mi ri-presento: ero perlanera63

[perlanera63]

Salve, sono Giusy...
Ormai sono sui 48 anni; ho 4 figli.
Con la terza gravidanza, anzi, il terzo parto ho svilupato sintomi dolorosi e invalidanti a carico della muscolatura in generale, così intensi da farmi temere (sono facile alle inquietudini!) di essermi ammalata di sclerosi multipla...
invece, dopo circa un anno e mezzo dal parto, mi è stata finalmente diagnosticata la sindrome di Sjogren (chennesò se primaria o secondaria...ma penso primaria perché ritenuta causa dei sintomi di cui sono affetta).
Non sono una brava paziente, perché il mio medico mi sta antipatico, anche se si dimostra competente e bravo...
Quindi, vado ai controlli di rado, tenendomi i dolori per lungo tempo prima di decidermi a vedere lo specialista...

Non ho mai accettato cure pesanti come il cortisone ed ora ritengo di aver scelto una cosa stupida, ma tant'è... adesso me lo "prescrivo" da sola, nel senso che quando non gliela fo' me lo somministro da me con tutti i crismi per avere un po' di requie...
I normali antiinfiammtori non hanno mai sortito effetti antidolorifici accettabili, per me, quindi ho smesso già da tempo di prenderne.
Solamente, sono giunta al punto che rifare un letto mi pesa tantissimo, come pulire i pavimenti... per non parlare del caricare e scaricare i bucati!!!! Sono a terra, la casa sta diventando uno sfacelo perché i tempi di recupero tra una faccenda e l'altra stanno diventando lunghissimi...
Quel che è peggio, però, è che sto perdendo energie anche coi figli e non riesco più a godermeli come vorrei

Ora vorrei ottenere una terapia ciclica, ovvero da ripetere a cicli, come cicliche sono le ondate di dolore che mi affliggono..

Purtroppo, i miei esami del sangue non appaiono gravissimi e mi chiedo se ciò dipenda dal fatto che, quando mi riduco ad andare dal medico specialista, abbia già ceduto al cortisone per il gran dolore, cosicché quando il medico mi prescrive le analisi del sangue, queste risultino falsate dagli effetti ancora presenti del cortisone...

A voi pongo una domanda: poiché il mio reumatologo insiste ad affermare che non vede collegamenti tra la sindrome reumatologica della Sjogren e l'asma grave di cui soffro, esattamente come per Sjogren, dal terzo parto!, sapreste dirmi se alcuni tra voi hanno, in concomitanza con la propria malattia, anche una diagnosi di asma?, o di insufficienza respiratoria grave?
Grazie. Buonanotte (oggi sono insonne... )

[lorichi]

CIAO GIUSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONA LA MIA FRANCHEZZA MA PENSO TU STIA SBAGLIANDO MODO DI CURARTI. LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE E.......CRONICHE DEVONO ESSERE LE CURE. OGNUNO DI NOI HA PENATO TANTISSIMO E CONTINUA A FARLO PER TROVARE I FARMACI GIUSTI, IN GENERE NON NE BASTA UNO SOLO E SOPRATTUTTO E' SBAGLIATO PRENDERE SOLTANTO IL CORTISONE: E' UN SINTOMATICO CON UNA BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA; PRENDENDOLO HAI IL VANTAGGIO DI VEDERE ATTENUATO, O ADDIRITTURA SPARIRE, IL DOLORE MA NON CURA LA MALATTIA. PER CURARE UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI SONO GLI IMMUNOSOPPRESSORI, GLI ANTINFIAMMATORI E NEI CASI PARTICOLARMENTE ATTIVI I FARMACI BIOTECNOLOGICI. IN GENERE UN MIX DI IMMUNOSOPPRESSORI ED ANTINFIAMMATORI TIENE A BADA LA MALATTIA E NELLE RIACUTIZZAZIONE SI CAMBIA IL DOSAGGIO ED EVENTUALMENTE SI AGGIUNGE CORTISONE. PRENDERE IL SOLO CORTISONE AL BISOGNO SIGNIFICA LASCIARE CAMPO LIBERO ALLA MALATTIA CHE POTREBBE ANCHE PEGGIORARE E FARE DANNI.
DA QUELLO CHE SO AD ALCUNE MALATTIE REUMATICHE SI ASSOCIANO ANCHE PROBLEMI POLMONARI MA NON SONO MOLTO INFORMATA IN PROPOSITO; VEDRAI CHE QUANDO TI LEGGERANNO GLI ALTRI AVRAI TESTIMONIANZE ANCHE IN QUESTO SENSO.
CARA GIUSY TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTERTI MEGLIO MUOVERE NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[liliana]

