FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CryCry ha scritto:Luigi sono davvero contenta che tu stia un pochino meglio!!!
Purtroppo non posso dire altrettanto uff, perché tutta la mia bua si sta facendo sentire
Uff ogni volta in cui dico di stare un po' meglio evidentemente mi porto sfiga!
Un abbraccio a tutti,ed a presto

Oggi sto abbastanza peggio. però ieri sono uscito in bici contrariando non poco le mie gambe.............. quasi quasi me le amputo e mi compro le protesi di Pistorius.

Guarda, lo sai che questo fatto succede pure a me? Probabilmente perché prima o poi il momento benefico passa e si avverte subito la differenza.

luigi90 ha scritto:

CryCry ha scritto:Luigi sono davvero contenta che tu stia un pochino meglio!!!
Purtroppo non posso dire altrettanto uff, perché tutta la mia bua si sta facendo sentire
Uff ogni volta in cui dico di stare un po' meglio evidentemente mi porto sfiga!
Un abbraccio a tutti,ed a presto

Oggi sto abbastanza peggio. però ieri sono uscito in bici contrariando non poco le mie gambe.............. quasi quasi me le amputo e mi compro le protesi di Pistorius.

Guarda, lo sai che questo fatto succede pure a me? Probabilmente perché prima o poi il momento benefico passa e si avverte subito la differenza.

vi quoto entrambi, anch'io appena dico che va un po' meglio il giorno dopo mi frega, e non avete idea a quante volte ho pensato di farmi amputare il piede dx e sostituirlo con protesi......lo so è brutto da dire nei confronti di chi ha problemi maggiori......ma non sentire più questo dolore sempre costante ad ogni passo (e in quei 2 passi in cui non c'è resta comunque la percezione e la paura che al passo dopo tornerà.... )..........a volte penso che forse la mia qualità di vita sarebbe migliore.....

Noooo Luigi!
Mi dispiace che anche tu sia nuovamente acciaccato! ... A questo punto mi avete confermato di essere in buona compagnia...ed io che pensavo di essere l'unica a non doversi esprimere..per scaramanzia!
Però mi consola non essere la sola con la SINDROME DEL GATTO NERO , anche perché il gatto nero in casa ce l'ho davvero! Ma é il mio amore dolcissimo, che mi coccola sempre, specie quando ho la bua forte!...E poi a sua discolpa,ha una piccola macchia BIANCA sotto alla gola!
Tornando a noi Luigi, cerchiamo come sempre di vedere il lato positivo delle situazioni, cioè che sei riuscito a fare un bel giro in bici ....quindi oggi cerca di vederla come la giornata di riposo dell'atleta ...del resto anche i big dello sport usufruiscono del meritato relax post sforzo
Passando a cose un pochino piu' serie, Luigi ma soprattutto Amica68, capisco che alcune volte il dolore sia tanto forte e difficilmente sopportabile..ma per esperienza personale diretta,posso dirvi che quando mi hanno diagnosticato un tumore alla tibia, di fronte all'eventualita' dei medici di sacrificare la mia gamba....il mondo mi é crollato addosso!
Poi come per miracolo durante l'intervento i medici si accorsero che la situazione era più' circoscritta di quanto pensassero (pensavano al peggio perché visionando rx di 5 anni prima,si resero conto che la massa era già presente allora!!..E' stato un ottimo esempio di malasanita',ed é stato il motivo per cui ho deciso di occuparmi di questioni legali)...comunque i dottori restarono così sorpresi da non riuscirea spiegarsi/mi come tutto fosse potuto restare circoscritto pet così tanto tempo!....Io credo che la mia nonnina, anche se in un cielo colmo di stelle, mi abbia aiutata!
Quindi ragazzi,da questa esperienza ho tratto una lezione importante...ossia che,nonostante il dolore continuo, comunque fortunatamente siamo persone sì un po' acciaccate, ma siamo anche normodotate!...ed é una fortuna immensa!!!
Un abbraccio forte, e cercate di stare il meglio possibile!
Buona giornata, a presto

oooooooooooooooppppppss....... scusa CryCry....ecco vedi lo sapevo che facevo la mia gaffe del giorno....mi dispiace per la tua malattia precedente non lo sapevo....sono cmq felice che al di là della nostra malasanità il tutto si sia risolto bene per te....
in effetti lo so che avere ancora tutti gli arti non ha prezzo...era solo uno sfogo....

