20 anni per ottenere una diagnosi (certa spero)

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CryCry
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20 anni per ottenere una diagnosi (certa spero)

Messaggio da CryCry »

Ciao a tutti!
Sono una new entry di 35 anni, laureata ufficalmente in Giurisprudenza, ed ormai officiosamente anche in Medicina..a causa di tutta l'esperienza fatta sul campo : Andry : !
Vi racconto un po' il mio percorso:
- durante l'adolescenza improvvisi febbroni e varie bronchiti, oltre ad una bella broncopolmonite asmatica beccata in pieno agosto --> tutto attribuito a tonsille malandate, xciò operate a 18 anni
- intorno ai 19 anni sono stata operata per un fibroma osseo alla tibia sx, e tra i 20 ed i 23 anni sono stata sottoposta ad altri 4 interventi ad entrambe le ginocchia e caviglie per fratturine e debolezza cartilaginea (per cui ho fatto anche tantissime infiltrazioni in sede)
- nel 2008 e 2010 altri 2 splendidi interventi a mano e piede sinistri a causa di gangli reumatici.

Cosa dirvi...non ricordo di non avere mai avuto doloretti da vecchietta...ed una stanchezza da 90enne...

Inoltre soffro anche di: Tiroidite di Hashimoto, Fibromialgia, Secchezza ad occhi e bocca, Gastrite da reflusso ed Ernia iatale..... Insomma non mi faccio mancare assolutamente nulla!!!!!

Attualmente vivo "sospesa" fra varie diagnosi: prima Connettivite indifferenziata, poi Spondiloartrite sieronegativa, poi Artrite psoriasica sine psoriasi, poi Spondilite anchilosante, poi Artrite idiopatica giovanile.....Insomma non sò nemmeno di cosa soffro precisamente : WallBash :, nonostante i milioni di analisi, esami e visite fatti...

Cosa non va principalmente nei vari referti: ANA positivi, PCR aumentata, Globuli bianchi mossi, anemia, oltre ad una RMN positiva per sacroileite ed alla perdita della fisiologica curva cervico-lombare...

A detta di tutti sono proprio un bel rompicapo...che soddisfazione!!!!!
Ciò perché non ho sufficienti parametri che mi consentano di rientrare in una patologia autoimmune definita, tanto che i medici iniziano a parlare di sindrome da sovrapposizione....altra soddisfazione!!!!

Conseguentemente ho provato una marea di terapie, proprio come una bella cavietta:

- Plaquenil
- Methotrexate (sia compresse che iniezioni)
- Azatioprina
- Endoxan
- Salazopirina
--> Fino ad arrivare a 3 biologici:
- Remicade
- Embrel
- Orencia (finora ne ho fatto 2 infusioni)

Ovviamente tutto associato ai vari cortisonici, gastroprotettori, integratori, miorilassanti ed antidolorifici...

Nonostante tutto, non riesco a stare meglio : WallBash : , i dolori e gonfiori a mani, piedi, ginocchia e quelli cervici-lombari non si sono minimamente attenuati, tanto che i medici che mi seguono hanno posto un termine fra 2 mesi (sperando che nel frattempo l'Orencia faccia il miracolo!), al termine del quale mi hanno proposto di effettuare una biopsia muscolare per chiarire il mio quadro...

Cosa aggiungere, se non che spero di poter aiutare qualcuno con qualche consiglio utile, ed anche che spero di riceverne qualcuno, magari risolutivo... xè credo fermamente che: L'UNIONE FACCIA LA FORZA!

