FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mah non so proprio cosa dire!!!!attendo ulteriori notizie.pero' che roba!!!

Sembra brutto dirlo, ma anch'io da una parte sono stata felice quando ho avuto la diagnosi! Era la prova che non ero pazza o esagerata! Sono addirittura arrivata a dubitare di me stessa! Questo sempre x colpa di chi non mi credeva!

Miraccomando non farci aspettare troppo x la prossima puntata!

AMICA 68,
COME TI CHIAMI ?
HO LETTO LA SECONDA PUNTATA E IN ALCUNI FATTI MI SONO RITROVATA. I MIEI PROBLEMI SONO COMINCIATI NEL 2001 E DUE ORTOPEDICI NON HANNO CAPITO NULLA PER CUI HO TIRATO AVANTI ALLA MENO PEGGIO FINO ALLA FINE 2005 INIZIO 2006, QUANDO MI SONO TITROVATA GONFIA DAPPERTUTTO E NELL'IMPOSSIBILITA' DI VESTIRMI E CAMMINARE MA, POICHE ABITO DA SOLA, DOVEVO PER FORZA DARMI DA FARE, ANCHE PORTARE FUORI PER LE PASSEGGIATE IGIENICHE LA MIA CAGNOLINA.
E QUESTO MI HA SALVATO DALLA SEDIA A ROTELLE.
NATURALMENTE SONO APPRODATA, IN MAGGIO 2006 NEGLI AMBULATORI DI REUMATOLOGIA DOVE HO INCONTRATO DUE SPLENDIDE DOTTORESSE E, PIANO PIANO SIAMO ARRIVATI A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MIA ARTRITE REUMATOIDE CHE, SE INDIVIDUATA SUBITO, AVREBBE POTUTO AVERE UN DECORSO MIGLIORE.
IL FORUM POI MI HA AIUTATO MOLTISSIMO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA.
CORAGGIO AMICA CARA, SIAMO QUI, TUTTI IN ATTESA DELLA PROSSIMA PUNTATA !
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
DANIELA

Cara Amica 68, sei davvero una grande donna e pur molto molto simpatica!

Ciao piacere,io sono una"simpatizzante"....per mia fortuna e' da un po' che nn mi collegavo,così ho potuto leggere le due puntate immediatamente ....altrimenti sarei rimasta con la curiosità addosso!!!.......troppo forte un bacione

rieccomi a voi, con un grazie speciale per tutta la simpatia e solidarietà che mi state dimostrando

e ecco una nuova puntata della mia personale "odissea":

