FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Benvenuta Silvia,
ti rispondo riguardo a 2 punti nei miei limiti di malato/paziente.

1)
La dieta può fare qualcosa. Per esempio l'eccesso di grassi saturi (salumi grassi, oli vegetali idrogenati, frazionati, come quello di palma, formaggi grassi...) e di zuccheri semplici (zucchero, miele, sciroppi vari, amidi degli alimenti raffinati...) aumenta l'infiammazione dell'organismo. I latticini pare che non ci facciano molto bene (click). Alcuni si sbilanciano sulle proteine animali in genere. Ci sono molte correnti di pensiero su questo argomento per cui è inutile prendere una posizione rigida, meglio leggere leggere studiare leggere per capire come comportarsi e cercare di non fissarsi su un solo regime alimentare perché, se malauguratamente fosse quello peggiore per il tuo caso (ognuno potrebbe avere alimenti che tollera di meno), sarebbero più i danni che i benefici. Comunque, allo stadio attuale delle conoscenze di dieta non si guarisce. Quello che può migliorare sono i sintomi. Questo lo dice la medicina ufficiale che, prima di affermare, trova e pubblica le evidenze scientifiche. Gli omeopati, i veggenti, gli sciamani cianciano. Un consiglio personale? Non ti rivolgere ai professionisti (della nutrizione e non solo) che pubblicizzano un marchio registrato, un integratore della X marca e così via. Fidati di quelle persone che ti danno linee guida larghe, che ti dicono quali categorie di alimenti mangiare e quali evitare. Poi valuta sempre se c'è coerenza.
Dai un'occhiata pure qui: viewtopic.php?f=51&t=5321

2)
Riguardo la predisposizione genetica: nel caso delle artriti autoimmuni si tratta solo di una correlazione statistica che è stata rilevata, ma non significa quasi nulla a livello di stili/scelte di vita perché non si sa ancora cosa sia meglio o peggio fare a parte il, trito e ritrito, consiglio di seguire una dieta equilibrata e avere una vita attiva. Ma non ti salvi nemmeno così! Ci sono quelli che nascono e dopo poco si ammalano, perché? Perché si devono ancora capire meglio, se non scoprire, i fattori di rischio esterni. All'interno grosso modo si sa cosa succede e infatti ci sono gli immunosoppressori per rimediare.
La prova che quella signora su facebook ti ha detto una sciocchezza? Tra tutti i malati di spondilite anchilosante il 90% possiede il gene HLAB27, ma questo gene ce l'hanno solo i malati? No! Il 4% delle persone che hanno questo gene è malata di spondilite, il restante 96% è sano e morirà sano o morirà per ben altre patologie. [Fonte: click]
Ossia non ci si ammala di predisposizione (beh, se c'hai un 70% di probabilità è tutto un altro conto), ma è una cosa molto comoda per spaventare la gente e vendere i propri prodotti. Questo discorso vale per la stragrande maggioranza delle patologie.