Un caro saluto a tutti i miei nuovi REUMAMICI
Ultima modifica di CryCry il 02/03/2014, 23:34, modificato 3 volte in totale.
Spondiloartrite sieronegativa, Connettivite indifferenziata, Fibromialgia, Sindrome sicca, Fenomeno di Raynaud, Tiroidite di Hashimoto, Ernia iatale e Gastrite da reflusso…ed un tumore osseo passato…
"Ciò che non ti distrugge ti fortifica"….
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BlackStar96
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Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da BlackStar96 »

Benvenuta!
Spero che tu riesca a raggiungere la diagnosi esatta! Sicuramente qui troverai una grandissima 'famiglia' con la quale parlare, diciamo che ci aiutiamo tutti a vicenda! :)
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mela84
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Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da mela84 »

Ciao e benvenuta in questa grande reumfamiglia!
: Welcome :
:O caspita quante diagnosi! Sicuramente tra loro c'è quella giusta! Ma quale?! Immagino che hai cambiato diversi reum in questi anni! È davvero frustrante stare male e non saperne il perchè! Ti auguro di venirne a capo presto!
Un abbraccio : Love :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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gnoma82
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Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao CryCry... non preoccuparti,... io pure mi associo al club delle patologie automimmuni poco definite... quando parlo con con qualche amica per spiegargli che cavolo ho dico che è come se avessi un sintomo per ognuna di alcune patologie autoimmuni ma che messe assieme non ne fanno una!! e loro mi guardano così: :O :O
Ma la realtà è questa.... e le patologie autoimmuni sono un po' così.... una sintomo qua, uno la... uno su giù uno giù... magari anche a distanza di anni...

Il fatto però che si sappia che è qualcosa di autoimmune è un buon punto di partenza per cercare di controllarlo ... perchè indipendentemente dal nome le cure sono simili ma soprattutto personali!

Dai vedrai che questa terapia sarà quella giusta!!
Lo speriamo tanto!!!

Benvenuta in famiglia!

a presto

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuta CryCry!!! :O

Ti auguro una buona permanenza nel forum e nella reumfamiglia e spero che verrai a capo della tua patologia, siamo con te. ;)

Un caldo saluto,
Luigi
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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morgana
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Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da morgana »

ciao cry...guarda mi rivedo moltissimo nella tua storia! apparte ovvie differenze (non ho avuto fibromi ossei né gangli) ci sono anche somiglianze (tiroidite, fibormialgia) anche io sono passata da varie diagnosi e sono stata un bel rompicapo e tuttora non ho sollievo dai farmaci e non si capisce perché! anche io soffro molto di dolori al collo e ho le curve della schiena spianate.
attualmente la mia diagnosi è spondiloartrite psoriasi b27+ ma a quanto pare è a cavallo con la spondilite anchilosante perchè è nel foglio del biologico mi scrivono sempre spondilite anchilosante.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Silvia_90
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Iscritto il: 19/05/2012, 10:33
Località: Genova

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da Silvia_90 »

Ciao e benvenuta in questo bellissimo forum!
Mi dispiace molto per la tua situazione un po' confusa e sospesa visto che non riescono a farti una diagnosi precisa. Ci vuole tanta tanta forza e vedrai che qui con il sostegno di tutti noi la troverai!!
Un abbraccio
Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati, un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido, se gli dai il tuo cuore lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone ti fanno sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire straordinario?
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da DANY45 »