......ESATTAMENTE UN ANNO DOPO LA MIA PRIMA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE MI SVEGLIA IN UNA BELLA MATTINA DI PRIMAVERA CON UN OCCHIO LEGGERMENTE ARROSSATO.....NESSUNO MI AVEVA ALLERTATO IN MERITO ED IO CHE AVEVO SOLO 16 ANNI PENSAI FOSSE UN'IRRITAZIONE, MAGARI DA COSMETICI, E PER UNA BELLA SETTIMANA NON CI FECI CASO METTENDOCI COLLIRI TIPO ACQUA FRESCA (IRIDINA E SIMILI)......OVVIAMENTE IL ROSSORE NON PASSO', ANZI, IL MIO MEDICO DI BASE DI PRESCRISSE ALLORA UN COLLIRIO CON ANTISTAMINICO PENSANDO AD UNA CONGIUNTIVITE SU BASE ALLERGICA, VISTA LA STAGIONE E IL SOGGETTO IN QUESTIONE, MA RACCOMANDANDOMI QUALORA NON PASSASSE IN POCHI GIORNI DI RECARMI DALL'OCULISTA.........OVVIAMENTE IO FECI PASSARE UN'ALTRA SETTIMANA, IL ROSSORE ERA AUMENTATO E INIZIAVA A DUOLERMI..........FINCHE' UNA NOTTE NON RIUSCII VERAMENTE A DORMIRE DAL DOLORE CHE AVEVO E IL MATTINO DOPO APRENDO GLI OCCHI MI ACCORSI CHE DA QUELL'OCCHIO VEDEVO SOLO OMBRE!!!!! ..........IO,....CHE NEMMENO PORTAVO GLI OCCHIALI E CHE ALL'ULTIMA VISITA SCOLASTICA MI AVEVANO ATTIBUITO 11/10MI DI VISTA????!!!!
MI PRECIPITAI OVVIAMENTE AL PRONTO SOCCORSO, DOVE L'OCULISTA MI VISITO'........MENTRE MI GUARDAVA NELL'OCCHIO CON LA MACCHINA A FESSURA LO VIDI STRABUZZARE LUI GLI OCCHI....QUASI INCREDULO DI CIO' CHE VEDEVA....LO SENTII ANCHE INPRECARE QUALCOSA FRA SE' E SE'.......IO LO GUARDAI STRALUNATA, MI CHIESE DI EVENTUALI MALATTIE E QUANDO GLI DISSI DELL'ARTRITE LE PARVE TUTTO MOLTO PIU' CHIARO........MA ANCORA NON LO VEDEVO RISCHIARARSI IN VOLTO.....ANZI..... ..........POI CON TUTTA LA CALMA CHE LE ERA POSSIBILE (VISTO CHE SI TROVAVA PUR SEMPRE DI FRONTE AD UNA RAGAZZINA) MI DISSE CHE LA SITUAZIONE ERA DECISAMENTE GRAVE......AVEVO ASPETTATO DECISAMENTE TROPPO E STAVO RISCHIANDO DI PERDERE L'OCCHIO.......AVEVO UN UVEITE/IRIDOCICLITE ACUTA...........E SI MERAVIGLIO' CHE NESSUNO MI AVESSE ALLERTATO CHE POTEVA ESSERE (ANCHE SE NON SI OSSERVAVA SPESSO) UNA COMPLICANZA DELLA MIA MALATTIA.........
ORA TUTTO QUELLO CHE SI POTEVA FARE ERA........MOLTO MOLTO MOLTO CORTISONE, PER CERCARE DI FERMARE L'INFIAMMAZIONE ORMAI FUORI CONTROLLO ED EVITARE DANNI PERMANENTI..........CORTISONE IN ENDOVENA, COLLIRI E POMATE, MA SOPRATUTTO LA VERA CHICCA......IN SOTTOCONGIUNTIVALI.......PROPRIO COSI', UNA MERAVIGLIOSA PUNTURA DI CORTISONE DIRETTAMENTE NELL'OCCHIO (NELLA CONGIUNTIVA PER LA PRECISIONE)............AVREI VOLUTO SCAPPARE, AVREI VOLUTO PIANGERE.....MA NON NE EBBI IL TEMPO CHE GIA' AVEVO UN AGO NEL BRACCIO E UNO NELL'OCCHIO...........
IL MEDICO AVREBBE VOLUTO RICOVERARMI, MA NON C'ERA POSTO IN REPARTO, MI MEDICO' E MI RIMANDO' A CASA, MA DOVEVO TORNARE TUTTI I GIORNI PER LE SEGUENTI 3 SETTIMANE, PER MEDICAZIONI E ALTRE 5 SOTTOCONGIUNTIVALI DI CORTISONE.......
FU VERAMENTE UN DURO COLPO.....A PARTE IL DOLORE DELLE PUNTURE CHE MI LACERAVA ANCHE PARTE DELLA FACCIA E DELLA TESTA E SI CALMAVA SOLO DOPO 3/4 ORE DALL'INIEZIONE, IL MIO OCCHIO ERA RIDOTTO AD UN UNICO ED IMMENSO LAGO DI SANGUE PER LE EMORRAGIE CHE TUTTO QUESTO PROCURAVA....E ANCORA NON SAPEVO COME NE SAREI USCITA........TUTTI CERCAVANO DI CONFORTARMI DICENDO CHE SAREBBE PASSATO, ERA SOLO MOLTO MOLTO LUNGO, MA QUANDO HAI 16 ANNI, OGNI VOLTA CHE PER MEDICARMI TOGLIEVO LA BENDA E VEDEVO QUELL'OCCHIO CHE SEMBRAVA TRATTO DALLE PIU' CRUENTE SCENE DI UN FILM HORROR......CI VOLLERO QUASI 6 MESI PER RISOLVERE LA SITUAZIONE......LI PASSAI CHIUSA IN CASA, TRA IL DIVANO E IL LETTO, NON RIUSCIVO NEMMENO A LEGGERE O GUARDARE LATV PERCHE' A PARTE IL MALESSERE GENERALE QUANDO VEDI CON UN OCCHIO SOLO PERDI IL SENSO DELLA TRIDIMENSIONALITA' E DOPO POCO LA VISTA SI FA FATICOSA ANCHE CON L'ALTRO OCCHIO........PIENA DI CORTISONE, INGRASSAI ANCHE DI 10KG....COSA PUO' DESIDERARE DI PIU' UNA RAGAZZINA???........PASSAVO LE GIORNATE A PIANGERE SOTTO ALLA MIA BENDA DA "CAPITAN HARLOCK".......ANCHE SE ERO TROPPO GIOVANE PER RENDERMENE CONTO AL MOMENTO CREDO DI AVER PASSATO UNA VERA E PROPRIA CRISI DEPRESSIVA...........CHE OVVIAMENTE RICADEVA SU TUTTA LA MIA FAMIGLIA.........QUINDI A TRATTI MI SENTIVO ANCHE IN COLPA PERCHE' SAPEVO QUANTO ERANO PREOCCUPATI PER ME..........REAGII.....DA QUELLA PRIMA VOLTA DECISI CHE NON AVREI MAI PIU' LASCIATO CHE LA MALATTIA MI TRASCINASSE GIU' CON LEI.........
