FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Francesca
Si il pediatra mi ha compilato un certificato apposito di 4 o 5 pagine fatto tramite un sito.
Ma se dici al tuo pediatra che devi fare la visita per la richiesta di invalidota' civile di sicuro lui sa cosa deve fare.

Io domani presento il tutto ai sindacati e poi non mi resta che attendere la chiamata x la visita.

A presto
Silvia

Rieccoci..
dopo nemmeno un mese dall'infiltrazione al ginocchio che aveva fatto miracoli, stamattina Sofia non riusciva a camminare, le facevano male i piedi... Chiamato la reumatologa che ha anticipato a domani la visita e gli esami... Sinceramente sono un pò delusa mi aspettavo un periodo di quiete un pò piu' lungo.. aveva appena riniziato l'asilo lunedì... Poveretta l'ho già avvisata che domani mattina la dovrò svegliare all'alba, senza colazione e che la dovranno bucare le zanzarine.. Speriamo la superi con serenità..

cucciola...dai che la zia ti penserà mentre le zanzarine cattive ti bucheranno

Ciao grazie per il conforto!!
Ora la malattia ha intaccato anche l'altro ginocchio e le due caviglie... ci hanno prescritto methotrexate una volta alla settimana.. che dire.. questo farmaco mi fa molta paura visto che e' un immonusoppressore.. tanti pensieri mi ronzano in testa... faro' bene? Faro' male? Che succedera'?.. poi se tra un mese non e' migliorata anestesia totale e infiltrazioni a go-go..
Silvia

Silvia...ti capisco, e ti abbraccio per un piccolo conforto...anche se solo virtuale!
Per rispondere anche a Fravicky....no, questo farmaco non è efficace da un giorno all'altro, ma agisce pian piano, in circa 4-5 settimane, ma anche prima (a mia figlia inizio' a fare effetto dopo due settimane)...dipende se è il farmaco giusto per la persona....e considera che in genere i bambini sono molto più recettivi ai farmaci...
questo farmaco fa paura, e se uno legge il bugiardino (praticamente un libro!)...non ha il coraggio di darlo alla propria figlia...ma sono tanti anni che viene usato, è un farmaco diciamo "sicuro",cioè senza grosse sorprese, o meglio, le sorprese si possono anticipare con le analisi del sangue, e se ci sono effetti collaterali (tipo sul fegato) questi rientrano alla cessazione della somministrazione, cioè non sono danni irreversibili!
se funziona il mtx ritenetevi fortunati....lo so che sembra un'eresia...ma io la penso così!
ti chiedi se fai bene....me lo sono chiesto tante volte anche io, credimi....ma non c'è scelta! avevo amiche che mi dicevano che facevo male, che ci sono cure omeopatiche, di provare con un'alimentazione diversa, con questo e quello....ma quando vedi tua figlia con le articolazioni dolenti e gonfie non puoi aspettare che una cura omeopatica agisca! (e tra l'altro sono convinta che su queste malattie non riesca ad agire incisivamente, così come l'alimentazione e il resto), senza contare che non curata porta a crescita non armonica, ed anche a erosioni...quindi penso che sia meglio agire e subito....!
una malattia cronica non "guarisce" nel senso vero della parola....ma io avevo detto a mia figlia che era come un'influenza...si guarisce ma può tornare...mia figlia aveva 12 anni...non compiuti, un'età strana, dove si ha paura di tutto e si inizia a capire....molti pensano che da piccoli sia peggio, perché li vediamo cuccioli e indifesi, ma almeno non capiscono proprio di cosa si tratti, invece nella pubertà...capisci ma ingigantisci, e sai di non essere più "come prima"! ...scusate sono andata fuori...parlo di me e non di voi!
una volta che il mtx agisce anche il dolore se ne va...a volte nei bambini il dolore non è neppure così tanto presente, e comunque ci sono antidolorifici al bisogno...
COME EVOLVE LA MALATTIA? bella domanda!! io la facevo a tutti i dottori,, e nessuno mi sapeva rispondere!!
col tempo e leggendo tutte le esperienze, informandomi, ho saputo che ognuno è un caso a sé....dipende da tanti fattori...fattori indipendenti dai genitori in genere....sarebbe preferibile che il fattore reumatoide fosse negativo, ma...ci vuole tempo per capire con quale tipo di ar abbiamo a che fare, se aggressiva o meno, e come funzionano i farmaci a disposizione.
la cosa che mi sento di dirvi è che non succederà nulla di irrimediabile, che ci sono sempre rimedi, vecchi e nuovi, e che le vs. bimbe cresceranno come tutti....con qualche disagio in più ogni tanto, ma si abitueranno....è brutto dirlo ma è così!
capisco che...la vita ora vi sembri rovinata, ma coraggio! le nostre figlie ci daranno ancora tante soddisfazioni, studieranno, cresceranno, si innamoreranno, faranno magari figli! quindi...forza!

