FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Loredana!!! ho preso visione di tutto, ma perchè ho già fatto qlc danno????
Io sono stata in : 2 cliniche INI - alla COLUMBUS - 3 privati - ed infine settimana scorsa all Umberto I, ma qui per mia scelta nn sono andata da un reumatologo, ma da uno specialista nelle mani, è stato cmq il migliore fino ad ora. Diagnosi Rizo- flexart plus in bustine e tutori la notte. Ora andrò al S Camillo allora!!! Grazie! uno vale l'altro o mi puoi dire tu??? Qui sto leggendo che indicativa è la psoriasi???? ca... io ho pruriti da anni sulle articolazioni del ginocchio, caviglie, gomiti e da un po di tempo, compreso oggi, sulle mani tra le articolazioni con le falangi, poi dietro le orecchie, sopracciglia e dietro la nuca. nn l'ho mai collegato a questo!! oh mio dio, ma nemmeno i reumatologi e i dermatoogi dove sono stata però l'hanno collegata, miseriaccia!
Vi ringrazio tutti, mi state dando una grande mano a capirci qualcosa!!!!

TRANQUILLA CARA OLISTICA, NESSUN DANNO, SIAMO OBBLIGATI AD AVERE UN REGOLAMENTO E A FAR CONOSCERE A TUTTI GLI ISCRITTI LE NORME SULLA PRIVACY E COSI' INVITIAMO TUTTI I NUOVI ISCRITTI A LEGGERE.
PER QUANTO RIGUARDA LE TUE OSSERVAZIONI, SACROSANTE, SI DOVREBBERO ESSERE I MEDICI A METTERE IN RELAZIONE TUTTI I SINTOMI MA, SE LEGGERAI LE NOSTRE STORIE, VEDRAI CHE NON CAPITA QUASI MAI.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI, AL DI LA DI QUEGLI OSPEDALI CHE GODONO OTTIMA REPUTAZIONE E SONO CONSIDERATI CENTRI DI ECCELLENZA, LA MIA ESPERIENZA PERSONALE MI PORTA A DIRTI CHE NO, I MEDICI NON SONO TUTTI UGUALI E NO, UNO NON VALE L'ALTRO. IO CHE CONOSCO IL SAN CAMILLO DA 25 ANNI HO PROVATO DIVERSI REUMATOLOGI, QUALCUNO E' PURE DIVENTATO UN LUMINARE FAMOSO, MA IL "MIO REUMATOLOGO" L'HO TROVATO SOLTANTO NEL 2007.
HAI FATTO BENE AD ANDARE DA UNO SPECIALISTA DELLA MANO MA SUPPONGO SIA UN ORTOPEDICO, MAGARI UN CHIRURGO ORTOPEDICO E, PURTROPPO, OGNUNO "GUARDA" DAL PUNTO DI VISTA DELLA PROPRIA SPECIALIZZAZIONE. VISTO CHE HAI GIRATO TANTO, FAI UN GIRO IN PIU' E VAI DA UN BRAVO REUMATOLOGO. SE VUOI TI MANDO IN PVT UN ELENCO DI ALCUNI REUMATOLOGI DI ROMA, QUALCUNO LO CONOSCO PERSONALMENTE...... FAMMI SAPERE.

ciao olistica benvenuta anche da parte mia
spero tu possa avere al più presto una diagnosi, senza di quella non c'è possibilità di iniziare una terapia mirata a migliorare la situazione
anche a me sembra strano che a Roma, dove ci sono tanti centri di reumatologia considerati di ecellenza, nessuno ci abbia capito nulla, segui i consigli di loredana e non stancarti di fare nuovi consulti.
Non è infrequente avere sintomi del tutto generici ed analisi che non lasciano intraveredere molto.....ma...a proposito di analisi, cosa ti hanno fatto fare fino ad oggi per escludere oppure diagnosticare una malattia reumatica?
ti hanno prescritto rx mani e piedi? magari anche ginocchia?
e analisi del sangue, te ne hanno mai fatti fare?