ERO ABBASTANZA GRANDE DA CAPIRE CHE NON SAREI MAI GUARITA DEFINITIVAMENTE E QUINDI SE QUESTA "CONVIVENZA" DOVEVA CONTINUARE BISOGNAVA CHE IO STABILISSI DELLE REGOLE.....LA PRIMA DI TUTTE ERA CHE SE LEI ERA TOSTA IO POTEVO ESSERLO PIU' DI LEI E CHE SOPRATUTTO LEI FORSE POTEVA GESTIRE IL MIO CORPO A SUO PIACIMENTO, MA MAI, MAI PIU' LE AVREI DATO LA POSSIBILITA' DI GESTIRE LA MIA TESTA.......QUELLA LA GESTIVO IO!!!.....NON AVEVO ALTRA SCELTA....E COME SI E' SOLITI DIRE, QUANDO SI E' NELL'ACQUA FONDA....SI IMPARA A NUOTARE.....
ANCHE QUESTO PERIODO TERRIBILE FINI' E NON MI SEMBRO' VERO DI RIAVERE IL MIO OCCHIO ESATTAMENTE COME PRIMA DI QUELL'INCUBO E COSA ANCORA PIU' SORPRENDENTE CON IL TEMPO RIACQUISTAI COMPLETAMENTE I MIEI 11/10MI DI VISTA CHE, CON GRANDE SCONCERTO DI TUTTI, (VISTO QUELLO CHE I MIEI OCCHI HANNO PASSATO NEGLI ANNI) CONSERVO TUTT'ORA.....
LE UVEITI NON MI HANNO MAI ABBANDONATO....CI CONVIVO DA 28 ANNI....SONO PASSATA DALL'ESSERE LA RAGAZZINA MASCOTTE DEL REPARTO AD ESSERE ORMAI UNA SIGNORA ABITUE DEL REPARTO DI OCULISTICA, DOVE PER ALTRO HO SEMPRE TROVATO PERSONALE SUPER GENTILE E DISPONIBILE, ....HO VISTO TUTTI I MIEI OCULISTI ANDARE IN PENSIONE E DEI NUOVI ARRIVARE.....ED IO SEMPRE LI'.....MAGARI UN ANNO SALTA, POI L'ANNO DOPO RIAPPARE PER 2/3 VOLTE,.....PASSANDO INDIFFERENTEMENTE DA UN OCCHIO ALL'ALTRO, MI HA SEGUITO OVUNQUE MI TROVASSI NEL MONDO, NEI MOMENTI OVVIAMENTE MENO OPPORTUNI........PERCHE' LE UVEITI (PER CHI NON LE CONOSCESSE) SONO COSI'......OGGI NON C'E' E L'INDOMANI MATTINA APRI GLI OCCHI E LEI E' LI CHE TI GUARDA COME A DIRTI: "CIAO, QUANTO TEMPO, NON TI STAVI MICA DIMENTICANDO DI ME VERO?".........E TU VIA CHE CORRI DALL'OCULISTA, ANCHE SE E' LA MATTINA DI NATALE O SEI SU UN'ISOLA DEI CARAIBI......UNA SORTA DI SPADA DI DAMOCLE, MA CON LA QUALE HO ORMAI IMPARATO A CONVIVERE......FORSE SONO ANCHE STATA FORTUNATA....SPESSO QUESTA MALATTIA SI ASSOCIA CON IL MORBO DI CRONH....LA MIA HA DECISO DI LEGARSI ALL'UVEITE.....NON CHE LA SCELTA FOSSE GRANCHE'.....MA TANTO NON STAVA A ME........
OGGI C'E' MOLTA PIU' INFORMAZIONE AL RIGUARDO, MA MI SENTO DI RACCOMANDARE A TUTTI VOI CON QUESTE MALATTIE DI NON TRASCURARE NEMMENO PER 1 GIORNO UN OCCHIO ARROSSATO, ANCHE PERCHE' LE UVEITI SONO SPESSO INFIME ALL'ESORDIO......IO DEL RESTO SONO DIVENTATA ORMAI SUPER ESPERTA NEL RICONOSCERE OGNI MINIMO SINTOMO DEL SUO ARRIVO, ANCHE SE NEGLI ANNI NON SO SE PER NATURALE EVOLUZIONE O PER VIA DELLE VARIE TERAPIE DI FONDO FATTE, GLI EPISODI SONO MENO ACUTI CHE IN GIOVENTU' MA DALL'ESORDIO PIU' SUBDOLO E SOPRATUTTO PIU'OSTILI AD INDIETREGGIARE.....A PARTE ALTRI 4/5 EPISODI PARTICOLARMENTE "FEROCI" IN CUI HO DOVUTO RICORRERE DI NUOVO ALLE SOTTOCONGIUNTIVALI, ALTRIMENTI VENIVA DOMATA CON UNA BUONA DOSE DI CORTISONE ORALE E COLLIRI, FINO ALLA SUA QUIETE........O MEGLIO ALLA PROSSIMA.......
IN COMPENSO NEI 2/3 ANNI A SEGUIRE, FORSE ANCHE PER LE DOSI DI CORTISONE, FORSE I SALI D'ORO E FANS....CHI PUO' DIRLO....MA LA CAVIGLIA SEMBRAVA ESSERE SOTTO CONTROLLO, QUANTO MENO IL DOLORE LO ERA.....TANTO CHE IO INIZIAI A SCALARE LENTAMENTE IL VOLTARE....POI IN ACCORDO CON IL MIO MEDICO CHE AI TEMPI ERA ANCORA L'ANZIANO PRIMARIO DI MEDICINA INTERNA DIMINUII SEMPRE PIU' ANCHE I SALI D'ORO.....
E QUANDO AVEVO CIRCA 19 ANNI NON STAVO PRENDENDO PIU' NULLA!!!!?????............A PARTE LE LESIONI ORMAI VISIBILI SULLA LASTRA NON C'ERA EVIDENZA DI MALATTIA........I MEDICI SI DOMANDARONO PERSINO SE LA DIAGNOSI FOSSE STATA CORRETTA E SE IO MAI AVEVO AVUTO QUESTA ARTRITE, CHE AL MOMENTO SEMBRAVA IN COMPLETA REMISSIONE...........FU VERAMENTE UN PERIODO D'ORO......ANCHE LE UVEITI MI DIEDERO UN PAIO D'ANNI DI PACE..................