Non preoccuparti Amica68,ovviamente non potevi sapere di questa mia brutta esperienza!
Te l'ho raccontata solo perché sono esperienze che fortificano, e che ci fanno sentire un po' meno sfigate ...poi figurati, uno sfogo é piu' che giustificabile!
Adesso andro' a prendere un antidolorifico..tanto per non perdere l'abitudine..
A presto, ciao

E MI SA TANTO CHE TI SEGUO... CHE GODURIA EH?
UN ABBRACCIO

Ottimo Tiffany..
Un abbraccione ed a presto

CryCry ha scritto:Noooo Luigi!
Mi dispiace che anche tu sia nuovamente acciaccato! ... A questo punto mi avete confermato di essere in buona compagnia...ed io che pensavo di essere l'unica a non doversi esprimere..per scaramanzia!
Però mi consola non essere la sola con la SINDROME DEL GATTO NERO , anche perché il gatto nero in casa ce l'ho davvero! Ma é il mio amore dolcissimo, che mi coccola sempre, specie quando ho la bua forte!...E poi a sua discolpa,ha una piccola macchia BIANCA sotto alla gola!
Tornando a noi Luigi, cerchiamo come sempre di vedere il lato positivo delle situazioni, cioè che sei riuscito a fare un bel giro in bici ....quindi oggi cerca di vederla come la giornata di riposo dell'atleta ...del resto anche i big dello sport usufruiscono del meritato relax post sforzo
Passando a cose un pochino piu' serie, Luigi ma soprattutto Amica68, capisco che alcune volte il dolore sia tanto forte e difficilmente sopportabile..ma per esperienza personale diretta,posso dirvi che quando mi hanno diagnosticato un tumore alla tibia, di fronte all'eventualita' dei medici di sacrificare la mia gamba....il mondo mi é crollato addosso!
Poi come per miracolo durante l'intervento i medici si accorsero che la situazione era più' circoscritta di quanto pensassero (pensavano al peggio perché visionando rx di 5 anni prima,si resero conto che la massa era già presente allora!!..E' stato un ottimo esempio di malasanita',ed é stato il motivo per cui ho deciso di occuparmi di questioni legali)...comunque i dottori restarono così sorpresi da non riuscirea spiegarsi/mi come tutto fosse potuto restare circoscritto pet così tanto tempo!....Io credo che la mia nonnina, anche se in un cielo colmo di stelle, mi abbia aiutata!
Quindi ragazzi,da questa esperienza ho tratto una lezione importante...ossia che,nonostante il dolore continuo, comunque fortunatamente siamo persone sì un po' acciaccate, ma siamo anche normodotate!...ed é una fortuna immensa!!!
Un abbraccio forte, e cercate di stare il meglio possibile!
Buona giornata, a presto

No, ma stavo scherzando. Mi dispiace veramente per quello che ti è capitato e spero di non averti ferito. È sempre meglio portarsi avanti tutto il corpo intero o si rischia veramente di non sentirsi più sé stessi. Diciamo che noi siamo fortunati rispetto ai meno fortunati, però ognuno finisce sempre per lamentarsi di un problema che lo affligge. Ci lamentiamo perché non c'è una soluzione, altrimenti staremmo poco a chiaccherare qui e agiremmo.

Nel mio caso sono passato da un estremo a un'altro... come tra l'altro ho già assillato parecchi di voi. Da agonista ad amatore esperto, da amatore a saltuario e ora a . Per me è un dolore il fatto di non poter seguire un ciclista che mi ha superato, di non potermi impegnare e di vivere l'uscita quasi come uno spettatore. Mi rattrista anche vedere gente che fa jogging, quasi fossi un vecchio nostalgico. Certamente sto meglio di chi ha vissuto tutta la propria infanzia da malato di artrite, io per fortuna mi sono fatto solo 1 anno, però ognuno si costruisce un suo mondo e vederlo intaccato fa male anche se si hanno molte più libertà di altri malati, ecco tutto.