CIAO CRY CRY
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE PROPRIO NULLA ... MA TANT'E' SIAMO TUTTI QUI SULLA STESSA BARCA...E MOLTO SPESSO CI TOCCA DI REMARE
CONTROCORRENTE, MA SIAMO TOSTI E CE LA FACCIAMO, SEMPRE.
TI AUGURO DI POTER ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI CERTA E DI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA CHE POSSA FARTI STARE , SE NON BENISSIMO, ALMENO
ABBASTANZA BENE.
AL DI LA' DI TUTTI I FARMACI, CIO' CHE MI AIUTA SIA PER L' ARTRITE REUMATOIDE CHE PER LA FIBROMIALGIA, E' IL NUOTO.
IN QUESTO MOMENTO, IN SEGUITO AD UNA ECOGRAFIA ALLE MANI CHE HA EVIDENZIATO CHE LA SINISTRA E' MESSA MOLTO MALE, MI HANNO PRESCRITTO UN
NUOVO TIPO DI CORTISONE, IL FARMACO SI CHIAMA LODOTRA E DEVE ESSERE ASSUNTO LA SERA, ALLE ORE 22. PENSAVO CHE L'ORARIO FOSSE UN SUGGERIMENTO
DELLA REUMATOLOGA INVECE E' PROPRIO STAMPATO SULLA SCATOLA. HO INIZIATO CON 2 CP. DA 5 MG PER UNA SETTIMANA, POI 1 CP. DA 5 MG PER UNA SETTIMANA,
POI 1 CP. DA 2 MG PER 10 GG, POI 1 CP. DA 1 MG PER DIECI GIORNI. IL 30 AGOSTO A CONTROLLO.
MAH ! SPERIAMO VADA TUTTO BENE E CHE LA MIA OSTEOPOROSI NON NE RISENTA TROPPO.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON OTTIME NOTIZIE, FINO AD ALLORA TI MANDO UN SALUTONE E UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da Tiffany »

Ciao Cry e benvenuta anche da me. Tu sei un caso "rompicapo", io con diverse diagnosi e un' insieme di cose sparse un po' qui e un po' là, sono definita un caso "complesso"... direi di orchestra con tutti i crismi. Peccato non sia riuscita ancora a trovare chi la dirige! Intanto vado avanti "divertendomi" sulla giostra.
Scusa l' ironia ma, certe volte mi aiuta a superare momenti di sconforto. Ora sono alle prese con una serie di esami richiesti in parte dal neurologo e in parte dal reuma.
Io sono Tiffany e sotto la firma leggerai i miei acciacchi. Mi sento in uno zoo di malattie... e mi ritengo fortunata perché non sono gravi ma tanto fastidiose.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da Alice41svegliati »

PERDONAMI MI SONO ACCORTA DI NON AVERTI ANCORA SALUTATA : Blink :
BENARRIVATA TRA NOI 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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CryCry
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Iscritto il: 11/07/2013, 16:54

Re: Presentazione un po' lunghetta...

Messaggio da CryCry »

Grazie di cuore a tutti voi per la vostra carineria nell'accogliermi "in famiglia"! Già il potersi confrontare con persone che realmente capiscono come ci si senta significa tantissimo per me!
Ieri ho fatto la terza infusione di Orencia, incrociamo le dita, anche perché in questi giorni la mia sindrome X mi sta parecchio dando fastidio....
Anch'io ho assunto il Lodotra, ma su di me non ha avuto effetti positivi, inoltre anch'io pratico nuoto...speriamo davvero che aiuti come dicono...
Nella mia presentazione ho dimenticato di aggiungere che sono HLA B27 negativa...la mia solita stranezza!!
Un abbraccio, ed a presto
Spondiloartrite sieronegativa, Connettivite indifferenziata, Fibromialgia, Sindrome sicca, Fenomeno di Raynaud, Tiroidite di Hashimoto, Ernia iatale e Gastrite da reflusso…ed un tumore osseo passato…
"Ciò che non ti distrugge ti fortifica"….
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Cry cry benvenuta tra noi in questa splendida reumfamiglia!
Un bel groviglio di cosette pure tu eh?!...Dicono che la reumatologia ha un quadro complesso anche nelle diagnosi.Io sinceramente ti auguro che vada presto meglio!Ma fammi capire quindi una diagnosi sicura sicura nn ce l'hai solo delle ipotesi?!
Dai forza e coraggio...qui ti troverai bene : Thumbup : Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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rosaria1956
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CRY CRY E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA : Chessygrin :
SPERO TI TROVERAI BENE QUA' CON TUTI NOI E TI PREGO DI SENTIRTI SEMPRE A TUO AGIO ANCHE SE HAI BISOGNO DI CHIEDERE INFORMAZIONI MA SOPRATTUTTO SE MAI DOVESSI AVERE BISOGNO DI UNO SFOGO IN UN MOMENTO DIFFICILE, SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E POSSIAMO CAPIRTI ED OFFRIRTI UNA SPALLA AFFETTUOSA : Chessygrin :
DOVRESTI PER CORTESIA LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
POSSO CHIEDERTI ALLA FINE LA TUA DIAGNOSI DEFINITIVA...SE TI HANNO DATO IL BIO DEVE ESSERE ORIENTATA VERSO UNA FORMA DI ARTRITE PIUTTOSTO CHE DI CONNETTIVITE E, SE TI VA, PARLACI IN SEGUITO DI COME TI TROVI CON ORENCIA, NON ABBIAMO MOLTI ISCRITTI CHE LA UTILIZZANO E QUINDI LA TUA ESPERIENZA POTRA' ESSERE PREZIOSA PER ALTRI : Thumbup : : Chessygrin :
CIAO A PRESTO RILEGGERTI CON TANTISSIME BELLE NOTIZIE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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CryCry
Messaggi: 38
Iscritto il: 11/07/2013, 16:54

Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da CryCry »

Grazie per il benvenuto Rosy e Giulia!!!!
Rosaria ho letto il regolamento : book : e lo trovo più che appropriato, perciò non posso che condividerlo ed accettarlo! : Thumbup :
Sono davvero felice di essermi iscritta in un forum di splendide persone!!!Davvero, non sapete quanto...
E' davvero utile, terapeutico e piacevole confrontarsi con splendide persone ed aiutarsi a vicenda, perché purtroppo essendo tutti un po' incasinati, fra noi riusciamo ad intenderci perfettamente ed anche a percepire ciò di cui in un momentaccio necessitiamo : Thumbup : , mentre, viceversa, spesso non è facile spiegarci con altre persone (ovviamente medici compresi)!
A proposito, come state?
Cosa dirvi...purtroppo non ho ancora una diagnosi certa...sembra assurdo ma è così, nonostante le infinite visite ed analisi fatte sia nella mia città, che in altre...
Il problema è che per anni mi hanno dato "dell'ipocondriaca", motivando solo gli interventi con fragilità ossea e lassità legamentosa...quindi ovviamente attribuendo tutti i miei dolori alle operazioni subite...però il tempo passava ed io stavo sempre peggio....Vi giuro: è stato un inferno!...gli esami erano sempre negativi (ovvio: poi ho scoperto che nel laboratorio in cui li effettuavo non erano dotati nè di macchinari né di competenza adeguati!!!!Questo mi è stato poi detto da più medici....), quindi nemmeno le persone più care credevano ai miei malesseri... : WallBash : Perciò è' stato difficilissimo riuscire a mantenermi equilibrata, mentre tutto il mondo mi remava contro!!!!
Fortunatamente, avendo un bel caratterino ci sono riuscita, ma soprattutto non ho desistito dal voler chiarire a me stessa cosa mi stava capitando..perchè qualcosa mi stava capitando!!!!
....e la risposta è arrivata quasi casualmente: sottoponendomi ad un normale controllo ginecologico, il medico ha trovato la mia anamnesi poco chiara e preoccupante, anche vista la giovane età...pertanto mi ha consigliato di andare da un ematologo di sua conoscenza, che già visitandomi era sicuro al 99% di una diagnosi di tipo autoimmune, cosa che poi le analisi hanno confermato!!!!
Vi giuro che per assurdo è stata una liberazione il sapere di avere qualcosa, nonostante ovviamente da un lato la cosa mi spaventasse, almeno finalmente sapevo perchè stavo così male, ed ovviamente speravo che qualcosa cambiasse..di migliorare in qualche modo la mia situazione....
Così nel 2009 ebbi la diagnosi di connettivite indifferenziata...ed iniziai subito a curarmi, ma le diverse terapie tentate nei 3 anni non funzionarono, pertanto mi consigliarono di farmi visitare da un immunologo, che mi trovò davvero a pezzi, ma al contrario della diagnosi precedente mi catalogò come "spondiloartrite sieronegativa" (a causa di 2 discopatie e di una RMN positiva per sacroileite), quindi mi avviò immediatamente verso i farmaci biotecnologici....
Tutto questo nel 2012: finora ho cambiato già 3 bio, e speriamo che il 3° sia quello giusto per me!!!
E' tragi-comica la mia situazione attuale : Rolleyes : ! Il Prof. che mi segue entra in crisi ogni volta che mi vede, perché a suo dire ho: "le mani da artrite reumatoide, segni di spondilite e tratti tipici della connettivite"...nemmeno lui sa spiegarsi e spiegarmi cosa mi stia succedendo!!!
Ha parlato nell'ordine di: spondiloartrite, artrite psoriasica sine psoriasi, spondilite anchilosante ed artrite idiopatica giovanile...Insomma tutto ed il contrario di tutto...Comunque mi rassicura dicendomi che in ogni caso essendo patologie simili, qualche bio dovrebbe farmi stare un pochino meglio...ed effettivamente ho quasi timore nel dire che da lunedì i miei dolori alle anche sono, anche se di poco, migliorati....sarà l'Orencia?????? O sarà un miracolo?????
In compenso ho dolori allo sterno e respiro sol al 70%... : WallBash :
Mah, in ogni caso resto in attesa di miglioramenti, speranzosa, ma razionale come al solito...
Grazie per la pazienza nell'aver letto la mia personalissima "Divina commedia" : Chessygrin : , un abbraccio ed a presto
Spondiloartrite sieronegativa, Connettivite indifferenziata, Fibromialgia, Sindrome sicca, Fenomeno di Raynaud, Tiroidite di Hashimoto, Ernia iatale e Gastrite da reflusso…ed un tumore osseo passato…
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[Luigi]
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da [Luigi] »