il resto nella prossima puntata, se riesco anche oggi stesso,buona giornata a tutti.....

Cara amica, le patologie che colpiscono gli occhi mi fanno tanta paura.
La mia artrite dovrebbe essere collegata anche alle uveiti. Io ho perennemente gli occhi arrossati e da qualche tempo ogni tanto mi si appannano, specialmente l'occhio sinistro, e specialmente quando porto le lenti a contatto. Quindi non sò se dipende dalle lenti o devo iniziarmi a preoccupare!

mela84 ha scritto:Cara amica, le patologie che colpiscono gli occhi mi fanno tanta paura.
La mia artrite dovrebbe essere collegata anche alle uveiti. Io ho perennemente gli occhi arrossati e da qualche tempo ogni tanto mi si appannano, specialmente l'occhio sinistro, e specialmente quando porto le lenti a contatto. Quindi non sò se dipende dalle lenti o devo iniziarmi a preoccupare!

scusa se entro nella tua presentazione, Amica, ma vorrei dire a Mela se ha contattato un oculista! fallo urgentemente! a mia figlia si è presentata così...in modo subdolo...e anche se io ne ero al corrente di questa possibilità...pensavo si sarebbe presentata con disturbi più marcati....è importante agire subitissimo!

cara Amica...il tuo racconto è davvero avvincente...anche se purtroppo ricalca la storia di molti...ma come la racconti tu...sembra un film!
complimenti! potresti pensare di farne un copione ...per far conoscere queste malattie e come vengono vissute sin da giovanissimi.....
attendiamo la prossima puntata nella sala, in prima fila!!

silvana

mela84 ha scritto:Cara amica, le patologie che colpiscono gli occhi mi fanno tanta paura.
La mia artrite dovrebbe essere collegata anche alle uveiti. Io ho perennemente gli occhi arrossati e da qualche tempo ogni tanto mi si appannano, specialmente l'occhio sinistro, e specialmente quando porto le lenti a contatto. Quindi non sò se dipende dalle lenti o devo iniziarmi a preoccupare!

mi accodo al consiglio di "mammona" cara mela84, vai a farti vedere da un oculista perchè l'esordio è spesso subdolo e non così evidente e palese come si immagina, magari prova a stare un pò senza lenti a contatto e vedi se l'appannamento si risolve, intanto ti posso dare un altro paio di segnali a cui fare attenzione che x me si son sempre rivelati efficaci ed infallibili:

- SE AD OCCHIO CHIUSO PREMI SULLA PALPEBRA SUPERIORE SENTI DOLORE?
- SE AD OCCHI APERTI CERCHI DI FAR ROTEARE GLI OCCHI ANCHE IN MANIERA UN PO' FORZATA SENTI COME DOLORE O FASTIDIO AL NERVO OTTICO?
- IDEM SE CERCHI DI FISSARE UN PUNTO DI SBIECO ?
- GLI OCCHI SONO ARROSSATI MA MAGARI NEMMENO IN MANIERA COSI' ESAGERATA, EPPURE GUARDANDO DA VICINO DOVRESTI NOTARE UNA CERTA DIFFERENZA DAL NORMALE ROSSORE DI STANCHEZZA, PC, ETC PERCHE' ASSUME ANCHE UN ASPETTO UN PO' VITREO, COME SPENTO E ANCHE POCO REATTIVO ALLA LUCE.....