silvana

Ciao Silvia e ciao a tutte!
ti do il benvenuto anche se è davvero triste accogliere in questa reumfamiglia bimbi così piccoli..
io sono una figlia ma ricordando come stava mia mamma quando mi sono ammalate posso immaginare cosa state passando.. quante volte mi ha detto che avrebbe voluto che toccasse a lei e non a me.. io come la figlia di Silvana mi sono ammalata un po' più grandicella, avevo 10-11 anni ed è proprio vero che è una brutta età..non che le altre siano belle
sono anche io in cura a Brescia e ora che da un annetto sono passata alla reumatologa degli adulti causa maggiore età rimpiango la pediatria.. siete in ottime mani.. vi risolveranno il più possibile ogni problema..forza e un bacio alle bimbe!

Grazie di cuore Silvana, piccola e Francesca
Si credo che alla scoperta della malattia per i genitori sia il momento piu' difficile dove ti cade il mondo addosso.. poi capita la strada da prendere bisogni solo combattere.. Anche io ero combattuta se dare il mtx oppure provare l'omeopatia e cambiamento di alimentazione ma non me la sono sentita e sabato ho dato mtx a Sofia.
Provero' anch la via dell'omeopatia ho un app domani per cercare comunque di farla stare bene il prima possibile, se puo' aiutare anche quella perche' non provare??... nel frattempo all altra mia figlia e' venuta la varicella e ho sentito la ruematologa che mi ha detto di sospendere mtx x due settimane.. pero' ora Sofia sembr stare bene.. non mi sembra piu' gonfia e cammina bene.. non capisco.. meglio cosi'... hai ragione piccola mi trovo molto bene i reumatologia pediatrica a Bs e ripongo molta fiducia in loro, ho visto che sei anche tu di bergamo allora non siamo i soli!!
Grazie a tutti per il conforto..
Silvia

Benvenuta anche da parte mia, capisco le tue preoccupazioni, io sono una reumamica, affetta da connettiviti indifferenziate con un sacco di altri problemi ( vedi firma) quindi per me è difficile pure curarmi... In piu' dal 2012 al mio piccolo ometto all'età di 7 anni è stata diagnosticata una malattia autoimmune cronica dermatologica, il famigerato lichen sclerosus ai genitali, era talmente grave che gli hanno dovuto fare una circoncisione urgente e poi 3 mesi tutti i martedì dilatazioni uretrali senza anestesia solo con un blando anestetico locale, non puoi immaginare le conseguenze psicologiche. Penso di aver avuto la forza e l'intelligenza di gestire la cosa senza lasciare in lui gravi ricordi. Ora dopo varie ricerche è seguito a Padova da una dottoressa non solo preparata professionalmente ma anche una gran persona umana e mette quoitidianamente l'imunosoppressore.
Qello che voglio trasmetterti è che se non curi le malattie reumatiche rischi di peggiorare la situazione, lo so i farmaci sono forti, ma essendo bambini hanno buone possibilità di arrivar all'adolescenza con la malattia in remissione, a me l'immunologa e la dermatologa questo hanno detto. Spero di esserti stata utile.
Michela