CIAO SILVIA, A ME GLI INTEGRALISMI NON PIACCIONO NE' IN UN SENSO NE' NELL'ALTRO.
TANTA SICUREZZA DA PARTE DI QUESTA PERSONA CON LA QUALE HAI PARLATO .........DISTURBA; SE POI AGGIUNGI CHE SENZA CONOSCERTI, SENZA SAPERE NULLA DELLA TUA STORIA SI E' PERMESSA DI TRATTARTI COME HA FATTO NON MERITA CHE TU TE LA PRENDA PIU' DI TANTO.
DA MALATA DI VECCHIA DATA (ORMAI VADO PER I 40 ANNI), AGLI ESORDI HO SPERIMENTATO DI TUTTO, DAL PRANOTERAPEUTA ALL'OMEOPATA... DALL'AGOPUNTURA ALLO SHATZU SENZA AVERE GIOVAMENTO DA NULLA SE NON DAI FARMACI.
NON SONO CONTRARIA ALLE TERAPIE ALTERNATIVE E, QUANDO STAVO TANTO MALE, NEANCHE AGLI STREGONI MA HO IMPARATO A CHIEDERE DATI, FATTI, CONFERME..............
SONO HLAB27 COME MIA MADRE E FORSE ANCHE COME MIO NONNO, PER IL QUALE NON FURONO FATTE INDAGINI.........MA LUI SI AMMALO' ALL'INIZIO DEL 900 ............
ESSERE +HLAB27 SIGNIFICA SOLTANTO AVERE UNA PREDISPOSIZIONE AD AMMALARSI, RISPETTO A CHI NON LO E', IN UNA PERCENTUALE MINIMA.
VALE QUELLO CHE TI HANNO DETTO GLI AMICI CHE MI HANNO PRECEDUTA: PUOI ESSERE POSITIVO E NON AMMALARTI ED ESSERE NEGATIVO ED AMMALARTI. NESSUNO POTRA' MAI GARANTIRTI CHE TUA FIGLIA SI AMMALERA' OPPURE NO (TI AUGURO COL TUTTO IL CUORE CHE NON ACCADA) MA CERTEZZE NON CE NE SONO........C'E' INVECE IL PROGRESSO DELLA RICERCA CHE, OGGI, CONSENTE AD UN MALATO REUMATICO DI CURARSI CON FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE CHE RIESCONO A CONTROLLARE MOLTO BENE LA MALATTIA.
NATURALMENTE LE VARIE TERAPIE ALTERNATIVE, PRATICATE DA PERSONE TITOLATE ED ESPERTE, POSSONO ESSERE D'AIUTO PER ALLEVIARE I SINTOMI, SPECIE IL DOLORE ....
CARA SILVIA TUTTE QUESTE CHIACCHIERE PER DIRTI CHE DEVI CERCARE DI STARE SERENA PER TE E PER LA TUA FAMIGLIA, CURATI E NON STARE A SENTIRE CHI NON HA TITOLI PER DARE INFORMAZIONI SICURE.
SE SEI HLAB27+ ED HAI AVUTO UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA REUAMTICA DEVI MONITORARE OGNI SINTOMO PERCHE' POSSONO ESSERCI PERIODI DI REMISSIONE MA ANCHE DI RIACUTIZZAZIONE E, PER QUESTI ULTIMI, DEVI ESSERE PRONTA A CONTRASTARLI AL PRIMO SINTOMO COSI' DA VIVERE LA TUA VITA TRANQUILLAMENTE, CERTO CON QUALCHE FARMACO, MA COME TUTTI GLI ALTRI.
UN ABBRACCIO.

cari amici, grazie e tutti per le vostre risposte.

vista (sei molto bella e con un sorriso aperto) ed ho visto quello splendore di tua figlia! complimenti!

grazie mille mammona, sei troppo carina! Mi dispiace per tua figlia, e adesso capisco tanto la tua preoccupazione, come capisco quella di mia madre tutte le volte che mi chiama e capisce che non mi sento bene ed è tornata la febbre con i dolori..
Dalle un grosso bacio da parte mia!
Anche io trovo questo forum molto più "accogliente" e infatti ho scelto di tornare qua a parlare con voi, invece di continuare su fb, che considero comunque un'ottima piattaforma social, ma con anche grossi limiti.
Quando vi ho raccontato l'episodio dell signora "simpatica" ero ancora un po' alterata, probabilmente perchè mi ha colpito in uno dei miei punti deboli, cioè la paura di non essere una buona madre e mettermi sempre in discussione per questo. So che ha peccato di troppa arroganza, ma so anche che un fondo di verità nel suo appunto poteva esserci, probabilmente è per questo che me la sono presa tanto.

Come dice Silvana magari visto che ormai ti hanno messo la pulce nell'orecchio risenti la pediatra esponendo questo dubbio e non ci pensare più.

Che dire, per sicurezza Lunedì chiamerò la pediatra e chiederò se secondo lei è il caso di continuare, anche se, come vi ho già detto, mi fido molto di lei che conosce sia la mia storia che quella di mia figlia, quindi non credo sia stata così superficiale, ma una telefonata non costa nulla.

chiedi un po' alla simpatica a chi devo dar la colpa......

amica68 mi hai fatto tanto ridere!

SONO HLAB27 COME MIA MADRE E FORSE ANCHE COME MIO NONNO, PER IL QUALE NON FURONO FATTE INDAGINI...

Lorichi, in famiglia mia non ci sono grandi patologie, (fortunatamente) ma onestamente mia nonna paterna ha sempre sofferto di dolori articolari che con gli anni (adesso ne ha 77 portati benissimo) le hanno portato ad avere le mani e i piedi deformati. E' stata da un reumatologo solo una volta, che guardando le radiografie ha parlato più di artrosi che artrite, ma da quello che lei mi ha raccontato , cioè di aver avuto fin da giovane dolori articolari, per alcuni periodi anche febbri ricorrenti senza altri sintomi, io credo di aver ereditato questa "predisposizione" da lei,ma non ha mai fatto esami approfonditi più di tanto. Potrei provare a chiedere di effettuare il test per il HLAB27, anche solo per una curiosità...
Poi, oltre a lei, nessun altro in famiglia ha avuto problemi simili.