Anche io sono passato per ipocondriaco, solo agli occhi di specialisti non reumatologi per fortuna. Credo che la maggior parte di noi ci siano passati. : Lol : : Cry :

Per quanto riguarda i dolori spariti alle anche, non vorrei fare l'uccello del malaugurio, ma non credo che sia da attribuirsi all'Orencia, almeno per il momento. La malattia non regredisce mai da sola, cambia semplicemente zona. Se non ti fanno male le anche, ma hai problemi alle articolazioni sterno-costali semplicemente l'infiammazione è migrata. Praticamente lo stato infiammatorio permane, non è andato via. A volte mi sembra quasi che ognuno di noi abbia un livello massimo di acutezza nella malattia (circoscritto al periodo breve, es. 1 settimana, altrimenti non peggioreremmo mai :) ). Per esempio nel mio caso è piuttosto difficile che la malattia agisca in maniera acuta su più di 2 articolazioni. È come per i famaci immunosoppressori, bisogna accumulare una certa dose perché funzionino. Lo stesso fa la malattia, ha una intensità massima e alla fine sfrutta sempre questa agendo in più o meno punti. Magari un giorno si concentra completamente nelle anche e si arriva a zoppicare, quello successivo si prende 3 articolazioni e allora tutto è tollerabile.
Magari un giorno se ne prendesse 50, staremmo benissimo! 8)

Nella mia modestissima esperienza da reumalato spero di non averla sparata troppo grossa, empiricamente è quello che ho dedotto. : Chessygrin :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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CryCry
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da CryCry »

