FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie +lella+ la tua risposta mi è di conforto, quella sull'efficacia di humira, non quella sulla dieta ovvio , posso chiederti qual è la tua diagnosi?
la cosa che mi preme di più è che il farmaco funzioni, poi sulla dieta si agirà, anch'io se diminuisco o tolgo carboibdrati dimagrisco presto, ma specie adesso che sto poco bene e sto prendendo un sacco di roba oltre al bio preferisco non rischiare di affaticare i reni con troppe proteine quindi cerco di seguire una dieta bilanciata che ovviamente comprende anche una buona dose di carbo..........ho detto cerco.... .......perché con cortisone non mi è facile........

@morgana
ritenzione di liquidi può essere.....non so se sia humira ma credo che in generale molti dei farmaci che assumiamo (fans, cortisone etc) ne creano.........

ho trovato questo, guarda caso la prossima è proprio la puntura del sesto mese, caso o no?

Aumento di peso corporeo tra i pazienti con psoriasi trattati con farmaci anti-TNF-alfa

La psoriasi è associata ad un’aumentata espressione del TNF-alfa.
Il TNF-alfa è una citochina proinfiammatoria e le terapie anti-TNF-alfa risultano efficaci nel trattamento della psoriasi.

Ricercatori dell’Università di Roma Tor Vergata, hanno esaminato in modo retrospettivo l’effetto delle terapie anti-TNF-alfa sul peso corporeo e sull’indice di massa corporea ( BMI ) nei pazienti con psoriasi in trattamento con Infliximab ( Remicade ), Etanercept ( Enbrel ), Adalimumab ( Humira ), e l’hanno confrontato con quello dei pazienti trattati con farmaci non-anti-TNF-alfa, come Efalizumab ( Raptiva ) e Metotrexato ( Methotrexate ).

I pazienti sono stati trattati per 48 settimane.

L’indice BMI, il peso corporeo e l’attività di malattia sono state misurate al basale e alle settimane 12, 24 e 48.

Alla 24° settimana è stato osservato un significativo aumento del peso corporeo e dell’indice di massa corporea nel gruppo in trattamento con anti-TNF-alfa, rispetto al gruppo controllo.

Tuttavia, l’indice BMI ed il peso corporeo non hanno interferito con l’efficacia dei farmaci.( Xagena2008 )

Saraceno R et al, Pharmacol Res 2008; Epub ahead of print


Dermo2008 Farma2008

...amiche di Humira....vi posso fare io una domanda???

prima di sembrare paranoica con i miei medici.....

da qualche giorno ho male alla mano destro soprattutto il pollice...l'altra sera ero un pochino gonfia al polso
(non tantissimo) ma mi é venuto un dubbio: il giorno dopo mi é venuto un livido (giallognolo) che mi é scomparso insieme al dolore.
Il fatto é che lo stesso livido mi é venuto prima su un seno e poi scomparso....poi su una gamba (in alto) ora sta scomparendo....e poi la mano dx....
quindi ciò mi ha fatto pensare ed effettivamente ho letto sul bugiardino che Humira può provocare lividi...aiuto!!!
sono paranoica oppure é meglio che chiamo la dottoressa e mi faccio dare della paranoica????

attendo vostre

Laura74 ha scritto:...amiche di Humira....vi posso fare io una domanda???

prima di sembrare paranoica con i miei medici.....

da qualche giorno ho male alla mano destro soprattutto il pollice...l'altra sera ero un pochino gonfia al polso
(non tantissimo) ma mi é venuto un dubbio: il giorno dopo mi é venuto un livido (giallognolo) che mi é scomparso insieme al dolore.
Il fatto é che lo stesso livido mi é venuto prima su un seno e poi scomparso....poi su una gamba (in alto) ora sta scomparendo....e poi la mano dx....
quindi ciò mi ha fatto pensare ed effettivamente ho letto sul bugiardino che Humira può provocare lividi...aiuto!!!
sono paranoica oppure é meglio che chiamo la dottoressa e mi faccio dare della paranoica????

attendo vostre

se effettivamente i lividi non hanno un motivo, cioè una botta che hai preso, io chiamerei!!! meglio non trascurare il problema. magari non è nulla, ma almeno ti tranquillizzi, no?
a me non è mai successo, quindi non posso aiutarti su questo...sorry!