A ME GLI INTEGRALISMI NON PIACCIONO NE' IN UN SENSO NE' NELL'ALTRO.

approvo in pieno, anche a me non piacciono per niente. Capisco le visioni e gli approcci alla vita, che possono essere molto diversi da persona a persona, ma mi danno fastidio comunque le persone che credono di avere la verità assoluta, e vedo che putroppo spesso, chi fa scelte "controcorrente" , cerca di portarti sulla sua strada, e ritiene tutti coloro che fanno scelte diverse dei completi ignoranti se non peggio.
Io apprezzo chi decide con convinzione di cambiare la propria vita,ma perchè devi cercare di convincermi che la tua è l'unica scelta possibile e se non la seguo sono o un ignorante, o un assassino, o un poco di buono? Nell'esempio specifico, io non dubito che l'omeopatia funzioni, infatti la uso per mia figlia che fino ad adesso (fortunatamente e ringrazio sempre il Cielo) ha avuto solo malesseri lievi (un raffreddore, un po' di febbre, una tosse) ma credo anche che sia un mondo ancora da sperimentare e scoprire.
Evito l'utilizzo inutile di farmaci o l'abuso, cerco rimedi naturali per malesseri di lieve o media entità, ma ad esempio, (forse ignoranza mia) non so se me la sentirei di curare un'artrite reumatoide solo con l'omeopatia. malattie anche più gravi non ne parliamo. O meglio, mi affiderei ad un medico reumatologo (magari anche omeopata) e sentirei la sua opinione.
Se c'è chi sceglie di curarsi naturalmente e ne è convinto, bene per lui; io preferisco, in casi di malattie più serie, che possono compromettere la qualità o la vita stessa, affidarmi alla medicina tradizionale, magari affiancata a rimedi omeopatici o naturali....Per il momento, e devo ammettere che non sono certo un'esperta in materia...

La dieta può fare qualcosa. Per esempio l'eccesso di grassi saturi (salumi grassi, oli vegetali idrogenati, frazionati, come quello di palma, formaggi grassi...) e di zuccheri semplici (zucchero, miele, sciroppi vari, amidi degli alimenti raffinati...) aumenta l'infiammazione dell'organismo. I latticini pare che non ci facciano molto bene (click). Alcuni si sbilanciano sulle proteine animali in genere. Ci sono molte correnti di pensiero su questo argomento per cui è inutile prendere una posizione rigida, meglio leggere leggere studiare leggere per capire come comportarsi e cercare di non fissarsi su un solo regime alimentare perché, se malauguratamente fosse quello peggiore per il tuo caso (ognuno potrebbe avere alimenti che tollera di meno), sarebbero più i danni che i benefici. Comunque, allo stadio attuale delle conoscenze di dieta non si guarisce. Quello che può migliorare sono i sintomi. Questo lo dice la medicina ufficiale che, prima di affermare, trova e pubblica le evidenze scientifiche

grazie Luigi, ho letto l'articolo ed è molto interessante.
Sapevo del "potere infiammatorio" di molto alimenti, tra cui lo zucchero, amidi, grassi idrogenati, perchè la mia ginecologa (anche lei ottimo medico ma con un occhio alla medicina alternativa) proprio conoscendo la mia storia, in gravidanza mi aveva fatto seguire una dieta che evitasse il più possibile alimenti che potessero "riaccendere" la mia sospetta artrite. E sono convita che l'alimentazione influisca, tanto che io "sento" proprio bene (non so spiegarvelo bene come) che quando mi ritornano i dolori e la febbre, in qualche modo c'entra anche l'alimentazione, e allora comincio a "disintossicarmi". Sarà un caso, ma negli ultimi mesi ho sgarrato molto con l'alimentazione, ho la fortuna di avere un metabolismo abbastanza veloce per cui anche se mangio in più difficilmente ingrasso, il che è sicuramente un bene, dall'altro è un male perchè stravizio.
Adesso è da Novembre (mese del mio compleanno e in cui siamo andati in crociera, dove puoi mangiare qualsiasi tipo di schifezza) che devo essere sincera, non ho più un freno. Cioè, non è che mangio tanto tutti i giorni, ma se c'è da mangiare un dolce in più, o un salume, o una "schifezza" in più, non mi tiro indietro.
Mercoledì sera (ho ricominciato ad avere la febbre e i dolori forti quella notte) avevo mangiato degli stufoli comprati che ho proprio sentito mi hanno dato fastidio.

Che dire, devo mettermi l'anima in pace e fare una dieta disintossicante... Togliere il latte (che io bevo a litri) formaggi, cereali raffinati, zuccheri, grassi...

Gli omeopati, i veggenti, gli sciamani cianciano. Un consiglio personale? Non ti rivolgere ai professionisti (della nutrizione e non solo) che pubblicizzano un marchio registrato, un integratore della X marca e così via. Fidati di quelle persone che ti danno linee guida larghe, che ti dicono quali categorie di alimenti mangiare e quali evitare. Poi valuta sempre se c'è coerenza.