CARA GIUSI LORICHI HA DETTO BENE IO è DA UN ANNO CHE LOTTO X UN FARMACO E DA TANTI ANNI CHE VAGO X MEDICO A MEDICO XCHè STAVO MALE, MA MALE NON X FARE IL LETTO OH ACCUDIRE I FIGLI O ALTRO NON SONO MAI RIUSCITA A SALIRE LE SCALE CIOè A STENTO E CON LENTEZZA, NON Sò COSA è FARE UNA PASSEGGIATA E TANTO ALTRO. IO HO TRE FIGLI CON LA TERZA GRAVIDANZA ALL'INIZIO AVEVO LA BOCCA TROPPO ASCIUTTA, COME DISIDRATATA, POI DOPO DUE MESI LA SECCHEZZA ERA DIMINUITA, MA NESSUNO IN QUESTO CASO IL GINECOLOGO MI DICEVA DI FARE ANALISI X EVENTUALE SJOGREN, ED IO GIà NON RIUSCIVO A CAMMINARE E ALTRO, QUà DI SOLITO DICONO CHE LE GRAVIDANZE PORTANO MALESSERE. A ME E ANDATA BENE SOLO CHE DOPO TRE ANNI DAL PARTO LA SITUAZIONE ME LA SENTIVO PRECIPITARE COSì DA ALLORA NON MI SONO PIù FERMATA E DI MEDICINE Nè HO PROVATE I MEDICI SCRIVEVANO X PROVARE ED IO PROVAVO STAVO TROPPO MALE X TIRARMI INDIETRO SOLO CHE COME ANTIFIAM. TOLLERO L'AULIN QUINDI TUTTO IL RESTO SEMBREREBBE NOCIVO, FORSE DOVUTO ALL'ALLERGIA CHE HO. ANCHE IO FINO A TRE ANNI Fà AVEVO ASMA ALMENO COSì SEMBRAVA, A ME PERò VIENE IL SOSPETTO CHE ANCHE SE C'ERA LA CAUSA NON ERA SOLO X ALLERGIA MA QUALCOSA DI PIù. QUESTE MALATTIE PORTANO PROBLEMI RESPIRATORI, IO NON POSSO STARE NEL TRAFFICO, I DETERSIVI POI..LI SENTO DAL NASO E MI SCENDONO NELLA GOLA FINO AL CENTRO DEL PETTO, A ME HANNO DETTO CHE LA SJOGREN è SECONDARIA, IO L'HO SEMPRE AVUTA MI RICORDO CHE QUANDO ANDAVO DALL'OCULISTA CHIEDEVO SEMPRE TANTO, MA NESSUNO SAPEVA RISPONDERE, E POI HO ANCHE ALTRI FASTIDI CON LA SJOGREN. GIUSI MA GLI ANA COSA DICONO? DI DOVE SEI? IO SONO DI AGRIGENTO E POI CARA GIUSI TI CONSIGLI DI TENERE A BADA CON LA CURA LA MALATTIA, VAI DAL REUM E COLLABORA VEDRAI CHE STARAI MEGLIO, DIMENTICAVO IO TI CAPISCO BENISSIMO XCHè LO VIVO ANCHE IO E X LA CASA.. CREDIMI è DURA !!!!!!!!!! CIAO E FAMMI SAPERE IO FRA UNA SETTIMANA DEVO ESSERE FUORI X IL TEST AL PAQUENIL

[mammona]

GIUSY, BENVENUTA!
NATURALMENTE SONO D'ACCORDO CON CHI M HA PRECEDUTA....HAI BISOGNO DI CURARTI SEMPRE, REGOLARMENTE, E VEDRAI CHE SE IL MEDICO è COMPETENTE, RIUSCIRà A FARTI STARE BENE, ALMENO ABBASTANZA DA FARE QUALCOSA IN CASA CON MENO FATICA E DI GODERTI UN PO' I TUOI FIGLI!
A PROPOSITO: QUANTI ANNI HANNO?
DOVE SEI IN CURA?
PARLACI ANCORA UN PO' DI TE, COSì IMPARIAMO A CONOSCERCI!
A PRESTO!
SILVANA