No, figurati, tranquillo!
Hai perfettamente ragione circa la "non soluzione del nostro problema di salute", infatti, come già ho scritto, è proprio la frustrazione dettata dall'impotenza d'agire, in qualsiasi modo possibile, per risolvere definitivamente queste brutte sindromi, che mi e ci fa stare davvero male!!!!
Se la cosa può consolarti, ti capisco perfettamente circa l'astensione sportiva forzata...pensa che io dai 4 anni ho fatto gare di sci, e dai 6 pallavolo a buon livello..ed ora non posso più far nulla di tutto ciò... ...è ovvio che la cosa ci faccia soffrire, perché, alla fine queste malattie ci hanno cambiato la vita... ... e conseguentemente il nostro modo di viverla...
Personalmente confido tantissimo nella ricerca, a tal fine vago spesso in internet sia per cercare informazioni, news, etc, che per controllare a che punto siano giunti all'estero riguardo alle sindromi autoimmuni...
Siamo giovani, molti dicono che qualcosa entro breve tempo cambierà, ed io lo spero davvero con tutto il cuore!
Nel frattempo leggo riviste americane di medicina, e mi sto informando anche circa il metodo Stamina....
Un abbraccio ed a presto

ragazzi se la cosa vi può consolare io l'anno scorso (stavo molto bene con il bio) sono riuscita a correre ....non l'avevo mai fatto in tutta la mia vita....non chissà che, ma per ben 6 mesi corricchiavo 5/6 km.....un'emozione per me.....senza prezzo,....ora però anch'io ogni volta che vedo qualcuno correre, che mio marito esce a correre o che mia sorella mi racconta delle sue mezze maratone mi viene il magone in gola....eppure lo sapevo che non poteva durare.....a volte mi domando se forse avrei fatto meglio a non provarci nemmeno....così ora non mi mancherebbe....forse sono stata sciocca e basta......

Secondo me Amica68 hai fatto benissimo!!!!!! E poi 5/6 km non sono pochi!!!!!
Se non approfittiamo dei momenti in cui riusciamo a fare le nostre "cose normali" diventa ancor più un macello!!!!
Io sono per il "cogli l'attimo"!!! E fai ciò che ti fa star bene ....anzi speriamo che i periodi di remissione della malattia aumentino, e ci lascino così vivere il più serenamente possibile, con le minori forzature ed i minori limiti obbligati!!!!!
Io incrocio le dita per tutti!!!!!
Buona serata

Anche per me rinunciare allo sport e a molte altre cose è un peso costante....giorni sopporto altri meno! Il tennis era la mia passione ma le mie mani non lo apprezzavano come me
In questi ultimi due anni (proprio in questi giorni faccio il secondo anniversario artritico ) non ho fatto più alcuno sport...un pò perché all'inizio non potevo un pò perchè ho iniziato ad avere l'ansia da dolore...cioè se ricomincio a fare sport e mi tornano i dolori forti? Non me lo perdonerei....quindi niente sport...oggi che i dolori ci sono lo stesso forti e costanti mi sono decisa e a settembre voglio fare qualcosa...cosa non so! Forse nuoto, con la solita frase che sento fin da bambina, il nuoto fa bene a tutto il fisico. Non è certo quello che vorrei ma che ci posso fare???
Ciao
Elena

Se posso consolarvi anche io ho lasciato il mio sport preferito. Nuoto. Praticato per 12 anni, poi pausa e quando i figli sono diventati autonomi avevo ripreso. Purtroppo la temperatura in vasca è troppo bassa e con il fenomeno di raynaud, accompagnato da crampi non è il massimo . Mi piacerebbe almeno farmi una bella passeggiata, ma dopo 10 minuti le articolazioni urlano
Cosa dire... cerco di prendere quello che l'oggi mi offre sperando che per domani basterà.