Guarda caso la persona che mi ha detto di essere guarita dall'artrite reumatoide solo con la dieta mi ha poi mandato un messaggio privato facendo riferimento ad una dieta ben precisa e dandomi i recapiti di due medici della mia città che seguono questo metodo.... Sarà proprio un caso???

Comunque, intanto faccio la visita dal reumatologo, la mia priorità in questo momento è dare un nome ai miei disturbi, e poi, seguendo magari anche un suo consiglio, vorrei comunque magari andare o da un dietista, oppure andare a Pitigliano (non so se conoscete il pese, che è anche molto carino, nella bassa toscana) dove c'è uno dei pochi ospedali pubblici che ha anche ambulatori di medicina alternativa, per affiancare alle eventuali cure del reumatologo anche un regime alimentare adeguato.
Avrei tante cose da chiedere ad un nutrizionista.

ragazzi e ragazze, che dire.
Vi ringrazio ancora per tutti i vostri preziosi consigli, sono tornata da poco ma mi sento di già a casa!

Buon week end a tutti!

Anche io penso che non bisogna essere radicali ne verso l'omeopatia ne verso la medicina tradizionale
l'omeopatia puo essere utile nei piccoli disturbi come denti stitichezza raffreddore ma non puo di certo curare patologie serie come le infezioni le artriti le malattie tumorali
l'omeopatia per me ha senso se si riconoscono i suoi grandi limiti
io ho mandato la mia bimba al nido molto piccola ed ho sempre fatto immunostimolanti naturali
per la dieta non saprei dirti perche come te non ingrasso e sono un'estrema pasticciona
giovanna

Silvina ho letto tutto quello che hai scritto e ti dico che non sei affatto una cattiva madre.

Io invece ti racconto questa. Conosco una signora che ora ha una quarantina d'anni e ha già subito due trapianti di reni. E sai come c'è arrivata? Da bambina i suoi genitori erano contrari agli antibiotici, e così un infezione mal curata le ha portato danni renali che l'hanno poi condotta al trapianto. I suoi ancora non se lo perdonano, ma il danno è fatto e non si può tornare indietro. per cui.... mai essere estremistI.

Come sta la piccola?

Un abbraccio

L'omeopatia afferma anche di essere capace di curare le malattie autoimmuni, se è per questo. Io non darei credito a una branca medica che, prima di tutto non viene presa sul serio dalla comunità scientifica (ci saranno dei motivi di fondo che non contemplino il solito "tutti d'accordo con le case farmaceutiche supercattivissime"), e poi si presenta come la panacea di tutti i mali perché, non si sa come, loro avevano capito tutto prima ancora che la medicina ufficiale dicesse una parola. Secondo me l'omeopatia viene supportata solo dall'effetto placebo e nella maggior parte dei casi significa regalare soldi. Sinceramente, se avessi desiderio di regalare i soldi, li donerei alla ricerca scientifica (che produce anticorpi monoclonali) e non a una setta che si approfitta della nostra disperazione che, nel caso peggiore, ci rende più vulnerabili e ingenui. Quindi, a mio parere, è doveroso essere scettici verso l'omeopatia con un velo di estremismo perché mancano le prove che le loro polverine magiche e le loro acquette sante servano realmente a qualcosa e nel frattempo guadagnano un mucchio di soldi gettando fango sulle terapie finanziate a spese del SSN. Scusate la durezza del messaggio.

buon pomeriggio a tutti!

Allora, io(ma è opinione strettamente personale) non sono così sicura che l'omeopatia (o ancora meglio la fitoterapia) non funzioni in toto, credo che in alcuni casi l'effetto placebo esista, ma non è ad esempio giustificato in alcune cure che vengono date ai bambini piccolini e funzionano. Dopotutto anche alcuni farmaci vengono sintetizzati partendo da piante o elementi naturali.

Da questo dire che curerei una malattia "seria" con l'omeopatia o la fitoterapia o qualsiasi altra cosa che non riguardi l'approccio medico tradizionale. ne passa, soprattutto poi se si parla della salute di un'altra persona, di una figlia per cui hai l'obbligo morale (e anche giuridico) di far curare.
Quello che mi fa arrabbiare è sentirmi giudicata male come madre perchè ho fatto i vaccini a mia figlia o perchè le do l'antibiotico se la pediatra (e NON di mia iniziativa) me lo prescrive.
Giovanna, abbiamo un po' la stessa visione della cosa mi pare!

Paperarosa quello che hai raccontato secondo me è allucinante, da follia.