[ersilia-6]

Ciao carissima Giusy...benvenuta in forum....bacione...ciao

[DANY45]

CIAO GIUSY
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDEUTA.
ANCHE SE LO SPECIALISTA NON E' TROPPO SIMPATICO MA E' COMPETENTE, FATTELO ANDARE BENE E COLLABORA
CON LUI, VEDRAI CHE NE TRARRAI VANTAGGIO IN TUTTI I SENSI.
LA NOSTRE MALATTIE SONO ANCHE SUBDOLE E NON BASTA NON ACCUSARE DOLORE PER DIRE DI STARE BENE.
SE NON LE CURI CON FARMACI APPROPRIATI, PROGREDISCONO E POI C'E' IL CROLLO FINALE DAL QUALE E' PIU'
LUNGO E FATICOSO RIPRENDERSI.
CON UN POCO DI PAZIENZA E BUONA VOLONTA' VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TROVARE QUEL MIX DI FARMACI CHE TI
CONSENTIRA' DI STARE MEGLIO E SOPRATTUTTO DI RALLENTARE LA MALATTIA.
UN GRANDE ABBRACCIO.

[rosaria1956]

CIAO GIUSY BENVENUTA TRA NOI.
PURTROPPO DEVO A MIA VOLTA SPRONARTI A NON FARE DI TESTA TUA MA A SEGUIRE CON SCRUPOLO LE INDICAZIONI TERAPEUTICHE DEL TUO MEDICO, MEGLIO EVITARE DANNI PERMANENTI PREVENENDOLI CON UNA TERAPIA ADEGUATA CHE POSSA TENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA.
TI SEGNALO QUESTO OPUSCOLETTO CHE PARLA DELLA SINDROME DI SJOGREN:
http://www.asmn.re.it/allegati/sindrome_sjogren.pdf
E QUESTA PAGINA CHE PURE TRATTA L'ARGOMENTO:
http://www.fegato.com/it/domande-channe ... =1&c2=5006
COME POTRAI LEGGERE, I POLMONI POSSONO SUBIRE DEI DANNI E QUINDI CREDO CHE TUA DIFFICOLTA' RESPIRATORIA POSSA DAVVERO ESSERE ASSOCIATA ALLA PATOLOGIA DI BASE.
IL CONSIGLIO MIGLIORE CHE POSSO DARTI, DOPO QUELLO DI SEGUIRE LE INDICAZIONI TERAPEUTICHE DEL REUM, E' DI CONSULTARE ANCHE UNO PNEUMOLOGO E DI PRATICARE GLI ACCERTAMENTI ATTI AD INDIVIDUARE SE C'è COINVOLGIMENTO POLMONARE CON RELATIVA DIFFICOLTA' RESPIRATORIA (SPIROMETRIA, DLCO, VOLUMMI POLMONARI, WALKIH TEST O TEST DA SFORZO, TAC IN HD).....COME SEMPRE...MEGLIO PREVENIRE CHE CURARE
CIAO DA ROSARIA E MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE GLI SVILUPPI DELLA TUA SITUAZIONE.

[perlanera63]

ciao, belle signore!!! grazie per le vostre risposte!
dovete sapere che la notte scorsa mi sono letta un sacco di informazioni sui 100 sintomi della fibromialgia... oddio, ora non ricordo più la parola esatta.... nonché sulle possibili alterazioni cardiache, insomma, su tutto: la sclerodermia, etc.fino alle 4 di stamattina...
In effetti, il mio reumatolgo è ancora a livello di prima visita, nonstante le successive, perché non sono stata regolare nei controlli...e, se leggete bene, ho ammesso di avere fatto una scelta stupida facendo di testa mia.
ho parlato di cortisone perché, 9 anni fa, il mio reumatologo mi parlò di terapia antiinfiammatoria a base di cortisone... poi, sicuramente negli anni la farmacologia ha fatto passi da gigante, solo che io non sono stata regolare nei controlli, quindi non ho potuto essere aggiornata dal mio medico sulle cure...poi, all'inizio si stabilì che ero lieve a livello di sintomi, quindi io preferii non fare terapie antinfiammatorie massicce... insomma, mi opposi al consiglio del medico (da qui che anche lui si irrigidì nei miei confonti, e giustamente...)
fatto sta che, se gli esami non sono particolarmente negativi, anzi, positivi!, diventa difficile assegnare cure sostanziose anche per il reumatologo...
comunque, se pur di testa mia, ho sempre avuto la revisione del medico di base su tutte le medicine che prendo, ed infine del reumatologo stesso, cui ho sempre detto cosa facevo o non facevo di testa mia.