Ciao Elena!
Anche tu appartieni al club degli sportivi momentaneamente (si spera!) pre-pensionati allora...
Scusa l'ironia,ma a volte occorre sdrammatizzare un po'....
Pensa che io ero una scheggia del fuori-pista..sai quei pazzi che non fai nemmeno in tempo a vedere sulle piste...beh io ero così ....
....Adesso invece mi sono data al nuoto...ma nemmeno a dirlo non é proprio ugualmente divertente...speriamo che faccia bene come dicono...
Finora non posso ancora esprimere un'opinione, perché lo pratico da troppo poco tempo....dai provaci anche tu!...almeno mi fai compagnia !
A presto

Tiffany razionalmente hai ragione da vendere...perché bisogna accettare cio' che si riesce, o viceversa, non si riesce piu' a fare....ma é una cosa che mi fa incavolare troppo però!
...Probabilmente perché non mi sono ancora rassegnata alla malattia (sara' anche perché non so nemmeno quale ho!) e non voglio smettere di credere che magari, come per miracolo, come é apparsa sparirà!
Che qualche terapia riuscira' a farmela catalogare semplicemente come "un brutto periodo della mia vita"!.....
Nel frattempo,anch'io ho il fenomeno di Raynaud...ed ho crampi e formicolii alle mani..ma sai che non ci ho mai dato molto peso?!?
Allora é normale averli.....!
Grazie per avermi levato un dubbio!
Ciao ed a presto

Ehila' mi aggiungo alla lista
Io facevo palestra,spinning,andavo in scooter senza problemi...ed è gia' da un bel pò di anni che nn riesco a far piu' nulla ...anni fa ho provato a fare nuoto,ma era meglio che nn facevo nulla dei dolori pazzeschi.
Cmq sapete che vi dico?!Avete ragione confidiamo nella medicina ...insomma ci sara' qualche bio che mi permettera' di poter nuovamente fare un viaggio seduta fino in piemonte ad esempio(che ho mia sorella e nipotine)senza patire le pene dell'inferno e rimaner bloccata?!

CryCry ha scritto:Tiffany razionalmente hai ragione da vendere...perché bisogna accettare cio' che si riesce, o viceversa, non si riesce piu' a fare....ma é una cosa che mi fa incavolare troppo però!
...Probabilmente perché non mi sono ancora rassegnata alla malattia (sara' anche perché non so nemmeno quale ho!) e non voglio smettere di credere che magari, come per miracolo, come é apparsa sparirà!
Che qualche terapia riuscira' a farmela catalogare semplicemente come "un brutto periodo della mia vita"!.....
Nel frattempo,anch'io ho il fenomeno di Raynaud...ed ho crampi e formicolii alle mani..ma sai che non ci ho mai dato molto peso?!?
Allora é normale averli.....!
Grazie per avermi levato un dubbio!
Ciao ed a presto

E questa è una cosa che devi far presente al reuma! per il raynaud probabilmente ti prescriverà una capillaroscopia, per i crampi, esami ematici (io ho il potassio nella norma, la vitamina D3 scarsissima e adesso devo fare altri test su varie vitamine). Per il formicolio alle mani potrebbe prescriverti una elettromiografia (devo prenotarla perché ho già una neuropatia).
Speriamo di cavarcela....

Ciao Giulia e ciao Tiffany!
Scusate il ritardo nel rispondervi, ma sono stata, e sto davvero male
I dolori sono insopportabili (testa, collo, schiena, braccia e mani, gambe e piedi...praticamente a tutto), ho qualche linea di febbre, una debolezza atroce, ed infine mi è anche uscita la mia 1°afta...
Giulia, ho letto nella tua presentazione che soffri di spondiloartrite sieronegativa, siccome questa è anche una delle mie possibili opzioni di diagnosi, ti chiedo gentilmente di raccontarmi in base a quali accertamenti ti è stata formulata la diagnosi...
Posso dirti che ho: ANA +, pcr alta e RMN positiva per sacroileite....
Ti ringrazio anticipatamente per la tua disponibilità

Passando a Tiffany invece, ti ringrazio per i preziosi consigli che mi hai dato , oltretutto io non ho mai fatto un'elettromiografia....