Inoltre riflettevo proprio sulla persona che afferma di essere guarita dall'artrite reumatoide solo tramite una dieta.
Ammesso anche che lei me ne abbia parlato perchè realmente convinta e non per fare pubblicità ad un determinato regime alimentare (con marchio registrato), sappiamo tutti che le malattie autoimmuni hanno periodi "acuti" e periodi di remissione.
Io stessa sono stata bene 3 anni, senza mai prendere una medicina e senza nemmeno fare particolare attenzione allo stile di vita o alla dieta.

Allora mi viene più da pensare che questa signora abbia avuto la "fortuna" che la remissione sia avvenuta contemporaneamente ad uno cambio di stile di vita, ma sono solo 2 anni che sta bene, io non gliela voglio tirare, per carità, ma ho il forte dubbio che possa continuare così tutta la vita anche seguendo un ristrettissimo regime alimentare.
Che poi questo possa influire sulla sintomatologia non ci sono dubbi, ma dire di essere guariti da un'artrite reumatoide senza farmaci e solo con lo stile di vita....mi pare un po' un'illusione, ma spero tanto per lei che sia così!

luigi hai espresso il tuo pensiero e hai fatto bene! come vedi, almeno per il momento, chi più chi meno, pensiamo all'incirca le stesse cose.

Sono d'accordo con te che sia una storia allucinante, ma purtroppo è vera.

Condivido pienamente il tuo discorso sul fatto che molti farmaci tradizionali derivino da principi naturali. La naturopatia e l'omeopatia sono convinta che possano funzionare bene per gestire patologie meno gravi o per controllare gli effetti collaterali di alcuni farmaci, ma quando si ha a che fare con certe patologie ben vengano i farmaci.
Il problema come sempre è trovare il medico giusto (io ho avuto una pessima esperienza con una omeopata, ma probabilmente sono stata sfortunata!) che sappia essere equilibrato e metta al primo posto il benessere del paziente. E se tu hai trovato medici così, come mi sembra di capire per la pediatra di tua figlia, quel che mi sento dire è "tientili stretti!"

Anche io i primi 3 anni di patologia sono stato benissimo senza medicine (correvo circa 50km a settimana a livello quasi agonostico). Poi sono arrivate le prime serie acutizzazioni e lo sport non lo posso più praticare se non qualche esercizietto blando di tanto in tanto. Per remissione spontanea dopo tanti anni di malattia invece non so cosa si intenda così come una remissione indotta da farmaci immunosoppressori. Assenza totale di sontomi? Anche facendo attività fisica? Perché secondo me remissione da una patologia non significa stare al 90-95% bene, ma stare al 100% della salute in maniera duratura e avere la possibilità di riabilitare il proprio corpo. Molto spesso capita che alcune persone con una dieta mangiano certi alimenti e ne eliminano altri. Quindi, non è la formuletta o i prodotti magici di quel regime alimentare particolare a farli stare meglio, ma il fatto di: 1) aver trovato gli alimenti che minimizzano la propria reazione autoimmune, 2) aver cominciato a mangiare in maniera più sana.

Se un principio omeopatico mi facesse stare bene, non lo disdegnerei mica. Ciò che mi infastidisce è la presunzione di farlo valere per tutti senza aver mai fatto uno studio su centinaia di migliaia di persone e che probabilmente non verrai mai fatto perché avrebbe esito negativo.

Buonasera a tutti!
Come state?

Volevo solo aggiornarvi e dirvi che martedì prossimo ho l'appuntamento con il Dr. Cantarini, e come sempre prima di andare da un nuovo dottore sono piena di mille paranoie!
Mi chiedo se mi prenderà sul serio, se mi rimprovererà per non aver seguito la diagnosi fatta alla clinica reumatologica, se penserà che ci sono tanti pazienti con forti problemi e i miei invece alla fine sono fastidiosi, certo, ma spesso transitori...
Boh?
tutte le volte mi sento emozionata e stupida, mi chiedo se nel poco tempo che ho a disposizione riuscirò a raccontargli tutti i miei 10 anni di problemi, se sembrerò una stupida superficiale che ha messo in discussione una diagnosi già fatta e si è rovinata con le sue mani, mi spaventa dover iniziare di nuovo tutto da capo.
Boh? Vedremo...
Intanto ho recuperato le cartelle cliniche e gli esami principali, se riesco da qui a Martedì vorrei preparare una sorta di "schema riassuntivo" di questi 10 anni.
Secondo voi faccio bene o è tempo perso? o addirittura potrei sembrare troppo saccente e voler passare avanti al medico?
Scusate, oggi sono un po' negativa, sarà che Margherita ha la febbre alta da ieri e stanotte l'abbiamo passata insonne, tra poco vado dalla pediatra...

Un bacio a tutti amici!