x me questi sono i segnali, poi ovviamente non siamo tutti uguali e alcuni possono averli diversi, a me è sempre venuto ad un occhio alla volta.....(EVVIVA!! ) quindi notavo ancora di più la differenza con l'altro......
spero veramente di esserti stata utile ma che comunque non ci sia uveite

mammona ha scritto:cara Amica...il tuo racconto è davvero avvincente...anche se purtroppo ricalca la storia di molti...ma come la racconti tu...sembra un film!
complimenti! potresti pensare di farne un copione ...per far conoscere queste malattie e come vengono vissute sin da giovanissimi.....
attendiamo la prossima puntata nella sala, in prima fila!!

silvana

Hai ragione mammona, e leggendo le tue note vedo che hai una figlia nella stessa situazione in cui mi trovavo io......l'unica cosa che ti posso dire è che i ragazzi sono molto più forti di quanto si creda, e la voglia di vivere e combattere se infusa dalla famiglia stessa è la cosa più importante che puoi veramente darle.....così è stato per me, e se continuerari a leggere il mio "drammone a puntate stile fiction" la mia la voglio reputare una vita normale...con anche tanta felicità..

amica68 ha scritto:

mela84 ha scritto:Cara amica, le patologie che colpiscono gli occhi mi fanno tanta paura.
La mia artrite dovrebbe essere collegata anche alle uveiti. Io ho perennemente gli occhi arrossati e da qualche tempo ogni tanto mi si appannano, specialmente l'occhio sinistro, e specialmente quando porto le lenti a contatto. Quindi non sò se dipende dalle lenti o devo iniziarmi a preoccupare!

mi accodo al consiglio di "mammona" cara mela84, vai a farti vedere da un oculista perchè l'esordio è spesso subdolo e non così evidente e palese come si immagina, magari prova a stare un pò senza lenti a contatto e vedi se l'appannamento si risolve, intanto ti posso dare un altro paio di segnali a cui fare attenzione che x me si son sempre rivelati efficaci ed infallibili:

- SE AD OCCHIO CHIUSO PREMI SULLA PALPEBRA SUPERIORE SENTI DOLORE?
- SE AD OCCHI APERTI CERCHI DI FAR ROTEARE GLI OCCHI ANCHE IN MANIERA UN PO' FORZATA SENTI COME DOLORE O FASTIDIO AL NERVO OTTICO?
- IDEM SE CERCHI DI FISSARE UN PUNTO DI SBIECO ?
- GLI OCCHI SONO ARROSSATI MA MAGARI NEMMENO IN MANIERA COSI' ESAGERATA, EPPURE GUARDANDO DA VICINO DOVRESTI NOTARE UNA CERTA DIFFERENZA DAL NORMALE ROSSORE DI STANCHEZZA, PC, ETC PERCHE' ASSUME ANCHE UN ASPETTO UN PO' VITREO, COME SPENTO E ANCHE POCO REATTIVO ALLA LUCE.....

x me questi sono i segnali, poi ovviamente non siamo tutti uguali e alcuni possono averli diversi, a me è sempre venuto ad un occhio alla volta.....(EVVIVA!! ) quindi notavo ancora di più la differenza con l'altro......
spero veramente di esserti stata utile ma che comunque non ci sia uveite

oddio ho letto tutto il tuo post e sono rimasta così!!!
io soffro di tantissimi problemi agli da tanti anni (ho spondiloartrite psoriasica), innanzi tutto ho congiuntivite allergica parecchio aggressiva, poi soffro di delle specie di infezioni delle ghiandole sebacee, ci sto avendo a che fare anche adesso, poi anni fa ho avuto una pesantissima cheratite intrastromale, che ho rischiato di perdere la vista, mi erano rimasti 2 decimi ad un occhio. nno avevo ancora diagnosi di artrite ad adesso mi chiedo se forse non ci sia un legame, se la diagnosi non fosse stata sbagliata e fosse stato qualcos'altro, con 2 mesi di cortisone m'è regredita comunque.
quello che mi mette in allarme è quello che mi dici adesso sul dolore oculare, al girare lo sguardo, soprattutto al nervo ottico, io ne soffro da circa due anni. sono andata dall'oculista ma non ne trova causa. pensavo fosse una neurite ottica ma lui l'ha esclusa, ha detto semmai una nevrite, mi ha dato complessi di vitamina b ma non mi è passata, neppure facendola per mesi e mesi e non regredisce neppure con gli antidolorifici. e guarda caso mi era passata solo quando facevo il cortisone per l'artrite!!!!

Cara Amica 68, un romanzo sarebbe meno avvincente, peccato però che si tratta di vita vera!
E solo noi sappianmo cosa significa viverci insieme e afare avanti indietro dagli ospedali!
Però tutto ciò è servito a qualcosa, sei diventata una donna saggia, sensibile e ironica!
Baci!