ora è arrivato il momento di fare controlli regolari, lo capisco da me, ed ho già in programma pneumologo (per l'ennesima volta!, che, però, quello che mi dice, pur sapendo della sjogren, è di "cambiare stile di vita, lavoro" etc) neurologo, ortopedico e oculista.
un bel pacchetto, vero?
adesso sono stanchina anziccheno...
più avanti vi aggiornerò sulla città, i figli, etc. (sono 4, come sapete già, dai 16 ai 7 anni. non c'è la faccina col cuore...? ah, eccola!: Love : )
per adesso, buonanotte!!!! giusy.

[perlanera63]

Buona sera!
Allora... do un po' di notizie di me.
Abito Reggio Emilia, quindi vicino alla Pianura Padana... sigh...
Ho 4 figli ed in casa mia c'è sempre "rumore", come disse la mia seconda figlia in un tema che fece da piccola...
Ho anche due gatti, presi 5 anni fa, dopo al morte improvvisa del cucciolo preso in precedenza...
LAvoro anche fuori casa, ma con retribuzione, mentre in casa, come ben sapete tutte!, è "aggratisse"... anche se ultimamente con maggiore fatica...
Ho avuto un passato da cardiopatica, fino ai 12 anni. Poi fui operata.Da ragazza ero molto dinamica, e questo fino alla seconda gravidanza, portata avanti a 33 anni circa...Mi muovevo molto, facevo ogni tanto attività ginnica, etc.
Poi, come già detto, venne il terzo figlio eee...SBAM!!! Mi sentii catapultare bel caos...
Ora, non è che io sia maniaca dell'ordine, anzi ma dal terzo foglio in poi ho avuto un calo di energie, di riserve, di tutto, insomma, veramente incisivo per il peggioramento della mia qualità di vita...
Adesso ho ripreso un po' in mano la situazione e venerdì prossimo vado da un nuovo pneumologo... vediamo cosa mi dirà per l'asma!
Attualmente ho pochi interesse, tra cui il cinema, ma non ci sono troppi bei film..
Poi, mi piacciono le gite all'aria aperta, solo che quando i figli si ammutinano (chi per le amichette, chi per gli amichetti, chi per lasciare il suo contributo di opposizione!!!) mi tocca stare a casa con loro e al marito andare...
Ogni tanto prendo il treno e vado a trovare amici e parenti, ma da sola, che i mie non hanno troppa voglia di venire (specie mio marito!), ma questo capita solo un-due volte all'anno...
Amo il mare ed il sole, sempre e comunque!
Ultimamente, però, la luce del sole mi da fastidio assai, mi toccherà comprare degli occhiali da sole, ahimé
Ecco, questo è quanto...
Nn so se ho postato bene, nel posto giusto...
Comunque, questo è quanto!
Ah!... sono in cura presso la reumatologia dell'Arcispedale S.Maria Nuova della mia città.

[rosaria1956]

ciao carissima, grazie per averci raccontato un pochino di te adesso ti conosciamo un pochino anche tutti noi.
và benissimo che tu scriva sempre quà, infatti questa tua presentazione sarà come un tuo diario personale e così la tua storia sarà sempre tutta insieme e non se ne perderanno le tracce, ovviamente puoi utilizzare anche tutte le altre sezioni tematiche del forum quando ti andà di farlo.
Cara mia, mi fà piacere che tu abbia preso la decisione di "accudirti" finalmente seriamente, non è possibile prendere sottogamba le malattie reumatiche autoimmuni, i rischi sono davvero tanti ed anche pesanti.
Sottoponiti quindi a controlli regolari, segui le indicazioni dei tuoi medici e ......fà la paziente "paziente" hai ben 4 e dico 4 figli a cui sei indispensabile, ecco mettila così....tu servi tantissimo e non puoi e non devi stare male ok???

[concetta]

CARISSIMA LA NOSTRA FAMIGLIA E' LIETA DI SAPERTI TRA DI NOI E TU DI FAMIGLIA NE CAPISCI MOLTO AVENDO 4 PARGOLETTI CHE BELLO .....

