FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhh...... ........animo ragazzi...ed io cosa dovrei dire che ho un lavoro dove devo stare tutto giorno in piedi???.....ma non camminando....proprio sui due piedi......e per andarci ho circa 1 ora di macchina andare e idem tornare................................ma ancora non avete sentito la parte migliore................
sono libera professionista quindi non ho nemmeno la malattia!!!........se lavoro bene,....se non lavoro è solo un mio problema...........
Leonardo se vuoi presentarmi il tuo conoscente ci faccio volentieri 2 chiacchiere......ci impiego un attimo a spiegarle che non tutti possono (come fanno ahimè in molti) stare a casa in malattia ogni volta che scoreggiano!!!....(scusate ma quando ci vuole ci vuole, io certi discorsi non li sopporto )...........e spesso non è questione di averne diritto o meno alla malattia, ma più una cosa caratteriale o un senso di responsabilità se così si può dire.....senza contare che secondo me quando uno sta a casa in malattia si sente ancora più malato di quanto non siamo già......certo appena si può un po' di riposo per recuperare è necessario e doveroso, specie nei periodi brutti....
Tornando a cose più pratiche (che poi sono quelle che ci interessano), non ho mai fatto mistero di aiutarmi alla grande con fans nelle fasi proprio dolorose, d'altro canto un'altra soluzione non c'è finchè non si trova una terapia che risponda almeno da darci una decenza nella quotidianità....certo in quei periodi nonostante i fans limito tutta la mia vita allo stretto necessario (lavoro...) e tutto il resto viene almeno momentaneamente se non accantonato rallentato (vita sociale, sport, attività non indispensabili...)
Questa cosa per me dura da 34 anni, cioè da tutta la vita....e per ora tengo botta .........certo se ogni volta che avevo dolori me ne stavo sul divano a piangere a quest'ora mi sarei già suicidata!!!
Lo so che i fans non sono zigulì, che sono nocivi, e vanno presi sotto controllo medico, e così ho sempre fatto e altrettanto mi sento sempre di consigliare.......ma la qualità della vita non ha prezzo......

Ciao Massimiliano e benvenuto nella reumafamiglia
Quoto e sottoscrivo in tutto e per tutto quello che ha scritto amica68
Io sono affetta da A.R. sieronegativa da poco più di due anni e posso dirti che anch'io nel mio piccolo ho avuto diversi momenti di sconforto lavorativo ( i miei dolori erano alla mani e non riuscivo a scrivere e usare il pc), ma mi sono sempre fatta forza e negli ultimi due anni i giorni in cui non sono riuscita da andare a lavoro per colpa dell'amica artrite sono stati pochi, anzi pochissimi. Ho fatto di tutto per non limitare la mia vita lavorativa anche perchè ero in un momento di crescita e volevo ottenere un ruolo di maggiore responsabilità. Certo ho rinunciato ad altro, al mio amato tennis e a altre diverse cose, ma senza mai arrendersi!!!! Figurati che adesso che sono incinta quando mi hanno obbligato a stare a casa in maternità anticipata ho pianto per due giorni, proprio perchè veniva sottolineato il mio stato di malattia...cosa che io ho sempre cercato di allontanare da me.
Per quanto riguarda la tua diagnosi non sono così ferrata nel campo da poterti dare consigli terapeutici. Nel mio caso i dolori alle mani, il gonfiore delle dita, la rigiidtà mattutina erano chiari sintomi dell'artrite e poi io con il mio amato cortisone sto sempre meglio. Spero che al più presto ti riescano a indirizzare nella giusta strada.
In bocca la lupo
Elena

boxer4c ha scritto:Ragazzi il mistero si infittisce...ho appena ritirato il referto della MOC e mi hanno trovato un'osteopenia femorale e una osteoporosi alla colonna vertebrale...il mio medico è molto preoccupato, domani vedo un endocrinologo(si pensa un problema ormonale) e farò d'urgenza le risonanze al bacino nei prossimi giorni(mi ha passato a codice verde).