MI INTORMETTO ANCHE IO NELLA DISCUSSIONE PER DIRE A MELA ED A MORGANA DI RIVOLGERSI AD UN OCULISTA SPECIALISTA IN IMMUNOPATOLOGIA OCULARE PERCHE' LE UVEITE POSSONO ESSERE DI DIFFICILE DIAGNOSI, COSI' ANCHE ALTRI PROBLEMI OCULARI LEGATI ALLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI
IO VADO PRESSO UN AMBULATORIO UVEITI A NAPOLI, PRESSO L'OSPEDALE CARDARELLI, DA UNA BRAVISSIMA DR.SSA SPECIALIZZATA PROPRIO IN QUESTO CHE, CREDETEMI....E' FERRATISSIMA SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E SULLE TERAPIE CHE USIAMO, PROPRIO PERCHE' MOLTI SUOI PAZIENTI SONO PROPRIO MALATI REUMATICI E TRA L'ALTRO, AL SUD, E' UNA DEI POCHI MEDICI VERAMENTE ESPERTI DI QUESTA BRANCA COSI' SPECIALISTICA NELL'AMBITO OCULISTICO.

rosaria1956 ha scritto:MI INTORMETTO ANCHE IO NELLA DISCUSSIONE PER DIRE A MELA ED A MORGANA DI RIVOLGERSI AD UN OCULISTA SPECIALISTA IN IMMUNOPATOLOGIA OCULARE PERCHE' LE UVEITE POSSONO ESSERE DI DIFFICILE DIAGNOSI, COSI' ANCHE ALTRI PROBLEMI OCULARI LEGATI ALLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI
IO VADO PRESSO UN AMBULATORIO UVEITI A NAPOLI, PRESSO L'OSPEDALE CARDARELLI, DA UNA BRAVISSIMA DR.SSA SPECIALIZZATA PROPRIO IN QUESTO CHE, CREDETEMI....E' FERRATISSIMA SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E SULLE TERAPIE CHE USIAMO, PROPRIO PERCHE' MOLTI SUOI PAZIENTI SONO PROPRIO MALATI REUMATICI E TRA L'ALTRO, AL SUD, E' UNA DEI POCHI MEDICI VERAMENTE ESPERTI DI QUESTA BRANCA COSI' SPECIALISTICA NELL'AMBITO OCULISTICO.

è ci stavo pensando! devo solo capire chi c'è in questa zona!
non sapevo che l'uveite desse questi sintomi, l'ho scoperto solo ieri! potrebbe essere una causa dei miei dolori da + di 2 anni, magari non acuta ma cronica? non so, magari dico una cavolata eh, ma non esiste una forma che non viene troppo acuta ma resta stabile nel tempo?

stavo cercando su google viareggio oculista specialista malattie autoimmuni ma non esce una ceppa!!!
forse questo: http://www.malattierare.toscana.it/perc ... esidio/67/

@ morgana:
spero proprio la tua non sia uveite, ma ad ogni modo sono felice se questo argomento attira attenzione perchè con gli occhi non è mai troppa.
Io sono di prov Varese e mi reco dagli oculisti dell'ospedale di zona, ma qualcuno tempo fa mi parlò di una dottoressa molto brava e di un centro UVEITI all'ospedale di Rapallo.....è lontano per te? se vuoi nei prox giorni vedo se riesco a recuperare il nome.....


ed ora la 4^ puntata....