[quote="lorichi"]TRANQUILLA CARA OLISTICA, NESSUN DANNO, SIAMO OBBLIGATI AD AVERE UN REGOLAMENTO E A FAR CONOSCERE A TUTTI GLI ISCRITTI LE NORME SULLA PRIVACY E COSI' INVITIAMO TUTTI I NUOVI ISCRITTI A LEGGERE.
PER QUANTO RIGUARDA LE TUE OSSERVAZIONI, SACROSANTE, SI DOVREBBERO ESSERE I MEDICI A METTERE IN RELAZIONE TUTTI I SINTOMI MA, SE LEGGERAI LE NOSTRE STORIE, VEDRAI CHE NON CAPITA QUASI MAI.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI, AL DI LA DI QUEGLI OSPEDALI CHE GODONO OTTIMA REPUTAZIONE E SONO CONSIDERATI CENTRI DI ECCELLENZA, LA MIA ESPERIENZA PERSONALE MI PORTA A DIRTI CHE NO, I MEDICI NON SONO TUTTI UGUALI E NO, UNO NON VALE L'ALTRO. IO CHE CONOSCO IL SAN CAMILLO DA 25 ANNI HO PROVATO DIVERSI REUMATOLOGI, QUALCUNO E' PURE DIVENTATO UN LUMINARE FAMOSO, MA IL "MIO REUMATOLOGO" L'HO TROVATO SOLTANTO NEL 2007.
HAI FATTO BENE AD ANDARE DA UNO SPECIALISTA DELLA MANO MA SUPPONGO SIA UN ORTOPEDICO, MAGARI UN CHIRURGO ORTOPEDICO E, PURTROPPO, OGNUNO "GUARDA" DAL PUNTO DI VISTA DELLA PROPRIA SPECIALIZZAZIONE. VISTO CHE HAI GIRATO TANTO, FAI UN GIRO IN PIU' E VAI DA UN BRAVO REUMATOLOGO. SE VUOI TI MANDO IN PVT UN ELENCO DI ALCUNI REUMATOLOGI DI ROMA, QUALCUNO LO CONOSCO PERSONALMENTE...... FAMMI SAPERE.[/quote

Ti ringrazio Loredana, mi faresti un gran piacere se mi mandassi qualche contatto. Sei gentilissima!!

rosaria1956 ha scritto:ciao olistica benvenuta anche da parte mia
spero tu possa avere al più presto una diagnosi, senza di quella non c'è possibilità di iniziare una terapia mirata a migliorare la situazione
anche a me sembra strano che a Roma, dove ci sono tanti centri di reumatologia considerati di ecellenza, nessuno ci abbia capito nulla, segui i consigli di loredana e non stancarti di fare nuovi consulti.
Non è infrequente avere sintomi del tutto generici ed analisi che non lasciano intraveredere molto.....ma...a proposito di analisi, cosa ti hanno fatto fare fino ad oggi per escludere oppure diagnosticare una malattia reumatica?
ti hanno prescritto rx mani e piedi? magari anche ginocchia?
e analisi del sangue, te ne hanno mai fatti fare?

Buonasera Rosaria, grazie per il benvenuto, ti aspettavo!!!!! Io nn voglio stancarmi di cercare, più che altro nn ce la faccio più con i dolori e i miei rallentamenti fisici, faccio l'estetista e le stagioni nelle SPA, ti lascio immaginare la mia situazione, ROSEA!!!!!!!
Ti elenco le analisi che ho fatto:
RM mani - RX mani - Analisi del sngue ( emocromo, Ves, pcr, rema list, ana, tsh, anti tpo, anti tg, anti ena, got, gpt, creatinina) qualcuna nn la so leggere e forse qualcuna l'ho scritta male!! poi ho fatto anche ecodoppler ed elettromigrafia.
Dicono nn ci sia nulla. Fino ad ora Fibromialgia e rizoartrosi.
Tu che ne pensi? hai letto che ho anche psoriasi diffuse? sulle articolazioni, sule mani, dietro le orecchie, sopracciglio e nuca.