[giovigio]

CIAO GIUSY NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

[perlanera63]

grazie dei vostri "benvenuta"!

devo confessarvi che leggere delle vostre situazioni ed evoluzioni mi ha dato un ulteriore sprone per "darmi una mossa", come si dice dalle mie parti...
perciò, grazie mille, e quando sarpò di più vi aggiornerò... soprattutto sugli eventuali, benefici risvolti qusta emoticon è, per me, della determinazione...

[rosaria1956]

Ottimo Giusy, non mollare mai

[alex33]

Ciao Giusy
Mi chiamo Alessandro e quando parli di "rumore" non so perchè ti capisco benissimo...
Noi abbiamo 5 figli e la nostra giornata è un combattimento continuo per non dire che sono 4 maschietti turbolenti.
Ti saluto affettuosamente
Alessandro

[perlanera63]

5 figli!!!! tutti maschi?? ho letto 4... allora almeno una è femmina?
io, a volte, con le mie tre e l'unico maschio mi sento così:
Grazie dell'accoglienza... e su con la vita!

[cassandra1971]

Ciao Perlanera sono Cassandra.
Ho letto la tua presentazione ora.
Dunque forse il medico non avrà visto che per certo l'asma grave è da restrizione piuttosto che come la dovresti avere tu di fatto cioè da broncostruzione, ma ciò non significa che non sia collegata alla sjogren perchè spesso le malattie autoimmuni vanno a coppia o a tripletta con altre oltre che ad interessamento sistemico della malattia su altri organi. Per cui il tuo asma grave anche se è di tipo ostruttivo, e non espressione primaria della malattia, può essere benissimo manifestazione secondaria, ma sempre sottostante alla sjogren.
In genere l'autoimmunità si associa anche a malattie cardiache, e le stesse possono portare a forme asmatiche più o meno severe.
Ma dopo l'operazione non fai nessun trattamento?
Tornando alla respirazione: il trattamento è ovviamente diverso, ma ciò non significa che non debba essere trattata la cosa. Se fosse restrittivo qua ci vuole ciclosporina o altro, se è ostruttivo cortisione con inalatori e company. Certo che comunque è una bella grana. Io non ho la sjogren ma la rettocolite ulcerosa con spondilite e altri ciaffi, e una bronco ostruzione che da moderata è diventata moderata severa perchè sto in ambiente con sigarette, ma per il momento ho risolto prima io mi hanno dato la maternità anticipata. Ovviamente il casino nel mio caso c'è perché il medico di base non vuole trattarmi più di tanto. Infatti se aspettavo lui che per la rcu mi curava come emorroidi ero fritta. Solo che in questo caso specifico di respirazione la pneumologa si è incazzata assai anche perchè sono in gravidanza, e i cazziatoni li ha fatti a me e lui non vuole darmi Medrol come invece vuole lei che ne ha prescritte a donne gravide di queste cose, per cui ora io bypasso il medico di base, mi faccio il mi Ventolin e avamys perchè anche i turbinati ipertrofici ho, e poi vedo, io il cortisone lo odio, il medrol mi fa stare nervosa, ma se necessito non posso andare avanti con una broncotracheite da un mese per le cazzate altrui.
Comunque segui i consigli di Rosaria che è una enciclopedia medica viivente. ps. ma come hai fatto a farti due gravidanze con la sjogren?
Io sto crepando perchè respiro male, e mi viene anche l'emicrania tra l'altro.
Se hai resistito fino ad ora ciò non significa che se ti è andata abbastanza bene in futuro tu possa andare molto a contare sulla fortuna.
Malattia cronica, cura cronica. Se stai bene tu stanno bene anche i tuoi 4 pupetti! Ciao
Cassandra

[perlanera63]

Ciao, cassandra!
come ho fatto?! è semplicissimo!!!,: ignoranza della situazione. col senno di poi, io, FORSE!, un'altra gravidanza non l'avrei fatta...
la terza è quella che mi ha scatenato la malattia.
la quarta è arrivata per conto suo... ... si fa per dire...ma io non avevo voglia di capire cosa fosse questa sindrome, mi era stato detto che si chiamava anche "sindrome della disidratazione" e questo era bastato a demoralizzarmi: perche' di disidratazione si muore, alla fine... ok, non avevo sclerosi varie, era solo ad un livello lieve e rifiutaii il cortisone perché so che alla lunga può danneggiare i tessuti connettivali (mi arrampico sulle parole!) e non solo; comunque, alla fin fine la 4^ gravidanza mi fece pure stare meglio...