COME DICEVO PER UN PAIO D'ANNI (INTORNO AI 20) LA MALATTIA MI DIEDE PACE.....RIPRESI ADDIRITTURA A SCIARE, COSA CHE FACEVO DA BAMBINA E CHE AVEVO DOVUTO SOSPENDERE PER IL DOLORE.........TROPPA GRAZIA.....
E INFATTI NEL MONDO NON C'E' SOLO QUESTO....... MI TROVAI A FRONTEGGIARE UN NUOVO GRANDE DOLORE.....MIA MADRE SI AMMALO' DI CANCRO.....
NON MI DILUNGHERO' NEL RACCONTARE L'ANGOSCIA DELLA SITUAZIONE CHE CHIUNQUE ORMAI CONOSCE BENE,....... MA UN PESO ULTERIORE ME LO CREAVA IL FATTO CHE PER UN CERTO PERIODO HO VERAMENTE CREDUTO DI ESSERE STATA IO LA CAUSA DELLA SUA MALATTIA......SO QUANTO AVEVA SOFFERTO E LE PREOCCUPAZIONI CHE GLI AVEVO PROCURATO,TANTO CHE QUANDO FINALMENTE IO PRESI A STARE UN PO' MEGLIO FU PROPRIO LEI A CEDERE, DAPPRIMA ATTRAVERSO' UN PERIODO DI DEPRESSIONE E POI SI AMMALO'......
.....MA E' VERAMENTE COSI'? E' LA TESTA CHE COMANDA E AMMALA IL CORPO O IL CONTRARIO? O SEMPLICEMENTE LE COSE VANNO COME DEVONO ANDARE PERCHE' COSI' E' DECISO E NOI POCO POSSIAMO PER CAMBIARE LA SORTE?..........CREDO CHE NEMMENO VIVENDO 1000 ANNI AVREMO LA RISPOSTA, DAL CANTO MIO (VISTO IL VISSUTO) SONO ORMAI PIU' PROPENSA A PENSARE A UNA MAGICA RUOTA CHE GIRA.....NON SAI MAI DOVE SI FERMA.....
COM'E' O NON E' NEI 3 ANNI DI MALATTIA DI MIA MADRE ANCHE LA MIA SITUAZIONE TORNO' A PEGGIORARE......RICOMINCIO' IL DOLORE AL PIEDE, LE UVEITI E SI AGGIUNSE UN NUOVO DOLORE AL POLSO DX.....NON SAPEVO NEMMENO PIU' A CHI RIVOLGERMI, L'ANZIANO PROFESSORE ERA ORMAI IN PENSIONE E UN VERO REPARTO DI REUMATOLOGIA NELLA MIA CITTA' NON C'ERA.....
MI RIVOLSI QUINDI AL G.PINI DI MILANO, MOLTO NOTO IN ZONA, MA DEVO DIRE CHE FORSE FUI SFORTUNATA, FORSE CAPITAI IN UN BRUTTO MOMENTO SIA PER ME CHE PER LORO, DI FATTO NON MI TROVAI PER NULLA BENE. MI PRESE IN CURA UN REUMATOLOGO, MI FECE PARECCHI ALTRI ESAMI E L'UNICA COSA UTILE CHE SI EVIDENZIO' ERA CHE C'ERA SEMPRE PIU' UN INTERESSE DELLE SACRO-ILIACHE (SEPPURE ASINTOMATICO) E QUINDI SI SPOSTO LA MIA DIAGNOSI IN "SPONDILITE ANCHILOSANTE" (CHE POI NEMMENO QUESTA ERA GIUSTA).....MA NON RIUSCIVAMO A TENERE A BADA IL DOLORE NE AL POLSO, NE AL PIEDE....QUANDO MI RECAVO DA LUI NON FACEVA CHE FARMI INFILTRAZIONI DI CORTISONE NEL POLSO CHE SORTIVANO ESATTAMENTE LO STESSO EFFETTO ANESTETICO DI ANNI PRIMA QUELLE SUL TALLONE........BENEFICIO PER MEZZA GIORNATA, E POI ESATTAMENTE COME PRIMA.......ANCHE PERCHE' (ED ORA LO SO) LE MIE IN EFFETTI SONO "ENTESITI", CIOE' L'INFIAMMAZIONE ARTICOLARE SI RIVERSA SU TENDINI E LEGAMENTI E SU QUESTI AD ESSERE PRECISI IL CORTISONE NON VA MOLTO BENE.....ANZI.....
QUANDO NON SAPE' PIU' COSA INFILTRARMI MI PRESCRISSE UNA CURA CON UN FARMACO (INIEZIONI) CHE DOVEVO ANDARE AD ACQUISTARE IN SVIZZERA, MI DISSE CHE FUNZIONAVA MA IN ITALIA ERA STATO TOLTO DAL COMMERCIO........VI GIURO CHE NON RIESCO A RICORDARNE IL NOME.....LO COMPRAI E SEGUII LA TERAPIA PER 3 MESI....NON SOLO NON EBBI ALCUN MINIMO BENEFICIO, MA TUTTI I MEDICI A CUI CHIEDEVO MI DICEVANO CHE QUESTO ERA UN PAZZO PERCHE' QUESTO FARMACO ERA STATO TOLTO DAL COMMERCIO PROPRIO PERCHE' RITENUTO ALTAMENTE TOSSICO SU TUTTI GLI ORGANI (FEGATO/RENI) E CON SCARSO O NULLO VANTAGGIO E DI SICURO NON ERA CONSIGLIABILE SU UNA VENTENNE..........(AD ONOR DEL VERO POCO DOPO LO RITIRARONO DAL COMMERCIO ANCHE IN SVIZZERA).........SOSPESI ANCHE QUESTA TERAPIA ED ERO PUNTO A CAPO, IO IN BALIA DEL SOLO VOLTAREN E CON IN PIU' UN POLSO DOLENTE CHE QUASI NON RIUSCIVO PIU' A REGGERE UNA FORCHETTA .....(SEMPRE DX....ANOMALA QUESTA COSA...)
PARLANDONE SUL LAVORO UNA COLLEGA MI DISSE DI SUO PADRE IN CURA ALL'OSPEDALE SACCO DALL'ALLORA PRIMARIO E MI INDIRIZZO' DA LUI..........FU COSI' CHE INIZIO' LA MIA LUUUUUUUUNGA "RELAZIONE" CHE DURA TUTT'ORA CON QUESTO OSPEDALE....
ERA IL 1992 E IN QUEGLI ANNI IL MUST ERA QUESTA TERAPIA A BASE DI INFILTRAZIONI ARTICOLARI DI RIFAMPICINA, IL PROFESSORE ME LE CONSIGLIO' E SENTIi PARERI SORPRENDENTI DA PARECCHI PAZIENTI E FU COSI' CHE MI ACCODAI ALLA LISTA DI "INFILTRATI".........SO CHE MOLTI DI VOI CHE MI LEGGETE LE AVETE FATTE........NON SI PUO' PROPRIO DIRE FOSSERO UNA COSA PIACEVOLE, 10 LUNGHE SETTIMANE CONSECUTIVE A FARSI BUCARE TUTTI I GIORNI OGNI SINGOLA ARTICOLAZIONE, COSI' ALLA FINE DUOLEVANO ANCHE QUELLE CHE NON AVEVANO PROBLEMI......UNA VERA TORTURA CINESE......CHE VISSI ABBASTANZA MALE ANCHE PSICOLOGICAMENTE PERCHE' PROPRIO DURANTE QUELLE SETTIMANE MORI' MIA MADRE......UN ALTRO DURO COLPO.......IO AVEVO 23 ANNI E LEI SOLO 49.........MA ANDAVO AVANTI, DRITTA COME UN TRENO CON LE MIE INFILTRAZIONI, LO DOVEVO A LEI, E A TUTTA LA MIA FAMIGLIA CHE STAVA PASSANDO L'INFERNO, NON POTEVO CERTO METTERMI IO A FARE LA PIATTOLA PER QUALCHE PUNTURINA ARTICOLARE..............
PURTROPPO NON SO A VOI, MA A ME QUESTA RIFAMPICINA MI FECE ESATTAMENTE UN BAFFO......LA MANO SEMPRE PEGGIO, IL POLSO SI STAVA ANCHE STORTANDO, LA CAVIGLIA MALE E COMINCIARONO ANCHE A VERNIRMI (SPECIE ALLE GINOCCHIA) LE CISTI DI BAKER, CHE DOVEVANO ESSERE POI ASPIRATE ALTRIMENTI SI ROMPEVANO E MI CAUSAVANO UNA SORTA DI TROMBOFLEBITE.....INSOMMA UN DISASTRO, A QUEL PUNTO NEL 1993 DECISERO CHE ERA TEMPO DI PASSARE ALLA SALAZOPIRINA.....NEL FRATTEMPO LA MIA DIAGNOSI ERA DI NUOVO VARIATA IN "SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA Hlb 27 POSITIVO".......