Carissima Olistica,ho letto tutta la tua Odissea e concordo pienamente con Lorichi ognuno di noi risponde ai farmaci in modo diverso.La mia Odissea rispetto alla tua e a tanti amici del forum e' stata relativamente breve...in sette mesi ho avuto una diagnosi e una terapia efficace poi certi dolori non ci abbandonano mai ma almeno sto meglio.
Leggendo la tua storia mi riconosco in alcune cose a cui non avevo mai pensato e non avevo mai messo in relazione da piccola piangevo per i dolori alle gambe il medico diceva che era la crescita a vent'anni soffrivo di mal di schiena e sciatica....colpa del lavoro a 23 intervento al ginocchio naturalmente colpa della cartilagine tre anni fa dolori fortissimi a spalla e braccio sospetto tunnel carpale le tonsille poi lasciamo perdere ma me le tengo mi e' bastato l'intervento del setto nasale fatto a 29 anni che il solo pensiero di subire una tonsilectomia alla mia eta' mi fa rabbrividire Comunque io ho provato vari farmaci arcoxia celebrex palexia ed erano acqua sporca!!
Io seguirei i consigli di Lorichi e mi rivolgerei ad un centro specializzato anche io ho dovuto cambiare citta' perche' mi ero accorta che dove mi ero rivolta andavano per tentativi....potrebbe essere questo o quello....bla bla....
Se non mi ricordo male ti e' stato diagnosticato il morbo di raynaud mi hanno spiegato che il morbo e' molto spesso sentinella di malattie autoimmuni quindi ti conviene approfondire anche se sicuramente sarai stanca di cercare medici e sopratutto di sborsare euro!!!!!non arrenderti vai fino in fondo per trovare una terapia che ti possa dare sollievo...non mollare , tienici aggiornati e poi in questo forum(l'unico a cui sono iscritta anche io....prima volta in assoluto)potrai trovare conforto e aiuto da persone che vivono questa malattia da tempo , sono meglio di molti medici e di sicuro troverai sempre conforto nel non sentirti sola e pazza(anche io l'ho pensato di me stessa molte volte).
in bocca al lupo Chicca 41 anni connettivite indifferenziata!!!!!!!

Grazie Chicca, sei gentile e come tutte le altre nn mi fai sentire sola!!
Sai, nn so se a te è successo ma più leggo e più mi sale la paura.... soprattutto di sapere che ci vorrà tanto tempo!! Ma sono un tipo tosto e coraggioso... e poi devo dare nel secchio ad un po di persone, che mi giudicano, ipocondriaca, depressa e lavativa!!!!

Avere paura e' normale sopratutto quando non sai quello che ti sta accadendo...vedrai che quando avrai una diagnosi e una terapia anche a livello di umore le cose miglioreranno...quando si hanno dolori cosi forti la nostra mente vacilla non si riesce ad essere lucidi non si vedono le cose come sono tutto e' distorto....non sei ipocondriaca ne lavativa sei una persona che sta soffrendo chi sostiene queste cose e' qualcuno che per sua fortuna non sa' cosa vuol dire il dolore......devi trovare il medico giusto:::ma la tua stagione invernale dove la fai?non mi dirai che vai in montagna con la neve??bruhhh.........che non voglia di neve e freddo ma tra poco mi tocchera'
Non abbatterti

Eh già... vado in montagna 1.700 mt e taaaanta neve!!!!!
Hai ragione, la mente nn lucida, parole esatte!!!!

Ciao, la paura è normale quando non hai una diagnosi e soprattutto un bravo medico.
Mi dispiace ma non posso aiutarti, sono di Milano non di Roma, ma ho l'artrite psoriasica.
Anch'io sembravo un malato immaginario perché le mie analisi erano perfette e della psoriasi non fregava niente a nessuno.
Poi ho trovato il dott. Giusto... Mi disse pure che la mia diagnosi era troppo facile, avevo tutti i sintomi!
Forza, passerà...
In bocca al lupo

Grazie Elena.... crepi il lupo!! e cmq verrei anche a Milano!!!! i km nn mi spaventano, amo viaggiare in macchina, anche se mi devo fermare ogni 3x2 per via dei dolori!!!!!!

Spero ci sia la connessione a 1700 mt......devi darci tue notizie

Connessione ce n'è sicuramente!!! le notizie saranno solo ed esclusivamente per aggiornarvi sui dolori e per chiedervi suggerimenti su antidolorifici efficacissimi!!!!!! Ohi mamma!!!!!!!!

Spero invece che tu ci possa dare notizie positive!!!!!

CIAO OLISTICA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA.
HO LETTO LA TUA STORIA CHE TRA L'ALTRO COME TU SAI è SIMILE A TANTE E TANTI DI NOI.
IO NON CONTO PIù QUANTI DOTT. MI HANNO VISTA E CREDIMI A VOLTE DI FRONTE AD ALCUNE PATOLOGIE NON SANNO CHE PESCE PRENDERE MA QUALCHE DOTT. NELLA SUA ONESTà TI DICE CHIARO CHE NON CONOSCE LA MALATTIA E QUALCHE ALTRO: è MEGLIO CHE VADA IN UN CENTRO ADATTO. ADESSO POI SONO AL CORRENTE CHE NEPPURE I CONTROLLI CHE HO FATTO NELLA MIA CITTà SONO ALL'ALTEZZA DI QUELLA CHE è LA MIA MALATTIA MA NON SOLO PER LA NON CONOSCENZA DELLA MALATTIA MA ANCHE PER I MACCHINARI CHE SONO SCADENTI OH CHE ADDIRITTURA NON CI SONO.