Ciao Silvia,
penso sia normale dubitare di avere una malattia reumatica che spesso può presentare sintomi molto lievi o aspecifici, cioè in comune con molte altre patologie. Un secondo consulto è una buona idea perché può togliere la maggior parte dei dubbi. Penso che i reumatologi preferirebbero trovare sempre un paziente nelle tue condizioni piuttosto che uno con forti problemi. Vuol dire che probabilmente non sei ancora particolarmente grave e che una terapia tempestiva sortirà un effetto migliore. Anche io ho dubitato parecchio prima di iniziare con i farmaci di fondo.
Se ti capita un medico che ascolta tutta la tua storia con attenzione, tienitelo stretto. È buona norma per noi malati reumatici organizzare un excursus clinico completo perché prima di tutto permette una analisi approfondita da parte del reumatologo e poi si può riutilizzare per ogni medico futuro.

Buonasera a tutti Amici!
scusate l'assenza ma sono reduce da un'influenza terribile di Margherita che le ha fatto avere per 10 giorni una febbre insistente e altissima (a 39, 39/5) che scendeva dopo tachi solo per poche ore e poi risaliva, con anche tanta tosse e raffreddore...
Mi sono spaventata, più che altro perchè lei è piccolina (18 mesi) non parla ancora e vederla così abbattuta povera...
Chiaramente sono riuscita ad assentarmi solo un pomeriggio da lavoro, (fortunatamente mia suocera che la tiene abita proprio dietro l'ufficio, quindi qualsiasi cosa riuscivo a scappare e andare da lei..) ma quando ero in casa ero sempre sempre con lei e non potevo fare niente altro che non coccolarla...

Insomma, tutto questo per dirvi che non mi rimanevano nemmeno 5 minuti per venire e farvi visita!

Allora, vi aggiorno:

Ho fatto la visita da reumatologo, mi ha fatto l'interrogatorio, mi ha ascoltato (anche se non ha controllato molto degli esami passati, solo la cartella clinica del ricovero alla clinica reumatologica) e visitato, soprattutto per vedere se ho dolore alla schiena. (cosa che non ho particolarmente, immagino che questo escluda la spondiloartrite)
Alla fine mi ha detto che secondo lui dobbiamo indagare su Febbre mediterranea Familiare e su sindrome di Traps (una cosa simile)
Sono andata Giovedì a Siena e ho fatto il prelievo per questi esami genetici, tra circa 1 mese dovrei avere i risultati.
Se fossero negativi dovremo fissare un day hospital per approfondire il discorso della sospetta artrite sieronegativa.

Che dire? da un lato sono positiva perchè sia lui, ma soprattutto i suoi collaboratori (due specializzandi che ho conosciuto Giovedì per il prelievo, con i quali ho ripercorso per circa due ore tutto il mio passato anamnestico) mi hanno fatto un'ottima impressione.
Dall'altro sono un po' dubbiosa sul trovare una soluzione: il reumatologo mi ha detto che ha un'idea precisa di quale strada prendere, dall'altro mi ha detto che i casi come il mio, che non hanno precise manifestazioni cutanee e solo sintomi molto generici, indicano che c'è sicuramente qualcosa (fosse solo anche per la PCR a 45 con limite a 5, perennemente alterata) ma è molto difficile indicare cosa.

Vediamo cosa diranno gli esami genetici.

Vi mando un grande saluto , spero che Margherita si rimetta presto e che riesca a seguirvi un po' di più!

BE' ANCHE IO NE HO PROVATE TANTE PER IL MAL DI TESTA, GIUNGENDO ALLA CONCLUSIONE CHE SOLO I FARMACI TRADIZIONALI SONO STATI DI NOTEVOLE AIUTO. OVVIAMENTE CHI CREDE CHE SIANO PIU' NATURALI ED EFFICACI E' LIBERO DI SCEGLIERE IL PIANO TERAPEUTICO.

Buona Domenica a tutti reumamici!

Credo che nessuno si ricorderà più di me visto che è tantissimo che non scrivo, volevo però un po' aggiornarvi..
Purtroppo non è stato per me un bell'anno, il mio ultimo messaggio risale al 4 Marzo perché dal 8 marzo sono iniziate una serie di sventure familiari che ci hanno provato abbastanza..
l'8 marzo mia sorella ha avuto in incidente in macchina, adesso fortunatamente si è ripresa ma è stata una settimana in terapia intensiva con un'edema in testa...
Uscita lei dall'ospedale ci è entrato mio marito, appendicite in peritonite. Lo hanno operato in laparoscopia e dopo 5 giorni era a casa, in cura con antibiotici e riposo...
il 16 Aprile è morta mia zia, 52 anni, di un tumore al seno...
Intanto mio marito non migliorava, aveva ancora dolori alla pancia e non riusciva a riposare mai sdraiato, sempre piuttosto debole..
Peccato infatti che nell'intervento precedente non gli avessero tolto l'appendice (lo abbiamo saputo dopo) ma un pezzetto di grasso, quindi dopo circa un mese siamo tornati di urgenza con una nuova peritonite, stavolta però più grave, tanto che è stato operato con un taglio dallo stomaco all'inguine di 50 punti circa...
Fortunatamente è andato tutto bene, ma lui è stato molto provato, una grossa operazione(che se avessero fatto bene la prima sarebbe stata evitata), inoltre ha preso un batterio con il catetere con il quale sta ancora combattendo...Tutta l'estate in malattia e riposo.