alla prossima e un abbraccio a tutti voi.....

Ciao amica...
Ho letto velocemente le puntante... e ti do il mio benvenuto, spero ci sia un lieto fine... e cioè che ora sei in buone mani e riesci a ben controllare la tua patologia!
Sai anche io sono della provincia di varese...
Buona giornata!
Ilaria

Cara amica 68..ho letto con attenzione la tua storia.....al tuo arrivo al Pini,mi è sembrata una parte della mia storia.
Anch'io ho fatto quelle famose punture comprate in Svizzera o alla Città del Vaticano,e ho avuto reazioni avverse ,tanto da dovermi ricoverare e fare
una cura a base di disintossicanti e varie.Poi sono approdata come te al Sacco e ho fatto le infiltrazioni per 3 mesi ...possiamo condividere questa
"bella" esperienza ,nel 92 andavo per i controlli..chissà se ci siamo trovati lì????? Io però posso dire di aver avuto dei vantaggi da questa terapia,per
parecchio tempo non ho avuto più dolori,credo che la cosa sia soggettiva.Io ho l'artrite reumatoide da 28 anni ,e fortunatamente mi è stata diagnosticata subito...ma la cosa più brutta per me sono state le deformazioni alle mani ,che adesso finalmente sono a posto,dopo diversi interventi di chirurgia ricostruttiva
a Pisa.Continuo a leggere la tua storia......ciaooooo

amica68 ha scritto:@ morgana:
spero proprio la tua non sia uveite, ma ad ogni modo sono felice se questo argomento attira attenzione perchè con gli occhi non è mai troppa.
Io sono di prov Varese e mi reco dagli oculisti dell'ospedale di zona, ma qualcuno tempo fa mi parlò di una dottoressa molto brava e di un centro UVEITI all'ospedale di Rapallo.....è lontano per te? se vuoi nei prox giorni vedo se riesco a recuperare il nome........

rapallo è verso genova giusto? si è un po' troppo lontano in effetti! vedrò se trovo qualcosa di + vicino, cmq grazie per il pensiero!
sì mi è stato molto utile leggere la tua storia, xche mi ha fatto riflettere! questo dolore me lo porto dietro da troppo tempo e non ne so la causa. sapevo che la neurite ottica poteva dare dolore al nervo nei movimenti, ne ho parlato con l'oculista ma l'ha esclusa, però non sapevo appunto che fosse anche un sintomo dell'uveite. vero che lui sa che soffro di reumatismi, ma non è specializzato nella cura di malati di questo tipo, quindi vedrò di indagare meglio, grazie!