Il medico non mi ha escluso il ricoveo in ospedale nei prossimi giorni...a questo punto lui mi ha detto che forse è il caso di ricoverarmi perchè la situazione è troppo complessa...mah...nn ci capisco più niente...

ciao, un mio conoscente ha una situazione simile dovuta ad un problema di assimilazione del calcio, tranquillo vedrai che sistemano tutto
un grosso in bocca lupo

Concordo cn quello che ha scritto Leonardo.Insomma vedila cosi' sicuro cn il ricovero ti fanno tutti gli accertamenti che devono e cosi' almeno avrai una diagnosi certa.Anche a me ad aprile quando mi proposero il ricovero nn ti nego che ero un pò preoccupata,ma sinceramente poi ero anche sollevata...e poi vedi il lato positivo farai molti esami che se fatti esternamente dovrestri aspettare mesi e pagare nn poco.

boxer4c ha scritto:Ragazzi il mistero si infittisce...ho appena ritirato il referto della MOC e mi hanno trovato un'osteopenia femorale e una osteoporosi alla colonna vertebrale...il mio medico è molto preoccupato, domani vedo un endocrinologo(si pensa un problema ormonale) e farò d'urgenza le risonanze al bacino nei prossimi giorni(mi ha passato a codice verde).

Il medico non mi ha escluso il ricoveo in ospedale nei prossimi giorni...a questo punto lui mi ha detto che forse è il caso di ricoverarmi perchè la situazione è troppo complessa...mah...nn ci capisco più niente...

BE' SE APPROFONDISCONO E' MEGLIO
PURCHE' TU ALLA FINE RISOLVI AVENDO UNA DIAGNOSI CERTA, SENZA DI CUI NON POTRESTI CURARE BENE NULLA
SE E' UTILE QUINDI, NON AVERE REMORE A RICOVERARTI, DI CERTO QUELLO CHE RIESCONO A FARTI IN OSPEDALE, COME ACCERTAMENTI, TU DA ESTERNO IMPIEGHERESTI MOLTISSIME RISORSE IN PIU' IN TERMINI DI TEMPO E DI DENARO

Caspita!!! Hai 31 anni e già con osteoporosi? Che T-Score hai? Fai terapia?
In bocca al lupo

AL CONGRESSO DELLA SIR, VENERDI' SCORSO A NAPOLI, HANNO ACCENNATO ANCHE A QUESTO: POCHISSIME REUMATOLOGIE HANNO POSTI LETTO ED OVVIAMENTE NE HANNO POCHI
SI TENDE A CREDERE CHE IL MALATO REUMATICO NON ABBIA BISOGNO DI RICOVERO, ESSENDO UN MALATO CRONICO, NON RISOLVEREBBE NULLA...OK CI STA...MA ALMENO PER LA VELOCITA' DELLA DIAGNOSI, QUANDO QUESTA SI PRESENTA DIFFICILE ED IL CASO PARTICOLARMENTE COMPLESSO, RICOVERARE IL PAZIENTE FAREBBE RISPARMIARE UN SACCO DI TEMPO PREZIOSO CHE IL PAZIENTE INVECE PERDE PER FARE GLI ACCERTAMENTI A DESTRA ED A MANCA, CON I LUNGHI TEMPI DI ATTESA CHE CI E' POI COSTRETTI A SOPPORTARE

Ma un ricovero ha costi alti, e quindi è meglio che il paziente vada avanti e indietro, perda tempo e magari paghi il ticket....
Ovviamente sto dicendo questo con amara ironia. Se aveste idea di quanto ho speso e sto spendendo per cercare di arrivare ad una diagnosi che a volte tempo non arriverà mai... il tempo che perdo.... E quando i reumatologi mi fanno le nuove richieste e mi chiedono se ho esenzione la mia risposta ormai è "niente diagnosi, niente esenzione"

Eh insomma, data l'età mi sa che riusciranno a bloccarti l'evoluzione. Io oramai da 4 anni convivo con un'osteoporosi di una donna di 80 e ne ho 50 T-Score -4,77 alla colonna.
Concordo con quanto dici sul ricovero, anche se saltellare da un ambulatorio all'altro non è il massimo quando sei in fase acuta di dolore.

MA IL CONTROLLO DALL'ENDOCRINOLOGO POI LO FACESTI?
PER CAPIRE SE L'OSTEOPOROSI POTEVA DIPENDERE DA PROBLEMI DI SUA PERTINENZA...RICORDO CHE C'ERA UN DUBBIO SU QUESTA COSA