...Ma non ci lamentiamo troppo che il peggio è sempre in agguato !

Probabilmente che questo susseguirsi di eventi brutti, associato con lo stress del lavoro (che in estate tocca il suo culmine) e all'andamento normale della mia "malattia" (che ancora non si sa quale è) mi ha portato ad una forte ricaduta e ad un ricovero...

Vi racconto: da inizio Settembre ho cominciato ad avere tutti i giorni dei forti mal di testa associati a male allo stomaco..Nonostante mangiassi pochissimo mi sembrava di non riuscire mai a digerire, e tutti tutti i giorni dovevo prendere una pasticca per il mal di testa perché non riuscivo a fare niente.
Questo per una decina di giorni, pensavo fosse una specie di influenza (e forse è stato così, non so...)

Il 13 Settembre è tornata la mia solita febbre, solo che questa volta molto alta, con temperature sempre intorno a 38,5/39, febbre con brivido, rispondente alla tachipirina, ma appena finiva l'effetto della tachi la febbre tornava, anche più forte di prima. VES e PCR fortemente alterati, però pochi dolori articolari.

Pensando che sarebbe stato come gli ultimi attacchi avuti ultimamente e sarebbe andato via come era venuto, ho continuato, con estrema fatica, a fare la mia vita "normale", andando a lavoro, occupandomi di mia figlia ecc..
Dopo circa 10 giorni chiamo il mio medico perché la febbre, invece di diminuire, aumentava. Mi prescrive antibiotico e Medrol 16 Mg.d
Domenica 22 Settembre mi sveglio con la febbre a 40.2, attacco subito Medrol.
La risposta della febbre è immediata, dalla sera non ho più febbre. Per 4 giorni sto relativamente bene, incomincio a scalare il cortisone (su consiglio del medico) e la febbre torna.
A quel punto il medico chiede il ricovero per accertamenti, per verificare che dietro non ci sia altro.
Dopo 12 giorni di ricovero di malattie infettive (dove hanno cercato la qualunque), tutto ha riportato ad una patologia reumatica, ma non essendoci il reparto di reumatologia a Grosseto, ho fatto mettere in contatto il mio reumatologo di Siena che mi ha fatto rimettere Medrol e chiesto la dimissione per poi prendermi in carico.
In sostanza è uscito poco, solo VES PCR alterate, bassa sideremia e emoglobina, Fibrinogeno alterato.
Da un'eco al cuore è emerso un piccolissimo versamento al pericardio, compatibile per la cardiologa ad una sinovite per una connettivite o cose simili.
Tutti gli indici reumatologici negativi, tranne il titolo ANCA ma la dottoressa di malattie infettive non ha saputo dirmi molto riguardo alla significatività.
Inoltre forti, fortissimi dolori alle articolazioni, ai gomiti, alle caviglie, ginocchia, posi, mani, anche cervicale...ho dei punti che se anche sfiorati mi fanno piangere... ma non solo alle articolazioni, anche ai muscoli, mi fanno malissimo i polpacci, le braccia, come se avessi fatto 2 giorni di palestra continuativa e adesso no riesca a muovere più un muscolo.
Atttualmente sono 10 giorni che non ho più la febbre (che anche stavolta è andata via con il cortisone) ma sono piena, pienissima di dolori, tanto da avere difficoltà a camminare e a muovermi.
Al mattino mi sento come se un rullo compressore mi fosse passato sopra, la sera sono stanca (anche se non faccio molto) e ho le caviglie e ginocchia gonfie, ma è una cosa poco evidente, visibile a me e a chi mi conosce, altrimenti non sembrerebbe nemmeno una caviglia gonfia...
Però ho avuto degli sfoghi, proprio sui polpacci e caviglie, come dei grossi pizzichi di zanzara, molto rossi e dolenti al tatto, in rilievo, come delle specie di noduli allungati... Ora si stanno schiarendo.
Per fortuna i dolori rispondono abbastanza bene alla tachipirina, quindi quando proprio non ne posso più, come stamattina, ne prendo una da 500, o se molto forti da 1000, e miglioro molto.