NON TI SCORAGGIARE, SPERO CHE TROVI SUBITO IL DOTT. GIUSTO.

RIGUARDO LE ANALISI TI CONSIGLIO DI RIFARLE IN UN CENTRO OSPEDALIERO. IO LA PRIMA VOLTA RICORDO CHE SONO ANDATA DA UN PRIVATO ME LI HA SBAGLIATE TRA L'ALTRO ERA DA POCHI ANNI CHE QUà FACEVANO QUESTE TIPO DI LETTURA E QUINDI PER LA NON CONOSCENZA STAVO PAGANDO IO POI GRAZIE AL MIO DOTT. CHE NON SI è MAI ARRESO ME LI HA FATTI RIPETERE PRIMA DA UN'ALTRO PRIVATO ED ERANO POSITIVE E POI IN OSPEDALE SU RICHIESTA STAVOLTA DALLA REUM. MI RACCOMANDO RIPETILI

SE HAI PSORIASI DIFFUSA AVREBBERO DOVUTO METTERE IN RELAZIONE LE DUE COSE
MA NELL'EVENTUALITA' DI UNA ARTRITE PSORIASICA, GLI INDICI DI FLOGOSI DOVEVANO ESSERE ALTERATI ALMENO UN PO' (PARLO DI PCR SOPRATTUTTO) IN QUANTO TRATTASI SEMPRE DI UNA MALATTIA INFIAMMATORIA

Non so che pensare e che dire. so solo che in questi giorni, forse anche per il cambio di temperature, sto male. le mani e le gambe da morire, forza pari a 0, trascino i piedi. Però mi devo fare forza e sperare che quest'inverno passi velocemente e senza tanti problemi. Sono preoccupata, ma nn ho il tempo ora di fare nulla. A maggio, quando finirà la stagione correrò in qualche centro specializzato. Vi ringrazio tanto, siete state tutte e tutti, molto cari e ho capito molte cose grazie a voi. Vi dedico questa frase che ho preso dal libro "Il terrazzino dei geranei timidi" della marchesini:
"Respiravo profondamente l’aria della sera, si trascinava dietro un tiepido profumo di gerani, mi assalì il timore che tutto sarebbe rimasto identico e immutabile come quei vasi indifferenti, nulla era certo – mi dissi – ero stanca, quel difficile esercizio di equilibrio, in bilico tra l’infanzia, il presente e il futuro remoto, aveva incredibilmente moltiplicato il tempo; per la prima volta erano davvero esistiti istanti gemelli trascorsi a braccetto, lontani tra loro nel tempo; era stato un piccolo impossibile miracolo, mi colse una breve vertigine, in quella inviolata solitudine, fu come se l’universo dentro di me avesse fatto una capriola e adesso si fosse capovolto, messo a testa in giù, mi piaceva tanto.
Ecco – mi dissi – questo preciso attimo, è gioia. Il silenzio là fuori era così dolce che mi pareva di sentirne il canto; da qualche parte avevo letto che tutto è armonia se solo riusciamo a sentirla, così rimasi in ascolto ed ebbi cura di muovermi, senza spostarlo. Il Silenzio.
Vi mando un bacio enorme e in bocca al lupo!!

Ciao Olistica e benvenuta anche da me!!!Qui ti troverai benisiimo siamo una famiglia
Cmq sinceramente i sintomi di malattia reumatologica ci stanno tutti...strano che dopo 7 reumat ancora nn hai una diagnosi,ma nn mi meraviglio xche' anch'io ho fatto un percorso lungo gira di qua vai di la spendi soldi inutilmente ...e poi spesso brancolano nel buio e quando nn sanno che pesci pigliare evvai cn la fibromilgia!...Ma lo sai che anch'io da piccola avevo sempre problemi alle tonsille placche stanchezza e dolori....ma nn mi è mai stato detto che soffrivo di reumatismi mah....