Grazie Michela della tua storia.. si la mia scelta ormai e' chiara ed e' quella di darle il mtx infatti lo scorso sabato l'abbiamo iniziato non stiamo parlando di un semplice raffreddore che puo' essere curato con l'omeopatia non ho dubbi ma credo anche che si possa comunque provare con l'omeopatia che forse puo' aiutare i qualche modo.. nessuno ha integrato la cura ufficiale e indiscutibile con l'omeopatia?
Non voglio aver sulla coscenza di non aver nemmeno provato poi e' chiaro che prima di tutto e soprattutto c'e' la cura del reumatologo..
Grazie
Silvia

ciao.
sì, noi abbiamo provato...omeopatia e fitoterapia.
ma durante l'assunzione di queste cose...la malattia si è riacutizzata....e dire che avrebbe dovuto tenere bassa l'infiamazione! mah!
però...fai bene a provare, non siamo tutti uguali....e come dici tu, almeno potrai dire di "averle provate tutte"!
sono d'accordo di "affiancare" e non "sostituire"....io pensavo di poter tenere a bada, una volta in remissione, la malattia, ma così non è stato!
in bocca al lupo!

silvana

CIAO SILVIA TI DO ANCHE IO IL MIO BENVENUTO E MI SCUSO PER IL RITARDO ............
CI DISPIACE IMMENSAMENTE DARE IL BENVENUTO QUANDO SI TRATTA DI BIMBI COSI' PICCOLI. A BRESCIA SEI IN BUONE MANI E SPERO CHE LA TUA PICCOLINA POSSA METTERSI TUTTO ALLE SPALLE QUANTO PRIMA.
UN BACINO ALLA CUCCIOLA

Ciao a tutti!
Abbiamo passato la varicella e sabato prossimo si ricomincia con il mtx..
Le ginocchia mi sembrano meno gonfie e non ha avuto problemi la mattina.. speriamo!!
Ci hanno spostato l'appuntamento a luglio...speriamo non debbano infiltrare!!
Buona serata
Silvia

CIAO SILVIA
STAI FACENDO LA COSA GIUSTA, STAI TRANQUILLA E VEDERE CHE MALGRADO L'INFEZIONE DELLA VARICELLA, CHE AVREBBE ANCHE POTUTO RIACUTIZZARE LA SITUAZIONE, INVECE I BENEFICI DEL FARMACO SEMPREREBBERO PERSISTERE, BE' IO SONO MOLTO MOLTO FIDUCIOSA CHE SIETE SULLA STRADA BUONA
COME TI HA GIA' DETTO SILVANA, SE REAGISCE BENE AL MTX E NE RICAVA BENEFICI, E' DAVVERO UN'OTTIMA COSA PERCHE' E' IL FARMACO CHE MEGLIO SI CONOSCE ANCHE SUL LUNGO TERMINE PERCHE' QUELLO IN ASSOLUTO PIU' UTILIZZATO
UN BACIO ALLA TUA PICCOLA

Grazie Rosaria della tua risposta!
Fa bene leggere i vs. Commenti aiutano a farsi forza!!
Da quando hanno infiltrato il ginocchio la piccolina non dorme bene la notte.. continua a svegliarsi e ha degli incubi.. qualcun altro ha avuto lo stesso problema? Come l'ha risolto?
Buona giornata a tutti
Silvia

Ciao Francesca
No non e' stata sedata, ora ogni volta che deve fare una puntura sono drammi.. il 14 ho il controllo ne parlero' con la reumatologa.. noi abbiamo la visita oculistica il 3 luglio speriamo non ci siano sorprese!!!

A presto
Silvia

Ciao a tutti
Domani visita oculistica... sono agitata, l'uveite e' la cosa che mi agita di piu' speriamo non le venga mai... almeno quella... poi il 14 controllo dal reumatologo... nel frattempo in questi giorni ha ancora problemi al ginocchio e alle caviglie... quanto tempo ci vuole per capire se il mtx sta facendo effetto o meno? Qualcuno lo sa?

Grazie e buona serata