecchio nome non riuscivo a rientrare!!!!!
quind, ricapitoando, a me era stata diagnosticata una sjogren primaria, con la tipica secchezza oculare, nonché del cavo orale, diffusi dolori a volte invalidanti interpretati come muscolari, asma pesante, ma, dicono ancora, assolutamente non correlata alla sjogren.

dpo una bella batteria di esami (biopsia alle ghiandole salivari, eeg, rmn, eco alla spalla sinistra, test psicodinamici ed esami sierologici) i dottori han finalmete deciso che NON E' sjogren, ma "sindrome sicca" in evoluzione...
ovvero: lo Stato ha dato una stretta alle esenzioni e alle terapie e, se non ti sei almeno invalidato per la malattia, non te la riconosce nemmeno più?! bah....
comunque, si è anche scoperto, grazie ad un esame-contentino nei mei confronti, che sono stata (ancora a tutt'oggi) carente di vit.D!!!!!
alla faccia!!!
ho letto che è causa di dolori muscolari e ossei, di affaticamento, di spossatezza!!! ma vuoi vedere che mi hanno imbottito di antinfiammatori e poi era solo avitaminosi?
comunque, adesso, finalmente dopo ben due anni e mezzo!!!, un medico pietoso (fisiatra) mi ha prescritto, oltre alla già espletata ecografia al tendine della spalla (positiva, purtroppo!!!!), i raggi X al rachide, in toto, per vedere com'è la situazione... ché la vitamina D NON mi ha tolto, alla fin fine, i forti dolori al centro della schiena....
speriamo in bene, che non vorrei trovarmi con una artrite non diagnosticata e, quindi, trascurata tutti questi anni.... e sono due anni che chiedo al mio medico di base di prescrivermi i raggi alla schiena, deh!!!!!
vabbè, sol che troviamo un rimedio per tutti questi dolori, che non ne posso più! fare un letto è uno stress, non vi dico il lavare per terra!! casa mia sta diventando una "ciofeca"...

comunque, contenta di avervi ritrovato!!!! non riuscirò a stare sul forum dei reum come prima (che già era poco), ma ogni tanto vi leggerò....

ah, siccome non sono riuscita a dare in tempo la mia preferenza al pranzo, perché non riuscivo ad entrare, vi dico che se lo fate a bologna è più facile che possa venire. rigorosamente da sola, ovvio...ma non vi posso dare la certezza: famiglia numerosa, tengo!

un saluto a tutti!

[lorichi]

CIAO GIUSY, BEN RITROVATA
HO RIUNITO QUESTA NUOVA PRESENTAZIONE ALLA VECCHIA COSI' NULLA ANDRA' PERDUTO.
LEGGO CHE ANCHE TU ANCORA NON RIESCI AD AVERE UNA DIAGNOSI, SPERO E TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO A METTERE UN PUNTO FERMO COSI' POTRAI,FINALMENTE, INIZIARE CURE MIRATE.
ANCHE IO DOPO 12 ANNI DI VISITE INUTILE TROVAI LA SOLUZIONE TRAMITE IL FISIATRA, CHISSA'......AVRANNO STUDIATO MEGLIO E DI PIU'?
FACCI SAPERE COSA DIRANNO LE NUOVE RADIOGRAFIE.
A PRESTO

[cassandra1971]

Quoto Rosaria, io ho bronchite asmatica anche perché stò a lavorare in posti polverosi e dove si fumava parecchio, rinite cronica forse allergica, che ha portato a sinusite bilaterale mascellare cronica, pensa che casino, comunque sono aggrvata al 75% rivedibile con 104 per un anno. Non mi cambiano di posto e farò azioni legali, anche se ora di meno ma si fuma. Volevo dire che sono stata da un Internista due o tre volte e la mia è ostruttiva, tu ci sei mai stata da una Internista? Io ho secchezza secondaria alla colite ulcerosa, ma agli occhi è pesante e anche alla bocca, tanto che mi sanguinano ora le gengive che si son abbassate e dovrei andare dal denstista! Tutto mi faccio tranne aprire lla bocca quello lo odio. Ho tutti i miei dentini e solo due otturazioni a 41 anni!! La tua problematica va studiata perché se hai un problema restrittivo, dipende dalla sjogren che va curata cronicamente, a cui si può ben aggiungere fibromialgia ecc. Cambia medico se non ti soddisfa, io credo che sentirò altri reumatologi per la spondiloartrite che è peggiorata, sono tutta dritta. E' molto che non ci sentiamo, nel frattempo il mio upo è cresciuto moooolto ed è un vero leoncino.

[Tiffany]

Ciao Giusy, anche io per un periodo ho mollato la terapia. Ero stufa di ingoiare compresse e soprattutto di ricordare gli orari, di vedermi gonfia come una mongolfiera e di fissare appuntamenti per visite o esami.. Alla fine mi sono arresa perchè quasi non mi muovevo più. Adesso faccio la "brava", anche se non mi faccio mancare nulla... c'è sempre qualcosa di nuovo! Ho smesso di piangermi addosso, ho smesso di far presente in casa che sono stanca e piena di dolori. Da tempo ho preso la vita come viene e non come va.. (storica battuta di Massimo Troisi).
In bocca al lupo.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma

[giusy2012]

ehilà!
grazie per aver riunito tutto il mio "carnet" io non riuscivo più a trovare la vecchia presentazione...

che dire? posso solo notare, con voi, che la medicina sta cambiando i modi e le tecniche, come è giusto che sia... e, nel cambiamento, è normale un po' di caos.
in pratica, adesso la sjogren vale solo se la biopsia delle ghiandole salivari danno un indice superiore a due (>2), definito da un ricercatore di cui non ricordo affatto il nome, ora.
per l'asma, feci una tac SENZA contrasto e chi la vide chiamò la mia asma "ostruttiva"... però, io credo che se la restrizione è poco visibile, allora non si vede, non si nota, e non ti resta che definirla ostruttiva... mah.. quando si sta male, non si trova pace e si dubita, perché non si accetta il cambiamento definitivo dato dalla malattia. almeno, posso solo notare che per me è così....
comunque, agli occhi ho pure una blefarite...debbo strofinarmi la congiuntiva con garza e acqua calda più collirio, per almeno 4 mesi... e tirem'innanz'!....

comunque, l'ultima chicca che mi è capitata mi ha fatto cadere le braccia... (io ODIO l'ambiente ospedaliero, forse perché, comunque, l'ho subito troppo da piccola e speravo davvero, nella mia vita, di non averne più bisogno....): sentirti dire "lei dimostra meno anni di quelli che ha, i suoi esami sono perfetti (puntini di sopsensione)...beh, sì, ha una tendinite, in effetti, alla spalla sinistra... beh, sì, ha una carenza di vitamina, in effetti.... beh, sì, ha un contrattura muscolare lombosacrale, in effetti...." risultato: iniezione DI CORTISONE ipso facto e prescrizione di miorilassanti
...che ho mollato dopo un mese e mezzo di terapia perché ormai fnivo sulla sedia a rotelle!! il mio medico di base a commentato a denti stretti "si vede che a qualcosa serviva, la contrattura!"
adesso aspetto le visite specialistiche a settembre, sentiamo stavolta cosa mi dicono.
il mal di schiena è sempre molto forte, a tratti insopportabile...
a me, è l'intensità dei dolori, che toglie le forze, oltre all'asma... mi sembra di stare a guardare gli altri vivere....
comunque, come scritto più su, andiamo avanti tutta!
un saluto.
Giusy.