Ciao Luigi!
Come stai?
Beh da quanto ho letto nel forum purtroppo siamo in parecchi ad essere stati accusati di essere ipocondriaci....ciò è assurdo, ma del resto è ciò che fisiologicamente accade quando i medici non riescono ad inquadrare il problema, pertanto credono di risolverlo (ovviamente per loro comodità) accampando la soluzione più banale !!!!
Ne ho incontrati parecchi appartenenti a questa splendida tipologia...superficiali ma estremamente venali...!! E pensa che l'esito di 3 day-hospital (in 3 diversi ospedali) è stato: "NON PRESENTE SINDROME REUMATICA"!!!!! : WallBash :
Per quanto riguarda la tua deduzione empirica non mi esprimo, ciò non per mancanza di fiducia nei tuoi confronti (figurati!), ma semplicemente perché nel tempo ho capito che può essere tutto ed il contrario di tutto!!!!Alla fine nemmeno i medici riescono a darsi e darci risposte precise in merito al processo autoimmune causante la malattia, conseguentemente nemmeno riguardo alla sua evoluzione!!! : WallBash :
Quindi credo che sicuramente tu abbia ragione circa questo benedetto/maledetto stato di infiammazione perenne in sedi diverse, ma soprattutto migrante...uff!
Attualmente vorrei davvero possedere un bella bacchetta magica con la quale migliorare la nostra salute, ma credo che anche per questo occorra un po' di fattore C. (chiamiamola fortuna : Chessygrin : !), quindi aspettiamo fiduciosi lottando sempre contro questa scocciatura che ci ha coinvolti!
Grazie per la risposta e per la tua gentilezza : Chessygrin : , un abbraccio ed a presto
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BabiGe
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da BabiGe »

Ciao CryCry ,
benvenuta in questa bellissima famiglia,
se stai male non demordere e chiedi un'ulteriore
consulto .... non ti arrendere !!!
Ciao un abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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[Luigi]
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da [Luigi] »

Ciao CryCry, io sto un po' meglio, non mi lamento. Le anche mi stanno dando un po' di tregua. Nell'ultima settimana ho ripreso a andare in bicicletta perché nei giorni precedenti avevo il ginocchio dx strano, come se ci fosse qualcosa dentro, ma non si vedeva nulla fuori. Sabato e domenica, dopo l'ennesima iniezione di mtx, sono stato più o meno bene,ma poi l'effetto dura poco e torna tutto come prima (cioè un po' di bruciore qua, un doloretto là e così via). Peccato che in compenso mi faceva male l'intestino (bruciore, oppressione, non saprei come descrivere il sintomo). Non riesco mai a capire se il mtx funziona, funziona poco o non funziona proprio. Fatto sta che a ottobre ho la certezza che proverò qualcos'altro. ;)

Comunque, il carattere migratorio del dolore non è farina del mio sacco, rientra proprio nella sintomatologia delle artriti autoimmuni. : Chessygrin :
Quello che volevo dire semplicemente e che ho reso incomprensibile con quel fiume di parole, è che a meno che non diminuisca il dolore totale del malato, è difficile stabilire che un farmaco funzioni. A volte il dolore sembra minore perché si distribuisce.
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Paperarosa
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da Paperarosa »

Ciao CryCry benvenuta!
Quanto a nessuna diagnosi... capisco molto bene!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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CryCry
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Re: Mi presento:20 anni di acciacchi...ma nessuna diagnosi c

Messaggio da CryCry »

Grazie per il benvenuto BabiGe e Paperosa! : Chessygrin :
Ed ancora grazie a BabiGe per l'incoraggiamento...ne ho davvero bisogno ultimamente,non perché la mia forza di carattere né la mia perseveranza mi abbiano abbandonata,ma piuttosto perché la frustrazione derivante dall'incertezza sta prendendo campo...
Credo che tutti voi, ed ancor di più chi purtroppo é ancora senza diagnosi (come Paperosa ad esempio), possa comprendere quanto ciò sia terribilmente deleterio....
Luigi sono davvero contenta che tu stia un pochino meglio!!!
Purtroppo non posso dire altrettanto uff, perché tutta la mia bua si sta facendo sentire :(
Uff ogni volta in cui dico di stare un po' meglio evidentemente mi porto sfiga!
Un abbraccio a tutti,ed a presto
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