SONO INGRASSATA 4 KG IN 7 MESI DI PUNTUREEEEEEEEEEEEEEEEE
NON è GIUSTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
sono arrivata al peso in cui mi guardo allo specchio e mi vedo tonda
ora lo chido al reum qui del forum....sentiamo che dice...

Io per ora non posso rientrare nella casistica....da 4 mesi, cioè da quando iniziato humira, non ho mai smesso cortisone (anche 25mg al dì o più) per uveiti, ho ripreso anche fans che fanno anche ritenzione idrica, ho smesso di correre e anche del resto in palestra faccio pochissimo rispetto a prima, cammino il meno possibile per via di caviglia.....e non sono certo dell'umore di fare dieta o alimentazione controllata
Quindi anch'io sono un pò ingrassata, ma per me è abbastanza normale andare su e giù, anche se so che non va bene e non mi piace affatto....
Per contro da settimana prox vorrei provare a scendere un filo con fans, perchè mi sembra caviglia vada un pò meglio (shhhhhhhhhh non diciamolo forte).....
quindi se così fosse e se humira mi funzionerà.......pace alla ciccia, .....si ricomincerà un pò di dieta prima della prova costume del resto è un "grasso estetico" cioè non sono in sovvrapeso medico, ma io mi preferisco con qualche kg in meno......
.......e poi non siamo grasse........SIAMO DIVERSAMENTE MAGRE!!!

ahahah sì giusto...diversamente magre!
no ma neppure io sono "grassa" solo che mi vedo meglio con qualche kg in meno. diciamo che il mio peso forma è 60-62 kg (sono alta 1.70) non è che sono uno stecco, ma sono giusta, normopeso. ora invece sono a 65, e mi sto innervosendo!!!! perchè lo so quando inizia questa cosa, che metto su peso, poi è inarrestabile, diventato 66, poi 67, poi 68...
m'è già successo con il laroxyl, con il flexiban, con il sirdalud...tutte medicine brutte e cattive che facevano ingrassare.....BRUUUUTTE!!!

altra domanda su humira, posto qua cosi evito di aprire un nuovo topic, ma può dare sanguinamento dal naso?
no xche a me non è mai successo di avere sangue dal naso, mai una sola volta nella vita, e mi ieri notte mi sentivo colare il naso, pensavo fosse rinite allergica come al mio solito, quindi in automatico mi sono soffiata il naso (tengo sempre i fazzolettini sul comodino) e mi sono riaddormentata, senza farci troppo caso.
la mattina però ho trovato 3 belle chiazze di sangue sul letto e il fazzoletto pieno di sangue. c'è qualche collegamento con l'humira, vi è mai successo? è da riferire al dottore secondo voi?
poi ovviamente m'ha attraversato la mente un brutto pensiero che ho subito cercato di scacciare ....tubercolosi tubercolosi tubercolosi...e io VAI VIA VIA VIA ...
ma credo proprio che si tossisca dalla bocca il sangue...non che venga già dal naso ahahaha lo so son scema!!!!!

MA ERI RAFFREDDATA?
MAGARI SI E' SEMPLICEMENTE ROTTO UN PICCOLO CAPILLARE, MA SE LA COSA SI RIPRESENTA, SECONDO ME DEVI FARLO PRESENTE
NON SO SE E' ASSOCIABILE O MENO AL BIO, PERO' IN TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORI E' SEMPRE MEGLIO SEGNALARE TUTTI GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI.
PER LA TUBERCOLOSI....DAI NON CREDO PROPRIO NEPPURE IO E POI, TI FANNO FARE IL CONTROLLO ANNUALE CON IL TEST? SERVE PROPRIO A QUESTO