Ieri ho chiamato la mia Dott.ssa per dirle che sto nuovamente malissimo, ma ad esser sincera inizio a perdere un po' di fiducia anche in lei, perché ha ulteriormente ribadito che la mia situazione è difficilmente inquadrabile (come sempre), e di attendere il 13 agosto per la 4° infusione di Orencia (che fra l'altro non mi sta assolutamente dando benefici)

Insomma è davvero un periodaccio, così, siccome nei vari benvenuti degli amici del forum mi era stato anche detto che se avessi avuto bisogno di conforto, qui ne avrei avrei trovato..credo che sia arrivato il momento di chiedeverlo!
Un abbraccio, ed a presto

CIAO CRY, MI SPIACE DAVVERO
MA STA STORIA DELLA MANCATA DIAGNOSI? SCUSAMI FORSE TE L'HO GIA' CHIESTO: COME FANNO A DARTI ORENCIA SE UFFICIALMENTE NON SONO ANCORA CONCORDI PER UNA DIAGNOSI PRECISA?
ALMENO TI FACESSE EFFETTO?
TI AIUTI CON UN ANTINFIAMMATORIO IN QUESTA FASE ACUTA?
CRY CRY, HO LETTO UN PO' I TUOI MESSAGGI PRECEDENTI E TI SENTO FORTE E PROPOSITIVA NON ABBATTERTI MI RACCOMANDO MA VAI AVANTI NELLA TUA STRADA SOPRATTUTTO NELLA RICERCA DI UNA DIAGNOSI CERTA E, SE CHI TI SEGUE NON TI SODDISFA TROPPO, NON ESITARE ANCHE A CAMBIARE CENTRO E MEDICI

Tiffany ha scritto:

CryCry ha scritto:Tiffany razionalmente hai ragione da vendere...perché bisogna accettare cio' che si riesce, o viceversa, non si riesce piu' a fare....ma é una cosa che mi fa incavolare troppo però!
...Probabilmente perché non mi sono ancora rassegnata alla malattia (sara' anche perché non so nemmeno quale ho!) e non voglio smettere di credere che magari, come per miracolo, come é apparsa sparirà!
Che qualche terapia riuscira' a farmela catalogare semplicemente come "un brutto periodo della mia vita"!.....
Nel frattempo,anch'io ho il fenomeno di Raynaud...ed ho crampi e formicolii alle mani..ma sai che non ci ho mai dato molto peso?!?
Allora é normale averli.....!
Grazie per avermi levato un dubbio!
Ciao ed a presto

E questa è una cosa che devi far presente al reuma! per il raynaud probabilmente ti prescriverà una capillaroscopia, per i crampi, esami ematici (io ho il potassio nella norma, la vitamina D3 scarsissima e adesso devo fare altri test su varie vitamine). Per il formicolio alle mani potrebbe prescriverti una elettromiografia (devo prenotarla perché ho già una neuropatia).
Speriamo di cavarcela....

Scusate se mi intrometto con un mio problema qui , il fatto è che vorrei sapere una cosa... Quale ruolo ha la vitamina D nei crampi? Io ho la D (25 OH idrossi vitamina D) ai limiti della sufficienza, cioè 36.5 ng/mL, mentre sodio, potassio, cloruri, fosforo (il magnesio non l'ho ancora saputo) sono tutti ok. Perché alcuni di voi prendono l'integratore? Alla lunga con le malattie reumatiche si va alla carenza? I farmaci sottraggono qualche minerale? Questi esami me li sono autoprescritti per controllare un po' di valori e per avere un termine di paragone per analisi future.

A proposito, ho dimenticato di citare il mio sintomo. Io da un mese a questa parte avverto la sensazione di crampo imminente sul bicipite femorale. Praticamente me ne sono accorto quando facevo resistenza al mio cane che tirava e poi ho notato nuovamente il problema quando pedalavo in salita.