finchè non ho cominciato a star male, non mi sono troppo interessata per conoscere e capire: sopportavo il sopportabile, mi deprimevo e avanti così.
nei fatti, sono 11 anni che non sto bene e curo solo l'asma, per bontà del medico di base, nel mio caso, che mi ha sempre curato con attenzione perchè la pneumologa mi congedava coi soliti medicinali e con la tiritera del "cambiare vita"... Seeeeeeee, con 4 figli!
un pneumolgo "in gamba" mi prescrisse, 9 anni fa, una tac ai polmoni, anche se non ad alta definizione, per vedere se c'era qualcosa di interstiziale...all'epoca non ravvisarono nulla, ed io ancora potevo recuperare in estate, addirittura senza cure....
invece sono tre anni che proprio non recupero, non vado, mi sento di aver fatto un giro di boa verso il peggio...mi somministro cortisone massimo due volte all'anno, sotto controllo del medico di base, ma inizio sempre la cura per conto mio, visto che in casa ne debbo tenere per i miei figli (tre su quattro con broncospasmo infantile, quindi ho l'abitudine di tenerne sempre in casa).
il mio medico non mi ha mai sgridato per questo, anzi, mi dice che sono brava a curarmi "da sola"....(azz... me lo dissero anche al p.s. di imperia quando ebbi il focolaio broncopolmonare)

adesso ho "trovato" una brava pneumologa, per cui rifaccio la tac, però ad alta definizione, oltre a delle prove particolari per il respiro, appunto per comprendere le origini dell'asma....

in gravidanza non ho mai preso cortisone, ma broncodilatatori, al bisogno, e antibiotici sì.
insomma, ogni malattia ha un decorso differente, ma anche la stessa può differirsi da persona a persona... quello che vale per me, non vale per un altro, si sa...

anche io ho avuto un episodio antipatico di ulcerazione anale, diciamo... non credo che sia la stessa cosa che hai tu, ma nel mio caso non guarivo mai e il medico mi mandò dal proctologo, che parlò di "ragade terribile", molto profonda, lui mai ne aveva viste di così profonde... mi consigliò l'operazione chirugica per incidere lo sfintere, ma io tié! (scusa il gesto "pesante") non volli farmi toccare chirurgicamente...
e feci bene! mi curai da sola, disinfettandomi fin dentro con prodotti comuni e facendo massaggi con creme curative per emorroidi, + leggeri anestetici in crema... mi passò dopo 10 giorni di cure intensive (4 volte al giorno!) e solo una volta quest'anno ho sentito un'altra volta "pungermi" proprio lì...dopo 13 anni, però!

vabbè, debbo andare, ora...
grazie per le informazioni, sei molto competente: sei mica medico?! ti faccio gli auguri per la nuova gravidanza: da uno a due il cambio si sente, ma è bellissimo... qindi congratulazioni ed ancora auguri!
Giusy.

[cassandra1971]

Non sono medico ma fra poco lo divento honoris causa. COn i medici che ci sono in giro se non lo diventavo io potevo anche andare al cimitero.
La mia è rettocolite ulcerosa e non è una ragade sono tante ulcere nel colon, e nonostante le cure sono stata 2,5 anni a correre al bagno 8 volte al giorno a fare di tutto, ovviamente sono diventata donatrice avis a beneficio del water, e i primi 6 mesi non vedo una fece formata.
Grazie per gli auguri, il mio reflusso cronico peggiora in gravidanza, e peggiora la mia respirazione, infatti sono giorni che sto impazzendo.
Dovrei dormire in piedi?
Comunque complimenti a te, 4 figli, con le cose che hai si tirano su solo con un grande cuore di mamma.
Io temo di non essere all'altezza di tirarne su uno.

[perlanera63]

io dormivo con tre cuscini, e solo a pancia in su o addirittura su un fianco, con aggiunta di altro cuscino fra le gambe per via della "panza"..
la colite ulcerosa è pesante, credo che l'abbia mia mamma... ma lei rifuta l'esame diagnostico, non so perche'...
si fa fatica, a tirare su i figli, già "di suo"... con le malattie è anche peggio...
vedrai, le risorse si scoprono al momento...l'importante è non abbattersi...forzaaaa...