rosaria1956 ha scritto:MA ERI RAFFREDDATA?
MAGARI SI E' SEMPLICEMENTE ROTTO UN PICCOLO CAPILLARE, MA SE LA COSA SI RIPRESENTA, SECONDO ME DEVI FARLO PRESENTE
NON SO SE E' ASSOCIABILE O MENO AL BIO, PERO' IN TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORI E' SEMPRE MEGLIO SEGNALARE TUTTI GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI.
PER LA TUBERCOLOSI....DAI NON CREDO PROPRIO NEPPURE IO E POI, TI FANNO FARE IL CONTROLLO ANNUALE CON IL TEST? SERVE PROPRIO A QUESTO

io ero positiva al quantiferon...ho gia fatto la terapia antitubercolare, ma l'ho finita da 6 mesi.
ho già anche fatto la lastra di controllo del 6° mese dopo la fine della terapia, e domani la devo ritirare, per questo il pensiero m'è andato subito lì

scusami non lo ricordavo
allora devi fare il controllo magari anche con periodicità più ravvicinata che ad un anno come nei normali protocolli di sorveglianza sui bio.

Ciao Morgana...io ho iniziato Humira lunedì e mi era venuto il tuo stesso dubbio sui 14/15 giorni

l'aumento di peso continua (+ 5 kg) è lento ma inesorabile, non si ferma.
oltretutto, cosa orribile, mi sta venendo la celluliteeeee...aiuto!
nella mia storia di cicciottella non ho mai avuto la cellulite! adesso invece sì, non me la posso vedere, è una cosa agghiacciante! c'ho le cosce piene di bozzi, e mi sta venendo anche sulla parte alta delle braccia diciamo vicino alle spalle dove il braccio è + cicciotto!!! fermatelaaa!!

FERMATE LA BESTIACCIA!!!!
MORGANA ABBINA UN PO' DI MOVIMENTO AEROBICO (PER QUELLO CHE TI RIESCE DI FARE OVVIAMENTE) BEVI MOLTO MOLTO MOLTO, SE TI E' POSSIBILE, QUALCHE MASSAGGIO DRENANTE SULLE PARTI CHE TI SEMBRANO PIU' COLPITE POTRANNO ESSERTI DI AIUTO
P.S. - MA COMUNQUE NON CREDO SIA COLPA DI HUMIRA, ASSOCI CORTISONE?

rosaria1956 ha scritto:
FERMATE LA BESTIACCIA!!!!
MORGANA ABBINA UN PO' DI MOVIMENTO AEROBICO (PER QUELLO CHE TI RIESCE DI FARE OVVIAMENTE) BEVI MOLTO MOLTO MOLTO, SE TI E' POSSIBILE, QUALCHE MASSAGGIO DRENANTE SULLE PARTI CHE TI SEMBRANO PIU' COLPITE POTRANNO ESSERTI DI AIUTO
P.S. - MA COMUNQUE NON CREDO SIA COLPA DI HUMIRA, ASSOCI CORTISONE?

no niente cortisone... è luiiiiii! è il maledetto humira! ne sono stra-convinta! non prendo altro!
solo topamax (ma fa effetto contrario, almeno, prima di prendere humira mi faceva dimagrire, da quando ho iniziato humira s'è azzerato anche l'effetto sul controllo del peso!)

Morgana, anche a me a causa dei farmaci sta venendo la cellulite...io bevo un sacco, acqua e tisane drenanti...non è che la cellulite così sparisca ma spero che almeno serva a limitarla il più possibile

Mi sto preoccupando....
mia figlia infatti negli ultimi anni si è riempita già di cellulite, da un giorno all'altro...e lì penso sia pcolpa del mtx, del cortisone poi....e ora prende Humira, e cosa leggo?
siccome se non sbaglio è previsto negli effetti collaterali, l'aumento di peso (non a tutti, ovvio!), ho chiesto alla reum che ho conosciuto per ultima, e lei ha detto: nooooo!!!
ma come no!
i fatti sono più che evidenti! negli ultimi anni è davvero molto ingrassta, e non mi spiego il perchè.....cioè, non volevo che fosse!
pensate che la cellulite ce l'ha anche sulle braccia...e ora mi sto davvero preoccupando, non so come fare ad arginarla!
i massggi drenanti non infiammano? si possono fare? e servono?
ho guardato un po' di prodotti anticellulite di BV...qualcuno li ha mai usati? sono innocui?