Giovedì ho appuntamento con il reumatologo, abbiamo già parlato al telefono, probabilmente chiederà di fare un day hospital a Siena alla clinica reumatologica per fare esami che a Grosseto non hanno fatto, e poi vedremo insieme come procedere.
Secondo lui comunque, di qualsiasi forma reumatica si tratti, è una patologia abbastanza lieve, visto che in 11 anni i markers reumatici sono rimasti negativi, gli attacchi (tranne questo ultimo) si sono sempre auto risolti e conseguenze a lungo termine per il momento non ci sono state. E' da considerarsi e da trattare la ricaduta, sicuramente proverà una cura oltre al cortisone, (mi immagino io), ma insomma mi ha tranquillizzato abbastanza.

Io mi sono curata solamente un anno e mezzo con Salazopirina e cortisone, e sono stata bene sia durante la cura che per un altro anno circa...
Purtroppo quando gli attacchi sono tornati io mi sono trovata "persa"... Il mio reumatologo era andato in pensione, a Siena era cambiato il primario e molti medici, vedendo comunque che gli attacchi si risolvevano da soli non ho più approfondito la cosa....e probabilmente sono stata una superficiale e ho permesso a questa "malattia", anche se lieve, di prendere il sopravvento.
Mi ricordo ancora una frase che il Prof. Marcolongo, allora primario a Siena quando ero ricoverata, disse a me e ad altre pazienti: " Mi raccomando, anche quando starete bene, non interrompete mai di vostra iniziativa la cura, perché poi "il mostro" torna più forte di prima! Voi pensate di averlo sconfitto, invece quello è sempre lì che aspetta di tornare fuori!"
In questi giorni mi sono maledetta più di una volta per essere arrivata a questo punto...

Scusate la lunghezza dello scritto, ma dovevo aggiornarvi di un bel po' di mesi!
Spero di non avervi annoiato con tutte le mie "tragedie" e i miei lamenti!
Vi terrò aggiornati!

Un saluto e buona domenica a tutti voi!

Ciao Alexia, mi ricordo benissimo di te! Hai scoperto
Qualcos'altro sul tuo dolore al fianco? Hai fatto approfondimenti?
Purtroppo per noi queste malattie (almeno cosí mi hanno detto) non guariscono, magari regrediscono e si mettono a tacere per tanto, ma poi se non le teniamo sotto controllo prima o poi ritornano...

E così è stato per me. Anche oggi mi sento a pezzi, riesco a camminare malissimo e ho dolori in tutto il corpo, da stamattina sono già a quota 2 tachipirine... Va beh, arriveranno tempi migliori!
Un saluto alexia!

Ma certo! mi ricordo anche io di te!
accidenti che anno!! ...magari anche tutto lo stress per gli avvenimenti brutti che sono capitti in famiglia hanno fatto si che la malattia misteriosa (ancora per poco!) prendesse il sopravvento!
capita.....purtroppo...ma come si fa a vivere su una nuvola rosa?
dai, speriamo che azzecchino la cura, così da poterti occupare serenamente della tua piccola! e anche di tuo marito...e di te!
facci poi sapere...e bentornata!

Silvana

Ciao Mammona!
Anche io mi ricordo di te!!!!
Quanto affetto avete! E io ne ho proprio bisogno... Stasera sono proprio a pezzi, fisicamente e moralmente! Mi sembra di peggiorare giorno dopo giorno... Spero proprio che Giovedì il reumatologo voglia iniziare una cura oltre al
Cortisone, perchè con questi dolori non riesco proprio a fare niente, a malapena alzarmi dal letto... Spero domani vada meglio...

Ciao!! Scusami....forse io non ti avevo dato il benvenuto allora...lo faccio adesso!!! BENVENUTA!!!
certo che hai avuto un'estate difficile!! Queste malattie non guariscono mai....vanno in remissione...poi appena possono ( magari quando siamo un po giù per motivi vari) saltano fuori cattive come mostri!! Quindi i problemi famigliari hanno probabilmente fatto riemergere il tuo problema....e così ...problemi su problemi e via dicendo!!
Fortunatamente presto vedrai il reum e sistemerai il tutto...te lo auguro!!
Sono rimasta allibita per quello che è successo a tuo marito!!! Ma come si fa a scambiare un pezzo di grasso per un' appendice?????? Sono cose che non devono succedere!!! Ha rischiato di avere una sepsi semplicemente perché non hanno capito cosa gli stavano togliendo??? Sono senza parole!!! Un grosso in bocca al lupo per tutti... E un bacio per te e per la piccola meraviglia che hai in braccio!!