Infatti è così, loro dicono che non provocano aumento di peso ma io ne ho messo su invece e ho sentito che succede a molti..quindi qualcosa vorrà dire!!!
Io uso i prodotti anticellulite di BV, perchè ce ne sono a effetto non termico, cioè non sono di quelli che scaldano, e mi trovo piuttosto bene...Ovvio non fanno miracoli, ma aiutano un po' lisciando la pelle...

guardate avevo chiesto anche al reum del forum e stessa risposta: viewtopic.php?f=111&t=5563
ma ho googlelato e ci sono studi clinici che sostengono che intorno alla 24 settimana quasi tutti i pazienti hanno subito un aumento di peso significativo.
quello che non ho capito però se è continuativo ( ) o poi si ferma li...
il peso cmq non è sempre legato alla cellulite, perchè appunto io prima ero molto + cicciotta e di cellulite neppure l'ombra, non sempre il grasso si traduce in cellulite, qui è proprio accumulo di liquidi e cattivo drenaggio.

come avevo già scritto anch'io negli ultimi 6 mesi sono ingrassata tipo di 6 kg....ma non credo sinceramente sia humira.....cioè almeno nel mio caso la vedo troppo facile dare la colpa ai farmaci, certo non aiutano, specie per la ritenzione idrica (ma di piu' fans e cortisone in questo senso) ma credo che la verità sia appunto che tutte noi un po' doloranti ci muoviamo il meno possibile proprio x via dei dolori, e questo ovviamente lo paghiamo, ma non molto di piu' di qualsiasi altra persona che fa vita troppo sedentaria....
Lo vedo su di me per prima....quando stavo benino facevo mille cose standard e una discreta dose di attività fisica, ora non so cosa fare perchè tutto mi duole alla caviglia, il nuoto (UNICA VARIANTE POSSIBILE) LO ODIO , e solo fare le cose strettamente necessarie mi da una stanchezza infinita, che non è da me, quindi questo si' puo' essere dovuto ai farmaci o alla malattia riacutizzata, anche se devo dire che nelle fasi acute da giovane non avevo questa stanchezza, quindi o sono i farmaci o sono cambiata io con il tempo....
Ora lo so qualcuna dirà ma io mai fatto sport eppure mai ingrassata prima....vero ma il metabolismo in noi donne cambia di continuo, quindi magari in questo momento saremmo ingrassate ugualmente, ma se fossimo state in buona salute avremmo potuto controllarlo di piu' con l'attività fisica.
Se a tutto questo si aggiungono i giorni no dove tutto è nero e l'unica consolazione che la vita ci lascia è di soddisfare almeno la gola.... ...direi che il quadretto è fatto....
non so, io li vedrei piu' come delle "concause" o delle "aggravanti generiche" che la vera motivazione dell'aumento di peso....
i massaggi drenanti si possono fare, me li aveva consigliati anche la reum, e li facevo, ma dal punto di vista estetico riducono solo vagamente la cellutite e il gonfiore.....se poi è solo cellulite, perchè se sotto c'è anche ciccietta come nel mio caso attuale sono abbastanza inutili....e poi personalmente trovo una gran perdita di soldi e tempo farsi fare i massaggi e poi ingoiare fans e cortisone....quando (e anche il SE è d'obbligo) staro' meglio sarà decisamente piu' facile fare dieta, muoversi di piu' e assumendo meno farmaci ha anche piu' senso cercare di curare cellulite.....
questa almeno è la mia esperienza dopo quasi una vita di lotta con farmaci e peso....ed ho ormai passato tutte le fasi classiche dall'adolescenza alla menopausa......e non mi son fatta mancare nulla ne come farmaci ne come sbalzi di peso...eppure nella mia famiglia sono tutti magri, quindi non posso neppure dare la colpa ad una predisposizione familiare o ad una scorretta educazione alimentare....